Kafferast i kunskapsfabriken

Anders Printz har en lång bakgrund på psykiatriområdet; han har arbetat som skötare, varit förbundsjurist på RSMH, varit chef för psykisk hälsa-frågorna på Socialstyrelsen och han var regeringens samordnare under det som kallades PRIO-satsningen. Hans senaste uppdrag handlar om att ta fram förslag på hur vården för personer med både skadligt bruk eller beroende OCH psykisk sjukdom ska se ut. I ett sånt arbete är det lätt att gå vilse bland lagar, förordningar, arbetssätt och förvaltningskulturer. Men hur gör man för att de regler man vill ändra verkligen gör det bättre för dem det handlar om? I slutet av november 2021 överlämnade han utredningens första betänkande "Från delar till helhet" där man föreslår en genomgripande reform av samhällets insatser till personer med samsjuklighet. Du kan läsa mer om Samsjuklighetsutredningen och ladda ner deras betänkande här

När Cecilia Ingard var drygt 40 år drabbades hon av en kris och utvecklade ett självskadebeteende som varken hon eller psykiatrin hittade någon lösning på. Senare, med hjälp av konst och studier, lyckades Cecilia börja se på sig själv och sina funktionssätt ur andra perspektiv och tillsammans med vården kunde hon utveckla både språk och strategier för att leva ett bra liv. I höstas deltog Cecilia på vår konferens om återhämtning. Du kan se hela hennes föreläsning och flera av hennes målningar här (drygt 56 minuter in programmet).

I tidigare avsnitt av podden har Anna Nergårdh berättat om de förändringar som krävs i lagstiftning och arbetssätt för att vi ska kunna skapa ”nära vård” så vården ska kännas mer sammanhållen och tillgänglig för befolkningen. Men hur ska det gå till i praktiken? Den delikata uppgiften brottas Lisbeth Löpare Johansson med. Hon är projektledare för det stöd som SKR ger till sina medlemmar i omställningen till ”nära vård". En åldrande befolkning med långvariga (multi)sjukdomar där vården ska utgår från patienten och inte sjukvårdssystemet innebär stora omställningar. Att skapa en nära vård är inget som kan lagstiftas fram, konstaterar Lisbeth Löpare Johansson. – Klart är att vi kommer behöva arbeta mer proaktivt och bygga långsiktiga relationer med patienten, vars mående kommer innebära stora behov av samordning. Lisbeth Löpare Johansson ser ett behov av att ta fram nya mått och indikatorer för uppföljningen av vården så att de värden som förknippas med nära vård blir synliga. Så att vården faktiskt styrs som det var tänkt. –Det kommer inte gå att göra en så här stor omställning om vi inte kan spegla vad som händer och ser resultat, säger Lisbeth Löpare Johansson.

Petter Falk är statsvetare vid Karlstad universitet och studerar data och digitalisering ur ett demokratiperspektiv. Han funderar bland annat över vad brukarmedverkan innebär i en digitaliserad värld. Vems data anses viktig för samhället? Och hur värderar man olika uppgifter när man utvecklar nya digitala tjänster inom exempelvis sjukvård och socialtjänst? Vi är alla bärare av kunskaper och erfarenheter som är viktiga för vårdutvecklarna att ta del av; när vi går till doktorn, när vi ringer kommunen utan att få ett bra svar eller när vi ligger hemma och tänker att "det är nog ingen idé att söka hjälp". –Det är otroligt viktigt att peka på att brukaren är en dataexpert. Det är uppenbart att ni vet saker på gräsrotsnivå som har bäring på digitaliseringen, säger Petter Falk, som trycker på att den kunskap som finns samlad i den idéburna sektorn måste tas tillvara. Han hoppas att vi står inför ett paradigmskifte då det behövs olika perspektiv på hur vi samlar in, arbetar med och drar slutsatser av data. Det kan inte en homogen grupp dataexperter göra ensamma – fler samhällsaktörer måste få bidra med sina erfarenheter och perspektiv. Just nu har Petter via Region Värmland inlett ett samarbete med föreningarna inom NSPH Värmland för att försöka få fram bättre och mer ”demokratisk” data inom psykiatrin. Kontakta honom gärna (petter.falk@kau.se) om du har tankar om vilka som kan bidra med uppgifter och data som skulle göra vården och omsorgen mer demokratisk och jämlik. #delaktighet #demokrakri #datadrivenvård

Åsa Konradsson Geukens storebror Mats insjuknade i schizofreni när hon var 14 år, vilket har präglat stora delar av hennes liv. När hon var yngre kände hon så mycket skam kring hans sjukdom att hon inte pratade om det med någon utanför familjen. -I början skämdes jag något enormt, jag hatade sjukdomen, jag hatade honom och var avundsjuk på all uppmärksamhet som han fick i familjen. Jag förstod senare att min bror finns där bakom och att jag måste lära känna honom igen, säger Åsa Konradsson Geuken, som idag är verksam som universitetslektor och docent i farmakologi vid Uppsala universitet samt engagerad i Schizofreniförbundet. När hon blev äldre och började forska om farmakologi insåg hon att hennes och hennes brors erfarenheter kunde betraktas som en stor tillgång. Plötsligt var hon en värdefull resurs, som visste betydligt mer om sjukdomen än vad som kan hittas i uppsatserna. – Min brors sjukdom har gett mig ett kall i livet, en enorm nyfikenhet samt en drivkraft att försöka förstå sjukdomen, säger Åsa Konradsson Geuken, som utöver sina andra uppdrag även forskar på KI inom neurovetenskap och neuropsykofarmakologi med fokus på schizofreni. Lyssna på ett samtal om banbrytande hjärnforskning, att som tonåring känna skam, utmaningarna i att vara anhörig och det fascinerande i att vi fortfarande vet så otroligt lite om hur hjärnan fungerar. Åsa har tillsammans med Sten Friberg och Ylva Wächter skrivit boken Schizofreni - Livet med en psykossjukdom.

Ett samtal med Hjärnkollambassadören Åsa Höij om vikten av sjukdomsinsikt och att fånga upp tidiga signaler vid svår psykisk sjukdom. Åsa Höij har levt länge med bipolär problematik och återkommande psykoser. Hur lär man sig hantera psykiska sjukdomar som går i skov och som kan påverka ens verklighetsuppfattning? I ett personligt samtal med NSPH:s poddproducent Mårten Jansson berättar Åsa Höij om hur det har varit att leva med skov där tankarna på att hon är avlyssnad eller filmad tagit över – att hon egentligen blivit lurad under hennes friska, välfungerande perioder. –Jag har lärt mig att se tidiga tecken på insjuknande och hitta strategier för att undvika att bli sämre samt skaffa hjälp i tid, säger Åsa och tillägger att här kommer sjukdomsinsikten in. –Sjukdomsinsikt är så mycket mer än att ta sina mediciner. Det handlar om att hitta strategier, hantera sina symptom och om återhämtning för att kunna må bra. För henne har kamratstödet från andra med liknande erfarenheter, att få lära av andra som nu mår bättre, varit viktigt för att kunna få den så viktiga sjukdomsinsikten. -Jag hade svårt att inse att jag har en livslång psykossjukdom, och ännu svårare att berätta för andra att jag hör röster. Här fick jag stöd av självhjälpsgruppen för rösthörare. Som Hjärnkollambassadör föreläser Åsa Höij om hur det är att leva med långvarig psykossjukdom, bemötande och möjligheten till återhämtning. Hon är dessutom engagerad i brukarrörelsen som andre vice förbundsordförande i RSMH tillika aktiv i Schizofreniförbundet. RSMH:s rösthörararbete

Våren 2017 fick Anna Nergårdh i uppdrag av regeringen att leda utredningen ”Samordnad utveckling för god och nära vård”. Fyra år och fem betänkanden senare är utredningens arbete klart. En del av förslagen har riksdagen redan klubbat som ny lagstiftning och fler bereds nu i departement och utskott. Detta poddsamtal kretsar kring att omställningen till god och nära vård kräver mer än ny lagstiftning. För att en verklig förändring ska vara möjlig behöver vårdledningen också se över sina mål och uppföljningsmetoder och engagera fler i sitt förbättringsarbete. Om vården ska bli personcentrerad, god och nära kanske man också måste utveckla sitt samarbete i lokalsamhället och inte minst – samarbetet med sina patienter!? En insikt som slagit Anna Nergårdh under arbetets gång är att mycket av det förbättringsarbete som pågår utgår från vad vården tror att patienten vill ha. Resultatet riskerar då att formas utifrån tjänstedesign med bristande underlag. -Det går faktiskt att fråga patienter och ta reda på vad de vill ha och utforma lösningar utifrån svar på gruppnivå, säger Anna Nergårdh som brinner för förändringar av komplexa system. Det här är tredje gången som Anna Nergårdh är gäst i vår podd. De två tidigare avsnitten hittar du här: nr 2017/37  om utredningsuppdraget samt 2019/10 om framtidens hälso- och sjukvård. Vill du läsa mer om utredningen eller ladda ner något av deras betänkanden så finns de på regeringens hemsida. Lär mer om det intressepolitiska arbetet i spåren av utredningen här: Anna Nergårdh: Primärvården måste bilda allianser med civilsamhället

Lyssna till Hjärnkollambassadören Anna-Clara Skogholt, nyss fyllda 30 år, som berättar om sina erfarenheter av att insjukna i psykossjukdom som 17-åring och hur hon lärt sig hantera sjukdomen genom åren. Och framför allt – hör vilka lärdomar hon fått av att numera bo på ett äldreboende, i väntan att få en plats på ett LSS-boende. Hon har fått ta del av palliativ vård, som har fokus på att lindra i stället för att bota, vilket fallit väl ut även för en person med psykossjukdom. Det har lett till hon har fått ökad psykisk hälsa, och hon känner att personalen lyssnar mer på vad hon säger. Den största skillnaden mot att få behandling inom psykiatrin är att hon inom den palliativa vården som hon möts av på äldreboendet inte känner samma krav på prestation från personalen. Inom den vanliga vården upplever hon mer fokus på att tillfredsställa personalens behov av att genomföra åtgärder och uppföljningar. -Jag som patient kan ha fokus på min återhämtning i stället för att tillfredsställa andra människors protokoll för att det ska se bra ut på pappret, säger Anna-Clara som vill ha livskvalitet på sina villkor. -Det är ju jag som ska leva resten av mitt liv.

Ella Kärrfelt (76 år) och Kajsa Edman (69 år) lever båda med ADHD och har upplevt perioder av ensamhet i livet. Och sorg över det som förspillts; bland annat att inte ha fått möjlighet att använda sin begåvning fullt ut. Nu har de hittat en vänskap i varandra, och i de delade erfarenheterna av att i olika situationer välja att presentera sig för omvärlden med varierande namn. -Jag trodde att jag var ensammast i hela världen med min erfarenhet, tills Ella och jag började prata med varandra, säger Kajsa Edman. Kajsa beskriver det som att hon har levt ett dubbelliv, där hon gått under radarn och lärt sig vara osynlig. Hon har utfört sitt jobb effektivt för att sedan gå hem och stänga dörren. Ella har fått kämpa sedan barndomen och har känt sig väldigt udda, då hon har svårt att klara av ”ordning & reda”, men har förlitat sig på sin kreativitet och påhittighet i stället. -Jag har aldrig kunnat prata med andra om mina olikheter tidigare, säger Ella Kärrfelt. Ella och Kajsa möttes genom Attentions projekt Äldrelyftet, vars syfte presenteras i början av poddavsnittet av projektledaren Annika von Schmalensée. -Äldre med npf är en osynlig grupp i samhället, vi talar lite om det och få har fått en diagnos. Vi bestämde oss för att ta reda på vad de äldre själva säger om sina erfarenheter, säger Annika von Schmalensée. Läs mer om Äldrelyftet

Anki Sandberg har avgått som ordförande för NSPH men engagemanget och ilskan över diskriminering och andra orättvisor finns kvar

Anki Sandberg blickar tillbaka över 10 år som ordförande för NSPH och resonerar över vikten av att göra skillnad

Ett personligt samtal med psykiatrikern Ullakarin Nyberg om sjukdom, återhämtning, döden men framförallt om livet och vikten av förundran

Magnus Werner ska dra i gång det brukarstyrda förbättringsarbetet i Sörmland och stötta det lokala brukarsamhället.

Magnus Werner berättar i ett öppenhjärtigt och lärorikt samtal om hur det är att leva med bipolär sjukdom. Lyssna till... Läs mer »

Eila Ulf från IFS Sörmland om att vara anhörig – och att samtidigt jobba med att möta anhöriga.

Är det vanligare att personer med intellektuell funktionsnedsättning döms till rättspsykiatrisk vård jämfört med andra? Det är en av flera... Läs mer »

Hjärnkollambassadören Mats Arndtzén berättar om sin fascinerande livsresa från livskriser till framtidstro

Lyssna på Niklas Ristarps livsresa och hur bygget av en föreningsverksamhet blev vägen till en drogfri gemenskap

Rickard Bracken från Suicide Zero om vad kan vi lära av tidigare kriser för att minska de långsiktiga effekterna på den psykiska folkhälsan i spåren av corona-pandemin

MR-juristen Annika Åkerberg från Civil Right Defenders om hur vi kan stärka tvångsvårdades rättigheter

I ett personligt samtal om psykisk ohälsa tar Annika Strandhäll upp sina tankar kring anhörigskap, återhämtning och året som gått efter sambon Thomas självmord

Professor Urban Markström reflekterar över den brukarnära forskningen - var den befinner sig nu och vad som behöver bli bättre

Agenda 2030-samordnaren Gabriel Wikström om utmaningarna att nå målen om hållbar och jämlik hälsa

Ylva Larsson om sina erfarenheter av att ha levt ett liv med ett blandmissbruk och psykisk ohälsa, och berättar om stigmat, tabut och strategierna för att klara vardagen.

Docent Martin Börjesson funderar mycket på varför socialtjänstlagen är så intressant och varför debatten om den numera är så lågmäld

Margareta Jansson reflekterar över ett liv med psykisk ohälsa och de strategier som fick henne att komma vidare och må bättre

AVSNITT 100: Poddveteranerna bakom Sinnessjukt och Ångestpodden om erfarenheterna av att podda kring psykisk ohälsa

Teatergrundaren och numera folkbildaren Kjell Stjernström i ett samtal om funktionsnedsättning, inflytande & makt

Samtal med allkonstnären, sjuksköterskan och vice ordförande för Attention, Eric Donell, om ADHD och bemötande inom vården.

När Eskils Degsells fru drabbades av en hjärntumör ledde det till att han engagerade sig i Svenska hjärntumörföreningen.

Fortsätt lyssna till doktoranden Tova Bennet, som denna gång resonerar kring vad som krävs för att dömas till rättspsykiatrisk vård

Följ med doktoranden Tova Bennet i en fascinerande exposé över rättspsykiatrins historia.

Författaren Saga Becker hoppas att den nya satsningen Mind Forum Trans ska locka fler transpersoner att berätta om sina erfarenheter

Anna Thalén fick diagnosen autism sent i livet och växte upp med känslan av att vara annorlunda. Efter att hon fått sin diagnos utbildade hon sig till stödpedagog för att kunna hjälpa andra med liknande funktionsvariationer. 

Forskaren Jenny Rangmar har djupdykt datorspelande och psykisk ohälsa

Idéhistorikern Per Johansson reflekterar över rationalitet kontra mänsklighet i vården

Forskaren Katarina Grim har djupstuderat hur brukarkunskapens tas tillvara inom psykiatrin

Psykiatrikern Herman Holm sammanfattar de senaste hundra årens psykiatri och gör samtidigt en framtidsspaning.

Suicidpreventionsexperten Ullakarin Nyberg och Pelle Gustafson från Löf jobbar med att förebygga självmord.

Sonny Wåhlstedt på NSPH om kraften i att egenerfarna leder utvecklingsarbetet inom vården

Thor Rutgersson från Frisk & Fri har egna erfarenheter av ätstörningar och menar att män måste prata mer om känslor och mående

Umeåforskaren Hilda Näslund studerar brukarentreprenörer och hur de med den egna berättelsen vill minska stigma och fördomar

Ett samtal med legenden Janne Schaffer om ett liv med och för musik, om suicid och att stå någon nära som mår dåligt

Marie Åsberg och Selene Cortezs kunskap och erfarenheter om utmattningssyndrom har resulterat i en drabbande bok.

Forskaren Liv Zetterberg har detaljstuderat effekterna av den öppna psykiatriska tvångsvården

Madelene och Freddot har skrivit dagbok om sina erfarenheter av att skapa en fungerande arbetsplats i praktiken inom SKL-projektet ”Flera vägar in"

En ärkebiskop och en psykiatriker i ett samtal om avgrundskunskap, hopp och hur egen erfarenhet av psykisk ohälsa kan ge värdefulla livskunskaper.

Egen erfarenhet av cancer och en ovanligt förnöjsam och medmänsklig bygd i Nordnorge fick Ulrika Sandén att skriva en uppmärksammad bok samt starta en unik högskolekurs för cancerpatienter.

Folkrörelseentusiasten Anders Petterssons funderar mycket på hur man bäst fångar upp människors engagemang i dagens alltmer digitaliserade civilsamhälle

Anna Nergårdh är tillbaka och ger en lägesrapport kring utredningens arbete med förslag på hur en omstrukturering av det svenska hälso- och sjukvårdssystemet ska genomföras

Sara Fritzell på Folkhälsomyndigheten upprörs över de tydliga skillnaderna i psykisk hälsa hos barn