Osynligt Sjuk

Den 10 november 2023 anordnade RfCF och projektet Själv, men inte ensam en konferens med temat "Samtalets och lyssnandets betydelse för det psykiska måendet". Dagen inleddes med ett samtal mellan konstnären och författaren Stina Wollter och projektledare Lotten Sundin-Björk. Här kan du lyssna till samtalet.

I dagens avsnitt som är del 3 av 3 i serien om att få barn eller inte som kroniskt sjuk är Lars Fritzell med och berättar när han på 90-talet var en av de första med CF fick göra IVF försök. Dagens avsnitt är sponsrat av: Chiesi Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Har du med CF eller PCD tankar på att skaffa barn eller har funderingar på vart man ska vända sig den dagen man känner sig redo att få barn? Då är detta ett avsnitt för dig bland annat. I detta avsnitt som är del 2 av 3 i vår serie "Barn?- att få barn eller inte som kroniskt sjuk" pratar jag med Susanne Liffner som är medicinskt ansvarig på RMC i Linköping om vad man bör tänka på när man har CF eller PCD och vill skaffa barn men behöver hjälp. Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Att få barn med PCD och CF är inte en självklarhet. I en serie på tre avsnitt så kommer vi belysa problemen som kan uppstå kring att få barn med PCD och CF. Första avsnittet handlar om att oavsett hur mycket hjälp det går att få så finns det de som ändå inte kan få barn pga av sina sjukdomar. I andra avsnittet kommer Susanne Liffner från RMC i Linköping prata om IVF och hur man söker hjälp för att bli gravid eller få barn om man försökt själv utan resultat. Tredje och sista avsnittet får vi höra hur man lyckats få barn med hjälp av bla IVF. Producent och intervjuare: Petra Holmberg

I det här avsnittet fortsätter vi prata om läkemedelsindustrins ansvar gällande miljö och hållbarhet. Olav Fromm pratar om hur Chiesi jobbar med dessa frågor och om det hållbarhets manifestet de tillsammans med bla Lif tagit fram. Bengt Mattson från Lif är med även i detta avsnitt. Del 2 av 2. 

Vi pratar idag om miljö och hållbarhet inom läkemedelsindustrin med bl a Bengt Mattson från Lif som är branschorganisationen för de forskande läkemedelsföretagen i Sverige. De tillsammans med bland andra Chiesi har arbetat fram ett manifest inom dessa områden och vad det innebär förklarar Bengt i det här avsnittet. Detta är avsnitt 1 av 2 och i nästa avsnitt kommer Olav Fromm från Chiesi och berättar hur de jobbar med dessa frågor som läkemedelsföretag. Detta berör oss alla som användare av läkemedel och som är en viktig del i allas vårat arbete om att värna om miljön. Producent och intervjuare är: Petra Holmberg 

Mikael R Nilsson dietist på barn Cf-centret i Lund ger oss tips och råd hur vi som ska röra mycket på oss som sjuka ska tänka vad gäller kost och energi i samband med vår träning. Producent och intervjuare: Petra Holmberg Dagens avsnitt sponsras av: Chiesi

Visst kan det många gånger vara svårt att hitta motivationen till att motionera när man kanske mår som sämst eller provat det mesta. I det här avsnittet pratar vi om hur man ska tänka och göra för att hitta motivationen igen. Dagens avsnitt är sponsrat av: Chiesi Producent och intervjuare är Petra Holmberg

Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Dagens avsnitt berättar Nihal Mohamed om hennes och Tanja Hedbergs jobb med att synliggöra PCD för allmänheten men framför allt inom vården. Lyssna på vilket enormt jobb de tillsammans med RfCF lägger ner för att alla med PCD ska få det bättre i Sverige. Producent och intervjuare är Petra Holmberg.

Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Då sänder vi två avsnitt i REPRIS. Primär Ciliär Dyskinesi är en väldigt svårdiagnostiserad sjukdom som ofta förvecklas med till exempel astma. Caroline som intervjuas i avsnittet, hennes mamma kämpade länge med att få rätt diagnos på sin dotter som hela tiden drabbas av infektioner. Dessvärre dröjde det väldigt många år innan sjukvården och läkaren på vårdcentralen tog henne på allvar. Vid 17 års ålder får Caroline veta att hon har PCD, men också att hon troligtvis inte kommer leva längre än till 30 år eftersom hennes lungor är så dåliga. Lova som intervjuar Caroline i detta avsnitt är idag 17 år, men hon fick sin PCD diagnos när hon var 3 år. Samma sjukdom, men så olika förutsättningar. Det spelar stor roll your flera perspektiv om man får sin diagnos tidigt. Detta är en repris på avsnitt 28.

Den 10-17 oktober är det PCD vecka. Då sänder vi två avsnitt i REPRIS om just PCD. I detta avsnitt får du som lyssnar lära dig mer om PCD och hur det är att leva med den. De flesta har ingen aning om att det är en kronisk lungsjukdom och att det står för Primär Ciliär Dyskinesi. Lova har snart gått färdigt grundskolan utan att egentligen ha berättat för så många att hon har PCD. Det är inte så många som märker av det. Hilda har varit på sjukhuset många gånger under sitt 13-åriga liv för att försöka få veta vad det är som är fel. Först i slutet av jan 2019 fick hon veta att hon har PCD. Detta är en repris på avsnitt 12.

Är ditt barn på väg att gå över till vuxen vården? I det här avsnittet fortsätter vi prata om hur det är att gå från barn- till vuxen vården. Annica och Camilla berättar hur det var när deras barn gick över till vuxen vården. Hör hur deras tankar var innan, under och efter.  Producent och intervjuare Petra Holmberg

Är du ung vuxen eller förälder och har funderingar kring övergången från barn till vuxen vården eller bara veta hur det går till? Då är detta ett avsnitt för dig. Här beskriver Daniella, Thea och Zuzanna om hur de tyckte och tycker det känns och om vad du som sjuk, eller förälder och vad vården borde tänka på. I nästa avsnitt kommer vi följa upp detta med att föräldrarna får ge sin syn och sina tankar kring detta. Producent och intervjuare: Petra Holmberg Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala

I det här avsnittet berättar Myra Blank hur hon gick tillväga när hon bestämde sig för att flytta till Danmark för att få tillgång till Kaftrio. Producent och intervjuare: Petra Holmberg Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala

I det här avsnittet fortsätter vi att prata med Lennart Hansson Överläkare på CF-centret i Lund om bakterierna i luftvägarna som är vanliga för oss med CF och PCD. Varför en del är farligare än andra och på vilket sätt. Detta avsnitt sponsras av: RfCF Uppsala Producent och intervjuare: Petra Holmberg

Personer med CF och PCD bär på ett antal bakterier i sina luftvägar pga det slem som sitter i luftvägarna som friska normalt inte har. Överläkaren Lennart Hansson förklarar vad detta innebär och vilka dessa bakterier vanligtvis är. Avsnittet är sponsrat av: RfCF Uppsala Producent och intervjuare: Petra Holmberg 

I det här avsnittet som är del 2 av 2 pratar vi om Aktivitetsersättning, Sjukersättning, Särskilt tandvårdsstöd m fl. Vad ska man tänka vid en eventuell ansökan till de olika ersättnings möjligheterna tar vi upp och hur du går till väga vid en ansökan. Tänk på att du även kan ta hjälp av kurator på CF-centren eller din mottagning. Intervjuar gör Moa Öhman Producent Petra Holmberg

Vad kan man söka för ersättning från Försäkringskassan och hur gör man? Det är det nog många som tänker som är kroniskt sjuka. Vi försöker få rätsida på detta med hjälp av Susanne Lövgren och Maria Byrgren från Försäkringskassan. Det här är del 1 av 2. Detta avsnitt sponsras av Chiesi. Intervjuar gör Moa Öhman, Producent Petra Holmberg 

I det här avsnittet pratar vi med RfCF:s nya kanslichef Mikael Peterson om vad utmaningen är med att vara kanslichef, hur kansliet och förbundet jobbar och jobbet med att få tillgång till Kaftrio bl a. Detta avsnitt är sponsrat av Chiesi Intervjuare: Moa Öhman, Producent: Petra Holmberg

I det här avsnittet pratar vi med Fysioterapeuten Linn Hoel som tillsammans med CF läkaren Marcus Svedberg haft och har ett projekt om att implementera Digitala Vårdmöten i bland annat Cf vården. Med i avsnittet och berättar om hur det varit att deltaga i projektet är även Zuzanna Trepczyk som har CF. Detta avsnitt sponsras av Chiesi  Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg

Detta avsnitt är en fortsättning på avsnitt 36 där Jonathan Lind Martinsson som är enhetschef på avdelningen för värdebaserad prissättning på TLV svarar och förklarar på frågor kring hur de jobbar när de ska införa nya särläkemedel inom högkostnadsskyddet. Detta är andra avsnittet av två.  Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg

Jonathan Lind Martinsson som är enhetschef på avdelningen för värdebaserad prissättning på TLV svarar och förklarar på frågor kring hur de jobbar när de ska införa nya särläkemedel inom högkostnadsskyddet. Detta är första avsnittet av två.  Detta avsnitt är sponsrat av RfCF Uppsala Intervjuare Moa Öhman, Producent Petra Holmberg

Projektledaren inom RfCF Lotten Sundin-Björk har startat projektet ¨Själv, men inte ensam¨ där det är fokus på att främja den psykiska hälsan hos framförallt CF/PCD:are och de personer i dess närhet. Hon beskriver i detta avsnitt  tanken med projektet och dess innehåll. Projektet omfattas av en stödtelefon och digitala samtals grupper som Lotten förklarar mer om i detta avsnitt. Detta avsnitt är i samarbete med RfCF Uppsala.

I detta avsnitt får vi lyssna till Leonie som berättar om hur cystisk fibros påverkar hennes relation till sina föräldrar och om hur jobbigt det är att höra att de är så oroliga för hennes hälsa. Leonies föräldrar Fredrik och Ellinor är också med i avsnittet. De berättar om hur vardagen ser ut i deras familj. Hur de hanterar oro, kontrollbehov och tjat. Tillsammans pratar de kring framtiden och om kampen för att Leonie och alla andra ska få de mediciner de behöver.

I dagens avsnitt förklarar överläkare Lena Hjelte hur Kaftrio och Orkambi fungerar. Hon ger en medicinsk förklaring till hur de båda medicinerna angriper grundproblemet till Cystisk Fibros och vad de positiva följderna blir. Hon går även igenom vad som krävs för att få börja med Kaftrio eller Orkambi. Vi kommer in på fertilitet, biverkningar och huruvida behandlingen är densamma för alla eller inte. Det är ett informativt samtal där Lena Hjelte hela tiden hänvisar till forskningen. Det blir tydligt att båda preparaten är relativt nya och att mycket data fortfarande är obesvarad.   Avsnittet är sponsrat av RfCf Stockholm och det tackar vi för!

Är döden skrämmande? Hur kan man prata om döden? Hur är det att vara så nära att dö? Tänker vi kroniskt sjuka mer på döden och vad blir följden av det? Det enda vi med säkerhet vet är att vi alla ska dö, ändå är döden så obegriplig för oss. I dagens avsnitt möts två Cf:are ur två olika generationer i ett samtal och tillsammans försöker de förstå hur man kan förlika sig med döden.  För Kristina (61 år) har döden varit närvarande nästan hela livet. Redan som ung började hon engagera sig i det lokala CF förbundet och där blev det mer tydligt för henne att man kan dö av sin CF. För 13 år sedan gick hon själv igenom en lungtransplantation eftersom hon mådde så dåligt i sin CF. Med det här i bagaget bär hon på erfarenheter som gemene man inte har. För Moa (21 år) är mycket annorlunda. Hon har många äldre med CF att se upp till och framtidsutsikterna med nya behandlingsmetoder ser betydligt ljusare ut nu än när Kristina var ung. Men kanske är tankarna kring livet och döden lika ändå.  Lyssna på samtalet kring det viktiga, sköra livet och det oundvikliga slutet.   (Medverkande: Kristina Radwan & Moa Öhman)

Kaftrio är en effektiv medicin för många med Cystisk Fibros, men den är fortfarande inte tillgänglig i Sverige. Vad beror det på?  I avsnittet pratar Moa med Stockholms regionpolitiker Christine Lorne om varför det är svårt att tillgängliggöra dyra särläkemedel i Sverige. Christine förklarar hur besluten går till och ger sin syn på vad som borde förändras. Hon förklarar också intressekonflikterna som uppstår och vilka perspektiv man måste ta hänsyn till i besluten.  I samtalet berör vi också andra närliggande ämnen som resurser inom vården och hur mycket pengar ett liv kan vara värt.  Intervjun bygger på samma frågor som Jonas Lindberg svarade på i förra avsnittet. Trots att det är samma upplägg så skiljer sig svaren åt. Det här avsnittet är sponsrat av Rfcf Stockholm - tusen tack!

Kaftrio är en effektiv medicin för många med Cystisk Fibros, men den är fortfarande inte tillgänglig i Sverige. Vad beror det på?  Och om den vore det - skulle den då bli tillgänglig för alla, oavsett var i landet man bor? I avsnittet pratar Moa med Stockholms regionpolitiker Jonas Lindberg (V) om varför det är svårt att tillgängliggöra dyra särläkemedel i Sverige. Han förklarar hur besluten går till och ger sin syn på vad som borde förändras. Han förklarar också intressekonflikterna som uppstår och vilka perspektiv man måste ta hänsyn till i besluten.  I samtalet berör vi också andra närliggande ämnen som t.ex läkemedelsindustrin, vikten av evidens vid nya läkemedel, resurser inom vården mm.  Det här avsnittet är sponsrat av Rfcf Stockholm - tusen tack!

När man har diagnosen cystisk fibros så kan man också få en typ av diabetes kallad cystisk fibros-relaterad diabetes mellitus (CFRD). Den finns hos 20 procent av dem som har cystisk fibros och är ett mellanting mellan typ 1, som man annars vanligtvis ser hos unga personer, och typ 2 som är vanligt hos äldre. Sanna och Natalie är två tjejer som förutom CF också lever med CFRD och som vill dela med sig av sina erfarenheter i detta avsnitt. Vi har också glädjen att få intervjua Elin Cederbrant som lever med typ 1 diabetes. Det är ett härligt samtal med många skratt och mycket igenkännande. 2016 grundade Elin den ideella organisationen Together Against Diabetes1, T.A.D.1. T.A.D.1 arbetar med att stötta, stärka och underlätta livet för personer som lever med eller drabbas av typ 1 diabetes. Elin engagerar sig även mycket i frågor kring jämlik vård i landet och tillgänglighet på medicinteknik. Sommaren 2020 utökade Elin för första gången sitt team och team-T.A.D.1 består idag av 3 personer. Sedan starten 2016 har T.A.D.1 genomfört en rad projekt både inom insamling, informationsspridning och stöd till drabbade. Elin har också varit med och tagit fram T1D-appen - en guide till typ 1 diabetes. För alla som lever med och runt T1D. Vad är skillnaden mellan CFRD och typ 1 diabetes? Hur är det att leva med osynliga sjukdomar?   TACK Elin för att du ville vara med i podden Osynligt sjuk!

Primär ciliär dyskinesi är en väldigt svårdiagnostiserad sjukdom som ofta förvecklas med till exempel astma. Caroline som intervjuas i avsnittet, hennes mamma kämpade länge med att få rätt diagnos på sin dotter som hela tiden drabbas av infektioner. Dessvärre dröjde det väldigt många år innan sjukvården och läkaren på vårdcentralen tog henne på allvar. Vid 17 års ålder får Caroline veta att hon har PCD, men också att hon troligtvis inte kommer leva längre än till 30 år eftersom hennes lungor är så dåliga. Lova som intervjuar Caroline i detta avsnitt är idag 17 år, men hon fick sin PCD diagnos när hon var 3 år. Samma sjukdom, men så olika förutsättningar. Det spelar stor roll ur flera perspektiv om man får sin diagnos tidigt.  Så här säger Caroline på sin bredaste värmländska: ”Jag valde att tacka ja till att bli intervjuad i podden för att få höra hur det är för andra som lever med sjukdomen. Jag vill också berätta min historia om hur livsöden kan påverka ens val och hur man kan hantera en sjukdom som man inte vill acceptera. Hur man med psykisk ohälsa, i sorg och livskris inte bryr sig om att ta hand om sig själv då fokus ligger på att enbart klara dagen som den är. Hur man kan hantera att börja sitt vuxna liv med en dödsdom. Hur man kan acceptera livet och en sådan här sjukdom när allting blir upp och ner”.  

Nu kan du lyssna till en redigerad version av livesändningen av podden Osynligt sjuk som vi hade söndagen den 28 februari. Med i livesändningen hade vi tre sköna gäster - Laki & Katten och Siri von Malmborg. Laki&Katten heter egentligen Ebba Lindblom och Lovisa Karlsson och har under fyra års tid haft podden Laki&Katten. Siri von Malmborg jobbar för Sveriges radio och gör bland annat Verkligheten i P3. Hon gör också poddar så som Kärlekspodden och Kunskapsverket. Moa och Matilda från podden är moderatorer. 

I vår kamp för att få läkemedlet Kaftrio godkänt i Sverige så har vi valt att göra en förkortad version av vårt förra avsnitt "Ett nytt liv - en andra chans. Om Kaftrio". Joakim och Melina som vi hör i avsnittet vill med detta försöka skapa ännu mer förståelse hos beslutsfattarna för hur det är att leva med cystisk fibros. De vill berätta för dem vad Kaftrio har betytt för Joakim och vad det skulle betyda för Melina. Citat från deras mejl till några av beslutsfattarna: Kaftrio är en medicin som har varit betydande och för vissa personer livsavgörande.  Ett läkemedel som ger oss med cystisk fibros chansen att ta ett djupt andetag utan smärta eller hostattack. Ett läkemedel som ger oss chansen att springa, att gå upp för trappor eller bära hem matkassar utan att behöva sätta sig ner och hämta andan eller kippa efter luft. Ett läkemedel som ger oss chansen att inte hosta oss igenom en hel natt, att inte hosta sittandes på sängkanten innan man kan starta dagen, att inte börja dagen med att hosta och spotta otaliga mängder slem. Det är ett läkemedel som ger oss chansen till ett mer normalt liv. Ett liv där vi kan leva utan att tänka på hur framtiden kan se ut, utan att tänka på hur man ska orka med dagen. Ett liv utan att behöva tänka på hur nära döden kan vara redan i tonåren. Det ger oss chansen att till att leva och andas normalt med denna medicin. Vår önskan är att du ska se vårt liv likvärdigt med ditt eget och se hur detta läkemedel kan bidra till en andra chans till att leva och andas med cystisk fibros.

"Det är väldigt svårt att förklara. Det är som att jag har fått ett nytt liv - en andra chans". "Det är jättekonstigt att från en dag till en annan bli av med allt! Det gick ju verkligen snabbt!" Det Joakim pratar om är ett litet piller som heter Kaftrio och som han fick möjlighet att börja med i augusti förra året. På några timmar lossade mängder av slem i hans lungor och han kunde andas igen. Lyssna till Joakims resa med Kaftrio!. Melina är en av alla som väntar och hoppas på att Kaftrio ska godkännas. Hon säger: "Det handlar om våra liv. Det handlar om att vi ska kunna andas och leva lite mer normalt än vi kan göra nu och ganska mycket mer normalt". Vill du veta mer om Kaftrio - gå in på www.rfcf.se.  Dela avsnittet på sina social medier och skicka gärna länken till politikerna i regionen där du bor.

Tonåren upplevs av de flesta som en lång och jobbig period i livet. En berg- och dalbana av känslor och tankar. Ett förvirrande identitetssökande. Hur hanterar man en kronisk sjukdom uppe på allt detta? Identifierar man sig som kronisk sjuk? Alma och Mathilda är båda 17 år och lever med cystisk fibros(CF) och delar de sina tankar och känslor i att vara tonåring med en kronisk sjukdom. Samtidigt som de upplever att de måste ta mer ansvar för behandlingen så känner de sig mer flexibla i att själva få välja när de ska göra den. De kan styra det lite själva. Ena dagen upplever de att de har accepterat att de har CF och andra dagen hatar de sjukdomen och tycker att livet är orättvist. De funderar också på varför det är jobbigare att berätta om sjukdomen för andra under just tonåren. Lyssna, dela, gilla och kommentera!

"Slem, svett och tårar" är ett intressant, djupt, öppenhjärtligt, roligt och filosofiskt samtal mellan fyra unga vuxna människor om dejting, relationer och sex. Moa och Natalie som båda lever med cystisk fibros delar sina tankar, sina erfarenheter, sin nyfikenhet med Jonathan och Moana, två goda vänner till Moa. Ämne de berör är hur CF påverkar ens syn på dejting, att ha sex, behovet av bekräftelse, ärlighet och polyamorösa förhållanden.

Mat är gott! Men om man måste äta för att inte gå ner för mycket i vikt och bli sämre i sin CF eller PCD, så kan ätande bli ett krav och ett problem. Alice, Josef och Leonie pratar om vad som händer när vuxna tjatar om att man måste äta, men också en hel del om mat. De ger också tips till föräldrar som har barn med CF/PCD vad de kan tänka på för att det inte ska bli konflikter kring mat. 

Jennifer fick sin CF-diagnos när hon bara vara 3–4 veckor gammal ochnär hon börjar på dagis så blir hon bästis med Sophie. Efter ett tag såvisar det sig att Sophie också har CF och de får inte leka med varandramer. Hur var det att tvingas separera från sin bästa kompis? Förstodde varför de inte fick fortsätta att vara bästisar? Efter några år fannde varandra igen när de deltog i RfCFs projekt ”Vår framtid” och nuigen i projektet Podden Osynligt sjuk.Är det viktigt att ha vänner som har samma sjukdom? Vad gör det medvänskapen att man inte får träffas?I detta avsnitt så hänvisar ungdomarna till filmen Five feet apart och för att illustrera det har vi lagt in ett kort ljudklipp från filmen. Five feetapart är en film som handlar om två ungdomar, Stella och Will, som harCF och som blir vänner när de båda är inlagda på sjukhuset. Envänskap som sedan utvecklas till kärlek. På grund av deras sjukdomarså tvingas de hålla avstånd, six feet apart. Sjukdomen stjäl det mesta i deras liv, men en dag bestämmer sig Stella för att stjäla tillbaka – onefeet. Filmen är distribuerad av NBCUniversal_ROW

Hur är det att bilda familj när man har CF och PCD eller annan kronisk sjukdom som minskar möjligheterna att skaffa barn? Vilken hjälp kan man få? Tankar, rädslor, hinder och en del tankar om föräldraskapet i kombination med behandling av sjukdomen. Detta är en livesändning av Podden Osynligt sjuk som sändes lördagen den 26 sept.  Medverkande: Sofia som har CF och är mamma till Tyra Andreas som har CF och är pappa till Melker Melina som längtar efter att bilda familj Stina Järvholm, psykolog på Göteborgs CF-center och reproduktions medicin Moderator: Moa Vill du se hela livesändningen gå in på www.rfcf.se

Så här innan sommaruppehållet så släpper vi ett avsnitt av podden som handlar om drömmar och vad projektdeltagarna skulle göra om de fick leva en vecka utan CF och PCD. När man får tänka och fantisera fritt så är det inte alltid de är de vilda och storslagna förslagen som att bestiga Mount Everest, hoppa bungyjump eller att testa skydivning som kommer upp. Men visst, de förslagen finns också på den lista som projektdeltagarna sammanställt med allt som de drömmer om att göra. Några av de saker ungdomarna skulle vilja göra är bada bubbelpool eller äta en massa godis. Eller som Hilda säger i avsnittet ”tänk att kunna springa utan att bli andfådd”. De vill kunna få njuta av att andas utan att det hörs så att omgivningen stör sig på det. De vill också kunna resa med vilken packning de vill eller ingen alls. De vill slippa sin dagliga behandling: att inhalera, ta mediciner och slippa tänka på och ha dåligt samvete för att de inte tränar. De vill sova på morgonen och ha normala naglar. De vill helt enkelt vara som normala ungdomar. Enkla och självklara saker för den som är frisk, men inte för den som har CF eller PCD. För den som lever med CF eller PCD så är det inte heller självklart att våga drömmar och tänka på en framtid. Dela podden med alla du kan kan komma på! Ha en skön sommar och var rädd om er!

Vad ska jag välja för utbildning? Kommer jag få något jobb? Kommer jag klara mig ekonomisk? Vill någon leva tillsammans med mig och kommer jag kunna få barn? Måste jag transplanteras? Dödsångest?  De flesta av dessa frågor är frågor som de flesta ställer sig någon gång i livet och som kan skapa ångest och oro. Men för den som har en kronisk sjukdom måste frågorna också ställas i relation till sjukdomen och det kan bidra till psykisk ohälsa. I detta avsnitt samtalar Matilda och Sanna om sina erfarenheter av psykisk ohälsa, vad de tror bidrar till att man mår dåligt när man har en kronisk sjukdom. Men de samtalar också på ett hoppfullt och härligt sätt om vad man kan göra för att må bra och hitta balans i livet. Som att åka runt i en buss till exempel. I avsnittet hör vi också Stina Järvholm som är psykolog på CF-centret för vuxna på Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg. Hon får bl a frågan om vården prioriterar den psykiska hälsan i mötet med patienterna. Tack Stina, för att du ställde upp och svarade på våra frågor!  

Det är mycket snack om Corona nu, på nyheterna och överallt. Det är svårt att värja sig och det skapar mycket oro och tankar hos både vuxna och barn.  Det skulle vara kul om det kom lite positiva nyheter också och inte bara dåliga, tycker Alice och Josef. I detta extra avsnitt av Osynligt sjuk pratar de om sina egna tankar och rädslor kring detta att ha cystisk fibros och att vara i riskgruppen för Covid-19. De ger tips på vad man kan göra om man känner sig orolig eller tycker att det är tråkigt och hur man kan träna hemma tillsammans med familjen. Det har gått tre veckor sedan vi spelade in detta avsnitt och det är många fler som insjuknat och avlidit på grund av Covid-19. Är du under 18 år och behöver prata med någon, då kan du melja, chatta eller ringa BRIS, www.bris.se. Det är gratis och anonymt. 

Ellen och Emma är två systrar som delar väldigt mycket i livet. De är lika på många sätt och har båda en underbar humor. Det är bara ett år som skiljer på dem och de har vuxit upp i en liten stad. Nu bor de och studerar i samma stad och har många gemensamma vänner och intressen. De står varandra väldigt nära. Det som skiljer deras syskonskap från andras är att Ellens sjukdom (CF) har tagit en väldigt mycket tid och kraft under deras uppväxt, vilket har påverkat dem och hela deras familj, men det är också anledningen till att de har den relationen om har idag. Emma har fått följa med på många sjukbesök och suttit i lekterapin och tittat på serier. Hon har spelat mycket kort med sin syster under alla sjukhusvistelser. Hur påverkar sjukdomen deras relation? Hur tänker och känner man som syskon till en person med en kronisk sjukdom? Så här säger Emma i podavsnittet om hur hon tänker kring sin relation med Emma och hennes sjukdom: ”När ditt liv ställs på paus så ser mitt mitt och du vill ju inte det, män jag menar att så naturligt är det för mig att pausas ditt så pausas mitt ”. Ellen och Emma samtalar också kring vilket hjälp det finns i våren att få som syskon till en sjuk person. När de var små så hade de möjligheter att åka till Ågrenska och Emma deltog i syskongrupper. Det var bra. VI BEKLAGAR ATT LJUDET ÄR LITE DÅLIGT! Avsnittet spelas i precis när Covid-19 och riktlinjerna kring det kom ut, vilket gjorde att vi inte kunde spela på samma sätt som vi tidigare gjort. Tjejerna hade bokat och studio på det universitet som går på, män samma dag som vi skulle spela i så stäng universitet och de fasta istället stänga i sig med ett enkelt mobilheadset i Emmas garderob.

Moa och Ella har känt varandra sedan de var små. Moa har cystisk fibros. För en liten tid sedan åkte de ut och reste tillsammans i Asien, men kom bara till Bali. De samtalar om hur resan blev, om hur relationen påverkas när den ena parten har CF, om man som vän till en kronisk sjuk person tar ansvar och oroar sig mer. Vad gör man när ens vän börjar röka och ljuger om det? Att vara med vänner kan vara som en frizon från sjukdomen och då vill man inte alltid prata om den och låta den ta plats. Att bara få vara den när man och känna sig "normal". Moa och Ella beskriver sin vänskapsrelation till varandra på ett fantastiskt, uppriktigt och kärleksfullt sätt. En relation som förändrats med tiden, men som nu känns ärligare och bättre än nånsin. Så fint, så starkt!

Som 10-åring så känner man oftast inte av sin sjukdom så mycket utan kan se att sjukdomen också har sina positiva sidor. Så menar i alla fall Alice, Josef och Hanna som har spelat in detta avsnitt.  När de får frågan om de märker av sin sjukdom så svarar Hanna: ”Vad då, märker av? Jo, men när vissa frågar varför jag tar mediciner, då märker jag faktiskt av att jag har CF för då börjar man tänka på det”. Alice säger att hon tänker på det när hon måste inhalera särskilt om hon har en kompis hemma eller på morgonen. Josef tycker att det kan vara kul ibland när man får Min Stora Dag och får vara med på CF-spelen, men det är jobbigt med alla sjukhusbesök. Vad rör sig i huvudet på en 10-årig som har CF? Vi får veta en hel del om kompisarnas ständiga frågande om sjukhusbesök och om hur medicinerna smakar. Om vad man kan göra för roliga saker på sjukhuset, men också hur jobbigt det kan vara att ha CF.

Hur öppen är du med din sjukdom när du träffar en ny partner? Hur engagerad ska en partner vara i behandlingen utan att det upplevs som tjat? Har personer med CF/PCD ett normalt sexliv?  Detta är en del av de frågor som Cornelia och Nathalie har ett öppenhjärtigt och intressant samtal kring i detta avsnitt. Sedan får du också lyssna till Victor som är sambo med Matilda som har CF och hans perspektiv på hur det är att leva med en person med en kronisk sjukdom.

PCD, vet du vad det är? Det flesta har ingen aning om att det är en kronisk lungsjukdom och att det står för primär ciliär dyskinesi. Lova har snart gått färdigt grundskolan utan att egentligen ha berättat för så många att hon har PCD. Det är inte så många som märker av det. Hilda har varit på sjukhuset många gånger under sitt 13-åriga liv för att försöka få veta vad det är som är fel. Först i slutet av jan 2019 fick hon veta att hon har PCD. I detta avsnitt får du som lyssnar lära dig mer om PCD och hur det är att leva med den.

Orkambi och Trikafta, nya mediciner som ger hopp till den som lever med cystisk fibros. Matilda och Ellen berättar i detta avsnitt hur det har gått för dem med orkambi. Är det en mirakelmedicin eller inte? Vilka biverkningar och positiva effekter har de känt av? Har den nya medicinen ändrat deras syn på framtiden? Måste de börja pensionsspara nu? Många frågor är det... Du får också lyssna till en intervju med Daniella som är med i studien för Trikafta. Trikafta även kallad trippeln godkändes i USA den 21 okt 2019.

Sanna går på gymnasiet, Moa måste bestämma sig för vad hon vill plugga vidare till och Matilda går sista året på sin utbildning till lärare i fritids. Vad kan man plugga till och jobba som i kombo med en svår kronisk sjukdom? Hinner man med både plugg och att sköta sin behandling? Vad kan man få för stöd under utbildningen, men också när man börjar jobba? Detta är frågor som Sanna, Moa och Matilda samtalar kring i detta avsnitt. 

Är det någon skillnad för den som har en kronisk sjukdom att resa? Om det berättar Mathilda och Lova i detta avsnitt. Båda tycker att det är roligt att resa, men det är samtidigt lite läskigt. Har de fått med sig alla mediciner, finns det närhet till ett bra sjukhus om de skulle dåliga? Mathilda berättar om en fantastisk resa hon aldrig glömmer till London och  som hon fick via Min Stora Dag, en organisation som förverkligar drömmar för barn och unga med allvarliga sjukdomar och diagnoser. Mathilda och Lova drömmer om att resa långt bort i framtiden...

Den 31 augusti anordnade Riksförbundet Cystisk Fibros CF-spelen i Furuviks parken. Podden Osynligt sjuk gjorde en liveinspelning därifrån med temat Motivation. Hannes Baker som har CF har bl a bestigit Mont Blanc intervjuas och berättar om hur han hittar motivation till att kämpa med behandlingen av sjukdomen. Vi får också lyssna till Moa och Melina som är programledare hur de gör för att orka och hitta motivationen. De ger många och bra tips!

Nikola och Melina fortsätter att samtala kring lungtransplantation. Vi får också lyssna till Moa som givit röst till Tanjas berättelse. Tanja är 41 år och har PCD. Hon har fått ja till en transplantationsutredning och väntar på att få bli uppsatt på transplantationslistan. Tanjas berättelse handlar om hur det är att leva med PCD, en sjukdom som väldigt få personer känner till, och hur svårt det är att få en diagnos. Den handlar också om hur det är att bli allt sämre i sin sjukdom, om att kämpa med slem och att kunna ta en andetag.