Góðvild

Spjallið með Góðvild # 60 Ásdís Arna Gottskálksdóttir

Spjallið með Góðvild # 59 Guðrún Helga Harðardóttir

Spjallið með Góðvild #58 Árni Björn Kristjánsson

Spjallið með Góðvild # 57 Sigríður Hlíf Valdimarsdóttir

Spjallið með Góðvild # 56 Linda Björk Markúsardóttir

Spjallið með Góðvild # 55 Hans Tómas Björnsson

Spjallið með Góðvild # 54 Bergur Þorri Benjamínsson

Spjallið með Góðvild # 53 Kolbrún G. Þorsteinsdóttir

Spjallið með Góðvild # 32 Alma Björk Ástþórsdóttir ( viðtal 2 )

Spjallið með Góðvild # 51 Rúnar Björn Herrera Þorkelsson

Spjallið með Góðvild #50 Þuríður Harpa Sigurðardóttir

Spjallið með Góðvild # 49 Sigmundur Ernir Rúnarsson

Spjallið með Góðvild # 48 Vilhjálmur Hauksson

Spjallið með Góðvild # 47 María Rut Kristinsdóttir

Spjallið með Góðvild # 46 Már Gunn­ars­son

Sara Dögg Svanhildardóttir #45

Spjallið með Góðvild # 44 Helga Lind Björgvinsdóttir

Spjallið með Góðvild # 43 Bára Sigurjónsdóttir

Spjallið með Góðvild # 42 Sigrún Grendal

Spjallið með Góðvild # 41 Árný Ingvarsdóttir

Spjalilð með Góðvild # 40 Ína Lóa Sigurðardóttir

Spjallið með Góðvild # 39 Vilhjálmur Hjálmarsson

Spjallið með Góðvild # 38 Gerður Aagot Árnadóttir

Spjallið með Góðvild # 37 Lára Þorsteinsdóttir

Spjallið með Góðvild # 36 Ólafur Þór Gunnarsson

Alma Björk

Freyja Haraldsdóttir

Gunnhildur Jakobsdottir iðjuþjálfi

Ásmundur Einar Daðason

Anna Gréta Ólafsdóttir skólastjóri í Varmárskóla í Mosfellsbæ ræðir meðal annars greiningar barna og skólakerfið í nýjasta þættinum af Spjallið með Góðvild

Áslaug Arna var gestur í þættinum Spjallið með Góðvild og ræddi þar hvað hún hefur lært af því að eiga systur með fötlun, mikilvægi NPA þjónustu og margt fleira.

Spjallið með Góðvild # 29 Heiða Björg Hilmisdóttir

Siggi Jóhannesson og Þorgerður Katrín

Snæfríður Þóra Egilsson iðjuþjálfi og prófessor í fötlunarfræðum við félagsvísindasvið Háskóla Íslands er gestur okkar í spjallinu í dag. Rannsóknir Snæfríðar frá árinu 2000 hafa snúið að fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra. Meðal annars hefur hún viljað kortleggja vel lífsgæði og þátttöku fatlaðra barna.

Spjallið með Góðvild # 26 - Eiður Welding

Sigga Stína fær Kolbrúnu Benediktsdóttir til sín í gott spjall

Atli Magnússon - Arnarskóli

Ellen Helga Steingrímsdóttir

Layfey Ýr Sigurðardóttir

Sigga Heimis

Maggi segist vera lífsglaður einstaklingur sem hafi gaman að tækifærum. Hann lauk sjálfur diplómanámi eftir menntaskóla, en segir að það vanti fleiri möguleika fyrir fatlaða og langveika einstaklinga sem þola ekki vel hávaða eða geta ekki sótt nám. Nefnir hann þar sem dæmi félagsmiðstöð og menntaskóla, því enginn vilji hanga alltaf heima allan liðlangan daginn. „Ég get alveg viðurkennt að þau hafa batnað en þau mega alveg vera betri,“ segir Margeir Þór Hauksson um aðgengi fyrir fatlaða hér á landi. Hann er sjálfur einhverfur og með CP-hreyfihömlun og notar hjólastól vegna sinnar fötlunar. Lenti hann til dæmis í vandræðum á dögunum með að komast til læknis í örorkumat þar sem aðgengið var svo lélegt. Grein á Vísi: https://www.visir.is/g/20212068517d/-thetta-a-ekki-ad-vera-svona-mikid-vandamal-

Spjallið með Góðvild # 19 - Eygló Guðmundsdóttir „Þau voru með hátt skor á áfallastreitu og miklu hærra en foreldrar sem voru ekki með veik börn,“ segir Eygló Guðmundsdóttir sálfræðingur. Í doktorsnámi sínu skoðaði hún líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. Eygló lauk doktorsnámi í heilbrigðisvísindum frá Karolinska Institutet í Svíþjóð. Í rannsóknarverkefni sínu vildi hún kanna líðan foreldra krabbameinssjúkra barna. Hver eru langtímaáhrifin af slíku áfalli og var spurningalisti hennar lagður fyrir hundruð foreldra. Eygló missti son sinn árið 2015 eftir langa veikindabaráttu svo hún þekkir málaflokkinn mjög persónulega líka, ekki bara í gegnum rannsóknirnar og starf sitt sem sálfræðingur. Hún áttaði sig snemma á því að það vantaði meiri stuðning fyrir þennan hóp, líka eftir að langveikt barn fellur frá eins og gerðist í hennar tilfelli. „Það á alltaf að hafa stuðningsmeðferð í boði, alltaf. Ég bjó til módel með þremur mismunandi örmum til að skoða hvað hentar hverjum,“ útskýrir Eygló. Grein á Vísi: https://www.visir.is/g/20212065177d/

Salbjörg Bjarnadóttir geðhjúkrunarfræðingur og verkefnastjóri hjá Embætti landlæknis hefur allan sinn starfsferil, 41 ár, unnið með fjölskyldum og börnum sem þurfa á aðstoð eða stuðningi að halda. Þar á meðal eru fjölskyldur langveikra og fatlaðra barna. Í starfi sínu í gegnum árin hefur Salbjörg unnið töluvert með systkinum langveikra barna. Hún segir að það sé í dag komin meiri vitundavakning á því hvað það hefur mikil áhrif þegar einn er veikur í fjölskyldu. Þó sé margt sem hægt sé að bæta, til dæmis innan skólakerfisins. „Það hefur áhrif á alla fjölskylduna. Það er ýmislegt í boði en það er brotakennt. Það fer svolítið eftir því hver á í hlut. Sumir eru mjög uppteknir af því að vinna með systkinum, sem gott og mjög nauðsynlegt. Á meðan aðrir eru bara að horfa á langveika barnið eða þann sem er veikur í fjölskyldunni.“ Grein á Vísi: https://www.visir.is/g/20212062156d

Spjallið með Góðvild # 17 - Vera K Vestmann Kristjánsdóttir Viðtalið er tekið upp í gegnum Zoom. Til þess að geta verið á vinnumarkaði þurfa Vera Kristín Vestmann Kristjánsdóttir og maðurinn hennar að treysta á að vera með skilningsríka yfirmenn. Sem foreldrar langveiks barns geta þau ekki verið í fullu starfi og eru því bæði kennarar í skertu hlutfalli. „Það gengur en við erum svolítið háð skilningi og velvild góðra stjórnenda og sem betur fer höfum við það í dag. En höfum fengið að heyra ýmislegt í gegnum tíðina. Allar rannsóknir sýna hversu mikilvægt það er fyrir fólk að fara út á vinnumarkað og halda í vinnu þó svo að maður eigi líka mikla vinnu þegar heim kemur, að þá skiptir þetta svo gríðarlega miklu máli að komast út af heimilinu og eiga vinnu.“ „Hann er 15 ára í dag og þetta er hrörnunarsjúkdómur svo hann versnar dag hvern og ár hvert þannig að við vitum ekki hvað við fáum að hafa hann lengi en er á meðan er og við þökkum fyrir hvern dag..“ Grein á Vísi : https://www.visir.is/g/20212059530d

Eygló Guðmundsdóttir eignaðist þrjú börn á innan við þremur árum á meðan hún var í námi. Yngsta barnið, Benjamín, greindist nokkurra vikna gamall með krabbamein og lést aðeins 12 ára að aldri. Í þessu einlæga viðtali fer Eygló meðal annars yfir veikindasöguna, fyrstu einkennin, beinmergsskiptin, baráttunni við að koma Benjamín á lista yfir lungnaþega, mistökunum sem lengdu biðina og síðustu klukkustundunum fyrir andlát hans.

Willum Þór „Þú ert alltaf að hlusta og reyna að leita leiða til að bæta samfélagið. Það er nú okkar hlutverk á Alþingi. Mér fannst úr fleiri áttum vera svona ákall um það að bæta þjónustu við fólk með sjaldgæfa sjúkdóma og langveik börn.“ Eftir samtöl við aðra þingmenn, heilbrigðisráðherra og fleiri setti Willum Þór fram þingsályktunartillögu sem á að leiða málið áfram í farveg þar sem að þeir sem að þekkja betur til, sérfræðingar og svo aðstandendur og sjúklingar, koma að málinu.

Sigríður K Hrafnkelsdóttir

Ásdís Arna er formaður Góðvildar. Í viðtali í þættinum Spjallið með Góðvild gagnrýnir hún stuðning og þjónustu fyrir foreldra langveikra barna hér á landi, líka eftir að barnið deyr. Að hennar mati er enginn rammi sem heldur utan um fólk.

„Systir mín flytur til okkar 2018 og hafði alla tíð búið hjá móður okkar. Mamma er af þeirri kynslóð að hún vildi bara hafa hana hjá sér, vildi ekki að hún færi á sambýli,“ segir Nína Snorradóttir. Eftir að móðir Nínu féll skyndilega frá tók hún þroskaskerta systur sína að sér.Nína segir að margt þurfi að breytast í kerfinu varðandi þroskaskerta einstaklinga eldri en 18 ára, sérstaklega varðandi sjúkratryggingamál, stuðning og búsetuúrræði. Sjá frekari umfjöllun hér í grein á Vísir.is: https://www.visir.is/g/20202046697d

Silja Rut Sigurjónsdóttir er móðir langveiks drengs sem hvetur fólk til að elta draumana sína þrátt fyrir krefjandi áskoranir.

„Ég féll fyrir þessari sérgrein, mér fannst hún einfaldlega lang skemmtilegust,“ segir barnalæknirinn Helga Elídóttir. Í haust stofnaði hún Facebook hópinn Barnalæknirinn þar sem hún fræðir um ýmislegt gagnlegt tengt börnum. Helga lærði fyrst hér á landi en flutti svo til Malmö í Svíþjóð þar sem hún lærði barnalækningar og ofnæmislækningar barna. Að hennar mati er teymisvinna í kringum veikindi barna komin skrefinu lengra í Svíþjóð en hér heima, þó að þetta sé nú að breytast í rétta átt. Það er þó margt sem tengist fjölskyldum langveikra barna sem er betra hjá nágrönnum okkar.