Instituto Unidos pela Vida - Fibrose Cística

Que tal conferir os principais resultados do Instituto Unidos pela Vida em 2024 de uma forma diferente? Como um podcast!Foram diversos projetos realizados, milhares de pessoas alcançadas e muitos resultados que fizeram a diferença na vida de pessoas com fibrose cística, doenças raras e respiratórias no Brasil.Neste podcast, você confere os destaques do Relatório de Atividades 2024 do Instituto, com dados que indicam o impacto do trabalho realizado e entrevistas de pessoas que fizeram parte de tudo isso. Créditos:Apresentação: Kamila Vintureli e Gabriel JohnsonProdução, roteiro, edição e montagem: Mônica Herculano (AudioDocs)

A vida inspira a gente a lutar por quem tem fibrose cística é a temática do Setembro Roxo - Mês Nacional de Conscientização sobre a Fibrose Cística 2025, campanha realizada pelo Instituto Unidos pela Vida com o apoio de parceiros e voluntários de todo o país.Neste ano, o movimento conta com uma trilha sonora especial: a música "EsperançAR", composta por Flávia Ferrario, mãe de uma criança com fibrose cística e presidente da Associação Pernambucana de Amparo aos Fibrocísticos (APAF) – Lara Thays Mattos Sandes (InspirAR).Para saber mais sobre a campanha, acesse http://setembroroxo.org.br

A fibrose cística é uma doença genética rara que pode exigir cuidados desde a infância.Quando a criança chega na idade escolar, um dos pontos que gera dúvidas é a prática de exercícios nas aulas de educação física. Afinal, qual é a importância dessa disciplina para o desenvolvimento e a saúde de quem vive com fibrose cística?O Instituto Unidos pela Vida convidou o educador físico, Willian Barbosa da Silva, para responder essa pergunta. Confira!

Muitas pessoas com fibrose cística do Brasil já estão fazendo uso dos moduladores, e com o início deste tratamento, é normal que algumas dúvidas comecem a surgir entre os pacientes e familiares.Em relação a esse assunto, o Unidos pela Vida recebeu a seguinte pergunta: “O que muda no uso das enzimas pancreáticas após o início do tratamento com os moduladores?”Para responder essa dúvida, conversamos com o Dr. Antonio Fernando Ribeiro, professor titular do Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da Unicamp.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Você sabia que a fibrose cística e outras doenças podem ser triadas logo nos primeiros dias de vida do bebê, por meio do Teste do Pezinho?Esse exame é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, mas para que seu resultado seja confiável, é fundamental que ele seja realizado no período correto.Neste novo episódio do Minuto Fibrose Cística, perguntamos para a pneumologista pediátrica, Dra. Luciana Monte, afinal, quando o Teste do Pezinho deve ser feito?Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Doenças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias.Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que são pólipos nasais?"Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Renata PilanPara apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

O início do ano letivo é um momento importante para os alunos com fibrose cística que estão iniciando ou retornando para a escola. E quando o assunto é volta às aulas e fibrose cística, muitas dúvidas podem aparecer, tanto para os pais quanto para a equipe escolar.Por isso, neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos sobre esse tema com a psicóloga Angelita Wisnieski da Silva.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Doneças Raras e Respiratórias é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre as doenças raras e respiratórias.Neste episódio, compartilhamos a resposta para a seguinte pergunta: “O que é a GEPA?"Quem responde é a otorrinolaringologista, Dra. Elisama Baisch.Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

O uso de enzimas pancreáticas faz parte da rotina de tratamento de muitas pessoas diagnosticadas com fibrose cística. Apesar disso, a sua utilização ainda causa muitas dúvidas entre pessoas diagnosticadas com a doença e familiares.Para ajudar a responder a algumas dessas perguntas, o Instituto Unidos pela Vida conversou com a nutricionista Janaína Bardini.Ela compartilhou conosco, neste novo episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, mais informações sobre quando as enzimas pancreáticas são indicadas, a forma correta de utilizá-las e muito mais!Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Você já ouviu falar na granulomatose eosinofílica com poliangiite (GEPA)? Neste episódio do Conversando sobre doenças raras e respiratórias, o Dr. Henrique Giardini traz mais informações sobre o tema, como sintomas, diagnóstico e tratamento. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da atividade física na função muscular respiratória na fibrose cística?" Quem responde essa pergunta é a fisioterapeuta, Dra. Adriana Virginia Barros. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual a importância da fisioterapia respiratória no tratamento da fibrose cística e outras doenças?" Quem responde essa pergunta é a pneumologista, Dra. Angela Honda. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Por que a fibrose cística ainda é diagnosticada como asma?" Quem responde essa pergunta é a pneumologista pediátrica, Dra. Virgínia Freitas de Castro. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Quando juntamos as forças para enfrentar um desafio, tudo fica mais leve. Até mesmo a fibrose cística, doença genética rara e ainda sem cura, fica mais fácil de encarar. Quanto antes for diagnosticada, com a triagem no Teste do Pezinho e confirmação pelo Teste do Suor ou exames genéticos, mais cedo é possível iniciar o tratamento.A informação pode salvar vidas! Por isso, o Unidos pela Vida te convida a saber mais sobre a fibrose cística acessando o nosso site https://unidospelavida.org.br/ Produção do spot: Jamute (https://jamute.com/)

Você sabe quais são as principais diferenças e semelhanças entre a Doença Pulmonar Obstrutiva Crônica, a DPOC, e a fibrose cística? O Instituto Unidos pela Vida convidou a pneumologista Dra. Angela Honda para trazer mais informações sobre o tema neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

O Vírus Sincicial Respiratório, também chamado de VSR, é um dos maiores causadores de infecções respiratórias em crianças com menos de dois anos no Brasil, e a infecção por este vírus pode trazer complicações para pessoas com fibrose cística.  Mas como evitá-lo? Como reconhecer os sintomas e quando buscar ajuda médica? Essas e outras perguntas foram respondidas em um bate-papo incrível entre o Dr. Luiz Cutolo, professor associado do Departamento de Pediatria da Universidade Federal de Santa Catarina, e o infectologista pediátrico, Dr. Rodrigo Marzola. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “Qual é a importância do Programa Nacional de Triagem Neonatal para a fibrose cística e outras doenças raras?” Quem responde essa pergunta é a pneumologista pediátrica, Dra. Luciana Monte. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Em maio de 2024, o modulador Trikafta® começou a ser dispensado no Sistema Único de Saúde (SUS) para as pessoas elegíveis e com prescrição médica para o uso. Mas quem é elegível e como ter acesso ao medicamento? Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos com a fundadora e diretora executiva do Instituto, Verônica Stasiak, para trazer as respostas para essas e outras perguntas relacionadas ao tema. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta: “O que é nutrição especializada e quando ela deve ser realizada na fibrose cística?” Quem responde essa pergunta é a nutricionista Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Você sabe o que é contaminação cruzada, como ela acontece na fibrose cística e os principais cuidados para evitá-la? As respostas para essas e outras perguntas relacionadas ao tema você confere neste novo episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

A consulta pública nº 03 do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) de fibrose cística já está aberta para receber a sua contribuição até o dia 28 de fevereiro de 2024. Neste novo episódio, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida, Verônica Stasiak, trouxe mais informações sobre como participar e valorizar a sua contribuição. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar ⁠www.unidospelavida.org.br/doe⁠ e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada pelo nosso público: “Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?” Quem responde essa pergunta é o biólogo e diretor de Políticas Públicas e Advocacy do Unidos pela Vida, Cristiano Silveira. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada por uma jovem com fibrose cística: “O que é a hiponatremia, quais seus principais sintomas e como evitá-la na fibrose cística?” Quem responde essa pergunta é a nutricionista Lenycia Neri. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio compartilhamos mais informações e as respostas para as principais dúvidas sobre o 2º Fórum Brasileiro de Avaliação de Tecnologias em Saúde para Doenças Raras, evento que acontece em São Paulo/SP nos dias 22 e 23 de novembro e está com inscrições gratuitas abertas para toda a comunidade. Basta acessar https://eventos.congresse.me/forumats23 para garantir a sua. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Como seria a sua vida se cada momento do seu dia fosse raro ou se cada respiração fosse uma conquista? Como seria se a vitória não estivesse em completar a jornada, mas sim em começá-la? Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro. Sem o diagnóstico correto e precoce, momentos simples do dia a dia podem ficar mais difíceis. Por isso, saber mais sobre a doença pode fazer a diferença e salvar vidas. A fibrose cística ainda não tem cura, mas tem tratamento. Acesse https://unidospelavida.org.br/ para saber mais sobre a fibrose cística. Produção do spot: Jamute (https://jamute.com/)

Neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, o Instituto Unidos pela Vida entrevistou seu colunista de fibra, Alyson Dalprá. Ele é pai de uma criança diagnosticada com fibrose cística e falou mais sobre a paternidade relacionada à doença. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio trazemos a resposta para a seguinte pergunta enviada por um pai de fibra: “Quando a suplementação alimentar deve ser realizada na fibrose cística?”. Quem responde essa pergunta é a nutricionista Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Apesar de ser considerado um exame muito importante para a triagem de diversas doenças, inclusive a fibrose cística, muitas pessoas desconhecem a importância do Teste do Pezinho e não exigem a sua realização. Por isso, neste episódio do Conversando sobre a Fibrose Cística, conversamos com especialistas no tema e familiares para trazer quatro informações importantes sobre o Teste do Pezinho que você precisa saber. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

A Consulta Pública nº 18 do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) teve início dia 25 de maio e está disponível para receber contribuições até 13 de junho de 2023. Neste episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, a fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, Verônica Stasiak, traz informações importantes sobre como participar e valorizar a sua contribuição. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, compartilha informações importantes sobre como você pode se preparar para a Consulta Pública do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor, o Trikafta®. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o farmacêutico e gestor científico do Unidos pela Vida, Dr. Vinícius Bednarczuk de Oliveira, para responder a seguinte pergunta: "O que é o uso racional de medicamentos antibióticos?". Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o geneticista Dr. Salmo Raskin, para responder a seguinte pergunta: "O que são doenças raras e como está o avanço no tratamento para essas patologias no Brasil?". Confira! Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

A fibrose cística é uma doença genética rara e ainda sem cura que causa sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia e suor mais salgado que o normal. Triada pelo Teste do Pezinho e confirmada por meio do Teste do Suor, seu tratamento envolve várias etapas, como realização de fisioterapia respiratória, atividades físicas, inalações e uso de medicamentos. Dentre essas medicações, estão presentes os antimicrobianos, e neste novo episódio do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, você vai saber o que são, como atuam no cenário da fibrose cística e os cuidados para evitar a resistência bacteriana. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos o Coordenador do Setor Integrado de Reprodução Humana da UNIFESP, Dr. Renato Fraietta, para responder a seguinte pergunta enviada por uma jovem com fibrose cística: "Quais os cuidados que mulheres com fibrose cística precisam ter antes, durante e após a gestação?". Confira! Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos a psicóloga Tárcia Regina Dutra para responder a seguinte pergunta enviada por uma pessoa com fibrose cística: Quais os benefícios da realização de exercícios físicos para a saúde mental? Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Seguir uma alimentação balanceada é peça chave para se ter cada dia mais saúde, disposição e qualidade de vida. Isso é importante para todos, e para quem tem fibrose cística não é diferente. A doença pode afetar o aparelho digestivo, causando, em alguns casos, uma redução na produção das enzimas responsáveis pela digestão dos alimentos e até mesmo dificuldade para ganhar peso e estatura. Mas por que isso acontece e quais as formas de tratamento? Nesta nova edição do podcast Conversando sobre Fibrose Cística, o Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística traz a resposta para essa e outras perguntas sobre o tema. Para isso, entrevistamos as nutricionistas Lenycia Neri e Carolina de Azevedo Pedrosa Cunha, e a gastropediatra Dra. Mônica Müller Taulois. Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, basta acessar www.unidospelavida.org.br/doe e escolher a melhor forma de contribuir.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida e tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste episódio convidamos nossa fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, para responder a seguinte pergunta enviada por um dos nossos seguidores nas mídias sociais: Por que o Mês Nacional de Conscientização sobre a fibrose cística é chamado de Setembro Roxo? Para apoiar esse e outros projetos do Unidos pela Vida, acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a nova consulta pública referente ao Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da fibrose cística, a entrega dos lotes do ivacaftor (Kalydeco) para distribuição, definição do preço do elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta) pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED) e mais! Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o presidente do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística (GBEFC), Dr Antônio Fernando Ribeiro, para responder à seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra "A vacina contra a Covid-19 pode trazer riscos para crianças?". Confira a resposta! Você pode fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida acessando www.unidospelavida.org.br/doe. Locução e edição: Kamila Vintureli

No Brasil, o dia 06 de junho marca a passagem do Dia Nacional do Teste do Pezinho, exame que faz parte do Programa de Triagem Neonatal do Ministério da Saúde, é gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros. A data foi criada para conscientizar a população sobre a importância deste exame para a saúde dos bebês, e para fazer parte deste movimento o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística compartilha neste podcast tudo que você precisa saber sobre o Teste do Pezinho. Roteiro: Kamila Vintureli e Gabriel Johnson Locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo

Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística tudo que rolou na terceira temporada do Rodando o Brasil Online, mais informações sobre a campanha Contribua com a Fibrose Cística #KalydecoJá, sobre a recomendação final desfavorável da Conitec para a incorporação do tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) no SUS e a resposta para a pergunta "Por que precisamos nos vacinar contra a gripe todos os anos?", respondida pela bióloga Dra Cláudia Bica. Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli

Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a consulta pública referente ao tezacaftor/ivacaftor (Symdeko), a preparação para a terceira temporada do Rodando o Brasil Online e a resposta para a pergunta "Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?" Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli

Durante a centésima quinta reunião da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde, Conitec, foi feita a apreciação inicial do medicamento tezacaftor/ivacaftor, com nome comercial Symdeko. Infelizmente, a Conitec recomendou para a consulta pública com parecer preliminar desfavorável à incorporação no SUS. Com essa decisão e a abertura da consulta pública no site da Comissão, chegou a hora de toda a comunidade da fibrose cística se unir para tentar reverter essa situação. Neste podcast, compartilhamos informações importantes sobre como participar da consulta pública nº 05 referente ao Symdeko até o dia 04/04/2022. Para mais informações, acesse https://contribuacomfc.unidospelavida.org.br/. Roteiro: Kamila Vintureli e Gabriel Johnson Locução e edição: Kamila Vintureli Trilha: Felipe Caldo

Confira nesta edição do Giro de Notícias sobre Fibrose Cística informações sobre a recomendação inicial desfavorável da Conitec para o tezacaftor/ivacaftor (Symdeko) e sobre a importância da participação de toda a comunidade da fibrose cística do país nas consultas públicas da Comissão. Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista pediátrica do Instituto de Medicina Integral Professor Fernando Figueira, Dra Patricia Gomes Bezerra, para responder à seguinte pergunta enviada por uma mãe de fibra "É seguro para crianças com fibrose cística tomarem a vacina contra a covid-19?”. Você pode fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida acessando www.unidospelavida.org.br/doe. Locução e edição: Kamila Vintureli

Aprovação do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Fibrose Cística, lançamento do Registro Brasileiro de Fibrose Cística 2019 e nova diretoria do Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística. Confira neste episódio essa e outras notícias relacionadas ao cenário da fibrose cística no mês de janeiro de 2022. Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística acesse www.unidospelavida.org.br/doe. Produção e edição: Kamila Vintureli

A H3N2, nova cepa do vírus influenza, tem causado surtos em todo o Brasil desde o final de 2021. Por conta do seu alto potencial de transmissão, o número de indivíduos contaminados tem aumentado todos os dias no país. Neste cenário, quais cuidados as pessoas diagnosticadas com fibrose cística precisam seguir para se proteger? Esta é a temática da primeira edição de 2022 do Conversando sobre a Fibrose Cística, podcast criado pelo Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística. Para falar mais sobre o tema entrevistamos a bióloga Dra Cláudia Bica, o infectologista pediátrico Dr Rodrigo Marzola, e o coordenador do Programa de Doenças Respiratórias na Infância e membro da equipe multidisciplinar de fibrose cística do Hospital Infantil Joana de Gusmão, Dr. Luiz Roberto Agea Cutolo. Para fortalecer esse e outros projetos do Unidos pela Vida acesse www.unidospelavida.org.br/doe.

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos o infectologista pediátrico Dr Rodrigo Marzola para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Quais cuidados pessoas com fibrose cística precisam ter para se prevenir contra a H3N2?". Locução e edição: Kamila Vintureli

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a nutricionista Lenycia Neri para responder à seguinte pergunta enviada pelo nosso público: "Pessoas com diabetes podem tomar água com sal?". Locução e edição: Kamila Vintureli

Minuto Fibrose Cística é um programa produzido pelo Instituto Unidos pela Vida que tem como proposta trazer, em pílulas de áudio, perguntas e respostas sobre a fibrose cística. Neste novo episódio convidamos a pneumologista, Dra Mônica Firmida, para responder à seguinte pergunta enviada por uma pessoa diagnosticada com fibrose cística: “Pessoas com fibrose cística podem ter animais de estimação?" Locução e edição: Kamila Vintureli

Confira neste episódio informações sobre o mRNA como uma promessa para as vacinas desenvolvidas atualmente no cenário da covid-19 e novas opções de tratamento para a fibrose cística e outras doenças raras. Para a produção deste material entrevistamos o geneticista Dr Salmo Raskin e a biomédica diagnosticada com fibrose cística, Dra Miriam Figueira. Este podcast é uma realização do Unidos pela Vida - Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística com patrocínio da Omron. Apresentação e edição: Alessandra Romano Finalização: Felipe Caldo