Fokk ég er með krabbamein

In this last episode of the third series, Anna María Milosz sits down with Thora and tells us about her experience with cancer and the healthcare system in Iceland as a foreigner. Anna Maria is Polish and was diagnosed with a rare blood cancer in 2007. She tells us about the cancer and her overall experience being a foreigner with cancer, what can be done better and what is already good. She recommends that cancer patients take family and/or friends with them to doctors appointments and reminds us that everyone has a right to an interpreter. She also encourages people to contact Kraftur or Ljósið to get the support they need.

Að þessu sinni koma þær Svanheiður Lóa Rafnsdóttir brjóstaskurðlæknir og yfirmaður brjóstamiðstöðvar Landspítalans og Ólöf Kristbjörg Bjarnadóttir brjóstakrabbameinslæknir og setjast niður með Sigríði Þóru. Þær fræða okkur um brjóstakrabbamein, meðferðir og úrræði sem í boði eru í baráttunni við slík krabbamein, hvað er gott í þeim efnum hér á landi og hvað má betur fara. Þær hvetja allar konur að mæta strax í brjóstaskimun þegar bréfið berst en benda einnig á hversu mikilvægt það er fyrir allar konur að þekkja líkama sinn vel, þreifa brjóst sín reglulega og leita til læknis ef eitthvað virðist óeðlilegt.

Árið 2017 blasti framtíðin við hjónunum Írisi og Kolbeini, þau voru nýbúin að gifta sig, kaupa ættaróðal út á landi og áttu von á sínu fyrsta barni þegar Kolbeinn veikist skyndilega með lungnakrabbamein. Á tveim árum tók lífið stakkaskiptum en hann lést eftir erfiða baráttu sumarið 2019. Íris fer yfir sögu þeirra hjóna, þeim ákvörðunum sem þau stóðu frammi fyrir varðandi kynfrumur Kolbeins og upplýsingagjöfinni sem þeim var ekki veitt varðandi eyðingu kynfrumnanna eftir lát hans. Í lok þáttarins kemur svo Magnús Norðdahl lögfræðingur og segir okkur frá lögunum um tæknifrjóvgun sem meðal annars fjalla um varðveislu og eyðingu kynfrumna. 

Feðgarnir Róbert og Valdimar hafa talað opinskátt um það hvernig krabbamein hefur snert þá, en Róbert greindist með ristilkrabbamein í nóvember 2021. Róbert og kona hans ákváðu strax í byrjun veikindanna að leyfa börnunum að vera þátttakendur í krabbameinsferlinu. Yngsti sonur þeirra, Valdimar, hefur meðal annars búið til hlaðvarp á KrakkaRúv sem heitir Að eiga mömmu eða pabba með krabbamein, til þess að skilja sjálfur krabbamein betur og til að hjálpa öðrum börnum að skilja það. Feðgarnir settust niður með Sigríði Þóru og ræddu á sinn einlæga og skemmtilega hátt um krabbameinið og allar tilfinningarnar og erfiðleikana sem það hefur í för með sér fyrir bæði foreldra og börn.

Halla Dagný Úlfsdóttir var einungis 24 ára gömul þegar hún greindist með fjórða stigs leghálskrabbamein en hún hefur greinst tvisvar eftir það. Alvarleiki veikindana gerði það að verkum að hún fór í legnám 27 ára gömul. Í þættinum sest hún niður með Sigríði Þóru og ræðir á sinn einlæga hátt um lífið og tilveruna með krabbameininu, erfiðleikana sem fylgja því að vera ung og einhleyp með krabbamein og þær tilfinningar sem koma upp við það að geta ekki eignast börn. Halla er alveg mögnuð og hefur tileinkað sér hugarfar sem einkennist af miklu æðruleysi, hlustar á hjartað og eltir draumana sína, á milli þess sem hún kennir og stundar jóga og ferðast um heiminn.

Kötlu Njálsdóttur Þórudóttur er margt til listarinnar lagt. Hún er upprennandi leik- og söngkona, tók þátt nýverið þátt í Söngvakeppninni og leikur í Vitjunum, nýjum þáttum sem hefja göngu sína á RÚV í apríl. Katla býr einnig yfir ótrúlegri lífsreynslu, þrátt fyrir ungan aldur en hún er 19 ára gömul. Hún var einungis 16 ára gömul þegar hún missti pabba sinn, Njál Þórðarson úr krabbameini. Í þættinu talar hún á sinn einlæga hátt um það hvernig það er að missa foreldri úr lífsógnandi sjúkdómi, hvernig það er að takast á við sorgina og hvað situr eftir.

Hjónin Svavar Pétur Eysteinsson og Berglind Häsler settust niður með Sigríði Þóru og töluðu á sinn einstaka hátt um lífið og tilveruna með krabbameininu en Svavar er einnig þekktur sem tónlistarmaðurinn Prins Póló. Prinsinn, eins og þau kalla hann, er orðinn mikilvægur partur af fjölskyldunni til þess að halda í fíflalætin. Þau ræða fjölskyldulífið og hvernig allir meðlimir fá pláss til að upplifa sínar tilfinningar gagnvart veikindunum og um alla boltana sem maki þarf oft að halda á lofti í kjölfarið. Þau tala líka um gleðina og hvernig krabbameinið hefur verið risastór æðruleysisæfing fyrir þau. 

Rósa Kristjánsdóttir er hjúkrunarfræðingur og djákni á Landspítalanum, en hún hefur áratuga reynslu af sálgæslu og að styðja við fólk á erfiðum tímum í lífi þeirra. Í þættinum ræðir hún við Sigríði Þóru um mikilvægi þess að ræða um dauðann og hennar reynslu sem djákni. Rósa hvetur fólk til þess að eiga heiðarleg og opin samskipti við fólkið í kringum sig um lífslokin, hvort sem fólk glímir við alvarlega sjúkdóma eða ekki. 

Sigurbjörn Árni Arngrímsson er doktor og bóndi - en flest þekkjum við hann sem ástríðufullan íþróttalýsanda á RÚV. Sigurbjörn greindist með ólæknandi sortuæxli 2021 - þá 47 ára gamall. Hann segir okkur á sinn einlæga og einstaka hátt frá því hvernig krabbameinið hefur fest hann í líkama miðaldra manns, hvernig það var að greinast og lifa lífinu með krabbameininu. Þáttastjórnandi er Sigríður Þóra Ásgeirsdóttir en þættirnir eru framleiddir af Krafti í samstarfi við Vísi.

“Kraftur er mjög mikilvægt félag en það óskar þess enginn að ganga í Kraft” segir Hulda Hjálmarsdóttir framkvæmdastýra, en í þættinum ætlum við að kynnast þjónustu félagsins betur og hvað það er eiginlega sem Kraftur gerir til að styðja við unga krabbameinsgreinda og aðstandendur. Einnig munu félagsmenn Krafts þau Hafdís Priscilla Magnúsdóttir og Pétur Helgason segja okkur þeirra reynslusögur og hvernig Kraftur hefur hjálpað þeim í þeirra baráttu. Þáttastjórnandi er Sigríður Þóra Ásgeirsdóttir en þættirnir eru framleiddir af Krafti í samstarfi við Vísi.

„Strákar þurfa að átta sig á því að það er hægt að gera þetta öðruvísi en að fara þetta á hnefanum“ segja þeir Matti Osvald og Gísli Álfgeirsson en þeir vinna ötult starf með karlmönnum fyrir Ljósið og Kraft. Þeir telja mikilvægt að karlmenn átti sig á að þeir geti og þurfi að hafa áhrif á unga stráka í dag og kenna þeim að leita sér hjálpar.

Rúrik Gíslason knattspyrnumaður missti bæði æskuvin og móður sína úr krabbameini með stuttu millibili. Það tók á Rúrik að ræða málin hér en hann talar á einlægan hátt um missinn sem markað hefur hann og líf hans á svo sterkan máta. Honum finnst mikilvægt að huga vel að því hvernig við lifum lífinu og þannig hvað við skiljum eftir þegar við deyjum.

Margir tala um að þetta hafi hjálpað hvað mest í ferlinu, að fá þessa von“ segir Þorri Snæbjörnsson sálfræðingur og annar viðmælandi hlaðvarpsins þessa vikuna. Hann, ásamt Ásu Magnúsdóttur stuðningsfulltrúa, ræða um Stuðningsnet Krafts þar sem dýrmæt jafningafræðsla fer fram. Stuðningsnetið er öllum opið, krabbameinsgreindum sem og aðstandendum.

Flest upplifum við sorg einhvern tíma á lífsleiðinni og tekst fólk á við hana á mismunandi vegu. Viðmælendur þáttarins, séra Vigfús Bjarni og Ína Ólöf, eru þó sammála um mikilvægi þess að tala um sorgina og fá aðstoð við að fara í gegnum það tilfinningalega ferli. Það er aldrei of seint og getur úrvinnslan verið göfgandi þó þjáningin sé það ekki.

Það er magnað hversu mikil áhrif við getum haft á líf okkar og heilsu með mataræði og heilbrigðum lífstíl. T.d. er hægt að koma í veg fyrir 30-50% krabbameinstilvika með breyttum lífstíl. Jóhanna Torfadóttir næringarfræðingur og Elín Skúladóttir, sem breytti matarræði sínu í kjölfar krabbameinsgreiningar, ræða hér mikilvægi holls mataræðis.

Endurhæfing er mikilvægur þáttur í krabbameinsmeðferð og er talin rík ástæða til að hefja hana strax við greiningu.Atli íþróttafræðingur hjá FítonsKrafti og Haukur sjúkraþjálfari hjá Ljósinu fara yfir málin og tala um ýsmar hliðar endurhæfingar og af hverju hún skiptir svona miklu máli. Sara Snorradóttir segir okkur líka frá sinni reynslu af endurhæfingu en hún hefur tvívegis greinst með eitlakrabbamein. 

Vissuð þið að við erum öll með BRCA genið og að það er að finna í bæði konum og körlum? Viðmælendur þessarar viku eru sammála um að þekking sé máttur og telja mikilvægt að við látum öll athuga hvort við berum arfgengu stökkbreytinguna sem er að finna í þessu geni. Vigdís Stefánsdóttir erfðaráðgjafi og Hulda Bjarnadóttir fræða okkur um BRCA genið og hvað fjölskyldusagan getur skipt miklu máli.

Hvernig kviknar hugmyndin um að ganga yfir Vatnajökul og hvað verður til þess að söknuður finnst þegar komið er á leiðarenda? Snjódrífurnar Sirrý og Vilborg Arna segja frá mögnuðum leiðangri sem þær fóru í til styrktar Líf og Krafti. Þær ásamt hópi kvenna þurftu að mæta ýmsum áskorunum en virðing og falleg stemning gerði þetta að einstakri ferð. 

Sóli Hólm og Viktoría, kona hans, segja frá reynslu sinni af krabbameini og hvernig þau tókust á við það m.a. með jákvæðni og húmor. Þau tala á kómískan hátt um útlitsbreytingar á Sóla og upplifun hans af steranotkuninni. Viktoría segir hann hafa verið snarruglaðan á tímabili en þau telja mikilvægt að sjá spaugilegu hliðarnar á svo erfiðu verkefni.

Þegar þú greinist með krabbamein áttu ekki að þurfa hugsa “shit hef ég efni á þessu”? Linda Sæberg segir okkur frá sinni reynslu en hún bjó úti á landi þegar hún greindist með krabbamein og þurfti að sækja meðferð til Reykjavíkur sem reyndist mjög kostnaðarsamt.

Krabbameinsmeðferð hefur oft útlitsbreytingar í för með sér t.a.m. hármissi eða bjúg. En stundum þarf fólk að missa útlim til að bjarga lífi sínu. Elísabet og Edda Júlía hafa báðar misst hendi og handlegg í krabbameinsmeðferð. Þær segja okkur frá reynslu sinni og hvernig þær hafa þurft að læra nýjar aðferðir við ýmis verkefni eins og að reima skó.   

Að vera krabbameinslæknir á Íslandi í dag er mjög krefjandi vinna. Það er ekki bara það að greina krabbamein, vinna með fólki, sjúklingum heldur ertu líka að vinna í rannsóknarverkefnum Agnes Smáradóttir, krabbameinslæknir, leyfir okkur að gægjast inn í sín daglegu störf og þeim áskorunum sem hún stendur oft frammi fyrir.

Hvernig er það að vera aðstandandi einstaklings með krabbamein? Hvernig getur maður brugðist við á sem bestan hátt? Hvernig er best að tala við börnin og hvernig getur maður unnið með sorgina? Arnar Sveinn missti mömmu sína 11 ára úr krabbameini og greinir á einlægan hátt frá reynslu sinni og hvernig hann hefur unnið úr sinni lífsreynslu.

Það er alltaf áfall að greinast með krabbamein en hvað þá þegar maður aftur. Hvernig er það frábrugðið fyrri reynslu? Sirrý greindist fyrst með leghálskrabbamein árið 2010 og greindist svo aftur 2015 og þá var henni gefið einungis 1-3 ár. Hún tók strax þá ákvörðun að lífið væri núna og láta ætlar ekki að  krabbameinið stjórna lífi sínu.

Krabbameinsmeðferð tekur vissulega á en hvað þá þegar maður býr úti á landi, þarf að keyra langar vegalendir í meðferðina eða gista í bænum. Arna hefur reynslu af þessu Hún býr á Stykkishólmi og greindist með brjóstakrabbamein korteri eftir að hún vissi að hún væri ólétt. Hún segir að það að vera landsbyggðartútta með krabbamein hafi bæði sýna kosti og galla.

Ef það er eitthvað sem við vitum í lífinu þá er það að við munum einhvern tímann deyja. En hins vegar viljum við helst aldrei ræða dauðann. Bjarki Már er rétt rúmlega þrítugur nýbakaður faðir sem er með ólæknandi krabbamein og veit að hann á ekki langt eftir. Hann hefur breytt hugsunarhætti sínum á ótrúlegan máta og er svo sannarlega fyrirmynd fyrir aðra.  

Krabbameinsmeðferð er ekki lokið þegar maður útskrifast því þá tekur við annað ferli. Nú þarf að reyna ná upp fyrri styrk og þreki. Ragnheiður Guðmundsdóttir segir okkur frá sinni reynslu af veikindunum, vanmættinum sem fylgir krabbameinsmeðferð og hvernig hún hefur notað útivist og göngur sér til sjálfseflingar og endurhæfingar.

Flestir hafa barneignir í sínum framtíðaráformum en þegar maður greinist með krabbamein þarf maður að taka þessa ákvörðun með litlum fyrirvara. Súsanna Sif var 26 ára þegar hún greindist. Hún var ekki í sambandi en langaði í börn í framtíðinni en ekki gafst tími fyrir hana til að fara í eggheimtu áður en lyfjameðferð hófst. Hún segir okkur frá sinni sögu.

Margir upplifa að þegar þeir takast á við alvarleg veikindi eins og krabbamein ættu þeir ekki að vera að hugsa um kynlíf. Það á kannski við á fyrstu stigum veikinda en svo fer fólk að hugsa meira um það og kynlífið eða kynlífsleysið getur orðið bleiki fíllinn í stofunni. Kristín Þórsdóttir ræðir opinskátt um kynlíf og krabbamein í þessu podcasti.

Hvernig segir maður eiginlega börnum sínum frá sér að maður sé með alvarlegan sjúkdóm? Hvernig talar maður við þau þannig að þau skilji hvað er í gangi? Börn skynja oft meira heldur en fullorðnir halda að þau geri og hefur reynslan kennt fólki að það borgar sig frekar að vera hreinskilin við börn heldur en að fela fyrir þeim hvað sé í gangi þegar annar hvor foreldrið veikist af alvarlegum sjúkdómi. Olga og Gísli eru stödd hérna hjá mér en þau eiga þrjú börn sem voru á aldrinum 5-16 ára þegar Olga greindist með brjóstakrabbamein árið 2013. Þau ætla núna að spjalla við mig um það hvernig þau sem fjölskylda hafa tekist á við veikindin og hvernig þau hafa talað um veikindin við börnin.

Það eru um 70 ungir einstaklingar greinast með krabbamein á hverju ári. Guðbjörn eða Bubbi er einn af þeim og segir hann okkur frá sinni reynslu. Hvað það þýðir að greinast ungur með lífshættulegan sjúkdóm og hvaða afleiðingar það hefur í för með sér. Það er alltaf áfall að greinast með krabbamein en hvað þá þegar maður er ungur og jafnvel í skóla, nýkomið út á vinnumarkaðinn, í barneignahugleiðingum eða með ung börn á framfæri, að spá í íbúðakaup og hreinlega bara að taka sín fyrstu skref inn í framtíðina. Það eru hinsvegar 70 ungir einstaklingar á hverju ári sem greinast með krabbamein sem þurfa að fara takast á við lífshættulegan sjúkdóm og allar þær afleiðingar sem honum fylgja. Guðbjörn eða Bubbi er einn af þeim en hann situr nú hjá mér og ætlar að segja okkur frá sinni reynslu að vera ungur og greinast með krabbamein.  

Forsprakkar Krafts þau Hildur Björk, Daníel ásamt Huldu framkvæmdastjóra spjalla “fæðingu” Krafts og um mikilvægi jafningjastuðnings fyrir ungt fólk sem greinst hefur með krabbamein og aðstandendur. Kraftur fagnar 20 ára afmæli sínu um þessar mundir og það er skrítið að hugsa til þess að það hafi ekki verið til félag fyrir ungt fólk fyrir þennan tíma.