Tæt på

Kære alle Jeg hedder Camilla - er 34 år og bor i Holstebro sammen med min mand Michael, og 3 ud af vores 4 dejlige unger. I min snak med Martin, skal i høre om min skønne datter Mathilde, som led af en ukendt genfejl. Jeg vil fortælle om hendes sygdomsforløb frem til den dag hun fik sine vinger, som blandt andet involverede blindhed, epilepsi, børnehospice og svære beslutninger. Mathilde blev 6 år gammel. Jeg håber i vil tage godt podcasten.

Hej med jer! Mit navn er @linegude, jeg er 25 år gammel og bosat i Århus med Jakob. Udover jeg til dagligt arbejder som fysioterapeut på AUH, så er jeg vægtløfter på det danske landshold og lider af den kroniske sygdom, Colitis Ulcerosa . I mange år har jeg levet relativ umærket af sygdommen indtil sommeren 2023 , hvor sygdommen udvikler sig i en grad, som udover at koste mig verdensmesterskaberne, også resulterer i en hospitalsindlæggelse. Dagens afsnit er en åben og ærlig snak om livet med en kronisk tarmsygdom. Herunder bl.a. sygdommens udvikling (hvor den virkelig lever sit eget liv), sport og colitis ulcerosa, generel uvished samt en pludselig snak om mulig stomi operation 

Hej med jer! Jeg hedder Nina og er kærester med Kasper på femte år. Sammen har vi vores datter Lea, som er født med stramt tungebånd.I dette afsnit skal I høre om min rejse ind i moderskabet, som jeg ikke troede var noget for mig. Om en amning som bare ikke fungerede selvom “det så fint ud”. Om at følge sin mavefornemmelse, stramt tungebånd og en tur til Holland som endte meget værre end vi nogensinde kunne forestille os. Jeg håber, at I kan høre uden om Lea der øver sig på stemmebåndet og at nogle af jer kan genkende jer selv i min ærlige fortælling.Skulle I have nogle spørgsmål eller andet, er I altid meget velkomne til at skrive til mig. Knus fra Nina

Hej Vi hedder Cecilie & Martin og har været med i den seneste sæson af ‘De Sjældne Danskere', som fulgte vores nu 4 årige dreng Konrad. Derudover har vi Manfred på 3 år og Martin har 2 piger på henholdsvis 17 og 20 år også.At være med i podcasten var både en ny, men også en spændende oplevelse, hvor vi kommer omkring de mange tanker og følelser vi har været igennem de sidste 4-5 år.Cecilie og Martin

Hej, jeg hedder Martin og jeg er 35 år. I denne podcast fortæller jeg lidt om hvordan det er at leve som HIV+ på femte år og om sygdommes forsider samt bagsider. Jeg håber du vil lytte med og nysgerrigt være med til ændre syn på sygdommen, som man engang døde af, men i dag dør med.

Hej jeg hedder Sonja. Jeg er 49 år og er mor til 2 børn. Anna er mit første barn. Hun bliver 20 år i år. Anna er en unik sjælden kærlig pige, som har været meget igennem i sit liv. Hun har en meget sjælden sygdom, som gør hun er både fysisk og psykisk handicappet. Det lå ikke i kortende at hun være her endnu.Jeg tager jer med helt tilbage fra starten og fortæller om nogen oplevelser/hændelser som jeg ikke har talt så meget om før.En meget åben og ærlig snak. Vi når også frem til og snakke om hvor langt Anna er kommet i dag og hvordan hun har det og  hvordan hun har det med hendes nærmeste pårørendeVi snakker også om, hvordan min mands og mit parforhold har overlevet, at få et svært kronisk sygt barn.Vi talte også om hvordan lillebrors liv og opvækst har været præget af et liv med Anna og 2 pressede og travle forældre.Håber I vil lytte med.Kh. Sonja

Hej, mit navn er Julie, jeg er 27 år gammel og jeg lider af den sjældne bindevævssygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, der gennem min barn- og ungdom har frataget mig mere og mere af min bevægelighed idet den har omdannet flere af mine muskler og led til kalk og derved har givet mig et ekstra skelet. I dette afsnit skal i høre om, hvordan det har været at gå fra en helt almindelig barndom til gradvist at blive frataget mere og mere bevægelighed frem til i dag, hvor jeg kun kan bruge mine hænder, fødder og nakke. Jeg fortæller lidt om mine tanker om tidlig død, sygdom gennem folkeskolen og efterfølgende uddannelse og så hører i om Knud, min altid trofaste ven som hjalp mig til at acceptere min nye situation. Jeg kommer ind på, hvordan den mentale rejse har været, og hvilke parametre der har været med til at påvirke mig både positivt og negativt. 

Halløjsa Mit navn er Sascha - jeg er 33 år gammel, gift med Jakob og sammen har vi to børn. Også er jeg multikroniker med 3 diagnoser på mit sygdoms cvMin rejse i kroniker verden startede for 7 år siden med Colitis ulcerosa og siden da er der kommet hjertesvigt og fibromyalgi til. I dette afsnit skal I høre om hverdagen med sygdom og hvorfor det er godt at stille undrende spørgsmål i sundhedssystemet for at kunne navigere bedst muligt i det. Jeg deler de sårbare sider og giver indblik i hvordan jeg har taget de svære snakke med min mand og mine børn. Jeg håber I vil tage godt imod det // Sascha 

I min rejse på at blive klogere på de mange aspekter ifht fertilitet er jeg nu kommer til et emne som jeg tror er utrolig TABU belagt, nemlig abort og andre kvindesygdomme. I denne uges afsnit snakker jeg med sygeplejerske Mette-Julie og Carina om deres arbejde på Aarhus Universitetshospital på afdelingen - afdeling for kvindesygdomme. 

Julie og jeg besluttede os for at gå en tur og snakke om hvad der er sket siden sidste gang vi optog, og jeg kan afslører der er sket en hel del. Jeg fortæller blandt andet også i dette afsnit om hvad jeg tænker om podcasten efter jeg er blevet far.

Mit navn er Maya. Jeg er oprindeligt uddannet sygeplejerske, men har været selvstændig i 6år.  Jeg bor i Aarhus - er 32 og bor sammen med Malte som er en bomuldshund på 1år. I dette afsnit skal i høre om da jeg blev diagnosticeret med Adhd - hvilket jeg først blev da jeg var over 30.. Derfor er dagens afsnit også en fortælling om hvordan livet har set ud for mig. Hvilke valg har jeg taget for mig selv - og hvordan har jeg tacklet det når livet blev for meget.Jeg fortæller om de gode & dårlige strategier som jeg har benyttet for at få hverdagen til at hænge sammen.. Jeg fortæller om de gode & dårlige dage. Dette er uden tvivl det mest ærlige jeg har delt om mit liv.

Mit navn er Maya. Jeg er oprindeligt uddannet sygeplejerske, men har været selvstændig i 6år.  Jeg bor i Aarhus - er 32 og bor sammen med Malte som er en bomuldshund på 1år. I dette afsnit skal i høre om da jeg blev diagnosticeret med Adhd - hvilket jeg først blev da jeg var over 30.. Derfor er dagens afsnit også en fortælling om hvordan livet har set ud for mig. Hvilke valg har jeg taget for mig selv - og hvordan har jeg tacklet det når livet blev for meget.Jeg fortæller om de gode & dårlige strategier som jeg har benyttet for at få hverdagen til at hænge sammen.. Jeg fortæller om de gode & dårlige dage. Dette er uden tvivl det mest ærlige jeg har delt om mit liv.

Mit navn er Line, jeg er 26 år gammel og ægdonor. Jeg vil gerne fortælle om hvad det vil sige at være ægdoner og hvorfor jeg har valgt at sprøjte hormoner i min krop for at donere mine æg. Jeg har igennem den her proces blevet mødt af spørgsmål som “hvorfor gør du det? Tror du ikke du kommer til at fortryde det?”. Det vil jeg forsøge at svare på i podcasten. Jeg fortæller i podcasten om mine to ægdonationsforløb - hvordan de har været både på godt og ondt. For mig er det ikke biologi der er fundamentet for at kunne skabe en familie men udelukkende kærlighed. Jeg føler mig priviligeret over at kunne hjælpe andre med at få deres største ønske om et barn opfyldt.// LINE

Lyt med til denne uges episode af podcasten hvor jeg gik en tur med min kammerat Mads som også lige er blevet far. Mads er far til Vester som er halvanden måned ældre end Valde. Vi snakker om trælse køreture, amning, mødrene, hvordan man får sit barn til og sove, fødsel og alt muligt andet. God fornøjelse 

Kære alle. Mit navn er Maja- og jeg er 25 år. Jeg er på en livsrejse, hvor jeg i takt med at bearbejde episoder i mit liv også fortæller jer der vil lytte, om selv samme episoder. I podcasten med Martin, skal I høre om, hvordan et eksempel på pædofili, heriblandt grooming, kan forløbe sig. Dette er noget af min historie, der var med til at ændre mit liv og grundlæggende personlighed for evigt. Jeg håber I vil tage godt imod det ✨

Kære alle. Mit navn er Maja- og jeg er 25 år. Jeg er på en livsrejse, hvor jeg i takt med at bearbejde episoder i mit liv også fortæller jer der vil lytte, om selv samme episoder. I podcasten med Martin, skal I høre om, hvordan et eksempel på pædofili, heriblandt grooming, kan forløbe sig. Dette er noget af min historie, der var med til at ændre mit liv og grundlæggende personlighed for evigt. Jeg håber I vil tage godt imod det 

Hej mit navn er Camilla, jeg er 30 år gammel og mor til Melanie og Noah. Jeg vil gerne fortælle om min opvækst og liv som mælkebøttebarn, samt min kroniske sygdom og diagnose, Fibromyalgi og Ptsd. Vejen til det liv jeg har nu, har været hård og lang. Men jeg tror på at hvis man bevare sin positive ånd og kæmper for det, så kan alt lade sig gøre. For intet er umuligt så længe du tror på at det er muligt 

Mit navn er Benjamin og jeg er 23 år Jeg lider af en special hjerte og lunge sygdom som gør jeg venter på nyt hjerte. Jeg har prøvet lidt af hvert og skulle håndtere flere ting på en I disse 2 afsnit går jeg meget i dybden med hvem er jeg enlig og i kan få en større indblik på hvem jeg er som person hvordan jeg tænker forhold til mit sygdoms forløb. Tager jer med ind det psykiske når man skal lave forberedelserne til transplantation men man står med det hele selv.

Mit navn er Mette og jeg er mor til Vigga som er 5 år, som jeg har fået alene med hjælp fra en sæddonor. Vigga er født med en hjertefejl som hedder tricuspidal atresi, den betyder kort sagt at hun lever uden højre hjertekammer og dermed kun har et halvt hjerte.Da Vigga bliver født er beskeden at hun skal hjerteopereres 3 gange indenfor de første 3 leveår og derefter vil hun kunne leve et fint liv.Desværre gik Vigga fra at være lægernes pragteksemplar til at være et meget kompliceret forløb da hun blev ramt af en blodprop i hjernen efter 3. Operation som gav hende en erhvervet hjerneskade med en hemiparese (halvsidig lammelse) og senere er der tilstødt ting som en tumor i lungen, et blindt øje og epilepsi.Martins og min snak handler også om at jeg skulle lære at elske Vigga som hun blev efter blodproppen og om at kunne være i at tingene blev så anderledes end hvad der var blevet lovet./// Mette

Mit navn er Mette og jeg er mor til Vigga som er 5 år, som jeg har fået alene med hjælp fra en sæddonor. Vigga er født med en hjertefejl som hedder tricuspidal atresi, den betyder kort sagt at hun lever uden højre hjertekammer og dermed kun har et halvt hjerte.Da Vigga bliver født er beskeden at hun skal hjerteopereres 3 gange indenfor de første 3 leveår og derefter vil hun kunne leve et fint liv.Desværre gik Vigga fra at være lægernes pragteksemplar til at være et meget kompliceret forløb da hun blev ramt af en blodprop i hjernen efter 3. Operation som gav hende en erhvervet hjerneskade med en hemiparese (halvsidig lammelse) og senere er der tilstødt ting som en tumor i lungen, et blindt øje og epilepsi.Martins og min snak handler også om at jeg skulle lære at elske Vigga som hun blev efter blodproppen og om at kunne være i at tingene blev så anderledes end hvad der var blevet lovet./// Mette

 Nyt afsnit ude med Julie Storkholm, som er mor til Norr som har infantil autisme. Podcasten kaster mange gode ting af sig. En af tingene er blandt andet gode venskaber og relationer som jeg ikke ville have fået ellers. En af de venskaber som jeg har fået er til Julie, som jeg første gang optog med for laaang tid siden. Da jeg snakkede med Julie første gang fandt vi begge ret hurtigt ud af at vi klikkede godt sammen og det var derfor meget naturligt for mig at skrive til hende om hun havde lyst til at gå en tur og tale om vind og vejr her midt i min barselsboble. Vi gik halvanden times tid i Marselisborg skoven og kom omkring rigtig mange ting. Julie fik rig mulighed for at spørge ind til vores fødsel og graviditet hvor hun blandt andet også fortalte om sin egen oplevelse. Vi vendte også tilbage til de svære emner så som mor-rollen ifht Norr, som til tider godt kan være fyldt med en masse følelser som kan være svære at sætte ord på. Derudover snakkede vi også om hvordan Norr har det i dag og hvilke tanker Julie går med i forhold til han skal starte i skole. Om du er ude og gå en tur med barnevognen som mig eller du ligger på sofaen jamen så er der i hvertfald lidt godt til øregangen. God fornøjelse 

1 times uformel snik-snak hvor jeg fortæller om vores fødsel og hvordan det er at være blevet far 

En lille opdatering fra mig om hvordan det går her i ventetiden op til terminsdatoen 

Mit navn er Emma og jeg er donorbarn. Jeg er vokset op i hvad der ligner en almindelig familie med mor, far og 3 piger – der er dog mere til vores familie end som så. Forinden havde mine forældre været 6 år i fertilitetsbehandling før jeg var på vej, hvorefter en ny metode resulterede i tvillinger uden brug af donor indenfor bare 2 år.Jeg fortæller i dette afsnit af podcasten tæt på, om mit liv og opfattelse af det at være donorbarn med anonym sæddonor. Hvornår det har påvirket mit liv og hvordan. Jeg har i flere år delt min historie og det er der flere grunde til. Først og fremmest med et ønske om at bryde tabuet omkring assisteret reproduktion og støtte familier som forsøger at navigere gennem de svære beslutninger. Men også for at skabe en mere nuanceret forståelse af hvad det vil sige at være donorbarn. Jeg håber at i vil synes om afsnittet. Hvis der opstår spørgsmål undervejs så tøv ikke med at kontakte mig

Jeg har samlet Julie Brandt mor til Alfred, Mette Mundbjerg mor til Agnes og Line Dam mor til Malte. Alle sammen er tidligere deltagere i podcasten.  De alle sammen har prøvet og miste et barn. Hvordan går det dem i dag? Har de gjort sig nogle tanker siden de sidst var med i podcasten? Ændrer sorg sig over tid? Ja få svar på ovenstående og meget mere i denne SPECIAL af podcasten. 

Hej mit navn er Marie, og jeg er 25 år gammel og bor i Århus. Til daglig går jeg på Journalisthøjskolen, hvor jeg læser kommunikation, hvilket jeg er meget glad for. Derudover er jeg så heldig at arbejde som foredragsholder som tager afsæt i min egen livshistorie med fokus på livsglæde. Jeg er født med den sjældne sygdom Osteogenesis Imperfecta som også bare kaldes medfødt knogleskørhed. Det betyder, at jeg har haft omkring 500 brækkede knogler i mit liv og været igennem en hel del operationer. Jeg brækker heldigvis færre knogler i forbindelse med, at jeg er blevet ældre og mine knogler er færdigudviklet, og dét er dejligt!// MARIE 

Jeg hedder Bianca - er 36 somre og mor til Malthe og Mie aka hjertekrigeren og skyggeprinsessen og gift med hr. Christiansen  min egen profil hedder mit_mor_hjerte hvor jeg/vi primært fortæller om vores anerledes hverdag, da Malthe har haft fysiske og psykiske udfordringer fra fødslen. Malthe er hjertebarn og blev opereret i februar 2015 da han var 14 mdr. Vi har været meget på diverse sygehus. Grundet hans hjerte, der også påvirker lungerne, har vi utallige lungeinfektioner bag os og der skal meget lidt til, før han rammes. Vi har mange udfordringer med bl.a. spiseproblemer, maveproblemer, angst, udtrætning og uforklarlige smerter i benene som hæmmer ham en del i hverdagen. Grundet hans angst er jeg med i skole og har ham nærmest med mig overalt - for jeg/vi skal være i nærheden konstant.Men udover det, er han jorden dejligste dreng  Selvom han har været meget igennem, så kæmper han sig op og er for det meste altid glad - når vi er omkring ham i trygge omgivelser. Malthes lillesøster - Skyggeprinsessen elsker heldigvis børnehaven og hendes venner - og vi ser tydeligt forskellen på de to børn - de er bogstaveligtalt som nat og dag  Det er både dejligt - men også enormt svært til tider, når vi ser hvor udfordret han reelt er i hverdagen. På profilen har vi desuden valgt, at børnenes ansigter ikke vises - når de ved hvad det indebære må de selv beslutte om de vil genkendes.Spørg endelig, hvis der er noget du vil vide  

Jeg hedder Bianca - er 36 somre og mor til Malthe og Mie aka hjertekrigeren og skyggeprinsessen og gift med hr. Christiansen  min egen profil hedder mit_mor_hjerte hvor jeg/vi primært fortæller om vores anerledes hverdag, da Malthe har haft fysiske og psykiske udfordringer fra fødslen. Malthe er hjertebarn og blev opereret i februar 2015 da han var 14 mdr. Vi har været meget på diverse sygehus. Grundet hans hjerte, der også påvirker lungerne, har vi utallige lungeinfektioner bag os og der skal meget lidt til, før han rammes. Vi har mange udfordringer med bl.a. spiseproblemer, maveproblemer, angst, udtrætning og uforklarlige smerter i benene som hæmmer ham en del i hverdagen. Grundet hans angst er jeg med i skole og har ham nærmest med mig overalt - for jeg/vi skal være i nærheden konstant.Men udover det, er han jorden dejligste dreng  Selvom han har været meget igennem, så kæmper han sig op og er for det meste altid glad - når vi er omkring ham i trygge omgivelser. Malthes lillesøster - Skyggeprinsessen elsker heldigvis børnehaven og hendes venner - og vi ser tydeligt forskellen på de to børn - de er bogstaveligtalt som nat og dag  Det er både dejligt - men også enormt svært til tider, når vi ser hvor udfordret han reelt er i hverdagen. På profilen har vi desuden valgt, at børnenes ansigter ikke vises - når de ved hvad det indebære må de selv beslutte om de vil genkendes.Spørg endelig, hvis der er noget du vil vide.Bianca

Jeg opdaterer jer på hele vores graviditet hvor jeg  blandt andet snakker om utryghed, det at mærke liv, alt det praktiske, mulig hjertefejl og meget mere! 

Jaaaa lyt med for at finde ud af hvad det er for en hemmelighed jeg har og afsløre! Lyt også med for at finde ud af hvad der sker i mit liv for tiden og hvad der skal ske fremadrettet :-) 

Hej, mit navn er Aviaja og jeg er 18 år gammel. Jeg har diagnoserne borderline, angst og spiseforstyrrelse anden og bor på bosted I Randers.  Min barndom har været præget af mobning, vold af forskellige slags og mistillid. Det førte til, at jeg, mens jeg gik på efterskole, kom ind i det psykiatriske system. Så er der sket meget. Jeg er blevet indlagt en million gange, tvang og frivilligt, fejldiagnosticeret med aspergers, bæltefikseret, flyttet på bosted og så videre. I dag bor jeg stadig på samme bosted med gode mennesker omkring mig, men har stadig store udfordringer i hverdagen, såsom humørsvingninger, følelsesmæssige udbrud og meget mere. Håber I vil nyde at høre om min historie!

Hej, mit navn er Aviaja og jeg er 18 år gammel. Jeg har diagnoserne borderline, angst og spiseforstyrrelse anden og bor på bosted I Randers.  Min barndom har været præget af mobning, vold af forskellige slags og mistillid. Det førte til, at jeg, mens jeg gik på efterskole, kom ind i det psykiatriske system. Så er der sket meget. Jeg er blevet indlagt en million gange, tvang og frivilligt, fejldiagnosticeret med aspergers, bæltefikseret, flyttet på bosted og så videre. I dag bor jeg stadig på samme bosted med gode mennesker omkring mig, men har stadig store udfordringer i hverdagen, såsom humørsvingninger, følelsesmæssige udbrud og meget mere. Håber I vil nyde at høre om min historie!

Det er aldrig passende at slå hovedet, men vi havde ikke kunne forestille os en dårligere timing for min mands hovedtraume, end to uger før fødslen af vores andet barn. Jeg hedder Mia, og arbejder til daglig som specialkonsulent i Forsvarsministeriet. Jeg er gift med Christian, og vi bor i Nordsjælland med vores skønne pseudotvillinger på 2 og 3 år. I dette afsnit vil jeg fortælle min oplevelse af min mands længerevarende og komplicerede hjernerystelse, som vendte op og ned på vores liv, adskilte os som familie og gjorde vejen tilbage til et fælles familieliv alt andet end ligetil. At være pårørende til min mand gennem hans hjernerystelse og navigere i den krise der fulgte med er det hårdeste jeg nogensinde har gennemgået. Jeg øver mig i at give plads til de kaotiske dele af livet, og vores historie er netop en fortælling om et fuldstændigt kontroltab, vi ikke havde kunne forestille os.Men det er også en fortælling om at skabe et nyt liv sammen og tage stilling til hvad der virkelig er vigtigt. Og det øver vi os fortsat i hver dag Rollen som pårørende indeholder så meget og er så vanskelig. Jeg håber, at I vil tage godt imod min fortælling om sorg, frygt, en helt udbrændt krop, og ikke mindst afmagt i rollen som pårørende til min mand og som ny mor til to meget små børn. Tak for at I lytter med!// MIA

Det er aldrig passende at slå hovedet, men vi havde ikke kunne forestille os en dårligere timing for min mands hovedtraume, end to uger før fødslen af vores andet barn. Jeg hedder Mia, og arbejder til daglig som specialkonsulent i Forsvarsministeriet. Jeg er gift med Christian, og vi bor i Nordsjælland med vores skønne pseudotvillinger på 2 og 3 år. I dette afsnit vil jeg fortælle min oplevelse af min mands længerevarende og komplicerede hjernerystelse, som vendte op og ned på vores liv, adskilte os som familie og gjorde vejen tilbage til et fælles familieliv alt andet end ligetil. At være pårørende til min mand gennem hans hjernerystelse og navigere i den krise der fulgte med er det hårdeste jeg nogensinde har gennemgået. Jeg øver mig i at give plads til de kaotiske dele af livet, og vores historie er netop en fortælling om et fuldstændigt kontroltab, vi ikke havde kunne forestille os.Men det er også en fortælling om at skabe et nyt liv sammen og tage stilling til hvad der virkelig er vigtigt. Og det øver vi os fortsat i hver dag Rollen som pårørende indeholder så meget og er så vanskelig. Jeg håber, at I vil tage godt imod min fortælling om sorg, frygt, en helt udbrændt krop, og ikke mindst afmagt i rollen som pårørende til min mand og som ny mor til to meget små børn. Tak for at I lytter med!// MIA

Hej med jer i Martins univers, jeg hedder Anna, jeg er 33 år bor i Holbæk, er selvstændig frisør, gift med @klavsfjeld og mor til 3 skønne piger! I dag skal i med igennem den del af vores liv hvor vi stiftede et uønsket bekendtskab med en sjælden sygdom med døden til følge. Aila fødes med en genfejl, kaldes Davidsons Disease. I får alt fra tuderi og tårer til en lettelses suk. En planlagt begravelse og tiden efter. Lyt med græd med og smil med.

Hej med jer i Martins univers, jeg hedder Anna, jeg er 33 år bor i Holbæk, er selvstændig frisør, gift med @klavsfjeld og mor til 3 skønne piger! I dag skal i med igennem den del af vores liv hvor vi stiftede et uønsket bekendtskab med en sjælden sygdom med døden til følge. Aila fødes med en genfejl, kaldes Davidsons Disease. I får alt fra tuderi og tårer til en lettelses suk. En planlagt begravelse og tiden efter. Lyt med græd med og smil med.

Jeg hedder Lykke og jeg har fået lov til at være gæst i denne episode. Jeg er 24 år og psykologistuderende på Aalborg universitet. Jeg har flere diagnoser inde på livet som i kan få lov til at høre om. Det drejer sig om både infantil autisme, anoreksi og type 1 diabetes. Jeg syntes selv at min diagnose cocktail er virkelig træls, men også super interessant på en underligt måde og jeg håber at i vil syntes det samme. Det var i hvert fald smadder spændende at snakke om. Jeg håber at min historie kan give noget indsigt i hvordan det er at leve med sygdomme og tilstande som nogle gange gør livet rigtig surt, men som også nogle gange bare beviser for en selv at man altså var stærkere end man troede at man var. Det er i hvert fald det jeg har oplevet. Så selvom korthuset på det sidste er væltes igen (tak diabetes), så ved jeg at jeg overlever og at livet kommer til at spille igen

Jeg hedder Lykke og jeg har fået lov til at være gæst i denne episode. Jeg er 24 år og psykologistuderende på Aalborg universitet. Jeg har flere diagnoser inde på livet som i kan få lov til at høre om. Det drejer sig om både infantil autisme, anoreksi og type 1 diabetes. Jeg syntes selv at min diagnose cocktail er virkelig træls, men også super interessant på en underligt måde og jeg håber at i vil syntes det samme. Det var i hvert fald smadder spændende at snakke om. Jeg håber at min historie kan give noget indsigt i hvordan det er at leve med sygdomme og tilstande som nogle gange gør livet rigtig surt, men som også nogle gange bare beviser for en selv at man altså var stærkere end man troede at man var. Det er i hvert fald det jeg har oplevet. Så selvom korthuset på det sidste er væltes igen (tak diabetes), så ved jeg at jeg overlever og at livet kommer til at spille igen

Mit navn er Christine, jeg er 26 år gammel, stolt uddannet ergoterapeut og bosat i viby J sammen med min kæreste Kevin og vores skønne søn Rasmus på 1,5 år. I dette afsnit af podcasten vil i blive introduceret til vores lille familie, særligt vores søn, som i en alder af 2 måneder blev diagnosticeret med en sjælden sygdom Möbius Syndrom. I vil blive taget med helt fra begyndelsen til en problemfri graviditet hvor alt var præcis som det skulle være og en fødsel som tog en uventet drejning få minutter efter vores lille Rasmus så dagens lys første gang. I vil få et indblik i en, for os, ekstremt hård periode præget af voldsom hjemve, usikkerhed, frygt, vrede, sorg og en uendelig lykke.. alt sammen i en stor pærevælling. I bliver taget med i vores rejse og særligt min oplevelse af være førstegangs mor og det at være helt ny forælder til et sjældent syg barn. I vil komme til at høre en fortælling om min virkelighed og hverdag i min søns første år af hans liv. Det er en fortælling om sorgen over at miste hvad man aldrig fik, den dårlige samvittighed over at føle denne sorg og en fortælling om uendelig og bundløs kærlighed for den lille dreng vi fik i armene den aften d. 30 september 2020. I vil blive taget med på mange op- og nedture og jeg håber du er klar til at lytte med et åbent sind, på min ærlige fortælling om svære og hårde følelser. Hvis du har lyst til at høre og vide mere om mig i min rolle som mor, min søn og hans sygdom så du velkommen til at følge med på min egen profil @ergomor_til_rasmus. Har du spørgsmål eller andet du vil byde ind med så tøv ikke med at kontakte mig! Håber af hele hjertet i vil lytte med! - til en fortælling direkte fra hjertet! 

Mit navn er Christine, jeg er 26 år gammel, stolt uddannet ergoterapeut og bosat i viby J sammen med min kæreste Kevin og vores skønne søn Rasmus på 1,5 år. I dette afsnit af podcasten vil i blive introduceret til vores lille familie, særligt vores søn, som i en alder af 2 måneder blev diagnosticeret med en sjælden sygdom Möbius Syndrom. I vil blive taget med helt fra begyndelsen til en problemfri graviditet hvor alt var præcis som det skulle være og en fødsel som tog en uventet drejning få minutter efter vores lille Rasmus så dagens lys første gang. I vil få et indblik i en, for os, ekstremt hård periode præget af voldsom hjemve, usikkerhed, frygt, vrede, sorg og en uendelig lykke.. alt sammen i en stor pærevælling. I bliver taget med i vores rejse og særligt min oplevelse af være førstegangs mor og det at være helt ny forælder til et sjældent syg barn. I vil komme til at høre en fortælling om min virkelighed og hverdag i min søns første år af hans liv. Det er en fortælling om sorgen over at miste hvad man aldrig fik, den dårlige samvittighed over at føle denne sorg og en fortælling om uendelig og bundløs kærlighed for den lille dreng vi fik i armene den aften d. 30 september 2020. I vil blive taget med på mange op- og nedture og jeg håber du er klar til at lytte med et åbent sind, på min ærlige fortælling om svære og hårde følelser. Hvis du har lyst til at høre og vide mere om mig i min rolle som mor, min søn og hans sygdom så du velkommen til at følge med på min egen profil @ergomor_til_rasmus. Har du spørgsmål eller andet du vil byde ind med så tøv ikke med at kontakte mig! Håber af hele hjertet i vil lytte med! - til en fortælling direkte fra hjertet! 

Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre.Det er faktisk det, jeg er allermest.Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi.1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad.Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra.Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder.For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok.Mange hilsener Signe.

Mit navn er Signe. Jeg er 28 år, jordemoder, bosat i Herning, og ikke mindst mor til Ronja på snart tre.Det er faktisk det, jeg er allermest.Ronja er født med den sjældne genfejl Incontinentia Pigmenti, hvilken har forårsaget højresidig cerebral parese, som igen har medført epilepsi.1-2-3, og lige pludselig tog livet en uventet afkørsel, væk fra den lige og lette motorvej imod det lykkelige leverpostejsliv, og ud på en uasfalteret vej, fyldt med huller og overraskelser, ikke at finde på kortet, og førende til Gud ved hvad.Fat rattet, for bremserne virker ikke, nøglen er knækket i tændingen og dørene låst udefra.Vores historie beretter om en kamp imod hypsarytmier, medicin og bureaukrati. Om søvnløse nætter og håbløse udsigter. Og om hvordan intet varer evigt og håbet alligevel sniger sig tilbage, når man holder fast i mavefornemmelser og er tro imod livets muligheder.For selv om man finder sig selv med en datter, som hverken kan flytte sig selv eller tale, og en hverdag omhandlende hjemmetræning og ketogen diæt, er livet faktisk helt ok.Mange hilsener Signe.

“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding. Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år. Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte. Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese. Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan. Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos. Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.”God påske :)MVHSigne D. Steensen

“ Jeg hedder Signe, jeg er 36 år og er bosat i Egtved, mellem Vejle og Kolding. Jeg er gift med Morten og mor til Marie på 10 år og Johan på 6 år. Podcastens primære hovedperson, i de næste afsnit, er Johan. Johan er uhelbredeligt syg, og I bliver taget med tilbage til 2015, da det hele begyndte. Johan har en arterio-veno-lymfatisk malformation; en vaskulær tumor, han har epilepsi og ataktisk cerebral parese. Jeg er uddannet fysioterapeut, men går hjemme, på fuld tabt arbejdsfortjeneste, for at passe på Johan. Vores ”sygdomsrejse” har været lang og kringlet. Den har været fyldt med voldsomme oplevelser og pludselige forværringer, men den har også været fyldt med gode og glade oplevelser- og minder. Vores historie handler også om, hvordan det er at være storesøster, hjemme hos os. Hvor voldsomt det er, når hele livet pludselig ændrer kurs på et splitsekund. Hvor meget man vil gøre for sine børn og hvordan man lever, midt i kaos. Jeg håber, I vil få noget ud af at lytte med – I er altid velkomne til at kontakte mig direkte, hvis I har spørgsmål.”God påske :)MVHSigne D. Steensen

Mit navn er Mathilde, jeg er 22 år, læser til sygeplejerske og så er jeg kronisk syg.Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter… Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ.I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig. Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever? Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde 

Mit navn er Mathilde, jeg er 22 år, læser til sygeplejerske og så er jeg kronisk syg.Min liste af diagnoser er efterhånden lang. Men min primær-diagnose er Ehlers-Danlos syndrom. Det har medført en masse følgesygdomme såsom skoliose, migræne, allodyni, smertefuldt blæresyndrom, høretab, knogleskørhed, dystoni, mastcelle aktiveringssyndrom, posturalt ortostatisk takykardi syndrom - og listen fortsætter… Helt overordnet, så kæmper jeg med kroniske smerter samt symptomer fra samtlige organer. Det er en hård hverdag, der kan toppes med at jeg i sommeren 2021 blev erklæret palliativ.I denne episode fortæller jeg omkring mit forløb. Kaotisk som det var. Fra jeg var 12 og blev opereret første gang i ryggen til jeg står i dag og er blevet mere syg end jeg nogensinde kunne forestille mig. Udover at gennemgå forløbet, så taler Martin og jeg også lidt omkring det med netop at være ung og syg. For hvordan får man skabt et meningsfuldt liv, når man har måtte sige farvel til det liv man forestille sig? Det liv alle ens jævnaldrende lever? Jeg håber I vil tage godt imod mig og lytte med. Knus fra Mathilde 

"Jeg hedder Sussie og er forlovet med Martin. Sammen har vi Aslak på snart 4 år og Eik på 2 år. Vores historie er desværre en historie om når systemet svigter. Hvor en sund og normal født dreng, qua menneskelige fejl, får en alvorlig og omfattende hjerneskade der har en indgribende indflydelse på resten af hans og vores liv.  Aslak er meget udfordret med flere diagnoser deriblandt kernicterus, svær cerebral parese, svær epilepsi, voldsom dystoni, nedsat syn, hydrocephalus mm.Ingen forventer med rette at få et handicappet barn, drømmen om at få et barn er naiv og lykkelig. Når ens forventninger bliver sønderknust, og man heller ikke har forberedt sig på det værste og så bliver mødt af netop den værst tænkelige besked fra lægen ”hvis han overlever, bliver det med en omfattende hjerneskade”. Så står vi tilbage med en udhungrende, altoverskyggende sorg der ryster vores eksistens fundament, og smider identitet, forventninger og drømme over bord. V Vi klarede os fordi vi skulle, det var ikke et valg for os, men det har kostet os dyrt som mennesker. Det bedste der er sket sidenhen, er at Aslak fik en normal lillebror, Eik. Det lyder forkert men han udfyldte nogle af de savn og tabte forventninger vi havde. Det samspil og den kærlighed de to brødre har i dag er flydende guld og den benzin vi lever af i dag. Alt det til trods er Aslak, når kroppen tillader det, den gladeste, viljestærke og seje dreng. Han har et smil der kan opvarme et rum og gør at han smyger sig direkte ind i hjertet hos dem der bruger tid på at lære ham at kende. Han elsker livet, det bedste han ved er at være midtpunkt ved ethvert selskab. Han gør sig gerne bemærket med høje glade lyde. Aslak tager enhver modgang med godt humør og en kæmpe vilje – selv efter de hårdeste anfald har han overskud til et smil! Han har lært os meget og vi er så taknemmelige for at han stadig er her hos os ❤️Jeg håber du har lyst til at lytte med ☺️

"Jeg hedder Sussie og er forlovet med Martin. Sammen har vi Aslak på snart 4 år og Eik på 2 år. Vores historie er desværre en historie om når systemet svigter. Hvor en sund og normal født dreng, qua menneskelige fejl, får en alvorlig og omfattende hjerneskade der har en indgribende indflydelse på resten af hans og vores liv.  Aslak er meget udfordret med flere diagnoser deriblandt kernicterus, svær cerebral parese, svær epilepsi, voldsom dystoni, nedsat syn, hydrocephalus mm.Ingen forventer med rette at få et handicappet barn, drømmen om at få et barn er naiv og lykkelig. Når ens forventninger bliver sønderknust, og man heller ikke har forberedt sig på det værste og så bliver mødt af netop den værst tænkelige besked fra lægen ”hvis han overlever, bliver det med en omfattende hjerneskade”. Så står vi tilbage med en udhungrende, altoverskyggende sorg der ryster vores eksistens fundament, og smider identitet, forventninger og drømme over bord. V Vi klarede os fordi vi skulle, det var ikke et valg for os, men det har kostet os dyrt som mennesker. Det bedste der er sket sidenhen, er at Aslak fik en normal lillebror, Eik. Det lyder forkert men han udfyldte nogle af de savn og tabte forventninger vi havde. Det samspil og den kærlighed de to brødre har i dag er flydende guld og den benzin vi lever af i dag. Alt det til trods er Aslak, når kroppen tillader det, den gladeste, viljestærke og seje dreng. Han har et smil der kan opvarme et rum og gør at han smyger sig direkte ind i hjertet hos dem der bruger tid på at lære ham at kende. Han elsker livet, det bedste han ved er at være midtpunkt ved ethvert selskab. Han gør sig gerne bemærket med høje glade lyde. Aslak tager enhver modgang med godt humør og en kæmpe vilje – selv efter de hårdeste anfald har han overskud til et smil! Han har lært os meget og vi er så taknemmelige for at han stadig er her hos os ❤️Jeg håber du har lyst til at lytte med ☺️

Vi hedder Nina og Pernille og her kommer vores fortælling omkring vores mors sygdomsforløb. Vores elskede mor fik hjernekræft (glioblastom grad 4) i foråret 2021. Lægernes besked var "Nu skal I gå hjem, og få den bedste sommer nogensinde". Vi satte dermed vores egne liv på pause, for at være der for vores mor i den sidste tid. Vi fik en masse gode oplevelser med vores mor, men vi blev også meget psykisk belastede undervejs. Vi har kæmpet med alvorlige stressreaktioner. For hvordan forbereder man sig bedst muligt på, at ens elskede mor skal dø inden længe? Vi kan ikke understrege nok, hvor højt vi elskede vores mor. Vi plejer at beskrive hende som solskin i menneskeform. Hjernetumoren sad i venstre frontallap, hvor centrene for sprog, adfærd, hukommelse m.m. sidder. Derfor ændrede hun sig markant og det var svært for os at være i. Hun var af og til helt fremmed for os. Men inderst inde var hun jo stadig vores mor og bedste ven.Vores ønske er, at vi gennem denne podcast kan hjælpe andre i lignende situationer og at vores mor ikke døde forgæves. Vi står gerne til rådighed, hvis andre har brug for sparring eller råd ❤

Vi hedder Nina og Pernille og her kommer vores fortælling omkring vores mors sygdomsforløb. Vores elskede mor fik hjernekræft (glioblastom grad 4) i foråret 2021. Lægernes besked var "Nu skal I gå hjem, og få den bedste sommer nogensinde". Vi satte dermed vores egne liv på pause, for at være der for vores mor i den sidste tid. Vi fik en masse gode oplevelser med vores mor, men vi blev også meget psykisk belastede undervejs. Vi har kæmpet med alvorlige stressreaktioner. For hvordan forbereder man sig bedst muligt på, at ens elskede mor skal dø inden længe? Vi kan ikke understrege nok, hvor højt vi elskede vores mor. Vi plejer at beskrive hende som solskin i menneskeform. Hjernetumoren sad i venstre frontallap, hvor centrene for sprog, adfærd, hukommelse m.m. sidder. Derfor ændrede hun sig markant og det var svært for os at være i. Hun var af og til helt fremmed for os. Men inderst inde var hun jo stadig vores mor og bedste ven.Vores ønske er, at vi gennem denne podcast kan hjælpe andre i lignende situationer og at vores mor ikke døde forgæves. Vi står gerne til rådighed, hvis andre har brug for sparring eller råd ❤

Livet med Walter og hans sjældne genvariation, har været livsændrende.. på godt og ondt. Jeg hedder Stine og jeg er 32 år gammel, gift med Jacob på 36. Vi har været sammen i 16 år og gift i snart 7 år. Sammen har vi Nora på 6,5 og Walter på 3,5. Walter har den sjældne genvariation KCNQ2 som han blev diagnosticeret med tilbage i foråret 2019. Walters diagnose har en indgribende påvirkning både på vores familieliv, men særligt på Walters udvikling. Walter er udfordret motorisk, kognitivt, sprogligt og indlæringsmæssigt. I de næste to afsnit, vil jeg sammen med Martin snakke om sorgen, kærligheden, frygten, udfordringerne og alt derimellem, når man har et barn som er syg. Jeg håber I vil tage godt i mod vores lille familie, mit gakkede grin og til tider lidt kontroversielle ordvalg. For på trods af Walters sygdom, har vi et stort ønske om at skabe et liv og nogle rammer hvor sorgen ikke skal fylde mere end nødvendigt. Vi ønsker at der skal være plads til alle følelser, og vi øver os hver dag i, at leve det bedste liv vi kan, med de forudsætninger vi har.. men også med de muligheder vi kan skabe sammen ❤️ Tak fordi I vil lytte med! // Kærligste hilsner, @stineabildgaardwilson og familien