Podcasts about willebrands

Att vara förälder till ett barn med blödarsjuka känns säkert som ett heltidsjobb för många – men hur är det då att ha tre, eller fyra barn med diagnosen? I det här avsnittet träffar vi Jessica Lyckman och Emma Hemberg. Både de och deras barn har von Willebrands sjukdom. Hinner de med sig själva mellan alla näsblödningar och samtal från barnens skolor och förskolor när barnen ramlat? Lyssna på Blödigt värre avsnitt 27.

I met Richelle through Instagram and the page she's created to raise awareness about VWD after the diagnosis of her daughter with Type 3 von Willebrands. Listen in as Richelle shares their family story and discusses topics from diagnosis to ports to the value of social media for finding that community, infomation and support.  Be sure to follow @rallyforrielynn and feel free to connect with Richelle through that page.   Music - reCreation by airtone (c) copyright 2019 Licensed under a Creative Commons Attribution (3.0) license. http://dig.ccmixter.org/files/airtone/59721 

Hur kommer det sig att en flicka med Von Willebrands typ 1 kunde ha mens konstant i fem år – utan att få hjälp av vården? Trots att medvetenheten har blivit bättre, är okunskapen om sjukdomen fortfarande stor. Det kan inte minst många kvinnor vittna om. I det här avsnittet får vi möta Anna Tollwé, patient och sammankallande i kvinnokommittén FBIS. Hon har under hela sitt liv fått kämpa för att få den vård hon behöver för sin von Willebrands typ 2. Med i samtalet är också Anna Ågren, överläkare på koagulationsmottagningen på Karolinska sjukhuset. Dessutom - nya internationella riktlinjer för von Willebrand har tagits fram. Hur kommer de att påverka behandlingen framöver?

Hvordan oppdages von Willebrands sykdom, hvilke symptomer gir den, og hvordan blir den behandlet? Dette er noen av spørsmålene vi besvarer i denne episoden av Blodig Alvor. Gjest Siri Grønhaug er sykepleier ved senter for sjeldne diagnoser og har jobbet med sykdommen i 30 år. Sammen ser vi nærmere på von Willebrands sykdom for å forstå mer om hvordan den påvirker kroppen og hva som egentlig hindrer blodlevringen hos pasienter. På Karolinska Institutt forsker stipendiat Iva Pruner på levringsprosessen hos folk med von Willebrands sykdom. Hun får vi også høre fra i denne episoden. Hennes forskning kan nemlig føre til en mer individuell behandlingsform i fremtiden.

In de eerste aflevering van 2020 laat neerlandicus Marleen Willebrands ons zien "hoe datmen een quartier van een Lammeken-pastey maken sal." We praten met haar over Carolus Battus, de medische aard van zijn historische recepten, en hoe specerijen uit het Oosten hun weg naar Europa vonden voor het bestaan van de VOC. Veel luisterplezier!

I det här avsnittet fokuserar vi på von Willebrands sjukdom och diskuterar rätt så komplicerade saker med några riktiga proffs på ämnet. Forskaren och överläkaren på koagulationsmottagningen i Skåne, Erik Berntorp, berättar om skillnaderna mellan von Willebrand och hemofili och varför det på grund av centralisering och kunskapsbrist fortfarande kan vara svårt att få en diagnos. Vi har även fått tag på 2019 års Aroseniusstipendiat Iva Pruner som med sin forskning ämnar se förbi koagulationsprocessen för att ta reda på andra orsaker till von Willebrands sjukdom. En forskning som förhoppningsvis på sikt kan förbättra både behandlingar och diagnostik

Growing up with hemophilia shaped how Dr. Jonathan Roberts encourages his patients every day. As the Associate Medical Director of the Bleeding and Clotting Disorder Institute, Dr. Roberts as had the opportunity to give back to the community he is personally connected to. Join us for a unique Ask the Expert with Dr. Roberts as he shares his thoughts on future treatments for hemophilia, his research on creating a better assay for von Willebrands diagnosis, and his passion for encouraging patients to become their own experts on their healthcare. A must listen for the bleeding disorder community! Welcome to Episode 36 - Part 1 - of the Ask The Expert Podcast!  Check out the following resources Dr. Roberts mentioned for more information: The Importance of HTC Care: https://stepsforliving.hemophilia.org/basics-of-bleeding-disorders/hemophilia-treatment-centers Find Your Local Chapter: https://www.hemophilia.org/Community-Resources/Chapter-Directory National Hemophilia Foundation: www.hemophilia.org 

Shari Hughson was already a seasoned entrepreneur when she gave it all up to pursue her dream of living off the land in the Canadian wilderness. Unsurprisingly, she knows a thing or two about risk-taking. Now the director of the Master of Entrepreneurship and Innovation program at Smith School of Business, she shares some of what she has learned along the way, along with the mantra she believes every young entrepreneur ought to know when it comes to risk. We will also hear from Smith entrepreneurship coach and mentor JP Shearer on the risks every entrepreneur needs to be aware of when starting a business (like the risk of becoming complacent!) and hear insights into how risk perception impacts entrepreneurial success. Your host is Meredith Dault. This episode refers to the following research: M. Boermans and D. Willebrands, "Entrepreneurship, risk perception and firm performance” in Utrecht University School of Economics Discussion Paper Series 17-04 E.S. Dolarslan et al, “Bats are blind? Cognitive biases in risk perception of entrepreneurs" in Journal of Developmental Entrepreneurship (2017) Vol. 22, No. 3 O. Thomas, "Two decades of cognitive bias research in entrepreneurship: What do we know and where do we go from here?” in Management Review Quarterly (2018) 68:107–143 Special Guests: Alan Morantz , JP Shearer , and Shari Hughson .

”Jag har von Willebrand typ 1. En diagnos som jag fick först vid 29-års ålder. Diagnosen fick jag efter att min dotter fick halsfluss och spydde blod, och att vi efter det fick reda på att hon hade von Willebrands sjukdom. Jag vet hur svårt det är att få rätt hjälp och diagnos. Jag har haft symptom på att vara blödarsjuk ända sedan barnsben utan att någon har uppmärksammat att något var ”fel”.” Så skrev Emma Hemberg i ett inlägg på Facebook, och nu kan du som lyssnare höra hennes berättelse. Med i avsnittet är också Monika Westerberg, ordförande i Förbundet blödarsjuka i Sverige, som berättar om vad förbundet gör för att sprida kunskap och göra beslutsfattare uppmärksamma på patientgrupper med blödningsrubbningar. Läs mer på fbis.se

I denne episoden av Blodig Alvor får du møte Beathe Herfjord som har von Willebrands sykdom, alvorlig grad. Hun forteller om hvordan det var å være 16 år og ha så kraftig menstruasjon at hun var nervøs for å være alene på hybelen. Hun deler også sine erfaringer fra å ha gjennomgått to svangerskap og fødsler. Vi skal dessuten snakke med professor og lege Pål Andre Holme ved Rikshospitalet. Han gir råd til hvilke forhåndsregler du bør ta når du har von Willebrands og venter barn – enten du har en mild, moderat eller alvorlig grad av sykdommen.

Von Willebrands sjukdom är den vanligaste ärftliga blödningsrubbningen. I det åttonde avsnittet av Blödigt värre åker vi till Åland för att finna sjukdomens rötter. Vi träffar samtidigt Anders Ingves, pappa till blödarsjuke elitidrottaren Wilhelm som vi mötte i avsnitt 6 av podcasten. Men varför Åland? Jo, sjukdomen har nämligen fått sitt namn av den finländske läkaren Erik von Willebrand, som på 1920-talet beskrev en blödningssjukdom som han inte tyckte liknade hemofili och som uppträdde i ovanligt hög utsträckning i en stor släkt på Åland. Medverkar gör också Dag Nyman, som arbetat kliniskt med blödarsjuka och blodproppar, samt forskat specifikt om trombocytfunktion och von Willebrands sjukdom.

För fotbollsproffset Wilhelm Ingves har det gått bra. Han behandlas för blödarsjukdomen von Willebrands sjukdom och har varit proffs i många år. Trots att han som barn inte fick spela fotboll på grund av blödarsjukan tog han sig till toppen. Karriären började med att han smygspelade fotboll utan att föräldrarna visste. Det var på Åland för tjugo år sedan. Lyssna på Blödigt värre avsnitt sex, så får du veta hur det har gått för Lemlands svar på Ronaldo och hur han mår nu för tiden. Sjukgymnasten Elisabeth Brodin, verksam på Sahlgrenskas koagulationsmottagning, är lite tveksam till kombinationen elitidrott och blödarsjuka. Hon avråder bestämt de patienter som har blödarsjuka från kontaktsporter som karate och MMA. Ägnar man sig åt, och kanske försörjer sig på sin elitidrott är det viktigt att lyssna på kroppen och sluta i tid om man får återkommande skador. Det gäller alla, elitidrott har nästan blivit för tufft och är inte alltid hälsosamt även om man inte har blödarsjuka. Att hälsan och planen för livet efter idrottskarriären är viktig, är Elisabeth och Wilhelm överens om.

I det här andra avsnittet av Blödigt värre så lyssnar vi till Rolf Ljung, professor i pediatrik vid Lunds Universitet och Margareta Blombäck, professor emerita i koagulationsforskning vid Institutionen för molekylär medicin och kirurgi. Margareta är pionjär inom området koagulation och har varit verksam sedan 1950-talet. Hon lyckades bl a identifiera det protein som saknas hos personer med von Willebrands sjukdom. En upptäckt som ledde till att patienter kunde få en bättre och tidigare behandling i Sverige än i övriga världen. Rolf har varit verksam i 40 år och är idag drivande inom svensk forskning inom hemofili. Han är internationellt erkänd och hans studier har publicerats i ett stort antal tidskrifter. I det här avsnittet får vi ta del av deras tankar och upptäckter. I kommande avsnitt så möts Patrick Thomelius och Magnus Youness, två killar som har valt att förhålla sig lite olika till det faktum att de är blödarsjuka. Det blir ett öppet och hjärtligt samtal.

Father Frizzell interviews Monsignor John A. Radano, Adjunct Professor of Systematic Theology in the Immaculate Conception Seminary School of Theology at Seton Hall, about his book, The Ecumenical Legacy of Johannes Cardinal Willebrands.