Hur tänkte ni nu?

Många personer med funktionsnedsättning upplever att de har förvägrats rättigheter av till exempel kommuner, och att de saknar möjligheter att utkräva sina rättigheter på ett enkelt sätt. Hur kan vi förändra detta och skapa ett mer jämlikt samhälle där alla har samma möjligheter att leva ett självständigt och meningsfullt liv? Det är utgångspunkten för ett samtal på scen under MR-dagarna i Skellefteå den 15 november 2024, lett av Karolina Celinska och Peter Ojala från DHR. Tillsammans med Fredrik Malmberg, direktör på MR-institutet som just släppt rapporten Allt ifrågasätts, och Maria Montefusco, utredare på MFD (Myndigheten för Delaktighet) diskuteras den oroande nedprioriteringen av mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning, som blivit alltmer tydlig i tider av omställning. Många är rädda för repressalier om de klagar på beslut – det är helt förfärligt, säger Fredrik Malmberg. Vi har ett upphackat system där människor inte passar in, och där systemen sinns emellan inte passar in i varandra, tillägger Maria Montefusco. Alla är överens om att rättigheter inte uppfylls och att de som lever med funktionsnedsättning är mer beroende av de system som finns, än vad andra är. Så hur kommer vi vidare i att tillgodose rättigheterna och inte fastna i att bara konstatera sakers tillstånd? Hur samarbetar MFD och MR-institutet? På vilket sätt kan vi hjälpas åt?

Många tar för givet att hjälpmedel är något du har rätt till när du behöver det. I alla fall de som inte är i behov av hjälpmedel. Men vilka hjälpmedel du har rätt till och vad du som individ behöver betala för ditt eller dina hjälpmedel beror på var i landet du bor. Det är varje region och kommuns politiker som bestämmer vad du har rätt till och vad det ska kosta. Mest skrämmande exemplet är den kommun där politikerna anser att det ju går att köpa sig en billig rullstol likt dem man kan låna på sjukhus hos Harald Nyborg och tänker ta bort hjälpmedel från sin budget. Då har man verkligen inte förstått någonting. Varje hjälpmedel – rullstol som hörapparat - behöver anpassas efter varje individ. Att ha rätt hjälpmedel är en förutsättning för att kunna leva ett bra liv. På Hjultorgets scen på Kistamässan en varm dag i maj samtalar Janna Olzon och Peter Ojala från DHR med regionpolitiker Sandra Ivanovic (MP) och Yvonne Björkman från DHR region Stockholm om vem som har rätt till hjälpmedel, varför hjälpmedel är viktiga och om de systemfel som finns idag.

På DHR:s förbundsmöte, tillika 100 årskalas, spelades podden in live i Göteborg, en ny erfarenhet som vi gärna upprepar. DHR har funnits i 100 år och kampen om ett samhälle tillgängligt för alla har på många olika sätt vunnit sina segrar. Men på senaste åren har glöden falnat. Vad behöver vi för tändvätska när vi går in i nästa sekel för att få fart på kämpaglöden igen? Vi pratar med Margareta Persson och Niklas Altermark, nyutnämnda hedersmedlemmar i DHR, Anders Westgerd från GIL (Göteborgs Independent Living) och Erika Wermeling som är ny ledamot i DHR:s förbundsstyrelse.

Joel Hansson fick en stroke vid sju års ålder och blev halvsidesförlamad. Tv-spel var det stora intresset då och han gav sig den på att kunna spela med en hand. I dag, drygt 25 år senare, är han en fullfjädrad gamer med egen twitch-kanal, en interaktiv livestreamingtjänst där vem som vill kan gå in och hänga med Joel när han spelar. - Gaming communitys har varit viktigt redan från början. Där spelar det ingen roll vem du är, vad du kan eller inte kan. I spelvärlden är jag fri och kan vara den jag vill vara. Det finns en tillhörighet där som inte finns IRL, i levande livet. Janna och Karro ställer frågor, imponeras och lär sig en hel del.

Musse flydde från Eritrea till Sverige med hjälp av kompisarna. De korsade många länder och många gånger fick vännerna bära Musse då det inte gick att komma fram med rullstolen. Tillsammans med Jaimie Bolling från Disabled Refugees Wellcome/Rätten till arbete pratar han om att vara flykting med funktionsnedsättning i Sverige. Det är en klassfråga, säger Jaimie på frågan vilka det är som kommer till Sverige. De med resurser kan fly. Det är betydligt fler med olika funktionsnedsättning som flyr än vad man kan tro, med hjälp av vänner, familj eller volontärer. Det är ensamheten och det sociala utanförskapet som är värst. Det är krångligt att förstå det svenska samhället och dess olika system. Där har de svenska funktionshinderorganisationerna en stor roll att spela. DHR skulle lokalt kunna vara en brygga in i samhället och vägleda i hur samhället fungerar och mötas i den gemensamma erfarenheten i att ha en rörelsenedsättning.

Karro och Janna pratar med Gaute Hanssen från Hemma.com som är en engagerad kreatör och strategisk rådgivare till DHR i samband med vårt 100 års jubileum. För det är bra att ha någon som tittar på DHR utifrån och ger perspektiv så vi kan kliva ur oss själva och få syn på vad det är DHR har åstadkommit sedan 1923. För visst har det hänt nåt, både det ena och det andra. Mycket i DHR:s historia är värt att fira och känna stolthet för. Men hur det än är med historien, finns de en framtid? Det pratar vi en del om och vilka utmaningar både DHR och samhället står inför, nu när vi kliver in i ett nytt sekel. Det finns utmaningar i framtiden där DHR behövs, hävdas det i podden. Också det behöver tas med i firandet för att det inte bara ska bli en titt bakåt och klapp på axeln för att vi varit duktiga.

Karro och Janna fortsätter på temat Har det hänt nåt? och pratar med två kvinnor från två olika generationer. Nora Eklöv är en ung kvinna i dag och Yvonne Björkman var ung på 1970-talet. Det de har gemensamt är engagemanget i Förbundet Unga Rörelsehindrade – Nora är i dag dess generalsekreterare och Yvonne var med och bildade förbundet för drygt 30 år sedan. Då var det mycket utåtriktad aktivism, men hur ser det ut i dag? Vi pratar också om att gå från barn till ung kvinna idag och då på 1970-talet. Om att bli buren, vara gullig, bli körd i barnvagn till tolvårsåldern i brist på lagom stor rullstol och att sittstrejka på kommunkontoret.

DHR fyller 100 år nästa år. Det kommer så klart bli jubel och fest. Men oroskorpar kraxar – det går bakåt, rättigheter vi har kämpat oss till är på tillbakagång. Visserligen tvingas inte barn in på institutioner längre, men många, både barn och vuxna, upplever både instängdhet och utanförskap. Fortfarande och igen. Alla går i, eller har gått i skolan. Förr var det få som gick i en ”vanlig” skola om en hade en funktionsnedsättning, men hur är det idag? Vi pratar med Sebastian Häregård i Vara som anmälde sin skola till Diskrimineringsombudsmannen och som tycker det är en befrielse att ha lämnat skolan och vara ute i arbetslivet där han blir lyssnad på. Vi pratar också med Ken Gammelgård, förbundssekreterare i DHR, som gick i skolan under 60- och 70 talen och skulle i dag aldrig gå med på det som var då.

Krig och konflikt, pandemi och global miljökatastrof – vi lever mitt i detta. Och bara nyss var det stora rubriker om att det inte finns skyddsrum till alla, och de som finns är inte tillgängliga för om du har en rörelsenedsättning. Att ständigt bära på en katastrofkänsla är jobbigt och vi matas med hur mycket konserver och vatten vi behöver bunkra för att klara oss. Men är det saker och ting som är viktigast att preppa sig med inför en katastrof? Vi pratar med Herman Geijer som, förutom att han är expert på zoombies också grottat ner sig i hur vi överlever katastrofer. Hans bok Överlev katastrofen - 12 sätt att förbereda dig, men också boken Bli en zombieöverlevnadsexpert är utgångspunkten för samtalet. Som landar i att vi kanske kommer att fixa det, trots allt.

I podden har vi nu börjat rota runt i den väldigt komplexa frågan om assisterat självmord/dödshjälp för att belysa den ur flera olika perspektiv. Varför rör det upp så många motstridiga känslor? Varför blossar debatten upp igen och igen? Vår första samtalsgäst är Lise Lidbeck, förbundsordförande för Neuro, som engagerat sig stark i frågan. Så pass att förbundet polisanmält Staffan Bergström, läkare och ordförande i Rätten till en värdig död. Detta i samband med att dödshjälpsfrågan blev aktuell igen i januari när före detta buddistmunken Björn Natthiko Lindeblad i sociala medier publicerade ett avskedsbrev i samband med sitt självmord i januari i år. - Det finns en bild hos många om att det i sig är en dödsdom att ha eller få en funktionsnedsättning. Och det är en svår fråga för både vården, politiken och oss medborgare, säger Lise Lidbeck, och resonerar kring rädslan för det som inte är det ”normala”. En så stor andel svenskar ställer sig bakom dödshjälp. Men vad står det för egentligen? Är det inte egentligen ett kvitto på människors stora oro för att samhället inte kan stötta om något inträffar?

- Är du pappa? Hur gick det till? En sådan idiotisk kommentar får bara den som alltid blir sedd som ”något annat” och inte som en människa. Det kräver sin människa att kunna vända sådant till humor och orka att gå vidare utan att tappa livsglädjen. Om detta att leva i en vardag, att bli sedd som ”onormal”, att hitta strategier för att slippa kriga varje dag mot negativa attityder och dumhet pratar vi med Jonas Helgesson, författare, föreläsare och ståuppkomiker. Vi pratar om det som verkar självklart – att tanka bilen eller besöka företagshälsan – och att vardagen är en ständig mental utmaning för den som använder rullstol eller har en kropp som inte beter sig som andras. Små förändringar i vardagen (en trasig hiss, snö eller en otillgänglig uteservering) – det är svårt att känslomässigt förstå hur mentalt utmattande det är att ständigt ha sin radar på för att skanna av omgivningen. - Jag använder humor för att överleva, säger Jonas. Den gör det enklare att ta fram det absurda, får jag publiken att skratta blir det enklarare att förstå min vardag. För jag är ju en vanlig, ganska tråkig kille med villa och Volvo och så har jag den här skadan som gör att min kropp beter sig annorlunda.

Det är jätteroligt att vara människorättsjurist, säger Annika Jyrwall-Åkerberg i podden Hur tänkte ni nu? Karro och Janna pratar med Annika om mänskliga rättigheter och att även personer med funktionsnedsättning har rättigheter. Vilket inte alltid har varit självklart i Sverige och som inte är självklart i många länder idag. Annika jobbar som människorättsjurist på Civil Rights Defenders, en internationell människorättsorganisation med sitt säte i Sverige. Där driver hon framförallt individuella fall som handlar om rättvisa rättsprocesser. Hör Annika berätta om det livsavgörande mötet i Nepal som gjorde att hon inte hade något annat val än att jobba med mänskliga rättigheter. Och vad Annika menar Sveriges regering måste göra för att mänskliga rättigheter på riktigt gäller alla. - Vetskapen om att personer med funktionsnedsättning har rättigheter har förändrats jättemycket sedan jag började för över 20 år sedan. Sen är det annorlunda med själva införlivandet av FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning som Sverige ratificerade 2009. Där är det väldigt mycket kvar att göra, säger Annika.

Karro och Janna fortsätter att träffa sina favoritjobbiga personer i podden Hur tänkte ni nu? Denna gång pratar vi med Birgitta Andersson och Lena Haglöf, två jobbiga tanter med ett långt förflutet inom DHR. Birgitta var ordförande under sex år i slutet av 90-talet och Lena har vuxit upp inom DHR då båda hennes föräldrar var medlemmar. Lena beskriver umgänget inom DHR när hon var barn som det normala, medan familjen ute i samhället betraktades som ”konstig”. Både Birgitta och Lena tycker att hela funkisrörelsen tappat fart och att allt dras i långbänk, till skillnad från hur det var tidigare. De vill ha mer action – har man bestämt nåt ska det genomföras och det snabbt, som Lena säger. - Jag tycker att DHR har blivit alldeles för feg, säger Birgitta. På min tid var vi obekväma, det gillar jag. Men idag vill man inte stöta sig med någon. Att vara tydlig och frank med missförhållanden och tokigheter lyssnas på när det sägs rakt upp och ner.

Hur ofta ser vi en person som har en funktionsnedsättning kommentera gängkriminaliteten, prata om odling eller intervjuas som expert på ekonomi i svensk TV? Frågan är ju larvig, syns en funkis i TV är det utifrån att vara en representant för alla andra funkisar, som ett offer eller som lyckad ”mot alla odds”. Typ. Eller som Karro – den typiska funkisaktivisten som får frågor om tillgänglighet och hur samhället bör förändras. Vad innebär det att aldrig se sig själv representerad vare sig medialt eller i de politiska sammanhangen och att frågor som rör personer med funktionsnedsättning ses som särfrågor och inte som något som berör alla? Om det pratar vi denna gång.

Två jobbiga människor vi träffar denna gång är Anders Westgerd, aktivistjobbig verksamhetsledare på GIL (Göteborgskooperativet för Independent Living) och Anna Kvarnström, superjobbig jurist på SRF (Synskadades riksförbund). De är jobbiga på olika sätt, men har det gemensamt att de är pålästa och envisa. Och att de nog är ganska jobbiga även privat … - Det jobbiga med oss är att vi med funktionsnedsättning faktiskt vill kunna leva som andra och kräver våra rättigheter, säger Anders. Men det går att vända på attityder genom att vara jobbig, och så småningom mötas i ett samtal. - Det måste finnas ett syfte med att vara jobbig, säger Anna. Diskrepansen, alltså skillnaden mellan hur det ska vara och hur det är, är stor, och det måste synliggöras.

Är det ett val att vara jobbig? Eller är det i betraktarens öga man är jobbig? Förmodligen är det både och. Karro och Janna pratar med två av de jobbigaste personer de känner i detta avsnitt av Hur tänkte ni nu? Jonas Franksson, ordförande i STIL (Stiftarna av Independent Living i Sverige) tycker att jobbig är den finaste utnämningen ha kan få. Och Anna Holmbom, expert på LSS och personlig assistans håller med: - Ja, jobbig ska man vara, jobbig är bra! De tillägger att bäst är ju så klart att inte behöva vara jobbig, men det förekommer ju så mycket felaktigheter och dumheter att du måste vara jobbig. Båda två försöker dock vara trevliga i sin jobbighet. Ja, i alla fall är de inte otrevliga eller bråkiga. För vet du att du har rätt behöver du inte vara bråkig, det räcker att tala om vad som är rätt, bevisa det och vara envis. Och det är ju jobbigt.

- Vi ville vår egen grej, och det fanns inget på sociala medier som kändes bra, säger Andrea Rasmussen som tillsammans med fyra andra unga kvinnor med ryggmärgsskador driver sociala medie-kontot #Girlsonwheelsswe. Förebilden var det amerikanska programmet Push Girls som Louise Linderoth (hon med Gina Tricot-jeansen) sett. Andrea lägger till att tjejer med funktionsnedsättning ofta glöms bort och därför är det viktigt att de finns. #Girlsonwheelsswe vill ge power till främst tjejer att det går att leva ett bra liv även i rullstol. Andrea har aldrig tidigare hört talas om DHR. Det får Karolina och Janna att fundera på hur relevant förbundet faktiskt är för yngre personer, för människor rent generellt. Om ingen utanför känner till oss – hur ska vi då kommunicera? - Ja, det var en fin käftsmäll vi fick – att de inte vet att vi finns, säger Karro. DHR går sakta mot sin egen död om vi inte blir mer relevanta för fler …

Äntligen får jag ha byxor på mig! by Hur tänkte ni nu?

Annika Ödling, kurator och Lyckselebo är skitnöjd att hon överlevde. Och för Karro finns det inget hon vare sig kan sörja eller sakna. Medan Janna aldrig har behövt reflektera over frågan om varför hon kan gå. Det vi värderar som liv är väldigt personligt. Både Annika och Karro är överens om att det är de mellanmänskliga sakerna i livet som gör det värt. - Att lära sig leva i en ny kropp – ja, det gör man ju. Det är inte det som är grejen. Utan det är all logistik och planering som tar så himla mycket tid och energi, säger Annika Ödling. Tillsammans med Annika resonerar Karro och Janna om varför nyfikna frågor mest handlar om diagnos, olycka, sjukdom när det är mer intressant att prata om hur livet fungerar med fysiska begränsningar.

Den egna självbilden och bilden andra har av mig– den skiljer sig åt. Och det kan bli en kollision att möta sig själv utifrån. Det händer alla, men i synnerhet om du också har en normbrytande funktionalitet. Vi pratar med juristen Maria Chöler, som vi läst en krönika av. Den handlar om just detta med hur en uppfattas. Att ha en synlig funktionsnedsättning innebär att få frågor, som många gånger är kränkande, men som ändå måste bemötas. - Det kräver att en är rustad för kommentarer och blickar, säger Maria. Hon får medhåll av Åsa Strahlemo, ny ordförande i DHR, som säger att det är tröttsamt att endast bli sedd som en rullstol. Och att visa känslor öppet har sitt pris, det har Åsa fått erfara.

Men alltså, hur ska vi stå ut nu när den andra vågen väller in? Hur många gånger orkar vi ladda om? Eller borde vi komma till insikt om att den här begränsningen i våra liv är vår nya framtid? Det vi alla lever i nu, är Karros ”normala”. Är du van vid att inte ta något för givet och tvingas lösa problem som andra överhuvudtaget inte tänkt på är en värdefull erfarenhet som kan användas i att lösa problem och möta oron. Tobias Holmberg upplevde många oroliga dagar när han ville covid-testa sig eftersom han hade symtom och tillhör en riskgrupp. Efter att ha skickats mellan 1177 och Vårdcentralen ett par gången utan att komma fram, lyckades han ta sig igenom systemet genom att ”fuska” sig till ett test. Som var negativt, tack och lov. Men under fem dagar var hans oro enormt stor, och så ska det ju inte behöva vara. - Det är inte fel att vara orolig för Covid-19, säger Erik Andersson, psykolog och forskare på KI. Men det vi kallar ohjälpsam oro är inte bra, utan tar över och ger sömnproblem med mera. Pröva att schemalägg din oro, är Eriks råd. Och tänk mer på vad du kan göra, istället för vad du inte kan göra. Det låter sig lätt sägas, och kräver disciplin. Men vad har vi att välja på? Ohjälpsam oro och sömnlöshet, att strunta i restriktionerna? Lite disciplin är en bättre lösning.

Men alltså, hur ska vi stå ut nu när den andra vågen väller in? Hur många gånger orkar vi ladda om? Eller borde vi komma till insikt om att den här begränsningen i våra liv är vår nya framtid? Det vi alla lever i nu, är Karros ”normala”. Är du van vid att inte ta något för givet och tvingas lösa problem som andra överhuvudtaget inte tänkt på är en värdefull erfarenhet som kan användas i att lösa problem och möta oron. Tobias Holmberg upplevde många oroliga dagar när han ville covid-testa sig eftersom han hade symtom och tillhör en riskgrupp. Efter att ha skickats mellan 1177 och Vårdcentralen ett par gången utan att komma fram, lyckades han ta sig igenom systemet genom att ”fuska” sig till ett test. Som var negativt, tack och lov. Men under fem dagar var hans oro enormt stor, och så ska det ju inte behöva vara. - Det är inte fel att vara orolig för Covid-19, säger Erik Andersson, psykolog och forskare på KI. Men det vi kallar ohjälpsam oro är inte bra, utan tar över och ger sömnproblem med mera. Pröva att schemalägg din oro, är Eriks råd. Och tänk mer på vad du kan göra, istället för vad du inte kan göra. Det låter sig lätt sägas, och kräver disciplin. Men vad har vi att välja på? Ohjälpsam oro och sömnlöshet, att strunta i restriktionerna? Lite disciplin är en bättre lösning.

I en tid av pandemi blir det extra tydligt att när det generellt pratas om personer med funktionsnedsättning blir bilden ensidigt negativ. Fusk och kriminalitet inom assistansen och SKR som innan sommaren gick ut hårt om lagstöd för att kunna neka hemtjänst till de som under sommaren vill bo i annan kommun, det sammantaget ger en allt annat än positiv bild. Den komplexa situationen av att uppleva sig som både osynliggjord och en ekonomisk samhällsbörda – det pratar vi om i detta avsnitt med Lena Hallengren, socialminister (S). - Jag hör vad ni säger, säger ministern. Men hon håller inte med om att det är en fuskdebatt igång igen kring assistansen, utan det handlar om att värna välfärdssystemen från den kriminalitet som förekommer. Men Lena Hallengren är fortfarande upprörd över hur en del kommuner uttryckte sig före sommaren om att vägra sommarboende hemtjänst.

Att ”nightinggala” – att vara snäll på sina egna villkor och strunta i mottagarens behov av snällheten – är något många personer med funktionsnedsättning utsätts för. Vi pratar med Pia-Lena Krischel, kommunikatör och ombudsman på Synskadades Riksförbund Stockholm-Gotland (och som myntat begreppet nightingala) om snällism. Hon säger i vårt samtal att om hon inte faller på knä av tacksamhet inför en taxichaufför, blir hon den otacksamma apan istället.Gränslandet mellan snällism och generell vänlighet är något vi alla behöver fundera många varv kring. I podden pratar vi om vikten av kommunikation och att sluta förutsätta att vi är okunniga om vår egen funktionsnedsättning. Var och en måste få göra saker på sitt vis – du har nog råd att ta dig den tiden. Är behovet av att vara snäll större än att låta människor vara självständiga? Pandemin är toppen, för nu under den sociala distanseringens era blir vi inte överfallna av nigtinggalare, säger både Karro och Pia-Lena.

Karolina Celinska och Janna Olzon drar igång sin Coronakarusell efter sommaruppehållet och undrar hur det ska bli när snö och slask inte gör det lika kul att vara ute längre. Hur ska en hålla sig igång när kylan kommer? Pandemin påverkar ju allas hälsa. Jobbar du hemma har vardagsmotionen som vägen till och från jobbet, försvunnit. Och inte är det många som vågar sig till gymmet i denna tid. - Via olika steg- och hälsoappar kunde vi se en dramatisk nedgång av människors aktivitet över hela världen under ett dygn i mars, säger Elin Ekblom Bak, docent och doktor i fysiologi vid GIH med inriktning på folkhälsa. Att inte kunna röra sig som man vill gäller alla för närvarande, det är unikt. Hur tänker Elin kring yttre förutsättningar och inre motivation i förhållande till att ha nedsatt rörelseförmåga? Måste man alltid träna? Och vad innebär det att vara mentalt aktiv eller mentalt passiv? Peter Ojala, kollega till Karro och Janna men också elitidrottare, vågar sig inte till gymmet längre. Istället tar han sig ut och rullar varje dag cirka 4 mil. - Det tar två timmar och jag mår så himla mycket bättre efter det. Hans inre motivation handlar framförallt om att slippa smärtan, det hjälper träningen med. Peter tipsar också om Parasportförbundets nysläppta app https://para-me.se/, via den kan du hitta var i landet du kan träffa andra och träna ihop.

Det är lätt att måla allt i svart i denna tid av kris. Men också positiva förändringar kan ses, säger Albin Hagberg, projektledare för DHR:s jämställdhetsprojekt Funktion Femmes - För ekonomisk trygghet för kvinnor med funktionsnedsättningar. I samband med pandemin måste speciallösningar införas för alla anställda och arbetsgivare hittar snabbare digitala lösningar. Det som tidigare sågs som omöjligt går alltså att fixa, bara man måste. Varför är just kvinnor med funktionsnedsättning så utsatta på arbetsmarknaden? Diskrimineringen gentemot kvinnor generellt i samhället påverkar självklart kvinnor med funktionsnedsättning. Men det har inte varit en stor fråga inom funktionshinderrörelsen. Fokus har varit att det är lika för alla när det handlar om funktionshinder och tillgänglighet. Men det är skillnad på att vara man eller kvinna, att ha eller inte ha en funktionsnedsättning och så vidare. Det är många olika maktordningar som kan sammanfalla, vilket kräver flera olika åtgärder. Angela Åkvist är en av de unga kvinnor som filmas i projektet. Redan innan pandemin hade hon fastnat, berättar hon, då hon har för lite stöd för att kunna göra en riktig arbetsprövning på arbetsplatsen och hemma. En arbetsprövning ska ge information om vilken funktionsförmåga personen har eller kan uppnå och ta reda på vad personen klarar av fysiskt och psykiskt. Angela håller på med att göra en ny ansökan för arbetsprövning och om att få mer stöd. Problemet är att allt tar så oerhört mycket längre tid nu än innan Corona. - Oavsett Coronan är det jobbigt – karantänen är en extremare version av det liv jag har annars, och allt tar längre tid än vanligt.

Vi är friska, hälsar Karro och Janna, men vi saknar kultur- och konstupplevelser live. Så vi ringer upp Clara Diesen, poet och med i curatorsgruppen Muskot som i juni hade en utställning på Färgfabriken i Stockholm. Utställningen kallade de Isolering-Kommunikation. Konsten lades ut på golvet med mycket luft mellan så ingen besökare skulle krocka med någon annan. Konstnärerna som valdes ut hade alla något att berätta om den tid vi lever i just nu. Och så får vi poesi uppläst av Clara – en dikt av henne själv och en av Simon Skuteli. Dessa bara måste ni höra!

- Coronapandemin griper tag i vår mest grundläggande existentiella oro – den om överlevnad. Det säger organisationspsykolog Jonas Mosskin i det tredje samtalet i serien Coronakarusellen. En del människor är mer oroliga än andra, många av berättigade skäl. Men så är det dem som är oroliga i största allmänhet, vilket kanske är ett uttryck för osäkerhet och brist på kontroll. Och oro smittar precis som skratt gör, vi blir oroliga för att andra är oroliga. Livet har blivit lite tråkigt när allt vi tycker är kul ställs in. Men vi får inte sluta att skratta och ha roligt – vi behöver smitta varandra med skratt.

Vi fortsätter att prata empati, men med en liten annan ingång denna gång. Martin Klepke, politisk redaktör på tidningen Arbetet, skrev i början av maj en text med rubriken När ”underliggande sjukdom” fick samma klang som ”känd av polis”. Han beskriver där den oro vi känner då en ung människa dör i Covid-19, tills vi med en lättnadens suck kan konstatera att den unga människan också hade en ”underliggande sjukdom”. Då var det inte så farligt, det rör inte mig eller de mina. Visst handlar om rädsla, men det är också ett uttryck för hur viktigt det är att vi på ett strukturerat sätt tillsammans formar ett empatiskt samhället, säger Martin Klempke i vårt samtal. Den empati som omgivningen känner måste stärkas, speciellt i dessa coronatider. Döden är inte mindre fruktansvärd om den som dog har en underliggande sjukdom. Det är ju våra medmänniskor det handlar om, oavsett.

Empatiskt minne efter Corona? Vi pratar med Birgitta Andersson, som länge varit en stark funktionshinderpolitisk aktör och som på 90-talet var ordförande för DHR. Utifrån en bloggtext hon skrev i mars pratar Karro och Janna tillsammans med Birgitta om vad det innebär att vara instängd. De begränsningar som de flesta upplever i sin tillvaro i dag, är ju vad de med funktionsnedsättning upplever alltid. Kommer den gemensamma erfarenheten av instängdhet vi upplever i dag, kommas ihåg och skapa empati sedan för dem som alltid har det så, frågar vi oss.

Tre helt olika män. Alla tre värjer sig mot den gängse mansbilden. Uje Brandelius lever i fantasin och ser sig hellre som människa än man, Järnmannen Anders Olsson menar att manlighet är att dela med sig av det viktiga i att inte ge upp. Anders Karlsson vill vara en så bra pappa det går utifrån de förutsättningar han har. Ingen vill vara ”man”. Ändå finns i samhället föreställningen om mannen som tuff, drivande och som någon som framförallt har en stark kropp. Vad eller vem är det som vidmakthåller den bilden? I andra avsnitt har vi pratat om identitet och kropp och alltid utifrån kvinnokroppen. Och som en jämställd podd måste vi ju prata med män om deras förhållande till kropp och identitet. Och frågan vi landar i är: Vill verkligen någon vara man?

När vi pratar om fattigdom i svensk kontext – vad menar vi då? Vårt välfärdssystem täcker inte längre in många av de människor som står långt från arbetsmarknaden där väldigt många personer med funktionsnedsättning finns. I tidigare avsnitt har vi resonerat kring identitet och hur den skapas. I detta avsnitt pratar vi om att normen är att du ska kunna jobba – det är det enda som skapar värde (för människan, för samhället?). Personer med funktionsnedsättning kan mötas av ”Du får ju det du behöver … ” dvs någon annan definierar en människas behov. Om detta pratar vi med Carina Moen som länge stått till ”arbetsmarknadens förfogande” men som hamnat i projektträsket där inte hennes utbildning utan hennes funktionsförmåga är meriten. Vi pratar också med sociologen Roland Paulsen om varför arbete idag är en värdemätare. För så har det ju inte alltid varit. I det här sammanhanget hade vi tyckt det som intressant att prata om det här med Arbetslinjen och hur den hänger ihop med att så många står utanför fast de inte vill. Men det var ingen politiker som vill prata med oss om det. Så frågan kvarstår: Om man är föga vinstgivande men står till arbetsmarknadens förfogande – vart tar man vägen då?

En kropp har vi ju alla, men den är kopplad till hur förväntningarna är på hur en kropp ska se ut, kunna göra och användas till. Vi pratar om våra kroppar ur ett annat perspektiv än som brukligt i detta avsnitt av podden Hur tänkte ni nu? med Karolina Celinska och Janna Olzon från DHR. Helt oberoende av vilken kropp en har och hur den fungerar upplever vi alla den kroppshets som finns. I synnerhet under ungdomstiden och vägen till vuxenblivande. Om en dessutom redan som barn hanteras som ett medicinskt objekt före att vara en människa med en viss funktion (som ska lagas) skapas en distansering av kroppen – den tillhör inte mig. Det motsatta är att bli förbannat medveten om sin kropp och vad den inte kan. Det är något som människor med fungerande kroppar, normaterna, inte ens behöver reflektera över. Varken när det gäller den egna kroppen eller andras. Att vara en ung kvinna som använder rullstol är att bli betraktad på ett annat sätt än andra unga kvinnor. Som att inte vara attraktiv, inte bli sedd som kvinna. Hanna Öfors, ordförande för Unga Rörelsehindrade säger att det blir lätt att en överkompenserar och kanske exponerar sig för mycket för att motbevisa den bilden. När vi pratar om kroppen och om hur den fungerar eller inte och hur kan användas eller inte, rör det sig oftast om kvinnokroppen. Men kroppshets och kroppsideal gäller också män. Att ha ätstörningar till exempel är något som fortfarande kan upplevas som tabu att prata om för män. Thor Rutgersson, författare, frilansskribent och aktiv i föreningen Frisk och fri säger att han betraktas som modig som vågade ”komma ut” som man med ätstörning. Madelen Löw startade föreningen We rise again 2016. Hon beskriver hur hon redan som mycket liten ”hanterades” av vården. Ett litet barn reflekterar inte och ställer sig inte frågan om vad hen vill eller inte vill, som vuxna gör. Ett barn är beroende av vuxenvärlden som ”vet bäst”. För Madelen är det fortfarande svårt att se sin kropp som sin.

I detta avsnitt pratar Janna och Karolina från DHR om det här med att arbeta för mänskliga rättigheter och att ingen ska lämnas utanför. Det är viktigt att förstå sina rättigheter, och att ingen exkluderas i arbetet att nå de globala målen i Agenda 2030. Fast är inte det lite väl pretentiöst och kanske till och med naivt? Och varför är att vara politiskt korrekt så negativt laddat? Inte för oss, men det är ett skällsord för att tysta ner debatten. Helt enkelt ytterligare en härskarteknik. Med i samtalet är Sofia Svarfvar, policysamordnare på Concord och Parasto Backman, grafisk formgivare och en av initiativtagarna till PK-dagen.

Vad gör vi när vi förlorar striden mot myndigheten, som egentligen var satt att hjälpa oss? När handläggaren blir en motpart, som vi tvingas kriga mot? I Hur tänkte ni nu? pratar Karolina Celinska och Janna Olzon om maktförskjutningen mellan medborgare och myndigheter, och hur vi kan reagera när allt går snett. De samtalar med forskare som bekräftar att det faktiskt har skett en förändring vad gäller medborgarnas förhållande till myndigheter, där attityden till personer med funktionsnedsättning i mångt och mycket börjar likna 1800-tal. Idioter kostar för mycket, tyckte man då. Ja, det kan man tycka än i dag…

”Någon nytta ska jag väl ha av mitt utanförskap”, säger färdtjänsthataren Tobias Holmberg som plankar i tunnelbanan genom att dra ”invalidkortet” – spärrvakterna öppnar utan att han behöver visa någon biljett. Tobias var under åren 2011-2013 förbundsordförande för unga rörelsehindrade och är idag politisk aktivist. Claes Hultling, läkare och filosof, bröt nacken när han var trettio år. ”Jag bröt inte min själ, men självklart förändrades min identitet.” Claes är grundare av och arbetar som läkare på Spinaliskliniken, som är en specialistklinik för personer med ryggmärgsskada. Och Rosaline Marbinah, ordförande för Landsorganisationen för Sveriges ungdomsorganisationer (LSU) håller inte all med om att dagens ungdom är en passiv och curlad generation. ”Tvärtom, de tar ett stort ansvar!” Samtalen i detta avsnitt av Hur tänkte ni nu? böljar fram och tillbaka mellan frågor som Vill rörelsen vara mainstream, alltså en del av "den stora massan"? Vem skapar min identitet - jag själv eller det omgivande samhället? Och är dagens ungdom en passiv och curlad generation? Och var i ligger privilegiet att få åka färdtjänstbuss, egentligen? ”Ingen i hela världen ser mig som priviligierad när jag kommer till ett möte via en färdtjänstbuss”, som Claes Hultling säger.

- Får du ditt grundläggande behov av sex tillfredsställt med hjälp av assistansen? Frågan är ju absurd, eftersom sexualitet ju är ett grundläggande mänskligt behov. Men sexualitet saknas i Försäkringskassans bedömning av grundläggande behov när det handlar om personlig assistans. Denna gång pratar Karro och Janna om det alla tänker på, de flesta gör, men ingen pratar om –alltså sex, och då med fokus på att ha en funktionsnedsättning. Vi tar det från början - den första dejten, vidare till den personliga assistenten till sexologen som säger att det inte handlar om sex utan om arbetsterapi.

Funkis, är det ok? Är det dödstraff på att kalla någon för handikappad? Det heter ju handikapparkering ju. Och vad betyder funktionsvarierad - egentligen? Det finns få områden som är så laddade som de ord och begrepp som finns i överflöd inom funktionhinderrörelsen. Oavbrutet fylls förrådet på och inte bara vi utan alla som vill vara politiskt korrekta måste förhålla sig till det. Därför är det också så enkelt att göra fel, och många är det som snabbt är där och påpekar felet. Vi pratar med Niklas Källner som, utöver rollen som taxichaufför i Skavlan, skrivit boken Och bilen går bra? som handlar om kallprat. Skulle han kunna kallprata om funktionsnedsättningar? Vi utsätter honom också för ett PK-quiz som du inte får missa. Och hur är det på en scen – vad får eller inte får du säga där? Ann Westin, ståuppare, funderar tillsammans med oss. Faktum är att inte ens inom rörelsen är vi överens om vilka ord som är ok att säga. Hur ska vi då kunna begära att människan på gatan ska veta. Och varför är det så himla viktigt att hela tiden behöva definiera varandra och bli definierad av andra. Anna Vogel, språkforskare har skrivit en avhandling om laddade ord inom funktionshinderrörelsen. Hon kan en hel del om varför det ser ut som det gör.

Varför är det så få aktivister i Stockholm, och varför finns de så många i Göteborg?Ja, just det får ni inte svar på i detta avsnitt av podden Hur tänkte ni nu?Men vi pratar om det är bättre att vara aktivist än politiker och om vad som är mest framgångsrikt för att kunna påverka och förändra i samhället. Och när kommer funktionshinderrörelsens ”it-moment”?- Jag vill provocera och få folk att uppföra sig som folk, säger Anders Westgerd från GIL (Göteborgs Independent Living). Medan Veronica Kallander gått in partipolitiken efter många år som funkisaktivist. Vad är bäst? Eller är det lika bra?Demokrati ska ju vara för alla, men är det verkligen det? Vi har just haft ett val, men det är inte alla förunnat att kunna bevara sin valhemlighet eller ens ta sig in i en vallokal. Så hur demokratiskt är det egentligen?

- Allt avgörs i badrummet, säger Jonas Franksson, skådespelare och aktivist och som efter att ha tvingats duscha inför en arbetsterapeut upplever posttraumatisk stress. Det finns beröringspunkter mellan dåtidens skallmätning av samer och tvångssterilisering av ”dåligt människomaterial” och dagens duschmätning för att få personlig assistans. Det är ingen upprepning av historien, utan under ytan finns förfärliga värderingar som vi måste tala om. Och det gör vi det här avsnittet.

Hon fick inte köpa ett glas vin, och han fick inte åka med bussen. Skälet? De använder rullstol. Så ser diskriminering också ut i Sverige idag. Men varför är det så få anmälningar till DO? Varför vill inte människor berätta? Det handlar om ens självbild – att alltid förhålla sig till att omvärlden ser mig som ett objekt i en rullstol – vem är jag då?

Det ingen brukar prata om när det handlar om funktionsnedsättningar och de människor det handlar om - just det pratar Karro och Janna från DHR om i podden Hur tänkte ni nu? Med humor och allvar ifrågasätter vi funktionshinderrörelsen, oss själva, samhället och - ja, det mesta.