Papo Paliativo

Cuidado paliativo, sofrimento, espiritualidade e religião. Como reconhecer e evitar a armadilha do proselitismo?

Vocês não iam me extubar nunca!!! Sera que falhamos ao individualizar parâmetros? Será que nossos protocolos, em vez de dar norte e alguma padronização estão na prática nos aprisionando?

Depois de ter alta no final do episódio anterior, nossa paciente Katinha reinterna. Consciente da fragilidade e piora do estado da mãe, seu filho me faz uma pergunta difícil: Doutora, quando minha mãe vai morrer? Os livros citados no episódio são: Listen e With the end in mind de Kathryn Mannix e o ted sugerido é:https://www.ted.com/talks/kathryn_mannix_what_happens_as_we_die_feb_2023?utm_campaign=tedspread&utm_...

E quando você não consegue fazer o planejamento antecipado de cuidado antes da alta? Planejamento de cuidado não é algo simples. Demanda vínculo, escuta, conhecimento dos valores, abordagem familiar…

Mateus tem fibrose cística e teve múltiplas internações ao longo dos anos. Seu sofrimento vai muito além da própria doença…

Em algumas situações, a incerteza é pequena e a probabilidade de um desfecho ser modificado por qualquer intervenção que seja parece mínima. Quando essa visão é consensual entre todos os profissionais e equipes envolvidos no cuidado de um paciente, pode ser a hora de sair de uma decisão compartilhada para uma recomendação consentida...

Entre as várias expectativas comumente colocadas sobre os ombros dos paliativistas, está que ele consiga consentimento para o plano de cuidado que a equipe assistente julga mais adequada. Mas será que é simples assim?

Quais os limites que devem existir dentro da relação entre paliativista e paciente? Quando uma ação, uma confidência, um presente podem ser inadequados? Quando estes atos atendem mais às nossas necessidades que as demandas dos pacientes?

Clara... E o cansaço do paliativista. Em um dia especialmente difícil, um caso e um desabafo. Mesmo no melhor cenário em relação a condição de trabalho, a responsabilidade e a dificuldade do que fazemos pode ser exaustiva. De decisões e conversas difíceis se faz nossa rotina diária e nesse cenário o autocuidado é essencial.

Quando nosso paciente com doença avançada decide que intervenções ou tratamentos estão fazendo mais mal que bem ou simplesmente são indesejados, eles são frequentemente acusados (às vezes até por nós) de “desistir”. Será que fazer esse tipo de cobrança não é simplesmente fonte de mais sofrimento?

Chamamos de processo ativo de morte as últimas horas ou dias de vida, em que as funções fisiológicas do paciente declinam progressiva e irreversivelmente. Mas e se esse processo se prolonga? O diagnóstico estava errado? Como ser presença e cuidado nessa fase?

Ás vezes o plantão está corrido e fica faltando algo que você sabe que é importante. Ás vezes a gente tem dificuldade em uma situação específico ou não consegue entender porque um paciente não está melhorando. Pedir ajuda é sinal de cuidado. É reconhecer o conhecimento dos colegas e os nossos próprios vieses e dificuldades. É ser um bom profissional.

Uma parte essencial do atendimento do paciente grave é a comunicação com familiares. Acionar uma pessoa próxima assim que você reconhece a possibilidade de uma morte em horas é essencial. Priorizar e proporcionar um encontro (que muitas vezes pode ser uma despedida) também.

Ás vezes, atendemos em nossas salas de emergência, enfermarias ou UTIs um paciente muito grave. Com sinais de má perfusão, agitado, taquipneico, hipoxêmico. Como tomar as melhores condutas e se organizar da melhor forma como equipe?

O paciente que eu não consegui paliar. “Minha paciente tinha câncer metastático. Ela me disse que não queria passar sonda para se alimentar ou ser ligada a aparelhos. Disse que queria morrer de forma natural. Conversei com a equipe, deixei tudo alinhado. No dia seguinte, cheguei e ela estava intubada. “ Afinal, porque tanta dificuldade em respeitar o desejo do paciente? Miziara ID, Miziara CSMG. Medical errors, medical negligence and defensive medicine: A narrative review. Clinics (Sao Paulo). 2022 May 28;77:100053. doi: 10.1016/j.clinsp.2022.100053. PMID: 35640458; PMCID: PMC9160317.

Que vacinas fazem mal à saúde, ou que a indústria farmacêutica está "escondendo a cura natural do câncer"... Neste episódio damos algumas dicas sobre como se portar nessa situação tão desafiadora, que é infelizmente cada vez mais comum. Referência:https://www.mypcnow.org/fast-fact/responding-to-medical-conspiracy-theories/

Ora, se o profissional de saúde diz que precisa… Precisa, uai! Como nossa escolha de palavras pode impactar as decisões das pessoas com quem conversamos. Baseado no artigo: Kruser JM, Clapp JT, Arnold RM. Reconsidering the Language of Serious Illness. JAMA. 2023 Aug 15;330(7):587-588. doi: 10.1001/jama.2023.11409. PMID: 37486663.

Mariela era portadora de fibrose pulmonar avançada e foi intubada. Ao perceber que não iria melhorar e sair do respirador, percebeu que não queria viver assim…

Neste episódio discutimos uma pergunta recebida por WhatsApp (compartilhada com permissão) em que uma pessoa com doença grave em fase terminal corre o risco de ser submetida a um procedimento considerado pela familiar profissional de saúde como inadequado e potencialmente gerador de sofrimento. Como lidar com essa situação?

Desde a introdução das técnicas modernas de ressuscitação cardiopulmonar por volta de 1950, esse recurso tem sido amplamente utilizado na tentativa de salvar vidas. Mas será que devemos tentar fazer todo coração que para voltar a bater? Referência: Capítulo: Atendimento pré-hospitalar- Saionara Nunes Cuidados Paliativos no Paciente Crítico, Manole, 2022

Um dia, Cida acordou amarrada. A experiência foi tão traumática que ela se recusava a falar com qualquer pessoa da equipe. “A enfermeira disse que me amarrou porque eu arranquei a sonda. Mas eu não lembro”. E eu já tinha arrancado mesmo, pra que ela fez aquilo? Não tinha nada mais pra arrancar. Contenção mecânica é uma medida extrema, que implica em maior mortalidade, ulceras de pressão, mais agitação e delirium. Se justifica em pouquíssimas situações, e sempre de forma transitória. Vamos falar sobre isso? Pan Y, Jiang Z, Yuan C, Wang L, Zhang J, Zhou J, Tao M, Quan M, Wu Q. Influence of physical restraint on delirium of adult patients in ICU: A nested case-control study. J Clin Nurs. 2018 May;27(9-10):1950-1957. doi: 10.1111/jocn.14334. Epub 2018 Apr 19. PMID: 29495083.

Em algumas situações, por uma variedade de motivos, pacientes submetidos a suporte ventilatório artificial não conseguem se recuperar. O respirador, pensado como uma “ponte” para melhora, vira uma “ponte” para nada. E agora? Vamos falar sobre extubação paliativa?   Leitura complementar: Ortega-Chen C, Van Buren N, Kwack J, Mariano JD, Wang SE, Raman C, Cipta A. Palliative Extubation: A Discussion of Practices and Considerations. J Pain Symptom Manage. 2023 Aug;66(2):e219-e231. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2023.03.011. Epub 2023 Apr 4. PMID: 37023832.

No episódio passado, falamos sobre a importância da escuta ativa e sem julgamentos. Essa semana vamos ver a aplicação prática disso em um caso onde as coisas não eram como pareciam ser…

A escuta é a habilidade mais importante que consegui aprimorar nos últimos anos. Mas ainda tenho muito que melhorar. Lendo o maravilhoso livro Listen a autora Kathryn Mannix traz algumas armadilhas comuns que são o contrário da escuta. Hoje falo sobre elas.

SPICT- Como reconhecer o momento em que as coisas estão ficando mais difíceis? A ferramenta SPICT, traduzida para várias línguas (inclusive o português) identifica pacientes com doença avançada e alto risco de desfecho desfavorável. O SPICT contempla indicadores gerais e específicos para algumas doenças além de levar em consideração o desejo do paciente de ter cuidado focado em conforto. Referência:

Você já imaginou como será o dia em que você vai morrer? No episódio de hoje, o papo é sobre os caminhos que nos levam a esse dia… Você já ouviu falar de de trajetórias de doença? Referencias: Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories and palliative care. BMJ. 2005 Apr 30;330(7498):1007-11. doi: 10.1136/bmj.330.7498.1007. PMID: 15860828; PMCID: PMC557152. Creutzfeldt CJ, Longstreth WT, Holloway RG. Predicting decline and survival in severe acute brain injury: the fourth trajectory. BMJ. 2015 Aug 6;351:h3904. doi: 10.1136/bmj.h3904. PMID: 26251409.

Não tá comendo? Um sorinho. Chegou grave? Um sorinho. Superutilizado sem grande reflexão (afinal parece inofensivo), o famoso sorinho pode gerar sintomas como falta de ar e o desconfortável inchaço, conhecido em mediquês como edema. Afinal, soro pode fazer mal? Neyra JA, Li X, Canepa-Escaro F, Adams-Huet B, Toto RD, Yee J, Hedayati SS; Acute Kidney Injury in Critical Illness Study Group. Cumulative Fluid Balance and Mortality in Septic Patients With or Without Acute Kidney Injury and Chronic Kidney Disease. Crit Care Med. 2016 Oct;44(10):1891-900.

Eu posso fazer a opção por não tratar infecção? Afinal, como é a vida pós-sepse? Quais são as consequências da sepse na qualidade de vida e no futuro do paciente? Estabelecer um teto terapêutico, mesmo em situações potencialmente reversíveis como uma infecção pode, para alguns pacientes e em algumas situações, ser a melhor escolha. Prescott HC, Iwashyna TJ, Blackwood B, Calandra T, Chlan LL et al. Understanding and Enhancing Sepsis Survivorship. Priorities for Research and Practice. Am J Respir Crit Care Med. 2019 Oct 15;200(8):972-981 Chow GV, Czarny MJ, Hughes MT, Carrese JA. CURVES: a mnemonic for determining medical decision-making capacity and providing emergency treatment in the acute setting. Chest. 2010 Feb;137(2):421-7.

Antibioticoterapia: usos e abusos no paciente em cuidado paliativo. Afinal, quando o paciente em final de vida se beneficia de antibioticoterapia? Existe algum risco? Ou será que não existe, afinal “é só um antibiótico!”

Legenda: Infecção=Reversibilidade. Certo? Ou não? Será que em algumas situações a presença de infecção pode ser um marcador de um desfecho desfavorável ou até inevitável?

Comida não é só caloria. Em nossa cultura, comida é afeto, comida é família, é cultura. A perda da via oral em uma doença avançada traz um grande sofrimento. Será que a alimentação artificial é uma solução? Referência: https://www.choosingwisely.org/societies/american-geriatrics-society/

Esse episódio desconstrói um conceito que veio do trauma e tem sido aplicado a pacientes clínicos sem critério ou validação. Afinal, Glasgow menor que oito é igual a intubação? Spoiler: Intubação precoce em pacientes com GCS 6-8 pode estar associada a MAIOR mortalidade… Referências: Hatchimonji JS, Dumas RP, Kaufman EJ, Scantling D, Stoecker JB, Holena DN. Questioning dogma: does a GCS of 8 require intubation? Eur J Trauma Emerg Surg. 2021 Dec;47(6):2073-2079. doi: 10.1007/s00068-020-01383-4. Epub 2020 May 7. PMID: 32382780; PMCID: PMC7223660.

Estas palavras, terror de paliativistas e familiares, infelizmente são ouvidas com bem mais frequência do que gostaríamos. O papo de hoje é sobre termos inapropriados para falar sobre cuidado paliativo.

Será que na medicina, cada questão tem apenas uma resposta? Ou será que um diagnóstico pode levar a mais de uma conduta, ambas tecnicamente corretas?

O tema deste episódio foi sugerido pela @brunal_cruz. Como paliativistas, sofremos em situações em que consideramos haver distanásia. Mas será que é tudo tão simples assim?

O tema desse episódio foi sugerido pela @patypeiixoto. Qual o papel do cuidado paliativo no cuidado do paciente com suspeita de morte encefalica?

Meu paciente não fala. E agora? É possível saber se nosso paciente que não consegue se expressar através da fala está com dor? Ou com falta de ar? Consigo escutar meu paciente… mesmo que por alguma doença ou circunstância ele não consiga falar? Referência da escala citada: Azevedo-Santos IF, Alves IGN, Cerqueira Neto et al. Validação da versão Brasileira da Escala Comportamental de Dor (Behavioral Pain Scale) em adultos sedados e sob ventilação mecânica [Validation of the Brazilian version of Behavioral Pain Scale in adult sedated and mechanically ventilated patients]. Rev Bras Anestesiol. 2017 May-Jun;67(3):271-277. Portuguese. doi: 10.1016/j.bjan.2015.11.006. Epub 2017 Mar 1. PMID: 28258734.

Pra que é esse exame? Você pede exames “de rotina”? Um exame laboratorial pode atrapalhar em vez de auxiliar no cuidado do paciente? E quando esse exame é doloroso, como uma gasometria arterial?

“Eu não sou resumida”. Ouvi essas palavras da AnaMi em uma palestra. Ela seguia explicando como gostava de saber todos os detalhes da sua doença e participar ativamente das decisões relativas a seu tratamento. Em suas aulas, ela criticava duramente o interesse excessivo dos médicos em saber “se estou respirando rápido ou devagar, se estou hidratada, se minha cor é branca ou amarela” enquanto não conheciam nada de suas preferências, seus valores e sua alma. Neste episódio, falamos sobre coisas que deveríamos saber sobre nossos pacientes, mas raramente perguntamos. E fazemos uma homenagem a essa querida jornalista, escritora e ativista em prol do cuidado paliativo e dos direitos dos pacientes. Viva AnaMi e que sua AnaMinese seja para sempre incorporada à nossa prática!

Quando um paciente com doença avançada chega na emergência, que variáveis devemos considerar para proporcionar o melhor cuidado? Esse mnemônico traz dados essenciais que devemos integrar para definir objetivo de cuidado e plano de tratamento. S- Pergunta surpresa/SPICT A- Quadro Agudo/Reversibilidade V- Valores do paciente E- Ecog (funcionalidade/fragilidade/multimorbidade) D- Capacidade de Decisão

Um Feliz 2023 a todos que nos acompanham nas plataformas de áudio… Nesse ano que começa o Papo Paliativo inaugura um novo quadro. Vou trazer casos da minha prática clínica que apresentam desafios em relação ao cuidado paliativo. Nosso primeiro paciente é João (nome fictício), 53 anos, internado na UTI por uma meningite por herpes. Dois meses depois, ele foi traqueostomizado e já teve múltiplas infecções. Qual a melhor forma de cuidar do João a partir de agora?

Papo Paliativo Especial de fim de ano: Depressão e autocuidado De acordo com a OMS, 5 por cento dos adultos apresentam depressão. Eu já fiz parte dessa estatística e foi a experiência mais sofrida da minha vida. No entanto, trouxe alguns aprendizados. E são estes aprendizados que quero compartilhar com você em nosso último episódio de 2022. Ficar deprimido é uma experiência profundamente dolorosa e solitária e quero que você, que está passando por isso tenha uma certeza: você não está sozinho.

Algo que não deveríamos mais estar discutindo. O papo hoje é sobre uma questão super recorrente… Mas que já devia ter sido superada.

Boletim telefônico - 3 dicas e muitos desafios Em situações com visitas presenciais suspensas ou restritas, o boletim de saúde por telefone se torna cada vez mais comum. Essa forma de comunicação é bastante desafiadora e no nosso papo de hoje temos um conselho e 3 dicas para que essa conversa seja o mais tranquila e informativa possível.

Violeta é uma mulher jovem com uma doença grave. Quais os sinais que nos dizem que a doença está em fase avançada? Será que precisamos esperar por estes sinais para olhar para o que é valor e o que é sofrimento para ela? Como podemos oferecer o melhor a Violeta, até o último momento?

Onde tudo começou… Cada paliativista tem sua história. Nesse episódio, eu conto a minha e compartilho como meu sofrimento pessoal me levou a estudar e me aprimorar com o objetivo de melhor aliviar o sofrimento do outro. Esse episódio é também comemorativo do lançamento do livro Cuidados Paliativos no Paciente Crítico.

No último episódio, falamos sobre sonhos ajustáveis e sobre como lidar com as mudanças que o diagnóstico de uma doença grave traz mantendo a esperança e a capacidade de sonhar. Hoje, mais uma paciente professora, a Jussara @supervivente vai nos trazer para uma difícil realidade. A progressão de doença dentro da vida real de trabalho, cansaço e dificuldades físicas, financeiras e familiares. Como se adaptar? Como pensar no futuro? Como se cuidar dentro de uma realidade que ainda pede que a gente cuide do outro?

Sonhos são ajustáveis?  Às vezes, a vida nos leva por caminhos que a gente não esperava. E, como ao velejar, temos que ajustar a rota. Nesse episódio, a Frida e a Germaine nos ensinam como fazer isso…

Você é capaz de reconhecer quando seu paciente entra em uma situação de refratariedade? Reconhecer situações em que o paciente inevitavelmente morrerá em breve (mesmo recebendo todos os tratamentos medicamente aceitáveis) é essencial tanto para permitir despedidas e proporcionar dignidade no fim da vida como para evitar intervenções fúteis, que não atingirão o objetivo biológico de prolongar a vida e podem até abreviá-la. 

Uma opção para situações de incerteza. No episódio passado conversamos sobre o potencial benefício da UTI em um paciente com doença avançada. Neste episódio aprofundamos o conceito de trial de UTI e como ele pode ser útil para trazer maior vínculo e melhor acurácia prognóstica, especialmente em situações de maior imprevisibilidade.