Un mot sur mes maux. De l'errance au diagnostic.

Je reçois aujourd'hui Tiphaine qui a 36 ans et qui souffre de Narcolepsie de type 1. C'est une maladie rare, invisible et chronique qui aujourd'hui ne se soigne pas. Elle est principalement caractérisé par une somnolence diurne et une fatigue chronique. Comme beaucoup de pathologies la narcolepsie peut s'exprimer très différemment d'une personne à l'autre et avec plus où moins d'intensité ce qui participe souvent à une longue errance diagnostic. Tiphaine a vécu 21 ans avant d'avoir un diagnostic sur son état et ce qu'elle vivait au quotidien. S'endormir en pleine phrase sur un plateau de télévision était l'image que j'avais de la narcolepsie jusqu'à entendre l'histoire de Tiphaine. Elle nous parlera de la narcolepsie de type 1 qui est notamment caractérisée par une cataplexie mais parfois aussi, des hallucinations hypnagogiques, une paralysie du sommeil, une fragmentation du sommeil nocturne et des troubles cognitifs. Rien que cela…Et pourtant ce fut un très long parcours pour Tiphaine d'obtenir son diagnostic. La narcolepsie de type 2, elle, ne présente pas de cataplexie.Je vous laisse découvrir son histoire et découvrir l'envers du décor de la Narcolepsie encore très mal connu du grand public, et j'espère que son témoignage pourra faire découvrir avec plus de justesse cette pathologie et ses conséquences.Je vous souhaite une très bonne écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Thaïs qui a 39 ans et qui souffre de myasthénie. Thaïs m'a profondément touchée par son histoire, sa force et sa demande de laisser une trace de son histoire avec sa voix avant qu'elle ne subisse une trachéotomie.Ce qui est incroyable dans son parcours, c'est que le bon diagnostic a été posé très rapidement sur ces symptômes. Malheureusement, étant un cas atypique, les médecins sont revenus sur celui-ci. Lorsque son état se dégrade, on lui propose alors des rendez-vous en psychiatrie, c'est à partir de là que sa prise en charge se complique.Je vous laisse découvrir l'histoire de cette femme pleine de force et vous souhaite une très bonne écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Mylène qui souffre du syndrome d'Ehlers-Danlos. Après avoir eu un diagnostic de fibromyalgie, c'est en réalité un SED dont elle souffre. Nous avons abordé son parcours qui lui a permis d'avoir le bon diagnostic sur ces maux, mais aussi quelles étaient les démarches MDPH qu'elle a effectuées.Nous avons déjà, dans certains épisodes, abordé cette thématique-là, mais cette fois-ci elle nous parle du refus qu'elle a essuyé et de la manière dont elle a pu y remédier en faisant appel de la décision.J'espère que cela pourra aider beaucoup d'entre vous qui se sentent perdus, surtout face à un refus. Parfois, malgré le découragement que cela suscite, il faut persévérer pour avoir gain de cause et une reconnaissance à la hauteur du handicap dont on souffre.Je vous souhaite une très bonne écouteVous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Tout d'abord, en ce début d'année 2025 je voulais vous souhaiter la meilleure santé possible et que les personnes en errance médicale aient enfin un diagnostic.Je voulais aussi vous remercier pour votre fidèle écoute et vos partages du podcast autour de vous.Lorsque je reçois vos nombreux messages me disant que celui-ci vous a aidé, j'en suis sincèrement heureuse. Alors c'est parti pour une nouvelle année de témoignages qui, je l'espère, vous aideront toujours autant.Aujourd'hui je reçois Sarah, qui souffre d'acromégalie.Ce n'est pas quelques symptômes que Sarah a mais une multitude, des douleurs articulaires, des problèmes de vision, de dentition, gynécologiques et tant d'autres qui rendent très difficile la pause d'un diagnostic et qui, prit chacun individuellement, ne sont pas si graves aux yeux des médecins.Sarah, c'est une battante qui a lutté pour avoir son diagnostic envers et contre tous. Envers tous les médecins qui lui disaient que c'était dans sa tête, qu'il fallait qu'elle arrête d'appeler le SAMU et surtout qu'il était certain qu'elle n'avait pas de tumeur. Son parcours est à de nombreuses reprises révoltant tant elle n'a pas été entendue ni écoutée mais renvoyée souvent de manière condescendante.J'espère que le témoignage de Sarah vous donnera plein de force pour continuer ou reprendre ce combat afin d'obtenir un diagnostic et surtout une prise en charge.Je vous souhaite une très bonne écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je vous retrouve aujourd'hui pour un épisode un peu particulier et ce pour deux raisons.Le premier est que cet épisode va être consacré aujourd'hui aux bienfaits de la cure thermale pour mes invités et non être centré sur l'errance médicale. Malgré tout vous me connaissez maintenant, je ne peux échanger avec mes invités sans leur demander de me raconter un peu de leur parcours jusqu'à leur diagnostic.Il est aussi singulier car pour la première fois cet épisode est sponsorisé. Aujourd'hui, par la chaine thermale du soleil et je les en remercie beaucoup. Lorsqu'ils m'ont proposé d'être partenaires j'ai tout de suite accepté.Apres avoir testé une semaine de cure thermale dans leur établissement de Barbotan les thermes ce projet a pris encore plus de sens pour moi. Je ne peux vous faire un retour d'expérience que sur une semaine de cure ce qui rend l'exercice incomplet j'en conviens.En revanche, je peux vous dire que les douleurs aux mains que j'avais en arrivant en cure ont disparu au bout de quelques jours de bain de kaolin et que j'ai ressenti un grand relâchement s'opérer à la fin de cette semaine. Je peux aussi vous dire que tout le personnel est au petit soin et que les lieux sont magnifiques. Cette expérience m'a en tout cas donné envie de faire une cure conventionnelle de 3 semaines car au moment où j'enregistre cet épisode plusieurs semaines se sont écoulés depuis la cure et je vois des bénéfices avec moins de douleurs et donc moins de prise d'anti inflammatoire. Même s'il est toujours difficile de savoir à quoi attribuer les mieux dans mon quotidien forcément je pense cette fois ci à la cure car normalement en période hivernale mes douleurs sont loin de s'améliorer et au contraire s'accentuent.Vous êtes nombreux à m'avoir questionné sur les bienfaits de la cure et me dire hésiter à vous lancer dans cette prise en charge. Aujourd'hui j'accueille dans le podcast 4 femmes qui viennent témoigner de leur expérience en cure. Deux femmes souffrant de fibromyalgie, une d'un cancer du sein et la dernière du syndrome d'Ehlers Danlos. J'espère que cet épisode vous plaira et qu'il pourra répondre à un maximum de questions. Je vous laisse découvrir tous ces témoignages et vous souhaite une très bonne écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Aujourd'hui c'est un épisode un petit peu particulier que je vais vous proposer d'écouter.Lorsque l'on est en errance thérapeutique on cherche de tous les côtés des informations, on peut faire de nombreuses recherches pour trouver une éventuelle piste de diagnostic qui pourrait enfin expliquer nos douleurs et plus largement l'état dans lequel on se trouve.Aujourd'hui j'ai envie de vous proposer quelques épisodes avec la particularité de recevoir des professionnels de la santé ou des paramédicaux ou encore des personnes en médecine alternative pour que vous puissiez trouver des ressources et pourquoi pas des solutions au travers des explications de mes invités. Ce seront quelques épisodes hors série.Ma première invitée est Camille, elle est podologue. Elle est absolument passionnante à écouter car elle est elle-même passionnée par son métier. On ne soupçonne pas la richesse de ce métier de podologue et comment la prise en charge podologique ou en pédicurie peut soulager voire soigner certains maux. C'est encore un métier mal connu. Ma prise de conscience envers celui-ci est arrivée lorsque j'ai souffert moi-même d'un panaris. J'ai vraiment vécu une errance thérapeutique cette fois-ci. Oui, le panaris est extrêmement connu, tout le monde en a peut-être plus ou moins eu ou en tout cas le connais mais sa prise en charge demeure encore un grand point d' interrogation pour de nombreux médecins. C'est ma rencontre avec Camille qui m'a permis de me soigner et j'avais très envie de vous partager ne serait-ce que cela.Je vous souhaite une très bonne écoute avec elle pour découvrir où redécouvrir ce métier.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Camille qui a 39 ans et qui souffre d'une spondylarthrite ankylosante, d'une polyarthrite rhumatoïde et d'une fibromyalgie. Après avoir d'abord eu un diagnostic de fibromyalgie car son IRM ne montrait pas d'inflammation, elle a quelques années plus tard pu poser le diagnostic de spondylarthrite car son imagerie était cette fois-ci positive et montrait de l'inflammation.Dans cet épisode, elle nous parle des démarches MDPH qu'elle a effectuées mais surtout de l'aide qu'elle a sollicitée auprès d'une assistante sociale pour remplir son dossier et savoir à quoi elle pouvait prétendre. Cette rencontre a changé la donne pour elle.Je vous souhaite une très belle écoute Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Audrey qui a 43 ans et qui souffre d'algie vasculaire de la face, de névralgies d'Arnold et du trijumeau.Avec Audrey, nous avons parlé des conséquences dans sa vie de l'arrivée de ses maladies, mais aussi des nombreuses solutions qu'elle a testées et parfois approuvées. Notamment l'opération qui a changé beaucoup son quotidien de malade. Même si la maladie est encore là, elle est présente de manière moins régulière et surtout moins intense.Malgré un parcours difficile rempli de douleurs terribles, le témoignage d'Audrey est rempli d'espoir. Oui, on peut s'en sortir et comme elle le dit si bien elle-même : reconstruire sa vie.Je vous souhaite une très bonne écouteVous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Anaïs qui a 34 ans et qui souffre de Spondylarthrite ankylosante. Son témoignage aujourd'hui ne portera pas uniquement sur cette maladie. En effet, Anaïs a eu à cœur de parler de sa dépression du post-partum et des pensées intrusives qu'elle a vécues après la naissance de son fils et qui ont rendu son quotidien invivable. Un sujet encore trop tabou et qui pourtant est bien plus fréquent qu'on ne peut l'imaginer.Elle m'a parlé avec beaucoup de sincérité et de transparence des moments difficiles qu'elle a traversés et qu'elle peut vivre encore à ce jour avec sa maladie. Nous avons évoqué sa grossesse, puis sa vie de maman malade chronique et des adaptations que cela demande dans son quotidien.Elle s'emploie sur son compte Instagram à sensibiliser au handicap invisible, à la spondylarthrite mais aussi à prouver que l'on peut être malade chronique, douloureuse et pour autant être très sportive.Derrière la combative Nimoot que l'on est nombreux à connaître sur les réseaux sociaux et sa grande sportivité, je vous invite à découvrir aujourd'hui Anaïs.Cet épisode est un concentré de bonne onde et de déculpabilisation, alors je vous souhaite une très bonne écoute. Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Vanessa qui souffre non pas d'une mais de trois pathologies : la maladie de Verneuil, la maladie de Crohn et une spondylarthrite ankylosante.La maladie de Verneuil est encore beaucoup méconnue et, comme pour toute pathologie, la prise en charge diffère à partir du moment où l'on sait de quoi l'on souffre. Vanessa nous parlera notamment de ses différences de prise en charge.Elle nous racontera aussi son engagement dans le milieu associatif. En effet, elle a comme leitmotiv d'aider un maximum de personnes souffrant de cette pathologie.Il ne reste plus qu'à vous laisser porter par le dynamisme communicatif de Vanessa en écoutant son témoignage.Je vous souhaite une très bonne écouteVous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak Studio                   Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Avoir une pathologie chronique rime souvent avec démarches MDPH. Oui, mais par où commencer ? À qui s'adresser ? Quels sont les droits auxquels on peut prétendre ? Autant de questions qui peuvent rester sans réponses pour de nombreuses personnes. Il est difficile de se lancer dans les démarches administratives, d'autant plus lorsque l'on souffre au quotidien, mais aussi lorsque l'on n'imagine même pas ce qui est possible à mettre en place.C'est pourquoi j'ai voulu faire quelques épisodes dits hors-série qui vont vous raconter les démarches MDPH que mes invités ont faites et ce que cela a changé pour eux dans leur quotidien de malade.J'espère que ces épisodes vous ouvriront tout un champ de possible et vous aideront à vous lancer dans les démarches.Cette série d'épisodes commence par le témoignage de Aude, 26 ans, qui souffre de spondylarthrite ankylosante.Le témoignage de Aude est précieux car il montre combien se lancer dans les démarches MDPH peut être salvateur et permettre de conjuguer maladie chronique, handicap et vie professionnelle. Il est rempli d'espoir.Elle nous parlera en détails des démarches qu'elle a effectuées et des aménagements qu'elle a pu obtenir qui ont considérablement amélioré ses conditions de travail et lui ont permis de continuer à travailler. Elle nous parle aussi du dispositif de mon psy qui l'a énormément aidée à traverser une période dépressive.Je vous souhaite une très bonne écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

C'est un épisode très particulier et chargé en émotions pour moi que je vous livre aujourd'hui.Il y a quelques mois je vous ai partagé trois victoires du podcast, 3 personnes qui ont pu poser un diagnostic en partie grâce à l'écoute du podcast ? Aujourd'hui c'est l'une de ses histoires que je vous propose d'écouter pour lancer la rentrée du podcast.Je reçois Laurie qui a 35 ans et qui souffre de spondylarthrite ankylosante. Malgré un frère diagnostiqué très rapidement d'une spondylarthrite et de nombreux arguments et symptômes en faveur de cette pathologie, l'errance de Laurie dura plus de 25 ans avant que ce diagnostic soit posé sur des années de souffrance. Une phrase extrêmement choquante dite par un médecin à Laurie aura pour conséquence de lui faire arrêter toutes ses recherches et consultations de médecin pour ces douleurs. C'est sa rencontre avec le podcast puis nos échanges qui lui donneront l'envie de reconsulter.Dans cet épisode, Laurie nous raconte combien son parcours fut semé d'embuches, mais aussi en quoi le diagnostic est extrêmement bouleversant pour elle et remet en cause de nombreuses choses dans sa vie.Nous avons aussi parlé des différences entre les hommes et les femmes pour poser le diagnostic de spondylarthrite. Je suis très fière et heureuse de vous partager son histoire qui m'a bouleversé et profondément ému.Je vous souhaite une très bonne écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Elsa qui a 20 ans et qui souffre d'encéphalomyélite myalgique.J'ai été très touchée de la recevoir. Elsa est une jeune femme qui m'a beaucoup impressionné par sa maturité et sa capacité à savoir s'écouter. C'est l'arrivée de la maladie dans sa vie qui l'a obligé à revoir son organisation quotidienne.Elle nous parle du pacing, une procédure qui l'aide beaucoup pour mieux vivre avec sa pathologie.J'ai d'ailleurs trouvé que même sans souffrir de cette maladie-là cette procédure pouvait être intéressante dans les maladies chroniques afin de prendre soin de soi et de se ressourcer. Elsa nous parle aussi des aménagements possible pour continuer ces études lorsque l'on souffre d'un handicap et d'une maladie chronique invalidante. Aménagements qui lui permettent de continuer ces études de droit.C'est un témoignage rempli de résilience et de sagesse, je vous laisse le découvrir et vous souhaite une très bonne écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Julie souhaitait nous partager un évènement important suite à l'enregistrement de son épisode sur la congestion pelvienne et le syndrome de casse-noisette.Vous pouvez écouter si. Témoignage dans l'épisode 21 du podcast.Je lui laisse la parole, belle écoute.Yasmine, un mot sur mes mauxHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Julie qui a 26 ans et qui souffre de congestion pelvienne et du syndrome de casse-noisette. Dès le plus jeune âge Julie va beaucoup souffrir sans qu'une cause ne soit trouvée si ce n'est un diagnostic erroné d'endométriose. Les douleurs sont tellement intenses qu'elle va se voir prescrire beaucoup de médicaments au point de devenir dépendante aux opiacés.Vous découvrirez dans le témoignage de Julie une jeune femme forte, rempli d'humour malgré toutes les souffrances et épreuves qu'elle a traversées. Dans cet épisode, Julie à la force et le courage de revenir sur une violence gynécologique qu'elle a subi. Cette violence vécue fut telle qu'elle parle de viol. J'ai été très émue et bouleversé de l'entendre me confier cet évènement traumatisant. Si vous avez-vous-même subit des violences gynécologique ou sexuelles ce passage peut être difficile à écouter et faire remonter des émotions intense. Si ce n'est pas le moment pour vous n'hésitez pas à reporter l'écoute de cet épisode.J'ai eu beaucoup de plaisir a enregistré son témoignage et j'espère qu'il vous plaira aussi.Je vous souhaite une très bonne écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Comme promis dans le dernier épisode ou je vous faisais un retour sur la première année du podcast voici un nouvel épisode un peu particulier et rempli de belles surprises.Je voulais absolument marquer les 1 an du podcast. Et pour cela je me suis dit qu'il fallait que je mette à l'honneur les personnes qui m'ont fait confiance en partageant leur parcours de vie et de malade. Oui car sans eux le podcast n'existerait pas et ils donnent vie à celui-ci.Alors je leur ai demandé s'ils acceptaient de m'envoyer un vocal ou bien que l'on enregistre ensemble un petit épisode pour qu'il vous donne de leurs nouvelles. Lors de certains témoignages très fort c'était presque pour moi déchirant de ne pas savoir comment les choses allaient évoluer pour mon invité et je sais que vous êtes plusieurs à m'avoir dit être très bouleversé par certains épisodes et espérer qu'ils allaient mieux.Les deux questions que je leur ai posées étaient : comment allez-vous aujourd'hui et est-ce que votre participation au podcast a changé quelque chose pour vous ou avec votre entourage ?Je leur laisse donc la parole une nouvelle fois et vous souhaite une très belle écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Voici un épisode très particulier aujourd'hui. C'est l'épisode anniversaire du podcast ! Je tenais à revenir sur l'année qui s'est écoulé et vous parler de ce projet un peu fou pour moi.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Lucie qui a 33 ans et souffre de spondylarthrite ankylosante. Malgré un frère atteint de spondylarthrite et la présence du gêne HLA B 27, Lucie va être confronté à une très longue errance médicale et sera enfin diagnostiqué lorsque la maladie aura malheureusement pris de l'ampleur.Ce que j'ai trouvé fou dans le témoignage de Lucie, ce sont les aller-retour de l'activité de la maladie sur ses IRM. Parfois, l'activité inflammatoire était bien visible et parfois non. Cela pose vraiment question autour de la difficulté de poser un diagnostic, mais surtout de ne pas évincer une spondylarthrite lorsque l'IRM revient négative.Il est primordial pour moi de donner la parole à des personnes ayant vécu ce genre de parcours afin que toutes les nuances de cette maladie puissent être connues du plus grand nombre et que les errances diminuent enfin.Je vous laisse découvrir son parcours et vous souhaite une très belle écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Louise qui a 24 ans. Elle souffre d'un trouble de l'hypermobilité appelée HSD ou bien d'un syndrome d'Ehlers-Danlos. Le diagnostic précis est en cours. Sa particularité est qu'elle est en 6e année de médecine. Elle nous parlera d'ailleurs dans son témoignage de ses études et de ce que cela a changé pour elle dans son parcours.Le témoignage de Louise montre combien l'errance médicale peut-être violente, douloureuse et mène au désespoir et à des idées noires. Il est difficile lorsque l'on ne l'a pas vécue de se rendre compte de ce que c'est de vivre avec des douleurs chroniques sans reconnaissance médicale et sans savoir ce que l'on a. Parfois il peut même y avoir beaucoup de culpabilité mise sur le dos des malades en mettant en cause l'état psychique de la personne ou son stress par exemple. L'errance médicale est une véritable souffrance qui n'est pas prise en charge à sa juste mesure.Louise a eu le courage et la clairvoyance de se faire passer en priorité malgré des études de médecine très prenante. Elle a su relativiser et faire passer sa santé en priorité. Aller mieux et prendre soin d'elle pour pouvoir par la suite soigner les autres. Il est beau de voir dans le témoignage de Louise que plusieurs médecins vont se battre et chercher avec elle ce dont elle souffre.Je vous laisse découvrir son histoire et je vous souhaite une très belle écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je vous laisse découvrir quelques nouvelles de Caroline qui a partagé son histoire dans l'épisode 18 du podcast.Belle écouteHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Aujourd'hui je reçois Caroline qui a 47 ans et qui souffre d'une spondylarthrite ankylosante et d'algie vasculaire de la face. Deux maladies avec deux errances médicales très longues avant de savoir enfin de quoi elle souffrait. La spondylarthrite ankylosante à tant de facettes que dans ce 3ème épisode consacré à celle-ci vous entendrez encore un autre parcours avec d'autres symptômes.Le témoignage de Caroline m'a profondément touchée et émue tant son parcours fut une épreuve. Deux pathologies qui sont extrêmement douloureuses. L'algie vasculaire de la face est appelée la maladie du suicide tant l'intensité des douleurs est violente. Vivre avec des douleurs chroniques est déjà un combat de chaque instant mais lorsque j'entends toute la culpabilité de Caroline sur le fait d'être malade vraiment cela me rend triste et en colère. En colère car il a suffi d'une phrase prononcée par un médecin pour que Caroline bascule et se sente responsable de sa pathologie et de ses douleurs. J'aimerais que la honte change de camps une bonne fois pour toute. Je voudrais te dire Caroline que je suis admirative de ton parcours et de ta force. J'aimerais tant que s'autoriser à prendre soin de soi et à respecter ses limites ne soit plus vue dans notre société comme de la faiblesse. Osons parler de nos douleurs, de nos peurs et de notre tristesse quelle qu'elle soit. Nous avons le droit de nous exprimer et surtout d'être entendu.Ce podcast est aussi là pour ça, libérer la parole, permettre à chacun de nous sentir moins seuls face à notre quotidien de malade et surtout nous soutenir.Je vous souhaite une très bonne écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Pauline qui a 33 ans et qui souffre d'un syndrome d'activation mastocytaire et d'un trouble du spectre de l'hypermobilité autrement appelé le HSD.Dans le cas de pauline ce n'est pas un médecin qui lui dira que c'est psychologique mais plusieurs. Pauline a vraiment dû se faire confiance et persévérer pour être enfin entendu et surtout cru. Je me demande pourquoi face à des plaintes multiples souvent la première pensée est qu'il s'agit soit de mensonges, soit d'un trouble psychologique. Pourquoi ses possibilités sont très souvent envisagées en première intention ? Les conséquences sont bien plus délétères que de faire des recherches et éliminer des diagnostics et qu'en fin de compte la personne soit hypocondriaque par exemple. Et si le patient ment, cela ne voudrait-il pas dire quelque chose malgré tout sur sa santé mentale ? Un appel à l'aide par exemple. Ne pourrait-on pas imaginer que le patient et le médecin puisse être dans une relation de confiance et avancer main dans la main. Je sais que ces médecins-là existent mais il reste encore trop souvent ceux qui ne l'entendent pas de cette oreille.J'ai beaucoup aimé entendre pauline nous déculpabiliser sur la manière de vivre la maladie chronique. Elle propose de nombreuses solutions qui l'aide sans jamais dire que c'est la solution pour tous. Son mantra pourrait être de s'écouter et de ne plus écouter les autres. Qu'il est difficile de se faire passer en priorité mais ne devons-nous pas prendre soin de nous pour pouvoir le faire pour les autres sans que cela soit à notre détriment. Je trouve que le parallèle avec le masque à oxygène en avion est signifiant pour illustrer ces propos. Si vous ne mettez pas votre masque en premier vous serez inconscient avant de pouvoir le mettre à quelqu'un d'autre.Je vous invite à prendre soin de vous et je vous souhaite une très belle écouteVous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Alain qui a souffert il y a 16 ans d'un neurinome vestibulaire. Alain n'est pas uniquement un patient il est aussi de l'autre côté du bureau en tant que médecin psychiatre.C'est un autre enjeu lorsque l'on est soit même médecin de vivre une errance médicale. Alain nous parlera entre autres de sa difficulté à remettre en question l'avis d'un collègue. C'est d'ailleurs quelque chose qu'il ne fera pas car il a confiance et dit lui-même qu'il ne s'agit pas de sa spécialité.Le retard de diagnostic aura de lourdes conséquences pour Alain. En effet, la tumeur ayant pris beaucoup d'ampleur il ne pourra pas bénéficier de la chirurgie moins invasive et devra subir une lourde opération qui lui laisse encore aujourd'hui de nombreuses séquelles avec lesquelles il doit apprendre à vivre.Je vous laisse découvrir le touchant témoignage d'Alain rempli de douceur et d'humilité.Je vous souhaite une très bonne écoute. Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Aujourd'hui je reçois Princesse au doigt saucisse. Elle a 32 ans et elle souffre d'une spondylarthrite ankylosante axiale et périphérique.C'est le second épisode consacré à cette pathologie mais il abordera d'autres symptômes de la maladie comme les gonflements articulaires. Elle nous parlera aussi de la difficulté à vivre une reconversion professionnelle à cause de son handicap. En effet, malgré avoir été complètement transparente sur son état de santé ses nouveaux employeurs n'ont pas su adapter le poste à sa pathologie. Encore une fois le handicap invisible a laissé des marques. S'en suivra une multitude d'aberrations administratives qui ont pu la mettre à mal et dans une situation financière extrême. Elle nous parlera du découragement lié à cela et cette sensation de profonde injustice qu'elle traverse encore aujourd'hui.PADS nous parlera aussi de sa sensation de perte de contrôle de son corps au moment du diagnostic alors qu'elle pensait au contraire le maîtriser.Souvent, je vous rencontre lors de l'enregistrement de votre témoignage et par la suite des liens se construisent, parfois allant même jusqu'à l'amitié. C'est l'inverse qui s'est produit avec Princesse au doigt saucisse. C'est grâce aux réseaux sociaux qu'une jolie amitié est née et enregistrer ensemble son témoignage fût une évidence.Je vous laisse découvrir son parcours et je vous souhaite une très belle écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Caroline. Elle a 41ans et vient nous parler de la neuropathie des petites fibres.Cette maladie s'est déclenché tel un coup de tonnerre dans la vie de Caroline un après-midi alors que rien de le présageait. Sa vie va littéralement basculer à partir de ce jour-là.Le témoignage de caroline m'a beaucoup touché car elle nous livre, avec beaucoup d'humilité, tous les moments très difficiles qu'elle a traversé mais nous montre aussi toute la résilience dont elle a été capable pour ramener de la lumière dans sa vie.Caroline nous raconte le chemin qui l'a mené jusqu'à l'acceptation de sa maladie et de ces conséquences dans sa vie. C'est l'acceptation de sa pathologie et l'entrée du yoga dans son quotidien qui va lui permettre de vivre comme elle le dit elle-même en harmonie avec ses symptômes.Je vous laisse découvrir son témoignage rempli de sourire et de résilience.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioJe vous souhaite une très belle écoute.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Manon. Elle souffre de la maladie du filum. Une maladie très peu connue et surtout non reconnue en France. C'est après de nombreuses opérations et des années de douleurs souvent inexpliqués que Manon va enfin trouver de quoi elle souffre. C'est en Espagne à Barcelone qu'elle rencontrera les médecins qui l'opérerons et la soulagerons.Le parcours de Manon montre une fois encore combien se faire confiance et insister malgré les certitudes des médecins est primordial.J'ai à cœur de rester la plus impartiale possible dans ce podcast cependant certaines histoires et anecdotes médicales me rendent parfois la tâche difficile. Ce fut le cas en écoutant le récit de Manon tant il semble qu'elle ait rencontré des situations qu'elle n'aurait pas dû vivre, notamment lorsque la rentabilité semble être plus importante que la prise en charge d'un patient qui sort tout juste d'une opération.Je vous laisse découvrir son histoire et vous faire votre propre idée.Très belle écoute à vous.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Aujourd'hui, je reçois Sandra. Elle vient nous parler de fibromyalgie.Je tiens par avance à m'excuser pour la qualité audio de cet enregistrement.En effet, lors de celui-ci j'ai oublié de sélectionner le bon micro sur mon logiciel… C'est comme cela que l'on apprend me direz-vous mais ma déception était à la hauteur du témoignage bouleversant que Sandra m'avait donné à entendre. Sandra a donc sans hésiter accepté de réenregistrer l'épisode. Seulement voilà. Il est incroyable de remarquer qu'avec plusieurs semaines d'écart entre les deux enregistrements le témoignage de Sandra avait évolué. Il s'est avéré qu'à l'écoute des deux enregistrements j'avais un choix à faire : soit vous proposer une moins bonne qualité audio mais avec un témoignage significativement plus complet soit un épisode de bonne qualité mais beaucoup moins détaillé dans le parcours de Sandra et les étapes par lesquelles elle est passée. Après réflexion et avoir recueilli votre avis mes chers auditeurs le choix fut une évidence. C'est pourquoi aujourd'hui j'ai privilégié le témoignage qui m'avait le plus ému et touché malgré un son de mauvaise qualité.Avec Seb, qui fait le mixage son, nous avons fait de notre mieux pour vos oreilles et j'espère que vous ne vous arrêtez pas à cela et que vous persévérez pour entendre le témoignage de Sandra. En effet, après de nombreuses années de souffrance et un énorme travail sur elle-même et son histoire elle arrive aujourd'hui à vivre avec beaucoup moins de douleurs.Pour elle, la clé de la diminution spectaculaire de ses douleurs c'est le retour vers soi et écouter son corps et ses besoins. Se respecter et Oser dire non. Je vous souhaite une très bonne écoute.Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois Mailys qui a 31 ans et qui souffre du syndrome de Gougerot Sjogren. Malgré les médecins qui lui répètent que ces douleurs sont dans sa tête et même inventées, c'est sa détermination et sa persévérance qui lui permettront d'avoir enfin un diagnostic.   Même si celui-ci ne lui a pas permis à ce jour de trouver des traitements qui la soulage elle vous parlera de sa manière de vivre un quotidien rempli de douleurs. Elle nous partage une véritable philosophie de vie, ne pas laisser la maladie diriger celle-ci et continuer d'avancer en adaptant son quotidien à sa pathologie pour moins la subir et cohabiter au mieux avec elle.  Son mantra est de nommer ses réussites. En effet, on a souvent tendance à les minimiser au profit de nos échecs mais valoriser nos combats et nos victoires est primordial car ils sont bien réels et nous aident à continuer notre chemin.  Pleine de projet malgré un quotidien difficile, elle vous donnera je l'espère le sourire tant elle ne se laisse pas abattre. C'est une belle leçon de vie de l'écouter et j'espère que cela aidera tous ceux qui se sentent démunis face à l'inefficacité des traitements dans leur pathologie.  Je vous souhaite une très bonne écoute.  Vous pouvez suivre le podcast sur son compte Instagram : Un mot sur mes mauxMontage : Yasmine FleurotMixage : SebMusique Oak StudioHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Ce 10ème épisode a une signification particulière pour moi. En effet, lorsque je me renseignais sur comment lancer mon podcast je trouvais partout le même conseil : avoir 10 épisodes de prêt avant de se lancer dans l'aventure du podcast. Très rapidement je me suis rendue compte ce que 10 épisodes représentaient en termes de temps, d'énergie et de travail et je me suis dit tant pis je me lance avant et on verra !! Et j'ai bien fait car trouver des personnes qui acceptent de témoigner dans le podcast est plus facile quand ils peuvent déjà écouter le format au travers d'autres épisode. Et surtout car vos retours me portent et me confortent dans ce projet.   Etant donné que cet épisode a une saveur particulière pour moi je le voulais différent de ceux déjà publiés. Il le sera aujourd'hui part deux coté.  Je reçois aujourd'hui Marie qui n'est pas celle directement concerné par l'errance médicale. En effet, elle vient nous raconter celle de son fils. Alors vous dire qu'il ne s'agit pas du tout de son errance a elle aussi serait faux car rien n'est plus insupportable que de voir son enfant souffrir et de ne pas savoir comment le soulager.  Marie nous parlera du véritable combat qu'elle a mené pour comprendre de quoi souffre son fils et des solutions qu'elle a trouvé pour venir à bout de ces deux pathologies. En effet, son fils a souffert du syndrome de Kiss et du Syndrome d'activation mastocytaire autrement appelé le SAMA. A force de ne pas être cru par la médecine classique elle va se tourner vers les médecines dites alternatives.  Elle qui n'était pas du tout en lien avec le monde de l'ésotérisme avant la naissance de son fils va s'ouvrir à celui-ci et découvrir qu'il existe des solutions qu'elle n'imaginait pas de prime abord. Des solutions comme la méthode bye bye allergies mais aussi la méthode de libération des émotions et des allergies associés. Marie nous livre un témoignage fort ou elle est prête à tout pour son fils.   Un combat envers et contre tout qui la mènera vers une belle victoire : la guérison de son fils. Je vous souhaite une très belle écoute.   Vous pouvez suivre le podcast sur le compte instagram : https://www.instagram.com/un_mot_sur_mes_maux/     Montage : Yasmine Fleurot Mixage  : Seb Musique : Oak studios  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

 Je reçois aujourd'hui Claire qui a 29 ans et qui vit dans le sud de la France.  La puberté est souvent un grand bouleversement car l'on voit son corps se transformer. C'est encore plus vrai pour Claire qui va voir l'aspect de ses jambes et de ses bras se modifier de manière importante à cette période de sa vie. Les douleurs vont aussi apparaitre. Les régimes pour maigrir et se mettre au sport seront les seules solutions que les médecins lui proposeront.   Elle nous parlera des troubles alimentaires dans lesquels elle est tombée suite à ses régimes drastiques. Régimes qui ne modifiaient pas son apparence et qui avait pour conséquence de lui faire croire qu'elle était faite comme cela et qu'il n'y avait donc rien à faire si ce n'est accepter la situation et son corps tel qu'ils étaient avec son lot de douleurs.   Claire va finalement s'auto diagnostiquer à l'âge de 23 ans après avoir vu un témoignage sur le lipoedeme dans lequel elle se reconnait.  J'espère aujourd'hui qu'à son tour, son témoignage aidera certaines femmes à se reconnaitre.  Claire a su tirer une véritable force de cette maladie et s'engage pour toutes les femmes ayant cette pathologie.  En effet, elle a écrit un livre et a mis au point un annuaire qui regroupe les professionnels de santé qui connaissent la maladie mais aussi les femmes atteintes de lipoedeme qu'elle appelle les liposister.   Créer de la sororité au-delà de la maladie est son maitre mot.  Je vous laisse découvrir son parcours et vous souhaite une très bonne écoute.   Vous pouvez suivre le podcast sur le compte instagram : https://www.instagram.com/un_mot_sur_mes_maux/     Montage : Yasmine Fleurot Mixage  : Seb Musique : Oak studios  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Margot. Elle a 31 ans et souffre de sclérose en plaque.  Son témoignage est puissant et la résilience est partout.   Aujourd'hui, Margot ne nous parlera pas uniquement de son errance médicale et de sa vie avec la SEP. En effet, son parcours médical est intrinsèquement lié à un drame survenu dans sa vie, la maladie de son papa puis son décès.   Son désespoir profond la mènera à faire une tentative de suicide tant la malveillance des autres a pu faire partie de son parcours.  Je suis ressortie de notre entretien profondément touchée, bouleversée et émue par son témoignage. Il m'aura aussi beaucoup révolté et choqué par toute la malveillance et les erreurs que Margot a subies.   Si vous avez ou êtes en train d'accompagner une personne que vous aimez en fin de vie ou que vous êtes touché par le suicide d'un de vos proches cet épisode peut vous remuer et faire ressortir beaucoup d'émotions. N'hésitez pas à attendre pour l'écouter si vous ne vous sentez pas prêt ou bien à être entouré si vous en ressentez le besoin.   Je vous souhaite une très bonne écoute.   Vous pouvez suivre le podcast sur le compte instagram : https://www.instagram.com/un_mot_sur_mes_maux/     Montage : Yasmine Fleurot Mixage  : Seb Musique : Oak studios  Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Laetitia qui a 39 ans et qui souffre d'endométriose.   C'est le second épisode du podcast sur cette maladie. Malgré le fait de souffrir de la même pathologie, vous pourrez voir combien les parcours de Caroline et Laetitia sont différents. Caroline nous avait parlé dans le 3ème épisode de ses douleurs et hémorragies très importante pendant ses règles ainsi que de son parcours semé d'embuches pour accéder à la maternité.  Aujourd'hui Laëtitia nous parlera de ses douleurs mais surtout des complications qu'elle a traversé en subissant plusieurs opérations dont la pose d'une stomie de décharge et une hystérectomie.  Elle nous parle sans tabous de ce qu'elle a vécu et traversé, tant physiquement que psychiquement, suite à ses deux opérations.  Son hystérectomie lui aura littéralement permis de revivre, en retrouvant une vie avec très peu de douleurs, le bonheur de vivre à présent des cycles naturels et de vivre pleinement sa sexualité.  Laetitia nous parle aussi de son ressenti de perte et de deuil lié à l'ablation de son utérus et du chemin d'acceptation et de reconstruction qu'elle traverse en ce moment même.  Je vous souhaite une très bonne écoute.   Vous pouvez suivre le podcast sur le compte instagram : https://www.instagram.com/un_mot_sur_mes_maux/     Montage : Yasmine Fleurot Mixage  : Seb Musique : Oak studios Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans cet épisode je reçois Florence, 50 ans, qui vit dans le sud de la France. Elle souffre de fibromyalgie.  Un proverbe tibétain dit : si nous écoutons notre corps lorsqu'il chuchote, nous n'aurons pas à l'entendre crier. Dans le cas de Florence c'est un burn out qui va l'obliger à s'arrêter, s'écouter et prendre soin d'elle. Apres un long parcours ou sa persévérance aura fini par payer avec un diagnostic qu'elle aura trouvé par elle-même, vous verrez combien Florence fait preuve de combativité et ne se laisse pas abattre face à ce diagnostic sans solution thérapeutique. En effet, à ce jour il n'y a pas de traitement spécifique pour lutter contre les douleurs de la fibromyalgie. Face à cela Florence a déployé beaucoup d'énergie et a puisé en elle de nombreuses ressources pour trouver des solutions afin d'être soulagée et mieux vivre avec cette maladie. Une maladie encore mal connue et reconnue.  Elle vous partagera les nombreuses solutions qu'elle a trouvé et qui l'ont soulagée dans cette pathologie.  Pour de nombreuses personnes il est difficile de faire le pas pour une reconnaissance administrative.   Si tel est votre cas laissez-vous guider par Florence qui vous montrera le chemin qu'elle a emprunté pour plus de reconnaissance et donc une meilleure qualité de vie. Vous verrez combien cette reconnaissance peut être salvatrice et aider dans un quotidien de malade chronique. Florence a pour maitre mot la déculpabilisation et cela fait un bien fou de l'écouter alors je vous souhaite une très bonne écoute !   Vous pouvez suivre le podcast sur le compte instagram : https://www.instagram.com/un_mot_sur_mes_maux/      Montage : Yasmine Fleurot Mixage  : Seb Musique : Oak studiosHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

 Aujourd'hui, je reçois David qui a 42 ans et qui vit en Bretagne. Cet épisode parle pour la première fois d'errance médical dans le cadre de souffrance psychique et de maladie psychiatrique.   Pour David la maladie arrive dans sa vie suite à une prise conséquente de drogues diverses lors d'une soirée.   Commence pour lui un long parcours d'errance et de souffrance psychique qui lui gâchera la vie. David nous parlera des différents symptômes qu'il a traversé comme les phases de manie, les phases de dépression, la dépersonnalisation, la déréalisation mais aussi l'angoisse qui le hantait de manière intense et quotidienne. Il nous parlera des addictions qu'il a traversé et de comment il s'en est sorti.   David fait preuve d'un courage immense de venir dire tout haut ce que beaucoup vivent probablement tout bas.   Certaines descriptions de ce que David a traversé peuvent être difficile à écouter, si jamais vous vous reconnaissez dans ces symptômes et cette détresse allez consulter votre médecin généraliste ou un psychiatre.  Je vous souhaite une très bonne écoute.   Vous pouvez suivre le podcast sur le compte instagram : https://www.instagram.com/un_mot_sur_mes_maux/      Montage : Yasmine Fleurot Mixage  : Seb Musique : Oak studios Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Voilà ça y est, aujourd'hui il s'agit de parler de mon histoire et mon parcours d'errance médicale. C'est avec beaucoup d'émotions que je le met à votre disposition. Je me sens à la fois heureuse et soulagée d'avoir partagé mon vécu. Je suis rempli d'espoir que ce que j'ai traversé puisse en aider certains. La peur est aussi présente, peur du regard que vous porterez sur moi et des jugements qui pourraient être les vôtres. C'est peut-être aussi pour cela que je le fais, assumer mon histoire pour réussir à me libérer du regard des autres.   Je vous laisse découvrir mon parcours semé d'embûches mais qui m'aura fait beaucoup grandir et qui aujourd'hui me rend fière car oui, je me suis battue pour mettre des mots sur mes maux.  Je vous souhaite une très bonne écoute.   Vous pouvez suivre le podcast sur le compte instagram : https://www.instagram.com/un_mot_sur_mes_maux/     Montage : Yasmine Fleurot Mixage : Seb Song: Chill Acoustic   Music composed and recorded by Oak Studios.   https://www.youtube.com/watch?v=s0T1Te_33C0&ab_channel=OakStudios  Song : Woods - Acoustic Folk, Music composed and recorded by Oak Studios.   https://www.youtube.com/watch?v=eAiAlg22gqQ&ab_channel=OakStudios  Merci infiniment à Oak studio pour leurs musiques libre de droits et d'avoir accepté qu'elles fassent parties de mon podcast.    Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Caroline a 34 ans et souffre d'endométriose depuis ses premiers cycles menstruels. C'est une maladie qui est de mieux en mieux connu et reconnu. Notamment grâce à la prise de parole de personnalités publiques qui ont parlé ouvertement de leur maladie, de ses symptômes et des conséquences que cela avait sur leur vie de femme mais aussi de couple. Souvent tabou, l'endométriose est une maladie qui met à mal l'intimité des femmes.  Parlez de nos règles avec leur lot de douleurs n'est pas toujours facile et peut même mettre mal à l'aise tant ce sujet est intime. Les règles sont encore aujourd'hui trop tabou, parfois jugées sales ou honteuses. Eduquons nos enfants pour que les mentalités changent et que la parole continue de se libérer afin que chaque jeune fille se sente légitime à en parler et à dire si cette période est douloureuse pour elle. Caroline nous livre un témoignage rempli d'un espoir immense pour tous les couples qui aujourd'hui pensent ne peut-être jamais devenir parents. Elle vous parlera de la napro technologie qui est une approche qui a changé sa vie et qui l'a aidée dans sa pathologie mais aussi très probablement à maintenir sa deuxième grossesse. Je vous laisse découvrir son parcours semé d'embûches mais où sa persévérance, sa confiance en son corps et sa positivité lui ont permis d'accéder à son plus grand rêve : celui de devenir mère.    Vous pouvez suivre le podcast sur le compte instagram : https://www.instagram.com/un_mot_sur_mes_maux/     Montage : Yasmine Fleurot Mixage : Seb Song: Chill Acoustic   Music composed and recorded by Oak Studios.   https://www.youtube.com/watch?v=s0T1Te_33C0&ab_channel=OakStudios  Song : Woods - Acoustic Folk, Music composed and recorded by Oak Studios.   https://www.youtube.com/watch?v=eAiAlg22gqQ&ab_channel=OakStudios  Merci infiniment à Oak studio pour leurs musiques libre de droits et d'avoir accepté qu'elles fassent parties de mon podcast.     Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Je reçois aujourd'hui Maria. Elle a 36 ans et souffre de la maladie de Lyme chronique. Elle aura souffert pendant plus de 12 ans avant d'avoir enfin un diagnostic certain de cette maladie. On pourrait croire que ce diagnostic signe le début d'un renouveau avec la guérison de sa pathologie. Malheureusement, commence un long combat pour elle afin de trouver un traitement qui la soulagera et celui pour obtenir une reconnaissance du caractère chronique de sa pathologie. Oui, car actuellement en France la maladie de Lyme chronique n'est pas reconnue et les traitements proposés dans ce cadre sont obsolètes.   Le parcours de Maria montre combien la justesse du diagnostic est primordial et à quel point la parole des médecins a eu raison pendant de longues années de ce que Maria suspectait au fond d'elle mais qu'elle taisait car on lui avait affirmé qu'elle ne souffrait pas de cette maladie.  Je vous laisse découvrir toute la force et la lumière dont Maria est capable malgré la lutte acharnée qu'elle mène encore aujourd'hui contre la maladie et tout ce qui l'entoure. Un combat mené avec pour maitre mot : l'espoir. Celui de pouvoir retrouver une vie avec le moins de douleurs possibles. J'espère que l'histoire de Maria vous embarquera autant que moi tant son témoignage est singulier et dénonce un véritable scandale sanitaire.  Je vous souhaite une très bonne écoute.   Vous pouvez suivre le podcast sur le compte instagram : https://www.instagram.com/un_mot_sur_mes_maux/     Montage : Yasmine Fleurot Mixage : Seb Song: Chill Acoustic   Music composed and recorded by Oak Studios.   https://www.youtube.com/watch?v=s0T1Te_33C0&ab_channel=OakStudios  Song : Woods - Acoustic Folk, Music composed and recorded by Oak Studios.   https://www.youtube.com/watch?v=eAiAlg22gqQ&ab_channel=OakStudios  Merci infiniment à Oak studio pour leurs musiques libre de droits et d'avoir accepté qu'elles fassent parties de mon podcast.    Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Dans ce 1er épisode je reçois Inès Jobert. Elle a 21 ans, vit près de Besançon et vient nous parler de l'acouphène pulsatile dont elle a souffert 686 jours. Elle a tout juste 18 ans lorsque sa vie bascule et que le bruit ne la quittera plus durant ses deux années. Se connaitre et croire en soi est difficile mais lorsque l'on a 18 ans cela semble encore plus inaccessible et pourtant Inès force l'admiration par sa clairvoyance et sa confiance en ce qu'elle sait d'elle.  Je vous laisse découvrir son histoire. Que sa détermination et sa force arrivent jusqu'à vous et qu'elles puissent vous aider dans votre propre vie. Je vous souhaite une très bonne écoute.    Vous pouvez suivre le podcast sur le compte instagram : https://www.instagram.com/un_mot_sur_mes_maux/     Montage : Yasmine Fleurot Mixage : Seb Song: Chill Acoustic   Music composed and recorded by Oak Studios.   https://www.youtube.com/watch?v=s0T1Te_33C0&ab_channel=OakStudios  Song : Woods - Acoustic Folk, Music composed and recorded by Oak Studios.   https://www.youtube.com/watch?v=eAiAlg22gqQ&ab_channel=OakStudios  Merci infiniment à Oak studio pour leurs musiques libre de droits et d'avoir accepté qu'elles fassent parties de mon podcast.    Retrouver Ines sur les réseaux sociaux :  Lien tik tok :   https://vm.tiktok.com/ZMYtw4G59/  https://vm.tiktok.com/ZMYtw9TCJ/  https://vm.tiktok.com/ZMYtw5CxA/     Konbini video :   https://www.instagram.com/tv/CW0_XjWI8D5/?igshid=YmMyMTA2M2Y=     Doctissimo :   https://www.doctissimo.fr/sante/audition/acouphenes/acouphene-pulsatile     Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.