Podcasts about myelom

Steffen, 54 und Vater einer 16-jährigen Tochter ist vor 10 Jahren zum ersten Mal an einem multiplen Myelom erkrankt und hat schon einige sehr herausfordernde Therapien hinter sich. Zur Zeit befindet er sich in seinem 3. Rezidiv und ist der erste Patient weltweit, der zum 2. Mal eine CAR- T-Zellen – Stammtherapie erhält. Steffen ist sehr engagiert als Coach und hat „Bouldern gegen Krebs“ gegründet. Wir hatten seinen sehr intensiven und offenen Austausch und gehen in viele, wichtige Themen rein, die alle Krebskranken und der Umgang mit dieser Diagnose betreffen. Du erreichst Steffen über Email : srieger@sr-solution.de und über Linkedin. Der interessante Podcast über HIV : https://www.br.de/mediathek/podcast/i-will-survive-der-kampf-gegen-die-aids-krise/912

Schwergewichte in der Osteopathie-Podcast-Branche, leichtfüßig an der Behandlungsbank: Klaas und Dennis geben wieder Einblicke in ihren Berufsalltag. Und hell-yes, es war wieder eine Menge los: Chikungunya-Viren, Kinderarztverschwörung, geneedlete Mittelhandknochenzwischenräume, multipes Myelom, Chlamydien-Knie, aber vor allem: Körpergewicht. Klaas hat einige Studien zum Thema recherchiert und schießt ein paar Fallbeispiele in den Orbit. Und allen wird schnell klar, jedes Körpergewicht hat einen Einfluss auf den menschlichen Körper, positiv wie negativ. Ein paar Fobi-Teaser und Musikhighlight's später ist die Folge dann auch schon wieder so rund wie der Bauch vom Buddha. Namasté!

Das Multiple Myelom ist die zweithäufigste maligne hämatologische Erkrankung. Allein für das Jahr 2019 wurden in Deutschland über 6.500 Neuerkrankungen registriert. Die Chancen auf Heilung sind für die meisten Erkrankten bislang eher ungünstig. Nur etwa zehn bis 15 Prozent aller Myelom-Patient:innen können mit einer Heilung rechnen. Von immunonkologischen Therapieoptionen wie CAR-T-Zellen und bispezifischen Antikörpern erhofft sich Prof. Dr. Heinz Ludwig, Leiter des Wihelminenkrebsforschungsinstituts und emeritierter Vorstand der I. Medizinischen Abteilung, Zentrum für Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin, Klinik Ottakring, Wien, einen Paradigmenwechsel in der Behandlung von Myelom-Patient:innen. Doch Hoffnung sei das eine – die Realität müsse man abwarten. Webseite von Prof. Dr. Ludwig https://www.ludwig-onkologie.at Webseite des Wiener Gesundheitsverbands https://gesundheitsverbund.at/ Webseite der I. Medizinischen Abteilung, Zentrum für Onkologie, Hämatologie und Palliativmedizin, Klinik Ottakring, Wien https://klinik-ottakring.gesundheitsverbund.at/leistung/1-medizinische-abteilung-zentrum-fuer-onkologie-und-haematologie-mit-ambulanz-und-palliativstation/ Zur Folgenübersicht: https://www.medical-tribune.de/

Fri, 30 Jun 2023 07:00:00 +0000 https://leukaemielotse.podigee.io/68-new-episode 94a2b3262f544bbfc0118b46a7695624 mit Privatdozentin Frau Dr. Giesen Die Therapie des Multiplen Myeloms ist eine große Herausforderung, die aber dank der Forschung immer besser und effektiver bewältigt werden kann. In welcher Abfolge werden die Therapie durchgeführt? Für wen kommt sie infrage und wer profitiert davon? Über diese Fragen sprechen wir in diesem Video mit der Privatdozenten Dr. Giesen. Sie ist Oberärztin am Robert-Bosch-Krankenhaus für Hämatologie und Onkologie. 68 full mit Privatdozentin Frau Dr. Giesen no Strube-Stiftung

Mon, 26 Jun 2023 07:00:00 +0000 https://leukaemielotse.podigee.io/67-new-episode 0e3919cfb0436d9838a2010505a3b9ae mit Privatdozentin Frau Dr. Giesen Die Diagnose eines Multiplen Myeloms ist aufwändig und kompliziert. Wie diese abläuft, besprechen wir in diesem Video mit Privatdozentin Dr. Giesen vom Comprehensive Cancer Center Tübingen, Stuttgart.Wir gehen ein auf Themen wie die Untersuchung des Blutes auf Immunoglobuline, die Durchführung einer Immunfixationselektrophorese sowie der Anteil an Leichtketten. Wir erklären eine Knochenmarkpunktion, aber auch die zytogenetische Untersuchung und was dran Ergebnisse bedeuten. Auch besprechen wir das "Staging" und die "SLiM-CRAB" Kriterien, die Aufschluss über die Notwendigkeit einer Therapie geben. 67 full mit Privatdozentin Frau Dr. Giesen no Strube-Stiftung

Fri, 23 Jun 2023 07:00:00 +0000 https://leukaemielotse.podigee.io/66-new-episode 90e3d0404f41613f685b43f965ea33fc mit Privatdozentin Frau Dr. Giesen Das Multiple Myelom ist eine hochkomplexe Krankheit. Sie betrifft nicht nur das Blutbild, sondern auch die Organe und die Knochen. In diesem Video sprechen wir mit Privatdozentin Frau Dr. Giesen über das Multiple Myelom. Sie ist Oberärztin der Hämatologie und Onkologie am Robert-Bosch-Krankenhaus in Stuttgart. Wie immer haben wir viele detaillierte Fragen gestellt und darauf sehr gut verständliche Antworten erhalten. Schauen Sie gerne rein. 66 full mit Privatdozentin Frau Dr. Giesen no Strube-Stiftung

Fri, 16 Jun 2023 07:00:00 +0000 https://leukaemielotse.podigee.io/64-new-episode fbded88ed289fee9cc2ba049cdbb5e85 mit Dr. Prof. Illerhaus Die CAR-T-Zell-Therapie kommt für Patient*Innen in Frage, die ein fortgeschrittenes Lymphome oder fortgeschrittenes multiple Myelom haben. Die CAR-T-Zell-Therapie ist eine hochmoderne Therapie, die "umprogrammierte" T-Zellen gegen die Krebserkrankung einsetzt und deren primäres Ziel die Heilung ist. In Zukunft wird sie wohl auch für weitere Erkrankungen eingesetzt. 64 full mit Dr. Prof. Illerhaus no Strube-Stiftung

In Episode 13 klärt PD Dr. Leo Rasche mit Prof. Dr. med. Monika Engelhardt vom Universitätsklinikum Freiburg die wichtige Frage, welche Rolle das Alter beim Multiplen Myelom spielt, wie es die Therapieentscheidung beeinflusst und welche Herausforderungen sich daraus ergeben. Diskutiert werden ebenfalls aktuelle Scoring-Systeme zur Beurteilung der Fitness von Patient*innen und welchen Einfluss das auf den Therapieerfolg hat. Jetzt reinhören!MAT-DE-2302038 v1.0 05/2023

Dagmar erzählt ihre Geschichte , die 2009 begann und trotz vieler Rückschläge einfach nur Mut macht. Wie heißt es so schön: "Es kommt immer anders als man denkt“ . Begonnen hat alles wir so oft "harmlos" mit Rückenschmerzen und endete nach geraumer Zeit mit der Diagnose "Multiples Myelom" . Eine Geschichte, die mal wieder zeigt, dass es wichtig ist an sich zu glauben, nicht aufzugeben und seinen eigenen Weg zu gehen. Es geht unter anderem um : Selbsthilfegruppe Freundschaften Arzt- Patienten- Kommunikation Dankbarkeit Familie Mal wieder ein tiefgehendes, authentisches Gespräch. Bei weiteren Fragen erreichst Du Dagmar auf Instagram unter https://instagram.com/danalorenz?igshid=NTc4MTIwNjQ2YQ==

Bei einer Myelom-Erkrankung leidet meist nicht nur der Körper, sondern auch die Psyche der Betroffenen. Daher sprechen zum Start der dritten Podcast-Staffel PD Dr. Leo Rasche und Prof. Dr. Imad Maatouk von der Uniklinik Würzburg über das wichtige Thema Psychoonkologie. Mehr dazu erfahren Sie in der elften Episode des Podcast.MAT-DE-2300883 v1.0 03/2023

Im zweiten Teil der letzten Podcast-Folge diskutieren Dr. Leo Rasche und Myelom-Patientin Lara, wieso sich die Erkrankung nicht in der Petrischale erforschen lässt, warum eine gemeinsame Therapieentscheidung von Ärzten und Patienten wichtig ist und wie Angehörige unterstützen können.MAT-DE-2201671 v1.0 04/2022

In Teil 1 der finalen Doppelfolge erzählt Lara von ihrer Myelom-Erkrankung mit 25 Jahren: Von anfänglichen Rückenschmerzen, einer langwierigen Diagnose, der erfolgreichen Behandlung im Rahmen einer Studie bis hin zu schon 9-jähriger Krebsfreiheit.MAT-DE-2201670v1.0 04/2022

In Episode 8 des Podcasts „Multiples zum Myelom“ widmen sich Dr. Leo Rasche und sein Gast Prof. Hermann Einsele (Universitätsklinikum Würzburg) der Immuntherapie beim Myelom. Aktuelle Studien zu bispezifischen Antikörpern und CAR-T-Zellen zeigen selbst bei intensiv vorbehandelten Patient*innen hohe Ansprechraten. Wie schätzen die beiden Experten die Zukunft dieser neuen Therapien ein?

Das Thema Lebensqualität wird im medizinischen Diskurs zu selten thematisiert – auch weil es so schwer messbar ist. Wie genau definiert man also Lebensqualität? Warum es dabei um mehr als nur Progressionsfreiheit geht und was eine Myelomtherapie für den Patient als Mensch bedeutet, diskutiert Dr. Leo Rasche mit Prof. Katja Weisel in Episode 7 des Podcasts "Multiples zum Myelom".

Welche unterschiedlichen Bildgebungsverfahren gibt es und wie funktionieren diese? Wann sollte man mit einer Myelomtherapie starten? Braucht man für die Therapiekontrolle MRD und Bildgebung? Dies und mehr erfahren Sie in Episode 6 der Podcastreihe „Multiples zum Myelom“ mit Leo Rasche und Prof. Dr. Hillengaß.MAT-DE-2200141 v1.0 01/2022

Warum leiden Myelom-Patienten häufiger an einer Infektion? Welche Impfungen werden für Myelom-Patienten empfohlen? Dies und mehr erfahren Sie in Folge 5 der Podcastreihe: Multiples zum Myelom mit Leo Rasche.

Wie kommt es dazu, dass Myelomzellen außerhalb des Knochenmarks auftreten? Sehen wir das extramedulläre Plasmozytom heute häufiger? Dies und mehr erfahren Sie in Folge 4 der Podcastreihe: Multiples zum Myelom mit Leo Rasche.

Was versteht man unter einem Hochrisiko-Myelom und welche genetischen Marker gibt es dafür? Wird ein Patient mit Hochrisiko anders behandelt als mit Standardrisiko? Dies und mehr erfahren Sie in Folge 3 der Podcastreihe: Multiples zum Myelom mit Leo Rasche.

Wo entsteht das Multiple Myelom? Und wie lange dauert es von der Entstehung der ersten Tumorzelle bis zu den ersten Symptomen?Dies und mehr erfahren Sie in Folge 2 der Podcastreihe: Multiples zum Myelom mit Leo Rasche(MAT-DE-2102966v1.0 06/2021)

„Warum habe ausgerechnet ich ein Multiples Myelom bekommen?“ ist eine Frage, die sich Betroffene aufgrund der Seltenheit der Erkrankung häufig stellen. In Folge 1 der Podcastserie „Multiples zum Myelom“ spricht Dr. Rasche mit Herrn Dr. Weinhold aus Heidelberg unter anderem über Risikofaktoren, die Entstehung der ersten Myelomzelle und inwieweit das Multiple Myelom heilbar ist.(MAT-DE-2102965v1.0 06/2021)

Dobrý deň, počúvate podcast ONKLÓGIA, ktorý je súčasťou skupiny podcastov ZDRAVIE. V dnešnom diely sa budeme venovať otázke „Dá sa chronická myelocytová leukémia (CML) vyliečiť”? Odpoveď sa dozviete v dnešnom podcaste, ktorý pre Vás pripravil Dr. Chudej, číta Marián Mitaš.Dá sa chronická myelocytová leukémia (CML) vyliečiť?, MUDr. Juraj Chudej, PhD., Klinika hematológie a transfuziológie, Univerzitná nemocnica Martin, Jesseniova lekárska fakulta v Martine, Univerzita Komenského v Bratislave.Chronická myelocytová leukémia je typom rakoviny krvných buniek. Bola prvým opísaným typom leukémie vôbec. Čo je dôležité si zapamätať je skutočnosť, že pod hrôzostrašne znejúcim označením leukémia sa neskrýva len jedno, ale celý rad ochorení.A tieto jednotlivé podkategórie leukémií sa líšia v prognóze, ale aj v spôsobe liečby.Leukémie teda delíme podľa:1.ich agresivity a2.typu postihnutej bunky.Podľa agresivity leukémie rozdeľujeme na akútne a chronické. Termín “chronická” poukazuje na skutočnosť, že ochorenie má pozvoľný priebeh. Pacient nemusí mať žiadne príznaky aj niekoľko rokov. Druhé delenie leukémií vychádza z typu postihnutých bielych krviniek.Dá sa povedať, že v princípe rozlišujeme štyri typy leukémií, a to:1.akútnu myeloblastovú leukémiu2.akútnu lymfoblastovú leukémiu3.chronickú myelocytovú leukémiu4.chronickú lymfocytovú leukémiu.V tomto podcaste sa bližšie budeme venovať len chronickej myelocytovej leukémii, ktorú budeme nazývať skratkou CML. Prvé pôvodné odborné články o prípadoch pacientov s CML z roku 1845 pochádzajú z Edinburghu vo Veľkej Británii a mali názvy: ,,Prípad zväčšenia sleziny a pečene, kde smrť bola spôsobená hnisaním v krvi” a ,,Prípad ochorenia sleziny, kde k smrti došlo v dôsledku prítomnosti hnisavej hmoty v krvi”. Zhruba v rovnakom čase v Berlíne publikoval známy vedec Virchow články s názvom ,,Biela krv” a ,,Biela krv a nádory sleziny”, v ktorých uznal, že ,,biela krv” a zväčšenie sleziny neboli spôsobené hnisavým procesom, ale predstavovali samostatnú chorobnú jednotku, ktorú dnes voláme leukémia. Veľký prelom v pochopení mechanizmu vzniku CML nastal až v roku 1960. Teda viac ako 100 rokov po prvom opísaní tohto ochorenia. Peter Nowell a David Hungerford z Philadelphie objavili v jadrách nádorových buniek malý neznámy chromozóm. Chromozómy sú de fakto nositeľmi genetickej informácie. Ľudia disponujú celkovo 23 pármi chromozómov. Ale u pacientov s CML sa objavil nový, doposiaľ nepoznaný chromozóm. Neskôr sa zistilo, že spomínaný malý chromozóm je v skutočnosti chromozóm 22, ktorého veľká časť (nazývaná BCR) je premiestnená na chromozóm 9 v oblasti (nazývanej ABL) a naopak. Hovoríme o vzájomnej výmene časti dvoch chromozómov za vzniku Philadelphia chromozómu. Chromozóm Philadelphia je nositeľom génu, označovaného ako BCR-ABL gén, ktorý produkuje proteín (tzv. Bcr-Abl onkoproteín) s enzymatickou (tyrozínkinázovou) aktivitou (TK). Tento proteín spôsobuje, že kostná dreň produkuje príliš veľa nezrelých bielych krviniek, nazývaných leukemické bunky. CML sa tak stala prvým nádorovým ochorením, ktoré je spájané s genetickou abnormalitou. Keď je existencia tohto chromozómu teda priamou príčinou CML, mala by jeho úplná eliminácia viesť k vyliečeniu pacienta. CML je častou leukémiou v dospelom veku, tvorí 15-20% prípadov všetkých leukémií, s výskytom 1-1,5 prípadu na 100 000 obyvateľov a rok. Ročne na Slovensku pribudne 60 nových pacientov s CML, v susednej Českej republike je to 150 nových prípadov. Ochorenie postihuje o niečo častejšie mužov, v pomere 2:1. Rodinný výskyt CML ochorenia je zriedkavý. Rasové alebo geografické predispozície pre CML neboli doteraz opísané. Výskyt ochorenia narastá s vekom. To znamená, že choroba je vzácna v detstve. Najčastejšie sa CML vyskytuje v druhej polovici šiestej dekády života.Ochorenie je charakteristické svojim dvoj- alebo trojfázovým priebehom. Rozlišujeme chronickú, zrýchlenú (akcelerovanú) a akútnu, resp. blastovú fázu. Približne v dvoch tretinách prípadov, ak už dôjde k progresii, tak progreduje chronická fáza do akcelerovanej fázy, po ktorej nasleduje blastový zvrat. U jednej tretiny prípadov sa blastový zvrat objavuje náhle, bez evidentnej zrýchlenej fázy. Zhruba 90% prípadov ochorenia sa zachytí v chronickej fáze.Ako sa vlastne toto ochorenie prejavuje? Približne 70% pacientov sa najčastejšie sťažuje na únavu, zníženú toleranciu k záťaži, nechutenstvo, bolesti brucha, skorý pocit sýtosti, úbytok na váhe, nadmerné potenie. S postupujúcou progresiou ochorenia sa príznaky zhoršujú. U viac ako 30% pacientov sa ochorenie zistí náhodne pri bežnom vyšetrení krvného obrazu. Vyšetrenie u lekára môže odhaliť splenomegáliu, t.j. nadmerné zväčšenie sleziny. Medzi menej časté príznaky patria príznaky napodobňujúce ochorenie štítnej žľazy (nočné potenie, neznášanlivosť tepla a váhový úbytok), hučanie v ušiach, bolesť v ľavom ramene ako dôsledok infarktu sleziny, cukrovka a akné. Spontánne prasknutie sleziny je vzácna komplikácia. V zrýchlenej fáze sa intenzita príznakov stupňuje. Výrazná splenomegália spôsobuje útlak okolitých orgánov, objavujú sa tráviace ťažkosti a silné bolesti v ľavej polovici brucha. Pacienti sa často sťažujú na bolesti v kostiach. Blastová fáza pripomína príznakmi už akútnu leukémiu.Diagnostika ochorenia zahŕňa vyšetrenie u lekára špecialistu a laboratórne vyšetrenia. K laboratórnym vyšetreniam patrí vyšetrenie krvného obrazu, vyšetrenie kostnej drene a vyšetrenie biochemických parametrov z krvi.Na rozdiel od iných druhov rakoviny, ktoré vzniknú na jednom mieste (ako napríklad rakovina prsníka je v prsníku, alebo rakovina pľúc v pľúcach) a potom sa šíria (metastázujú), rakovinové bunky u pacientov s leukémiou sú prítomné v celom tele už na začiatku diagnózy z dôvodu prirodzenej cirkulácie v krvnom obehu. Z týchto dôvodov sa prognóza neurčuje podľa rozsahu ochorenia, ale podľa už vyššie spomenutých fáz, a to chronická, zrýchlená a akútna.Pacienti, ktorým pred 20 rokmi diagnostikovali CML, nemali pred sebou veľmi priaznivú budúcnosť. Ochorenie obyčajne sprevádzalo vyradenie z pracovného a spoločenského života. Podporná liečba zahŕňala dlhodobú liečbu antibiotikami, ako aj častú transfúznu terapiu červenými krvinkami. Často podstupovali aj náročnú chemoterapiu a transplantáciu kostnej drene, obe s neistým výsledkom. Len necelá tretina pacientov prežívala viac ako päť rokov. V roku 1996 profesor Brian Druker začal experimentovať s látkou so zvláštnym esoterickým názvom CGP57. Táto látka dokázala zastaviť činnosť už spomenutého Philadelphia chromozómu. Nakoľko užívanie látky CGP57 malo zázračný účinok u pacientov s CML s malým počtom nežiaducich účinkov, jeho implementácia do klinickej praxe trvala neobvykle krátko. Už v roku 1998 sa dostal k prvým pacientov. Látka CGP57 patrí medzi tyrozínkinázové inhibítory. Tyrozínkinázové inhibítory prvej generácie znamenali zásadný obrat v liečbe CML. Pacientom zrazu stačila jedna tabletka denne, ktorá im umožnila žiť mnohé roky plnohodnotného života. Mohli ďalej pracovať, venovať sa rodine a svojim záujmom. Časom okrem tyrozínkinázových inhibítorov prvej generácie prišli aj ďalšie podobné lieky vyššej generácie. Tieto inhibítory fungujú tak, že sa naviažu na Bcr-Abl onkoproteín a blokujú jeho aktivitu, čo vedie k zníženiu tvorby leukemických buniek. Veľkou výhodou je, že sa jedná o cielenú liečbu, keďže Bcr-Abl onkoproteín sa nachádza len v leukemických bunkách, a tak nedochádza k ovplyvňovaniu zdravých normálnych buniek.Približne u 75% pacientov nie je Philadelphia chromozóm nájdený po 1. roku liečby - hovoríme, že pacienti dosiahli tzv. cytogenetickú odpoveď (0% Philadelphia chromozóm pozitívnych buniek). Jej dosiahnutie je dôležitým cieľom liečby, pretože je spojená s dlhším prežívaním. Ďalším cieľom v liečbe je dosiahnutie tzv. molekulovej odpovede. To znamená, že nie je možné už detegovať ani produkt Philadelphia chromozómu (0% buniek s BCR-ABL génom). Úplne nedetegovateľné ochorenie by malo znamenať vyliečenie. Túto otázku si položili aj vedci. V roku 2008 profesor Mohone z Francúzska prezentoval na najväčšej hematologickej konferencii na svete výsledky svojej štúdie. U 15 pacientov s CML, ktorí dosiahli tzv. veľkú molekulovú odpoveď, sa rozhodol zastaviť podávanie tyrozínkinázového inhibítoru. Ukázalo sa, že 7 pacientom sa vrátilo ochorenie do 6 mesiacov späť. Avšak čo bolo zaujímavé je fakt, že u 8 pacientov, napriek prerušeniu liečby, vyliečenie pretrvávalo. Na základe tejto pilotnej štúdie boli uskutočnené podobné rozsiahlejšie klinické skúšania, a to napr.: ENESTfreedom a ENESTop. Obe štúdie ukázali, že prerušenie liečby tyrozínkinázových inhibítorov viedlo u väčšiny pacientov k udržaniu veľkej molekulovej odpovede po dobu najmenej troch rokov. Navyše prerušenie liečby viedlo k zníženiu počtu nežiaducich účinkov, ktoré sa spájajú s dlhodobou liečbou tyrozínkinázových inhibítorov. Druhou dobrou správou je, že väčšina pacientov, u ktorej sa ochorenie opäť prejavilo, dosiahlo po opätovnom zahájení liečby rýchlo späť pôvodnú molekulovú odpoveď. V súčasnosti ešte neexistujú presné odporúčania na to, u koho sa môže liečba tyrozínkinázových inhibítorov prerušiť. Nevyhnutnou podmienkou takéhoto prerušenia je však určite ustálená dlhodobá hlboká molekulová odpoveď na liečbe tyrozínkinázovými inhibítormi. Podmienkou jej dosiahnutia je kľúčové dodržiavanie liečby. Pacientom sa to však často nedarí. CML je jedným z mála druhov nádorového ochorenia, kde existuje účinná, život zachraňujúca liečba a pacienti môžu viesť prakticky plnohodnotný život...Kompletný prepis podcastu nájdete na webstránke www.webakademia.sk v časti laická verejnosť pod podcastom OnkológiaDnešnú tému podporila spoločnosť Novartis Slovakia s.r.o.SK1911772335

Dobrý deň, počúvate podcast ONKLÓGIA, ktorý je súčasťou skupiny podcastov ZDRAVIE. V dnešnom diely sa budeme venovať otázke „Dá sa chronická myelocytová leukémia (CML) vyliečiť”? Odpoveď sa dozviete v dnešnom podcaste, ktorý pre Vás pripravil Dr. Chudej, číta Marián Mitaš.Dá sa chronická myelocytová leukémia (CML) vyliečiť?, MUDr. Juraj Chudej, PhD., Klinika hematológie a transfuziológie, Univerzitná nemocnica Martin, Jesseniova lekárska fakulta v Martine, Univerzita Komenského v Bratislave.Chronická myelocytová leukémia je typom rakoviny krvných buniek. Bola prvým opísaným typom leukémie vôbec. Čo je dôležité si zapamätať je skutočnosť, že pod hrôzostrašne znejúcim označením leukémia sa neskrýva len jedno, ale celý rad ochorení.A tieto jednotlivé podkategórie leukémií sa líšia v prognóze, ale aj v spôsobe liečby.Leukémie teda delíme podľa:1.ich agresivity a2.typu postihnutej bunky.Podľa agresivity leukémie rozdeľujeme na akútne a chronické. Termín “chronická” poukazuje na skutočnosť, že ochorenie má pozvoľný priebeh. Pacient nemusí mať žiadne príznaky aj niekoľko rokov. Druhé delenie leukémií vychádza z typu postihnutých bielych krviniek.Dá sa povedať, že v princípe rozlišujeme štyri typy leukémií, a to:1.akútnu myeloblastovú leukémiu2.akútnu lymfoblastovú leukémiu3.chronickú myelocytovú leukémiu4.chronickú lymfocytovú leukémiu.V tomto podcaste sa bližšie budeme venovať len chronickej myelocytovej leukémii, ktorú budeme nazývať skratkou CML. Prvé pôvodné odborné články o prípadoch pacientov s CML z roku 1845 pochádzajú z Edinburghu vo Veľkej Británii a mali názvy: ,,Prípad zväčšenia sleziny a pečene, kde smrť bola spôsobená hnisaním v krvi” a ,,Prípad ochorenia sleziny, kde k smrti došlo v dôsledku prítomnosti hnisavej hmoty v krvi”. Zhruba v rovnakom čase v Berlíne publikoval známy vedec Virchow články s názvom ,,Biela krv” a ,,Biela krv a nádory sleziny”, v ktorých uznal, že ,,biela krv” a zväčšenie sleziny neboli spôsobené hnisavým procesom, ale predstavovali samostatnú chorobnú jednotku, ktorú dnes voláme leukémia. Veľký prelom v pochopení mechanizmu vzniku CML nastal až v roku 1960. Teda viac ako 100 rokov po prvom opísaní tohto ochorenia. Peter Nowell a David Hungerford z Philadelphie objavili v jadrách nádorových buniek malý neznámy chromozóm. Chromozómy sú de fakto nositeľmi genetickej informácie. Ľudia disponujú celkovo 23 pármi chromozómov. Ale u pacientov s CML sa objavil nový, doposiaľ nepoznaný chromozóm. Neskôr sa zistilo, že spomínaný malý chromozóm je v skutočnosti chromozóm 22, ktorého veľká časť (nazývaná BCR) je premiestnená na chromozóm 9 v oblasti (nazývanej ABL) a naopak. Hovoríme o vzájomnej výmene časti dvoch chromozómov za vzniku Philadelphia chromozómu. Chromozóm Philadelphia je nositeľom génu, označovaného ako BCR-ABL gén, ktorý produkuje proteín (tzv. Bcr-Abl onkoproteín) s enzymatickou (tyrozínkinázovou) aktivitou (TK). Tento proteín spôsobuje, že kostná dreň produkuje príliš veľa nezrelých bielych krviniek, nazývaných leukemické bunky. CML sa tak stala prvým nádorovým ochorením, ktoré je spájané s genetickou abnormalitou. Keď je existencia tohto chromozómu teda priamou príčinou CML, mala by jeho úplná eliminácia viesť k vyliečeniu pacienta. CML je častou leukémiou v dospelom veku, tvorí 15-20% prípadov všetkých leukémií, s výskytom 1-1,5 prípadu na 100 000 obyvateľov a rok. Ročne na Slovensku pribudne 60 nových pacientov s CML, v susednej Českej republike je to 150 nových prípadov. Ochorenie postihuje o niečo častejšie mužov, v pomere 2:1. Rodinný výskyt CML ochorenia je zriedkavý. Rasové alebo geografické predispozície pre CML neboli doteraz opísané. Výskyt ochorenia narastá s vekom. To znamená, že choroba je vzácna v detstve. Najčastejšie sa CML vyskytuje v druhej polovici šiestej dekády života.Ochorenie je charakteristické svojim dvoj- alebo trojfázovým priebehom. Rozlišujeme chronickú, zrýchlenú (akcelerovanú) a akútnu, resp. blastovú fázu. Približne v dvoch tretinách prípadov, ak už dôjde k progresii, tak progreduje chronická fáza do akcelerovanej fázy, po ktorej nasleduje blastový zvrat. U jednej tretiny prípadov sa blastový zvrat objavuje náhle, bez evidentnej zrýchlenej fázy. Zhruba 90% prípadov ochorenia sa zachytí v chronickej fáze.Ako sa vlastne toto ochorenie prejavuje? Približne 70% pacientov sa najčastejšie sťažuje na únavu, zníženú toleranciu k záťaži, nechutenstvo, bolesti brucha, skorý pocit sýtosti, úbytok na váhe, nadmerné potenie. S postupujúcou progresiou ochorenia sa príznaky zhoršujú. U viac ako 30% pacientov sa ochorenie zistí náhodne pri bežnom vyšetrení krvného obrazu. Vyšetrenie u lekára môže odhaliť splenomegáliu, t.j. nadmerné zväčšenie sleziny. Medzi menej časté príznaky patria príznaky napodobňujúce ochorenie štítnej žľazy (nočné potenie, neznášanlivosť tepla a váhový úbytok), hučanie v ušiach, bolesť v ľavom ramene ako dôsledok infarktu sleziny, cukrovka a akné. Spontánne prasknutie sleziny je vzácna komplikácia. V zrýchlenej fáze sa intenzita príznakov stupňuje. Výrazná splenomegália spôsobuje útlak okolitých orgánov, objavujú sa tráviace ťažkosti a silné bolesti v ľavej polovici brucha. Pacienti sa často sťažujú na bolesti v kostiach. Blastová fáza pripomína príznakmi už akútnu leukémiu.Diagnostika ochorenia zahŕňa vyšetrenie u lekára špecialistu a laboratórne vyšetrenia. K laboratórnym vyšetreniam patrí vyšetrenie krvného obrazu, vyšetrenie kostnej drene a vyšetrenie biochemických parametrov z krvi.Na rozdiel od iných druhov rakoviny, ktoré vzniknú na jednom mieste (ako napríklad rakovina prsníka je v prsníku, alebo rakovina pľúc v pľúcach) a potom sa šíria (metastázujú), rakovinové bunky u pacientov s leukémiou sú prítomné v celom tele už na začiatku diagnózy z dôvodu prirodzenej cirkulácie v krvnom obehu. Z týchto dôvodov sa prognóza neurčuje podľa rozsahu ochorenia, ale podľa už vyššie spomenutých fáz, a to chronická, zrýchlená a akútna.Pacienti, ktorým pred 20 rokmi diagnostikovali CML, nemali pred sebou veľmi priaznivú budúcnosť. Ochorenie obyčajne sprevádzalo vyradenie z pracovného a spoločenského života. Podporná liečba zahŕňala dlhodobú liečbu antibiotikami, ako aj častú transfúznu terapiu červenými krvinkami. Často podstupovali aj náročnú chemoterapiu a transplantáciu kostnej drene, obe s neistým výsledkom. Len necelá tretina pacientov prežívala viac ako päť rokov. V roku 1996 profesor Brian Druker začal experimentovať s látkou so zvláštnym esoterickým názvom CGP57. Táto látka dokázala zastaviť činnosť už spomenutého Philadelphia chromozómu. Nakoľko užívanie látky CGP57 malo zázračný účinok u pacientov s CML s malým počtom nežiaducich účinkov, jeho implementácia do klinickej praxe trvala neobvykle krátko. Už v roku 1998 sa dostal k prvým pacientov. Látka CGP57 patrí medzi tyrozínkinázové inhibítory. Tyrozínkinázové inhibítory prvej generácie znamenali zásadný obrat v liečbe CML. Pacientom zrazu stačila jedna tabletka denne, ktorá im umožnila žiť mnohé roky plnohodnotného života. Mohli ďalej pracovať, venovať sa rodine a svojim záujmom. Časom okrem tyrozínkinázových inhibítorov prvej generácie prišli aj ďalšie podobné lieky vyššej generácie. Tieto inhibítory fungujú tak, že sa naviažu na Bcr-Abl onkoproteín a blokujú jeho aktivitu, čo vedie k zníženiu tvorby leukemických buniek. Veľkou výhodou je, že sa jedná o cielenú liečbu, keďže Bcr-Abl onkoproteín sa nachádza len v leukemických bunkách, a tak nedochádza k ovplyvňovaniu zdravých normálnych buniek.Približne u 75% pacientov nie je Philadelphia chromozóm nájdený po 1. roku liečby - hovoríme, že pacienti dosiahli tzv. cytogenetickú odpoveď (0% Philadelphia chromozóm pozitívnych buniek). Jej dosiahnutie je dôležitým cieľom liečby, pretože je spojená s dlhším prežívaním. Ďalším cieľom v liečbe je dosiahnutie tzv. molekulovej odpovede. To znamená, že nie je možné už detegovať ani produkt Philadelphia chromozómu (0% buniek s BCR-ABL génom). Úplne nedetegovateľné ochorenie by malo znamenať vyliečenie. Túto otázku si položili aj vedci. V roku 2008 profesor Mohone z Francúzska prezentoval na najväčšej hematologickej konferencii na svete výsledky svojej štúdie. U 15 pacientov s CML, ktorí dosiahli tzv. veľkú molekulovú odpoveď, sa rozhodol zastaviť podávanie tyrozínkinázového inhibítoru. Ukázalo sa, že 7 pacientom sa vrátilo ochorenie do 6 mesiacov späť. Avšak čo bolo zaujímavé je fakt, že u 8 pacientov, napriek prerušeniu liečby, vyliečenie pretrvávalo. Na základe tejto pilotnej štúdie boli uskutočnené podobné rozsiahlejšie klinické skúšania, a to napr.: ENESTfreedom a ENESTop. Obe štúdie ukázali, že prerušenie liečby tyrozínkinázových inhibítorov viedlo u väčšiny pacientov k udržaniu veľkej molekulovej odpovede po dobu najmenej troch rokov. Navyše prerušenie liečby viedlo k zníženiu počtu nežiaducich účinkov, ktoré sa spájajú s dlhodobou liečbou tyrozínkinázových inhibítorov. Druhou dobrou správou je, že väčšina pacientov, u ktorej sa ochorenie opäť prejavilo, dosiahlo po opätovnom zahájení liečby rýchlo späť pôvodnú molekulovú odpoveď. V súčasnosti ešte neexistujú presné odporúčania na to, u koho sa môže liečba tyrozínkinázových inhibítorov prerušiť. Nevyhnutnou podmienkou takéhoto prerušenia je však určite ustálená dlhodobá hlboká molekulová odpoveď na liečbe tyrozínkinázovými inhibítormi. Podmienkou jej dosiahnutia je kľúčové dodržiavanie liečby. Pacientom sa to však často nedarí. CML je jedným z mála druhov nádorového ochorenia, kde existuje účinná, život zachraňujúca liečba a pacienti môžu viesť prakticky plnohodnotný život...Kompletný prepis podcastu nájdete na webstránke www.webakademia.sk v časti laická verejnosť pod podcastom OnkológiaDnešnú tému podporila spoločnosť Novartis Slovakia s.r.o.SK1911772335

Elfi Jirsa hat vor 31 Jahren die Diagnose MGUS (Vorform des Multiplen Myeloms) erhalten und vor 17 Jahren wurde eine autologe Stammzellentransplantation bei ihr durchgeführt. Sie ist Präsidentin der Myelom- und Lymphomhilfe Österreich. Im Interview spricht sie mit uns über Ihre Myelom-Diagnose, gibt Ratschläge für andere Betroffene und erzählt, welchen Rat sie ihrem jüngeren Ich mit auf den Weg geben würde. Hier geht es zu unserem kostenlosen Online-Kurs "Medikamentöse Schmerztherapie bei Krebs": https://selpers.com/kurs/medikamentoese-schmerztherapie-bei-krebs/ Hier geht es zu unserem kostenlosen Online-Kurs "Lebensqualität mit Myelom- und Lymphom": https://selpers.com/kurs/lebensqualitaet-bei-myelom-lymphom/ Hier geht es zur Website der Myelom- und Lymphomhilfe Österreich: https://myelom-lymphom.at/ Diese Fragen werden beantwortet: Vor mittlerweile 30 Jahren hast du deine Diagnose erhalten, vor 16 Jahren hattest du dann schließlich eine autologe Stammzellentransplantation. Wie geht es dir heute damit und wie kam es damals bei dir zur Diagnose? Du sagst selbst, dass du dir die genaue Bezeichnung deiner Diagnose nicht wirklich merken konntest. War dir damals bewusst, was die Myelom-Diagnose überhaupt bedeutet? Viele Menschen mit Krebsdiagnose suchen ja nach Unterstützungsmöglichkeiten. Wenn du an die Zeit nach deiner ersten Diagnose zurück denkst, welche Unterstützungsmöglichkeiten für Betroffene gibt es heute, die es vor 30 Jahren noch nicht gab? Von welchen Schwierigkeiten, erzählen dir andere Betroffene denn? Hast du Ratschläge für sie? Was sollte man deiner Meinung nach beim Arztgespräch beachten? Die Myelom- und Lymphomhilfe war auch bei der Entwicklung einiger der ersten ersten selpers Kurse involviert. Welche Vorteile bietet diese Art der Information deiner Meinung nach? Wenn du nun zurückblickst zu der Zeit, in der du deine Diagnose erhalten hast, welchen Ratschlag würdest du deinem jüngeren Ich mit auf den Weg geben wollen?

Dobrý deň, počúvate podcast pacientskeho programu MULTI. V dnešnom diely sa budeme venovať psychickému prežívaniu pacientov s mnohopočetným myelómom. Podcast pre Vás spracovala klinická psychologička, Lucia Vasiľková. Dobrý deň, volám sa Lucia Vasiľková, som klinická psychologička a v rámci dnešného podcastu pacientskeho programu MULTI som pre Vás spracovala informácie o psychickom prežívaní pacientov s mnohopočetným myelómom.Keď lekár vysloví vetu: „máte rakovinu“, narušia sa najdôležitejšie hodnoty, ktorými človek disponuje – zdravie a život. Táto diagnóza dokáže zmeniť celý život človeka a nie je až tak podstatné, či zlá správa prišla neočakávane, alebo ako potvrdenie po dlhom čase podozrení, že niečo nie je v poriadku. Na zlú správu tohto druhu sa nedá pripraviť. Onkologické ochorenie a jeho liečba výrazne zasiahnu aj psychické prežívanie a sociálne vzťahy pacienta, počnúc vzťahom k sebe až po vzťahy v rodine či v práci. Onkologické ochorenia predstavujú najväčšiu psychickú záťaž spomedzi všetkých ochorení. Objavuje sa pri nich široké spektrum rôznorodých emócií a pocitov, ako napr. strach z neznáma, z budúcnosti, obavy z bolesti, z liečby, pocity osamelosti, často otázka „Prečo práve ja?“ no predovšetkým sa u mnohých pacientov objaví strach zo smrti. Obavy, strach, úzkosť, smútok, hnev a iné znepokojujúce pocity a emócie sú počas diagnostikovania a liečby onkologického ochorenia prirodzené. Objavujú sa u väčšiny pacientov a zväčša po čase odznejú. Je dôležité aby pacient vedel, že je v poriadku ak sa u neho objavili aj negatívne emócie alebo myšlienky, aby nezostal v neistote a strachu ešte aj z toho, že „nie je normálny alebo, že mu preskočilo“. V priebehu liečby je prirodzené, že sa striedajú obdobia keď je človek relatívne spokojný, dokáže pozitívne myslieť a cíti sa dobre, s krízovými obdobiami kedy je skôr smutný, podráždený, plačlivý alebo mu napadnú aj negatívne myšlienky. Je to prirodzený proces adaptácie na ochorenie, resp. “normálna reakcia na nenormálnu situáciu.“ Aké emócie a pocity prežíva pacient? Prvou reakciou bezprostredne po zistení diagnózy je najčastejšie šok, ktorý sa vyznačuje premenlivými emóciami, pocitmi zmätku, bezradnosti, bezmocnosti či úzkosti. Často ho sprevádzajú pocity nereálna, pacient môže mať pocit akoby sa ho to netýkalo. Realita je natoľko neuveriteľná, že začnú fungovať rozličné nevedomé obranné psychické mechanizmy ktoré chránia človeka pred realitou. Môže sa stať, že pacient vtedy akoby nevníma alebo „prepočuje“ informácie. Mnohí pacienti s mnohopočetným myelómom povedali, že po potvrdení diagnózy boli ohromení a nevnímali takmer nič čo hovoril hematoonkológ. V tomto štádiu je potrebný predovšetkým priestor na spracovanie novej situácie a podpora okolia. To, čo pacienti nepotrebujú je záplava množstvom informácií, rád, alebo všeobecných motivačných povzbudení. To, ako sa pacient vyrovná s prvotným šokom, záleží aj od spôsobu oznámenia diagnózy. V tomto období potrebuje pacient predovšetkým adekvátny prístup lekárov a liečbu, a podporu najbližších. Práve vďaka tejto pomoci dokáže následne lepšie aktivovať vlastné sily na zvládnutie liečby a ochorenia. Život s touto diagnózou sa môže podobať na jazdu po neznámej ceste, avšak je dôležité nezabúdať, že všetko neznáme môžeme postupne spoznať. Pomoc môžete nájsť u iných pacientov, u bývalých pacientov, u lekára. Je dôležité mať od začiatku minimálne základné informácie, pretože najviac sa bojíme toho čo nepoznáme. Vzhľadom k náročnosti situácie môže pacientovou mysľou prebehnúť aj myšlienka, že to nemôže byť pravda, alebo to nie je až také vážne. Rovnako ako pri šoku aj tu sa objavujú obranné mechanizmy, ako napr. popretie. U niektorých dochádza napr. aj k potláčaniu myšlienok na ochorenie. Popretie hrozivej skutočnosti je spôsob, akým sa naša psychika snaží vyrovnať so šokujúcou správou. Funguje ako nárazník a tlmí jej účinok. V tomto období je dôležité dopriať si čas na spracovanie informácií, nájsť oporu v blízkych ľuďoch a nebrániť sa ani negatívnym emóciám, pretože tie k nám patria rovnako ako pozitívne. V priebehu onkologickej liečby sa u mnohých pacientov objaví aj hnev napr. na seba, lekára, rodinu či kladenie si otázky „Prečo práve ja“? Kde som urobil chybu? Je to trest za niečo? Ľudia sa snažia nájsť na tieto otázky odpovede, napriek tomu, že väčšinou sa im to nepodarí. Práve to môže viesť k pocitom krivdy, hnevu či zúfalstva. Hnev však má aj svoju pozitívnu stránku, pretože často signalizuje snahu bojovať s ohrozením a je spôsobom obrany pred ohrozením, preto nie je vhodné ho potláčať, ale využiť vo svoj prospech, napr. transformovať do energie na zdolanie ochorenia (napr. budem cvičiť niekoľko krát týždenne, začnem chodiť každý deň na prechádzku, každý deň si doprajem niečo pekné a dobré, upravím si životným štýl a iné.). Mnohé výskumy potvrdili, že pacienti prejavujúci city navonok a tí, ktorí majú k chorobe bojový postoj, zvládajú liečbu lepšie ako pasívni, submisívni pacienti, ktorí sa snažia vždy ovládať svoje city. Hnev v priebehu onkologickej liečby má svoje odôvodnenie. Človek je zrazu vytrhnutý z normálneho života, kým iní si naďalej veselo žijú a môžu si užívať. Dochádza k strate telesnej nedotknuteľnosti, pre nás zdravých je pocit „nezraniteľnosti“ prirodzený a normálny, pretože zdravý človek nemyslí na to, že jeho organizmus môže niekedy prestať fungovať. Onkologický pacient už vie, čo to znamená. Zlosť často pramení aj z redukcie priateľov. U mnohých onkologických pacientov dochádza k selekcii známych a priateľov. Práve onkologická liečba dokáže preveriť intenzitu vzťahov. Ľudia, ktorí pri Vás zostanú počas liečby sú tí praví, na ktorých sa môžete spoľahnúť (aj keď ich bude len pár alebo len jeden). Pacient sa môže cítiť zbytočný, s ktorým sa už nepočíta a zúfalo sa tomu bráni. Pokúša sa na seba upozorniť, napr. stále ma nejaké požiadavky, narieka, sťažuje sa. Navonok sa javí ako nevďačný, predovšetkým ak svoje výbuchy hnevu obracia voči ľuďom, kt. sa mu snažia pomôcť. Hnev je síce dôležité ventilovať, avšak je vhodné naučiť sa ospravedlniť ak sme si vyliali zlosť na niekom kto za nič nemôže a postupne nájsť iné spôsoby ako sa odreagovať a upokojiť (napr. relaxácia, šport, iná fyzická aktivita, tanec, maľovanie, psychoterapia, atď.). Ďalšou fázou, ktorou si môžu pacienti v priebehu onkologického ochorenia a liečby prechádzať je vyjednávanie, napr. s Bohom, lekármi, vesmírom, so sebou samým. V tejto fáze majú pacienti tendenciu sľubovať, čo všetko budú robiť inak, ako zmenia svoje správanie, svoj život ak sa uzdravia. Niekedy môžu tieto sľuby vyplývať zo skrytého pocitu viny, preto je vhodné skúsiť u seba pozorovať tieto pocity a pokúsiť sa zistiť s čím by mohli súvisieť. Či chcem ešte napr. niečo stihnúť, alebo chcem zmeniť prácu a nemám nato odvahu, alebo by som chcela zlepšiť vzťahy v rodine či s partnerom, a následne sa pokúsiť realizovať tieto túžby a priania. Je dobré ak si aj okolie všíma takéto poznámky a pomôže človeku tieto pocity spracovať. Na druhej strane práve veľká motivácia ako ešte sa niečoho dožiť, niečo zrealizovať, zmeniť dokážu byť obrovským pozitívnym zdrojom pri adaptácii a boji s ochorením. Občas u pacientov nastane aj obdobie kedy sa cítia psychicky zle, nemajú energiu, silu, nebavia ich dovtedajšie aktivity a veci, izolujú sa od okolia, majú problémy so spánkom, nemajú chuť do jedla alebo naopak zajedajú tieto pocity, menej komunikujú s okolím, môžu byť viac podráždení alebo naopak viac plačlivý a výrazne smutní, zjednodušene povedané objaví sa u nich depresia alebo depresívne naladenie. Je dôležité podotknúť, že je to znovu spôsob vyrovnávania sa s ochorením a nie je to zlyhanie človeka. Je však potrebné rozlišovať medzi depresiou a smútkom, ktorý je prirodzeným, zdravým a potrebným procesom. Onkologickým pacientom sa pri oznámení dg. otrasie v základoch ilúzia o živote a svete ako o bezpečnom mieste. Človek do istej miery stráca spôsob a štýl života na aký je zvyknutý, a s ním aj istú mieru slobody. So stratou sa dá vyrovnať iba prirodzeným a potrebným procesom, akým je smútenie. V tomto období je vhodné dopriať si čas, ak je to potrebné poplakať si, zveriť sa niekomu, kto mi je blízky alebo vyhľadať pomoc a podporu v občianskom združení pacientov s onkologickými diagnózami, alebo vyhľadať psychologickú pomoc. Na konci celého procesu vyrovnávania sa s ochorením by mala byť akceptácia ochorenia. Ide o dosiahnutie vyrovnanosti, prijatia choroby ako novej životnej situácie. Celý tento proces je však vysoko individuálny a u každého má rôznu dĺžku a intenzitu priebehu. Niektorí sa do tejto fázy dostanú ľahšie, iní sa s chorobou nezmieria nikdy. Je dôležité si uvedomiť, že nie každý pacient prežíva ochorenie a liečbu rovnako a je to v poriadku, pretože každý je iný a potrebuje iný priestor a čas. Reakcia na záťaž je totiž ovplyvnená aj osobnostnými charakteristikami, emóciami, výchovou, predchádzajúcimi traumami, stratégiami, ktoré používame pri zvládaní náročných situácií v živote ale aj kvalitou sociálnej opory. Sú ľudia, ktorí takéto situácie dokážu prijať ako výzvy, avšak niektorí nedokážu takejto záťaži vzdorovať. Hoci bojovnosť a zdravý optimizmus pomáha lepšie zvládať ochorenie a liečbu, neplatí priama úmera medzi tým, že ak bude jedinec optimistický vylieči sa a naopak. V každom prípade optimizmus a snaha nepoddávať sa chorobe môžu výrazne zlepšiť kvalitu života počas ochorenia a napomôcť vyliečeniu. KomunikáciaV priebehu liečby je dôležitá nielen komunikácia so zdravotníkmi, ale rovnako užitočný je aj kontakt s pacientmi, ktorí podobnými problémami prešli, a vedia chorého pochopiť, povzbudiť či poradiť. Nie nadarmo sa hovorí, že pacient pacientovi rozumie najlepšie...Kompletný prepis podcastu nájdete na webstránke www.webakademia.sk v časti laická verejnosť pod podcastom Onkológia.1234848_09_2019_BIO

Dobrý deň, počúvate podcast pacientskeho programu MULTI. V dnešnom diely sa budeme venovať psychickému prežívaniu pacientov s mnohopočetným myelómom. Podcast pre Vás spracovala klinická psychologička, Lucia Vasiľková. Dobrý deň, volám sa Lucia Vasiľková, som klinická psychologička a v rámci dnešného podcastu pacientskeho programu MULTI som pre Vás spracovala informácie o psychickom prežívaní pacientov s mnohopočetným myelómom.Keď lekár vysloví vetu: „máte rakovinu“, narušia sa najdôležitejšie hodnoty, ktorými človek disponuje – zdravie a život. Táto diagnóza dokáže zmeniť celý život človeka a nie je až tak podstatné, či zlá správa prišla neočakávane, alebo ako potvrdenie po dlhom čase podozrení, že niečo nie je v poriadku. Na zlú správu tohto druhu sa nedá pripraviť. Onkologické ochorenie a jeho liečba výrazne zasiahnu aj psychické prežívanie a sociálne vzťahy pacienta, počnúc vzťahom k sebe až po vzťahy v rodine či v práci. Onkologické ochorenia predstavujú najväčšiu psychickú záťaž spomedzi všetkých ochorení. Objavuje sa pri nich široké spektrum rôznorodých emócií a pocitov, ako napr. strach z neznáma, z budúcnosti, obavy z bolesti, z liečby, pocity osamelosti, často otázka „Prečo práve ja?“ no predovšetkým sa u mnohých pacientov objaví strach zo smrti. Obavy, strach, úzkosť, smútok, hnev a iné znepokojujúce pocity a emócie sú počas diagnostikovania a liečby onkologického ochorenia prirodzené. Objavujú sa u väčšiny pacientov a zväčša po čase odznejú. Je dôležité aby pacient vedel, že je v poriadku ak sa u neho objavili aj negatívne emócie alebo myšlienky, aby nezostal v neistote a strachu ešte aj z toho, že „nie je normálny alebo, že mu preskočilo“. V priebehu liečby je prirodzené, že sa striedajú obdobia keď je človek relatívne spokojný, dokáže pozitívne myslieť a cíti sa dobre, s krízovými obdobiami kedy je skôr smutný, podráždený, plačlivý alebo mu napadnú aj negatívne myšlienky. Je to prirodzený proces adaptácie na ochorenie, resp. “normálna reakcia na nenormálnu situáciu.“ Aké emócie a pocity prežíva pacient? Prvou reakciou bezprostredne po zistení diagnózy je najčastejšie šok, ktorý sa vyznačuje premenlivými emóciami, pocitmi zmätku, bezradnosti, bezmocnosti či úzkosti. Často ho sprevádzajú pocity nereálna, pacient môže mať pocit akoby sa ho to netýkalo. Realita je natoľko neuveriteľná, že začnú fungovať rozličné nevedomé obranné psychické mechanizmy ktoré chránia človeka pred realitou. Môže sa stať, že pacient vtedy akoby nevníma alebo „prepočuje“ informácie. Mnohí pacienti s mnohopočetným myelómom povedali, že po potvrdení diagnózy boli ohromení a nevnímali takmer nič čo hovoril hematoonkológ. V tomto štádiu je potrebný predovšetkým priestor na spracovanie novej situácie a podpora okolia. To, čo pacienti nepotrebujú je záplava množstvom informácií, rád, alebo všeobecných motivačných povzbudení. To, ako sa pacient vyrovná s prvotným šokom, záleží aj od spôsobu oznámenia diagnózy. V tomto období potrebuje pacient predovšetkým adekvátny prístup lekárov a liečbu, a podporu najbližších. Práve vďaka tejto pomoci dokáže následne lepšie aktivovať vlastné sily na zvládnutie liečby a ochorenia. Život s touto diagnózou sa môže podobať na jazdu po neznámej ceste, avšak je dôležité nezabúdať, že všetko neznáme môžeme postupne spoznať. Pomoc môžete nájsť u iných pacientov, u bývalých pacientov, u lekára. Je dôležité mať od začiatku minimálne základné informácie, pretože najviac sa bojíme toho čo nepoznáme. Vzhľadom k náročnosti situácie môže pacientovou mysľou prebehnúť aj myšlienka, že to nemôže byť pravda, alebo to nie je až také vážne. Rovnako ako pri šoku aj tu sa objavujú obranné mechanizmy, ako napr. popretie. U niektorých dochádza napr. aj k potláčaniu myšlienok na ochorenie. Popretie hrozivej skutočnosti je spôsob, akým sa naša psychika snaží vyrovnať so šokujúcou správou. Funguje ako nárazník a tlmí jej účinok. V tomto období je dôležité dopriať si čas na spracovanie informácií, nájsť oporu v blízkych ľuďoch a nebrániť sa ani negatívnym emóciám, pretože tie k nám patria rovnako ako pozitívne. V priebehu onkologickej liečby sa u mnohých pacientov objaví aj hnev napr. na seba, lekára, rodinu či kladenie si otázky „Prečo práve ja“? Kde som urobil chybu? Je to trest za niečo? Ľudia sa snažia nájsť na tieto otázky odpovede, napriek tomu, že väčšinou sa im to nepodarí. Práve to môže viesť k pocitom krivdy, hnevu či zúfalstva. Hnev však má aj svoju pozitívnu stránku, pretože často signalizuje snahu bojovať s ohrozením a je spôsobom obrany pred ohrozením, preto nie je vhodné ho potláčať, ale využiť vo svoj prospech, napr. transformovať do energie na zdolanie ochorenia (napr. budem cvičiť niekoľko krát týždenne, začnem chodiť každý deň na prechádzku, každý deň si doprajem niečo pekné a dobré, upravím si životným štýl a iné.). Mnohé výskumy potvrdili, že pacienti prejavujúci city navonok a tí, ktorí majú k chorobe bojový postoj, zvládajú liečbu lepšie ako pasívni, submisívni pacienti, ktorí sa snažia vždy ovládať svoje city. Hnev v priebehu onkologickej liečby má svoje odôvodnenie. Človek je zrazu vytrhnutý z normálneho života, kým iní si naďalej veselo žijú a môžu si užívať. Dochádza k strate telesnej nedotknuteľnosti, pre nás zdravých je pocit „nezraniteľnosti“ prirodzený a normálny, pretože zdravý človek nemyslí na to, že jeho organizmus môže niekedy prestať fungovať. Onkologický pacient už vie, čo to znamená. Zlosť často pramení aj z redukcie priateľov. U mnohých onkologických pacientov dochádza k selekcii známych a priateľov. Práve onkologická liečba dokáže preveriť intenzitu vzťahov. Ľudia, ktorí pri Vás zostanú počas liečby sú tí praví, na ktorých sa môžete spoľahnúť (aj keď ich bude len pár alebo len jeden). Pacient sa môže cítiť zbytočný, s ktorým sa už nepočíta a zúfalo sa tomu bráni. Pokúša sa na seba upozorniť, napr. stále ma nejaké požiadavky, narieka, sťažuje sa. Navonok sa javí ako nevďačný, predovšetkým ak svoje výbuchy hnevu obracia voči ľuďom, kt. sa mu snažia pomôcť. Hnev je síce dôležité ventilovať, avšak je vhodné naučiť sa ospravedlniť ak sme si vyliali zlosť na niekom kto za nič nemôže a postupne nájsť iné spôsoby ako sa odreagovať a upokojiť (napr. relaxácia, šport, iná fyzická aktivita, tanec, maľovanie, psychoterapia, atď.). Ďalšou fázou, ktorou si môžu pacienti v priebehu onkologického ochorenia a liečby prechádzať je vyjednávanie, napr. s Bohom, lekármi, vesmírom, so sebou samým. V tejto fáze majú pacienti tendenciu sľubovať, čo všetko budú robiť inak, ako zmenia svoje správanie, svoj život ak sa uzdravia. Niekedy môžu tieto sľuby vyplývať zo skrytého pocitu viny, preto je vhodné skúsiť u seba pozorovať tieto pocity a pokúsiť sa zistiť s čím by mohli súvisieť. Či chcem ešte napr. niečo stihnúť, alebo chcem zmeniť prácu a nemám nato odvahu, alebo by som chcela zlepšiť vzťahy v rodine či s partnerom, a následne sa pokúsiť realizovať tieto túžby a priania. Je dobré ak si aj okolie všíma takéto poznámky a pomôže človeku tieto pocity spracovať. Na druhej strane práve veľká motivácia ako ešte sa niečoho dožiť, niečo zrealizovať, zmeniť dokážu byť obrovským pozitívnym zdrojom pri adaptácii a boji s ochorením. Občas u pacientov nastane aj obdobie kedy sa cítia psychicky zle, nemajú energiu, silu, nebavia ich dovtedajšie aktivity a veci, izolujú sa od okolia, majú problémy so spánkom, nemajú chuť do jedla alebo naopak zajedajú tieto pocity, menej komunikujú s okolím, môžu byť viac podráždení alebo naopak viac plačlivý a výrazne smutní, zjednodušene povedané objaví sa u nich depresia alebo depresívne naladenie. Je dôležité podotknúť, že je to znovu spôsob vyrovnávania sa s ochorením a nie je to zlyhanie človeka. Je však potrebné rozlišovať medzi depresiou a smútkom, ktorý je prirodzeným, zdravým a potrebným procesom. Onkologickým pacientom sa pri oznámení dg. otrasie v základoch ilúzia o živote a svete ako o bezpečnom mieste. Človek do istej miery stráca spôsob a štýl života na aký je zvyknutý, a s ním aj istú mieru slobody. So stratou sa dá vyrovnať iba prirodzeným a potrebným procesom, akým je smútenie. V tomto období je vhodné dopriať si čas, ak je to potrebné poplakať si, zveriť sa niekomu, kto mi je blízky alebo vyhľadať pomoc a podporu v občianskom združení pacientov s onkologickými diagnózami, alebo vyhľadať psychologickú pomoc. Na konci celého procesu vyrovnávania sa s ochorením by mala byť akceptácia ochorenia. Ide o dosiahnutie vyrovnanosti, prijatia choroby ako novej životnej situácie. Celý tento proces je však vysoko individuálny a u každého má rôznu dĺžku a intenzitu priebehu. Niektorí sa do tejto fázy dostanú ľahšie, iní sa s chorobou nezmieria nikdy. Je dôležité si uvedomiť, že nie každý pacient prežíva ochorenie a liečbu rovnako a je to v poriadku, pretože každý je iný a potrebuje iný priestor a čas. Reakcia na záťaž je totiž ovplyvnená aj osobnostnými charakteristikami, emóciami, výchovou, predchádzajúcimi traumami, stratégiami, ktoré používame pri zvládaní náročných situácií v živote ale aj kvalitou sociálnej opory. Sú ľudia, ktorí takéto situácie dokážu prijať ako výzvy, avšak niektorí nedokážu takejto záťaži vzdorovať. Hoci bojovnosť a zdravý optimizmus pomáha lepšie zvládať ochorenie a liečbu, neplatí priama úmera medzi tým, že ak bude jedinec optimistický vylieči sa a naopak. V každom prípade optimizmus a snaha nepoddávať sa chorobe môžu výrazne zlepšiť kvalitu života počas ochorenia a napomôcť vyliečeniu. KomunikáciaV priebehu liečby je dôležitá nielen komunikácia so zdravotníkmi, ale rovnako užitočný je aj kontakt s pacientmi, ktorí podobnými problémami prešli, a vedia chorého pochopiť, povzbudiť či poradiť. Nie nadarmo sa hovorí, že pacient pacientovi rozumie najlepšie...Kompletný prepis podcastu nájdete na webstránke www.webakademia.sk v časti laická verejnosť pod podcastom Zdravie.1234848_09_2019_BIO

Dobrý deň, moje meno je Katarína Fedorová a v rámci dnešného podcastu pacientskeho programu MULTI som pre Vás spracovala informácie o sociálnom zabezpečení pacientov s mnohopočetným myelómom. ČO MÁM ROBIŤ, KEĎ OCHORIEMPacient, ktorému bol diagnostikovaný mnohopočetný myelóm, môže byť práceneschopný. Ak bol pred stanovením diagnózy nemocensky poistený (bol zamestnaný, podnikal alebo si platil poistné dobrovoľne), bude môcť poberať nemocenské. Nemocenské sa vypláca najviac 52 týždňov od vzniku dočasnej pracovnej neschopnosti. Práceneschopnosť môže trvať aj viac ako 52 týždňov, ale už bez vyplácania nemocenského. Ak nemožno očakávať, že sa dôsledky ochorenia podarí vyriešiť počas jedného roka, pacient môže požiadať Sociálnu poisťovňu o invalidný dôchodok. Podaniu žiadosti o invalidný dôchodok nemusí predchádzať ročná práceneschopnosť. Sociálna poisťovňa je pri určovaní invalidity viazaná tabuľkou v prílohe č. 4 zákona o sociálnom poistení. Pacientovi so stredne ťažkými klinickými a laboratórnymi prejavmi, so zníženou výkonnosťou organizmu môže byť priznaný čiastočný invalidný dôchodok, pacientovi s ťažkými prejavmi, ako sú anémia pod 10 g/dl hemoglobínu, typické bolesti, osteolýza a porucha funkcie obličiek plný invalidný dôchodok. Invalidný dôchodok môže byť priznaný iba osobe, ktorá bola dostatočne dlho dôchodkovo poistená. Koľko rokov dôchodkového poistenia je potrebných, závisí od veku žiadateľa o invalidný dôchodok. Pri žiadateľovi vo veku nad 45 rokov je to najmenej 15 rokov. Výška invalidného dôchodku sa môže zmeniť. Sociálna poisťovňa môže poberateľa invalidného dôchodku predvolať na kontrolnú lekársku prehliadku. Ak sa zdravotný stav poberateľa invalidného dôchodku zhorší, kedykoľvek môže sám požiadať Sociálnu poisťovňu o opätovné posúdenie miery poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť. Invalidný dôchodok nemôže dostávať poberateľ predčasného starobného dôchodku, ani človek, ktorý už dovŕšil dôchodkový vek. Aj títo pacienti však môžu na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny požiadať o preukaz osoby s ťažkým zdravotným postihnutím aj o peňažné príspevky. Pomocou preukazu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím si pacient uplatňuje nárok na rôzne výhody a zľavy, napríklad zľavy pri cestovaní, úľavy z miestnych daní a poplatkov, oslobodenie od koncesionárskych poplatkov a nižšie odvody na zdravotné poistenie. Počas onkologickej liečby môže pacient s mnohopočetným myelómom požiadať o vyhotovenie parkovacieho preukazu a o peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou osobného motorového vozidla (tzv. príspevok na benzín). Osoba s ŤZP nemusí byť vlastníkom vozidla. Príspevok na benzín je možné poberať aj v prípade, ak vozidlo vlastní iná osoba (napr. príbuzný), ktorá v ňom pacienta vozí. Odporúčame, aby v lekárskych správach, ktoré sa prikladajú k žiadosti, bolo výslovne uvedené, že pacient podstupuje akútnu alebo udržiavaciu liečbu hematoonkologického ochorenia. V praxi sa stretávame s prípadmi pacientov s mnohopočetným myelómom, ktorých žiadosť o parkovací preukaz alebo príspevok na benzín bola zamietnutá s tým, že nepodstupujú akútnu ani udržiavaciu liečbu, a to napriek tomu, že ich liek je určený práve na takúto liečbu. Proti takémuto rozhodnutiu je vhodné podať odvolanie. Poskytovanie ďalších peňažných príspevkov závisí okrem iného aj od toho, či je pacient na ne odkázaný. Príspevkov je celkovo 18 a kompenzujú sa nimi dôsledky zdravotného postihnutia v oblasti mobility a orientácie, komunikácie, zvýšených výdavkov a sebaobsluhy. Pacient s mnohopočetným myelómom trpiaci chronickou poruchou funkcie obličiek (insuficienciou obličiek) s hladinou kreatinínu v sére vyššou ako 200 mmol/l, spĺňa podmienky pre priznanie príspevku na diétne stravovanie. Pri ostatných príspevkoch je posudzovanie individuálne. Preto je veľmi dôležité, aby v lekárskych správach boli podrobne popísané všetky komplikácie, ktoré myelóm pacientovi spôsobuje. Pacient s mnohopočetným myelómom môže potrebovať pomoc inej osoby so starostlivosťou o seba či domácnosť. Pokiaľ potrebuje takúto pomoc iba krátkodobo (napríklad bezprostredne po chemoterapii), môžu ho jeho blízki ošetrovať – zostať na tzv. „OČR-ke“ a poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Ošetrovať možno choré dieťa (aj dospelé), manžela alebo manželku, rodiča a svokra či svokru. Ošetrovné sa poskytuje za najviac desať kalendárnych (nie pracovných) dní. Nárok na ošetrovné vzniká v tom istom prípade len raz a len jednej osobe. Nie je preto možné napríklad to, aby pri dva týždne trvajúcej chorobe pacienta poberala desať dní ošetrovné manželka a štyri dni syn. Pacient, ktorý dlhodobo potrebuje pomoc iného človeka pri každodenných aktivitách, môže poberať z úradu práce, sociálnych vecí a rodiny príspevok na osobnú asistenciu alebo osoba, ktorá sa o neho stará poberá opatrovateľský príspevok. Podmienkou priznania opatrovateľského príspevku je odkázanosť V. a VI. stupňa. Človek, odkázaný na pomoc inej osoby v takomto rozsahu, nedokáže sám vykonávať väčšinu činností z oblasti stravovania a pitného režimu, vyprázdňovania močového mechúra a hrubého čreva, osobnej hygieny, celkového kúpeľa, obliekania, zmeny polohy, sedenia a státia, pohybu po schodoch, pohybu po rovine, orientácie v prostredí, dodržiavania liečebného režimu. Neschopnosť samostatne vykonávať tieto činnosti musí jednoznačne vyplývať z lekárskych správ. O príspevky sa žiada na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny v mieste bydliska. Ak sa o pacienta nemá doma kto starať, môže požiadať o opatrovateľskú službu. Žiadosť o posúdenie odkázanosti na sociálnu službu sa podáva na obecnom (mestskom) úrade, v Bratislave na úrade príslušnej mestskej časti, v Košiciach na magistráte. Žiadosť podáva ten, komu bude služba poskytovaná, napr. ten, kto má byť umiestnený do zariadenia sociálnych služieb. Každá obec a vyšší územný celok má vlastné tlačivo žiadosti. K vyplnenému a podpísanému tlačivu žiadosti je potrebné priložiť doklad od lekára potvrdzujúci, že žiadateľ má nepriaznivý zdravotný stav. Môže to byť lekársky nález, lekársky posudok, lekárske správy alebo výpis zo zdravotnej dokumentácie. Doklad od lekára nesmie byť starší ako šesť mesiacov. Žiadateľ je odkázaný na opatrovateľskú službu v prípade, že potrebuje pomoc so sebaobsluhou a starostlivosťou o domácnosť v rozsahu aspoň dvoch hodín denne (stupeň odkázanosti II. a vyšší). Konkrétne úkony, ktoré má pracovník opatrovateľskej služby robiť, sú uvedené v zmluve o poskytovaní sociálnej služby, ktorú uzatvára poskytovateľ sociálnej služby a osoba, ktorej bude poskytovaná (príjemca služby). Za poskytovanie opatrovateľskej služby sa platí úhrada, výška úhrady je stanovená vo všeobecne záväznom nariadení obce, ktoré musí byť prístupné verejnosti (napríklad na webovej stránke obce). V praxi sa niekedy stretávame s tým, že obec odmietne poskytovať opatrovateľskú službu s odôvodnením, že nemá dosť opatrovateliek. Takýto postup je protizákonný. Ak je pacient s myelómom na opatrovateľskú službu odkázaný a o jej poskytnutie požiada, obec je povinná mu službu zabezpečiť. Dovoľujeme si Vás upozorniť, že tento podcast a informácie v ňom obsiahnuté majú výhradne všeobecný a vzdelávací charakter, nepredstavujú právnu radu ani žiadnu inú formu poradenstva a ich výhradným účelom je poskytnutie rámcových informácií o príslušnej téme. Predmetné informácie preto nie je možné považovať za úplné ani za dostatočné pre rozhodovanie či konanie na ich základe, ani sa nedajú použiť namiesto poradenstva poskytovaného odborným poradcom.1224234_08_2019_BIO

Dobrý deň, moje meno je Katarína Fedorová a v rámci dnešného podcastu pacientskeho programu MULTI som pre Vás spracovala informácie o sociálnom zabezpečení pacientov s mnohopočetným myelómom. ČO MÁM ROBIŤ, KEĎ OCHORIEMPacient, ktorému bol diagnostikovaný mnohopočetný myelóm, môže byť práceneschopný. Ak bol pred stanovením diagnózy nemocensky poistený (bol zamestnaný, podnikal alebo si platil poistné dobrovoľne), bude môcť poberať nemocenské. Nemocenské sa vypláca najviac 52 týždňov od vzniku dočasnej pracovnej neschopnosti. Práceneschopnosť môže trvať aj viac ako 52 týždňov, ale už bez vyplácania nemocenského. Ak nemožno očakávať, že sa dôsledky ochorenia podarí vyriešiť počas jedného roka, pacient môže požiadať Sociálnu poisťovňu o invalidný dôchodok. Podaniu žiadosti o invalidný dôchodok nemusí predchádzať ročná práceneschopnosť. Sociálna poisťovňa je pri určovaní invalidity viazaná tabuľkou v prílohe č. 4 zákona o sociálnom poistení. Pacientovi so stredne ťažkými klinickými a laboratórnymi prejavmi, so zníženou výkonnosťou organizmu môže byť priznaný čiastočný invalidný dôchodok, pacientovi s ťažkými prejavmi, ako sú anémia pod 10 g/dl hemoglobínu, typické bolesti, osteolýza a porucha funkcie obličiek plný invalidný dôchodok. Invalidný dôchodok môže byť priznaný iba osobe, ktorá bola dostatočne dlho dôchodkovo poistená. Koľko rokov dôchodkového poistenia je potrebných, závisí od veku žiadateľa o invalidný dôchodok. Pri žiadateľovi vo veku nad 45 rokov je to najmenej 15 rokov. Výška invalidného dôchodku sa môže zmeniť. Sociálna poisťovňa môže poberateľa invalidného dôchodku predvolať na kontrolnú lekársku prehliadku. Ak sa zdravotný stav poberateľa invalidného dôchodku zhorší, kedykoľvek môže sám požiadať Sociálnu poisťovňu o opätovné posúdenie miery poklesu schopnosti vykonávať zárobkovú činnosť. Invalidný dôchodok nemôže dostávať poberateľ predčasného starobného dôchodku, ani človek, ktorý už dovŕšil dôchodkový vek. Aj títo pacienti však môžu na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny požiadať o preukaz osoby s ťažkým zdravotným postihnutím aj o peňažné príspevky. Pomocou preukazu osoby s ťažkým zdravotným postihnutím si pacient uplatňuje nárok na rôzne výhody a zľavy, napríklad zľavy pri cestovaní, úľavy z miestnych daní a poplatkov, oslobodenie od koncesionárskych poplatkov a nižšie odvody na zdravotné poistenie. Počas onkologickej liečby môže pacient s mnohopočetným myelómom požiadať o vyhotovenie parkovacieho preukazu a o peňažný príspevok na kompenzáciu zvýšených výdavkov súvisiacich s prevádzkou osobného motorového vozidla (tzv. príspevok na benzín). Osoba s ŤZP nemusí byť vlastníkom vozidla. Príspevok na benzín je možné poberať aj v prípade, ak vozidlo vlastní iná osoba (napr. príbuzný), ktorá v ňom pacienta vozí. Odporúčame, aby v lekárskych správach, ktoré sa prikladajú k žiadosti, bolo výslovne uvedené, že pacient podstupuje akútnu alebo udržiavaciu liečbu hematoonkologického ochorenia. V praxi sa stretávame s prípadmi pacientov s mnohopočetným myelómom, ktorých žiadosť o parkovací preukaz alebo príspevok na benzín bola zamietnutá s tým, že nepodstupujú akútnu ani udržiavaciu liečbu, a to napriek tomu, že ich liek je určený práve na takúto liečbu. Proti takémuto rozhodnutiu je vhodné podať odvolanie. Poskytovanie ďalších peňažných príspevkov závisí okrem iného aj od toho, či je pacient na ne odkázaný. Príspevkov je celkovo 18 a kompenzujú sa nimi dôsledky zdravotného postihnutia v oblasti mobility a orientácie, komunikácie, zvýšených výdavkov a sebaobsluhy. Pacient s mnohopočetným myelómom trpiaci chronickou poruchou funkcie obličiek (insuficienciou obličiek) s hladinou kreatinínu v sére vyššou ako 200 mmol/l, spĺňa podmienky pre priznanie príspevku na diétne stravovanie. Pri ostatných príspevkoch je posudzovanie individuálne. Preto je veľmi dôležité, aby v lekárskych správach boli podrobne popísané všetky komplikácie, ktoré myelóm pacientovi spôsobuje. Pacient s mnohopočetným myelómom môže potrebovať pomoc inej osoby so starostlivosťou o seba či domácnosť. Pokiaľ potrebuje takúto pomoc iba krátkodobo (napríklad bezprostredne po chemoterapii), môžu ho jeho blízki ošetrovať – zostať na tzv. „OČR-ke“ a poberať ošetrovné zo Sociálnej poisťovne. Ošetrovať možno choré dieťa (aj dospelé), manžela alebo manželku, rodiča a svokra či svokru. Ošetrovné sa poskytuje za najviac desať kalendárnych (nie pracovných) dní. Nárok na ošetrovné vzniká v tom istom prípade len raz a len jednej osobe. Nie je preto možné napríklad to, aby pri dva týždne trvajúcej chorobe pacienta poberala desať dní ošetrovné manželka a štyri dni syn. Pacient, ktorý dlhodobo potrebuje pomoc iného človeka pri každodenných aktivitách, môže poberať z úradu práce, sociálnych vecí a rodiny príspevok na osobnú asistenciu alebo osoba, ktorá sa o neho stará poberá opatrovateľský príspevok. Podmienkou priznania opatrovateľského príspevku je odkázanosť V. a VI. stupňa. Človek, odkázaný na pomoc inej osoby v takomto rozsahu, nedokáže sám vykonávať väčšinu činností z oblasti stravovania a pitného režimu, vyprázdňovania močového mechúra a hrubého čreva, osobnej hygieny, celkového kúpeľa, obliekania, zmeny polohy, sedenia a státia, pohybu po schodoch, pohybu po rovine, orientácie v prostredí, dodržiavania liečebného režimu. Neschopnosť samostatne vykonávať tieto činnosti musí jednoznačne vyplývať z lekárskych správ. O príspevky sa žiada na úrade práce, sociálnych vecí a rodiny v mieste bydliska. Ak sa o pacienta nemá doma kto starať, môže požiadať o opatrovateľskú službu. Žiadosť o posúdenie odkázanosti na sociálnu službu sa podáva na obecnom (mestskom) úrade, v Bratislave na úrade príslušnej mestskej časti, v Košiciach na magistráte. Žiadosť podáva ten, komu bude služba poskytovaná, napr. ten, kto má byť umiestnený do zariadenia sociálnych služieb. Každá obec a vyšší územný celok má vlastné tlačivo žiadosti. K vyplnenému a podpísanému tlačivu žiadosti je potrebné priložiť doklad od lekára potvrdzujúci, že žiadateľ má nepriaznivý zdravotný stav. Môže to byť lekársky nález, lekársky posudok, lekárske správy alebo výpis zo zdravotnej dokumentácie. Doklad od lekára nesmie byť starší ako šesť mesiacov. Žiadateľ je odkázaný na opatrovateľskú službu v prípade, že potrebuje pomoc so sebaobsluhou a starostlivosťou o domácnosť v rozsahu aspoň dvoch hodín denne (stupeň odkázanosti II. a vyšší). Konkrétne úkony, ktoré má pracovník opatrovateľskej služby robiť, sú uvedené v zmluve o poskytovaní sociálnej služby, ktorú uzatvára poskytovateľ sociálnej služby a osoba, ktorej bude poskytovaná (príjemca služby). Za poskytovanie opatrovateľskej služby sa platí úhrada, výška úhrady je stanovená vo všeobecne záväznom nariadení obce, ktoré musí byť prístupné verejnosti (napríklad na webovej stránke obce). V praxi sa niekedy stretávame s tým, že obec odmietne poskytovať opatrovateľskú službu s odôvodnením, že nemá dosť opatrovateliek. Takýto postup je protizákonný. Ak je pacient s myelómom na opatrovateľskú službu odkázaný a o jej poskytnutie požiada, obec je povinná mu službu zabezpečiť. Dovoľujeme si Vás upozorniť, že tento podcast a informácie v ňom obsiahnuté majú výhradne všeobecný a vzdelávací charakter, nepredstavujú právnu radu ani žiadnu inú formu poradenstva a ich výhradným účelom je poskytnutie rámcových informácií o príslušnej téme. Predmetné informácie preto nie je možné považovať za úplné ani za dostatočné pre rozhodovanie či konanie na ich základe, ani sa nedajú použiť namiesto poradenstva poskytovaného odborným poradcom.1224234_08_2019_BIO

Jde o druhé nejčastější krevní nádorové onemocnění. O diagnóze a léčbě hovoří profesor Roman Hájek, přednosta Hematoonkologické kliniky Fakultní nemocnice v Ostravě.

Thu, 5 Dec 2013 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/16539/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/16539/1/Schneider_Laura.pdf Schneider, Laura ddc:610, ddc:600, Medizinische Fakultät

Thu, 7 Nov 2013 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/16274/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/16274/1/Junghanns_Carmen.pdf Junghanns, Carmen ddc:610,

Wed, 13 Jun 2012 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/14484/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/14484/1/Hoerauf_Natalie.pdf Hoerauf, Natalie

Thu, 26 Apr 2012 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/14483/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/14483/1/Schmidt_Henner.pdf Schmidt, Henner ddc:610, ddc:600, Medizi

Thu, 17 Mar 2011 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/13173/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/13173/1/Gruen_Gabriel.pdf Grün, Gabriel

Thu, 1 Jul 2010 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/11798/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/11798/1/Hagemeier_Hilke.pdf Hagemeier, Hilke ddc:610, ddc:600,

Thu, 3 Dec 2009 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/10883/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/10883/1/Armann_Jakob.pdf Armann, Jakob

Thu, 27 Nov 2008 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/9360/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/9360/2/Gaul_Leander.pdf Gaul, Leander ddc:610, ddc:600, Medizinische Fakultät

In dieser Episode geht es um das Multiple Myelom, eine schwere Erkrankung des Knochenmarks. Nora unterhält sich dazu mit Professor Dr. Hartmut Goldschmidt Professor und Sektionsleiter an der Uni-Klinik Heidelberg.

Beim Multiple Myelom sind die Myelomzellen hauptsächlich im Knochenmark lokalisiert, wo sie akkumulieren und durch ihr verdrägendes Wachstum zur Knochendestruktion und Beeinträchtigung der Hämatopoese führen. Die Wechselwirkung zwischen Myelomzellen und Knochenmarkmicroenvironment ist für die Pathogenese und Pathophysiologie des Multiplen Myeloms von entscheidender Bedeutung. In den letzten Jahren haben sich Hinweise gehäuft, dass durch direkten Zell-Zell-Kontakt zwischen Myelomzellen und Knochenmarkstromazellen die Empfindlichkeit der Myelomzellen gegenüber Zytostatika reduziert wird. Die zelladhäsionsvermittelte Chemoresistenz stellt in der Therapie des Multiplen Myeloms eine große Herausforderung dar. Die Fähigkeit der Bisphosphonate, die osteoklastäre Aktivität zu hemmen, hat sie zu einem festen Bestandteil der Myelomtherapie gemacht. Bisphosphonate und Statine greifen in den Mevalonatsignalweg ein und hemmen diesen an unterschiedlichen Stellen. In der Literatur wird beschrieben, dass in adhärenten, de novo resistenten Zellen die HMG-CoA-Reduktase hoch reguliert wird. Basierend auf diesem Phänomen wurde Simvastatin bezüglich einer potentiellen Antimyelomwirkung getestet. Tatsächlich konnte gezeigt werden, dass Statine antiproliferativ wirken und in Myelomzellen Apoptose induzieren. Darüber hinaus überwinden sie im Kokulturmodell die zelladhäsionsvermittelte Chemoresistenz. Dabei wirken Statine in der Kokultur über eine Hemmung des HMG-CoA-Reduktase/GG-PP/Rho/Rho-Kinase-Signalweges. Obwohl bekannt ist, dass Bisphosphonate mit dem Mevalonatsignalweg interferieren, zeigten sie weder in der Monokultur noch in der Kokultur einen Antimyelomeffekt. Da Dosiserhöhungen im Menschen aufgrund der damit einhergehender Nebenwirkungen nicht möglich sind, wurde in der vorliegenden Arbeit Zoledronsäure in Kombination mit Simvastatin in niedrigen, klinisch einsetzbaren Dosen verabreicht. In dieser Zusammensetzung zeigten sie einen synergistischen proapaoptotischen Effekt sowohl in der Monokultur als auch in der Kokultur. Die erhobenen Daten können in der Therapie des Multiplen Myeloms als Grundlage für eine Kombinationschemotherapie aus Bisphosphonaten und Statinen dienen. Die Blockade von CAM-DR durch eine kombinierte Verabreichung von Bisphosphonaten und Statinen könnte auch bei anderen Tumorentitäten zu besseren Therapieergebnissen führen.

Die MRT- Bilder von 45 Patienten mit histologisch gesichertem multiplen Myelom und diffuser Infiltration wurden analysiert. Es wurde einerseits die visuelle Detektionsrate der diffusen Knochenmarkinfiltration in der MRT in Korrelation zum histologischen Infiltrationsausmaß ausgewertet. Andererseits wurde die Kontrastmittelaufnahme des Knochenmarks in der MRT mit der Knochenmarkhistologie (Gefäßdichte, Infiltrationsausmaß, Hämatopoese- und Fettgehalt) korreliert. Zusätzlich wurden 30 gesunde Individuen als Kontrollgruppe ausgewertet. Drei erfahrene Radiologen werteten separat T1w- Spinecho, STIR- Sequenzen und die Kombination aus T1w- Spinecho- und STIR- Sequenzen der Wirbelsäule aus.

Das multiple Myelom ist eine Erkrankung, bei der terminal differenzierte Plasmazellen das Knochenmark infiltrieren, wodurch das typische klinische Bild eines Myelompatienten zustande kommt. In den letzten Jahren haben sich die Hinweise gehäuft, dass die Bindung der Myelomzellen im Knochenmark an Stromazellen die Chemosensitivität der Myelomzellen vermindert und somit zur „de-novo drug resistance" beiträgt. Das primäre Ziel dieser Arbeit war es, ein Zellmodell zu entwerfen, mit welchem die Untersuchung der Interaktionen von Stromazelle und Myelomzelle und damit der zelladhäsionsabhängigen Zytostatikaresistenz (CAM-DR) möglich ist. Darüber hinaus sollte diese Zytostatikaresistenz charakterisiert und mögliche molekulare Therapietargets identifiziert werden, welche eine Verhinderung von CAM-DR ermöglichen. Da das etablierte Kokulturmodell auf einer Kultur mit der Stromazelllinie HS-5 beruhte, wurde diese zuerst bezüglich der Oberflächenmarker und des Apoptoseverhaltens charakterisiert. Es wurde gezeigt, dass sich primäre Stromazellen aus Knochenmarksspiraten und die Stromazelllinie HS-5 zwar in ihrer Chemosensibilität unterscheiden, sie prinzipiell jedoch gleich reagieren. Beide lösen bei einer direkten Kokultur mit Myelomzellen im selben Maße CAMDR in den Myelomzellen aus. Die anschließende Charakterisierung von CAM-DR bewies, dass CAM-DR nicht zelllinienspezifisch und nicht zytostatikaspezifisch ist. HS-5-Zellen verhinderten nicht nur die Entstehung von später sondern auch von früher Apoptose. Es zeigte sich, dass das Ausmaß von CAM-DR maßgeblich von der Dauer der Kokultivierung abhängt. Des Weiteren stellte sich heraus, dass in diesem Zellmodell die von den HS-5-Zellen sezernierten Zytokine keinen Einfluss auf die Apoptoseinduktion hatten. Konsequenterweise wurden die Oberflächenantigene auf den Myelomzellen und den Stromazellen quantifiziert und teilweise deren Alteration nach einer Inkubation mit Zytostatika festgestellt. Sowohl eine Blockade der wichtigsten Integrine VLA-4 und LFA-1 als die Modulation der wichtigsten Signalwege konnte CAM-DR zwar teilweise, aber nicht vollkommen verhindern. Allein Vertreter der Statine, Simvastatin und Lovastatin, konnten CAM-DR drastisch reduzieren. Wie weiterhin gezeigt werden konnte, lag dies nicht an einer verminderten Expression von Oberflächenintegrinen, einer verminderten Zytokinsekretion der Stromazellen oder einer verstärkten Deadhäsion der Myelomzellen von den Stromazellen, sondern an der Hemmung der Geranylgeraniolpyrophosphatsynthese. Wir wiesen nach, daß Statine in der Kokultur über die Hemmung des HMG-CoA-Reduktase/GG-PP/Rho/Rho-kinase-Signalwegs wirken. Dies wurde in weiteren Experimenten, in denen selektiv die Geranylgeranioltransferase mittels GGTI-298 und die Rho-Kinase mit Y-27632 gehemmt wurden, bestätigt. Die Ergebnisse der vorliegenden Arbeit können als Grundlage für einen potentiellen Einsatz von Statinen in der Therapie des multiplen Myeloms dienen, denn bezüglich des dargestellten Signalwegs wirken die Statine bereits im subtoxischen Bereich. Die weitere Erforschung von CAM-DR und deren assoziierte Signalwege bei anderen Tumorentitäten sowie die Evaluation der klinischen Relevanz der Gabe von Statinen zur Blockade von CAM-DR ergeben sich als wichtige nächste Schritte als Konsequenz der vorliegenden Arbeit.

Die Hochdosistherapie mit autologer Blutstammzelltransplantation besitzt einen gesicherten Stellenwert bei rezidivierten Lymphomen und multiplem Myelom. In dieser Arbeit wurde bei 101 Patienten die Stammzellsammlung aus dem Blut mit Leukapherese nach IEV-Chemotherapie und unter G-CSF Gabe untersucht und der prädiktive Wert der Leukozytenzahl vor Apherese für das Sammelergebnis bestimmt. Untersucht wurden insgesamt 307 Stammzellsammlungen. Pro Patient wurden im Median 3 (Bereich 1-8) Apheresen durchgeführt. Der Leukozytenwert vor Apherese lag im Median bei 22.300 Leukozyten/µL (Bereich 2.500-89.000/µL). Mit einer einzelnen Stammzellapherese konnten im Median 4,32 (Bereich 0,01-40,87) x 106 CD34+Zellen/kg gesammelt werden. Für die autologe Stammzelltransplantation ausreichende 2 x 106 CD34+Zellen/kg wurden bei 199 von 307 Apheresen (65 %) mit einer einzigen Apherese gewonnen. Eine optimierte Stammzelldosis von 5 x 106 CD34+Zellen/kg ergab sich bei 139 von 307 Apheresen (45 %). Es zeigte sich ein hochsignifikanter Zusammenhang zwischen der Leukozytenzahl im Blut vor Apherese und dem Sammelergebnis. Bei höheren Leukozytenwerten im Blut wurden signifikant bessere Stammzellausbeuten erzielt (p < 0,001). Als zweite Abhängigkeit ließ sich eine relative Effizienz des Leukozytenwerts für das Sammelergebnis bestimmen, die mit zunehmenden Zeitintervall ab Beginn der Mobilisierungschemotherapie kontinuierlich abnahm (p = 0,0004). Beide charakterisierten Abhängigkeiten ließen sich in einem prädiktiven Modell vereinen, dass neben der Leukozytenzahl im Blut eine Stratifizierung nach dem Apheresetag verwendet. Auf diese Weise kann das Sammelergebnis ohne vorherige Stammzellmessung im Blut in der Regel ausreichend genau vorhergesagt werden. Unsere Ergebnisse zeigen, dass effektive Stammzellsammlungen nach IEV-Chemotherapie und G-CSF-Gabe bei Patienten mit Lymphom und multiplem Myelom möglich sind und sich die erzielten Sammelergebnisse mit einem einfachen prädiktiven Modell vorhersagen lassen.