TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon. I denne episoden snakker vi med Anne-Merete som er mor til en datter med Stickler syndrom Her finner du tekstversjon av episoden: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/transkribert-podkast-stickler/

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon. I denne episoden snakker vi med Jorann som er mor til to gutter med ryggmargsbrokk. Her finner du tekstversjon av denne podkasten: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/foreldrestemmer---transkribert-podkast-mmc/

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon. I denne episoden snakker vi med Jan-Helge som er far til en sønn med Osteogenesis Imperfecta. Tekstversjon: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/foreldrestemmer---podkast-transkribert/

I serien Foreldrestemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon. I denne episoden snakker vi med Åshild som er mor til en gutt med dysmeli. Her finner du tekstversjonen av denne episoden: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/foredrestemmer-trankribert-dysmeli/

I denne podkasten forteller forsker og sosionom Gry Velvin og spesialpedagog Ellen Berg om betydningen av skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne medfødte sykdommer. Slike kurs har blitt avholdt i over 20 år og i en nylig publisert studie har vi sett på hvilken betydning kursene har hatt for deltakerne. For transkribert versjon: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/skolestartkurs-studie-podkast/

I denne podkasten snakker sosionom Gry Velvin med overlege Ariane Kwiet on fatigue og hvorfor det er viktig å kartlegge hvorfor man har fatigue og hvordan man kan behandle eller leve med fatigue. Både Kwiet og Velvin jobber på TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og mange av diagnosene medfører fatigue. For transkribert versjon (tekst av lyd): https://sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/trs-i-sosiale-medier/tekstversjon-av-podkast-lyd

I denne podkasten snakker vi med Elin Korsveien om hennes erfaring med personer som har fatigue og hvordan de kan fungere best mulig i arbeidslivet. Flere av de sjeldne diagnosene TRS er kompetansesenter for fører med seg fatigue, og rådene fra Elin kan være nyttige. Foto: Shutterstock

I denne podkasten forteller Anne-Karin Vik, koordinator i Norsk fagnettverk for dysmeli, om funnene hun gjorde i arbeidet med sin mastergrad. Hun så på funksjon og livskvalitet hos voksne med reduksjonsdefekt i armene. Foto: Shutterstock

I denne episoden snakker fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen med ergoterapeut Gunnbjørg Aune om aktivitetshjelpemidler for personer sjeldne diagnoser. Hvilke aktvitetshjelpemidler finnes, hvordan søker man om disse, og hvilke muligheter er det for å prøve ut aktivitetshjelpemidler slik at man kan velge noe som passer. Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å starte med den (resten av episodene trenger ikke å høres i rekkefølge).

I denne episoden snakker ergoterapeut Unni Steen med sosionom Brede Dammann om det å være kortvokst og bilkjøring. Hvilke rettigheter har man når det gjelder tilpasning av bil i forhold til blant annet øvelseskjøring og er det mulig å søke om stønad til kjøp av bil?

I denne episoden snakker fysioterapeut Olga de Vries med idrettspedagog Wenche Wilhelmsen om kroppsøving for barn og unge med sjeldne diagnoser. Hvordan bør kroppsøvingslærere tenke rundt inkludering og tilrettelegging for disse elevene. Hvilke rettigheter har elevene og hvilke forskjeller er det mellom grunnskole og videregående skole i dette faget. Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å starte med den (resten av episodene trenger ikke å høres i rekkefølge).

I denne episoden snakker fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen med ergoterapeut Trine Bathen om å være fysisk aktiv når man lever med en sjelden diagnose og opplever fatigue. Hvilke hensyn kan man ta og hvordan kan fysisk aktivitet hjelpe? Dersom du ikke har hørt episode 1 anbefaler vi deg å starte med den (resten av episodene trenger ikke å høres i rekkefølge).

I denne episoden snakker fysioterapeuten Kerstin Lundberg Larsen med psykolog Elisabeth Fagereng om hvordan man kan motivere seg til å være fysisk aktiv. Når man har en sjelden diagnose kan det være flere ting som gjør det utfordrende å holde seg aktiv, og da finnes det metoder for å finne motivasjon.

I denne episoden snakker fysioterapeutene Olga de Vries og Kerstin Lundberg Larsen om det å være fysisk aktiv med en sjelden diagnose. Begge to har lang erfaring med en rekke sjeldne muskel, skjelett og bindevevsdiagnoser og er vant til å få spørsmål fra fagpersoner som jobber med disse gruppene. Dette er første episode i denne serien, og vi anbefaler at du hører den først.

To mødre forteller om hvordan de opplever det å ha barn med Marfans syndrom. Les mer om Marfans syndrom og TRS på www.sunnaas.no/trs.

Vi vet lite om godt voksne med ryggmargsbrokk. Derfor har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser gjennomført en studie for å finne ut mer om fysisk funksjon hos personer over 50 år med ryggmargsbrokk. I denne podkasten møter vi Kerstin Lundberg Larsen som er fysioterapeut på TRS og ansvarlig for studien. Les mer om studien her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/forskning-og-prosjekter/prosjekter/pagaende-forskning-og-prosjekter/voksne-med-ryggmargsbrokk-fokus-pa-fysisk-funksjon

Norsk dysmeliforening og fagpersoner i feltet stilte spørsmål om utvikling av smerter og om deltakelse i arbeidslivet for voksne med dysmeli. Derfor ble det satt i gang en studie i regi av TRS for å finne ut mer om dette. I denne podkasten møter vi Heidi Johansen og Trine Bathen på TRS og tidligere leder i Dysmeliforeningen Kjersti Grøtting. De forteller om studien og det å ha dysmeli som voksen. Les mer om studien her: https://www.sunnaas.no/fag-og-forskning/kompetansesentre-og-tjenester/trs-kompetansesenter-for-sjeldne-diagnoser/forskning-og-prosjekter/prosjekter/avsluttede-prosjekter/voksne-med-dysmeli-i-norge-utdanning-arbeid-og-hverdagsliv

Det å få en sjelden, arvelig diagnose i voksen alder kan være en lettelse for de det gjelder. Men det kan også føre til usikkerhet og mange spørsmål. To voksne som nylig har fått en diagnose forteller om hvordan et er å få en diagnose som voksen.

I denne podkasten snakker overlege Marie Hoff med spesialsykepleier Karen Grimsrud om utfordringer og løsninger på tarm og blære for personer med ryggmargsbrokk. I tillegg prater de om hvordan man kan tilrettelegge for et godt seksualliv.