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Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Karelle Bénistan, médecin clinicien, responsable des consultations maladies rares au sein du centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l'hôpital Raymond-Poincaré, à Garches et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l'égide de la filière OSCAR. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge ostéo-articulaire des Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires, le rôle de l'éducation thérapeutique dans la prise en charge et son intégration dans le projet de soins, ainsi que l'adressage des patients vers les centres experts. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de ces pathologies, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Karelle Bénistan – Hôpital Raymond-Poincaré - Garches http://raymondpoincare.aphp.fr/syndromes-dehlers-danlos/ L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Fabrice Gillas, médecin du sport, Praticien Hospitalier au sein du centre de référence des Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires à l'hôpital Raymond-Poincaré, à Garches. Nous abordons aujourd'hui les signes qui doivent faire penser à une hyperlaxité articulaire généralisée, les symptômes qui peuvent faire évoquer un des syndromes d'Ehlers-Danlos et les examens diagnostiques de 1ère intention à réaliser avant d'adresser les patients à un centre expert. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de ces pathologies, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Fabrice Gillas – Hôpital Raymond-Poincaré - Garches http://raymondpoincare.aphp.fr/syndromes-dehlers-danlos/ L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur les Maladies des Vaisseaux du Foie, nous recevons le Pr Pierre-Emmanuel Rautou, hépatologue, Professeur d'hépatologie à l'Université de Paris, Praticien Hospitalier dans le service d'Hépatologie de l'hôpital Beaujon à Paris, responsable de l'unité d'hémodynamique hépatique et membre du centre de référence des Maladies Vasculaires du Foie. Nous abordons aujourd'hui les maladies vasculaires porto-sinusoïdales, les principaux symptômes d'alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, le diagnostic de cette pathologie, les grands principes de prise en charge et de suivi des patients atteints de cette maladie rare et les essais cliniques en cours. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Pierre-Emmanuel Rautou – Hôpital Beaujon – Paris https://www.filfoie.com/ou-consulter/reseau-maladies-vasculaires-foie/#1592919546906-70b60e0f-28a8 L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Qu'est-ce que le protocole Maastricht 3 ?Quels en sont les points clés ?Quels en sont les principes éthiques ?Quel est le bilan sur les 5 dernières ?Le Pr Bessede (CHU de Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique.Musique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 16 sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Caroline Michot, médecin généticien, Praticien Hospitalier à l'hôpital Necker-Enfants malades et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l'égide de la filière OSCAR. Nous abordons aujourd'hui les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires, les principaux symptômes d'alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter et les examens de 1ère ligne que le médecin traitant peut effectuer avant d'adresser les patients à un centre de référence. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de ces pathologies, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Caroline Michot - Hôpital Necker-Enfants malades - Paris https://www.filiere-oscar.fr  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur l'hyperoxalurie primitive, nous recevons Mme Ouertani, patiente atteinte d'hyperoxalurie primitive et membre active de l'association AIRG France, l'Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies Rénales et Génétiques. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, la prise en charge des patients atteints d'hyperoxalurie primitive et les objectifs de l'association AIRG France. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Ouertani – Membre de l'association AIRG France https://www.airg-france.fr/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Quelle est la physiopathologie de la toxicité urinaire radio-induite ?Ces complications sont-elles fréquentes ?Comment prévenir les toxicités ?Quelles sont les techniques de radiothérapie de haute précision ?Quand faut-il traiter de symptômes du bas appareil pré-existant avant une radiothérapie ?Que faire en cas de symptômes du bas appareil urinaire après radiothérapie ?Quels sont les éléments clés à retenir ? Le Dr Souhil Lebdai (CHU Angers) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique.Musique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Qu'est-ce qu'un docteur junior ?Quelles sont les missions d'un docteur junior ?Que se passe t'il après les années docteur junior ?Le Pr Lechevallier (APHM, Marseille) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique.Musique du générique : Via AudioNetworResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Quelle est la définition de l'incontinence urinaire mixte et quelle en est le bilan initial ?Quelles sont les difficultés pour en faire le diagnostic ?Quelles sont les nouveautés dans la prise en charge de l'incontinence urinaire mixte ?Le Pr Chartier-Kastler (CHU Pitié-Salpêtrière, Paris) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique. Musique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Comment doit-on installer la patiente ? Comment bien s'exposer ?Comment sont placés les trocarts ?Quel type de bandelette faut-il utiliser ?Quels sont les trucs et astuces ?Le Dr Mandron (Clinique du pré, Le Mans) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique.Musique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l'hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Vincent Estrade, chirurgien-urologue, Praticien Hospitalier au sein des services d'urologie du CHU Pellegrin de Bordeaux et du CH d'Angoulême, et membre du Comité Lithiase de l'Association Française d'Urologie. Nous abordons aujourd'hui le diagnostic d'hyperoxalurie primitive, les analyses de calculs urinaires, la nécessité de demander une oxalurie des 24 heures en cas de suspicion d'hyperoxalurie primitive et la prise en charge des patients du point de vue de l'urologue. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Vincent Estrade – CHU Pellegrin, Bordeaux – CH d'Angoulême https://urologie-chu-bordeaux.fr/equipe/vincent-estrade/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode sur l'hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons Mme Ober, patiente atteinte d'HPN et membre active de l'association HPN France. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l'annonce du diagnostic d'HPN et les objectifs de l'association HPN France. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Ober – membre de l'association HPN France https://hpnfrance.com/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l'hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Sandrine Lemoine, néphrologue, Maître de Conférences des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service de néphrologie - exploration fonctionnelle rénale de l'hôpital Edouard Herriot à Lyon et responsable du centre de compétences des maladies rénales et phosphocalciques rares (Néphrogones). Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de l'hyperoxalurie primitive: les traitements de 1ère ligne, la place de la dialyse, les modalités de traitement des patients présentant une insuffisance rénale terminale, ainsi que les perspectives thérapeutiques actuelles et futures. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Sandrine Lemoine – Hôpital Edouard Herriot – Lyon https://www.filiereorkid.com/centre-de-reference-nephrogones/#:~:text=Le centre de référence des,maladies rares pédiatriques et adultes.  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Quel est le patient type pour débuter ?Comment évaluer la progression ? Quelle est la courbe d'apprentissage ? Il y a t-il des dangers pour les patients ?Doit-on débuter en multi-lobe ou en mono-bloc ?Le Dr MALLET (Hôpital privé Francheville, Périgueux) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique.Musique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Quelle est l'installation et les temps chirurgicaux clés ? Comment réaliser le prélèvement digestif ?Comment se font les anastomoses ?Le Dr Roumiguié (CHU Toulouse) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique.Musique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l'hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Pr Régis Peffault de Latour, hématologue, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et coordinateur du centre de référence aplasies médullaires HPN. Nous abordons aujourd'hui l'organisation de la prise en charge des patients atteints d'HPN en France, l'objectif du Protocole Nationale de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur les aplasies médullaires acquises et constitutionnelles ainsi que la recherche et les perspectives futures pour cette maladie rare. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Régis Peffault de Latour – Hôpital Saint-Louis - Paris http://www.aplasiemedullaire.com/website/presentation_du_centre_de_reference_&400&27.html  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Pourquoi parler de détection précoce ?Quels en sont les bénéfices attendus ?Comment réaliser le dépistage ?Le Dr Beauval (Clinique Croix du sud, Toulouse) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Pour aller plus loin :https://www.urofrance.org/base-bibliographique/recommandations-francaises-du-comite-de-cancerologie-de-lafu-actualisation-17Recommandations actualisées 2020-2022 du Comité de Cancérologie de l'Association française d'Urologie (CCAFU) sur la prise en charge des tumeurs de la prostateCet épisode a été réalisé grâce au soutien institutionnel des laboratoires Janssen.Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique.Musique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur l'hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Julien Hogan, pédiatre, maître de conférences universitaires et Praticien Hospitalier, chef du service de néphrologie pédiatrique de l'hôpital Robert-Debré à Paris et coordonnateur du centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte (MARHEA). Nous abordons aujourd'hui les signes cliniques évocateurs de l'hyperoxalurie primitive, les éléments qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter chez les patients avec une lithiase urinaire et les examens génétiques à réaliser chez les patients concernés et leur fratrie. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Julien Hogan – Hôpital Robert-Debré - Paris https://www.filiereorkid.com/crmr_marhea/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Comment se préparer à être père pendant son clinicat en urologie ?Être père a t-il modifié sa façon d'être au travail ?Comment organiser son planning ?Le Dr Xavier Matillon (CHU Édouard Herriot, Lyon) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique.Musique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur l'hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Dr Louis Terriou, hématologue, Praticien Hospitalier au sein du service de médecine interne et d'immunologie clinique du CHU de Lille et coordonnateur du centre de compétences aplasies médullaires acquises et constitutionnelles. Nous abordons aujourd'hui les caractéristiques de l'hémoglobinurie paroxystique nocturne hémolytique, les principaux symptômes évocateurs et le diagnostic de l'HPN hémolytique, les diagnostics différentiels à écarter ainsi que les grands principes de prise en charge des patients atteints de cette maladie rare. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Louis Terriou – CHU de Lille http://www.aplasiemedullaire.com/website/presentation_du_centre_de_reference_&400&27.html  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 14 sur l'hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Nathalie Biebuyck, pédiatre, Praticien Hospitalier au sein du service de néphrologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et clinicien au sein du centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte (MARHEA) de la filière ORKiD. Nous abordons aujourd'hui la présentation de l'hyperoxalurie primitive, ainsi que la physiopathologie, les symptômes évocateurs et l'évolution de cette maladie rare. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Nathalie Biebuyck – Hôpital Necker-Enfants malades - Paris http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/marhea/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Pourquoi avoir publié ces recommandations ?Qui sont les patients à traiter ?Chirurgie ou embolisation ? Quel traitement favoriser ?Le Dr Akakpo (Hôpital La pitié-Salpêtrière, Paris) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Pour aller plus loin :Recommandation 2021 du CAMS de l'AFU :https://www.urofrance.org/base-bibliographique/recommandations-du-comite-dandrologie-et-de-medecine-sexuelle-de-lafuCertaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique.Musique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Quel est le principe de la radio-chimiothérapie et quels sont les patients éligibles ?Quels sont les résultats fonctionnels et oncologique de ce traitement ?Le Dr Sargos (Institut Bergonié, Bordeaux) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Pour aller plus loin : https://www.urofrance.org/base-bibliographique/recommandations-francaises-du-comite-de-cancerologie-de-lafu-actualisation-16Recommandations actualisées 2020-2022 du Comité de Cancérologie de l'Association française d'Urologie (CCAFU) sur la prise en charge des tumeurs vésicales Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifiqueMusique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur l'hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Dr Flore Sicre de Fontbrune, hématologue, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et responsable du site coordonnateur du centre de référence aplasies médullaires HPN. Nous abordons aujourd'hui les caractéristiques de l'aplasie médullaire, les liens entre aplasie médullaire et hémoglobinurie paroxystique nocturne, les types de présentation clinique et le diagnostic de ces maladies ainsi que l'impact réciproque de ces deux pathologies sur la prise en charge thérapeutique et le suivi des patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Flore Sicre de Fontbrune – Hôpital Saint-Louis - Paris http://www.aplasiemedullaire.com/website/presentation_du_centre_de_reference_&400&27.html  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Quels sont les inconvénients et avantages de la miniaturisation de la chirurgie percutanée pour calcul du rein ?Comment choisir la voie d'accès ?Le Dr Almeras (Clinique la croix du sud, Toulouse) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique;Musique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Quelle est la fréquence de l'éjaculation précoce ?Quelle est la définition de l'éjaculation précoce ?Quelles sont les causes de l'éjaculation précoce ?Quelle est la prise en charge de l'éjaculation précoce ?Le Dr Antoine Faix (Clinique Saint-Roch Millénaire, Montpellier) répond à toutes vos questions ! L'orateur n'a pas reçu de rémunération pour la réalisation de cet épisode. Certaines données publiées peuvent ne pas avoir été validées par les autorités de santé françaises. La publication de ce contenu est effectuée sous la seule responsabilité de l'éditeur et de son comité scientifique.Musique du générique : Via AudioNetworkResponsable projet AFUF : Dr Benjamin PradèreProduction : La Toile Sur Ecoute Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 13 sur l'hémoglobinurie paroxystique nocturne, nous recevons le Pr Régis Peffault de Latour, hématologue, Professeur des Universités, Praticien Hospitalier au sein du service d'Hématologie - Greffe de l'hôpital Saint-Louis à Paris et coordinateur du centre de référence aplasies médullaires HPN. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de l'HPN, les principaux symptômes évocateurs de la maladie et les différences entre HPN aplasique et HPN hémolytique. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Régis Peffault de Latour – Hôpital Saint-Louis - Paris http://www.aplasiemedullaire.com/website/presentation_du_centre_de_reference_&400&27.html  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le cinquième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons Mr Houlot, patient atteint d'amylose "sauvage" ou "sénile" à transthyrétine et membre actif de l'Association Française Contre l'Amylose. Nous abordons aujourd'hui la survenue des premiers symptômes de la maladie, l'annonce du diagnostic d'amylose cardiaque, la prise en charge, ainsi que la présentation de l'Association Française Contre l'Amylose. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Mr Houlot – membre de l'Association Française Contre l'Amylose https://amylose.asso.fr/ L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le quatrième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Dr Fabien Le Bras, hématologue, praticien hospitalier au sein de l'unité hémopathie lymphoïde de l'hôpital Henri-Mondor à Créteil, qui travaille en coordination avec les cardiologues du Centre de Référence National des Amyloses Cardiaques. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de l'amylose AL, le diagnostic et le typage de cette amylose, la prise en charge de l'amylose AL et des rechutes éventuelles et l'importance de la coordination entre hématologues et cardiologues. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Fabien Le Bras – Hôpital Henri-Mondor - Créteil http://www.reseau-amylose-chu-mondor.org/index.php/78-reseau-amylose-chu-henri-mondor/24-site-internet-du-centre-de-reference-des-amyloses-cardiaques  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le troisième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Pr Thibaud Damy, cardiologue, professeur des universités, praticien hospitalier au sein du service de cardiologie de l'hôpital Henri-Mondor à Créteil et responsable du centre de référence national des amyloses cardiaques. Nous abordons aujourd'hui l'organisation de la prise en charge des amyloses cardiaques en France, la prise en charge de l'amylose ATTR, et le suivi recommandé pour les patients atteints d'amylose cardiaque. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Thibaud Damy – Hôpital Henri-Mondor - Créteil http://www.reseau-amylose-chu-mondor.org/index.php/78-reseau-amylose-chu-henri-mondor/24-site-internet-du-centre-de-reference-des-amyloses-cardiaques  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le cinquième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons Mme Fournier, patiente atteinte du syndrome de Cushing et membre active de l'association Surrénales. Nous abordons aujourd'hui l'apparition des premiers symptômes du Syndrome de Cushing, l'errance diagnostique liée à cette maladie, les circonstances du diagnostic et les objectifs de l'association Surrénales. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Fournier – membre de l'association Surrénales https://www.surrenales.com/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le deuxième épisode sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Pr Olivier Lairez, cardiologue, médecin nucléaire, professeur des universités à la faculté de médecine de Toulouse et praticien hospitalier au sein du service de cardiologie du CHU de Toulouse. Nous abordons aujourd'hui les bilans à prescrire lors d'une suspicion clinique d'amylose cardiaque, les examens à réaliser pour confirmer le diagnostic, l'intérêt de l'IRM cardiaque et de la scintigraphie, et les examens de suivi à réaliser chez ces patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Olivier Lairez – CHU de Toulouse https://www.chu-toulouse.fr/-cardiologie-rangueil-  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Cet épisode est la traduction de l'entretien réalisé avec le Pr N. Biermasz (Leiden, Pays-Bas), dont la version originale est disponible en anglais via le lien suivant : https://youtu.be/Cq7eU0UUUQo  Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le quatrième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons le Pr Nienke Biermasz, endocrinologue et médecin interniste au centre médical universitaire de Leiden aux Pays-Bas. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge des patients atteints du syndrome de Cushing, l'intégration des besoins et des attentes des patients par les équipes soignantes, les points clés à aborder avec les patients sur la maladie et sa prise en charge, ainsi que l'implication des patients dans leur parcours de soins. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Nienke Biermasz – Centre médical universitaire de Leiden – Pays-Bas https://www.universiteitleiden.nl/en/medicine-lumc  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 12 sur les amyloses cardiaques, nous recevons le Dr Jean-Christophe Eicher, cardiologue, praticien hospitalier au sein du service de cardiologie du CHU de Dijon et responsable du centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares. Nous abordons aujourd'hui les principaux symptômes observés chez les patients atteints d'amylose cardiaque, les signes d'alerte qui doivent faire évoquer le diagnostic, les signes évocateurs de gravité de la maladie et les examens à prescrire pour réaliser le diagnostic. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Jean-Christophe Eicher – CHU de Dijon https://www.chu-dijon.fr/usagers-patients/maladies-rares  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode consacré à la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons Mr Fourmentin, papa d'un jeune patient atteint de fibrodysplasie ossifiante progressive et membre de l'association FOP France. Nous abordons aujourd'hui les circonstances de la survenue de la maladie, les symptômes et leur évolution, les raisons de l'engagement dans une association de patients et les objectifs de l'association FOP France. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Mr Fourmentin – membre de l'association FOP France https://www.fopfrance.fr/page/948589-l-association  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le troisième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons le Pr Jérôme Bertherat, endocrinologue, professeur des universités à la faculté de médecine de Paris, praticien hospitalier et chef du service d'endocrinologie de l'hôpital Cochin à Paris, coordinateur du centre de référence des maladies rares de la surrénale et animateur de la filière FIRENDO - filière maladies rares endocriniennes. Nous abordons aujourd'hui les grands principes de prise en charge du syndrome de Cushing, les comorbidités les plus fréquemment rencontrées et leur prise en charge, ainsi que la coordination et le suivi des soins des patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Jérôme Bertherat – Hôpital Cochin - Paris http://www.firendo.fr/annuaire-des-membres-de-la-filiere/carte/document/detail/centre-de-reference-maladies-rares-de-la-surrenale-crmrs/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons le Dr Geneviève Baujat, pédiatre, généticien clinicien et référent FOP au sein du service de génétique médicale à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, site coordonnateur du centre de référence pour les maladies osseuses constitutionnelles. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge des patients pédiatriques, les formes atypiques de la maladie, l'importance d'un diagnostic précoce et d'une prise en charge par une filière de soins spécialisée. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Geneviève Baujat – Hôpital Necker Enfants Malades – Paris http://hopital-necker.aphp.fr/genetique-clinique http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/moc/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Cet épisode est la traduction de l'entretien réalisé avec le Pr. R. Pivonello (Naples, Italie), dont la version originale est disponible en anglais via le lien suivant: https://www.youtube.com/watch?v=2JaeIhAVr10 Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour le deuxième épisode de la saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons le Pr Rosario Pivonello, endocrinologue, expert dans les domaines de l'hypophyse et du syndrome de Cushing, Professeur d'endocrinologie à l'université Frédéric II et praticien libéral à Naples. Nous abordons aujourd'hui l'importance de la coordination des différents praticiens dans la prise en charge multidisciplinaire des patients atteints du syndrome de Cushing, les différents spécialistes impliqués, le rôle du médecin généraliste et les situations nécessitant d'adresser les patients à un endocrinologue. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Rosario Pivonello – Université Frédéric II – Naples http://www.unina.it/ateneo  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré à la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons le Dr Thomas Funck-Brentano, rhumatologue au sein du service de rhumatologie de l'hôpital Lariboisière à Paris, l'un des centres constitutifs du centre de référence pour les maladies osseuses constitutionnelles. Nous abordons aujourd'hui les principaux symptômes des patients adultes atteints de fibrodysplasie ossifiante progressive, leur prise en charge, l'orientation des patients vers un centre expert, et les avancées à venir pour les patients atteints de cette maladie rare. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Dr Thomas Funck-Brentano – Hôpital Lariboisière – Paris http://hopital-lariboisiere.aphp.fr/rhumatologie-lariboisiere/  http://hopital-lariboisiere.aphp.fr/les-centres-de-reference-des-maladies-rares/ https://filiere-oscar.fr/index.php?id=maladies-osseuses-constitutionne&L=846 L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 11 sur le syndrome de Cushing, nous recevons le Pr Olivier Chabre, endocrinologue, professeur des universités à la faculté de médecine de Grenoble, praticien hospitalier au sein du service d'endocrinologie diabétologie du CHU de Grenoble-Alpes, et responsable du centre de compétences des maladies rares de l'hypophyse. Nous abordons aujourd'hui les manifestations cliniques du syndrome de Cushing, l'errance diagnostique liée à cette pathologie, les examens de 1ère ligne à réaliser, l'origine de l'hypercortisolisme, et les grands principes de la prise en charge des patients atteints du syndrome de Cushing. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Olivier Chabre – CHU de Grenoble-Alpes http://www.firendo.fr/annuaire-des-membres-de-la-filiere/carte/document/detail/centre-de-competence-grenoble/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré à la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons le Dr Valérie Merzoug, radiologue attachée au service de radiologie B de l'hôpital Cochin à Paris et au service de radiologie pédiatrique de l'hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre. Nous abordons aujourd'hui les principes du diagnostic radiologique de la maladie, les principaux diagnostics différentiels à écarter, le suivi et la prise en charge des patients par le radiologue au sein des centres experts. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Valérie Merzoug – Hôpital Cochin, Paris - Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre http://www.imagerie-osteoarticulaire-cochin.com/  http://hopital-bicetre.aphp.fr/imagerie/radiologie-2/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 10 sur la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons le Pr David Genevieve, médecin généticien clinicien au sein du service de génétique médicale, maladies rares et médecine personnalisée au CHU de Montpellier, professeur des universités à la faculté de médecine de Montpellier et coordinateur du centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs pour la région Sud-Est Occitanie. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de la fibrodysplasie ossifiante progressive, les signes évocateurs de la maladie, le diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter et les conséquences de l'errance diagnostique. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr David Genevieve – CHU de Montpellier https://www.chu-montpellier.fr/fr/offre-de-soins/services/genetique-med-mal-rares-et-medecine-personnalisee-229 https://www.chu-montpellier.fr/fr/maladies-rares  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur le syndrome de Noonan, nous recevons le Dr Myriam Bouillo, pédiatre spécialisée en endocrinologie pédiatrique au sein du service d'endocrinologie pédiatrique du CHU de Tours, et pédiatre libérale à Tours. Nous abordons aujourd'hui les signes évocateurs du syndrome de Noonan chez les enfants, la coordination des soins, l'importance du suivi de la croissance des jeunes patients, le rôle du pédiatre dans la prise en charge sociale et la transition vers un suivi à l'âge adulte. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Myriam Bouillo – CHU de Tours  L'équipe : Virginie Druenne – Programmation Cyril Cassard – Animation Hervé Guillot – Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode consacré à l'amylose héréditaire à transthyrétine, nous recevons Mr Fidalgo, patient atteint de cette maladie rare, et membre de l'Association Française Contre l'Amylose. Nous abordons aujourd'hui les circonstances de la survenue de la maladie, les symptômes, son parcours d'errance diagnostique, et son rôle au sein de l'association de patient. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Mr Fidalgo, patient https://amylose.asso.fr/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré au syndrome de Noonan, nous recevons le Pr Damien Bonnet, cardiologue, professeur des universités à la faculté de médecine Paris-Descartes, chef du service de cardiologie pédiatrique et congénitale à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, et coordinateur des centres de référence "cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares", et "malformations cardiaques congénitales complexes". Nous abordons aujourd'hui les principales manifestations cardiaques du syndrome de Noonan, leur importance dans l'établissement du diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter, les grands principes de prise en charge de ces anomalies cardiaques ainsi que le suivi cardiologique recommandé pour les patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Damien Bonnet - Hôpital Necker-Enfants malades à Paris http://hopital-necker.aphp.fr/  http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/m3c/ http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/cardiomyopathies/ L'équipe : Virginie Druenne – Programmation Cyril Cassard – Animation Hervé Guillot – Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à l'amylose héréditaire à transthyrétine, nous recevons le Dr Cécile Cauquil, neurologue et praticien hospitalier au sein du service de neurologie de l'hôpital Bicêtre, au Kremlin-Bicêtre, centre de référence des neuropathies amyloïdes familiales et autres neuropathies rares. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge des patients atteints d'amylose hATTR, les différents types de traitements, le suivi thérapeutique des patients, et les mesures à prendre pour l'entourage des patients diagnostiqués. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Cécile Cauquil – Hôpital Bicêtre – Le Kremlin-Bicêtre http://hopital-bicetre.aphp.fr/adultes/specialites-medicales/neurologie/  http://www.filnemus.fr/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour cet épisode spécial sur la filière FILNEMUS, nous recevons le Pr Attarian, neurologue, professeur des universités à la faculté de médecine d'Aix-Marseille et praticien hospitalier, chef du service des maladies neuromusculaires et SLA à l'hôpital de la Timone à Marseille, et coordonnateur de la filière FILNEMUS. Nous abordons aujourd'hui le projet pilote de la filière FILNEMUS dans la lutte contre l'errance et l'impasse diagnostiques : l'état des lieux de l'impasse diagnostique en France dans les maladies rares, les 1ers résultats du projet mis en place par FILNEMUS, les moyens nécessaires et les étapes à venir. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Attarian – Hôpital de la Timone - Marseille http://fr.ap-hm.fr/service/maladies-neuromusculaires-et-sla-hopital-timone https://www.filnemus.fr/  L'équipe : Virginie Druenne – Programmation Cyril Cassard – Animation Hervé Guillot – Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré au syndrome de Noonan, nous recevons le Dr Thomas Edouard, pédiatre et endocrinologue au sein de l'unité d'endocrinologie de l'hôpital des enfants du CHU de Toulouse. Nous abordons aujourd'hui les manifestations endocrinologiques du syndrome de Noonan, les modes d'entrée dans la maladie, les principes de prise en charge et le suivi thérapeutique recommandé pour les patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Thomas Edouard – Hôpital des enfants du CHU de Toulouse https://www.chu-toulouse.fr/-hopital-des-enfants-  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré à l'amylose héréditaire à transthyrétine, nous recevons le Dr Guilhem Solé, neurologue, praticien hospitalier au sein du service de neurologie et maladies neuromusculaires du CHU de Bordeaux, et responsable du centre de référence pour les maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes. Nous abordons aujourd'hui les principales atteintes d'organes observées chez les patients atteints d'amylose hATTR, le diagnostic, le suivi des patients, et la coordination de la prise en charge. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Dr Guilhem Solé – CHU de Bordeaux https://www.chu-bordeaux.fr/Les-unités-médicales/Centre-de-référence-maladies-neuro-musculaires/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 9 sur le syndrome de Noonan, nous recevons le Dr Yline Capri, pédiatre et généticienne au sein du département de consultation génétique de l'hôpital Robert Debré à Paris, centre de référence pour les anomalies du développement et syndromes malformatifs. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie du syndrome de Noonan, les principaux symptômes d'alerte, le diagnostic et la prise en charge ainsi que les diagnostics différentiels à écarter. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Yline Capri – Hôpital Robert Debré, AP-HP http://robertdebre.aphp.fr/ http://robertdebre.aphp.fr/centre-reference-maladie-rare/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce cinquième épisode consacré à la Maladie de Castleman, nous recevons Mme Rousteau, patiente atteinte de cette maladie rare. Nous abordons aujourd'hui les circonstances de la survenue de la maladie, les symptômes, son parcours d'errance diagnostique et comment elle a finalement été diagnostiquée. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Mme Rousteau, patiente L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré à l'amylose héréditaire à transthyrétine, nous recevons le Dr Emilien Delmont, neurologue et praticien hospitalier au sein du service des maladies neuromusculaires et SLA de l'hôpital de la Timone à Marseille, centre de référence pour les maladies neuromusculaires et la SLA. Nous abordons aujourd'hui les principaux symptômes des patients atteints d'amylose hATTR, les signes évocateurs de cette pathologie, les principaux diagnostics différentiels et l'importance du diagnostic précoce de cette maladie. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Dr Emilien Delmont – Hôpital de la Timone – Marseille http://fr.ap-hm.fr/site/centremnmsla http://www.filnemus.fr/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à la Maladie de Castleman, nous recevons le Pr Eric Oksenhendler, praticien hospitalier, chef du service d'immuno-pathologie clinique de l'hôpital Saint-Louis à Paris, et coordonnateur du centre de référence national maladie de Castleman. Nous abordons aujourd'hui le diagnostic, la prise en charge, le rôle et l'importance du centre de référence maladie de Castleman dans la prise en charge des patients atteints de cette maladie. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Eric Oksenhendler – Centre de référence national maladie de Castleman – Hôpital Saint-Louis – Paris https://marih.fr/groupe-experts/crmdc-centre-de-reference-de-la-maladie-de-castleman/ https://castleman.fr/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 8 sur l'amylose héréditaire à transthyrétine, nous recevons le Pr Laurent Magy, neurologue, professeur des universités à la faculté de médecine de Limoges et praticien hospitalier au sein du service de neurologie du CHU de Limoges, centre de référence pour les neuropathies périphériques rares. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de l'amylose héréditaire à transthyrétine, ses caractéristiques et principaux signes cliniques, la prise en charge des patients et l'importance d'un diagnostic précoce. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Laurent Magy – CHU de Limoges http://www.chu-limoges.fr/neurologie.html http://www.filnemus.fr/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré à la Maladie de Castleman, nous recevons le Dr Véronique Meignin, anatomopathologiste, au sein du service d'Anatomie et cytologie pathologiques de l'hôpital Saint-Louis à Paris. Nous abordons aujourd'hui le diagnostic de la maladie de Castleman : la biopsie, les caractéristiques anatomopathologiques de la maladie, les diagnostics différentiels à écarter et le rôle de l'anatomopathologiste dans le diagnostic. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Véronique Meignin – Hôpital Saint-Louis – Paris https://marih.fr/groupe-experts/crmdc-centre-de-reference-de-la-maladie-de-castleman/  https://castleman.fr/ L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré à la Maladie de Castleman, nous recevons le Pr Jean-François Viallard, médecin interniste et chef du service de médecine interne de l'hôpital Haut-Lévêque du CHU de Bordeaux. Nous abordons aujourd'hui les patients atteints de la maladie de Castleman en France, les différents types de maladie de Castleman, l'affirmation du diagnostic et l'organisation de la prise en charge de cette maladie en France. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Jean-François Viallard – Hôpital Haut-Lévêque – Bordeaux https://marih.fr/groupe-experts/crmdc-centre-de-reference-de-la-maladie-de-castleman/ https://castleman.fr/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur l'XLH, nous recevons Mme Chambolle, patiente atteinte d'Hypophosphatémie liée à l'X ou XLH depuis de nombreuses années et membre de l'association de patients RVRH-XLH. Nous abordons aujourd'hui les circonstances de survenue de la maladie, la prise en charge, le vécu de la maladie au quotidien et l'importance d'une association de patients, du point de vue d'une patiente. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Chambolle – patiente atteinte d'XLH, membre de l'association RVRH-XLH https://www.rvrh.fr/ L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 7 sur la Maladie de Castleman, nous recevons le Pr Emmanuel Gyan, hématologue et chef du service d'hématologie et de thérapie cellulaire adulte et pédiatrique, du CHU de Tours. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de la maladie de Castleman, les signes d'alerte, son diagnostic et la prise en charge des patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Emmanuel Gyan – CHU de Tours https://marih.fr/groupe-experts/crmdc-centre-de-reference-de-la-maladie-de-castleman/  https://castleman.fr/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à l'Hypophosphatémie liée à l'X ou XLH, nous recevons le Pr Catherine Adamsbaum, radiologue, praticien hospitalier et chef du service de radiologie pédiatrique de l'hôpital Bicêtre, au Kremlin-Bicêtre. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes radiologiques de l'XLH, les diagnostics différentiels, le diagnostic ainsi que le rôle du radiologue dans la prise en charge des patients atteints d'XLH. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Pr Catherine Adamsbaum – Hôpital Bicêtre – Le Kremlin-Bicêtre http://hopital-bicetre.aphp.fr/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré à l'XLH, nous recevons le Pr Catherine Chaussain, chirurgien-dentiste, praticien hospitalier au sein du service de médecine bucco-dentaire de l'hôpital Bretonneau à Paris, centre de référence des maladies rares du métabolisme, du calcium et du phosphate. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes dentaires de l'Hypophosphatémie liée à l'X ou XLH, les examens buccodentaires à réaliser et le rôle du centre de référence maladie rare. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Pr Catherine Chaussain – Hôpital Bretonneau – Centre de référence des maladies rares du métabolisme, du calcium et du phosphate https://www.filiere-oscar.fr/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur la NMOSD, nous recevons Mme Mazari, patiente souffrant de NMOSD depuis de nombreuses années. Nous abordons aujourd'hui les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l'apparition des symptômes, l'errance diagnostique, le quotidien et l'importance d'une association de patients, du point de vue d'une patiente. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Mazari – patiente atteinte de NMOSD, créatrice et présidente de l'association NMO France L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré à l'hypophosphatémie liée à l'X ou XLH, nous recevons le Pr Karine Briot, rhumatologue au sein du service de rhumatologie de l'hôpital Cochin à Paris et coordinatrice, pour la partie adulte, du centre national de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate. Nous abordons aujourd'hui le profil clinique des patients adultes atteints de XLH, les principaux signes d'appel, leur prise en charge, ainsi que l'importance d'un suivi régulier. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Pr Karine Briot – Hôpital Cochin – Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate https://maladiesrares-calcium-phosphore.com/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à la NMOSD, nous recevons le Pr Romain Marignier, neurologue au sein du service de neurologie à l'hôpital Pierre Wertheimer des Hospices Civils de Lyon. Nous abordons aujourd'hui les modalités de prise en charge de la NMOSD, les traitements, les avancées de la recherche et l'importance d'une prise en charge par une filière de soin spécialisée. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Romain Marignier – Hôpital Pierre Wertheimer – Lyon https://brain-team.fr/ https://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/maladies-neuro-inflammatoires-de-lenfant/ https://www.chu-lyon.fr/fr/neuromyelite-optique-nmo-ou-maladie-de-devic L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 6 sur l'hypophosphatémie liée à l'X ou XLH, nous recevons le Pr Agnès Linglart, pédiatre, chef du service d'endocrinologie et diabète de l'enfant à l'hôpital Bicêtre, et coordonnatrice du centre national de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de l'XLH, les principales manifestations cliniques, les diagnostics différentiels et les modalités de prises en charge. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Agnès Linglart – Hôpital Bicêtre – Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphate https://maladiesrares-calcium-phosphore.com/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré à la NMOSD, nous recevons le Pr Kumaran Deiva, neuropédiatre, chef du service de neuropédiatrie à l'hôpital Bicêtre du Kremlin-Bicêtre, et coordonnateur du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM). Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques pédiatriques de la NMOSD, les diagnostics différentiels, son diagnostic, son évolution et le rôle du neuropédiatre. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Kumaran Deiva – Centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) – Hôpital Bicêtre – Kremlin-Bicêtre https://brain-team.fr/ https://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/maladies-neuro-inflammatoires-de-lenfant/   L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

07. L'orateur Visuel et cartel de l'oeuvre : https://www.museepicassoparis.fr/fr/collection-en-ligne#/artwork/160000000000951

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré à la NMOSD, nous recevons le Dr Catherine Vignal-Clermont, ophtalmologue, chef du service neuro-ophtalmologie et des urgences de l'hôpital Fondation Adolphe de Rothschild à Paris. Nous abordons aujourd'hui les patients touchés, les principaux signes cliniques visuels, les diagnostics différentiels, le diagnostic et la prise en charge ophtalmologique. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Catherine Vignal-Clermont – Hôpital Fondation Adolphe de Rothschild – Paris https://brain-team.fr/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 5 sur la NMOSD, nous recevons le Pr Jérôme De Seze, neurologue, chef du service de neurologie et des maladies inflammatoires du système nerveux du CHU de Strasbourg. Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de la NMOSD, les patients touchés, les principaux diagnostics différentiels et les modalités diagnostiques. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Jérôme De Seze – CHU de Strasbourg https://brain-team.fr/    L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur l'Acromégalie, nous recevons Mme Dubois, patiente souffrant d'acromégalie depuis de nombreuses années. Nous abordons aujourd'hui les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l'apparition des symptômes, l'errance diagnostique et l'importance d'une association de patients, du point de vue d'une patiente. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Dubois – patiente atteinte d'acromégalie et secrétaire de l'association de patients Acromégales, pas seulement… https://www.acromegalie-asso.org/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à l'Acromégalie, nous recevons le Pr Jean Régis, neurochirurgien, chef du service de neurochirurgie fonctionnelle de l'hôpital neurologique de la Timone à Marseille. Nous abordons aujourd'hui la technique de radiochirurgie Gamma Knife, son mécanisme d'action, les typologies de patients pouvant en bénéficier, les bénéfices de ce type de radiochirurgie et le suivi à préconiser. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Jean Régis – Hôpital de la Timone – Marseille http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/  http://fr.ap-hm.fr/site/defhy    L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré à l'Acromégalie, nous recevons le Dr Frédérique Albarel, endocrinologue au sein du service d'endocrinologie, diabète et maladies métaboliques de l'hôpital de la Conception à Marseille, et coordonnateur du programme d'éducation thérapeutique DEFHYEDU. Nous abordons aujourd'hui les différents types de traitements disponibles, leurs critères de choix, l'importance d'une prise en charge au sein d'une filière de soin spécialisée et l'éducation thérapeutique des patients atteints d'acromégalie. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Frédérique Albarel – Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse (CRMR HYPO) – Hôpital de la Conception – Marseille http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/  http://fr.ap-hm.fr/site/defhy/espace-patient/programme-d-education-therapeutique-defhyedu/etp-defhyedu    L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré à l'Acromégalie, nous recevons le Pr Emmanuel Jouanneau, neurochirurgien, chef du service de neurochirurgie de l'hôpital neurologique des Hospices Civils de Lyon. Nous abordons aujourd'hui les patients pouvant bénéficier d'une approche chirurgicale, les différentes techniques opératoires disponibles, l'importance d'un dépistage précoce et le suivi post-opératoire de ces patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Emmanuel Jouanneau – Hôpital neurologique - Hospices Civils de Lyon http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/  http://fr.ap-hm.fr/site/defhy    L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 4 sur l'Acromégalie, nous recevons le Pr Thierry Brue, endocrinologue, chef du service d'endocrinologie, diabète et maladies métaboliques de l'hôpital de la Conception à Marseille, et coordonnateur du centre de référence des maladies rares de l'hypophyse (CRMR HYPO). Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de l'acromégalie, ses manifestations cliniques, son diagnostic et la prise en charge des patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Thierry Brue – Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse (CRMR HYPO) – Hôpital de la Conception – Marseille http://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo/  http://fr.ap-hm.fr/site/defhy    L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur la Cystinose, nous recevons Mme Lobry, maman d'une jeune patiente souffrant de cystinose depuis de nombreuses années. Nous abordons aujourd'hui la cystinose, les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l'apparition des symptômes, l'errance diagnostique, la prise en charge et le quotidien des patients, du point de vue de la maman d'une jeune patiente. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Mme Lobry – maman d'une jeune patiente atteinte de cystinose https://www.vml-asso.org/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à la Cystinose, nous recevons le Dr Hong Liang-Bouttaz, ophtalmologue au sein de l'hôpital ophtalmologique des XV-XX (Paris) et médecin référent du CICSO. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques ophtalmologiques de la cystinose, les mécanismes de survenue de l'atteinte oculaire, son diagnostic et le rôle de l'ophtalmologue dans la prise en charge et le suivi des patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Hong Liang-Bouttaz – Hôpital ophtalmologique des XV-XX – Paris https://www.filiereorkid.com/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré à la Cystinose, nous recevons le Dr Cécile Acquaviva, biologiste au sein du service des maladies héréditaires et du métabolisme du groupement hospitalier Est des Hospices Civils de Lyon. Nous abordons aujourd'hui le diagnostic biologique de la cystinose, son diagnostic génétique et le suivi biologique dans la prise en charge des patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Cécile Acquaviva – Groupement hospitalier Est des Hospices Civils de Lyon https://www.filiereorkid.com/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode consacré à la Cystinose, nous recevons le Dr Aurélia Bertholet-Thomas, pédiatre au sein du centre de référence des maladies rénales rares (Néphrogones) de Lyon. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques pédiatriques de la cystinose, les signes d'alerte chez l'enfant, les spécificités de la maladie chez l'enfant et sa prise en charge. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Aurélia Bertholet-Thomas – Centre de référence des maladies rénales rares (Néphrogones) – Lyon https://www.filiereorkid.com/ https://www.filiereorkid.com/centre-de-reference-nephrogones/ L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 3 sur la Cystinose, nous recevons le Dr Aude Servais, néphrologue à l'hôpital Necker enfants malades (Paris) et clinicienne au sein du centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte (MARHEA). Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie de la cystinose, ses manifestations cliniques, son diagnostic et la prise en charge des patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Aude Servais – Centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte (MARHEA) – Hôpital Necker enfants malades – Paris https://www.filiereorkid.com/ https://www.filiereorkid.com/crmr_marhea/ L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur les Angioedèmes à Kinines, nous recevons Mme Agnès Cordier, patiente souffrant d'angiœdèmes à kinines depuis de nombreuses années. Nous abordons aujourd'hui les Angioedèmes à Kinines, les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l'apparition des symptômes, l'errance diagnostique, les ateliers thérapeutiques et la prise en charge, du point de vue d'une patiente. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Agnès Cordier – patiente atteinte d'angiœdèmes à kinines   L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré aux Angioedèmes à Kinines, nous recevons le Dr Aurélie Du Thanh, dermatologue au CHU de Montpellier, en charge des consultations de dermato-allergologie et responsable du centre de compétences CREAK (Centre de Référence des Angioedèmes) de Montpellier. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques dermatologiques des Angioedèmes à Kinines, les diagnostics différentiels, les signes d'alerte, et le rôle du dermatologue dans leur diagnostic. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Aurélie Du Thanh – Dermatologue au CHU de Montpellier – Responsable du Centre CREAK de Montpellier https://marih.fr/groupe-experts/creak-centre-de-reference-des-angioedemes-a-kinines/ https://marih.fr   L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur les Angioedèmes à Kinines, nous recevons le Dr Anne Pagnier, pédiatre à l'hôpital Michallon - CHU de Grenoble. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques pédiatriques des Angioedèmes à Kinines, les diagnostics différentiels, leur diagnostic et le rôle du pédiatre. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Anne Pagnier – Pédiatre au CHU de Grenoble https://marih.fr/groupe-experts/creak-centre-de-reference-des-angioedemes-a-kinines/ https://marih.fr   L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 2 sur les Angioedèmes à Kinines, nous recevons le Dr Isabelle Boccon-Gibod, médecin interniste à l'hôpital Michallon - CHU de Grenoble, responsable du centre national de référence des Angiœdèmes (CREAK). Nous abordons aujourd'hui la physiopathologie des Angioedèmes à Kinines, les patients touchés, les symptômes les plus fréquents, les diagnostics différentiels et les modalités diagnostiques. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Isabelle Boccon-Gibod – Médecin Interniste au CHU de Grenoble – Responsable du Centre national de Référence des Angiœdèmes (CREAK) https://marih.fr/groupe-experts/creak-centre-de-reference-des-angioedemes-a-kinines/ https://marih.fr   L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce dernier épisode sur les Porphyries Hépatiques Aiguës, nous recevons Mme Isabelle Rocher, patiente souffrant de Porphyrie Hépatique Aiguë intermittente depuis de nombreuses années. Nous abordons aujourd'hui les Porphyries Hépatiques Aiguës, les circonstances de survenue de la maladie, les hypothèses évoquées lors de l'apparition des symptômes, l'errance diagnostique et la prise en charge, du point de vue d'une patiente. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Mme Isabelle Rocher – Patiente atteinte de porphyrie hépatique aiguë intermittente   L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré aux Porphyries Hépatiques Aiguës, nous recevons le Dr Neila Talbi, Praticien Hospitalier, clinicien et biologiste au sein du Centre Français des Porphyries, à l'Hôpital Louis-Mourier, Colombes. Nous abordons aujourd'hui le diagnostic, le dépistage, l'information des familles, les modalités de prise en charge ainsi que le suivi à long terme des patients atteints de Porphyries Hépatiques Aiguës. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Neila Talbi - Centre Français des Porphyries - Hôpital Louis-Mourier – Colombes https://www.porphyrie.net/   L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur les Porphyries Hépatiques Aiguës, nous recevons le Pr Benoit Coffin, hépato-gastroentérologue à l'hôpital Louis-Mourier – Colombes. Nous abordons aujourd'hui les principaux signes cliniques gastroentérologiques des Porphyries Hépatiques Aiguës, les diagnostics différentiels, les signes d'alerte, leur diagnostic et le rôle du gastroentérologue. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Benoit Coffin – hépato-gastroentérologue à l'hôpital Louis-Mourier – Colombes https://www.filiere-g2m.fr   L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom