POPULARITY
Neuroregister skapar värdefull vårdutveckling Av de 22 000 patienterna med den neurologiska diagnosen multipel skleros i Sverige, ingår hela 18 000 med data i det unika svenska MS-registret. Och en mycket stor mängd data finns registrerad för 12 000 av dem. - Vår data innehåller hög kvalitet och det gör att vår MS-forskning kan göras riktigt bra, säger professor Jan Hillert. Han är en av de som skapade MS-registret och är sedan över 20 år ansvarig registerhållare för både Svenska MS-registret och samlingsregistret Svenska Neuroregister. Professorn och neurologen Jan Hillert jobbar hemifrån denna dag, eftersom coronapandemin pågår för fullt. Jan är registerhållare för både Svenska MS-registret och Svenska Neuroregister, som omfattar 10 diagnosgrupper. Registerhållare är en formell lagreglerad juridisk funktion, som har det yttersta ansvaret och beslutet över hur registrets data ska hanteras, skyddas och användas. - Vi har nyligen haft vårt 20-årsjubileum för MS-registret och därför haft anledning att se tillbaka och analyserat vad vi faktiskt åstadkommit. Och det handlar om en rad olika speciella egenskaper i registret, som vi är ganska ensamma om i världen, konstaterar Jan Hillert. En hel del fritidsarbete inledningsvisInnan 1990-talet fanns ingen behandling mot skovvis MS, men under 1990-talet utvecklades äntligen de första symtombromsande behandlingarna mot den skovvisa formen av den neurologiska diagnosen multipel skleros, MS. Relativt snart var det en grupp neurologer som såg behovet av att mer noggrant kartlägga hur olika behandlingar fungerade på olika patienter. Doktor Jan Hillert var en av dem och de startade det svenska MS-registret. Några var kliniska läkare och några var forskare och Jan Hillert med båda arbetsuppgifterna blev primus motor i arbetet och skötte inledningsvis registerarbetet på både betald arbetstid och på fritiden. De lyckades så småningom få myndigheterna att se det värdefulla medicinska behovet av och möjligheterna med MS-registret och sedan 20 år har de skjutit till ekonomiska bidrag till arbetet. I landets Nationella Kvalitetsregister ingår ett hundratal olika diagnoser, varav alltså tio är neurologiska diagnoser i Svenska Neuroregister. Det handlar om diagnoser som innebär skador eller sjukdomar på hjärnan, ryggmärgen och i övriga delar av nervsystemet. -Arbetet med dessa diagnosregister har startats och drivs av eldsjälar men succesivt införs arbetet nu i sjukvården. Det är ett måste, säger Jan Hillert. Hela 80 procent av MS-patienterna ingårJan Hillert är neurolog och specialiserad på diagnosen MS. Han berättar om MS-registret med liv och lust. Torr statistik blir levande verksamhet som utvecklar MS-vården till förmån för de cirka 22 000 patienter som lever med MS i Sverige idag. Och det är verkligen stor skillnad då och nu för den som får diagnosen skovvis MS. Idag finns det cirka 15 effektiva sjukdomsbromsande behandlingar. Svenska MS-registrets 20-åriga idoga arbete har bidragit till detta genom att alltså följa upp hela 80 procent av MS-patienternas behandlingar och resultat. Han hävdar att det svenska MS-registret står sig mycket väl i internationell jämförelse: -MS-registret i Danmark och i Tjeckien har högre täckningsgraden vårt register har några fördelar. Bland annat modulen PER, Patientens Egen Registrering, där patienten själv kan registrera egendata och hälsa. Det gör att vi har mycket mer patientdata med hög kvalitet och vår MS-forskning blir därför riktigt kvalitativ. Registerdata viktiga för behandlingsresultat När man tar utvecklar nya läkemedel gäller det att läkemedelsstudierna är ytterst trovärdiga och därför har man så kallade kontrollerade studier. I en sådan kontrollerad forskningsstudie får vanligen hälften av deltagarna en placebobehandling och den andra hälften den verksamma läkemedelssubstansen, som ska undersökas. Varken läkaren eller patienten vet vilken behandling respektive patient får, utan det avslöjas först när studien ska redovisas. Då ser man verkligen om läkemedlet gjort någon behandlande skillnad och undviker risken för placeboeffekt. Men sådana studier har också sina begränsningar. -När det gäller allvarliga sjukdomar är det svårt att ha den här typen av placebokontrollerade studier under någon längre tid. Men genom MS-registret kan vi följa denna stora mängd patienter och deras data under decennier, för att se vilka behandlingar som är effektiva på lång sikt och hur stor risken för långsiktiga biverkningar är. Denna kunskap kan inte fås på annat sätt än via patientregister, och med hjälp av avancerade statistiska analyser kan man få en hög träffsäkerhet och det är fantastiskt, säger Jan Hillert. Primärt utvärdera vårdinsatser Nationella Kvalitetsregister, där Svenska Neuroregister ingår liksom de hittills tio diagnosregisterna, är i första hand till för att utvärdera vårdinsatserna för patienterna och kunna öka kvaliteten på vården. -Sedan får vi också som en biprodukt en stor mängd patientdata, som vi kan göra olika forskningsprojekt på. Dessutom finns det också framtagna och beslutade nationella riktlinjer för flera neurologiska diagnoser, där olika prioriteringar för vård- och rehabiliteringsinsatserna tydligt finns för vårdgivarna. I detta arbete har också förbundet Neuro ingått. -Sammantaget gynnar detta patienterna, som får en allt bättre vård när behandlingar kan studeras och forskningen gör framsteg, menar Jan Hillert. Han betonar också att det inte är några läkemedelsbolag eller andra kommersiella krafter som finansierar Svenska Neuroregister. Det borgar för att deras data inte påverkas, för att till exempel gynna någon särskild läkemedelsbehandling. -I internationell jämförelse är våra neuroregister kommersiellt rena. Registren utomlands är i flera fall finansierade av läkemedelsindustrin, berättar Jan Hillert. En unik forsknings-infrastrukturEftersom patientdatan i MS-registret är skapad under lång tid, blir det extra intressanta perspektiv när den informationen kopplas ihop med andra forskningsdata. Det handlar till exempel om biobanker, DNA-analyser och proteiner från blodprover. Svenska MS-forskare kan därför studera gränssnittet mellan laboratorieforskning och kliniska patientdata. -Vad vi också kan göra i Sverige tack vare våra personnummer och patientregister, genom Statistiska centralbyrån och Socialstyrelsen, är att ganska enkelt studera samhällsekonomiska och socioekonomiska effekter av olika behandlingar. Alltså hur olika neurologiska diagnoser och behandlingen av dessa påverkar både patienterna och samhällsekonomin på olika sätt. Vi har en fantastisk forsknings-infrastruktur tack vare våra patientregister i Svenska Neuroregister, enligt Jan Hillert. Han berättar också att det svenska MS-registret och flera av de andra neuroregisterna, har fått en hög status och trovärdighet. Därför blir ofta svenska forskare ledande i olika internationella nätverk för forskningen. Dröm slog in om att få bidra till utvecklingenJan Hillert hade under senare delen av skoltiden börjat intressera sig för forskning men det var först i slutet på gymnasietiden och tiden efter det som Jan Hillert bestämde sig för att läsa vidare och satsa på medicin. -Jag hade föreställt mig att man som enskild person inom läkarbanan kan bidra till utvecklingen och det har ju visat sig att man verkligen kan på ett meningsfullt sätt. Och jag kan inte tänka mig ett bättre jobb än det jag har, där jag dels kan hjälpa dagens patienter och dels få forska, för att kunna bidra och hjälpa morgondagens patienter. Dessutom får jag undervisa för att se till att vi har välutbildad vårdpersonal och forskare i nästa generation, säger jan Hillert och utvecklar sina yrkestankar: -Och att vara just neurolog är väldigt spännande, eftersom det handlar om vårt mest komplexa och avancerade organ, hjärnan. Och symtomen kan ibland vara väldigt varierande för olika patienter med samma diagnos och man får verkligen tänka och anpassa behandlingarna unikt för varje patient. Det är ett extremt stimulerande drag inom neurologin. Det är intellektuellt sätt utmanande och man måste hela tiden anstränga sig för att göra sitt bästa, konstaterar Jan Hillert. Foto och intervju av Håkan Sjunnesson, redaktör Neuro och Neuropodden. För medlemskap i Neuro och mer information, klicka in på www.neuro.se
Haveristerna recenseras på iTunes:https://podcasts.apple.com/se/podcast/haveristerna/id1227473937#see-all/reviewsMän som gillar musik:https://gaffa.se/nyhet/144388/fanets-upptaeckt-hakan-hellstroem-sjunger-om-migHanif Balis svammel om social/kulturell intolerans:https://www.facebook.com/henko1/posts/10157181452227477Om Bali och Sjunnesson vill casha in en middag förväntar jag mig minst 10 bilder från kvällen.En dålig podcast och ett superkonstigt försvarstal:https://poddtoppen.se/podcast/1526665012/wallin-drouggehttps://www.svd.se/unni-forsorjer-sig-pa-fortalBen Shapiro boomar sig om WAP från cirka 50:00 in:https://www.youtube.com/watch?v=15mbWlMywq8Ben Shapiros cover på WAP:https://www.youtube.com/watch?v=jWsx2iqO1ksKvinnor gör könsmusik av varierande kvalitet och vulgaritet:https://www.youtube.com/watch?v=i3Jv9fNPjgkhttps://www.youtube.com/watch?v=N6ihCQZK-r0https://www.youtube.com/watch?v=ILY3FTZ2rochttps://www.youtube.com/watch?v=cjIvu7e6Wq8https://www.youtube.com/watch?v=yhCD9qxlczohttps://www.youtube.com/watch?v=hsm4poTWjMsKegels/knipövningar:https://www.1177.se/barn--gravid/graviditet/livsstil-och-halsa-under-graviditeten/backenbottentraning/Ungliberaler gonna ungliberala:https://www.facebook.com/lufswe/photos/a.112990988730433/3530482006981297Lars Beckman är en idiot:https://expo.se/karl-hedin-medverkar-p%C3%A5-hogerextrem-bokmassahttps://twitter.com/beckmansasikter/status/1292863053206376448https://www.arbetarbladet.se/logga-in/beckman-i-kontrovers-kritiserar-tidning-som-rapporterat-om-alternativ-bokmassa-med-hogerextrema-talareMaria "Draco" Abrahamsson gillar inte rosa hår:https://twitter.com/M_Abrahamsson/status/1291452312402132993Klippt av Magnus Silfvenius Öhman:https://www.instagram.com/maggiesohman/https://maggieprod.com/Facebook-sidan: https://www.facebook.com/HaveristernaFacebook-gruppen: https://www.facebook.com/groups/621926561576206/Instagram: https://www.instagram.com/haveristernaDiscord: https://discord.io/haveristernaPatreon: https://www.patreon.com/haveristernaVinjett av Dubmood: https://dubmood.bandcamp.com/Logga av Christoffer Svanströmer: https://www.facebook.com/ChristofferSvanstromer/Merch av Christoffer Svanströmer: https://shop.spreadshirt.se/haveristernastore/ See acast.com/privacy for privacy and opt-out information.
Acko Ankarberg Johansson utnämndes för ett år sedan till ordförande för riksdagens socialutskott, som hanterar för oss alla viktiga frågor inom hälso- och sjukvård och vår välfärd. För ett år sedan fick hon dessvärre ofrivillig insyn i vården, när hon inom loppet av en vecka fick två stroke. Men tack vare professionell vård och rehabilitering av riktiga stroketeam var hon redan tillbaka i riksdagsjobbet efter bara några månader. Hon lyfter, precis som Neuros medlemmar i Neurorapporten 2019, att rehabiliteringen är viktig för individens framtid. Då och då hörs riksdagsledamoten Acko Ankarberg Johanssons småländska dialekt i TV och radio när hon svarar på medias frågor. Hon har många års erfarenhet av politiskt arbete både på riksplan och dessförinnan i sin uppväxtkommun Jönköping. Hennes gång är åter stabil när hon vant rör sig uppåt i Riksdagshusets vindlande korridorer i huvudstaden. Utåt märker man inte att hon haft två stroke, hjärninfarkter i höstas och dessutom några TIA-attacker under våren. Men inombords kämpar hon för att hantera de växlande situationer hon hamnar i och alla möten med människor. – Jag har nu också diagnosticerats med hjärntrötthet och det innebär att jag har behövt hjälp med rehabilitering för att klara ut livet, säger Acko Ankarberg Johansson. Två dagar i veckan har hon varit dagpatient på Rehabmedicinska kliniken vid Ryhovs sjukhus under en period. – Det har hjälpt mig ofantligt mycket! Arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator och läkare har tillsammans gett mig verktyg för att klara hjärntröttheten på ett uthärdligt sätt. Mitt liv innebär idag många kognitiva begränsningar jämfört med tidigare men tack vare de rehabmedicinska insatserna har jag fått strategier som hjälper mig varje dag, säger Acko. Mer om förbundets Neuros arbete och för att bli medlem och bidra till den neurologiska forskningen: www.neuro.se Det här är en episod av Neuropodden, en podcast om att leva med en neurologisk diagnos, i det här fallet stroke. Producent Håkan Sjunnesson, Neuro Läs artikeln på: https://neuro.se/artiklar/diagnos/riksdagsledamot-trots-stroke/
Möt Patricia Moore - som kallas The Mother of Universal Design här i Neuropodden. Hon är numera verksam på flera kontinenter inte minst i Kina och brinner för ett användarvänligt samhälle på olika nivåer. Hon har de senaste tio åren jobbat på hög nivå med regeringar i världen och reser 250 dagar om året. Patricia Moore är en välkänd aktad amerikansk industridesigner, gerontolog och författare och brinner för att göra samhället så tillgängligt och användarvänligt som möjligt för alla medborgare. När hon nyligen besökte designutbildningen vid Ingvar Kamprad Center på Lunds Universitet fick Neuropoddens redaktör Håkan Sjunnesson tillfälle att göra en intervju på engelska med denna guru inom praktisk universell design. Patricia Moore har erkänts av ID Magazine som en av de 40 mest socialt medvetna designerna i världen. År 2000 valdes hon av ett konsortium av nyhetsredaktörer och organisationer som en av de 100 viktigaste kvinnorna i Amerika. ABC World News presenterade henne som en av "50 amerikaner som definierar det nya millenniet." Moore började arbeta med Raymond Loewy International i New York City 1974. Loewy är allmänt känt som fadern för industriell design. Patricia Moore kallas därför modern för universell design. https://en.wikipedia.org/wiki/Patricia_Moore Patricia Moore is an American industrial designer, gerontologist, and author. She has been recognized by ID Magazine as one of the "40 Most Socially Conscious Designers" in the world. In 2000 she was selected by a consortium of news editors and organizations as one of the "100 Most Important Women in America." ABC World News featured her as one of "50 Americans Defining the New Millennium." Moore began working with Raymond Loewy International in New York City in 1974. Loewy is widely recognized as the Father of Industrial Design. Patricia Moore is called The Mother of Universal Design. NeuroMedias reporter and editor Haakan Sjunnesson met her at Lunds University for this podcast interview in the Swedish Neuropodden. För mer information om Neuros arbete, för att bli medlem och/eller stödja den neurologiska forskningen www.neuro.se
Man skulle kunna uttrycka det som att ryggmärgsskadade får ny "råg i ryggen" på Stiftelsen Spinalis och Rehab Station i Stockholm, Frösunda. En flera decennier lång och kvalificerad verksamhet som Dr. Claes Hultling till stor del varit med och skapat och format. Och rehabiliteringsläkaren och professorn i medicinsk vetenskap Claes Hultlings vision om centralisering av rehabiliteringskliniker specialiserade på ryggmärgsskadade, är nu på väg att slå igenom även i Sverige. -Jag har kämpat för att ryggmärgsskadevården ska centraliseras i Sverige som man också gjort i våra grannländer. Detta skulle ge en klart mer kvalificerad vård och det är nu på väg att hända. Inom kort tror jag att Socialstyrelsen kommer att besluta att vi om cirka två år kommer att ha maximalt tre ryggmärgsskadecenter i Sverige, istället för att vi idag behandlar ryggmärgsskador på över 20 platser. -Får man den hjälpen som jag och många andra fått, att fokusera och sätta upp mål, kan man leva ett bra liv med en allvarlig ryggmärgsskada, hävdar Claes Hultling. Han finns inblandad i flera forskningsprojekt för rehabilitering av ryggmärgsskadade. Det handlar bland annat om hur man skulle kunna använda cannabispreparat mot neuropatisk smärta, som är ett stort problem för ryggmärgsskadade och förlamade. Det handlar också om en nya spektakulär ryggmärgsoperation, som nu utförs och forskarna på Spinaliskliniken studerar resultaten med rehabiliteringen. Operationerna på några komplett ryggmärgsskadade patienter genomförs på Karolinska universitetssjukhuset. De skadade ärrade ryggmärgsnervtrådarna tas bort kring brottet i ryggmärgen och sedan ersätts det förstörda nervpaketet med en liten cylinder fylld med nervtrådar som preparerats. Nu hoppas läkarna att nervtrådarna ska växa ut över det skadade stället och att viss funktion ska kunna återskapas nedanför skadeområdet. -Det återstår att se hur det går för de här patienterna. Kanske kan viss funktion uppstå. En grundläggande fråga kring ryggmärgsskador är varför inte ryggmärgens nervtrådar kan läka efter att den fått ett brott. Vid ett kraftigt skärsår i ett finger, växer ju de avskurna nervtrådarna ut igen, så att känseln återkommer. -Det är faktiskt ingen som hittills vet varför inte de centrala nervtrådarna i ryggmärgen kan läka ihop när de perifera nerverna växa ut efter en skada, säger Claes Hultling, som efterlyser mer forskning. Claes har en stark filosofisk sida och han har under flera år delat med sig av funderingar och erfarenheter i Sveriges radios programserie ”Tankar för dagen”. Det ha blivit en hel del spaltmeter i pressen om Claes Hultling genom åren. En av de mer färgstarka rubrikerna måste ju tillskrivas en av landets kvällstidningar, som toppade artikeln med: "Hultling har lärt invalider att knulla". -Hahaha, ja det var ett reportage om mitt arbete för att män på nytt skulle få möjlighet att få erektion och bättre kunna genomföra ett samlag, säger Claes Hultling road. Men hans eget samliv med sin blivande fru fick en mycket tuff start. Tre veckor före sitt eget planerade bröllop var Claes på utflykt i skärgården. Från en försommarbrygga dök han på huvudet ner i havet för ett svalkande bad. Dessvärre var det för grunt och han slog i botten så hårt, att den sjätte kotan uppifrån krossades och ryggmärgens nerver gick av. Förlamningen från halsen och nedåt var ett faktum. Trots denna motgång ville Claes och Barbro fortsätta leva med varandra och bröllopet genomfördes kort efter olyckan. Den långa rehabiliteringsvägen tillbaka kantades av hårt arbete men hans positiva livssyn och vännernas stöttning har gett ett gott resultat. Detta är en podcast producerad och inspelad av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia. Porträttet av Claes Hultling: Foto: Håkan Sjunnesson. Mer info om medlemskap i neuro och för att stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden: www.neuro.se #ryggmärg #neuro #spinalis #claeshultling #skotahem #rehabstation #Håkansjunnesson #neuropodden #nhr #forskning
Lennart Björklund är en pigg 77-årig fortfarande aktiv psykoterapeut med många års erfarenhet att möta människor i olika situationer. Och inte minst när det handlar om alla svåra och förbjudna tankar. De kan lätt uppstå för en trött och uppgiven närstående eller anhörig till en person som har fått en mycket långvarig eller till och med kronisk neurologisk diagnos/sjukdom med mindre eller större funktionsvariation. Han har många tänkvärda tankar och delar med sig av sin kunskap i den här podcastintervjun, inspelad av Neuropoddens reporter Håkan Sjunnesson i Göteborg hösten 2018. Göteborgs stads anhörigkonsulent Tina Hermansson är också intervjuad om praktiska råd för den som är närstående och behöver hjälp för att orka med sin och familjens situation. 500 000 människor i Sverige har en neurologisk diagnos och neurologi är en gren av medicinen som behandlar sjukdomar i hjärnan och övriga nervsystemet (som stroke, epilepsi, multipel skleros, parkinson, ryggmärgsskada, als och myastenia gravis) I förbundet Neuro kan du som medlem också få hjälp och stöd som anhörig/närstående och du hittar mycket information och kontaktuppgifter på webbplatsen www.neuro.se
Bättre och mer objektiv mätning av olika kroppsymtom ska bidra till effektivare och behandling för patienter med Parkinsons sjukdom, som med det ska må bättre. Filip Bergquist, docent och neurologspecialistläkare vid Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg har tilldelats ett av Neurofondens stora forskningsbidrag 2018, på 300 000 kronor. I den här Neuropodden intervjuas Filip Bergquist om sin forskningsgrupps arbete, som både handlar om att registrera synliga symtom i rörelseapparaten och om att detektera mer eller mindre osynliga symtom, som påverkar kroppen på andra sätt. Redan idag används mätinstrument runt en handled, som patienterna bär dygnet runt under registreringsperioden. Men forskningen ska också mynna ut i nya sensorer, bland annat insydda i klädesplagg som ska mäta flera olika värden i kroppen. Med nya kunskaper ska de olika symtomlindrande behandlingarna som finns, kunna optimeras, så att personen med Parkinsons sjukdom mår så bra som möjligt. Denna Neuropodd är producerad av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia För mer information om den neurologiska diagnosen Parkinsons sjukdom och andra diagnoser, gå in på www.neuro.se. Där kan du också bli medlem i Neuro och bidra till den neurologiska forskningen.
Vissa människor drabbas av en svår outhärdlig smärta i huvudet och då kan det vara frågan om Hortons huvudvärk eller trigeminusneuralgi. Trigeminus är den stora tredelade känselnerven från hjärnstammen upp till ansiktet. Den kan bli påverkad och orsakar då trigeminusneuralgi eller trigeminusneuropati. Det är som att ansiktsnerven går till attack. I den här Neuropoddintervjun reder neurologen och överläkaren Elisabet Waldenlind vid Karolinska sjukhuset i Huddinge i Stockholm ut begreppen och redogör för behandlingar. Trigeminusneuralgi är en smärta som kommer från trigeminusnerven, den stora ansiktsnerven, som normalt förser ansiktet med känsel och signalerar smärta vid skador. I vissa fall kan nerven bli "sjuk" och ge smärta, fast det inte finns skada i vävnaderna. Elisabet Waldenlind är docent och överläkare med specialisering på huvudvärk och smärta vid Karolinska sjukhuset i Huddinge, Stockholm. Här i denna Neuropodd reder hon ut begreppen kring svår värk i huvudet och hur behandlingarna sker. En podcast för Neuropodden av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia. För mer information, medlemskap i Neuro och för att stödja den neurologiska forskningen via Neurofonden: www.neuro.se. Läs en artikel där Elisabet Waldenlind är intervjuad av Håkan Sjunnesson för Neuros medlemstidning Reflex Magasin och NeuroMedia: https://neuro.se/artiklar/diagnos/ansiktsnerven-gaar-till-attack/
Under Almedalsveckan 2018 arrangerade Dagens Medicin ett maktmingel för de personer som i år har listats som de 100 mest inflytelserika personerna i VårdSverige enligt Dagens Medicins bedömning. Den stora nyheten i år är att hela sju representanter för patientorganisationer har kvalat in och två av dem är medlemmar i Neuro; Lise Lidbäck och Sara Riggare. Listan toppas av socialminister Annika Strandhäll, som är intervjuad i denna podcast, liksom bland andra Anders Blanck LIF, Lotta Håkansson reumatikerförbundet och Inger Roos Hjärt-Lung. En podcast för Neuropodden av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia www.neuro.se #neuro #almedalen #almedalen2018 #neuromedia #skl #lif #dm_agenda #funkpol #genterapi #dmagenda Se hela maktlistan 2018: https://www.dagensmedicin.se/artiklar/2018/06/27/skifte-i-toppen-pa-maktlistan-2018/
Genom en så kallad trombektomi kan en stor blodpropp dras ur ett blodkärl med en tunn liten korg som förs in i blodådran och på så sätt förhindra neurologiska skador på hjärnan. En mycket effektiv behandling som kräver att patienten sjukhusbehandlas inom några få timmar. Neuros ordförande medverkade i ett kreativt samtal om framtidens akuta strokevård under Almedalsveckan 2018. Hör Neuropoddens reportage! I dag är det kraftig underbehandling och ojämlik tillgång till mekanisk trombektomi vid stroke, trots evidens och Socialstyrelsens nya nationella riktlinjer. Och kring hur kan den vårdformen ska bli mer tillgänglig och användbar i framtiden, hölls ett kreativt rundabordssamtal under Almedalsveckan 2018. En av de medverkande var Neuros ordförande Lise Lidbäck och lyssna på hennes och några av de andras spännande tankar om akut strokevård i denna podcast. Medverkande i inslaget är Lise Lidbäck förbundsordf Neuro, Anders Henriksson 1:e v ordf SKL, Jesper Petersson ordf programråd nervsystemets sjukdomar, Per Arnell Ambulanshelikopterverksamhen VGR, Lars Rosengren ordf. nat. arbetsgrupp stroke. #dm_agenda #neuro #almedalen #almedalen2018 #neuromedia #stroke #funkpol #lif #vård En podcast för Neuropodden av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia 2018
Läkemedelsforskningen har nu tagit steget in i en helt ny era av behandlingar. Det handlar om genterapi, cellterapi och stamcellsbehandlingar, som kommer att fullständigt revolutionera sjuk- och hälsovården. Detta innebär möjligheten att i framtiden kunna förebygga. I ett mycket tidigt skede av en sjukdomsbild, eller till och med gå in i förväg och korrigera genmutationer, så att en svår sjukdom inte bryter ut om den tidigare finns genetiskt i en familj. Efter detta spännande Almedalsseminarium 2018 arrangerat av DN och LIF fick Neuropodden tillfälle att intervjua Johan Brun senior medicinsk rådgivare åt LIF, Klas Kärre forskare i immunologi vid Karolinska Institutet, Lise Lidbäck förbundsordförande för Neuro (Neuroförbundet), Anders Henriksson SKL:s styrelse och Dag Larsson SKL:s sjukvårdsdelegation. Detta är en podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia www.neuro.se #neuro #almedalen #almedalen2018 #neuromedia #skl #lif #dmagenda #funkpol #genterapi
39-årige Sebastian Penner i Stockholm lever med den svåra neurologiska diagnosen als, amyotrofisk lateralskleros sedan våren 2017. Tillsammans med sin fru Kristin har han startat insamlingen ”Stoppa ALS” för att skapa hopp i en annars hopplös situation. Den 21 juni uppmärksammas diagnos als över världen, en sjukdom som är 100% dödlig. Det saknas hittills någon effektiv behandling/bromsmedicin. Men i sitt sökande efter något hopp fann han några ljusglimtar. Flera exempel på privatpersoner som driver egna insamlingar, och det finns många hängivna forskare som gör allt de kan för att hitta en bättre behandling. Hör den hudnära webbradiointervjun med Sebastian i Neuropodden. Intervjun är producerad av NeuroMedias Håkan Sjunnesson för Neuropodden. Bli medlem i Neuro och stöd vårt arbete för den neurologiska forskningen kring bland annat als och vårt opinionsarbete för ett samhälle tillgängligt och användbart för alla, avsett diagnos! Läs mer på www.neuro.se Läs mer på www.Stoppaals.se
Årets Vitalis på Svenska Mässan i Göteborg 24-26 april 2018, samlade nästan 200 utställare och 5000 deltagare från vården och den digitala industrin. Nordens ledande eHälsomöte enligt arrangören. Den här podcasten är ett reportage därifrån med socialminister Annika Strandhäll och Sveriges kommuner och landstings ehälso-specialist Patrik Sundström. Men intervjuade är också spetspatienten Eva Helmersson om den nya nationella läkemedelslistan, humanoidroboten Pepper och företrädare för företag som producerar en duschrobot, en desinfektionsrobot, en kombinerad lift för patientlyft och gångträning. Dessutom Robotdalens Adam Hagman som presenterar ett stå-upp-hjälpmedel för förlamade, excoskelett för gångträning efter en stroke och en kudde som hjälper dig att somna eftersom den härmar din andningsrytm i sängen. Denna podcast är producerad av NeuroMedias reporter Håkan Sjunnesson för Neuropodden. Bli medlem i Neuro och/eller ge en gåva till den neurologiska forskningen genom Neurofonden på www.neuro.se #vitalis2018 #ehälsa #funkpol #Almedalen #neuro #vetenskap #hälsa #vård #stroke #ryggmärg #förlamning Hälsa, vetenskap, medicin, forskning
Vid Skånes Universitetssjukhus pågår banbrytande forskning mot Parkinsons sjukdom, där man opererar in celler i hjärnan på de platser där hjärnceller förtvinar som gör att Parkinsons sjukdom uppkommer. Jeanette Johansson är en av få patienter med Parkinsons som nu ingår i en patientstudie, där hon fått dopaminproducerande celler inopererade i hjärnan. Drygt 20.000 personer i Sverige lever med Parkinsons sjukdom, med olika symtom som gör vardagslivet till en utmaning. För 50 år sedan upptäckte forskarna att de kunde tillsätta kroppen dopamin som minskade sjukdomens symtom. En viktig upptäckt som gett och ger många patienter en högre livskvalitet. Men den behandlingens effektivitet minskar efter ett knappt decenniums användning och därför försöker de neurologiska forskarna hitta mer effektiva behandlingar, där stamcellstransplantation är en spännande väg. En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia. Läs mer om Parkinsons sjukdom på www.neuro.se Hälsa, vetenskap, medicin, forskning
Den 28 mars 2018 presenterade Socialstyrelsen de reviderade nationella riktlinjerna för strokevården. Och en av de få patientorganisationernas representanter som deltagit i prioriteringsarbetet av vårdinsatser är Roger Lindahl i patientorganisationen Neuro (Neuroförbundet). I den här Neuropoddintervjun får du veta det viktigaste innehållet i riktlinjerna ur ett patientperspektiv. Roger ger dig också argument för vad du kan begära av den vårdpersonal du möter. En snabbt insatt intensiv och också långvarig rehabilitering är avgörande för att återupprätta förlorade kroppsfunktioner efter en stroke, en hjärnblödning eller en blodpropp i hjärnan. Att kunna upprätthålla en god munhygien och sväljfunktion är några av de nya prioriteringar som förts in i de nationella riktlinjerna för vården av strokepatienter. Liksom att behandla afasi och depressioner med högre kvalitet. Snabba sjukhustransporter har en hög prioritet liksom att med hjälp av så kallad trombektomi plocka ut stora blodproppar, innan de orsakar skada i hjärnan. Den här Neuropodden är producerad av Håkan Sjunnesson för NeuroMedia. Läs mer om strokevården på www.neuro.se ---------------------- Så ser du om någon har drabbats av stroke För att rätt vård ska kunna ges, måste sjukvården alarmeras så fort som möjligt när någon drabbas av stroke. Det kan vi alla gemensamt hjälpa till att vara förberedda för att göra, med hjälp av kunskaper om AKUT-testet. Ansikte Den del av hjärnan som styr motoriken i ansiktet är ofta påverkat av en stroke. Genom att be en person le går det att avslöja om båda sidorna hänger med. Om ena sidan är slapp även när personen ler, tyder det på stroke. Hög tid att ringa SOS Alarm – 112. Kroppsdel Genom att be en person att sträcka båda armarna rakt fram kan också den för stroke så vanliga sidoförlamningen lätt upptäckas. Om ena armen faller är risken för stroke uppenbar. Uttal Talsvårigheter är mycket vanliga vid stroke. Be personen som är drabbad av ett anfall att upprepa en enkel mening. Om personen ifråga misslyckas, handlar tillståndet om ett pågående stroke- alternativt TIA-anfall. Tid Tiden i AKUT-testet handlar om att agera direkt. Varje sekund räknas om en person drabbas av stroke. Tveka inte att alarmera och ringa efter ambulans.
Årligen utser MedTech Magazine 100 människor som i dessa dagar har störst inflytande i vårdfrågor i Sverige. För första gången har Lise Lidbäck ordförande för Neuro kvalat in. Nyheten släpptes på internationella kvinnodagen 2018. -Det visar att vårt arbete för våra medlemmar ger resultat, säger Lidbäck. Också en annan kvinna och medlem i Neuro, Sara Riggare, är med på listan och för fjärde gången. Hon är forskare på Karolinska institutet i Stockholm och lever med Parkinsons sjukdom sedan många år. Hon forskar kring egenhälsa med olika former av digital mätteknik, för att optimera sin egen hälsa. -Det känns som ett stort förtroende som jag är angelägen om att förvalta. Att jag nu kommer med på vårdtopplistan är nog ett tecken på att patientperspektivet i vården blir allt viktigare, säger Sara Riggare. Ett podcastreportage för Neuropodden av Håkan Sjunnesson för NeuroMedia. Läs mer om arbetet som Neuro (Neuroförbundet) utför på www.neuro.se
Hur skapar man en ”sömlös” personcentrerad vård, som hänger ihop för varje patient och som inte orsakar sömnlöshet för oroliga människor? Det funderar regeringens särskilda utredare Anna Nergårdh intensivt på. Hör ett spännande resonemang om vårdköer, läkare som inte lyssnar och remitterar vidare och det virala Metoo-upproret. Anna är läkare i grunden och har fått ansvaret att leda ett omfattande utredningsarbete, som ska leda fram till en plan för hur sjukvården ska fungera för oss med särskilt fokus på första linjens sjukvård, nära oss medborgare, den så kallade primärvården. Men då måste vården omstruktureras så att resurserna satsas rätt. Den här intervjun för Neuropodden producerades av Håkan Sjunnesson/ NeuroMedia. För mer information om neurologisk forskning, fakta om neurologiska diagnoser och Neuros (Neuroförbundets) verksamhet: www.neuro.se Hälsa, vetenskap, medicin, forskning
För Annika Taesler är assistansen 24-7 på liv och död. -Äntligen har folk börjat inse orimligheterna i nedskärningen av assistansreformen som gjort att opinionen äntligen uppmärksammats av regeringen, säger författaren Annika Taesler. Som assistansberoende 24-7 med ryggmärgsbrott efter ridolycka, är hon mycket kritisk till den förnedrande omprövningsprocessen och skriver nu både sin andra och tredje bok, efter debutboken ”Ända in i märgen” 2016, som en av de färgstarka assistansdebattörerna. Som utbildad journalist och assistansanvändare i drygt ett decennium har Annika Taesler en skeptisk grundhållning. -Jag hoppas nu att opinionen inte låter sig luras av än så länge tomma ord från lagstiftarna, om att ändra lagen så att assistansen återupprättas och folk får tillbaka sin assistans igen. Nu gäller det att vi behåller engagemanget och glöden för assistansfrågan. En podcast av Håkan Sjunnesson för Neuropodden av NeuroMedia. www.neuro.se
Johan Bengzon är neurokirurg och stamcellsforskare kring epilepsi och hjärntumörer och Merab Kokaia är föreståndare för epilepsicentrum vid Lunds universitet. Vid ett epilepsiseminarium redovisade de båda forskarna statusen för forskningen kring behandlingar av olika varianter av epilepsi idag och vad som finns runt hörnet i morgon. NeuroMedia fick möjlighet att intervjua de båda för Neuropodden och deras berättelser är fascinerande. Bland annat pågår forskning med preparerat virus för att föra in och positivt infektera områden med sjuka nervceller i hjärnan. Det preparerade viruset innehåller genmodifierade nervceller som ska normalisera de områden i hjärnan där de epileptiska anfallen uppstår. Internationella epilepsidagen uppmärksammas årligen den 12 februari och detta är ett podcastreportage av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia Lyssna på NeuroMedias övriga intressanta poddradioreportage i Neuropodden: www.neuropodden.se För mer information om hjärnan och hjärnans sjukdomar och den neurologiska forskningen: www.neuroforbundet.se På webbsidan kan du också bli medlem i Neuroförbundet ”NEURO” och bidra till den neurologiska forskningen genom Neurofonden, som administreras av Neuroförbundet. Hälsa, vetenskap, medicin, forskning
1987 skapades formellt Totalskidskolan i klassiska skidmetropolen Åre i Jämtland. Totalskidskolans grundare heter Anders Ohlsson. En hängiven skidåkare, som 1976 bröt ryggen under värnpliktstiden som dykare. Han överlevde bilolyckan och med förlamad underkropp trodde han att skidåkningen var över. Nu 30 år senare har han bevisat motsatsen många gånger om som mångårig skidlärare och utrustningsinnovatör. Över 9000 enskilda elever med någon form av funktionsvariation har genomgått en skidskoleutbildning för att lära sig åka utförsåkning sittande på en Sitski, Biski eller i en Skicart, eller stående på slalomskidor eller snowboard här i Åre. Ett webbradioreportage för Neuropodden av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia. För mer information om ett tillgängligt samhälle för alla, neurologisk forskning, medlemskap i Neuroförbundet och för att ge en gåva till neurologisk forskning via Neurofonden: www.neuroforbundet.se Foto: Totalskidskolan & Håkan Sjunnesson
Den 30 januari 2018 höll Sveriges riksdags socialutskott en öppen utfrågning om den personliga assistansen och effekterna av rättsutvecklingen från 1994 fram till idag. De senaste två åren har många förlorats sin personliga assistans eller fått den beskuren när nya tolkningar av LSS (Lag (1993:387) om stöd och service till vissa funktionshindrade) har gjorts av myndigheterna. NeuroMedia var på plats med Neuropodden och intervjuade några av nyckelpersonerna som medverkade vid utfrågningen: Emma Henriksson (KD) ordförande i socialutskottet, Lise Lidbäck, förbundsordförande Neuroförbundet, Vilhelm Ekensteen, ordförande Intressegruppen för Assistansberättigade, Maria Persdotter, förbundsordförande Riksförbundet för RBU, Rörelsehindrade Barn och Ungdomar och Anna-Lena Sörenson (S), vice ordförande i socialutskottet. Denna podcast producerades av NeuroMedias reporter Håkan Sjunnesson. Läs mer om Neuroförbundets arbete för att återupprätta den personliga assistansen på www.neuroforbundet.se Utfrågningen sändes via webb-tv: Webb-tv: Öppen utfrågning om personlig assistans
Vid Lunds universitet står vaggan för pionjärarbetet i världen när det gäller stamcellsforskning för att hitta behandlingar mot Parkinsons sjukdom. I detta podcastreportage intervjuas professorerna Håkan Widner och Anders Björklund om det spännande arbetet vid Lunds universitet. Det tog fart under 1980-talet, i kölvattnet på Arvid Carlssons upptäckt av dopaminets betydelse för sjukdomen. Detta fick Arvid Carlsson Nobelpriset i medicin för år 2000 och hans forskning var banbrytande kring hjärnans signalsubstanser. Genom att bygga upp kunskap kring hur ämnen som dopamin och serotonin fungerar och hur de kan påverkas, är Arvid Carlsson och hans forskargrupp med och utvecklar läkemedel som ökar rörligheten för Parkinsonsjuka. En podcast av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia för Neuropodden
Neuropodden om hjärnforskningens frontlinje. Lunds universitet har nyss firat 350 år och därför arrangerades en Hjärnvecka för forskare och andra intresserade på olika platser i staden. En rad namnkunniga forskare höll korta föreläsningar och berättade om olika framsteg inom forskningen kring vår hjärnas funktioner och dysfunktioner. Ett podcastreportage av Håkan Sjunnesson / NeuroMedia För mer information om hjärnan och hjärnans sjukdomar och den neurologiska forskningen: www.neuro.se och här kan du också bli medlem i Neuroförbundet och bidra till den neurologiska forskningen. Medverkande i detta podcastreportage är: hjärnforskaren och nobelpristagaren Edvard Moser, neurologen och parkinsonforskaren Håkan Widner, hjärnforskaren Tomas Dejerby, strokeläkaren Isabelle Gonzalves, neurobiologen och epilepsiforskaren Mira Cocaja, Huntingtonföreningens Carina Hvalstedt, neuroforskningsprofessorn Miguel Nicolelis om att koppla hjärnan till teknik och Lundabygdens Neuromedarbetare Sylvia Hansson, Kristina Törnkvist och Katarina Nilsson. Bli medlem i förbundet Neuro! > Läs mer om en rad neurologiska diagnoser som Neuro har mycket information om och också att leva med> Läs mer om Neuros opinionsarbete för en rättvis neurosjukvård och rätten till personlig assistans för alla som behöver den>
1817 såg engelsmannen Dr James Parkinson ett mönster hos 6 patienter med liknande symtom och kallade sjukdomen för Shaking Palcy. Under ett välbesökt svenskt internationellt seminarium om den samlade forskningen kring Parkinsons sjukdom, kom förhoppningsfulla rön fram. Både när det gäller symtomdämpning, förhoppningar om nya bromsande behandlingar och vikten av patientaktivitet för ökat välbefinnande. Hör Neuropoddens reportage med patienterna Riggare, Heiman och neurologerna Svenningsson & Perlmann. På 1950-talet började man förstå dopaminets roll när det gäller Parkinsons sjukdom och under 1960-talet fick man förståelse för nya behandlingsmöjligheter med L-dopa (levodopa). L-dopa, som revolutionerade behandlingen och används fortfarande som bas i symtombehandlingen. 100.000 parkinsonpatienter har idag en DBS, Deep Brain Stimulation som symtomlindrar och forskning med olika former av genterapier och stamceller pågår. För mer information om Parkinsons sjukdom och bli medlem i Neuroförbundet: www.neuroforbundet.se
Polyneuropati är namnet på en vanliga neurologisk diagnos som innebär en diffus funktionsnedsättning i änden på de många långa perifera nervtrådarna, som går mellan ryggmärgen och fötter respektive händer (poly = många). Ändarna på de många och långa nervtrådarna befinner sig längst ifrån cellkroppen i eller strax utanför ryggmärgen och känselbortfall i händer och fötter är några av de typiska symtomen vid polyneuropati. I vissa patienter påverkas också nervtrådar till inre organ med diffusa symtom. Enligt neurologen och forskaren Kristin Samuelsson är diabetesorsakad polyneuropati den vanligaste formen följd av idiopatisk polyneuropati, där orsaken är okänd. Övriga varianter av diagnosen är ärftliga former av polyneuropatier, inflammatorisk polyneuropati och toxisk neuropati efter till exempel en cytostatikabehandling. Läs mer på www.neuroforbundet.se
Först när Vilhelm Ekensteen var 52 år 1994, blev han verkligen myndig tack vare den personlig assistans han då som första person kunde ta del av. Då blev LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade och assistansreformen verklighet, genom ett stort majoritetsbeslut i Sveriges riksdag. Och det var Lundensaren Vilhelm Ekensteen som verkligen var en av hjärnorna bakom denna i världen unika frihetsreform, som nu urholkas allt mer och som nu enligt honom måste återupprättas. I den här podcasten får du möta Vilhelm Ekensteen hemma i sitt hus Lund och den personliga assistansen har varit förutsättningen för hans stora samhällsengagemang. Håkan Sjunnesson producerade den här podcastintervjun och Neuropodden produceras av Neuromedia i Neuroförbundet eller internationellt Neuro Sweden. Temamusiken producerades av 7-son Music och Produktion. På webbplatsen www.neuroforbundet.se hittar du mycket mer information om förbundets verksamhet för att slå vakt om ett jämlikt och jämställt arbete, och kampen för att bevara och försvara LSS och den personliga assistansen. Där finns också mycket att hämta för den som är intresserade av neurologisk forskning och neurologiska diagnoser. På denna webbplats och i medlemstidningen Reflex Magasin finns också reportage och nyheter om neurologisk forskning och intervjuer med personer som lever med en eller flera neurologiska diagnoser.