#NietHersteld - de Podcast

In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we verder over het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In Deel 1 van dit gesprek, dat je kunt terugluisteren in aflevering 7, behandelden we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. We praten over het Long Covid beleid met Rien de Böck, Long Covid patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al vanaf het begin van de pandemie de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenorganisatie Long Covid Nederland.  De transcriptie van deze aflevering is nog niet af, maar de link is binnenkort hier te vinden.  Voor een overzicht van genoemde bronnen (rapporten, artikelen, etc.) kijk hier.Afleveringen van #NietHersteld - de Podcast waar we naar verwijzen:Aflevering 2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS? https://open.spotify.com/episode/4wvYh6LNVP4JE041lLDckF?si=75b22c6180814d1fAflevering 5. De zorg voor PAIS-patiënten en het BPS-model https://open.spotify.com/episode/7p5P25W1fQp6q5c9p2fE63?si=c8ec9a9c56b6425bWil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Presentatie: Guus en HermienEdit: Daniël van de Poppe

In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar het Long Covid beleid van de afgelopen vier jaar. Wat is er allemaal besproken en besloten door politici en ambtenaren en welke effecten heeft dit gehad? Waar begonnen we vier jaar geleden en waar staan we nu? In het eerste deel van dit gesprek, behandelen we de jaren 2020, 2021 en 2022. In aflevering 8 gaan we verder met 2023 en 2024 en bespreken we ook wat er qua beleid nodig is om patiënten meer perspectief te geven. We praten over het Long Covid beleid met Rien de Böck, Long Covid-patiënt en voormalig wiskundige. Rien volgt al vanaf het begin van de pandemie de beleidsontwikkelingen op de voet en doet daar verslag van op Twitter: https://x.com/riendebock. Daarnaast is hij onderdeel van de patiëntenorganisatie Long Covid Nederland.  De transcriptie van deze aflevering vind je hier.Bronnen:Advies Gezondheidsraad (2022): Langdurige klachten na COVID-19 | Zorg | GezondheidsraadRichtlijnen: Richtlijnen en handreikingen - C-supportRichtlijn Langdurige klachten na COVID-19 (zwak positieve aanbeveling inzet fysiek trainingsprogramma) Langdurige klachten na COVID-19 | NHG-RichtlijnenKamerbrief Kuipers: Lange termijn aanpak COVID-19 (2022) Brief regering - : - Lange termijn aanpak COVID-19Gebruik term Post Covid:1.2 Terminologie Langdurige klachten na COVID-19 | Zorg | GezondheidsraadArtikel Parool: Long covid is een ‘verborgen epidemie' en 50.000 mensen dreigen het slachtoffer te worden | Het ParoolRapporten Onderzoeksraad voor de Veiligheid Aanpak coronacrisis - Onderzoeksraad voor Veiligheid De stukken over Long Covid uit deze rapporten op een rij: https://x.com/riendebock/status/1717106048811581752?s=46Statement van #NietHersteld voor Long Covid-debat in de Tweede Kamer (oktober 2023) https://drive.google.com/file/d/1K6QatZazY6esxSQVZc7f0cL_eBKGYMwJ/viewOverzichtsartikel Long Covid (2023):Tijdschrift Nature: Long COVID: major findings, mechanisms and recommendations | Nature Reviews Microbiology Nederlandse samenvatting door C-Support: Samenvatting overzichtsartikel over Long COVID - C-supportOverzichtsartikel Long Covid (2024):Tijdschrift Nature: Long COVID science, research and policy | Nature Medicine “The cumulative global incidence of long COVID is around 400 million individuals, which is estimated to have an annual economic impact of approximately $1 trillion—equivalent to about 1% of the global economy.”Artikelen wetenschapsjournalist Ed Yong, recent vertaald door de Correspondent: https://decorrespondent.nl/edyongOpinieartikel over uitblijven langetermijnperspectief Long Covid-beleid (2024) Waar blijft het langetermijnperspectief op long covid? - NRCAfleveringen van #NietHersteld - de Podcast waar we naar verwijzen:Aflevering 2. Poliklinieken: hoe ging het bij Lyme, Q-koorts en ME/CVS? https://open.spotify.com/episode/4wvYh6LNVP4JE041lLDckF?si=75b22c6180814d1fAflevering 5. De zorg voor PAIS-patiënten en het BPS-model https://open.spotify.com/episode/7p5P25W1fQp6q5c9p2fE63?si=c8ec9a9c56b6425bWil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Presentatie: Guus en HermienEdit: Daniël van de Poppe

In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar romantische relaties van mensen met een post-acuut infectieus syndroom (PAIS).We gaan in gesprek met Jet en Bart die elkaar hebben leren kennen toen ze beiden al Long Covid hadden. Hoe het is om een relatie aan te gaan terwijl je zo ziek bent? Maakt het feit dat je partner ook ziek is het makkelijker of levert dat juist nieuwe moeilijkheden op?De transcriptie van deze aflevering vind je hier.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Presentatie: Guus en HermienEdit: Daniël van de Poppe

In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we over de zorg voor mensen met een PAIS. Hoe ziet die zorg er doorgaans uit? Welke rol speelt het biopsychosociaal model (BPS-model) bij deze zorg en wat houdt dat BPS-model eigenlijk in? Is er een andere benadering dan het BPS-model mogelijk én nodig voor PAIS-patiënten?  Deze aflevering is Marlies van Hemert te gast. Zij is (niet-praktiserend) arts, chronisch ziek en de oprichter van Begrepen Klachten. Wil je meer weten over Begrepen Klachten, kijk dan op de website.De transcriptie van deze aflevering vind je hier.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Presentatie: Guus en HermienHier vind je informatie over verschillende dingen die besproken zijn:POTS: https://www.c-support.nu/veelgestelde-vragen/wat-is-pots/PEM: https://www.c-support.nu/factsheet-wat-is-pem/?mark=PEMDysautonomie: https://ditispots.org/dysautonomie/MCAS: https://mcas-hope.de/ Duitse siteNASA leuntest: uitleg: https://me-cvsvereniging.nl/wp-content/uploads/2022/05/NASA-leuntest.pdfde test: https://batemanhornecenter.org/wp-content/uploads/2016/09/NASA-Lean-Test-Instructions-1.pdf

In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, praten we je bij over … de podcast zelf. We vertellen iets over hoe het is om een podcast te maken door en voor mensen met een Post-Acuut Infectieus Syndroom (PAIS).De transcriptie van deze aflevering vind je hier.De bijeenkomst van 3 juni 2024, Wij willen weer meetellen, waar vijftien PAIS organisaties bij elkaar kwamen om te praten over gezamenlijke onderwerpen, zoals de mogelijkheid van een patiëntenregistratie, kun je hier terugkijken.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Presentatie: Guus en Hermien

In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de verschillende gradaties van ziek zijn bij PAIS. Dat er grote verschillen zijn tussen patiënten is wel duidelijk. Er bestaan verschillende classificatieschema's om patiënten in te delen naar de ernst van hun klachten en hun beperkingen. In deze aflevering gaan we in op het nut van zo'n indeling en ook hoe zo'n classificatie vooral níet moeten worden gebruikt. Daarnaast kijken we naar de uitdagingen die je op verschillende “ziekte-niveaus” kunt tegenkomen en bespreken we hoe elk niveau weer andere problemen met zich meebrengt.We hebben het in deze aflevering veel over een specifieke classificatie die vaak wordt gebruikt en afkomstig is uit de wereld van ME/cvs. Deze classificatie heeft vier categorieën: mild, matig, ernstig en zeer ernstig. Voor een omschrijving van de verschillende categorieën, kijk hier: https://mecvs.nl/over-me-cvs/wat-is-me-cvs/.Er zijn echter ook verschillende andere indelingen. Kijk hier bijvoorbeeld:https://me-pedia.org/wiki/Bell_CFIDS_disability_scalehttps://twitter.com/DafoeWhitney/status/1777771144999035132Met een FUNCAP (functional capacity) vragenlijst kun je bepalen wat je functionele capaciteit is. Door deze regelmatig in te vullen, kun je zien of je functionele capaciteit verandert. Hier is een link naar de laatste versie: https://raffbenato.github.io/funcap55/Meer informatie over de PAIS bijeenkomst “Wij willen weer meetellen” op maandag 3 juni vind je hier: https://www.lymefonds.nl/pais-op-naar-den-haag.Het transcript van deze aflevering vind je hier.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Disclaimer: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Presentatie: Guus en Hermien

In deze aflevering van #NietHersteld – de Podcast, kijken we naar de geschiedenis van poliklinieken en expertisecentra voor verschillende PAIS, namelijk QVS (Q-koorts vermoeidheidssyndroom), ME en Chronische Lyme. Hoe zijn die pogingen om poli's en centra op te zetten verlopen? Wat ging er goed en wat ging er mis? Wat is er voor de verschillende PAIS uiteindelijk gerealiseerd aan poli's en centra en wat betekent dit voor de patiëntenzorg? En last but not least: wat kunnen we van deze geschiedenis leren voor het opzetten van de Long Covid-poli's?In deze aflevering komen drie experts aan het woord die zowel persoonlijk als professioneel zeer betrokken zijn bij PAIS: Fred Verdult (directeur Lymefonds)Caroline van Kessel (voorzitter Stichting Q-uestion voor mensen met Q-koorts en bestuurslid patiëntenalliantie PAIS) Lou Corsius (bestuurslid ME/cvs Vereniging)Het gesprek is opgenomen op 9 april 2024.Correcties en aanvullingenIn de podcast is Fred kritisch over het bestuur van de Lymevereniging. Deze opmerking gaat niet over het huidige bestuur, maar over het bestuur ten tijde van de onderhandelingen over de totstandkoming van het Nederlands Lyme Expertisecentrum.In het gesprek zegt Lou ‘Nadrukkelijke ALK'. Hij bedoelde hier ‘Hardnekkige ALK'.Guus noemt de Royal Free Outbreak, maar noemt hier een verkeerd jaartal. De uitbraak vond plaats in 1955.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteld#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. Vind je het lastig om de podcast te volgen omdat het praten te snel gaat? De meeste podcast-apps hebben een optie om het afspelen te vertragen. Misschien gaat het luisteren dan makkelijker.Shoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Disclaimer 1: We lezen posts maar omdat we zelf ook ziek zijn, kan het zijn dat we niet overal op reageren.Disclaimer 2: Omdat we op afstand opnemen en alleen Hermien en Guus een professionele microfoon voor podcasten hebben, is de geluidskwaliteit wat wisselend. Presentatie: Guus en HermienKlik hier voor het transcript van de aflevering.Genoemde stukken:Advies Gezondheidsraad ME/CVS uit 2018Rapport Nationale Ombudsman ‘Leven met Q-koorts'Rapport Nederlandse Lyme Monitor 

#NietHersteld is een patiënteninitiatief dat aandacht vraagt voor Post-Acute Infectieuze Syndromen (PAIS), zoals Long Covid. In deze eerste aflevering van #NietHersteld - de Podcast, vertellen we wat #NietHersteld is en doet, en wat we allemaal van plan zijn met deze podcast.Wil je iets delen of vragen naar aanleiding van deze aflevering, laat dan een reactie achter op onze socials. Die vind je als je zoekt op @NietHersteld of via onze linktree: https://linktr.ee/niethersteldShoutout naar Daniël van de Poppe van Spraakmaker Media om hem te bedanken voor zijn hulp en advies bij het maken van deze podcast!Disclaimer: we lezen alle posts maar we kunnen niet overal op reageren, want we zijn ziek.Presentatie: Guus en HermienKlik hier voor het transcript van de aflevering!