In.Pazienti: storie di pazienti influenti

Dopo due stomie, la sfida più grande che ha dovuto affrontare Francesco Murano è stata lo specchio. Come iniziare ad accettare il proprio corpo? Cercando consigli utili online e in particolare ispirandosi ai tanti altri pazienti influenti che all'estero raccontavano le loro esperienze con la Malattia di Crohn sui social. Partendo da questi esempi, Francesco ha deciso di riprendersi con il cellulare mentre cambiava lo stoma ricevendo in pochissimo tempo oltre 6,2 milioni di views su Tik Tok e raccogliendo intorno a sé una community di oltre 300mila persone, tra pazienti, caregiver e professionisti sanitari. Nell'ultima puntata di In.Pazienti vi racconteremo di come un percorso di accettazione di sé, sia dal punto di vista estetico che psicologico, si sia trasformato in una missione molto più grande: aiutare gli altri.

Sara Calabria ha scelto i social media come suo diario di vita, dando visibilità ad una patologia complessa e invalidante, la fibromialgia. In poco tempo ha costruito una splendida community, unendo non solo coloro che, come lei, convivono con la fibromialgia, ma anche tutti i pazienti che si trovano ad affrontare sintomi simili, nel contesto di altre patologie croniche e/o invalidanti. La creatività è stata la sua chiave, l'arte il suo linguaggio. Con disegni, video racconti, fumetti, Sara ha dato forma a ciò che non si vede, ma che è presente, mettendo al centro la sua vita e non la sua malattia.

Tumore. Una parola che fa paura. Una parola forte, spesso avvolta dal silenzio e dai tabù. Ma cosa succede quando si decide di parlarne apertamente? E sui social media? È quello che racconta nella terza puntata di In.Pazienti Valentina Ruble, che ha ereditato la mutazione genetica BRCA1. Dopo aver sviluppato un tumore al seno, Valentina ha scelto di condividere la sua esperienza online, con l'obiettivo di aiutare non solo sé stessa, ma soprattutto altre giovani donne. Perché la condivisione non solo è potere, ma può anche salvare delle vite.

Mettersi in gioco offrendo una prospettiva diversa ad altre persone affette da una malattia rara. Questi solo alcuni dei temi che esploreremo con Giuseppe Luca Rizzo, paziente influente nell'ambito dell'emofilia A, protagonista della seconda puntata del podcast In.Pazienti. Giuseppe Luca ci condividerà la sua storia e ci farà comprendere che dietro la sua patologia c'è molto altro, un mix di coraggio, dedizione e volontà che lo hanno aiutato a trovare equilibrio e ispirazione, aggiungendo valore alla sua comunicazione online.

È il 2013 quando Gaia scopre di avere la sclerosi multipla. Inizia così a documentarsi sul web rendendosi conto però della mancanza di informazioni sulla patologia, nonché di punti di confronto con altri pazienti. Nel 2018 prende coraggio, decidendo di colmare questo gap informativo attraverso una community social. Nasce così il percorso di Gaia come paziente influente. Nel primo episodio di In.Pazienti abbiamo parlato con Gaia Presotto di tabù, abilismo interiorizzato e comunicazione online nell'ambito della SM.

Nell'era della rivoluzione digitale il tema della salute non è più confinato solo negli ambienti scientifici, ma è sempre più presente sui social network. Tra gli account più seguiti, infatti, non ci sono solo quelli delle aziende farmaceutiche, delle associazioni pazienti e delle istituzioni, ma c'è una nuova figura: quella dei pazienti influenti, che raccontano quotidianamente la loro patologia sul web ad una community fedele. In.Pazienti è il primo podcast sui pazienti influenti a cura di Thenewway, agenzia di comunicazione che opera nel mondo della salute. Insieme ad alcuni pazienti influenti, cercheremo di capire come sta cambiando il modo di parlare di salute sui social media e perché queste figure sono considerate dei punti di riferimento per tanti altri pazienti.