lanomalie : le podcast qui ouvre la discussion sur la maladie

Comment concilier les douleurs chroniques liées à l'endométriose, une carrière ambitieuse et un projet de parentalité ? Pour ce cinquième épisode de lanomalie, découvrez Johanna qui est atteinte d'une endométriose.Cette maladie, dont on parle de plus en plus, touche 1 personne ayant un utérus sur 10 et peut avoir un impact important sur la qualité de vie des concerné.e.s. Les symptômes sont variés mais on peut néanmoins citer des douleurs chroniques pendant et en dehors du cycle, un impact sur la fertilité ou encore une fatigue chronique. Dans ce cadre, la santé de Johanna a un impact direct sur ses objectifs personnels et professionnels.Johanna et moi avons réalisé une partie de nos études ensemble : elle m'a recontactée récemment pour évoquer son rapport à la maladie et l'impact positif qu'avait eu sur elle les épisodes de lanomalie. J'ai tout de suite été impressionnée par sa douceur, son recul sur les choses, sa résilience et sa capacité à avancer, petit pas par petit pas sur les sujets relatifs à sa santé. Johanna et moi sommes assez bavardes et nous avons abordé de nombreux sujets au cours de cette petite heure d'échanges : les conséquences concrètes de l'endométriose sur son quotidien, le rapport au travail qu'on peut avoir en tant que personne malade, l'impact de l'endométriose sur son projet de parentalité, le temps de dépistage de l'endométriose puis sa prise en charge ainsi que le traitement qui lui a changé la vie en atténuant ses symptômes. Si Johanna évoque librement son endométriose, elle choisit les personnes avec lesquelles elle parle de sa santé : je suis reconnaissante qu'elle ait accepté de témoigner.Cet épisode est très important pour moi car l'endométriose est un sujet éminemment politique : le temps de diagnostic est extrêmement long et la prise en charge de l'endométriose laisse encore à désirer. Par ailleurs, je trouve ça très important de parler un peu plus des règles !Je vous souhaite une très bonne écoute !

Comment reprendre sa vie après une thrombose veineuse cérébrale et des crises d'epilepsie ?Rencontrez Marie-Pauline dans ce quatrième épisode de lanomalie et préparez vous à une discussion dynamique, solaire et inspirante.Marie-Pauline a fait une thrombose veineuse cérébrale il y a deux ans, suivi d'épisodes d'épilepsie. La thrombose veineuse cérébrale correspond à une occlusion des veines cérébrales et/ou des sinus duraux : à la suite de maux de tête persistants, Marie-Pauline a enfin pu réaliser une IRM qui a mis en évidence une thrombose. Après sa prise en charge, elle a repris avec détermination sa vie professionnelle et sociale, malgré quelques petits couacs. Dans cet épisode, nous parlons de l'importance de l'entourage, du syndrome post-traumatique avec lequel cohabite Marie-Pauline, des attentions essentielles qu'ont pu avoir ses proches et le monde médical ainsi que d'évoquer des problèmes de santé dans un contexte professionnel. Marie-Pauline a également longuement évoqué le retrait de son permis, dû à ses crises d'épilepsie : avoir des problèmes de santé, c'est aussi parfois voir sa qualité de vie impactée.Vous l'entendrez au cours de l'épisode, Marie-Pauline parle énormément de ses proches : son mari, Thomas, sa famille, ses amis, ses collègues, ont été de précieux soutiens durant toutes ces aventures. C'est pour cette raison que j'ai choisi de nommer l'épisode "Savoir s'entourer".

La spondylarthrite ankylosante est-elle compatible avec la pratique de sports extrêmes ? La rencontre avec Carole m'a permis de répondre par la positive, à condition de faire attention à ses limites.Pour ce troisième épisode de lanomalie, je vous propose de rencontrer Carole, qui vit depuis son adolescence avec une spondylarthrite ankylosante. Il s'agit d'une maladie inflammatoire chronique dont les symptômes sont des douleurs quotidiennes intenses au niveau des articulations et, de fait, des mouvements limités.180.000 personnes sont touchées par cette pathologie en France, c'est loin d'être un petit sujet !Carole est une ancienne collègue à moi : ni elle ni moi n'avions évoqué, lorsque nous travaillions ensemble, nos problèmes de santé respectifs. Je suis donc particulièrement touchée qu'elle m'ait contactée pour échanger.Avec Carole, nous avons évoqué des sujets structurants sur l'expérience de la maladie :La frustration de ne pas pouvoir réaliser certaines actionsLe fait de se créer une carapace, pour ne pas évoquer sa pathologie ou son handicapLes difficultés induites par une maladie chronique et des symptômes quotidiensLa volonté de se dépasser, pour garder le contrôle sur le resteL'importance du sport pour se réapproprier son corps et se vider la têteLa difficulté d'évoquer des sujets relatifs à sa santé, dans un contexte professionnelLe binôme patient / médecin, essentiel pour affronter sereinement les chosesLa mise en place d'un traitement adapté, qui peut prendre du temps.Carole se révèle au cours de l'enregistrement, partageant ses colères, sa détermination et sa sensibilité. J'espère que cet épisode vous touchera autant qu'il m'a émue.

Envie d'un petit shoot de bonne humeur et d'espoir ? Rencontrez, le temps d'un épisode, Albert qui vit avec un kératocône : sa cornée s'affaisse et génère un important inconfort visuel. Le kératocône est une maladie chronique dont les symptômes sont quotidiens : Albert vit avec une vision floue et une sensation d'irritation permanente. Pour pouvoir continuer à travailler et à vivre sereinement, Albert doit porter des lentilles adaptées et se rend très régulièrement chez l'ophtalmologue.Les sujets balayés avec Albert posent des questions essentielles sur le rapport que nous entretenons en tant que société et individus, avec la maladie, et la santé de manière plus générale.Au programme de ce petit bijou, nous avons évoqué :Notre rapport au monde du travailLa notion d'intimité soulevée par la maladieNotre volonté de militer sur des questions liées à la santé et à la maladieLa manière dont Albert a recomposé son futur, en tenant compte des limites imposées par son kératocône, sans laisser de côté ses passionsLa mise en place d'un traitement et d'un protocole adaptés, pour permettre à Albert de continuer sa vie sereinementLe fait d'évoquer, ou non, les questions de santé dans un contexte professionnelLa volonté inébranlable d'Albert d'explorerJ'espère que cet épisode vous plaira ! J'ai personnellement pris beaucoup de plaisir à ré-écouter notre conversation et à cheminer avec Albert.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Comment gérer le regard des autres lorsque l'on est atteint par une maladie ? C'est l'épineuse question dont nous avons discuté avec Thibault pour ce premier épisode de lanomalie.Thibault est un ami à moi atteint par un déficit immunitaire commun variable, comme plusieurs membres de sa famille. Nous avons notamment évoqué :Sa construction en tant qu'homme, avec la maladieL'importance de sa famille et de ses prochesLe regard des autres et sa manière d'aborder le sujetSa vision du futurSon rapport au monde médicalJ'espère que ce premier épisode vous plaira !

lanomalie est un podcast qui vise à créer un espace safe et bienveillant pour évoquer la maladie. Chaque mois, je reçois un.e invité.e pour échanger sur son parcours, son rapport à la maladie et sa vision de la vie, en général. lanomalie est un podcast imaginé par Giulietta Bressy, entièrement conçu entre le quartier de Ménilmontant et le Canal de l'Ourcq à Paris. Retrouvez l'actualité du podcast sur Instagram : @lanomalie.media L'illustration est de Jeanne Frantz (@jeannefrantz)Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.