Frambupodcasten

Caroline er en voksen dame som har Prader-Willis syndrom. Dette er en genetisk diagnose hvor kroppens sult- og metthetsregulering er påvirket og tilstanden medfører økt sannsynlighet for overspising. Personer med diagnosen står derfor i fare for å utvikle sykelig overvekt, noe som tidligere var tilfellet for Caroline. Men dette har nå endret seg. Caroline har gått ned 80 kg og lever et mye sunnere og bedre liv. Hvordan fikk hun til det? Klinisk ernæringsfysiolog Marianne Nordstrøm og kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser drar på besøk til Caroline på Nordstrand i Oslo for å lære mer om suksesskriterier for positiv livssilsendring og gode helse -og omsorgstjenester til personer med Prader-Willis syndrom. De møter Caroline, miljøarbeider Ann Lisbeth Myhre og avdelingsleder Dejan Radivojevic som jobber i tjenestene der Caroline bor. Det er viktig å oppnå en god kjemi for å få til et godt samarbeid, sier Ann-Lisbeth Myhre, og legger til at vektreduksjonen har gitt Caroline mer selvtillit og at hun nå elsker å gå turer. Dejan Radivojevic sier at det er viktig med god turnusordning for personalet, vedtak som sikrer mulighet for tett oppfølging av hva Caroline spiser og at huset er godt praktisk tilrettelagt for de som bor der. Caroline har for eksempel ikke kjøkken i leiligheten sin, noe som gjør at hun ikke kan lage mat på eget initiativ. Det krever god kommunikasjon mellom Caroline og personalet, slik at mat som leveres til Carolines leilighet alltid kommer til faste avtalte tidspunkter, og eventuelle avvik på dette må tydelig kommuniseres med Caroline. Dette skaper en trygghet og forutsigbarhet for Caroline, samtidig som det gjør det enkelt å følge anbefalinger fra kostholdsplanen som klinisk ernæringsfysiolog har satt opp. En annen viktig faktor for de positive endringene som Caroline har vært igjennom, er det gode samarbeidet mellom personalet og Carolines pårørende, sier Radivojevic. Personalet og mor har en god og fleksibel dialog hvor de kan ta opp eventuelle utfordringer fortløpende. Det er viktig å være tilgjengelig for de pårørende. Caroline har utviklet seg positivt på alle nivåer, sier Radivojevic avslutningsvis. Hun har gått ned 80 kg, hun kan bevege seg fritt og hun elsker nå å være fysisk aktiv.

Gabriel har diagnosen Duchennes muskeldystrofi som er en alvorlig og fremadskridende muskelsykdom som nesten bare rammer gutter. Sykdommen skyldes en feil i muskelcellene, som fører til at gradvis tap av muskelfunksjon. Kjæresten til Gabriel heter Maren og hun har diagnosen cerebral parese. Både Gabriel og Maren bruker rullestol og benytter seg av assistenter. I denne episoden vil du høre et intervju med Gabriel. Gabriel snakker om det å leve i parforhold når man har en sjelden diagnose og funksjonsnedsettelse. Tema som blir tatt opp er blant annet selvstendighet, retten til et privatliv, hjelpemidler, fellesaktiviteter og problemstillinger rundt bruk av assistenter. Avslutningsvis snakker Gabriel om hvordan han og Maren tar vare på kjærligheten i hverdagen og hvor godt det er å være et par. Gabriel blir intervjuet av spesialpedagog på Frambu, David Bahr.

Genteknologien er i rivende utvikling. Hva betyr det for deg som jobber med sjeldne diagnoser? For mange er genetikk et fremmed og vanskelig tema, men for de som får en sjelden og arvelig diagnose kommer genetikken plutselig tett på. En større genteknologisk verktøykasse gir oss i dag bedre mulighet til å kartlegge gener å finne årsaker til en sjelden diagnose. Teknologien vil også gi oss mer presise måter å behandle sykdommer på fremover. Hør Terje Nærland - NevSom, Sidsel Egedal - OUS og Sigrid Bratlie – Bioteknologirådet i samtale med studiovert Marit Skram – NevSom. Denne podcastepisoden ble laget av den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser, som Frambu er en del av. Finn mer informasjon på www.sjelden.no

Podkast – sjeldne dobbelt-pårørende. I denne podkasten får vi høre en samtale mellom forfatter Torill Knutsen Øy og ergoterapeut Solvor S. Skaar. Seniorrådgiver Lise Beate Hoxmark kommer også med kommentarer. I intervjuet forteller Torill om to sider ved det å være pårørende som fortjener økt oppmerksomhet: det å være pårørende til noen som har en sjelden diagnose, og det å være pårørende til ektefelle og barn med samme sjeldne diagnose, det vi kaller dobbelt-pårørende. Hun understreker behovet for å bli hørt i den viktige pårørenderollen for å skape trygghet for sine familiemedlemmer med en sjelden diagnose. Samtidig fremholder hun betydningen av å bli sett som den hun er, som en person med egne behov. Frambus erfaring er at disse to aspektene forsterkes hos dobbelt-pårørende som oftere opplever at de er mer alene i utøvelsen av pårørenderollen. Pårørendes situasjon og deres betydning for den de er pårørende til, blir i økende grad lagt merke til og synliggjort i offentlige dokumenter. Det har for eksempel nylig kommet bestemmelser som gjelder barn som pårørende. Det finnes nå en egen paragraf i helse- og omsorgstjenesteloven som omhandler kommunens ansvar overfor pårørende. Her heter det at kommunen skal tilby nødvendig pårørendestøtte blant annet gjennom opplæring og veiledning, avlastning og omsorgsstønad. Dette er viktige tiltak.

Astrid forteller i dette podkastintervjuet om hvordan det er å leve med Klippel-Trenaunays syndrom. Hun har blant annet en fot som er større enn den andre foten og snakker om utfordringer med å finne sko. Astrid opplever å ha et helt vanlig aktivt liv som innebærer oppfølging av tre barn og 100% jobb, men hun har også opplevd noen av symptomene ved diagnosen som blodpropp og hudinfeksjoner. Klippel-Trenaunays syndrom hører til gruppen overvekstsyndromer. Klippel-Trenaunays syndrom kjennetegnes blant annet av medfødte karmisdannelser i vener, lymfe og kapillærer. Et ben eller en arm kan bli tykkere og lengre enn den andre. Noen får også større eller sammenvokste tær eller fingre. Hudforandringer og infeksjoner, årebrokk og økt risiko for blodpropp er vanlig. Symptomer ved syndromet kan variere mye fra person til person. Noen merker lite til symptomer mens det for andre kan forårsake omfattende funksjonsnedsettelser. Intellektuell og motorisk utvikling er som regel normal. Kurskoordinator og sykepleier Kari Stenslie på Frambu intervjuer Astrid og kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals på Frambu innleder og gir en kort medisinsk oversikt over syndromet. Klippel-Trenaunays syndrom hører til gruppen overvekstsyndromer. Klippel-Trenaunays syndrom kjennetegnes blant annet av medfødte karmisdannelser i vener, lymfe og kapillærer. Et ben eller en arm kan bli tykkere og lengre enn den andre. Noen får også større eller sammenvokste tær eller fingre. Hudforandringer og infeksjoner, årebrokk og økt risiko for blodpropp er vanlig. Symptomer ved syndromet kan variere mye fra person til person. Noen merker lite til symptomer mens det for andre kan forårsake omfattende funksjonsnedsettelser. Intellektuell og motorisk utvikling er som regel normal. Kurskoordinator og sykepleier Kari Stenslie på Frambu intervjuer Astrid og kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals på Frambu innleder og gir en kort medisinsk oversikt over syndromet. Les mer på www.frambu.no

Nå kan du høre del 2 av podcastepisoden «Foreldrereaksjoner: Unge voksne med sjelden diagnose som flytter hjemmefra». Hvordan har det gått seks måneder senere? I den første episoden intervjuet psykologspesialist på Frambu, Kristina Moberg, direktøren på Frambu, Kristian Kristoffersen og spesialpedagog på Frambu, Marianne Bryn. Kristian Kristoffersen var da midt i prosessen hvor datteren hans Hanna, som er 24 år gammel, flytter ut til et bokollektiv. Marianne Bryn, er også i en lignende prosess med sin datter Ragnhild som nettopp har fylt 24 år. Nå kan du høre hvordan dette har gått seks måneder senere. Temaer som blir tatt opp er: - selvstendighet (Har de sett mer selvstendighet i barna sine enn de var forberedt på?) - foreldrerollen og ny balanse (Hvem bestemmer? Har de fått nye roller?) - hva ser de for seg fremover? (Er de i en friere situasjon nå enn da de hadde alt ansvaret?) - tips til andre foreldre i samme situasjon For mer informasjon om sjeldne diagnoser gå inn på www.frambu.no og følg oss gjerne på Facebook, Twitter og YouTube. Innledning og avslutning på episoden er gjort av Christoffer Hals som er kommunikasjonsrådgiver på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Tusen takk for at du hørte på.

Er det noe foreldre med barn som sover lite er opptatt av, så er det søvn og søvnunderskudd. Kjente ting som kan forstyrre søvnen er barn som ikke sover, bekymringer, døgnrytmeforstyrrelser, lys, blått lys fra PC, nettbrett og mobiler, andres snorking og egen snorking. Du kan sikkert komme på mange flere ting som kan forstyrre søvnen din. Vi blir som regel mer opptatt av søvn når vi får for lite av den. I denne podkasten møter vi Harald Hrubo-Strøm som er søvnspesialist (i tillegg til å være overlege på Øre-Nese-Halsavdelingen på Akershus universitetssykehus). Han har nylig skrevet boken «Sov godt» og vi er heldige å få en rask prat med ham. Han blir intervjuet av Kristina Moberg, psykologspesialist på Frambu. Hun spør blant annet: Hvorfor må vi egentlig sove? Hvordan påvirker stress søvnen? Er B-mennesker egentlig bare litt late med lakenskrekk? Hva kan vi gjøre for å sove bedre? Hrubo-Strøm sammenligner søvnsystemet vårt med bilen, slik at vi lettere kan begripe det komplekse systemet vi alle er født med. Det er 3 ting som regulerer søvnen vår: 1) Søvntrykket («bremsen»), 2) Døgnrytmen («giret») og 3) Tankebøra («gassen»), sier han. Han skiller mellom søvnsykdommer og søvnplager, og velger her å konsentrere seg om søvnplagene. Lytt og lær litt mer om søvnen.

I denne podkasten møter vi Anders Hall Grøterud, som har hovedfag i idrettspsykologi og brenner for temaet «fysisk aktivitet som egenomsorg». Han mener at aktivitet er medisin og viser til mange studier som konkluderer med at fysisk aktivitet ikke bare er bra for kroppen, men for hukommelsen, tenkningen og stressreguleringen. Han håper at foreldrene som lever med økt stress over tid, skal finne noen smutthull i hverdagen til å være fysisk aktiv. Grøterud er daglig leder av Aktivitetsalliansen, som er et samarbeid mellom syv kjente organisasjoner innen fysisk aktivitet, sunnhet og forebyggende helse. Aktivitetsalliansen jobber med å fjerne hindringer og se etter løsninger for å motivere flere til å bevege seg. Han blir i denne podkasten intervjuet av Kristina Moberg, psykologspesialist på Frambu. Psykologen lurer på hvordan man skal finne tid, når tiden ikke er der. Skal man ha med manualer og treningsstrikk på sykehuset? Skal man bare innse at det er en tid for alt, og at det ikke er plass til egenomsorg? Dette er spørsmål hun lurer på og Anders deler sin kunnskap og sitt engasjement, så det er umulig å ikke få lyst til å røre på seg. Denne samtalen ble tatt opp i forbindelse med et fagkurs som Frambu arrangerte 4. mai 2018 som het «Foreldre på vakt», der målgruppen var foreldre til barn med en sjelden diagnose. Er det noe som kjennetegner foreldrerollen når man har barn i huset, så er det mye ansvar, omsorgsrolle, kjærlighet, bekymringer og opplevelse av «tid i klemme / tidsklemma». Dersom barnet har en sjelden diagnose som medfører helseutfordringer og sykdom, opplever foreldre å måtte «være på vakt» over tid. Får barnet mitt et epileptisk anfall i natt? Hvordan er pusten? Vil hun klare skolehverdagen? Så tynn hun er blitt, bør vi be om hjelp til kosthold også? Foreldrene sier at de har mange bekymringer, en stram tidsplan med store omsorgsoppgaver, hverdag preget av planlegging, møter og oppfølging til ulike helsetjenester. Når hverdagen er preget av ekstra store krav til ansvar og omsorg, blir det da tid og krefter igjen til å ta vare på seg selv? Dette var noen av temaene på dette kurset. For mer informasjon gå inn på www.frambu.no

Frambu arrangerer jevnlig kurstilbud til pårørende. I april 2018 ønsket vi å sette fokus på det å være voksne søsken til en med en sjelden diagnose, og inviterte til et to-dagers kurs for voksne søsken. To foredragsholdere som nylig har skrevet masteroppgave og bok om søskenrelasjon ble invitert inn, det var foredrag ved to psykologer ansatt på Frambu som forsker på søskenrelasjon, og deltagerne hadde mye tid til erfaringsutveksling i samtalegrupper. Kristina Moberg, psykolog på Frambu, inviterte deltagerne på kurset til en «podkast-session». Frambupodkasten er en podkast med mange spennende tema, og er et godt verktøy for samtaler og kunnskapsformidling. Byr det å ha en bror eller søster på andre erfaringer? Får man mer ansvar og en annen type søskenrolle? Kan man bli flau eller kjenne seg annerledes, når man må ta hensyn til en søsken med utviklingshemming eller atferdsvansker? Alle disse tingene lurer psykologen på. I podkasten møter du Ingrid, Tonje, Nora og Benedicte. Det er en flott gjeng med unge voksne som åpenhjertig deler sine refleksjoner og følelser om søskenrelasjonen, med både alvor og humor. De er enige om at alle har hver sin unike søsken-historie, samtidig opplever de har mye til felles og at det var fint å møtes på Frambu for å dele erfaringer. Det å møte andre som er i lignende situasjon gjør det lettere å åpne opp, forstå hverandre og med det også forstå seg selv bedre, var det en som sa. Finn mer informasjon på www.frambu.no

Lisen Julie Mohr er kommunikasjonsrådgiver på Frambu og mor til Markus (35 år) som har en utviklingshemning uten kjent årsak (medfødt tilstand uten klar diagnose). Markus fikk diagnosen Williams’ syndrom klinisk i ung alder, men mistet diagnosen etter noen år da de fikk resultatene fra gentester. I denne episoden snakker hun med Frambus overlege David Bergsaker og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals. Tema som blir tatt opp er det å være forelder å få beskjed om at ditt barn har en sjelden diagnose, forskjellige utredninger, epilepsi, jakten på informasjon og fellesskapet i Norsk Forening for Williams Syndrom. Lisen forklarer også hvordan familien måtte omstille seg når det fremkom at Markus faktisk ikke hadde Williams’ syndrom. Markus falt da inn i gruppen «utviklingshemning uten kjent årsak», som består av personer med utviklingshemning der man ikke har kommet fram til noen bestemt diagnose, til tross for at det er utført grundige utredninger. Avslutningsvis forteller Lisen at det er viktig å påpeke at selv om sønnen Markus har hatt en sen utvikling så har han utviklet seg mye frem til hvor han er i dag. Lisen sier også at de har bestemt seg hjemme for å fortsette diagnosejakten fremover. Les mer om utviklingshemning uten kjent årsak og sjeldne diagnoser på www.frambu.no

VIKTIGE RETTELSER NEDENFOR I TEKSTEN I denne podkasten gir Lise Beate Hoxmark, sosionom på Frambu, en kort oppsummering av endringer i tjenester og ytelser når personer med en sjelden diagnose fyller 18 år. VIKTIGE RETTELSER Opptaket ble gjort våren 2019. Vi gjør oppmerksom på følgende rettelser og tillegg og henviser til en oppdatert skriftlig versjon på Frambus temasider under overskriften Endringer i tjenester og ytelser ved fylte 18 år: - NAV - Omsorgspenger: Både arbeidstakere, frilansere og selvstendig næringsdrivende kan få omsorgspenger, men reglene er ikke helt de samme. For alle gruppene opphører omsorgspengene ved utgangen av det kalenderåret ungdommen fyller 18 år. Arbeidsavklaringspenger: Kan søkes om fra fylte 18 år. - Kommunen - Nødvendige helse- og omsorgstjenester (Helse- og omsorgstjenesteloven § 3-1) Kommunen har plikt til å sørge for helse- og omsorgstjenester til alle som oppholder seg i kommunen. Gjelder for alle over 18 år. Kommunen kan ikke avslå søknad om tjenester og ytelser og henvise til foreldrene når det ikke lenger foreligger omsorgsplikt i kraft av foreldreansvaret. For mer informasjon gå inn på www.frambu.no

I denne podkastepisoden snakker psykologspesialist Kristina Moberg på Frambu om foreldrereaksjoner når en ung voksen med en sjelden diagnose flytter hjemmefra. Moberg snakker med direktøren på Frambu, Kristian Kristoffersen, som er midt i prosessen hvor datteren hans Hanna flytter ut, og spesialpedagog på Frambu, Marianne Bryn, som nå også opplever det samme med sin datter Ragnhild. Samtalen tar opp tema som bekymringer, sorg og savn, men også lettelse og håp for fremtiden. Podkasten ble tatt opp i forbindelse med kurset «Å være ung voksen med en sjelden diagnose (18-25 år)» som ble holdt på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser i april 2018.

Har du et barn med en sjelden diagnose som skal begynne på skolen? I denne podkastepisoden snakker psykologspesialistene Kristina Moberg og Torun Vatne på Frambu om hvordan du kan forberede barnet ditt til skolestart. Moberg og Vatne går igjennom følgende tema: hvordan håndtere negative reaksjoner, hvordan normalisere skolestart, hvordan det er å være foreldre, hvor mye informasjon skal man gi skolen og åpenhet. Episoden ble tatt opp i forbindelse med kurset "Barn med sjelden diagnose som skal begynne på skolen" som ble holdt på Frambu i februar 2018.

En gruppe på fire menn deler i denne episoden sine erfaringer med å leve med 47XYY syndrom. De blir intervjuet av Frambus spesialpedagog David Bahr. Overlege Anne Grethe Myhre gir i tillegg en kort medisinsk bakgrunn om diagnosen. 47 XYY syndrom er en kjønnskromosomvariasjon som i hovedregel forekommer bare hos gutter/menn. Kjennetegn er økt lengdevekst, noe forsinket språk-, tale- og motorisk utvikling samt lærevansker. Det er ingen medisinske tilstander som er knyttet til det å ha 47 XYY. For barn og unge anbefales likevel at man følger opp utviklingen og fanger opp eventuelle vansker på et tidlig tidspunkt. Støttetiltak for gutten og foreldrene som f.eks diagnoseinformasjon, samtaler og tilrettelegging kan være aktuelt. Les mer her: www.frambu.no/47-xyy-syndrom

Cato (38 år) og Malin (25 år) har Beckwith-Wiedemanns syndrom og forteller i dette intervjuet om hvordan det var å vokse opp og å leve med diagnosen. De snakker om tema som egen fødsel, kreft, det å ha en forstørret tunge, sideforskjell, diverse operasjoner, mobbing og hvordan de har mestret livet med Beckwith-Wiedemanns syndrom. Kurskoordinator Kari Stensli på Frambu innleder intervjuet og overlege Anne Grethe Myhre på Frambu gir en kort medisinsk oversikt over syndromet. Opptaket ble gjort i forbindelse med et kurs på Frambu om overvekstsyndromer. Beckwith-Wiedemanns syndrom hører til gruppen overvekstsyndromer. Ordet syndrom er et ord som brukes når flere tegn og symptomer opptrer samtidig. Ved Beckwith-Wiedemann er disse symptomene hovedsakelig økt vekst, lavt blodsukker hos nyfødte og risiko for visse former for kreft i barnealderen. Tilstanden kan variere mye fra person til person. Mange fødes med navlebrokk og ulike organer kan være forstørrede. Stor tunge er karakteristisk. Noen få har økt risiko for svulster. Intellektuell og motorisk utvikling er som regel normal. Gå gjerne inn på www.frambu.no for mer informasjon.

Spesialpedagog David Bahr og overlege Anne Grethe Myhre på Frambu snakker i denne podkasten om Silver-Russells syndrom. De diskuterer erfaringer fra et kurs om Silver-Russells syndrom som ble holdt på Frambu i oktober 2017 og ser nærmere på noen utfordringer personer med diagnosen har til felles. I podkasten intervjuer David Bahr Jørn (17 år) og Ellen-Kristine (28 år) som har diagnosen Silver-Russells syndrom. Både Jørn og Ellen-Kristine har flere gode råd til fagpersoner.

Introduksjon: Frambu har flere spesialpedagoger. I denne podcasten møter du Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og får vite hva en spesialpedagog egentlig er, hva kommunikativ tilgjengelighet og universell utforming er, samt hvorfor det brukes på Frambu. Intervjuer er Christoffer Hals, kommunikasjonsrådgiver på Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Hva er egentlig alternativ og supplerende kommunikasjon, hvilke ulike former finnes det, og hvilke personer har behov for denne formen for kommunikasjon? Det lærer du om i dette klippet. Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.

På Frambu brukes ofte tavler med grafiske symboler som ASK-hjelpemiddel. Disse har blant annet et kjernevokabular som skal hjelpe personer som ikke kan kommunisere verbalt. I tillegg brukes såkalte tematavler aktivt ulike steder på Frambu. Tavlene har grafiske symboler som hjelper til å gjøre kommunikasjonen enklere. Dette klippet gir informasjon om hva disse tavlene er, hvordan de brukes og hvorfor de er så viktige. Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.

I dette klippet får du vite hvordan symbolbruk og tegn kan bidra til å stryke talespråket, hvorfor det er viktig å bruke symbolspråket over lengre tid, og hvilken betydning det kan ha å lære dette språket for personer med alvorlig grad av utviklingshemming. Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.

Framu har vært opptatt av ASK i mange år. Her får du høre litt om hvordan bruken av dette har utviklet seg i arbeidet Frambu gjør for personer med nedsatt kognitiv funksjonsevne. Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.

Her får du høre om hvordan de ulike formene for ASK brukes, og hvilke utfordringer de kan skape for personer som jobber med barn som trenger dem. Du lærer også litt om opplæring i bruk av de ulike hjelpemidlene. Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.

Når personer som trenger ASK skal ta i bruk utstyr er det viktig å tilpasse dette individuelt, også med tanke på hvilke ord som tas i bruk, ettersom personene befinner seg i ulike miljøer og ønsker å snakke om forskjellige ting. Det får du vite mer om i dette klippet. Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.

Det er ikke så store forskjeller på verbalt språk og språk som blir til ved hjelp av ASK. I dette klippet får du høre om hvordan symbolene kan gjøre samtalene med barnet tilnærmet de som kunne vært gjort ved hjelp av verbal kommunikasjon. Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.

ASK er mer en tegn til tale og tekniske løsninger, eller ulike symboler. ASK er alt som er et alternativ eller tillegg til talespråket. I dette klippet får du høre mer om kartlegging av signaler barn med store kommunikasjonsvansker og alvorlig utviklingshemming kommer med, og hvordan disse kan tolkes og brukes til kommunikasjon. Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.

I dette klippet får du en kort innføring i hvor du kan få mer informasjon om ASK. Du får kan bruke nettsider, bøker, kommunikasjonsmiddelselskaper og informasjon via NAV. Med spesialpedagogene Bjørg Sissel Hoem og Heldi Elisabeth Nag, og kommunikasjonsrådgiver på Frambu, Christoffer Hals.

Daniel og Simen driver en populær YouTube-kanal. Brødrene har en sjelden diagnose. Hør hvordan de opplevde å få vite at sykdommen innebærer forkortet levetid. Brødrene blir intervjuet av psykologspesialist Torun Vatne fra Frambu. Faren til gutta, Bjørn, er også med i samtalen.

Ikke overtenk fremtidige utfordringer, men løs utfordringer når de oppstår, sier søstrene Josefine (18 år) og Ulrikke Gjerstadberget (20 år) i samtale med Torun Vatne, psykologspesialist på Frambu. Josefine har en sjelden diagnose som heter Morqiuos sykdom og bruker rullestol. I denne samtalen forteller søstrene om oppveksten og om forholdet dem i mellom som har utviklet seg og blitt sterkere med årene. De reflekterer over det å være ærlige med seg selv og hverandre og at vanlig søskenkrangling faktisk er nødvendig og kan være positivt.

Hør samtale om Frambus historie fra professor i medisin og tidligere overlege på Frambu, Arvid Heiberg, og forfatter Tone Holte som skrev boka "Innsats og omsorg - Frambuhistorien 1950-2005". De blir intervjuet av Kristian E. Kristoffersen som er direktør på Frambu og far til en datter med en sjelden diagnose.

Samtale mellom Øyvind Moltubak som har Klinefelter syndrom og Simen Stokke som er sosionom på Frambu. Samtalen ble tatt opp i forbindelse med kurset ”Klinefelters syndrom og andre mannlige tilstander med overtallige X-kromosomer” som ble holdt her på Frambu i slutten av april 2016.

Spesialpedagogene Heidi E. Nag og Bjørg S. Hoëm diskuterer alternativ og supplerende kommunikasjon(ASK) med kommunikasjonsrådgiver Christoffer Hals fra Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Gå til www.frambu.no for mer informasjon om ASK.

Hør samtale mellom Frambus egen psykologspesialist, Torun Vatne, og psykologer fra Fundatia Inocenti – Romanian Childrens Relief. Samtalen er på engelsk.

Hør samtalen mellom forfatter Geir Lippestad og sjefredaktør dokumentar i Aschehoug forlag, Harald Engelstad. Geir Lippestad lanserte den nye boken sin "Et større vi - til forsvar for livet" på Frambu senter for sjeldne diagnoser 1. april 2016.

Intervju med Arvid Heiberg og Lisbeth Myhre som begge er legender innenfor arbeidet med sjeldne diagnoser.