levend-verlies.nl podcastserie

In deze aflevering draait het om de tentoonstelling Bagage Bezorgd, een reizende tentoonstelling over rouw en verlies van Stichting The Mourning. We bezoeken de tentoonstelling die is ingehuurd door Bartimeus, een instelling van mensen met een visuele beperking. We gaan met vier mensen in gesprek over verlies in de breedste zin, in relatie tot veranderingen in de zorg en verlies in geval van een visuele beperking; Justine Niekus -projectleider informele zorg Bartimeus. Anjet Brouwer – van Dijken – gastvrouw bij de tentoonstelling en zus van een bewoner. Ramona Verhoek – maker van Bagage Bezorgd. Lucia van Rouendal – moeder van bewoonster. De muziek in deze aflevering is van Shane Ivers; Breathe, Depth of Focus, Inspirational Breakthrough en Sailing away.

In deze aflevering spreken we met Nuriye Balta, moeder van 10 kinderen. Drie van haar zoons hebben autisme, waarvan 1 ook een verstandelijke beperking. Een gesprek over hoe er in de traditionele Turkse cultuur aangekeken wordt tegen mensen met een beperking, over zwart-wit denken en schaamte. Cemile, Nuriye's dochter, verteld over het belang van kennis over levend verlies.

In deze aflevering spreken we met Mattijs Alsem, kinderrevalidatiearts. Een gesprek over de verhouding tussen arts en ouder, de kracht van professionele nabijheid en het bespreekbaar maken van ongemakkelijke onderwerpen. ‘Hoe dicht durf, kan of wil je bij die patiënt komen? Het is misschien iets waar artsen niet genoeg in getraind zijn en waar we misschien ook wel een beetje zenuwachtig van worden.' Waardeer je onze podcast? Laat dan een donatie achter via www.levend-verlies.nl of via deze rechtstreekse link: https://paymentlinks.mollie.com/payment/4DFK82dpkXsGoC9RfHPJy Dank!

In deze aflevering spreken we met Martine van der Linden, moeder van een 8 jarige zoon met een zeldzaam syndroom. Ze weet dat haar zoon niet oud zal worden. Hoe gaat ze hiermee om? Wat is helpend en welke invloed heeft de situatie op haar andere kinderen? Een gesprek over (veer) kracht, normaal gaan vinden wat eigenlijk niet normaal is en het toelaten van onzekerheid.

Aicha el Heggar is intercultureel consulent. Ze ondersteunt ouders met een migratieachtergrond die kinderen hebben met een beperking. Een gesprek over dat verlies dubbel is bij deze ouders en hoe er binnen het islamitische geloof en de cultuur tegen het hebben van een kind met een beperking aangekeken wordt. Wat betekent het voor ouders en hulpverleners?

Tijdens deze extra lange compilatieaflevering komen negen ouders van een kind met een beperking aan het woord over wat Levend verlies voor hen betekent. Op welke momenten worden zij erdoor overvallen en waarom juist dán? Het gaat over verlies van verbinding, van privacy en identiteit, over de pijn van anders-zijn en het verlangen te weten hoe je kind zou zijn zonder de beperking.

Christiaan Jelsma is cabaretier en kleinkunstenaar en vader van een zoontje met het Downsydroom. Hij maakte een theatervoorstelling over het bijstellen van verwachtingen en het omarmen van kwetsbaar geluk.

Gesprek met Machteld Louwaard, moeder van een zoon met het Downsyndroom en coach in hoe je als ouder werk en extra zorgtaken kunt combineren. Machteld vertelt openhartig over wat het met haar deed toen werk, naast zorgen, voor haar niet meer mogelijk bleek en over haar eigen zoektocht naar een nieuwe balans tussen werk en privé. Om andere ouders bij dit proces bij te staan, begon Machteld, vanuit haar achtergrond als HR-adviseur, haar eigen praktijk. Is (tijdelijk) stoppen met werken een vrije keuze? Wat doen de omgeving en de maatschappij hierin? Hoe draagt werk bij aan je eigen identiteit en wordt het zorgen voor je zorgintensieve kind genoeg gewaardeerd? En is het bijstellen van je werkambities een verlies?

We spreken met Babet te Winkel, oprichter van Verlieskunst, geestelijk verzorger en schrijfster. ‘Omdat je het wel zelf, maar niet alleen hoeft te doen' Toen ze 20 jaar was verloor Babet haar moeder. Sindsdien is het haar missie om meer ruimte te creëren voor rouw. We spreken over nieuwe manieren die zij daarvoor heeft bedacht en over het inzetten van rituelen. Waarom is ‘aanvaarden' een fijner woord dan ‘accepteren'? Wat is ‘belschrik'? Waarom is het voor zorgprofessionals lastig om stil te staan bij wat iemand verloren heeft?

We spreken deze keer met twee gasten: Inge Klatte en Astrid van Gessel. Inge werkte als logopedist en is nu onderzoeker. Astrid was als ervaringsdeskundige ouder betrokken bij Inges onderzoek. Het onderzoek richt zich op het verbeteren van de samenwerking tussen logopedisten en ouders van kinderen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS). “Ik gun alle ouders een begripvolle logopedist. Een logopedist die oog heeft voor jou als ouder” Maar hoe doet een logopedist dat? Hoe denkt Astrid daarover en wat komt er uit het onderzoek van Inge? En wat is de winst van het kennen van de term Levend Verlies?

In deze bonusaflevering praten we verder met Illya Soffer, directeur van Ieder(in). Een gesprek over de aanpassingen die nodig zijn om de geldende wetten beter te laten aansluiten bij de behoeften van ouders van kinderen met een beperking. Over minder gericht zijn op productiviteit en meer op menszijn omdat we anders allemaal gaan verliezen.

Illya Soffer is directeur van Ieder(in), een vereniging die de belangen behartigt van 2.000.000 mensen met een chronische ziekte of een beperking. Illya is ook moeder van een zoon met Down Syndroom. We gaan met Illya in gesprek over politiek en beleid en levend verlies.

Iris van der Meer is moeder van 2 kinderen van 11 en 9 jaar, waarvan de oudste zeer ernstig meervoudig beperkt is en epilepsie heeft. Iris is dit jaar 15 jaar samen met haar man. We gaan met Iris in gesprek over wat het hebben van een dochter met een beperking betekent voor haar relatie.

Kasper Kruithof is wetenschappelijk onderzoeker medische ethiek bij het Universitair Medisch Centrum Amsterdam. Het promotieonderzoek van Kasper gaat over mensen met zeer ernstige meervoudige beperkingen. Deze mensen worden steeds ouder. Wat betekent dat voor hun kwaliteit van leven, en voor (de zorgen van) hun ouders? Een gesprek over de angst van ouders dat hun kind hen overleeft, hoe broers en zussen tegen die zorg van hun ouders aankijken en over levensverlengende medische handelingen.

We praten in deze podcast met Anne-Marije Maris, alleenstaande moeder van twee zoons van 11 en 9, waarvan de oudste autisme heeft. Een gesprek over alleenstaand ouderschap van een kind dat extra zorg nodig heeft, over hulp vragen en hulp krijgen.

We praten in deze podcast met Tom Rusting, vader van een zoon met psychose gevoeligheid, familie-ervaringsdeskundige bij Altrecht en oprichter van de stichting Naastentraining. Een gesprek over de naasten van mensen met een psychische aandoening en de ondersteuning die zij nodig hebben én kunnen geven.

Marry Klein-Ouwehand is een 92-jarige moeder van een dochter van 51 met een verstandelijke beperking. We praten met Marry over een andere tijd waarin je moeilijke dingen voor jezelf hield. Over hoe het is als je dochter 6 keer moet verhuizen. Over de zorg die je hebt over hoe het zal gaan na je dood en over een mooie oplossing daarvoor.

Alice Schippers is bijzonder hoogleraar Disability Studies. We praten met haar over 'anders kijken'.

Mariëlle Bruntink is moeder van een zorgintensieve dochter Eva van 19 jaar, die sinds haar 14e niet meer thuis woont. We praten met haar over deze ingrijpende stap, de aanloop er naar toe en de uitwerking er van op de verschillende gezinsleden.

We spreken met Sasja over de mindful parenting training die Sasja doorontwikkelde voor ouders van een kind met een beperking. Daarnaast vertelt Sasja uitgebreid over de cirkel van veiligheid, die niet alleen inzicht biedt in de ouder-kind-relatie, maar ook in de relatie tussen ouders en zorgverleners.

Youp Bimbergen is vader van 3 kinderen. Zijn jongste kind, Mathis van bijna 3 jaar heeft de zeldzame aandoening Tubereuze Sclerose Complex, waarbij goedaardige tumoren in het lichaam groeien. Door deze aandoening ontstond bij Mathis ook epilepsie en een ontwikkelingsachterstand. We gaan met Youp in gesprek over het afscheid nemen van bepaalde toekomstdromen, de slopende onzekerheid van epilepsie en de manier waarop hij -samen met zijn gezin- met Levend Verlies omgaat.

Yol Kuijer is relatietherapeut en oudercoach en begeleidt onder andere al 10 jaar ouders die een kind met taaislijmziekte hebben gekregen. Ook andere ouders steunt ze bij een vroege diagnose. Wat doet zo'n vroege diagnose met (kersverse) ouders? En hoe voert Yol het gesprek met hen?

Corrina is moeder van een zoon van 15 met ADHD en stevige gedragsproblemen. We praten met Corrina over de impact van deze ‘onzichtbare' stoornis op het gezin. Waarin ervaart ze Levend Verlies? Wat is voor Corrina de meerwaarde van een diagnose? En hoe gaat ze om met het oordeel dat omstanders over haar en haar zoon (lijken te) vellen?

Janneke Ferwerda is klinisch psycholoog en gespecialiseerd in traumabehandeling. We bespreken met Janneke hoe levend verlies en trauma met elkaar verbonden kunnen zijn. Janneke vertelt hoe ouders een trauma kunnen herkennen en hoe de behandeling van een trauma er uit kan zien.

Nicole van den Dries – Luitwieler is orthopedagoog, fysiotherapeut, promovendus en oprichter van ‘Ik ga EMB!' Haar dochter Yrsa (18) heeft cerebrale parese en is ernstig meervoudig beperkt. Aanvankelijk probeerde Nicole werk en privé strikt gescheiden te houden. Maar ze heeft ontdekt dat juist zij een brug kan slaan. In deze aflevering vertelt Nicole onder andere over psycho-fysieke weerbaarheidstraining. Zelf heeft ze hier veel baat bij gehad en ze geeft de training ook aan andere zorg ouders. Je leert te voelen, je van je gevoel bewust te worden en het te benoemen.

Annemieke Wagemans werkt als Arts voor Verstandelijk Gehandicapten in een instelling en in het Maastricht Universitair Medisch Centrum. In haar 40-jarige carrière heeft ze de zorg in de instellingen zien veranderen. Een kind wordt ouders niet meer uit handen genomen, maar meestal zo lang mogelijk thuis verzorgd. Daarbij ontbreekt vaak de benodigde ondersteuning. Annemieke heeft aan de basis gestaan van Advance Care Planning: op tijd bespreken welke medische stappen in de toekomst wel en niet genomen worden. Daarbij is veel aandacht voor het proces en worden ouder en professional erkend in de eigen rol.

Anne en Johan zijn ouders van de 3-jarige Felix. Hij heeft het Syndroom van Down. Anne vertelt over haar gevoelens van ‘vervreemding' na Felix' geboorte. Een gevoel dat zij is gaan onderzoeken. Ook in haar werk als theatermaker is ze bezig met de plek van ‘het andere' in de maatschappij. Johan wilde aanvankelijk vooral Felix en niet zijn syndroom leren kennen. Nu probeert hij door te schrijven aandacht te vragen voor de ‘verscheurdheid' die hij in de samenleving ziet.

Minke heeft een zoon (12) met ernstige lichamelijke beperkingen. Ze kan de kluwen gevoelens die dat bij haar als moeder oproept steeds beter ontwarren. Ze verdeelt ze in boven- en onderlaag gevoelens. En de onderlaag gevoelens zijn er altijd.

Janneke Zinkstok is kinderpsychiater in het UMC Utrecht. Ze stelt diagnoses bij kinderen met psychische aandoeningen, geeft onderwijs en doet onderzoek naar het 22Q11 syndroom. In gesprekken met ouders neemt ze vaak gevoelens van levend verlies waar. Ze zoekt naar manieren waarop ze daar aandacht aan kan geven. Vragen als ‘hoeveel hoort bij mijn taak als kinderpsychiater?' en ‘hebben ouders er wel behoefte aan?' houden haar bezig.

De jongste zoon van Serpil Eskici heeft de genetische afwijking champ-1. Tot zijn vierde jaar was zijn kwaliteit van leven heel slecht. Toen kwam er een omslag. Hij toonde levenskracht en Serpil ervaarde zijn ontwikkelingsstapjes als levende winst. Levend verlies was voor Serpil vooral het opgeven van haar werk, het onder druk staan van haar vriendschappen en familiebanden en van de zorg voor haar andere kinderen. En de boosheid en het verdriet van niet gezien en gehoord worden door artsen en hulpverleners. De boosheid heeft haar strijdbaar gemaakt. Nou laat ik het niet meer los

Lucy Hendriks is docent zelfbewustzijn en zingeving aan Hogeschool Zuyd en spiritueel coach. Persoonlijke verlieservaringen maakten dat ze zich ging verdiepen in rouw en verlies. Later vond er een verschuiving plaats naar betekenisgeving. Ze wilde verder. In deze podcastaflevering vertelt Lucy hoe ze studenten en cliënten helpt hun verzet onder ogen te zien en hen leert voelen wat er op dit moment in hen omgaat.

Wat is de impact van de Corona-crisis op zorggezinnen en op Levend verlies? Edith Raap interviewt mede-podcastmaker Odet Stabel, moeder van een zoon met een zeer ernstige meervoudige beperking. Hoe redt zij het deze dagen? Welke steun heeft ze nu en de komende maanden nodig? Odet vertelt over de kracht die haar ervaring als zorgmoeder haar in deze tijd geeft. Over de “duivelse dilemma's” waarvoor ze staat. En over de extra laag levend verlies die de Corona-crisis blootlegt. ‘Zorgouders zijn ervaren crisismanagers. Doe daar wat mee!'

Wim Goossens is docent en trainer ouderbegeleiding, groepsdynamica en groepswerk en vader van een zoon met verstandelijke beperking en autisme. In deze podcastaflevering introduceert hij het ‘doolhofmodel' als metafoor voor de vaak onoplosbare vragen en het blijvend verdriet waar ouders voor staan. “Je vindt de uitgang wel, maar dat kost tijd”. Ook vertelt hij hoe de ouder en hulpverlener ieder vanuit hun eigen expertise gelijkwaardig kunnen samenwerken. Het helpt als de hulpverlener én de ouder naar hun eigen oordeel en houding kijken.

Jelle Meuwissen (26) studeert social work aan de Hogeschool Utrecht. Hij heeft cerebrale parese en een heupziekte. In deze podcastaflevering vertelt hij over het 'cordon aan hulpverleners' dat hem hielp om steeds verder te komen. Op zijn 19e beseft hij dat hij ook behoefte heeft aan aandacht voor de betekenis van zijn beperkingen op zijn leven. 'Dan leg je de fundering om verder te gaan'.

Wim van Lent is mannencoach en co-auteur van het boek "Als de man verliest". In deze podcastaflevering legt hij uit dat mannen anders omgaan met verlies en rouw dan vrouwen. Vrouwen zijn geneigd te praten, mannen willen het probleem oplossen en verdriet vermijden. ‘Dat is bij mannen de eerste beweging: doen en oplossen'.

De zoon (33) van Arthur Veen is hoogbegaafd. Hij heeft een groot wiskundig inzicht, fotografisch geheugen en fijnzinnig taalgebruik. Maar zijn autisme maakt ook dat hij moeite heeft zijn dagen in te vullen en voor zichzelf te zorgen. Dat lukt ook niet binnen de woongroep, die mede door zijn ouders is opgericht. Arthur vertelt over de verschillende lagen levend verlies die hij ervaren heeft: afscheid van de toekomstdromen voor zijn zoon, afscheid van het geluk voor zijn zoon, afscheid van hoop op een betere toekomst. En het onder ogen zien van zijn eigen machteloosheid daarbij.

De dochter van Angela van Woezik was zeer ernstig meervoudig beperkt, o.a. door een niet behandelbare ernstige epilepsie. Ze overleed in 2017 op 13-jarige leeftijd. Angela vertelt over de onmacht die ze voelde bij het lijden van Meira en het verschil voor haar tussen levende rouw en rouw: ‘Nu hoef ik alleen nog maar mijn eigen pijn te dragen'. Als 'Co-piloot' voor het project 'Wij zien je wel' ondersteunt Angela nu gezinnen met een kind met een zeer ernstige meervoudige beperking. De combinatie van haar achtergrond in de zorg en ervaringsdeskundigheid geeft deze gezinnen net wat extra – en haarzelf ook.

De zoon van Marion krijgt op vierjarige leeftijd de diagnose PDD-NOS. Op het Speciaal basisonderwijs ontwikkelt hij zich zo, dat hij naar een reguliere middelbare school kan. Maar tijdens zijn puberteit ontspoort hij. Marion en haar man doen er alles aan om hem van zijn drugsverslaving af te helpen. Als hij ook nog psychoses krijgt belandt hij in een GGZ-instelling. In deze podcast aflevering vertelt Marion hoe ze toch een soort van evenwicht in haar leven heeft weten te vinden.

Pauline Kuiper is fotografe en auteur van het boek "Brus, (on)breekbare liefde". Haar broer Marco werd op tweejarige leeftijd ernstig meervoudig beperkt. Hij overleed in 2018. Pauline vertelt hoe het "brus-zijn" haar gevormd heeft. Hoe moeilijk het was om haar eigen identiteit te vinden en hoe ze daar meer steun bij had gewild. Maar ook over de bijzondere en onbreekbare band met haar broer: 'Hij leefde van de liefde'.

In de achtste aflevering van de podcastserie Levend verlies vervolgen we het gesprek met Tanja van Roosmalen. Als orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut begeleidt ze ernstig zieke kinderen en hun gezin. We staan o.a. stil bij de gemengde gevoelens van ‘brusjes' en hoe je daar als ouders mee kunt omgaan. Ook de zorgverleners komen aan bod. Tanja vertelt over het ongemak van professionals bij levend verlies.

Tanja van Roosmalen is orthopedagoog en rouw- en verliestherapeut. Ze begeleidt ernstig zieke kinderen en hun gezin. In de zevende podcastaflevering Levend verlies vertelt ze dat in de hulpverlening de aandacht vooral uitgaat naar de mogelijkheden van het kind. Daardoor is er vaak (te) weinig ruimte voor het verdriet over de beperkingen. Die gevoelens gaan dan bij het kind ‘ondergronds'. De ouders op hun beurt raken juist vaak in een zogenaamde overlevingsstand. Als daarvoor ruimte is, probeert Tanja met ouders stil te staan en te kijken wat ze nodig hebben om weer te kunnen leven. Kijk voor meer informatie over onze podcastserie op levend-verlies.nl Gitaarmuziek Eva Aukes en Rafael Fraga

Hans Sauerwein is opa van vier kleinkinderen. Vlinder (6 jaar) is de jongste en zij is geboren met een genetische afwijking. Vlinder is verstandelijk beperkt en slechthorend en kan nauwelijks praten. Als gepensioneerd internist kon Hans in de beginjaren zijn dochter Leontine over medische problemen vaak adviseren. Nu die er minder zijn en de verstandelijke beperking van Vlinder duidelijker wordt, kan hij voor de moeder vooral klankbord zijn, want zij kan heel goed zelf kijken. Tegenover Vlinder voelt hij zich vaker onmachtig en hij maakt zich zorgen om haar (blijvende) hulpeloosheid. Tegelijk geniet hij van haar en is er genoeg dat hem hoopvol stemt voor de toekomst. Meer op www.levend-verlies.nl

Als ambulant gezinsbehandelaar helpt Ineke van Eyk ouders van kinderen met een beperking met opvoedvragen. Eerder werkte ze als begeleider op een kinderdagcentrum en op een woongroep voor kinderen met een beperking. De ingewikkeldheid waar ouders voor gesteld worden heeft haar altijd geboeid. Een paar jaar geleden maakte ze op een congres kennis met de term Levend verlies. Daarmee viel voor haar veel op zijn plaats. In deze podcastaflevering vertelt ze hoe de inzichten haar helpen de brug naar ouders te slaan, met veel voorbeelden. Kijk op https://levend-verlies.nl

Sebastiaan, de jongste zoon van Jan Meijroos is verstandelijk gehandicapt en autistisch. Het is een vrolijk jochie van 11 jaar, maar praat moeilijk, met losse woordjes. Hij is soms erg gefrustreerd en angstig omdat de wereld om hem heen overweldigend is. In deze podcastaflevering vertelt Jan hoe het vaderschap van Sebastiaan hem veranderd heeft: hij is niet langer een workaholic. Zijn gezin staat voorop en hij waardeert de kleine dingen meer dan voorheen. Zijn glas is halfvol, tenminste, zo wil hij het graag blijven zien. Soms lukt dat, door alle zorgen, even niet. Dan vindt hij steun bij zijn vrouw en bij goede vrienden.

Dr. Katie Lee over wat ouderschapstheorie betekent voor levend verlies. Waarom is het bijvoorbeeld belangrijk een onderscheid te maken tussen ouderschap en opvoederschap en hoe zit het met ambivalente gevoelens van ouders?

De zoon van Hester kwam levenloos ter wereld. Hij werd gereanimeerd en hield er ernstige motorische beperkingen aan over. Hij kan zijn rolstoel bedienen maar is verder fysiek totaal afhankelijk van anderen. Met zijn verstand is niets mis. Zowel Hester als haar inmiddels 21-jarige zoon ervaren levend verlies, maar elk op een eigen manier. Een verhaal over Hester's geloof in haar zoon en haar inspanningen om hem een zelfstandig leven te laten leiden, de kloof tussen het leven met een gehandicapt kind en het ‘gewone leven' en het gevoel dat ze niet steeds over haar verdriet tegen anderen mag beginnen. En een verhaal over kracht en trots. Kijk voor meer informatie over onze podcastserie op https://levend-verlies.nl

Manu Keirse is Emeritus Hoogleraar Verliesverwerking. In zijn jeugd kwam hij als misdienaar in een klein dorp bij vele stervenden thuis. Hij raakte gefascineerd door de moeite die mensen hebben om om te gaan met de verdrietige momenten die tot het leven behoren. Manu heeft het begrip levend verlies in Nederland geïntroduceerd. Kenmerkend aan hem is dat hij altijd met kaartjes in de hand zit om ervaringen van anderen op te tekenen. Aan die ervaringen geeft hij woorden, waarmee hij het begrip voor verlies en rouw wil vergroten. In zijn meest recente boek Helpen bij verlies en verdriet (2017) is een hoofdstuk gewijd aan levend verlies.

Wij voeren maandelijks gesprekken met ouders en hulpverleners over levend verlies. Over terugkerende gevoelens van verdriet en rouw van ouders van een kind met een beperking of chronische aandoening. We proberen een brug tussen hen te slaan: hoe ervaren ouders levend verlies en hoe kunnen hulpverleners ouders ondersteunen?