Podcasts about orkambi

Cystic Fibrosis awareness month continues with today's show. In this episode, Host Laura Bonnell is joined by frequent podcast collaborator Beth Vanstone.  Beth, a Canadian talks about the state of health care in Canada.We start with a brief history of how CF drugs and treatments are approved in Canada, including Kalydeco, Orkambi, and Trikafta.  The Canadian government was ready to install new regulations that would have had the unintended side effect of Trikafta not being available there.Many Americans assume that Canadian health care coverage is better.  Beth gives us an honest look at the shortcomings of the healthcare system in Canada.Laura and Beth talk about the need for an international approval process for new drugs and treatments for rare diseases, so patients don't have to wait for each country to approve every treatment.  The two talk about how a collaborative, patient-centered discussion would benefit so many.   The discussion includes the topic of Insurance companies and Pharma.  Companies are often vilified, but it's going to take all stakeholders to affect change.Thanks to our sponsor:Viatris:  https://www.viatris.com/enThe original music in this podcast is performed by Kevin Allan, who happens to have Cystic Fibrosis.  You can find him on Facebook here: https://www.facebook.com/KevinAllanMusicThis podcast was produced by JAG in Detroit Podcasts: https://jagindetroit.com/

Patricia (Trish) Hurter, Dr. Patricia Hurter is CEO of Lyndra Therapeutics. Prior to Lyndra, Dr. Hurter was Senior Vice President of Pharmaceutical and Preclinical Sciences at Vertex Pharmaceuticals, Inc. She also served as Interim Head of Global Regulatory Affairs from 2013-2014 and oversaw several label expansions for Kalydeco® and the submission of the new drug application for Orkambi®. She played a leadership role in the development and commercialization of 5 transformative therapies for Vertex: Incivek®, Kalydeco®, Orkambi® and Symdeko® and Trikafta®. Prior to joining Vertex, Dr. Hurter was Director, Formulation Design and Characterization for Merck where she was a key member of the early development team for Januvia®, a treatment for type II diabetes. A respected thought leader in the pharmaceutical industry, Dr. Hurter is a frequent contributor to many scientific publications. At Vertex, she founded and was the executive sponsor of “IWILL,” a Vertex employee network devoted to the advancement of women leaders. As a member of the Advisory Board for Women in the Enterprise of Science & Technology (WEST), she mentors Boston-area women who are early or in the midst of their careers in STEM. She also champions the Posse Foundation, an organization that recruits high school students from diverse backgrounds and supports them as they pursue college degrees and beyond. She is a mentor to alumnae from the program. Dr. Hurter earned her Ph.D. in chemical engineering from the Massachusetts Institute of Technology, as well as an M.S. in mechanical engineering from West Virginia University and a B.Sc. in chemical engineering, cum laude, from the University of KwaZulu-Natal in Durban, South Africa. Jessica Ballinger Mrs. Ballinger is President and Chief Operations Officer of Lyndra Therapeutics. In her 25+ year career, she has contributed to the development and commercialization of more than 15 leading-edge patient therapies. Prior to joining Lyndra, she was a Senior Director at Biogen responsible for redesigning and transforming the patient-centered technical development organization. While at Biogen, she contributed to developing products in critical therapeutic areas such as hemophilia, Alzheimer's Disease, spinal muscular atrophy and multiple sclerosis, delivering high-quality, highly-innovative, globally approved products with three products filed and approved in just three years. Prior to Biogen, she was the Senior Director Injectable Product and Device Strategy and Business Unit Interface driving technology development and lifecycle management innovation priorities for injectable products and devices in partnership with Pfizer Business Units and R&D. While in this role, Ballinger delivered ~50% capital investment savings and 25% cost-of-goods reduction through an innovative injectable device platform. She led the technical development and manufacturing scale-up of critical therapies in diabetes, endocrinology, neurology, ophthalmology, cardiovascular, women's health and men's sexual health. Ballinger is a respected leader in diversity and inclusion, co-creating the inaugural Biogen Alzheimer's Patient and Caregiver Employee Resource Network (ERN), co-leading the inaugural Biogen Women's Innovation Network, and co-leading the inaugural Pfizer European Women's ERN. She was appointed to the inaugural Chief of Staff position supporting the Pfizer European R&D and Site Leader during her time at Pfizer Sandwich. She received the honorable Pfizer R&D Achievement Award twice in her tenure at Pfizer, recognizing her strong leadership and business impact. Ballinger is an active volunteer in fundraising and leadership roles, working with the Oasis Domestic Abuse Service and the Melanoma Education Foundation. She holds a Bachelor's degree in Biochemistry from the University of Illinois – Champaign/Urbana.

I dagens avsnitt förklarar överläkare Lena Hjelte hur Kaftrio och Orkambi fungerar. Hon ger en medicinsk förklaring till hur de båda medicinerna angriper grundproblemet till Cystisk Fibros och vad de positiva följderna blir. Hon går även igenom vad som krävs för att få börja med Kaftrio eller Orkambi. Vi kommer in på fertilitet, biverkningar och huruvida behandlingen är densamma för alla eller inte. Det är ett informativt samtal där Lena Hjelte hela tiden hänvisar till forskningen. Det blir tydligt att båda preparaten är relativt nya och att mycket data fortfarande är obesvarad.   Avsnittet är sponsrat av RfCf Stockholm och det tackar vi för!

Chief Medical Officer, Christopher Wright, MD, PhD, is a neurologist and neuroscientist who brings two decades of medical research and drug development experience in orphan and specialty diseases, including cystic fibrosis, dementia, hepatitis C, rheumatoid arthritis, and epilepsy. While at Vertex, Dr. Wright oversaw the development of ORKAMBI® through Phase 3, and the successful development and rapid approval of KALYDECO®, a lifechanging cystic fibrosis therapy, by the FDA, EMA and other health authorities. He also played an important role in the global development and approval of INCIVEK® for hepatitis C. Prior to joining our team, Dr. Wright led the global development organization at Ironwood, including responsibility for advancing the late stage and lifecycle gastrointestinal and sGC programs. Dr. Wright was an Associate Professor of Neurology at Harvard Medical School and practiced neurology at Brigham and Women’s Hospital in Boston, MA for 20 years.

Confira as respostas para as principais dúvidas sobre a incorporação dos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor). Este conteúdo foi produzido no dia 09/12/2020, por isso, dependendo do período em que você estiver escutando, algumas informações já podem ter sido atualizadas. Informação sobre indicação do Kalydeco citada no conteúdo: No Brasil, o Kalydeco foi registrado na Anvisa e teve o pedido de incorporação aprovado para pessoas com fibrose cística acima de 6 anos e que apresentem uma das seguintes mutações de gating (classe III): G55ID, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N ou S549R. Roteiro, edição e locução: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo

As consultas públicas referentes aos medicamentos Kalydeco (ivacaftor) e Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) já estão disponíveis e o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, traz neste episódio informações importantes sobre como participar. Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira Locução: Kamila Vintureli Data de gravação: 12 de agosto de 2020

Nesta décima edição do podcast Conversando sobre Fibrose Cística você poderá conferir informações importantes sobre como participar de uma Consulta Pública. Confira e compartilhe entre seus amigos e familiares. A participação de todos vocês será fundamental! Data de gravação: 20 de julho de 2020 Roteiro: Kamila Vintureli e Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira Edição: Kamila Vintureli

Neste episódio do Conversando sobre Fibrose Cística, o Unidos pela Vida traz mais informações sobre o processo de incorporação dos medicamentos Trikafta, Orkambi, Kalydeco e Symdeko no Brasil. Data de gravação: 29 de abril de 2020 Roteiro e edição: Kamila Vintureli Entrevistada: Psicóloga, fundadora e diretora geral do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira

1. Paralizado 'in extremis' el desahucio en Chamberí El aplazamiento concede un mes a los Servicios Sociales para buscar una solución para esta madre de 32 años y su hijo de seis. La concejal de Atención Social y Vivienda de Santa Cruz se congratuló de que el desalojo se haya frenado, aunque sea momentáneamente 2. El exmilitar tinerfeño, Agustín Fariña, inicia una huelga indefinida frente al Congreso Pide que se reconozca su discapacidad, ya que fue expulsado del Ejército con el 25 por ciento tras perder sus aptitudes, mientras que en Servicios Sociales le reconocen el 53 por ciento 3. El dueño de la finca donde murió Julen y sus padres llegan a un principio de acuerdo para evitar el juicio Este pacto deberá ser ratificado por el acusado, David Serrano, y por todas las partes, ante el titular del Juzgado de lo Penal número 9 de Málaga 4. Los pacientes con fibrosis quística de la provincia de Santa Cruz de Tenerife ya cuentan con los nuevos fármacos Las farmacias hospitalarias ya entregan el Symkevi a los mayores de doce años y el Orkambi a los afectados de entre seis y once años

This week we are looking back at some of our favourite episodes from 2019. The cystic fibrosis drug Orkambi could extend the lives of thousands of children – but it comes with a price tag of £105,000 per patient per year. In this episode from February, the health editor Sarah Boseley explored how the cost of a life-extending drug could be weighed next to a person’s life. Help support our independent journalism at theguardian.com/infocus

Orkambi och Trikafta, nya mediciner som ger hopp till den som lever med cystisk fibros. Matilda och Ellen berättar i detta avsnitt hur det har gått för dem med orkambi. Är det en mirakelmedicin eller inte? Vilka biverkningar och positiva effekter har de känt av? Har den nya medicinen ändrat deras syn på framtiden? Måste de börja pensionsspara nu? Många frågor är det... Du får också lyssna till en intervju med Daniella som är med i studien för Trikafta. Trikafta även kallad trippeln godkändes i USA den 21 okt 2019.

Following an autumn hiatus, the team come back to discuss Vertex's journey to commercialize Orkambi picking up the story from the latest deal struck with NHS England in October 2019. Presenter: Nicola Allen Contributor: Joanna Fernandes Producer: Aparna Krishnan

This week, the team discuss the emergence of 'drug buyer's clubs' in the UK involving Vertex's cystic fibrosis drug Orkambi. Presenter: Aparna Krishnan Contributors: Sophie Schmitz, Ciaran Cassidy Producer: Aparna Krishnan

A Kent mum who was diagnosed with cystic fibrosis when she was a young girl and is due to meet the health secretary as she campaigns for what could be a live-changing drug. CF is where a sticky mucus clogs the lungs and can also affect the digestive system and other organs. Orkambi is widely available across the US and Europe but not in the UK. It costs around £105,000 per person per year. Carlie Pleasant from Sittingbourne says having it on the NHS would make a massive difference - she's been telling us her story.

Graham Laycock with Veronica Lanzetta who has had a double lung transplant and talks about the Cystic Fibrosis Trust and the campaign for the general use of precision medicine Orkambi and the campaign song and video Breath With Me sung by Betsa.

This week, the P4A team discuss the spate of mergers and acquisitions involving Big Pharma companies in the gene therapy space. Particularly, we looked at the deals behind Roche's acquisition of Spark Therapeutics and Biogen's buyout of Nightstar. Also, Vertex's continued struggle to get its cystic fibrosis drug Orkambi reimbursed in the UK. Presenter: Joanna Fernandes Contributor and Producer: Aparna Krishnan

Chelsea Gagnon swallows 20 to 30 pills per day or 10,000 pills a year. The 29-year-old has cystic fibrosis (CF): her body produces thick, sticky mucous that clogs her lungs, making it hard to breathe. The disease makes her prone to sinus and lung infections such as bronchitis and pneumonia. Eventually, chronic inflammation triggered by repeated infections will damage her lungs. But, despite her illness, Chelsea is a brave advocate for awareness and for treatment of her disease. Chelsea’s main focus in her advocacy currently is getting Orkambi covered throughout all Canadian provinces. Medications like Orkambi are very costly and, with many people with disabilities are unable work and/or are living below the poverty belt, they aren’t able to access them. “Access to healthcare is a fundamental right [but] bureaucracy currently prevents everyone from accessing it in a fair manner”. Listen to her story! Register for Meet Your Marketing Mentor, Jan. 16 2019 at https://www.eventbrite.com/e/imposter-interrupted-presents-meet-your-marketing-mentor-tickets-53322775858 Register for Side Hustle Huddle: Idea to Execution at https://www.eventbrite.com/e/side-hustle-huddle-idea-to-execution-tickets-52996275286

The P4A team analyze Novartis' deal with Celluar Biomedicine Group to supply the CAR-T therapy Kymriah and the successes and failures of the reimbursement of Vertex's cystic fibrosis drug, Orkambi. Presenter: Max Rex Contributor: Nader Murad, Senior Analyst

Johan Renes is partner bij DLA Piper, Europees octrooi-gemachtigde en is gespecialiseerd in strategisch advies in de life sciences  en de biotech sector. In dit gesprek op 7 Ditches TV nuanceert hij de, in zijn ogen, met one-liners doorspekte discussies en politieke statements op het gebied van de prijs van geneesmiddelen: ‘Het is een ingewikkeld proces dat door het gebruik van oneliners en politieke statements over het algemeen nogal plat wordt geslagen.’ Hoe komt de prijs van geneesmiddelen tot stand? ‘In principe gaat het om het terugverdienen van investeringen die je moet doen. Het is de enorme fail rate waardoor de prijs zo hoog wordt.' Is geneesmiddelen ontwikkeling niet teveel een spel van ondernemers en investeerders geworden in plaats van wetenschap? Johan: ‘Lastige discussie, geneesmiddelen voor kleine groepen worden vaak ontwikkeld door kleinere bedrijven, een groot bedrijf kan een geneesmiddel met een markt minder dan 500 miljoen helemaal niet ontwikkelen. Ontwikkeling van een geneesmiddel duurt 8 tot 12 jaar, dat is een erg onzeker proces, zeker aan het begin van het proces is de kans dat het mislukt vele malen groter dan dat het lukt. Het hele proces heet dan ook derisken, je maakt steeds het risico van falen kleiner. Maar degene die aan het begin dat risico nemen moeten dus om dat te willen doen een hoog rendement halen.’ Maar waarom zou ik dat als ondernemer dan doen? Johan: ‘Er zijn ook gewoon mensen, ik ben zelf ook ooit als moleculair bioloog begonnen, die de drive hebben om mensen te genezen. Wat is de rol van andere spelers in dit domein, zoals de overheid en de zorgverzekeraars? Als overheid moet je kiezen: ga ik regels afspreken om auto's veiliger te maken die geld kosten, ga ik milieumaatregelen nemen, of ga ik geneesmiddelen vergoeden. Als zorgverzekeraar moet je ook kiezen, ga ik een patiënten groep van 100.000 vergoeden of ga ik een patiënten groep van 20.000 vergoeden? Regulering Johan: ‘Ik denk niet dat je teveel kunt reguleren, het moet natuurlijk heel strikt, het moet veilig zijn, het moet werken, dus dat moet je wel goed toetsen, maar de termijnen die daarmee gepaard gaan, dat zou wat mij betreft wel wat korter mogen.’ Is dat bureaucratie? ‘Het is een belangrijk traject, er zitten liabilities aan als het niet goed gaat, dus dan wordt het vanzelf bureaucratie.’ Symbool politiek Johan: ‘We hebben de discussie gehad over Orkambi, dat gaat over niet heel veel patiënten. Het is symboolpolitiek in de zin dat als ik korting moet bedingen op een medicijn van 120.000 euro maar het is maar voor duizend patiënten of ik beding 10% korting op een geneesmiddel dat veel goedkoper is, maar voor een miljoen patiënten, volgens mij is er dan meer te halen bij die miljoen patiënten en kan ik daaruit die Orkambi patiënten wel financieren. De rol van Nederland in het internationale speelveld Johan: ‘Dat vind ik een moeilijk onderwerp, we zijn natuurlijk een heel klein land. We kunnen in de wereld van het onderzoek natuurlijk een bijdrage leveren, we zijn een slim land, maar we moeten niet gaan denken dat wij als overheid het allemaal zelf gaan doen. Die kans is natuurlijk 0 met de onderzoeksgroepen en de middelen die we hebben in dit kleine landje. Is het gelijk verdeeld? Er gaan mensen dood van de honger of het gebrek aan drinkwater en hier hebben we het over geneesmiddelen voor ziektes voor een paar mensen. Johan: ‘Het geldt voor zoveel dingen op dit moment, de luchtvervuiling weet ook niet dat de grens met Polen en Duitsland ertussen zit, dus we moeten dit daadwerkelijk ook op wereld niveau aanpakken, want als je zo doorgaat bestaat er natuurlijk een kans dat er in allerlei landen om ons heen de geneesmiddelen wel te verkrijgen zijn en juist in Nederland niet. Dan wordt de positie van de Nederlandse patiënt zelfs binnen Europa slechter, dat vind ik een lastig te verkroppen verhaal.’ Wat boeit jou zo in deze materie? Johan: ‘De ethiek, dat vind ik altijd een machtig boeiend onderwerp, zeker als je in de moleculaire biologie groot bent geworden en dat moet combineren met recht. Dan vind ik vragen van: ‘hoe durf ik überhaupt een prijs te hangen aan een levensjaar en wie bepaalt dan wat kwaliteit van leven is?’ Ten tweede is de science erachter machtig boeiend om uit te vinden hoe dat er allemaal binnen werkt en dat het een mirakel is dat het in de meeste gevallen goed gaat in plaats van dat we allemaal ziek zijn en ten derde vind ik de maatschappelijke discussie hierover ook erg intersant. Bekijk het hele interview met Johan Renes, Partner en Octrooigemachtigde bij DLA Piper Deze video is tot stand gekomen in samenwerking met DLA Piper, één van de grootste zakelijke juridische dienstverleners wereldwijd.

Johan Renes is partner bij DLA Piper, Europees octrooi-gemachtigde en is gespecialiseerd in strategisch advies in de life sciences  en de biotech sector. In dit gesprek op 7 Ditches TV nuanceert hij de, in zijn ogen, met one-liners doorspekte discussies en politieke statements op het gebied van de prijs van geneesmiddelen: ‘Het is een ingewikkeld proces dat door het gebruik van oneliners en politieke statements over het algemeen nogal plat wordt geslagen.'Hoe komt de prijs van geneesmiddelen tot stand?‘In principe gaat het om het terugverdienen van investeringen die je moet doen. Het is de enorme fail rate waardoor de prijs zo hoog wordt.'Is geneesmiddelen ontwikkeling niet teveel een spel van ondernemers en investeerders geworden in plaats van wetenschap?Johan: ‘Lastige discussie, geneesmiddelen voor kleine groepen worden vaak ontwikkeld door kleinere bedrijven, een groot bedrijf kan een geneesmiddel met een markt minder dan 500 miljoen helemaal niet ontwikkelen. Ontwikkeling van een geneesmiddel duurt 8 tot 12 jaar, dat is een erg onzeker proces, zeker aan het begin van het proces is de kans dat het mislukt vele malen groter dan dat het lukt. Het hele proces heet dan ook derisken, je maakt steeds het risico van falen kleiner.Maar degene die aan het begin dat risico nemen moeten dus om dat te willen doen een hoog rendement halen.' Maar waarom zou ik dat als ondernemer dan doen? Johan: ‘Er zijn ook gewoon mensen, ik ben zelf ook ooit als moleculair bioloog begonnen, die de drive hebben om mensen te genezen.Wat is de rol van andere spelers in dit domein, zoals de overheid en de zorgverzekeraars?Als overheid moet je kiezen: ga ik regels afspreken om auto's veiliger te maken die geld kosten, ga ik milieumaatregelen nemen, of ga ik geneesmiddelen vergoeden. Als zorgverzekeraar moet je ook kiezen, ga ik een patiënten groep van 100.000 vergoeden of ga ik een patiënten groep van 20.000 vergoeden?ReguleringJohan: ‘Ik denk niet dat je teveel kunt reguleren, het moet natuurlijk heel strikt, het moet veilig zijn, het moet werken, dus dat moet je wel goed toetsen, maar de termijnen die daarmee gepaard gaan, dat zou wat mij betreft wel wat korter mogen.' Is dat bureaucratie? ‘Het is een belangrijk traject, er zitten liabilities aan als het niet goed gaat, dus dan wordt het vanzelf bureaucratie.'Symbool politiekJohan: ‘We hebben de discussie gehad over Orkambi, dat gaat over niet heel veel patiënten. Het is symboolpolitiek in de zin dat als ik korting moet bedingen op een medicijn van 120.000 euro maar het is maar voor duizend patiënten of ik beding 10% korting op een geneesmiddel dat veel goedkoper is, maar voor een miljoen patiënten, volgens mij is er dan meer te halen bij die miljoen patiënten en kan ik daaruit die Orkambi patiënten wel financieren.De rol van Nederland in het internationale speelveldJohan: ‘Dat vind ik een moeilijk onderwerp, we zijn natuurlijk een heel klein land. We kunnen in de wereld van het onderzoek natuurlijk een bijdrage leveren, we zijn een slim land, maar we moeten niet gaan denken dat wij als overheid het allemaal zelf gaan doen. Die kans is natuurlijk 0 met de onderzoeksgroepen en de middelen die we hebben in dit kleine landje.Is het gelijk verdeeld?Er gaan mensen dood van de honger of het gebrek aan drinkwater en hier hebben we het over geneesmiddelen voor ziektes voor een paar mensen. Johan: ‘Het geldt voor zoveel dingen op dit moment, de luchtvervuiling weet ook niet dat de grens met Polen en Duitsland ertussen zit, dus we moeten dit daadwerkelijk ook op wereld niveau aanpakken, want als je zo doorgaat bestaat er natuurlijk een kans dat er in allerlei landen om ons heen de geneesmiddelen wel te verkrijgen zijn en juist in Nederland niet. Dan wordt de positie van de Nederlandse patiënt zelfs binnen Europa slechter, dat vind ik een lastig te verkroppen verhaal.'Wat boeit jou zo in deze materie?Johan: ‘De ethiek, dat vind ik altijd een machtig boeiend onderwerp, zeker als je in de moleculaire biologie groo...

Johan Renes is partner bij DLA Piper, Europees octrooi-gemachtigde en is gespecialiseerd in strategisch advies in de life sciences  en de biotech sector. In dit gesprek op 7 Ditches TV nuanceert hij de, in zijn ogen, met one-liners doorspekte discussies en politieke statements op het gebied van de prijs van geneesmiddelen: ‘Het is een ingewikkeld proces dat door het gebruik van oneliners en politieke statements over het algemeen nogal plat wordt geslagen.’Hoe komt de prijs van geneesmiddelen tot stand?‘In principe gaat het om het terugverdienen van investeringen die je moet doen. Het is de enorme fail rate waardoor de prijs zo hoog wordt.'Is geneesmiddelen ontwikkeling niet teveel een spel van ondernemers en investeerders geworden in plaats van wetenschap?Johan: ‘Lastige discussie, geneesmiddelen voor kleine groepen worden vaak ontwikkeld door kleinere bedrijven, een groot bedrijf kan een geneesmiddel met een markt minder dan 500 miljoen helemaal niet ontwikkelen. Ontwikkeling van een geneesmiddel duurt 8 tot 12 jaar, dat is een erg onzeker proces, zeker aan het begin van het proces is de kans dat het mislukt vele malen groter dan dat het lukt. Het hele proces heet dan ook derisken, je maakt steeds het risico van falen kleiner.Maar degene die aan het begin dat risico nemen moeten dus om dat te willen doen een hoog rendement halen.’ Maar waarom zou ik dat als ondernemer dan doen? Johan: ‘Er zijn ook gewoon mensen, ik ben zelf ook ooit als moleculair bioloog begonnen, die de drive hebben om mensen te genezen.Wat is de rol van andere spelers in dit domein, zoals de overheid en de zorgverzekeraars?Als overheid moet je kiezen: ga ik regels afspreken om auto's veiliger te maken die geld kosten, ga ik milieumaatregelen nemen, of ga ik geneesmiddelen vergoeden. Als zorgverzekeraar moet je ook kiezen, ga ik een patiënten groep van 100.000 vergoeden of ga ik een patiënten groep van 20.000 vergoeden?ReguleringJohan: ‘Ik denk niet dat je teveel kunt reguleren, het moet natuurlijk heel strikt, het moet veilig zijn, het moet werken, dus dat moet je wel goed toetsen, maar de termijnen die daarmee gepaard gaan, dat zou wat mij betreft wel wat korter mogen.’ Is dat bureaucratie? ‘Het is een belangrijk traject, er zitten liabilities aan als het niet goed gaat, dus dan wordt het vanzelf bureaucratie.’Symbool politiekJohan: ‘We hebben de discussie gehad over Orkambi, dat gaat over niet heel veel patiënten. Het is symboolpolitiek in de zin dat als ik korting moet bedingen op een medicijn van 120.000 euro maar het is maar voor duizend patiënten of ik beding 10% korting op een geneesmiddel dat veel goedkoper is, maar voor een miljoen patiënten, volgens mij is er dan meer te halen bij die miljoen patiënten en kan ik daaruit die Orkambi patiënten wel financieren.De rol van Nederland in het internationale speelveldJohan: ‘Dat vind ik een moeilijk onderwerp, we zijn natuurlijk een heel klein land. We kunnen in de wereld van het onderzoek natuurlijk een bijdrage leveren, we zijn een slim land, maar we moeten niet gaan denken dat wij als overheid het allemaal zelf gaan doen. Die kans is natuurlijk 0 met de onderzoeksgroepen en de middelen die we hebben in dit kleine landje.Is het gelijk verdeeld?Er gaan mensen dood van de honger of het gebrek aan drinkwater en hier hebben we het over geneesmiddelen voor ziektes voor een paar mensen. Johan: ‘Het geldt voor zoveel dingen op dit moment, de luchtvervuiling weet ook niet dat de grens met Polen en Duitsland ertussen zit, dus we moeten dit daadwerkelijk ook op wereld niveau aanpakken, want als je zo doorgaat bestaat er natuurlijk een kans dat er in allerlei landen om ons heen de geneesmiddelen wel te verkrijgen zijn en juist in Nederland niet. Dan wordt de positie van de Nederlandse patiënt zelfs binnen Europa slechter, dat vind ik een lastig te verkroppen verhaal.’Wat boeit jou zo in deze materie?Johan: ‘De ethiek, dat vind ik altijd een machtig boeiend onderwerp, zeker als je in de moleculaire biologie groot bent geworden en dat moet combineren met recht. Dan vind ik vragen van: ‘hoe durf ik überhaupt een prijs te hangen aan een levensjaar en wie bepaalt dan wat kwaliteit van leven is?’ Ten tweede is de science erachter machtig boeiend om uit te vinden hoe dat er allemaal binnen werkt en dat het een mirakel is dat het in de meeste gevallen goed gaat in plaats van dat we allemaal ziek zijn en ten derde vind ik de maatschappelijke discussie hierover ook erg intersant.Bekijk het hele interview met Johan Renes, Partner en Octrooigemachtigde bij DLA PiperDeze video is tot stand gekomen in samenwerking met DLA Piper, één van de grootste zakelijke juridische dienstverleners wereldwijd.

Met verdraaide feiten en leugenachtige argumenten overtuigde een lobbyist het Binnenhof om medicijn Orkambi te verdedigen. Kamerleden namen zijn e-mails klakkeloos over en uiteindelijk belandde het in de basisverzekering. Lamyae Aharouay praat er over met redacteuren Enzo van Steenbergen en Tom-Jan Meeus.Presentatie: Lamyae AharouayProductie: Mirjam van Zuidam@LamyaeA // @evansteenbergen // @tomjanmeeus

Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ), este viernes -8 de septiembre- las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldrán a la calle. Bajo el lema 'Dando aliento a los besos salados' han programado diversas actividades en Barakaldo, Vitoria y Ondarroa. Destaca el concierto solidario que se celebrará en la Sala Jimmy Jazz de Gasteiz a las 20:30h protagonizado por el grupo I think Soul y Joseba B. Lenoir. Reivindicaciones 2017: - Administración del Orkambi. - Fisioterapia respiratoria para todos/as. - Fomento de la investigación. - Mejorar las instalaciones de los espacios de atención de las personas con FQ en el Hospital de Cruces y crear una unidad específica de FQ. - Que se reconozcan sus necesidades de apoyo para poder acceder a los recursos. La FQ, considerada como rara, afecta a una de cada 5.000 personas por lo que también es definida como "la enfermedad rara más común".

Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ), este viernes -8 de septiembre- las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldrán a la calle. Bajo el lema 'Dando aliento a los besos salados' han programado diversas actividades en Barakaldo, Vitoria y Ondarroa. Destaca el concierto solidario que se celebrará en la Sala Jimmy Jazz de Gasteiz a las 20:30h protagonizado por el grupo I think Soul y Joseba B. Lenoir. Reivindicaciones 2017: - Administración del Orkambi. - Fisioterapia respiratoria para todos/as. - Fomento de la investigación. - Mejorar las instalaciones de los espacios de atención de las personas con FQ en el Hospital de Cruces y crear una unidad específica de FQ. - Que se reconozcan sus necesidades de apoyo para poder acceder a los recursos. La FQ, considerada como rara, afecta a una de cada 5.000 personas por lo que también es definida como "la enfermedad rara más común".

41 mins: Sarah Carey is joined by Senator Dr James Reilly, Prof Michael Barry of the NCPE, Paul Cullen of The Irish Times & Gina Menzies Lecturer in Medical Ethics.

Today in FirstWord: