Síndrome de Edwards-T18 sob a Ótica do Sentir

Saiba os principais temas abordados no Colo Online desta semana

De Marília Castelo Branco em homenagem à VIII FESTA das Estrelinhas

Encontro de famílias dos GARSA - Grupos de apoio regional da Síndrome do Amor @sindromedoamor

Resumo do encontro de famílias realizado no dia 20 de outubro de 2021, no Google Meet.

Para você que pretende propor a lei que torna 6 de maio o "Dia de Conscientização sobre a Síndrome de Edwards"

Um encontro semanal no Google Meet ou Clubhouse com famílias dos grupos de Apoio GARSA e todas as pessoas que queiram compartilhar suas experiências sobre o tema.

Para meu filho Thales que me proporcionou uma nova possibilidade de viver. Pelos seus 17 anos...

Momento de agradecer por tanto carinho pelo meu aniversário

Tudo o que você precisa saber com Dr Vinícius D. Santos

com Dra Lisandra Stein Bernardes , médica 

Com Dr Gustavo Fernandes, advogado

com Luana M Freitas, doula, mãe da Eva 

com Dr Túlio Resende Azevedo , medico Urgência e Emergência e Medicina da Família, pai da Luiza 

Com Margareth Gomes, vovó da Micaela

Com Dra Silvanna Esgaib Torres - Odontopediatra e Ortodontista (São Paulo-SP)

ORTOPEDIA - "Entendendo o diagnóstico e o tratamento da T18"

Endocrinologia - "A Importância da Pediatria e do Acompanhamento Endócrino na T18"

Com a Dra Jailene Rocco, médica fisiatra, mãe da Stellinha

Com Juliana R. Teixeira, fonoaudióloga em São João Del Rei - MG

Com a Dra. Marina Fantini, cardiologista pediátrica em Belo Horizonte MG

Filhos típicos e atípicos : Convivência Familiar e Vida Profissional com Carolina Pinto de O. Souza

Luto Normal x Luto Patológico no contexto da T18 com a Dra Marina Jalles

Cristiane Nascimento espera Barbara com a Síndrome de Edwards. Conheça o que ela pensa e sente nesse emocionante episódio

Helena Carneiro Aguiar é psicóloga perinatal (Rio de Janeiro-RJ)

A Dra Lilian Zardini é médica cardiologista pediátrica e ecografista fetal. Ela participou do I Congresso Nacional dos Amores Perfeitos contando sobre as cardiopatias mais comuns na T18 e deixando uma mensagem de esperança aos pais.

Cristine Duarte da Cruz é enfermeira, mãe da Liah (Rio Grande-RS)

Os diagnósticos difíceis são também desafiantes para os médicos. Ouça o que diz a Dra Mônica Nardy, ginecologista e obstetra em Belo Horizonte-MG

Relato de Pai. Eloir é pai da Estrelinha Ana Luiza, do Francisco e do Antônio (Ijuí-RS)

Relato de Pai. Eloir é pai da Estrelinha Ana Luiza, do Antônio e do Francisco (Ijuí-RS)

Com Dr Natanel Lourenço Mota - NeuroPediatra

Stéphane de Bonifácio é nutricionista em Ribeirão Preto-SP

Com Dra Karla Marina Silva. Áudio da palestra do dia 07 de maio de 2020 para o I Congresso Nacional dos Amores Perfeitos

Com Marizete Grigio

A jornalista Silvia Bessa, mãe da Anaís conversa com Marília Castelo Branco, mãe do bebê que trouxe luz à Síndrome de Edwards no Brasil e teve a data de seu nascimento como o Dia de Conscientização da T18

Com a médica pediatra neonatologista Dra Ligia Marçola

Com Lucivane Lourenço e Bruno Pimenta, pais da Malu #todososamoressãoperfeitos#trisomy18 #sindromedeedwards #sindromedoamor #t18 #trissomia18 #edwardssyndrome #t18brasil #06demaio #trisomy18ru #trisomy_soft #sindromedepataubrasil #pediatria #cardiologia #genetica #família #amorperfeito #filhos

Com a Dra Diana Cruz, cirurgiã plástica e mãe da Isabela (Atibaia-SP)

Com Ana Carolina Badini, é Enfermeira e mãe da Alice (Rio das Ostras-RJ)

Saiba como nasceram os grupos que hoje contam com mais de 700 famílias conversando 24 horas por dia!

Já no diagnóstico, depois em consultas e exames vem uma avalanche de "baldes de água fria". O que fazer?

No momento em que a vida nos impõe uma realidade que não é possível mudar, um caminho é reeducar o olhar diante da mesma situação. Isso está ao nosso alcance!

Há medo, dor, falta de informação. Todos os lados se sentem ameaçados e surgem aqui os mais sérios ruídos na comunicação de grupos que precisam muito trabalhar juntos e de forma harmônica.

Tudo o que nos rodeia ganha a importância ditada pelo nosso olhar e nele podemos interferir sempre. Como fica a nossa visão diante de um bebê com T18?

Temas voltados à convivência com um filho com a T18 com base em 15 anos de relatos de mais de 1000 famílias ouvidas por Marília Castelo Branco, fundadora da Associação Síndrome do Amor e equipe.

Ouça o prefácio da jornalista Gabriella Zauith e conheça os profissionais que participaram do livro

Conheça como começou o sonho que resultou no livro

Capítulo 1 - Síndrome de Edwards na voz de Marília Castelo Branco, fundadora da Associação Síndrome do Amor