Podcast Prematuur

In de 23e week van Daisy's zwangerschap puilde het vruchtzakje naar buiten. Met een kans van 1 op 10 werd een noodcerclage aangebracht. Deze hield stand tot 25 weken en Ruby werd geboren. De weerslag van de vroeggeboorte op Daisy was groot. Maar een geluk bij een ongeluk was de support van Harm's werkgever, die zelf ervaring had met vroeggeboorte. Harm kreeg alle ruimte om zijn gezin bij te staan.

Gaby maakte twee vroeggeboortes mee. Haar oudste zoontje overleed. Daarnaast werd ze zelf erg ziek door ernstige pre-eclampsie. Met twee rugzakken vol ervaringen bespreken we samen de do's en don'ts op de NICU. 

In 2024 is ze klaar, het prototype van de couveuse 2.0. 3 miljoen euro subsidie en een enorm team van onderzoekers en specialisten zit hierachter. De bedoeling is om kindjes die wegens medische redenen extreem prematuur geboren moeten worden, over te plaatsen uit de baarmoeder van de moeder, deze kunstbaarmoeder in. Dit is een membraan gevuld met vruchtwater, een warme, donkere, stille, steriele plek die de baarmoeder het beste nabootst. Jasmijn Kok is een van de oprichters van de spin-off van Juno en zij vertelt over dit baanbrekende onderzoek.

Margot's zoontje Tobias is één van de 11.473 te vroeg geboren baby's uit zijn geboortejaar. Slechts 722 van hen zijn extreem te vroeg geboren. Je hoeft geen extreem prematuur te krijgen om ‘doodsangst' te ervaren. Tobias werd een week na zijn geboorte erg ziek. Hersenvliesontsteking was het vermoeden, maar dat is nooit bevestigd.

Op de echo werd een cirkel gezien. Dit bleek een kiemceltumor te zijn. Van de baby. Deze groeide uit in een tijdspanne van 10 weken van 3,5/4 cm tot 27 cm (!). Dankzij de placenta. Want Wendy's kindje moest de bloedtoevoer uit de placenta delen met de tumor. Zo groeiden ze beiden tot een punt waarop Wendy's lichaam dacht een volgroeid kindje in de buik te hebben waardoor de bevalling op gang kwam met 30+2. 

Therapeutisch coach Lonneke van Houten schreef “Het hechtingsplan”. In de eerste duizend dagen van een kind is hechting belangrijk. Wat is hechting nou eigenlijk?“Hechting is als een vliegdekschip: dat is een plek waar je altijd op stabiliteit terechtkomt. Hoe hoog de golven ook zijn, het is daar recht. Het is een plek waarvan je kunt uitvliegen, je vleugels kunt spreiden, maar waar je ook weer op terug kunt keren, kunt landen, te tanken om bij te komen. Het is een plek waar altijd iemand aanwezig is. Het is nooit onbemand. Elk signaal dat uit de lucht komt wordt opgevangen. Signalen. Kinderen geven signalen af en leren dat als we op hun signalen reageren dat ze er toe doen. Dat ze welkom zijn, dat ze veilig zijn en niet alleen.” Lonneke van HoutenAls je kindje te vroeg wordt geboren kan hechting een dingetje zijn. Waarom? Omdat er veel ruis op de lijn kan zijn waar jij als ouder niks aan kan doen. Maar het is nooit te laat. 

Het zorgpersoneel, waaronder de NICU verpleegkundigen hebben niet alleen de levens van haar meiden gered maar ook van haar en haar man zelf. Ze lag 6 dagen in het ziekenhuis met weeën en uitpuilende vliezen. Met dank aan haar rustige ademhaling kon ze goed met de weeën omgaan en uiteindelijk werden haar dochters geboren in het VU met 26+6. Laurentia vertelt hoe ze zich door de verhalen en de informatie uit deze podcast gesterkt voelde. Ze wist bijvoorbeeld al wat een lijninfectie inhield voordat haar dochters er een kregen.

Bjelke en Bart vormen een samengesteld gezin. Ze maakten het compleet met dochtertje Luus. Maar zij kwam heel onverwacht met 26+3 ter wereld, vervormd en in zwakke toestand. Door de hersenbloedingen kort na haar geboorte en het vermoeden van een syndroom kreeg ze de eerste paar dagen van haar leven een 'behandel-niet' protocol. 

Na de vroeggeboorte van haar zoontje en de benodigde opleiding werkt Lisette nu als NEI therapeut. NEI therapie heeft als basis de Chinese gezondheidsleer principes. Die komen er op neer komen dat je ervaringen en emoties opslaat in je systeem. Denk aan bestanden opslaan op de harde schijf van je computer. Als je die niet ‘opruimt' raakt ‘ie vol en geeft de computer een error. Onverwerkte emoties kunnen fysieke klachten geven. Van een jaar geleden weet je vaak niet meer welke ‘bestanden je op je harde schijf hebt gezet'. NEI therapie heeft als doel daar achter te komen, de wonden te helen en de klachten weg te nemen. Https://wonderwissel.nl

Chiara is een Belgische 24-weker mama, zij beviel met 24+4 van haar dochtertje Emma vanwege HELLP in het universitait ziekenhuis in Antwerpen. Emma woog bij haar geboorte net iets meer dan 500 gram en was 29 cm lang. Chiara vertelt over haar doodsangsten tijdens haar NICU tijd, het zijn angsten waar zij nog steeds last van heeft. Hoe gaat het er in België op een NICU aan toe? Veel anders dan bij ons? 

In deel 2 van ‘Waarom eet mijn prematuur zo moeizaam?' praat ik met Marlous. Zij is diëtiste in het Kleine Heldenhuis en komt aan huis in gezinnen met een kind dat moeizaam eet. Hier biedt ze hulp door zowel ouders als het kind te begeleiden naar een eetpatroon. Dit doet ze door uitleg te geven aan ouders en hiermee te oefenen en door spelenderwijs het kind eten te laten ervaren als een positieve ervaring. 

In Het Kleine Heldenhuis start ik mijn persoonlijke zoektocht naar het hoe en waarom prematuren vaak zo moeizaam eten. Ik spreek met gezinscoach Hiltje en kinderarts/neonatoloog Angelique over mogelijke oorzaken van het moeizame eten en over mogelijke oplossingen. 

Sakira en haar man werden tijdens de eerste echo blij verrast met het nieuws dat ze een drieling verwachtten. Op zo'n moment ga je er vanuit dat alles goed zal gaan tijdens je zwangerschap. Maar Sakira beviel veel te vroeg met 25 + 3 en niet veel later moesten ze afscheid nemen van hun dochtertje Julia.

Ze werken allebei in de hulpverlening met jongeren met autisme en kregen een jaar geleden zoontje Isar met 27 weken en 5 dagen. Laura had een perfecte zwangerschap totdat Isar zich veel te vroeg aandiende. Nietsvermoedend reden Laura en Michael op de fiets naar het ziekenhuis voor een ‘snelle' controle. Tijdens Isar's ziekenhuisopname viel hen beiden op hoe overprikkeld ze beiden raakten en dit moesten reguleren. “Sommige dingen zouden best te plannen zijn, je hoeft je niet alles maar te laten overkomen”.

Op de echo was te zien dat Judah een waterhoofd had. Zijn hoofd dreigde op een bepaald punt te groot te worden voor een bevalling. Daarom werd hij middels een keizersnede gehaald met 31 weken en 6 dagen. Een geplande vroeggeboorte dus. Judah kreeg uiteindelijk een vaste drain: een rickhamdrain waarvan hij snel opknapte. Judah heeft geen hersenschors en artsen schatten zijn levensverwachting in vergelijkbaar met iets meer dan een kasplantje. Maar niks is minder waar.

Met Saskia Menting van Stichting Prematurendag praat ik over het verlof en over de verlenging van het verlof. Hoe werkt het? Op hoeveel heb je recht? Hoe vraag je het aan? Waar moet je op letten?

Care4Neo, de neonatologie-patiëntenvereniging, geeft ouders en kinderen een stem middels een wetenschapscommissie, initiatieven richting de politiek, seminars, een netwerk voor ex-couveusekinderen en lotgenotenbijeenkomsten én zorgt voor bekendheid en bewustwording van vroeggeboorte o.a. rond Wereldprematurendag.

Alberdien en Marijke, twee moeders van prematuren, gaan op Wereldprematurendag 17 november 24 uur buidelen om geld op te halen voor drie buidelstoelen voor de nieuwe NICU in Amsterdam. De drie stoelen staan symbool voor de twee prematuurtjes van Marijke en het zoontje van Alberdien. 

Zij is dé specialist op het gebied van ROP, begon haar carrière al met een proefschrift genaamd: ‘Preterm birth, eyes at risk?'. Ze vertelt over ROP: wat is het precies, hoe ontstaat het, hoe wordt het gemonitord en behandeld? Ze vertelt over onderzoeken die lopen op dit gebied en ook wat eventuele gevolgen zijn van ROP op de lange termijn.

De oogcontroles zijn allesbehalve prettig, niet voor je kindje, maar ook niet voor jou als ouder. Ingeborg vertelt over de oogonderzoeken, hoe met klemmetjes moet worden voorkomen dat de oogleden zich sluiten, er wordt gel in de ogen gedaan, de ogen moeten gedruppeld worden. En dan volgt het kijken van de oogarts in de ogen met een felle lamp. Als je pech hebt volgt er een operatie...

Hij kreeg de 112 melding van vader Jeroen uit aflevering #26 vlak voordat diens vriendin Susan met 29 weken beviel van Liam, thuis op de bank. Ambulancebroeder Jeroen vertelt over zijn beleving van die ochtend, dat hij er met zijn collega Wendy met de ambulance op af reed, ter plaatse de geboorte van Liam meemaakte en daar de eerste hulp verleende tot het moment dat hij de baby overdroeg in het ziekenhuis. En hij vertelt nog meer. Want zijn werk is niet zijn enige link met vroeggeboorte. 

Jeroen's zoontje Liam werd veel te vroeg en heel snel geboren, thuis op de bank na 29 weken zwangerschap. Jeroen vertelt over zijn rol als vader, die wezenlijk verschilde van die van zijn vriendin Susan. Waar Susan's focus lag op Liam's verzorging en troost nam Jeroen meer de taak van coördinerende toezichthouder op zich om ervoor te zorgen dat Liam op tijd de juiste zorg kreeg en gezond en wel mee naar huis kon gaan. Dit zorgde voor een emotionele afstand tot Liam, waar pas ruimte voor kwam na thuiskomst.

In 2009, toen de grens van levensvatbaarheid in NL nog lag op 26 weken, beviel Lidewij tijdens haar vakantie in Oostenrijk. Daar lag de grens al wel bij 24 weken. Een geluk bij een ongeluk. Een nog groter geluk dat neonatologie z'n tijd vooruit was in Oostenrijk en de zware hersenbloeding van Lidewij's dochtertje werd behandeld met een experimenteel medicijn.

We bespreken alles.  Een moeder met te weinig melkproductie, twee anderen met veel en een moeder er tussen in. Het gaat over de mentale druk van het kolven voor je kleintje én over de fysieke ongemakken. We delen onze ervaringen met je en geven je veel tips zodat je niet zelf het wiel hoeft uit te vinden. Nb de aflevering is ook als video te bekijken.

Als je kindje lang op de NICU ligt, heb je ook lang te maken met verpleegkundigen die voor je kindje zorgen. Een onnatuurlijke situatie waarin een goede interactie tussen verpleegkundigen en ouders enorm van belang is. Omdat het niet altijd even soepel verloopt praat ik in deze aflevering met NICU verpleegkundige Melissa over hoe het wel beter zou kunnen en hoe video-interactie begeleiding voor ouders daarbij kan helpen. Moeder Moniek kreeg deze begeleiding en vertelt erover.

Fabiënne Naber legt uit waarom het onterecht is dat moeders zich automatisch schuldig voelen over de vroeggeboorte, waarom buidelen nou eigenlijk zo belangrijk is voor je kindje en waarom het extra zuur is wanneer de buitenwereld denkt dat alles goed is zodra je met je kindje thuiskomt. 

Haar ene zoontje ging in rechte lijn richting uitgerekende datum. De ander werd erg ziek en moest terug naar het academisch ziekenhuis en werd geopereerd. Lidy pendelde heen en weer tussen haar twee zoontjes en probeerde hen evenveel liefde en aandacht te geven. Lidy's moeder was in verband met Corona niet welkom op de NICU en haar vriend heeft een eigen bedrijf en was daar overdag nodig. Hoe verscheurd machteloos kan je je voelen?

Ilona werk als kinderfysiotherapeut in het Noordwest Ziekenhuis in Alkmaar. Als het gaat over ontwikkelingsgerichte zorg en het herkennen van stress-signalen van prematuren vormt zij samen met de NICU-verpleegkundigen, pedagogisch medewerkers én de ouders een team om het het premature kindje zo comfortabel mogelijk te maken. In het follow-up spreekuur ziet zij de jonge kinderen weer terug.

Mirjam was zwanger van een tweeling: twee jongens. Sander en Dennis. Maar haar zwangerschap eindigde in een langdurige nachtmerrie. Het begon toen zij met 24 weken en 2 dagen de navelstreng van Sander naar buiten voelde komen. De vliezen bleken te zijn gebroken en Sander is diezelfde dag in de buik overleden. Drie dagen daarna beviel zij van hem en acht dagen dáarna werd Dennis geboren. 12,5 week heeft hij op de NICU gevochten, maar moest de strijd toen opgeven en is overleden in Mirjam's armen. Beide jongens konden samen begraven worden, ieder in een eigen kistje, de een heel klein, de ander drie maten groter, beiden versierd met hartjes en vlinders, ingekleurd door hun drie grote zussen.

Brenda van Osch schreef over haar dochter Eva die dysmatuur en prematuur werd geboren bij 30 weken en 680 gram. Eva had een moeilijke start in de buik en bij haar geboorte en gedurende de rest van haar ziekenhuisopname. In de jaren die volgden namen Eva's handicaps steeds ernstiger vorm aan, zodanig dat ze vanaf 6-jarige leeftijd niet meer thuis kon blijven wonen. 9 jaar na haar geboorte gaat Brenda terug naar de NICU in het AMC, als journalist en stiekem ook als moeder om antwoord te zoeken op haar vraag: hoever moeten we willen gaan met het redden van veel te vroeg geboren kinderen? Brenda's overpeinzingen zijn open, eerlijk en confronterend en het beantwoorden van haar vraag geeft ons allemaal een belangrijk inzicht.

Marlies is bekend geworden met haar boek 'Dagboek van een verloskundige'. Zij begint het boek met een extreme vroeggeboorte bij 20 weken. Marlies wordt weggeroepen op haar eigen feestje. In haar mooie jurk op hakken pakt ze haar verlostas om deze moeder in nood te helpen.Ik praat met Marlies over haar ervaringen met vroeggeboortes, haar visie op de daling van het aantal vroeggeboortes tijdens de Corona lockdown, het belang van een goede, gezonde, voorbereiding van je zwangerschap en de belangrijke eerste duizend dagen van een kind.

Voor Jonah was het het beste om zo lang mogelijk in de buik te blijven om te rijpen. Toch kwam hij in nood en ging het ineens snel en kwam het tot een spoedkeizersnede. Vervelend want de stress hiervan bracht de moeder in disbalans, met alle gevolgen van dien.

Wieke voelde zich niet ziek maar was het wel. En haar baby had ook al een flinke groeiachterstand. Deze aflevering gaat over pre-eclampsie, over zelf ziek zijn, je bevalling in een roes meemaken, over jezelf als moeder opofferen voor je ongeboren kindje, over schuldgevoelens en het belang van een betrokken vader.

Dr. Martijn Oudijk vertelt over de verschillende oorzaken van vroeggeboorte, wat je zelf kan doen om een volgende vroeggeboorte te voorkomen én hoe artsen je daarbij kunnen helpen door middel van begeleiding én medicatie. En hoe veilig is deze medicatie eigenlijk? Ook vroeggeboorte na baarmoederhalskanker komt voorbij. 

Selma had al een paar miskramen meegemaakt, ze werd zwanger via IVF, bloedde flink met 14 weken zwangerschap, werd toen compleet overvallen door haar bevalling en maakte dat niet bewust mee, met PTSS als gevolg.

Anja heeft twee zoontjes. Allebei te vroeg geboren. De oudste kwam met 34 weken,  waar de vroeggeboorte weinig sporen lijkt te hebben nagelaten. In tegenstelling tot Albert die met 29 weken werd geboren. Hij is prikkelgevoelig, heel vatbaar voor infecties en een hele moeilijke eter. Dit heeft een grote impact op het gezin.

Als je kindje mee naar huis mag is dat waarschijnlijk de grootste mijlpaal. Maar een vroeggeboorte stopt niet bij thuiskomst. Niet voor je kindje, maar ook niet voor jou.  Maar wie helpt jou thuis? Er zijn geen verpleegkundigen meer. Waarschijnlijk heb je ook geen recht meer op kraamhulp. De overgang van het drukke ziekenhuis naar het rustige thuis kan groot zijn. Voor kinderen geboren onder de 32 weken of met een geboortegewicht lager dan 1500 gram bestaat het ToP-programma. 

Hij werd geboren met 27+4. Door Lieke's achtergrond in de gehandicaptenzorg ziet ze dagelijks de mogelijke gevolgen van hersenschade. Ze zei al snel tegen de neonatoloog dat ze wel kwaliteit van leven wenst voor haar kind. Jeltes lichaam ruimde zelf de bloeding in zijn hersenen op. Nu krijgt hij de nodige nazorg in verband met zijn cerebrale parese, een gevolg van die bloeding. Na Jelte kreeg Lieke nog een kindje..

Nikki beviel 1,5 jaar geleden van zoontje Kik met 30 weken. Vijf maanden daarna was ze weer zwanger, niet van 1 maar van 2 kindjes. Ook de tweeling kwam te vroeg, tijdens de Corona lockdown. 

Lenn werd in zijn eerste zes maanden tien keer geopereerd. Drains raakten verstopt of geïnfecteerd en ook de vaste drain was geen succes. Toen de arts het ook niet meer wist en een laatste poging deed om Lenn te redden door een gaatje te boren in een van de hersenkamers was dat het winnende lot. Dat nu, 4 jaar later, Lenn's grootste probleem een eetprobleem zou zijn, dat hadden Lenn's ouders nooit kunnen denken.

Een vroeggeboorte meemaken is stressvol. Wat doet stress met ons brein? Je moet niet denken dat je over alles controle kan houden. Over de vroege bevalling niet, maar ook niet over hoe je met stress omgaat.

Haar uitstrijkje zei pap3b en positief op HPV. Ze onderging een lisexcisie, een strookje ‘slechte' cellen wordt dan van de baarmoederhals afgeschraapt. In plaats van een jaar te wachten met zwanger worden, gebeurde het tegenovergestelde. 

Loes koos met reden bewust voor geen actieve behandeling mocht ze voor 26 weken bevallen. Haar zoontje besloot om het vol te houden in de buik tot 27 weken. Maar toen kwam hij wel heel snel ter wereld en op de meest bizarre plek. 

Dr. Jasper Been, werkt als neonatoloog-epidemioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Hij kwam in oktober vorig jaar in het nieuws met de constatering van een aanzienlijke daling van het aantal vroeggeboortes tijdens de Corona lockdown. Vanuit het Erasmus MC is hier onderzoek naar gedaan.

29 weken zwanger was ze, toen ze op haar laatste werkdag voor verlof in een paar uur tijd van 'niet lekker' voelen naar volledige ontsluiting ging en een bevalling. 

De aandacht gaat vaak naar de moeder van een prematuur. Maar in deze tweede aflevering blik ik terug met de vader van Vince op de zware ziekenhuisperiode.

Een podcast beginnen met kwetsbare verhalen begint bij mijn eigen verhaal. Mijn zoontje Vince werd geboren met 24 weken en 680 gram. In deze eerste aflevering praat ik met mijn moeder over een paar van de heftige momenten in het ziekenhuis. 

“Dit zijn verhalen over zwangerschappen die het einde niet halen, over wat er gebeurt als je baby zo vroeg wordt geboren dat ze zonder hulp van artsen niet zal overleven. Het gaat over de baby's die vechten voor hun leven en over de ouders die zich staande moeten houden in alle emoties, over verwachtingen die niet uitkomen en over de periode erna. Podcast Prematuur gaat over de helden van het eerste uur, gemaakt door mij mama van zo'n held.”