Radio MS's posts

I en snak med Sarah Dot, fortæller Patricia om, at være barn af forældre, der begge har sclerose. Vi hører Patricia tale om, at prøve at tackle denne hårde livsbegivenhed. Forståelse og mangel på samme. At bruge foreningen fx ift psykologhjælp og Haslev. Vi hører om bekymring og accept.

Anders drager til Spanien iført kørestol og kæreste. Her i anden del hører vi om Sevilla. Hvordan mon det går? http://www.museoflamenco.com http://www.momondo.dk/ https://da.m.wikipedia.org/wiki/Sevilla

Anders drager til Malaga og Sevilla iført kørestol og kæreste. I første del hører vi om Malaga. Hvordan mon det går? http://centrepompidou-malaga.eu/ http://www.momondo.dk/ https://da.m.wikipedia.org/wiki/M%C3%A1laga

Søren og Nils tager en snak om den træthed, der for mange med sclerose, lidt for ofte dukker op - helt uanmeldt! Vi hører om erfaringer med træthed og tips til hvad man kan prøve, for at dæmpe den.

Jack og Vibeke er på efterårs-familietur til Bispingen Heide. Et badeland/aktivitetspark med masser af aktiviteter til store og små, men ikke mange til kørestolsbrugere.

Anders er begyndt på Den2radio, og her kan du høre hans første radioudsendelse. Den2radio skriver i deres oplæg: “Anders Munck er handicappet jurist og hans trofaste hjælper, Thomas Møllehave drog til Bornholm for på folkemødet at spørge en række politikere om, hvorfor det er så svært for uddannede handicappede at finde beskæftigelse. Da de kom tilbage, opsøgte de erhvervskonsulenterne Hanne Daugaard, Sussi Utoft og Lene Olsen for at få svar på, hvordan det i praksis forholder sig med at få denne ubrugte ressource i arbejde. Det er der kommet en intens og tankevækkende reportage ud af.”

Jack Mikkelsen fra KomBlot fortæller om sit besøg i Dronningens Ferieby. Her holdt han et foredrag om cannabis og fortæller også om den befrielse det var, at være blandt andre folk med sclerose.

Anders har fået job med at lave radio. Så nu har vi udsigt til en professionel radiomand i Radio MS :) . Nils har pudset hyrevognenen og sat air-condition på max, så vi kan tage en snak om, hvad, hvordan og hvornår. Lyt med på den gode historie, som også handler om, hvordan tingene nogen gange kan flaske sig, hvis man bare er insisterende nok.

Søren snakker igen med Kenneth om den store USA-tur, han var på med sin kæreste. Udstyret med et USA-kort, går vi lidt mere i detaljer. Vi hører også om Kenneths tanker om at rejse, på trods af sclerose. Og så har Kenneth et opråb til folk, som er nye med diagnosen.

De Paralympiske lege 2016, åbner onsdag d, 7. september i Rio. Danmark har fået udtaget 21 atleter. En af dem er rytteren Annika Dalskov, som Søren har ringet til, før hun tog mod Rio. Links: Facebook: Danmatk til PL: http://bit.ly/2clhGCY 2016 paralympic: http://bit.ly/2cDN5np DRs sendeplan: http://bit.ly/2bVsVTc

Odsherred lokker igen Jack og Vibeke til at udforske kørestolsvenlige muligheder i det skønne landskab i nordvestsjælland. Takeoffer: http://bit.ly/2bPmtwz Hotel HøjbySø: http://bit.ly/29esmjk Ulkerup-sjælene: http://bit.ly/2buFuBn Ovnhus: http://bit.ly/2bK9cDt

Anders Munck påbegynder i denne udsendelse en helt ny kategori som fremover vil blive omtalt som "De pårørende". Her i den 1. udsendelse har vi fået kontakt til Lene der her vil tale om, hvordan det er som forælder at have et barn der får sclerose.

Jack og Vibeke drager sydpå, for at undersøge hvad Lollandsregionen kan byde på af kørestolsvenlige oplevelser. Links: Velkommen til Lolland-Falster: http://bit.ly/2b5lFVA Hotel Skovridergaarden: http://bit.ly/2awBL6b Fuglsang kunstmuseum: http://bit.ly/2aSb5zm Spids Nøgenhat: Lolland Falster: http://bit.ly/2aILObD

Kenneth og kæresten er taget på den helt store USA-tur. Søren får fat i Kenneth, på et lille hotelværelse i Los Angeles. Kenneth fortæller om de mange naturparker og byer de har besøgt, fx en smuk men hård tur til Grand Canyon. Hør også om det at rejse med MS og hvilke tanker Kenneth gjorde sig, før han tog afsted.

Barndom i Astrid Lindgrenland – med hovedet fyldt af Kafka Der var engang en 12-talspige med perfektionistisk angst for at fejle. Men en dag går det galt. Så dér ligger hun, med ét sidste ønske om at blive et smukt lig neddykket i det blodrøde badekar, hvor lillebroren finder hende i sidste øjeblik. Sådan begynder Caroline Livingstones biografiske fortælling; med et selvmordsforsøg. Heldigvis overlever hun; noget hun fortæller om i sin samtale med Nalle Kirkvåg. Faktisk går det nu så godt, at hun ikke bare læser på Københavns Universitet, samt er forfatter og aktuel med den autobiografiske roman Nat i april.

Anders og Nils tager en tur i det danske sommervejr for at tale om, hvad der så egentlig skete ... derovre på Solskinsøen. Vi skal høre lidt mere om, hvordan "geografien" er på folkemødet og naturligvis også om, hvilke politikere, som stillede op til interview ... og lidt om, hvad de sagde. Hvad var forskellene mellem partierne og var der reelt tale om et folkemøde, eller var det bare opreklameret spin?

Jack og Vibeke opdager Odsherreds lyksaligheder fra kørestolsvenlig base. 
Lokal mad, lokal kunst og et helt urimelig smukt landskab. Visitodsherred: http://bit.ly/29h44Yo Hotel Højby Sø: http://bit.ly/29esmjk 
Morild-kunst: http://bit.ly/29gN5bV Sidinge gårdbutik: http://bit.ly/29bihmp

Anders har været på sin fødeø Bornholm. Til Folkemødet 2016 for at stille spørgsmål til beslutningstagerne om, hvordan handicappede med uddannelse finder vej til arbejdsmarkedet. I denne udsendelse hører vi om, om ideen bag folkemødet virker. Lidt om regnvejr i kørestol på brosten og lidt om de kommende udsendelser.

Vi, de bange – snubletråde og barrierer Hvorfor er middelklassen så bange for underklassen, at der opstilles disse snubletråde og barrierer for social mobilitet? Det og meget mere undersøger Preben Brandt sammen med Nalle Kirkvåg i TALK #3.  Brandt, har, som psykiatrisk socialoverlæge i Københavns Kommune, haft et langt og begivenhedsrigt liv med hjemløse, sutter, alkoholikere og andet godtfolk. Men også selv taget en lang og utrolig rejse fra nærmest ufattelig fattigdom og til førnævnte middelklasse. Men hvor trangen til at træde på dem allernederst i hierarkiet, så lige kommer fra, undrer. Hvorfor det f.eks. er dem på kontanthjælp og andre udgrænsede, der tales så grimt om og ikke dem, der flytter formuen til Panama og dermed ikke bidrager til skoler, veje, hospitaler og uddannelse mm.? Hvad er det med os i middelklassen og vores holden de udgrænsede ude? Det, forsøger Preben og Nalle at finde svar på.

Anders og Vibeke har oplevet “Det kompromisløse teater" Sort og Hvid, som har lavet den guidede udstilling 'Martyrmuseet'. Udstillingen som Bertel Haarder nægtede at se. http://bit.ly/1YkeRUH http://bit.ly/1PSQ8Ff

Vibeke og Jack fra KomBlot har endnu engang været forbi Amsterdam. De er meget glade for denne tolerante by. Hør om gadernes leben, som Vibeke og Jack opholdt sig mere i end på det centrale hotel, da vejrguderne var med dem.

VOKSENMOBNING OG SYMBOLSK VOLD MED EMMA HOLTEN Hvornår blev det egentlig okay at udskamme og latterliggøre mennesker på sociale ydelser; f.eks. kontanthjælp? Hvad handler dét lige om? Hvorfor mon denne trang til at sparke ned af? Og hvorfor vil middelklassen bare ikke indse, at den politik faktisk ikke tjener vores egne interesser? Dét og meget mere har Nalle Kirkvåg inviteret feminist og debattør Emma Holten forbi til en snak om. Se mere om udsendelsen her: http://bit.ly/1Wt3yde

I denne udgave af Hyrevognen mødes Anders og Nils til en snak om noget, som vi alle kender til ... nemlig det at vente. Vente på konsultationer, Vente på svar, Vente på en sagsbehandler, Vente på kørsel ... og det ultimative: At vente på at vente. Vi kommer også ind på, hvordan man tackler denne ventetid. Gode råd til at få noget fornuftigt ud af den og fremtidens muligheder for - med teknologiens hjælp - at få afviklet ventetiden mest muligt.

Vibeke og Jack er på opdagelse igen! Denne gang går turen til Berlin. Vi hører om at planlægge sin ferie og finde det rette hotel, hvis man bruger kørestol. Vibeke og Jack fortæller om deres oplevelser i Berlin, fx fra Berliner Reichstag og Prenzlauer Berg. Ellington Hotel Berlin: http://bit.ly/1BnKb7K

Anders snakker med Bente Plickert om sclerose og kognition. Vi hører om planlægning, glemsomhed, dagsform, koncentration - og så også lige lidt om AC/DC.

I denne udsendelse er Nils fremme med den nysgerrige mikrofon under opholdet på Sclerosehospitalet i Haslev. Sidste aften er vi 5, der snakker lidt om både dette og tidligere ophold med løst og fast fra træning og socialt liv. Deltagerne er Mie, Jette, Per og Stig. God fornøjelse til alle ... men måske nok mest til de patienter, som er lidt usikre på, hvad sådan et ophold indeholder og forløber.

Anders og Kenneth taler om, hvordan de tænkte og følte, da de fik sclerose. Omgivelsernes reaktion er ofte overvældende og det kan være svært, at finde plads til andet end sin egen frygt. Om tegneserien der omtales: http://bit.ly/1SkFx3P

Anders har Steffen Therkel Steensbæk i studiet. Steffen har på trods af sclerose og kørestol et krævende arbejde, der kræver at han rejser hele tiden. Hør erfaringer og tanker fra denne måde at leve sit liv på.

Nils snakker med scleroseforeningens nye direktør Klaus Høm. Klaus fortæller om sine tanker om foreningen fremover. Om blandt andet medicin-prioritering, cannabis til medicinsk brug og kommune-sagsbehandling. Alt med udgangspunkt i faglighed, saglighed og dygtighed.

Radio MS har fået en ny vært, som hedder Kenneth Sørensen og bor i Århus. Kenneth har selv henvendt sig til radioen, fordi han har lyst til at deltage. Her er hans første udsendelse.

Scleroseforeningen har jo fået ny "direktør for det hele", nemlig Klaus Høm. Som flittige brugere af sociale medier har kunnet følge med i, så har han drønet rundt i landet for at lære mange af de frivillige at kende. Så derfor har Nils sat sig for at spørge: Hvem er du egentlig, Klaus?

Vibeke og Anders har besøgt Arken i Ishøj og set flere udstillinger.  De har set udstillingen med maleren og tegneren Gerda Wegener, som også er kendt fra den pt. kørende Oscarvindende film ”Den danske pige”.  Og de har set udstillingen med kunstens rødstrømpe over dem alle, Niki De Saint Phalle.

I Dots dilemma tager Naja som er pårørende, og Sarah som har attakvis sclerose fat i en række af de dilemmaer, man kan være ude for som syg med sclerose. I dag taler vi om at have brug for hjælp. Det kan være svært at bede om hjælp, og som pårørende kan det være svært at hjælpe, uden at hjælpe for meget, eller for lidt.

Vibeke og Jack fra KomBlot taler med Anders, om deres tur på spillestedet TAP1 til en koncert med det engelske trip hop-band Massive Attack.

I Dots dilemma tager Naja, som er pårørende og Sarah som har attakvis sclerose fat i en række af de dilemmaer, man kan være ude for som syg med sclerose. Denne gang vil vi fortælle lidt om hvem vi er og om hvad det betyder for os, at være "alvorligt syg".

Bente, Anders og Nils taler om det, at have MS og børn samtidig. Om sclerosen alligevel - på trods af lægernes udtalelser - skulle være en arvelig sygdom. Vi taler om både børnenes og forældrenes tanker og drømme/mareridt om sclerosen og forældrenes tendenser til at "kropsvisitere" deres børn for alle mulige - og umulige symptomer. Vi taler om ikke at lade sig styre af en angst for noget, der måske/sandsynligvis ikke sker.

Vibeke og Anders er igen forbi med kunst til folket. Vibeke fortæller meget begejstret om sit besøg på Glasmuseet i Ebeltoft. Se mere her: www.glasmuseet.dk

Radio MS er igen forbi Sclerosehospitalet i Haslev, på en varm og fuglekvidrende sommmerdag. Denne gang taler Nils og Søren med ergoterapeut Mette Sloth, som fortæller om hvad ergoterapi er for noget og hvordan man kan træne en del ting, som kan få ens hverdag til at hænge bedre sammen. Læs mere her: www.sclerosehospitalerne.dk

I "Verdens største idiot" undersøger Nalle, hvordan han kan fortælle sin historie om et liv med kroniske smerter og manglende hjælp fra velfærdssystemet, på en måde så det bliver vedrørende og interessant. Det er en historie, Nalle har forsøgt at fortælle i tidligere afsnit af Velfærdsland. Problemet er bare, at ingen rigtig lyttede, eller var interesseret i at høre om de daglige smerter og den kringlede mangeårige kamp med velfærdssystemet. Derfor snakker Nalle med Lisbeth Zornig om, hvordan han når ud med sit budskab, samt trænger igennem, når nu ingen ved, hvem han er. Han får også tips og råd fra Susanna Sommer til at fortælle historien, så den bliver vedrørende og fængende. Velfærdsland #4 "Verdens største idiot" er produceret af Emil Fritzemeier og Nalle Kirkvåg. Musik: “Better Days” Royalty Free Music from Bensound: www.bensound.com & "As I Figure" Kevin MacLeod: incompetech.com (Licensed under Creative Commons: By Attribution 3.0 creativecommons.org/licenses/by/3.0/).

i denne udsendelse kan du høre om hvordan kiloene rasler af Tina & Rix, der er begyndt på selvmonitorering, som har været vejen til ny motivation for de to studieværter. Med smarte dimser kan de måle deres søvn, fedtprocent, menstruationscyklus, vægt og puls. Og hør også om Rix’s geniale ide med Modiodal - enhver sclerosepatients bedste ven. Sleep Cycle App: http://apple.co/1SpOKcV Tithings multi-tracking: http://bit.ly/1ZtiTHp Tinas hjemmeside: http://bit.ly/1nrs938

Anders, Nils og Søren besøger Sclerosehospitalet i Haslev. I denne udsendelse snakker Anders og Søren med Sclerosehospitalernes direktør Brita Løvendahl om hvorfor en tur forbi et af sclerosehospitalerne kan være en rigtig god ide. Programmet har gemt sig i en kasse hjemme hos Søren siden i fjord, men nu er det dukket op til overfladen, med solstrejf og fuglekvidder. Læs mere her: www.sclerosehospitalerne.dk

Stig er ny vært på Radio MS, og så er det ham, der kører på motorcykel. Sådan på den gammeldags facon med sidevogn. Hør her lidt om Stigs fortid, hans nutid og hans ideer om fremtiden. En historie om et fysisk krævende job, en livslang kærlighed og en lyst til at holde på i hvert fald den ene af tingene. Udfordringer, regler og evnen til at holde 350 kg på ét ben. Hør også om at være vandkølet og om at køre op ad et stort bjerg.

I dag anmelder Anders og Nils en bog. De har inviteret Rikke Hedehus i studiet til en samtale om sin nye bog, "Find Glæden" med undertitlen "Du vælger selv dit mindset" Hør Rikke fortælle om sine egne oplevelser, med at dreje negative oplevelser i en positiv retning. Nils spørger tvivlende, om det altid er muligt, og om alle bare kan gøre det. Hør de tre debattere dette. Og måske I ender med at blive interesseret i at købe den til jer selv eller lægge den under træet til en anden. https://www.frydenlund.dk/boeger/varebeskrivelse/3693

Jack og Vibeke fortæller om Amsterdam fra kørestolsperspektiv. De kører med sporvogn, er på kanalrundfart, besøger van Gogh museet og ikke mindst coffeeshops. Der er både strabadser og dejlige oplevelser. Flere pressede situationer løses af den lækre Amsterdammer attitude.

Jack og Vibeke fortæller om Amsterdam fra kørestolsperspektiv. De kører med sporvogn, er på kanalrundfart, besøger van Gogh museet og ikke mindst coffeeshops. Der er både strabadser og dejlige oplevelser. Flere pressede situationer løses af den lækre Amsterdammer attitude.

Anders og Vibeke har igen været på Louisiana. Denne gang har de set en udstilling med den japanske kunstner Yayoi Kusama. De synes begge at det er en meget spændende og udfordrende udstilling, der har formået at røre rundt i deres til tider ensformige hverdag med sclerose.  http://www.louisiana.dk/udstilling/yayoi-kusama

Her er Pelle Radio MS har fået en ny vært, som hedder Pelle Rosenbeck Gøeg. Han taler med Anders om, hvordan det at få sclerose, har ændret de tanker og planer de havde for deres liv. Ikke mindst ambitionerne på arbejdsmarkedet.

Anders og Vibeke har opdaget en fælles interesse for kunst og vil i en række programmer mødes og se en aktuel kunstudstilling. De vil beskrive og kommentere adgangsforhold til udstillingsstedet, deres oplevelse af udstillingen, hvad de ved om kunstneren og informere om, hvad man ellers kan opleve det pågældende sted. I første udsendelse har de været på Louisiana for at se Lucian Freud. Anders og Vibeke sidder begge i kørestol, og har sclerose. Link til udstillingen: http://bit.ly/1G0DNtW

Jack og Vibeke tager til Gilleleje for af spise fisk og is, kigge på både og kunst, høre musik og indsnuse lækker sommerstemning.

Radio MS er på besøg hos næstformand i Scleroseforeningen, Jens Holst. Vi vil gerne vide noget mere om, hvad det egentlig er for en opgave, og hvordan man bliver næstformand. Men allermest vil vi gerne vide noget om, hvor foreningen bevæger sig hen i de kommende år. Hvilken forening skal vi have, hvornår og hvordan?