Onkológia

V súčasnosti snáď do každej oblasti života zasahuje nový fenomén – hoaxy. Nevyhýbajú sa ani zdravotníctvu, ani medicíne a v dnešnom podcaste sa budeme venovať práve tejto problematike. Konkrétne hoaxom v onkológii.Budeme sa rozprávať s doc. MUDr. Ľubošom Drgoňom, CSc., MHA, FECMM, prednostom Kliniky onkohematológie Lekárskej fakulty Univerzity Komenského a Národného onkologického ústavu v Bratislave.Kompletný prepis podcastu nájdete v tomto linku pod záložkou transkript podcastu: https://www.podcastzdravie.sk/podcast/5/epizoda/1351

Témou podcastu je karcinóm prsníka, ochorenie, ktoré postihuje čoraz väčšiu skupinu žien. Karcinóm prsníka je najčastejším zhubným ochorením a druhou najčastejšou príčinou úmrtia na zhubné nádory u žien. Na Slovensku sa karcinóm prsníka vyvinie počas života asi u 1 z 8, až 10 žien a je to najčastejšie u žien nad 50 rokov života. Dobrá správa je, že napriek vyššiemu výskytu karcinómu prsníka v posledných rokoch úmrtnosť nerastie a skôr má klesajúcu tendenciu. Je to predovšetkým vďaka modernejšej liečbe a včasnému záchytu ochorenia. Podcast pre Vás pripravil MUDr. Marian Streško, PhD., prednosta onkologickej kliniky fakultnej nemocnice v Trnave.Kompletný prepis podcastu nájdete v tomto linku pod záložkou transkript podcastu: https://www.podcastzdravie.sk/podcast/5/epizoda/1213

V dnešnom podcaste sa venujeme téme „Výživa u onkologických pacientov“, ktorú pre Vás pripravila MUDr. Alexandra Szabová, odborníčka, ktorá sa dlhodobo venuje tejto problematike. Kompletný prepis podcastu nájdete v tomto linku pod záložkou transkript podcastu: https://www.podcastzdravie.sk/podcast/5/epizoda/1198

V dnešnom podcaste sa venujeme téme „Ako zvládať nežiaduce účinky pri protinádorovej liečbe“, ktorú pre Vás pripravil MUDr. Radovan Barila, PhD. prednosta onkologického centra v Michalovciach a hlavný lekár odboru onkológia siete nemocníc a polikliník Svet zdravia & ProCare.Kompletný prepis podcastu nájdete v tomto linku pod záložkou transkript podcastu: https://www.podcastzdravie.sk/podcast/5/epizoda/1197

Dobrý deň, počúvate podcast Onkológia, ktorý je súčasťou Podcastu Zdravie. V dnešnom Podcaste sa venujeme téme „Onkologický pacient a sociálne zabezpečenie“, ktorú pre Vás pripravila JUDr. Katarína Fedorová, odborníčka, ktorá sa dlhodobo venuje téme sociálneho zabezpečenia.Kompletný prepis podcastu nájdete v tomto linku pod záložkou transkript podcastu: https://www.podcastzdravie.sk/podcast/5/epizoda/1196

Anémia sa významnou mierou podieľa na zhoršení kvality života onkologických pacientov. Anémia vyčerpáva onkologických pacientov nielen po stránke fyzickej ale aj psychickej. Zvládnutie anémie a úprava hladín hemoglobínu veľmi často súvisí s celkovou prognózou a výsledkami liečby onkologických pacientov. To, že sa o ochorení pacienti dozvedia viac a pochopia, čo môžu sami urobiť pre uľahčenie situácií, s ktorými sa stretnú v priebehu liečby, znižuje obavy a pomáha vyrovnať sa s ich diagnózou. Preto je veľmi dôležité, aby mali pacienti správne a relevantné informácie a vedeli selektovať hodnovernosť informácií, ktoré sa k nim dostávajú z každej strany. Okolo anémie vzniklo veľa mýtov a práve týmto sa budeme venovať v dnešnom podcaste pacientskeho programu Anemy. Tému Mýty a fakty o anémii pre Vás spracovala pani doktorka Natália Štecová z Kliniky hematológie Univerzitnej nemocnice L. Pasteura v Košiciach. Číta Marián Mitaš.Kompletný prepis podcastu nájdete v tomto linku pod záložkou transkript podcastu: https://www.podcastzdravie.sk/podcast/5/epizoda/1195

V dnešnom podcaste sa budeme rozprávať o paralelách izolácie s človekom, ktorý ju prežil v nezvyčajných, raritných podmienkach, a ktoré by mohli Vás, pacientov, inšpirovať v tom, ako prežiť izoláciu, ktorú musíte strpieť pri svojom ochorení, a zvládnuť ju v čo najväčšej psychickej pohode. S prvým slovenským kozmonautom, plk. gšt. Ing. Ivanom Bellom sa rozpráva psychologička, PhDr. et Mgr. Alena Bednárová.Kompletný prepis podcastu nájdete v tomto linku pod záložkou transkript podcastu: https://www.podcastzdravie.sk/podcast/5/epizoda/1115LON-14-2020-OTH

Je to ako keď manželka príde domov s novou frizúrou? Povedal by som, že príde s novým tĺčikom, pre niektorých pacientov je to skutočne zázračný liek. S prednostom kliniky onkohematológie Národného onkologického ústavu a Lekárskej fakulty Univerzity Komenského v Bratislave Doc. MUDr. Ľubošom Drgoňom, CSc., MDA, sa rozprávala Soňa Juriková.Kompletný prepis podcastu nájdete v tomto linku pod záložkou transkript podcastu: https://bit.ly/3lBnbOX

Pandémia nového koronavírusu zasiahla tento rok všetkých ľudí, vrátane pacientov s chronickými ochoreniami. Zo dňa na deň musel každý začať nosiť rúško, dezinfikovať si ruky a dodržiavať odstup od ľudí. Zostali sme zatvorení doma počas núdzového stavu tak v jari ako aj teraz na jeseň. Pacienti s chronickými ochoreniami však nepovažujú rúško a dezinfekciu rúk za problém, keďže pre väčšinu z nich je to bežná rutina aj mimo Covidu. Ako väčší problém však začínajú vnímať práve sociálny odstup a izoláciu od ľudí, ktoré s menšou prestávkou počas leta, trvajú už takmer trištvrte roka. Sociálny dištanc počas izolácie evokuje vznik sociálnej tiesne, zvyšuje intenzitu naučeného strachu, ktorý ľudia nadobúdajú, a následne zvyšuje emocionálnu a sociálnu bolesť. Na túto neľahkú a momentálne veľmi aktuálnu tému sa dnes s nami prišla porozprávať PhDr. Lucia Vasiľková, z ambulancie klinickej psychológie Národného onkologického ústavu v Bratislave.Kompletný prepis podcastu nájdete v tomto linku pod záložkou transkript podcastu: https://bit.ly/39gCWZ3

V dnešnom podcaste Vám MUDr. Radovan Barilla, PhD., povie o tom, ktorí pacienti s onkologickou diagnózou sú najviac ohrození, čo by mali robiť Vaši onkológovia, ako dnes prebieha starostlivosť v onkológii, respektíve aké sú zmeny v starostlivosti o onkologických pacientov v tejto dobe. Poradí Vám, čoho sa vyvarovať a ako sa správať, aby ste v danej situácii boli koronavírusovou infekciou čo najmenej ohrozený. Kompletný prepis podcastu nájdete v tomto linku pod záložkou transkript podcastu: https://bit.ly/38ciOGXOGI/02/11/2020/MP

V dnešnom podcaste by sme chceli rozobrať dôležité informácie týkajúce sa ochorenia COVID-19 a riešiť odpovede na niektoré otázky ohľadom súčasnej koronavírusovej pandémie v súvislosti s onkologickými ochorením pacientov so solídnymi tumormi. S hosťom dnešného podcastu JUDr. MUDr. Patrikom Palackom, PhD., MPH, MBA, LL.M sa rozpráva Marián Mitaš.Kompletný prepis podcastu nájdete pod záložkou transkript v nasledujúcom linku: https://webakademia.sk/laicka-verejnost/podcast/5/epizoda/873Dnešnú tému podporila spoločnosť SANDOZ. 39 169_05_2020 BIO

Majú pacienti s mnohopočetným myelómom vyššie riziko ochorenia na COVID-19? Prebieha u nich ochorenie na COVID-19 inak ako u bežných ľudí́? Majú pokračovať̌ v antimyelómovej liečbe? Týmto aj ďalším zaujímavým otázkam sa budeme venovať v dnešnom podcaste, ktorý pre Vás pripravila MUDr. Ľubica Harvanová, PhD., číta Marián Mitaš.Kompletný prepis podcastu nájdete pod záložkou transkript v nasledujúcom linku: https://webakademia.sk/laicka-verejnost/podcast/5/epizoda/872Dnešnú tému podporila spoločnosť SANDOZ. 37680_05_2020_BIO

AML - akútna myeloblastová leukémia. Zomreli na ňu také významné osobnosti, ako Karol Gott, Maria Curie a Alan Shepard. V podcaste si povieme všetko čo je potrebné vedieť o ochorení AML.Kompletný prepis podcastu nájdete tu: https://bit.ly/2YHlZlkDnešnú tému podporila spoločnosť Novartis Slovakia s.r.o. SK2004821284

Dobrý deň, počúvate podcast ONKLÓGIA, ktorý je súčasťou skupiny podcastov ZDRAVIE. V dnešnom diely sa budeme venovať otázke „Dá sa chronická myelocytová leukémia (CML) vyliečiť”? Odpoveď sa dozviete v dnešnom podcaste, ktorý pre Vás pripravil Dr. Chudej, číta Marián Mitaš.Dá sa chronická myelocytová leukémia (CML) vyliečiť?, MUDr. Juraj Chudej, PhD., Klinika hematológie a transfuziológie, Univerzitná nemocnica Martin, Jesseniova lekárska fakulta v Martine, Univerzita Komenského v Bratislave.Chronická myelocytová leukémia je typom rakoviny krvných buniek. Bola prvým opísaným typom leukémie vôbec. Čo je dôležité si zapamätať je skutočnosť, že pod hrôzostrašne znejúcim označením leukémia sa neskrýva len jedno, ale celý rad ochorení.A tieto jednotlivé podkategórie leukémií sa líšia v prognóze, ale aj v spôsobe liečby.Leukémie teda delíme podľa:1.ich agresivity a2.typu postihnutej bunky.Podľa agresivity leukémie rozdeľujeme na akútne a chronické. Termín “chronická” poukazuje na skutočnosť, že ochorenie má pozvoľný priebeh. Pacient nemusí mať žiadne príznaky aj niekoľko rokov. Druhé delenie leukémií vychádza z typu postihnutých bielych krviniek.Dá sa povedať, že v princípe rozlišujeme štyri typy leukémií, a to:1.akútnu myeloblastovú leukémiu2.akútnu lymfoblastovú leukémiu3.chronickú myelocytovú leukémiu4.chronickú lymfocytovú leukémiu.V tomto podcaste sa bližšie budeme venovať len chronickej myelocytovej leukémii, ktorú budeme nazývať skratkou CML. Prvé pôvodné odborné články o prípadoch pacientov s CML z roku 1845 pochádzajú z Edinburghu vo Veľkej Británii a mali názvy: ,,Prípad zväčšenia sleziny a pečene, kde smrť bola spôsobená hnisaním v krvi” a ,,Prípad ochorenia sleziny, kde k smrti došlo v dôsledku prítomnosti hnisavej hmoty v krvi”. Zhruba v rovnakom čase v Berlíne publikoval známy vedec Virchow články s názvom ,,Biela krv” a ,,Biela krv a nádory sleziny”, v ktorých uznal, že ,,biela krv” a zväčšenie sleziny neboli spôsobené hnisavým procesom, ale predstavovali samostatnú chorobnú jednotku, ktorú dnes voláme leukémia. Veľký prelom v pochopení mechanizmu vzniku CML nastal až v roku 1960. Teda viac ako 100 rokov po prvom opísaní tohto ochorenia. Peter Nowell a David Hungerford z Philadelphie objavili v jadrách nádorových buniek malý neznámy chromozóm. Chromozómy sú de fakto nositeľmi genetickej informácie. Ľudia disponujú celkovo 23 pármi chromozómov. Ale u pacientov s CML sa objavil nový, doposiaľ nepoznaný chromozóm. Neskôr sa zistilo, že spomínaný malý chromozóm je v skutočnosti chromozóm 22, ktorého veľká časť (nazývaná BCR) je premiestnená na chromozóm 9 v oblasti (nazývanej ABL) a naopak. Hovoríme o vzájomnej výmene časti dvoch chromozómov za vzniku Philadelphia chromozómu. Chromozóm Philadelphia je nositeľom génu, označovaného ako BCR-ABL gén, ktorý produkuje proteín (tzv. Bcr-Abl onkoproteín) s enzymatickou (tyrozínkinázovou) aktivitou (TK). Tento proteín spôsobuje, že kostná dreň produkuje príliš veľa nezrelých bielych krviniek, nazývaných leukemické bunky. CML sa tak stala prvým nádorovým ochorením, ktoré je spájané s genetickou abnormalitou. Keď je existencia tohto chromozómu teda priamou príčinou CML, mala by jeho úplná eliminácia viesť k vyliečeniu pacienta. CML je častou leukémiou v dospelom veku, tvorí 15-20% prípadov všetkých leukémií, s výskytom 1-1,5 prípadu na 100 000 obyvateľov a rok. Ročne na Slovensku pribudne 60 nových pacientov s CML, v susednej Českej republike je to 150 nových prípadov. Ochorenie postihuje o niečo častejšie mužov, v pomere 2:1. Rodinný výskyt CML ochorenia je zriedkavý. Rasové alebo geografické predispozície pre CML neboli doteraz opísané. Výskyt ochorenia narastá s vekom. To znamená, že choroba je vzácna v detstve. Najčastejšie sa CML vyskytuje v druhej polovici šiestej dekády života.Ochorenie je charakteristické svojim dvoj- alebo trojfázovým priebehom. Rozlišujeme chronickú, zrýchlenú (akcelerovanú) a akútnu, resp. blastovú fázu. Približne v dvoch tretinách prípadov, ak už dôjde k progresii, tak progreduje chronická fáza do akcelerovanej fázy, po ktorej nasleduje blastový zvrat. U jednej tretiny prípadov sa blastový zvrat objavuje náhle, bez evidentnej zrýchlenej fázy. Zhruba 90% prípadov ochorenia sa zachytí v chronickej fáze.Ako sa vlastne toto ochorenie prejavuje? Približne 70% pacientov sa najčastejšie sťažuje na únavu, zníženú toleranciu k záťaži, nechutenstvo, bolesti brucha, skorý pocit sýtosti, úbytok na váhe, nadmerné potenie. S postupujúcou progresiou ochorenia sa príznaky zhoršujú. U viac ako 30% pacientov sa ochorenie zistí náhodne pri bežnom vyšetrení krvného obrazu. Vyšetrenie u lekára môže odhaliť splenomegáliu, t.j. nadmerné zväčšenie sleziny. Medzi menej časté príznaky patria príznaky napodobňujúce ochorenie štítnej žľazy (nočné potenie, neznášanlivosť tepla a váhový úbytok), hučanie v ušiach, bolesť v ľavom ramene ako dôsledok infarktu sleziny, cukrovka a akné. Spontánne prasknutie sleziny je vzácna komplikácia. V zrýchlenej fáze sa intenzita príznakov stupňuje. Výrazná splenomegália spôsobuje útlak okolitých orgánov, objavujú sa tráviace ťažkosti a silné bolesti v ľavej polovici brucha. Pacienti sa často sťažujú na bolesti v kostiach. Blastová fáza pripomína príznakmi už akútnu leukémiu.Diagnostika ochorenia zahŕňa vyšetrenie u lekára špecialistu a laboratórne vyšetrenia. K laboratórnym vyšetreniam patrí vyšetrenie krvného obrazu, vyšetrenie kostnej drene a vyšetrenie biochemických parametrov z krvi.Na rozdiel od iných druhov rakoviny, ktoré vzniknú na jednom mieste (ako napríklad rakovina prsníka je v prsníku, alebo rakovina pľúc v pľúcach) a potom sa šíria (metastázujú), rakovinové bunky u pacientov s leukémiou sú prítomné v celom tele už na začiatku diagnózy z dôvodu prirodzenej cirkulácie v krvnom obehu. Z týchto dôvodov sa prognóza neurčuje podľa rozsahu ochorenia, ale podľa už vyššie spomenutých fáz, a to chronická, zrýchlená a akútna.Pacienti, ktorým pred 20 rokmi diagnostikovali CML, nemali pred sebou veľmi priaznivú budúcnosť. Ochorenie obyčajne sprevádzalo vyradenie z pracovného a spoločenského života. Podporná liečba zahŕňala dlhodobú liečbu antibiotikami, ako aj častú transfúznu terapiu červenými krvinkami. Často podstupovali aj náročnú chemoterapiu a transplantáciu kostnej drene, obe s neistým výsledkom. Len necelá tretina pacientov prežívala viac ako päť rokov. V roku 1996 profesor Brian Druker začal experimentovať s látkou so zvláštnym esoterickým názvom CGP57. Táto látka dokázala zastaviť činnosť už spomenutého Philadelphia chromozómu. Nakoľko užívanie látky CGP57 malo zázračný účinok u pacientov s CML s malým počtom nežiaducich účinkov, jeho implementácia do klinickej praxe trvala neobvykle krátko. Už v roku 1998 sa dostal k prvým pacientov. Látka CGP57 patrí medzi tyrozínkinázové inhibítory. Tyrozínkinázové inhibítory prvej generácie znamenali zásadný obrat v liečbe CML. Pacientom zrazu stačila jedna tabletka denne, ktorá im umožnila žiť mnohé roky plnohodnotného života. Mohli ďalej pracovať, venovať sa rodine a svojim záujmom. Časom okrem tyrozínkinázových inhibítorov prvej generácie prišli aj ďalšie podobné lieky vyššej generácie. Tieto inhibítory fungujú tak, že sa naviažu na Bcr-Abl onkoproteín a blokujú jeho aktivitu, čo vedie k zníženiu tvorby leukemických buniek. Veľkou výhodou je, že sa jedná o cielenú liečbu, keďže Bcr-Abl onkoproteín sa nachádza len v leukemických bunkách, a tak nedochádza k ovplyvňovaniu zdravých normálnych buniek.Približne u 75% pacientov nie je Philadelphia chromozóm nájdený po 1. roku liečby - hovoríme, že pacienti dosiahli tzv. cytogenetickú odpoveď (0% Philadelphia chromozóm pozitívnych buniek). Jej dosiahnutie je dôležitým cieľom liečby, pretože je spojená s dlhším prežívaním. Ďalším cieľom v liečbe je dosiahnutie tzv. molekulovej odpovede. To znamená, že nie je možné už detegovať ani produkt Philadelphia chromozómu (0% buniek s BCR-ABL génom). Úplne nedetegovateľné ochorenie by malo znamenať vyliečenie. Túto otázku si položili aj vedci. V roku 2008 profesor Mohone z Francúzska prezentoval na najväčšej hematologickej konferencii na svete výsledky svojej štúdie. U 15 pacientov s CML, ktorí dosiahli tzv. veľkú molekulovú odpoveď, sa rozhodol zastaviť podávanie tyrozínkinázového inhibítoru. Ukázalo sa, že 7 pacientom sa vrátilo ochorenie do 6 mesiacov späť. Avšak čo bolo zaujímavé je fakt, že u 8 pacientov, napriek prerušeniu liečby, vyliečenie pretrvávalo. Na základe tejto pilotnej štúdie boli uskutočnené podobné rozsiahlejšie klinické skúšania, a to napr.: ENESTfreedom a ENESTop. Obe štúdie ukázali, že prerušenie liečby tyrozínkinázových inhibítorov viedlo u väčšiny pacientov k udržaniu veľkej molekulovej odpovede po dobu najmenej troch rokov. Navyše prerušenie liečby viedlo k zníženiu počtu nežiaducich účinkov, ktoré sa spájajú s dlhodobou liečbou tyrozínkinázových inhibítorov. Druhou dobrou správou je, že väčšina pacientov, u ktorej sa ochorenie opäť prejavilo, dosiahlo po opätovnom zahájení liečby rýchlo späť pôvodnú molekulovú odpoveď. V súčasnosti ešte neexistujú presné odporúčania na to, u koho sa môže liečba tyrozínkinázových inhibítorov prerušiť. Nevyhnutnou podmienkou takéhoto prerušenia je však určite ustálená dlhodobá hlboká molekulová odpoveď na liečbe tyrozínkinázovými inhibítormi. Podmienkou jej dosiahnutia je kľúčové dodržiavanie liečby. Pacientom sa to však často nedarí. CML je jedným z mála druhov nádorového ochorenia, kde existuje účinná, život zachraňujúca liečba a pacienti môžu viesť prakticky plnohodnotný život...Kompletný prepis podcastu nájdete na webstránke www.webakademia.sk v časti laická verejnosť pod podcastom OnkológiaDnešnú tému podporila spoločnosť Novartis Slovakia s.r.o.SK1911772335

Dobrý deň, počúvate podcast pacientskeho programu MULTI. V dnešnom diely sa budeme venovať psychickému prežívaniu pacientov s mnohopočetným myelómom. Podcast pre Vás spracovala klinická psychologička, Lucia Vasiľková. Dobrý deň, volám sa Lucia Vasiľková, som klinická psychologička a v rámci dnešného podcastu pacientskeho programu MULTI som pre Vás spracovala informácie o psychickom prežívaní pacientov s mnohopočetným myelómom.Keď lekár vysloví vetu: „máte rakovinu“, narušia sa najdôležitejšie hodnoty, ktorými človek disponuje – zdravie a život. Táto diagnóza dokáže zmeniť celý život človeka a nie je až tak podstatné, či zlá správa prišla neočakávane, alebo ako potvrdenie po dlhom čase podozrení, že niečo nie je v poriadku. Na zlú správu tohto druhu sa nedá pripraviť. Onkologické ochorenie a jeho liečba výrazne zasiahnu aj psychické prežívanie a sociálne vzťahy pacienta, počnúc vzťahom k sebe až po vzťahy v rodine či v práci. Onkologické ochorenia predstavujú najväčšiu psychickú záťaž spomedzi všetkých ochorení. Objavuje sa pri nich široké spektrum rôznorodých emócií a pocitov, ako napr. strach z neznáma, z budúcnosti, obavy z bolesti, z liečby, pocity osamelosti, často otázka „Prečo práve ja?“ no predovšetkým sa u mnohých pacientov objaví strach zo smrti. Obavy, strach, úzkosť, smútok, hnev a iné znepokojujúce pocity a emócie sú počas diagnostikovania a liečby onkologického ochorenia prirodzené. Objavujú sa u väčšiny pacientov a zväčša po čase odznejú. Je dôležité aby pacient vedel, že je v poriadku ak sa u neho objavili aj negatívne emócie alebo myšlienky, aby nezostal v neistote a strachu ešte aj z toho, že „nie je normálny alebo, že mu preskočilo“. V priebehu liečby je prirodzené, že sa striedajú obdobia keď je človek relatívne spokojný, dokáže pozitívne myslieť a cíti sa dobre, s krízovými obdobiami kedy je skôr smutný, podráždený, plačlivý alebo mu napadnú aj negatívne myšlienky. Je to prirodzený proces adaptácie na ochorenie, resp. “normálna reakcia na nenormálnu situáciu.“ Aké emócie a pocity prežíva pacient? Prvou reakciou bezprostredne po zistení diagnózy je najčastejšie šok, ktorý sa vyznačuje premenlivými emóciami, pocitmi zmätku, bezradnosti, bezmocnosti či úzkosti. Často ho sprevádzajú pocity nereálna, pacient môže mať pocit akoby sa ho to netýkalo. Realita je natoľko neuveriteľná, že začnú fungovať rozličné nevedomé obranné psychické mechanizmy ktoré chránia človeka pred realitou. Môže sa stať, že pacient vtedy akoby nevníma alebo „prepočuje“ informácie. Mnohí pacienti s mnohopočetným myelómom povedali, že po potvrdení diagnózy boli ohromení a nevnímali takmer nič čo hovoril hematoonkológ. V tomto štádiu je potrebný predovšetkým priestor na spracovanie novej situácie a podpora okolia. To, čo pacienti nepotrebujú je záplava množstvom informácií, rád, alebo všeobecných motivačných povzbudení. To, ako sa pacient vyrovná s prvotným šokom, záleží aj od spôsobu oznámenia diagnózy. V tomto období potrebuje pacient predovšetkým adekvátny prístup lekárov a liečbu, a podporu najbližších. Práve vďaka tejto pomoci dokáže následne lepšie aktivovať vlastné sily na zvládnutie liečby a ochorenia. Život s touto diagnózou sa môže podobať na jazdu po neznámej ceste, avšak je dôležité nezabúdať, že všetko neznáme môžeme postupne spoznať. Pomoc môžete nájsť u iných pacientov, u bývalých pacientov, u lekára. Je dôležité mať od začiatku minimálne základné informácie, pretože najviac sa bojíme toho čo nepoznáme. Vzhľadom k náročnosti situácie môže pacientovou mysľou prebehnúť aj myšlienka, že to nemôže byť pravda, alebo to nie je až také vážne. Rovnako ako pri šoku aj tu sa objavujú obranné mechanizmy, ako napr. popretie. U niektorých dochádza napr. aj k potláčaniu myšlienok na ochorenie. Popretie hrozivej skutočnosti je spôsob, akým sa naša psychika snaží vyrovnať so šokujúcou správou. Funguje ako nárazník a tlmí jej účinok. V tomto období je dôležité dopriať si čas na spracovanie informácií, nájsť oporu v blízkych ľuďoch a nebrániť sa ani negatívnym emóciám, pretože tie k nám patria rovnako ako pozitívne. V priebehu onkologickej liečby sa u mnohých pacientov objaví aj hnev napr. na seba, lekára, rodinu či kladenie si otázky „Prečo práve ja“? Kde som urobil chybu? Je to trest za niečo? Ľudia sa snažia nájsť na tieto otázky odpovede, napriek tomu, že väčšinou sa im to nepodarí. Práve to môže viesť k pocitom krivdy, hnevu či zúfalstva. Hnev však má aj svoju pozitívnu stránku, pretože často signalizuje snahu bojovať s ohrozením a je spôsobom obrany pred ohrozením, preto nie je vhodné ho potláčať, ale využiť vo svoj prospech, napr. transformovať do energie na zdolanie ochorenia (napr. budem cvičiť niekoľko krát týždenne, začnem chodiť každý deň na prechádzku, každý deň si doprajem niečo pekné a dobré, upravím si životným štýl a iné.). Mnohé výskumy potvrdili, že pacienti prejavujúci city navonok a tí, ktorí majú k chorobe bojový postoj, zvládajú liečbu lepšie ako pasívni, submisívni pacienti, ktorí sa snažia vždy ovládať svoje city. Hnev v priebehu onkologickej liečby má svoje odôvodnenie. Človek je zrazu vytrhnutý z normálneho života, kým iní si naďalej veselo žijú a môžu si užívať. Dochádza k strate telesnej nedotknuteľnosti, pre nás zdravých je pocit „nezraniteľnosti“ prirodzený a normálny, pretože zdravý človek nemyslí na to, že jeho organizmus môže niekedy prestať fungovať. Onkologický pacient už vie, čo to znamená. Zlosť často pramení aj z redukcie priateľov. U mnohých onkologických pacientov dochádza k selekcii známych a priateľov. Práve onkologická liečba dokáže preveriť intenzitu vzťahov. Ľudia, ktorí pri Vás zostanú počas liečby sú tí praví, na ktorých sa môžete spoľahnúť (aj keď ich bude len pár alebo len jeden). Pacient sa môže cítiť zbytočný, s ktorým sa už nepočíta a zúfalo sa tomu bráni. Pokúša sa na seba upozorniť, napr. stále ma nejaké požiadavky, narieka, sťažuje sa. Navonok sa javí ako nevďačný, predovšetkým ak svoje výbuchy hnevu obracia voči ľuďom, kt. sa mu snažia pomôcť. Hnev je síce dôležité ventilovať, avšak je vhodné naučiť sa ospravedlniť ak sme si vyliali zlosť na niekom kto za nič nemôže a postupne nájsť iné spôsoby ako sa odreagovať a upokojiť (napr. relaxácia, šport, iná fyzická aktivita, tanec, maľovanie, psychoterapia, atď.). Ďalšou fázou, ktorou si môžu pacienti v priebehu onkologického ochorenia a liečby prechádzať je vyjednávanie, napr. s Bohom, lekármi, vesmírom, so sebou samým. V tejto fáze majú pacienti tendenciu sľubovať, čo všetko budú robiť inak, ako zmenia svoje správanie, svoj život ak sa uzdravia. Niekedy môžu tieto sľuby vyplývať zo skrytého pocitu viny, preto je vhodné skúsiť u seba pozorovať tieto pocity a pokúsiť sa zistiť s čím by mohli súvisieť. Či chcem ešte napr. niečo stihnúť, alebo chcem zmeniť prácu a nemám nato odvahu, alebo by som chcela zlepšiť vzťahy v rodine či s partnerom, a následne sa pokúsiť realizovať tieto túžby a priania. Je dobré ak si aj okolie všíma takéto poznámky a pomôže človeku tieto pocity spracovať. Na druhej strane práve veľká motivácia ako ešte sa niečoho dožiť, niečo zrealizovať, zmeniť dokážu byť obrovským pozitívnym zdrojom pri adaptácii a boji s ochorením. Občas u pacientov nastane aj obdobie kedy sa cítia psychicky zle, nemajú energiu, silu, nebavia ich dovtedajšie aktivity a veci, izolujú sa od okolia, majú problémy so spánkom, nemajú chuť do jedla alebo naopak zajedajú tieto pocity, menej komunikujú s okolím, môžu byť viac podráždení alebo naopak viac plačlivý a výrazne smutní, zjednodušene povedané objaví sa u nich depresia alebo depresívne naladenie. Je dôležité podotknúť, že je to znovu spôsob vyrovnávania sa s ochorením a nie je to zlyhanie človeka. Je však potrebné rozlišovať medzi depresiou a smútkom, ktorý je prirodzeným, zdravým a potrebným procesom. Onkologickým pacientom sa pri oznámení dg. otrasie v základoch ilúzia o živote a svete ako o bezpečnom mieste. Človek do istej miery stráca spôsob a štýl života na aký je zvyknutý, a s ním aj istú mieru slobody. So stratou sa dá vyrovnať iba prirodzeným a potrebným procesom, akým je smútenie. V tomto období je vhodné dopriať si čas, ak je to potrebné poplakať si, zveriť sa niekomu, kto mi je blízky alebo vyhľadať pomoc a podporu v občianskom združení pacientov s onkologickými diagnózami, alebo vyhľadať psychologickú pomoc. Na konci celého procesu vyrovnávania sa s ochorením by mala byť akceptácia ochorenia. Ide o dosiahnutie vyrovnanosti, prijatia choroby ako novej životnej situácie. Celý tento proces je však vysoko individuálny a u každého má rôznu dĺžku a intenzitu priebehu. Niektorí sa do tejto fázy dostanú ľahšie, iní sa s chorobou nezmieria nikdy. Je dôležité si uvedomiť, že nie každý pacient prežíva ochorenie a liečbu rovnako a je to v poriadku, pretože každý je iný a potrebuje iný priestor a čas. Reakcia na záťaž je totiž ovplyvnená aj osobnostnými charakteristikami, emóciami, výchovou, predchádzajúcimi traumami, stratégiami, ktoré používame pri zvládaní náročných situácií v živote ale aj kvalitou sociálnej opory. Sú ľudia, ktorí takéto situácie dokážu prijať ako výzvy, avšak niektorí nedokážu takejto záťaži vzdorovať. Hoci bojovnosť a zdravý optimizmus pomáha lepšie zvládať ochorenie a liečbu, neplatí priama úmera medzi tým, že ak bude jedinec optimistický vylieči sa a naopak. V každom prípade optimizmus a snaha nepoddávať sa chorobe môžu výrazne zlepšiť kvalitu života počas ochorenia a napomôcť vyliečeniu. KomunikáciaV priebehu liečby je dôležitá nielen komunikácia so zdravotníkmi, ale rovnako užitočný je aj kontakt s pacientmi, ktorí podobnými problémami prešli, a vedia chorého pochopiť, povzbudiť či poradiť. Nie nadarmo sa hovorí, že pacient pacientovi rozumie najlepšie...Kompletný prepis podcastu nájdete na webstránke www.webakademia.sk v časti laická verejnosť pod podcastom Onkológia.1234848_09_2019_BIO

Dobrý deň, moje meno je Katarína Fedorová a v rámci dnešného podcastu pacientskeho programu MULTI som pre Vás spracovala informácie o sociálnom zabezpečení pacientov s mnohopočetným myelómom. ČO MÁM ROBIŤ, KEĎ OCHORIEMPacient, ktorému bol diagnostikovaný mnohopočetný myelóm, môže byť práceneschopný. Ak bol pred stanovením diagnózy nemocensky poistený (bol zamestnaný, podnikal alebo si platil poistné dobrovoľne), bude môcť poberať nemocenské. Nemocenské sa vypláca najviac 52 týždňov od vzniku dočasnej pracovnej neschopnosti. Práceneschopnosť môže trvať aj viac ako 52 týždňov, ale už bez vyplácania nemocenského. Ak nemožno očakávať, že sa dôsledky ochorenia podarí vyriešiť počas jedného roka, pacient môže požiadať Sociálnu poisťovňu o invalidný dôchodok. Podaniu žiadosti o invalidný dôchodok nemusí predchádzať ročná práceneschopnosť. Sociálna poisťovňa je pri určovaní invalidity viazaná tabuľkou v prílohe č. 4 zákona o sociálnom poistení. Pacientovi so stredne ťažkými klinickými a laboratórnymi prejavmi, so zníženou výkonnosťou organizmu môže byť priznaný čiastočný invalidný dôchodok, pacientovi s ťažkými prejavmi, ako sú anémia pod 10 g/dl hemoglobínu, typické bolesti, osteolýza a porucha funkcie obličiek plný invalidný dôchodok. Invalidný dôchodok môže byť priznaný iba osobe, ktorá bola dostatočne dlho dôchodkovo poistená. Koľko rokov dôchodkového poistenia je potrebných, závisí od veku žiadateľa o invalidný dôchodok. Pri žiadateľovi vo veku nad 45 rokov je to najmenej 15 rokov. Výška invalidného dôchodku sa môže zmeniť. Sociálna poisťovňa môže poberateľa invalidného dôchodku predvolať na kontrolnú lekársku prehliadku. Ak sa zdravotný stav poberateľa invalidného dôchodku zhorší, kedykoľvek môže sám požiadať Sociálnu poisťovňu o opätovné posúdenie miery poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť. Invalidný dôchodok nemôže dostávať poberateľ predčasného starobného dôchodku, ani človek, ktorý už dovŕšil dôchodkový vek. Aj títo pacienti však môžu na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny požiadať o preukaz osoby s ťažkým zdravotným postihnutím aj o peňažné príspevky. Pomocou preukazu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím si pacient uplatňuje nárok na rôzne výhody a zľavy, napríklad zľavy pri cestovaní, úľavy z miestnych daní a poplatkov, oslobodenie od koncesionárskych poplatkov a nižšie odvody na zdravotné poistenie. Počas onkologickej liečby môže pacient s mnohopočetným myelómom požiadať o vyhotovenie parkovacieho preukazu a o peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou osobného motorového vozidla (tzv. príspevok na benzín). Osoba s ŤZP nemusí byť vlastníkom vozidla. Príspevok na benzín je možné poberať aj v prípade, ak vozidlo vlastní iná osoba (napr. príbuzný), ktorá v ňom pacienta vozí. Odporúčame, aby v lekárskych správach, ktoré sa prikladajú k žiadosti, bolo výslovne uvedené, že pacient podstupuje akútnu alebo udržiavaciu liečbu hematoonkologického ochorenia. V praxi sa stretávame s prípadmi pacientov s mnohopočetným myelómom, ktorých žiadosť o parkovací preukaz alebo príspevok na benzín bola zamietnutá s tým, že nepodstupujú akútnu ani udržiavaciu liečbu, a to napriek tomu, že ich liek je určený práve na takúto liečbu. Proti takémuto rozhodnutiu je vhodné podať odvolanie. Poskytovanie ďalších peňažných príspevkov závisí okrem iného aj od toho, či je pacient na ne odkázaný. Príspevkov je celkovo 18 a kompenzujú sa nimi dôsledky zdravotného postihnutia v oblasti mobility a orientácie, komunikácie, zvýšených výdavkov a sebaobsluhy. Pacient s mnohopočetným myelómom trpiaci chronickou poruchou funkcie obličiek (insuficienciou obličiek) s hladinou kreatinínu v sére vyššou ako 200 mmol/l, spĺňa podmienky pre priznanie príspevku na diétne stravovanie. Pri ostatných príspevkoch je posudzovanie individuálne. Preto je veľmi dôležité, aby v lekárskych správach boli podrobne popísané všetky komplikácie, ktoré myelóm pacientovi spôsobuje. Pacient s mnohopočetným myelómom môže potrebovať pomoc inej osoby so starostlivosťou o seba či domácnosť. Pokiaľ potrebuje takúto pomoc iba krátkodobo (napríklad bezprostredne po chemoterapii), môžu ho jeho blízki ošetrovať – zostať na tzv. „OČR-ke“ a poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Ošetrovať možno choré dieťa (aj dospelé), manžela alebo manželku, rodiča a svokra či svokru. Ošetrovné sa poskytuje za najviac desať kalendárnych (nie pracovných) dní. Nárok na ošetrovné vzniká v tom istom prípade len raz a len jednej osobe. Nie je preto možné napríklad to, aby pri dva týždne trvajúcej chorobe pacienta poberala desať dní ošetrovné manželka a štyri dni syn. Pacient, ktorý dlhodobo potrebuje pomoc iného človeka pri každodenných aktivitách, môže poberať z úradu práce, sociálnych vecí a rodiny príspevok na osobnú asistenciu alebo osoba, ktorá sa o neho stará poberá opatrovateľský príspevok. Podmienkou priznania opatrovateľského príspevku je odkázanosť V. a VI. stupňa. Človek, odkázaný na pomoc inej osoby v takomto rozsahu, nedokáže sám vykonávať väčšinu činností z oblasti stravovania a pitného režimu, vyprázdňovania močového mechúra a hrubého čreva, osobnej hygieny, celkového kúpeľa, obliekania, zmeny polohy, sedenia a státia, pohybu po schodoch, pohybu po rovine, orientácie v prostredí, dodržiavania liečebného režimu. Neschopnosť samostatne vykonávať tieto činnosti musí jednoznačne vyplývať z lekárskych správ. O príspevky sa žiada na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny v mieste bydliska. Ak sa o pacienta nemá doma kto starať, môže požiadať o opatrovateľskú službu. Žiadosť o posúdenie odkázanosti na sociálnu službu sa podáva na obecnom (mestskom) úrade, v Bratislave na úrade príslušnej mestskej časti, v Košiciach na magistráte. Žiadosť podáva ten, komu bude služba poskytovaná, napr. ten, kto má byť umiestnený do zariadenia sociálnych služieb. Každá obec a vyšší územný celok má vlastné tlačivo žiadosti. K vyplnenému a podpísanému tlačivu žiadosti je potrebné priložiť doklad od lekára potvrdzujúci, že žiadateľ má nepriaznivý zdravotný stav. Môže to byť lekársky nález, lekársky posudok, lekárske správy alebo výpis zo zdravotnej dokumentácie. Doklad od lekára nesmie byť starší ako šesť mesiacov. Žiadateľ je odkázaný na opatrovateľskú službu v prípade, že potrebuje pomoc so sebaobsluhou a starostlivosťou o domácnosť v rozsahu aspoň dvoch hodín denne (stupeň odkázanosti II. a vyšší). Konkrétne úkony, ktoré má pracovník opatrovateľskej služby robiť, sú uvedené v zmluve o poskytovaní sociálnej služby, ktorú uzatvára poskytovateľ sociálnej služby a osoba, ktorej bude poskytovaná (príjemca služby). Za poskytovanie opatrovateľskej služby sa platí úhrada, výška úhrady je stanovená vo všeobecne záväznom nariadení obce, ktoré musí byť prístupné verejnosti (napríklad na webovej stránke obce). V praxi sa niekedy stretávame s tým, že obec odmietne poskytovať opatrovateľskú službu s odôvodnením, že nemá dosť opatrovateliek. Takýto postup je protizákonný. Ak je pacient s myelómom na opatrovateľskú službu odkázaný a o jej poskytnutie požiada, obec je povinná mu službu zabezpečiť. Dovoľujeme si Vás upozorniť, že tento podcast a informácie v ňom obsiahnuté majú výhradne všeobecný a vzdelávací charakter, nepredstavujú právnu radu ani žiadnu inú formu poradenstva a ich výhradným účelom je poskytnutie rámcových informácií o príslušnej téme. Predmetné informácie preto nie je možné považovať za úplné ani za dostatočné pre rozhodovanie či konanie na ich základe, ani sa nedajú použiť namiesto poradenstva poskytovaného odborným poradcom.1224234_08_2019_BIO