FSHD-LIFE

Auch FSHD-LIFE, der Podcast für Menschen, die mit FSHD leben, startet locker und entspannt in das Jahr 2021. Nachdem ihr in der letzten Folge euren eingesandten Stimmen und denen des gesamtes Podcast-Teams lauschen konntet, haben wir für die Folge zum Jahresbeginn einen Gast eingeladen, den Miriam und Johannes in einer lockeren, virtuellen Runde mit Fragen "gelöchert" haben. Eva Hunger (evahunger.com) ist 30 Jahre alt, hat seit ihrer Geburt FSHD und ist nach verschiedenen Ausbildungen und Studiengängen, auf die sie im Interview auch näher eingeht, erfolgreicher Coach. Sie erzählt von ihrem Werdegang, ihrer Arbeit, verrät aber auch, wie sich die Einstellung zu ihrer Erkrankung im Laufe der Zeit verändert hat und warum es wichtig ist, auch "Anti-Vorsätze" zu haben. Sie gibt einen kleinen Einblick in ihren privaten Alltag, gepaart mit ein paar Tipps, wie man vermeintliche Schwächen in Stärken umwandelt oder ganz einfach mit Mediation und anderen kleinen täglichen Übungen eine positivere Sichtweise oder Grundeinstellung erlangt. Aber genug verraten! Viel Spaß mit unserer neusten Podcast-Folge! Euer FSHD-LIFE-Team Sollten ihr Ideen, Kritik oder anderes Feedback haben, könnt ihr uns gerne eine Nachricht an podcast@fshd-life.de schicken! Bitte nehmt euch 1 Minute Zeit für diese kleine Umfrage, damit wir an der Verbesserung des Podcasts arbeiten können: https://de.surveymonkey.com/r/NHZDLDP Folge direkt herunterladen

FSHD-LIFE mit der 10. Podcast-Folge, in der wir das Jahr weihnachtlich und mit euren Stimmen ausklingen lassen wollen und dieses für uns alle turbulente Jahr 2020 noch einmal mit all seinen Höhen und Tiefen zu rekapitulieren. Um etwas Abwechslung reinzubringen und unseren Podcast lebendiger und interaktiver zu gestalten hattet ihr die Möglichkeit uns eine Nachricht auf der Sprachbox zu hinterlassen und von eurem Jahr zu erzählen. *FSHD-LIFE ist ein Podcast für Menschen, die mit FSHD leben - ihr! Daher freuen wir uns natürlich immer über Input, Dinge die wir vielleicht ansprechen können, Sachen die geändert werden sollen.* Bei Anregungen und Ideen, aber auch Fragen, könnt ihr uns gern kontaktieren: podcast@fshd-life.de *Wir wollen gern von euch wissen: Wie lang sollte eurer Meinung nach eine Podcast-Folge sein? Bitte hinterlasst einfach einen Kommentar mit eurer Wunschlänge!* Und jetzt viel Spaß beim Hören wünschen euch Miriam, Julia, Bine und Johannes. Folge direkt herunterladen

FSHD-LIFE mit der 9. Podcast-Folge, in der sich alles um das aktuelle Thema "Corona-Pandemie" dreht. Hier ein paar nützliche Links, die für euch neben unserem Geschnatter noch ein paar mehr Infos bereithalten: - Aktuelle Hinweise zur Covid-19-Erkrankung für Patientinnen und Patienten mit neuromuskulären Erkrankungen (von Prof. Dr. Spuler und Dr. Gazzerro) https://www.mdc-berlin.de/de/hochschulambulanz-fuer-muskelkrankheiten - Die DGM e. V. hat ebenfalls umfassende Tipps und Infos zusammengetragen, die man hier nachlesen kann: https://www.dgm.org/aktuelles/corona-ueberblick-hilfreiche-informationen-links - bei spezifischeren Fragen oder dem Verdacht einer Infizierung hat das Robert-Koch-Institut eine Suchmaske nach PLZ, die schnell beim Finden der richtigen Stelle wohnortnah hilft: https://tools.rki.de/PLZTool/ Bei Anregungen und Ideen, aber auch Fragen, könnt ihr uns gern kontaktieren: podcast@fshd-life.de Und jetzt viel Spaß beim Hören wünschen euch Miriam, Bine und Johannes. Folge direkt herunterladen

In dieser Folge beschäftigen wir uns noch einmal ausführlich mit dem Thema Physiotherapie und Reha. Wir sprechen über unsere eigenen Erfahrungen, verschiedene Therapieansätze und darüber wie ihr am besten an eure Rezepte kommt. Weiterführende Links zur aktuellen Folge: Buch von Martin Kemper: https://www.dgm.org/rezension/neuromuskulaere-patienten-physiotherapeutisch-behandeln-tipps-ambulanten-ueben Heilmittelverordnung: https://www.gkv-spitzenverband.de/krankenversicherung/ambulante_leistungen/heilmittel/heilmittelrichtlinie/heilmittel-richtlinie.jsp Adressliste von Physiotherapeuten und -therapeutinnen, die an einer DGM-Fortbildung zur Physiotherapie bei neuromuskulären Erkrankungen teilgenommen haben oder von einem Neuromuskulären Zentrum empfohlen wurden. (Aus rechtlichen Gründen ist diese Liste leider nur über den Mitgliederbereich der DGM abrufbar) https://www.dgm.org/mitgliederbereich/informationen/adresslisten Folge direkt herunterladen

In dieser Folge beschäftigen wir uns noch einmal ausführlich mit dem Thema Physiotherapie und Reha. Wir sprechen über unsere eigenen Erfahrungen, verschiedene Therapieansätze und darüber wie ihr am besten an eure Rezepte kommt. Weiterführende Links zur aktuellen Folge: Buch von Martin Kemper: https://www.dgm.org/rezension/neuromuskulaere-patienten-physiotherapeutisch-behandeln-tipps-ambulanten-ueben Heilmittelverordnung: https://www.gkv-spitzenverband.de/krankenversicherung/ambulante_leistungen/heilmittel/heilmittelrichtlinie/heilmittel-richtlinie.jsp Adressliste von Physiotherapeuten und -therapeutinnen, die an einer DGM-Fortbildung zur Physiotherapie bei neuromuskulären Erkrankungen teilgenommen haben oder von einem Neuromuskulären Zentrum empfohlen wurden. (Aus rechtlichen Gründen ist diese Liste leider nur über den Mitgliederbereich der DGM abrufbar) https://www.dgm.org/mitgliederbereich/informationen/adresslisten

Interview mit Dr. Nicole Voet: Sie ist eine niederländische Rehabilitationsmedizinerin, die ihre Doktorarbeit zum Thema Physiotherapie und kognitive Verhaltenstherapie bei FSHD geschrieben hat. Wir stellen ihr 15-Wochen-Programm vor, reden über Fatigue, Vitamin D und wie Judo uns beim „richtigen“ Stürzen helfen kann. Viel Spaß! Für deutsche Untertitel: https://www.youtube.com/watch?v=6wEo2V_2oxo&t=1124s Folge direkt herunterladen

Interview mit Dr. Nicole Voet: Sie ist eine niederländische Rehabilitationsmedizinerin, die ihre Doktorarbeit zum Thema Physiotherapie und kognitive Verhaltenstherapie bei FSHD geschrieben hat. Wir stellen ihr 15-Wochen-Programm vor, reden über Fatigue, Vitamin D und wie Judo uns beim „richtigen“ Stürzen helfen kann. Viel Spaß! Für deutsche Untertitel: https://www.youtube.com/watch?v=6wEo2V_2oxo&t=1124s

Wie funktioniert FSHD? In dieser Folge erklären wir euch die Mechanismen von FSHD im Detail. Was ist DUX4 und wie zerstört es die Muskeln? Was sind Gene und Chromosomen? Wo ist der Unterschied zwischen FSHD 1 und FSHD 2? Folge direkt herunterladen

Wie funktioniert FSHD? In dieser Folge erklären wir euch die Mechanismen von FSHD im Detail. Was ist DUX4 und wie zerstört es die Muskeln? Was sind Gene und Chromosomen? Wo ist der Unterschied zwischen FSHD 1 und FSHD 2?

In unserer heutigen Folge geht es um die Schulterblattfixation. Wir reden über Vor- und Nachteile eines solchen Eingriffs. Dabei spielt auch das Thema Anästhesie eine große Rolle. Weiterführende Links: Anästhesie: https://www.dgm.org/behandlung/anaesthesie Notfallpass: https://www.dgm.org/publikationen/notfallpass-muskelkranke Habt Ihr Wünsche, Kritik oder Ideen? Schreibt uns: podcast@fshd-life.de Euer Podcast-Team. Folge direkt herunterladen

In unserer heutigen Folge geht es um die Schulterblattfixation. Wir reden über Vor- und Nachteile eines solchen Eingriffs. Dabei spielt auch das Thema Anästhesie eine große Rolle. Weiterführende Links: Anästhesie: https://www.dgm.org/behandlung/anaesthesie Notfallpass: https://www.dgm.org/publikationen/notfallpass-muskelkranke Habt Ihr Wünsche, Kritik oder Ideen? Schreibt uns: podcast@fshd-life.de Euer Podcast-Team.

Heute geht es um Genetik! Welche Gene sind defekt bei FSHD-Patienten? Veerbe ich FSHD immer weiter? Wie schwer könnte mein Kind betroffen sein? Wer kann mich beraten? Diesen und weiteren Fragen gehen Miriam und Johannes heute auf den Grund.

Heute geht es um Genetik! Welche Gene sind defekt bei FSHD-Patienten? Veerbe ich FSHD immer weiter? Wie schwer könnte mein Kind betroffen sein? Wer kann mich beraten? Diesen und weiteren Fragen gehen Miriam und Johannes heute auf den Grund. Folge direkt herunterladen

Heute geht es um Europa und die Welt. Wenn ihr wissen wollt, wie in Sachen FSHD international zusammengearbeitet wird, dann hört unsere 3. Folge von FSHD-Life. Viel Spaß! Folge direkt herunterladen

Heute geht es um Europa und die Welt. Wenn ihr wissen wollt, wie in Sachen FSHD international zusammengearbeitet wird, dann hört unsere 3. Folge von FSHD-Life. Viel Spaß!

2. Folge - Patientenregister by FSHD-LIFE Folge direkt herunterladen

2. Folge - Patientenregister by FSHD-LIFE

1. Folge - Welt FSHD Tag by FSHD-LIFE Folge direkt herunterladen