Sjukt liv!

Maja ringer upp Nina för att stämma av efter 6 månaders radiotystnad och Nina berättar om en tung höst.

Nina funderar på att låta bli att anmäla Viggo till förskola av rädsla för omgivningens bristande förståelse. Maja ser en ny karriärsmöjlighet som headhunter och försöker samtidigt vinna kampen om egentid och utmanar Nina på ett battle. Roy genomgår en psykologisk utvärdering och har charmat till sig en katt.

Det här avsnittet gästas av Lina, mamma till Leon som föddes med SMA typ 1. Till skillnad från Maja och Ninas söner fick Leon aldrig prova behandling med medicinen Spinraza.

Detta är Josefins berättelse om hur det var när hennes son Elliot fick diagnosen SMA typ 1 och de stod i valet och kvalet om han skulle få medicinen eller inte.

En mamma har hört av sig till Maja för att hennes barn precis fått diagnosen SMA typ 1. Detta väcker ett hav av känslor och tankar hos Maja och Nina kring sjukvårdens agerande.

I detta avsnitt får Maja och Nina svara på frågor som Majas sambo Hugo har skrivit ner. Svaren blir dråpliga historier, minnen och förbjudna tankar.

Roy har börjat prata och ber om en lillebror. Nina och Pontus har sålt sitt hem och är snart hemlösa med Viggo. Till råga på allt så vet inte Nina hur hon ska sörja sin mormor när hon inte får träffa någon.

Hur mår vi efter en månad i isolering? Är det någon skillnad från livet innan? Maja och Nina har inte ens vågat träffa varandra och har mycket att prata av sig om.

Hur förhåller sig Maja och Nina med barn i riskgrupp till den pågående pandemin? Är det så att Corona är Universums sätt att äntligen belöna mammorna? Detta avsnitt synar alla känslor viruset för med sig.

Nina har drabbats av Coronaoro och Maja har ledsnat på att bli hänvisad till patientföreningar och HAB, nu tar hon saken i egna händer. Och de här med att leva med assistans i hemmet, varför finns det ingen grundkurs i det?!

Podden är tillbaka efter en längre julledighet och Maja och Nina diskuterar deras olika försök att hitta på något med sina barn. Hur ska man få till en hobby eller aktivitet när man önskar specialbehandling för särskilda behov? Och så undrar de i vanlig ordning hur det egentligen står till med deras barn?

Det har varit en tuff period för Roy och hans familj och nu tar podden lite julledigt.

Maja och Nina drömmer om ett annat liv och frågar sig varför piskan viner på dem själva och alla runt omkring. Nina försöker knäcka klassiska könsroller och Maja pratar om sorgbearbetning efter sjukhusvistelse.

Maja och Nina startar med att prata om den tabubelagda döden och hur de kan komma runt tankarna på den. Sen görs det en djupdykning i assistansyrket där en gubbe på varje axel får yttra sina åsikter.

Viggo har börjat på musikterapi. Maja undrar hur Roy skulle kunna ha ett barnkalas. Och så spekuleras det vilt kring autism och eventuella symptom hos pojkarna efter att Nina har sett en film på youtube.

Detta avsnitt blandar självhat med missnöje. Maja utvärderar Roys sjukhusvistelse och Nina berättar vad som gjort henne så arg att hon va tvungen att köra bilen av vägen och sitta tyst i en kvart innan hon kunde spela in."

Nina för ett hemligt krig mot universum och Maja berättar om de svåra tillfällena när hon utsätts för publik förnedring. Roy är tillbaka på sjukhus och Viggo får åka dit för en överraskande upptäckt.

Ett fnittrigt avsnitt över ett glas vin. Maja fortsätter grunna i hur hon ska bemöta assistenter för att få ett bättre liv och funderar på att flytta utomlands. Nina ber om strategier för att kunna gå till badet med Pontus. Och hon vet exakt vart hon skulle flytta om hon kunde!

Nina har varit hos läkaren med Viggo och fått ännu ett besked som gör henne oroväckande... glad? Viggo har releasefest och Maja härvar med myndigheter."

Nina och Maja är tillbaka med en säsong två och följer upp några lösa trådar där de slutade. Om korthus som rasar, skolfotografering, oväntade konsekvenser av tobaksfria sjukhus och varför det är så svårt att bli en trevligare människa.

Säsongsavslutning av Sjukt liv! 

Maja och Nina träffar Lotta Frécon, vars 12-åriga dotter har Smith-Lemli-Opitz syndrom. Lotta var för ganska länge sedan i en liknande fas som Maja och Nina och berättar här om sina erfarenheter.    

Nina har startat en hörselutredning för Viggo och Maja har tråkigt mycket på sina axlar. Dessutom gästar psykolog Christina Fischler andra halvan av avsnittet och reder ut ett och annat!

I veckans avsnitt pratar Maja om att hon känner sig fast i destruktivitet och Nina om att hon har fastnat i en gipsväggen.

Maja och Nina gästas denna vecka av Majas bror Joel. Det blir ett samtal om relationer, bearbetning och svartsjuka.

Roys allra första assistent berättar om sin upplevelse av livet med Roy, Maja och Hugo.

Maja och Nina träffar Alexandra som valt livet som familjehem, även för svårt sjuka barn.

I veckans Sjukt Liv gästas Nina och Maja av journalisten Anton Berg.

Maja och Nina träffar Emelie, vars son Ture diagnosticerades med den dödliga hjärnsjukdomen Krabbes sjukdom när han var sju månader gammal.

Förutom en diskussion om svårigheterna med att veta hur uppfostra Viggo och Roy, avslöjar Maja något för Nina som hon burit på i flera år.

Veckans avsnitt är en lightversion av den livepodd som Nina och Maja hade för några veckor sedan.

Avsnitt 21 av Sjukt Liv - "Blackout". Om varför Maja och Nina känner sig som överkontrollerande mammor och om könsroller i en krisande tillvaro.

Maja och Nina träffar Lisa Idering, mamma till sönerna Kalle och Pelle som har den mycket sällsynta diagnosen Renpenning syndrome. 

Nina och Maja svarar på några av lyssnarnas frågor. Ur frågeskörden: Hur träffade Nina och Maja papporna till Viggo och Roy? Vilka framtidsdrömmar har de? Och hur hanterade de det första året efter beskedet om att deras söner hade SMA.

Nina har funderingar kring att hata sitt barns sjukdom. Maja ser sig själv i Greta Thunberg och har tankar kring planetens överlevnad. Dessutom diskuteras allmänbildning och PMS!  

Åsa Ekman, expert på FN:s barnkonvention är gäst i veckans avsnitt. 

Bloggaren, influencern och funkismamman Ditte Svanfeldt gästar podden.

Nina och Maja försöker svara på den fråga som de får så ofta: hur orkar de? Sedan har Maja varit på Ninas 30-årsfest och kommit till vissa insikter. 

Nina och Maja pratar hur de känner inför att eventuellt skaffa syskon till sina pojkar. Om längtan, förväntningar och om att vara elefanterna i rummet.

Nina har upplevt en märklig pirrig känsla av upprymdhet, medan Maja nyanserar bilden en aning i detta avsnitt som är som en torktumlare av känslor. Men först en intervju med den tidigare partiledaren för Folkpartiet tillika socialminister Bengt Westerberg om turerna kring LSS-utredningen.

Om livet före SMA, om längtan efter frihet och om identitet. Dessutom blir det två oväntade inhopp i veckans avsnitt.

Maja och Nina berättar bland annat om händelser och situationer där de känt sig som besvärliga, svåra och ibland arga mammor.

Gäst i veckans avsnitt av Sjukt liv! är Majas mamma Anita Bengtsson, som också är psykolog. Hur reagerade hon som mormor på beskedet om Roys sjukdom? Och hur ser hon på att ha ett barnbarn med SMA 1? Det är lite av innehållet i detta avsnitt av Sjukt liv!

I veckans avsnitt av Sjukt liv! pratar Maja och Nina bland annat om att de är tacksamma över så mycket samtidigt som det finns flera svårigheter med tacksamhetsskulden. Det handlar också om Roys och Viggos kommunikation vilket illustreras med ljudexempel på Roys framsteg i kommunikationen.

Maja och Nina träffar Camilla Bohlin, personlig assistent och samordnare. Hur ska man bete sig mot assistenter? Och vad kan man förvänta sig av dem? 

Okontrollerbar vrede! Sorg! Och att befinna sig i ett laglöst land där regler och sociala koder inte finns.  

Maja och Nina berättar om den svåra och under stundom hopplösa kampen för att få assistans. Gäst i programmet är Maria Persdotter, ordförande i RBU (Rörelsehindrade Barn & Ungdomar). Avsnittet har premiär dagen efter den landsomfattande manifestationen för att rädda LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade), i samband med Internationella funktionshinderdagen den 3 december 2018. rbu.se

När vi börjar närma oss nutid berättar Maja och Nina i detta femte avsnitt bland annat om hur det har varit att gå in i det nya universumet som Viggos och Roys diagnos inneburit, om att pojkarna börjat på förskola och om deras framsteg.

Maja och Nina fortsätter berättelsen om när Roy och Viggo började delta i forskningsstudien, den studie som pågår fortfarande och som syftar till att ta fram världens första medicin mot SMA.

Maja och Nina delar med sig av några av sina argaste ögonblick samtidigt som de berättar om hur det gick till när Viggo och Roy kom med i den internationella forskningsstudie där världens första läkemedel mot SMA skulle prövas. 

Nina och Maja berättar om hur omvärlden reagerade när Viggo och Roy fick diagnosen SMA typ 1.