Podcasts about drottning silvias

Vi gästas av (eller så är det vi som gästar) Cecilia Dalman Eek. Cecilia är regionpolitiker och ordförande i Sahlgrenska Universitetssjukhusets styrelse. Vi hälsar på henne i en poddstudio i Göteborg och pratar givetvis en massa region- och sjukvårdspolitik. Men får också höra varför Cecilia blev engagerad i politiken m.m. Vi hoppas ni njuter av detta tionde och sista avsnitt för säsongen innan vi tar lite semesteruppehåll! Vill man kolla upp de olika gåvomöjligheter till förmån för cancersjuka, Drottning Silvias insamlingsstiftelse eller bli blodgivare, så länkar vi till dessa här nedan: https://www.barncancerfonden.se https://www.gladjelaker.se https://geblod.nu

Roberto har cyklat för Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barnsjukhus, Robin har börjat förstå detta med Bakka laggår'n. Roberto har hunnit till Italien för att lära sig mer och känna mer av stövellandet och Robin är i full färd med Sockertoppen. Och hur ska svenska idrottare kunna nå toppen utan ett bekosta allt själv? Robin tror sig ha hittat lösningen.

Den atopiska marschen är ett begrepp vi ofta använder när vi pratar om atopiska sjukdomar, men hur är förståelsen för risken av utvecklingan av atopiska sjukdomar  idag? Är det verkligen en "marsch" vi pratar om? I detta avsnitt försöker vi bredda begreppen tillsammans med Emma Goksör barnläkare och barnallergolog på Drottning Silvias barnsjukhus.Länk till de publikationer som nämns i avsnittet:Disease trajectories in childhood atopic dermatitis: an update and practitioner's guide - PubMed (nih.gov)The skin as a target for prevention of the atopic march - PubMed (nih.gov)MAT-SE-2300557

Hallå där ute i stugorna hörni! Äntligen är det fredag igen och inte har ni väl missat att ännu ett avsnitt är ute i vanlig ordning! Dagen till ära har vi med oss en liten challenge från jaktens värld, kallar “Macnab challenge”, men har golfen några motsvarigheter? Jesper har också kommit med input på dagens Gamla Skolan-fakta och Norre har börjat spinna vidare på sina såkallade “överbeteenden” på banan. Vad är det för något egentligen? Ha en fantastisk helg och fredag på er nu så ses vi nästa vecka igen! Slå ett slag för BARNGOLFEN 2023 tillsammans med Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barnsjukhus. https://www.gladjelaker.se/insats/barngolfen-2023/ GE EN GÅVA Swish: 900 83 43 BankGiro: 900-83 43 TACK till våra partners OUT OF BOUNDS och BRYGGMÄSTARENS ALKOHOLFRIA! ⁠⁠⁠⁠⁠www.out-of-bounds.se⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠www.abro.se/vara-drycker/produkter/bryggmastarens-alkoholfria⁠⁠⁠⁠⁠ Golftugget produceras i samarbete med Fredag CBWP. ⁠⁠⁠⁠www.fredag.se

Hallå där ute i stugorna hörni! Äntligen är det fredag och ännu en rasslande batalj av Golftugget! Hur vad det på Ulla och Scandinavian Mixed egentligen? Fick Joar framfört podden till chefen på DP World tour? Vad är världsrekordet att spela en runda golf med bara en klubba, och vilken bolltvätt är bäst egentligen? "Veven” eller den klassiska “pumpen”? Ni hör ju! Det finns en hel del att reda ut i dagens avsnitt, så vi hoppar rakt in i värmen! Tyvärr hade vi lite kamerastrul denna inspelning så ni får åtnjuta tugget som på den gamla goa tiden utan bild. Ha en fantastisk helg på er där ute i stugorna hörni! Slå ett slag för BARNGOLFEN 2023 tillsammans med Insamlingsstiftelsen för Drottning Silvias barnsjukhus. https://www.gladjelaker.se/insats/barngolfen-2023/ GE EN GÅVA Swish: 900 83 43 BankGiro: 900-83 43 TACK till våra partners OUT OF BOUNDS och BRYGGMÄSTARENS ALKOHOLFRIA! ⁠⁠⁠⁠www.out-of-bounds.se⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠www.abro.se/vara-drycker/produkter/bryggmastarens-alkoholfria⁠⁠⁠⁠ Golftugget produceras i samarbete med Fredag CBWP. ⁠⁠⁠www.fredag.se

Det är en ovanlig ärftlig sjukdom där musklerna hos barnen förtvinar. De slutar krypa och lungorna påverkas. Tidigare kunde barnen dö av den. Nu kan de kanske botas om de får genterapi innan de väger 13.5 kilo. Det handlar om en ärftlig neuro-muskelär sjukdom som kallas spinalmuskelatrofi, SMA. Den allvarligaste varianten kallas SMA1 och drabbar barnen före 1.5 års ålder.  Får de behandling en gång med genterapi innan de väger 13.5 kilo visar forskning att motorneuronen fortsätter att utvecklas och förhoppningsvis kan barnen bli botade. Det som sker är att en extra stödjande gen förs in i kroppen.  Men det gäller alltså att förstå tecknen hos barnen i tid. Första behandlingen av tre barnI år har för första gången tre barn i Sverige fått den här genterapin mot spinalmuskelatrofi. Möt den knappt tvåårige pojken som vi valt att kalla Jonatan och hans lycklige pappa. Men hör också om hur svårt det var för Otto och hans mamma innan de visste om läkemedlen som kom 2017 skulle anses vara hälsoekonomiskt lönsamma för Otto. Hans variant utvecklades när han var i två årsåldern och kallas SMA2.Framgångsrik forskningForskningen och behandlingarna för SMA har utvecklats snabbt de senaste åren. För några år sedan kom läkemedel som kan behandla barnen men behandlingar måste antingen ges som tabletter dagligen eller som sprutor i ryggmärgen.  I år har ytterligare ett steg tagits. För första gången i Sverige har engångsbehandling getts med genterapi för behandling av barn med spinalmuskelatrofi SMA 1.   Medverkar gör Mar Tulinius, seniorprofessor i pediatrik vid Göteborgs universitet och överläkare på Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus i Göteborg, mamma till Otto som fått läkemedelsbehandling mot SMA2, Thomas Sejersen/ professor i neuropediatrik på Karolinska institutet, pappan till pojken vi kallar Jonatan som är en av de tre första i Sverige som fått genterapi mot SMA1, och Jonatan.Programledare och producent Annika Östman  Reporter Katarina Sundberg  

“Jag har ångest och var så orolig för allting. Jag förstod inte varför jag var det.” 21-åriga Siri har vuxit upp med svår ångest och hjärntrötthet. Under tidiga tonåren sökte Siri vård för sina besvär, bland annat inom BUP - barn och ungdomspsykiatrin, men det var ingen som kopplade hennes svårigheter till hennes tidigare barncancer. Till slut gav Siri och hennes föräldrar upp. De hade inte kunskapen om vilka sena effekter som kunde uppstå och förstod därför inte att Siris mående hade med hennes barncancersjukdom att göra. För två år sedan fick Siri en panikångestattack och sökte akut vård. Då började en ny resa. Idag får Siri hjälp genom uppföljningsmottagningen i Lund, något som hade behövt ske betydligt tidigare. Barncancerfonden har i rapporten Vems ansvar är jag nu? intervjuat barncanceröverlevare som vittnar om att övergången från barn till vuxensjuk vård varit en turbulent tid utan struktur eller plan och där informationen om sena effekter ofta uteblivit. Barncancerfonden anser att det behövs nationella riktlinjer och en gemensam kraftsamling för att säkra en förbättrad övergångsprocess från barn- till vuxensjukvård, med syfte att stärka barncanceröverlevare och andra unga patienters självständighet och hälsaMedverkar i avsnittet gör också Elin Frisk, politisk sakkunnig på Barncancerfonden, Karin Skillner Cosic, specialistsjuksköterska barn och ungdom, processledare RCC barnonkologi. Verksamhetschef vid Drottning Silvias barnsjukhus, Peter Almgren, tidigare utredare för statens offentliga utredning: Börja med barnen! Sammanhållen god och nära vård för barn och unga, är också intervjuad i programmet.

Nyligen kunde en tre månader gammal patient med epilepsi, och flera anfall per dag, opereras på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. I processen konsulterades det europeiska referensnätverket för svårbehandlad epilepsi, EpiCARE, där Sahlgrenskateamet kan få hjälp av europeiska kollegor men även bidra med sin expertkunskap för att hjälpa patienter i andra länder. Sahlgrenskapodden #46 gästas av Tove Hallböök, docent, biträdande centrumföreståndare på Centrum för högspecialiserad epilepsisjukvård och verksamhetsöverläkare på barnneurologen, Drottning Silvias barnsjukhus. Medverkar gör också Johan Bjellvi, överläkare och medicine doktor inom neurologi på Sahlgrenska Universitetssjukhuset. För dig som inte kan ta del av ljud, finns här en transkribering av avsnittet.

Livsstilen är idag den främsta bromsen mot minnesproblem och i slutändan Alzheimer och andra kognitiva sjukdomar. Samtalen bygger på boken Hjärnhälsa på dina fem fingrar av professor Miia Kivipelto. Vi kommer att prata om kost, träning, dans, musik, hjärngympa och social samvaro som bästa sättet att hålla hjärnan frisk och vital. Medverkande: - Miia Kivipelto är professor i klinisk geriatrik vid Karolinska institutet. Hon kom nyligen ut med boken Hjärnhälsa på dina fem fingrar. - Susanne Åsander fick bara 59 år gammal diagnosen Alzheimer. Hon föll direkt ner i ett svart hål av förtvivlan. Men efter några veckor av chock och förtvivlan kravlade Susanne upp från mörkret och skrev ett recept för sina återstående år i livet. - Charlotta Thunborg, fysioterapeut vid Karolinska Sjukhuset fick hösten 2021 ta emot det första Alzheimer Life-stipendiet direkt ur Drottning Silvias hand. Här i samtalet ska vi prata om hennes arbete att testa nya sätt på patienter med tidig Alzheimer att hålla sig friska så länge som möjligt.

Vad brukar vara avgörande för att en strejk ska få önskat syfte? Hur viktigt är det till exempel att välja rätt tillfälle? Piloternas oddsIgår gick SAS-piloterna ut i strejk, vilket kan komma att påverka så många som 30 000 resenärer om dagen. Idag ska vi prata om hur sannolikt det är att den här strejken kommer leda till att piloterna får igenom sina krav. Christer Thörnqvist, docent i arbetsvetenskap vid Högskolan i Skövde, berättar om mer och mindre framgångsrika strejker.Hur hjälper nationella riktlinjer patienten?För 25 år sedan klassade WHO obesitas, även kallat fetma, som en sjukdom. Men det är först nu som Sverige får nationella riktlinjer för hur sjukdomen ska behandlas. Varför har det tagit så lång tid, och vad kommer att bli annorlunda nu för patienterna? Vi samtalar med Lovisa Sjögren, barnläkare på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus på Sahlgrenska i Göteborg, en av de experter som tagit fram riktlinjerna åt Socialstyrelsen. Politisk journalistik som sommarjobbOch så pratar vi med Emma Blom, en av region Gotlands sommarjobbande ungdomar, som fått i uppdrag att skildra Almedalsveckan. Vad kommer de att rikta in sig på? Initiativtagaren Hanna Widegren berättar. Dessutom: Boktips, nyhetsvärdering och lånta röster.Programledare: Louise Epstein Bisittare: Thomas Nordegren Producent: Amanda Rydman

När 14-åriga Smilla sitter på tåget mot Göteborg, tror hon att hennes lillebror ska dö. Hon är på väg för träffa resten av sin familj på Drottning Silvias barnsjukhus. När lillebror får sin cancerdiagnos ökar kraven på storasyster Smilla. Och hon som är rädd att belasta sin familj ytterligare väljer att hålla oron och rädslorna för sig själv.Hur kan man reagera när man får ett svårt besked?Vad gör man med oron?Barn och ungdomspsykolog Jessica Pehrsson träffar dagligen ungdomar som går igenom svårigheter, hör henne om hur man kan hantera sina tunga känslor. Och hur man gör för att räcka till som förälder.

Vi känner henne som Sveriges drottning. Men vem är Silvia egentligen, kvinnan som föddes med efternamnet Sommerlath, mitt under brinnande världskrig? I det nya avsnittet av Svensk Dam Doku berättar vi historien om Silvias okända bakgrund och historia.Programledare: Johanna LejonKlippning: Johan Söderlund See acast.com/privacy for privacy and opt-out information.

Jag intervjuar Ebba Fridh, överläkare och barnortoped på Drottning Silvias barnsjukhus. Vi diskuterar barnskelettet, remodellering, fysskador, hantering på akuten och mycket mer. 

Under 00-talet börjar Sverige prata om skakvåld mot spädbarn. Föräldrar döms till fängelse med hjälp av diagnosen Shaken Baby Syndrome. Men långsamt blir forskarna osäkra på om bevisen håller.   Det är i oktober 2007 som föräldrarna Erik och Nan åker till sjukhus med sin dotter. Hennes högra arm hänger slapp och föräldrarna är oroliga. Efter flera undersökningar tas föräldrarna åt sidan och en läkare berättar att man misstänker misshandel. Vi förstod verkligen ingenting om vad han pratade om just då, säger Erik. Nu är det något galet, det är något fel. Det måste vara något annat som förklarar det här. Det föräldrarna anklagas för är skakvåld. Man har hittat en så kallad triad av symtom som kopplas till shaken baby syndrome, det vill säga ögonbottenblödningar, svullnad i hjärnan och subdurala blödningar - blödning mellan hjärnan och hårda hjärnhinnan. Shaken baby-diagnosen börjar användas i Sverige under 1990-talet. Men att triaden skulle räcka som bevis på skakvåld börjar långsamt ifrågasättas. 2014 avgörs ett mål i Högsta domstolen där åklagarens expert byter fot under förhandling. Rättsläkaren Anders Eriksson vittnar om osäkerheten för det vetenskapliga underlaget till shaken baby syndrome. Det leder till att den pappa som åtalats för skakvåld mot ett av sina barn frias. Ytterligare pappor får resning och frias i efterhand, som Erik. Men dottern har inte kommit hem till Erik och Nan. Hon har bott så länge hos en fosterfamilj att vårdnaden flyttats över till fosterföräldrarna. 2016 kommer en rapport från SBU, Statens beredning för medicinsk och social utvärdering, som konstaterar att det finns otillräckligt vetenskapligt underlag för att bedöma den diagnostiska träffsäkerheten av triaden för att identifiera skakvåld. Medverkande: Erik & Nan, föräldrar Ann Bark, advokat Anders Eriksson, pensionerad överläkare i rättsmedicin / senior professor vid Umeå universitet Ann-Charlott Lindh-Neville, enhetschef barn- och ungdomsenheten på Södermalms stadsdelsförvaltning i Stockholm Johanna Räntfors, barnkirurg på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg Waney Squier, neuropatolog med inriktning på barn Ingemar Thiblin, professor i rättsmedicin vid Uppsala universitet / rättsläkare En dokumentär av: Evalisa Wallin Producent: Lars Truedson / Tredje Statsmakten Media Exekutiv producent: Jon Jordås

Det kommer allt fler nya mediciner för patienter med sällsynta och allvarliga sjukdomar. Kaliber granskar särläkemedlen som hjälper svårt sjuka men kostar så mycket att det går ut över annan vård. - Jag har då inga njurar som fungerar, så jag ligger i dialys fem dagar i veckan a fyra timmar. För att rena det dina njurar gör i vanliga fall, gör den här maskinen åt mig.Hur mår du när du ligger här?- Det är väl okej, det blir ju väldigt mycket tid av ens liv att ligga i maskin. Du har ganska ont när man sticker med metallnålar som är ganska grova för att kunna få den här dialysmaskinen att fungera och få ett bra flöde. Blodet går grunt hela tiden, ju fortare blodet går runt desto bättre dialys får jag.Hanna ligger under en gul filt i en sjukhussäng i Halmstad. Persiennerna är neddragna och blodet pumpas runt genom plastslangar och en maskin som renar det, en behandling som heter dialys.Hanna har den ovanliga och livshotande sjukdomen aHUS, atypiskt hemolytiskt uremiskt syndrom. Den leder till blodbrist och till slut slås njurarna ut.- AHUS för mig är ett liv i maskin, som det ser ut nu. Och det finns då ett läkemedel som gör det möjligt för mig att få en njure och blir transplanterad och slippa maskinen 20 timmar i veckan, och tillbringa den tiden med min familj och mina barn.Soliris är det första läkemedlet för patienter med aHUS.Det kan göra Hanna frisk.Och är, per patient och år, bland de dyraste läkemedlen i världen.Cirkapriser: Soliris 4,5 miljoner kronor per patient och år, Vimizim 3,8 miljoner, Kyprolis 2,5 miljoner.Kaliber idag handlar om priset för särläkemedel, det vill säga nya läkemedel för patienter med ovanliga och allvarliga sjukdomar.För att få fram nya och bättre särläkemedel har EU infört regler som gynnar läkemedelsbolagen. Och nu ser vi resultatet fler nya läkemedel och högre kostnader i sjukvården.I Sverige hamnar kostnaden på landstingen och staten.Samtidigt som de nya läkemedlen kan hjälpa svårt sjuka med sällsynta sjukdomar så trängs annan vård undan. En svår ekvation.Kaliber har tittat närmare på två av de dyraste särläkemedlen, Soliris och Translarna.- Vi står i vårt kök och det är ganska stort för att killarna ska kunna köra med sina rullstolar här inne.I det här röda huset med vita knutar bor Carin. Hon är mamma till två pojkar med den ovanliga och allvarliga muskelsjukdomen Duchennes muskeldystrofi. Huset är ombyggt för att pojkarna ska kunna växa här med sjukdomen. Det saknas trösklar och i hallen finns en stor vit hiss. För sjukdomen förvärras med tiden.- Och sen toaletten är lite större, med höj- och sänkbara handfat. Sen är det stort utrymme för att kunna använda just en stol inne i duschen eller senare kanske en brits för att kunna duscha. Så man har ju sett lite framåt.Tänker du framåt? - Jag vågar nästan inte det. Det är ju lite läskigt. Det är lite skrämmande. Man vet ju lite grann om det man har läst om sjukdomen. Men man försöker att inte tänka på det hela tiden. För att orka med att leva så måste man glömma bort det ett tag.Men du vet att det kommer att hamna en brits här?- Ja, så kommer det ju att bli. Förhoppningsvis så sent som möjligt.Duchennes muskeldystrofi drabbar ungefär tio personer i Sverige varje år, oftast pojkar. Muskelfibrerna bryts succesivt ned, den motoriska utvecklingen stannar av. Det är vanligt att drabbade inte längre kan gå vid tio års ålder.Det nya läkemedlet Translarna kan bromsa sjukdomsförloppet. Det kan hjälpa ungefär var tionde patient, och det är bara de som kan få läkemedlet.I Sverige är det Carins söner och ett tiotal till som får Translarna. I dagsläget får Carins yngsta son det av läkemedelsbolaget. De flesta andra har fått det för att de varit med i en studie.- Det här är ju vårt hopp som vi lever på. Vårt hopp för framtiden. Det känns som att den gör väldigt bra för Rasmus.Cirkapriser: Translarna drygt 3 miljoner kronor per patient och år. Procysbi 1,6 miljoner, Revestive 2,2 miljoner, Vyndaqel 1,2 miljoner. - Hej, tjena välkommen!En som jobbar med att göra bedömningar om nya särläkemedel är värda sitt pris, om de är kostnadseffektiva, är Lars Sandman. Han är professor i hälso- och sjukvårdsetik vid Linköpings universitet och också etisk rådgivare till NT-rådet, landstingens gemensamma organ som tar fram rekommendationer om nya läkemedel ska användas i landstingen.- Det som blir problematiskt är naturligtvis att vi skulle kunna säga att ett liv är oändligt mycket värt, vi borde kunna lägga hur mycket som helst, då riskerar vi ju liv i en annan ände av systemet. Lägger vi otroligt mycket på en patient eller en liten patientgrupp så kommer andra patienter att bli utan, vi förlorar liv i den andra änden i stället. Så i någon bemärkelse kommer vi alltid att ställas inför problemet att vi faktiskt måste sätta ett pris på ett liv, hur obehagligt det än kan kännas.Nya dyra läkemedel för sällsynta sjukdomar väcker alltså frågan vad ett läkemedel för en patient får kosta. Och de ställer landstingen inför ett dilemma - vård ställs mot annan vård.Att det har kommit fler särläkemedel är ett resultat av att USA, Japan och EU har infört regler som gynnar läkemedelsföretagen. Systemet i EU gör att bolagen bland annat får ensamrätt för ett särläkemedel i tio år och därmed ingen konkurrens om priset.I EU är det europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA, som godkänner särläkemedel. För att klassas som ett särläkemedel ska det rikta sig mot ovanliga sjukdomar som är livshotande eller innebär mycket allvarliga tillstånd och så ska läkemedlet vara mycket bättre än de som redan finns eller innebära en helt ny behandling för sjukdomar där det tidigare saknats behandling.Samtidigt som fler allvarligt sjuka kan få ett bättre liv så varnar den internationella organisation OECD för de ökande globala kostnaderna.Läkemedelsbolagen ökar försäljningen och marknaden går starkt framåt.EvaluatePharma jobbar med statistik och rapporter kring läkemedel.- Hello. Oh my name is Lisa Urquhart. I am editor of EP Vantage, which is a part of EvaluatePharmaEvaluatePharma ser en enorm utveckling.2010 såldes särläkemedel för 70 miljarder dollar globalt.Förra året var siffran 102 miljarder dollar.Och 2020 förväntas försäljningen vara uppe i 178 miljarder dollar.- Its growing quite strongly, actually. Its growing at 11 percent annually.Marknaden för särläkemedel växer med runt 11 procent per år och det är dubbelt så mycket som den totala läkemedelsmarknaden växer.Det är en attraktiv marknad, bland annat för att läkemedelsbolagen kan ta ett högt pris och för de regler som ger bolagen ekonomiska fördelar, säger Lisa Urquhart.- I think its a very attractive market as well, particularly for drug developers. Because, mainly, the prices that developers can take and the fact that there is limited competition.Det finns ingen statistik över hur mycket särläkemedel säljs för i Sverige.Kaliber har därför tagit fram nya, unika siffror i samarbete med SKL, Sveriges kommuner och landsting.Vi har kollat vad de läkemedel som idag klassas som särläkemedel av EU kostade i Sverige 2015.Och summan blev närmare 1,2 miljarder kronor. Det är ungefär fyra procent av landstingens kostnader för läkemedel.Årsnota: Revlimid 239 miljoner, Soliris 130 miljoner, Vidaza 52 miljoner, Elaprase 49 miljoner, Vyndaqel 34 miljoner. Kostnaderna för särläkemedel hamnar till större del på landstingen än vad övriga receptbelagda läkemedel gör.Det beror på att särläkemedlen i större utsträckning är utanför högkostnadsskyddet och subventioneras då inte av staten.De flesta landsting och regioner, 19 av 21, svarar i en enkät som Kaliber har gjort att kostnaderna för särläkemedel ökar.Flera landsting uppger också att de ökande kostnaderna för särläkemedel går ut över annan vård. - Hej, Anders Carlqvist söker jag.Anders Carlqvist är läkemedelschef i Västra Götalandsregionen: - Det finns ju alltid en alternativ användning av alla pengar. Om du lägger pengar på något så kunde du ha lagt de på någonting annat, och alla vet ju att det finns behov inom vården, så att någon viss undanträngningseffekt är det alltid.De ökande kostnaderna gör att sjukvården hamnar inför svåra avvägningar om de resurser som finns, säger han.- Alltså man skulle önska att man kunde ge all behandling till alla patienter som behöver det. Men nu är det så att gapet mellan vad som är möjligt att göra medicinskt och med läkemedel och de resurser som finns ökar.Kaliber kan konstatera att nästan alla landsting lägger mer och mer pengar på särläkemedel.Behandlingarna tränger undan annan vård samtidigt som de kan vara livsavgörande för svårt sjuka patienter.Hur mår du? Hur känner du dig?- Huvudvärk, yr, lite skakig är man ju absolut efter varje behandling.Vi återvänder till Hanna, som precis har avslutat fyra timmar i dialys.Hon kom hit från jobbet som sjuksköterska och ska hem till barnen.- Livet fortsätter ju även om jag ligger fastlås i en maskin.Hanna är en av omkring 45 personer i Sverige som lider av sjukdomen aHUS.För henne är det självklart att landstingen ska bekosta medicinen.Hur tänker du kring prissättningen? Det är ju läkemedelsbolaget som sätter priserna. Har du tänkt något kring det? - Det krävs ju oerhörda forskningsresultat och forskning bakom till att få fram ett sånt här läkemedel och jag tänker att det någon gång måste betalas tillbaka.Trots att läkemedlet Soliris och njurtransplantation skulle göra att Hanna slipper den här dialysmaskinen och att Translarna skulle bromsa den allvarliga muskelsjukdomen hos Carins barn, så är det inte självklart att de får behandlingarna.Det beror på att läkemedel, trots att de är godkända som särläkemedel i EU, kan bedömas vara för dyra eller ha för dålig effekt i förhållande till priset i Sverige.Det är NT-rådet som ger rekommendationer till landstingen om ett läkemedel bör användas eller inte.Rådet är landstingens gemensamma organ där NT står för nya terapier.I dagsläget avråds landstingen från att använda ett tiotal särläkemedel.Det kan bero på att läkemedlen bedöms vara för dyra i förhållande till vilken effekt de har, eller att det ännu inte har utretts hur kostnadseffektiva de är.Stefan Back är ordförande i NT-rådet:-Vid extrema kostnader så är det ju så att det blir ju undanträngningseffekter också. Det ska ju också vara en jämlikhet och solidaritet mot andra sjukdomstillstånd och andra behandlingar inom landet, så att man inte får undanträngningseffekter. Vi är ju satta just för att göra de här kostnadseffektivitetsbedömningarna och övervägandena.Varför är det då viktigt att komma med sådana här rekommendationer?- Ja, vi vill ju ha tillgång till läkemedel på samma sätt i hela Sverige. En jämlik läkemedelstillgång och läkemedelsanvändning.Meningen med att avråda från ett läkemedel som anses för dyrt eller där effekten är otydlig är alltså att vården ska vara rättvis och jämlik i hela landet oavsett vilken sjukdom man har.Men NT-rådets rekommendationer ifrågasätts. När NT-rådet i juni 2015 rekommenderade landstingen att inte ge behandling med Soliris för sjukdomen aHUS väckte det debatt. En som var kritisk till NT-rådets beslut var Diana Karpman, överläkare i Region Skåne och professor i pediatrik vid Lunds universitet.- Det går helt emot läkarkoden att avstå en behandling som finns och som dessutom är extremt effektiv. Så om du frågar mig som läkare så är det förstås oacceptabelt. Däremot kan jag förstå resonemanget att det är för dyrt. Resonemanget är att, om man tar samtliga särläkemedel, så är det en enorm kostnad om man tar allihop. Men varje särläkemedel för sig, för den patientgruppen den ska bota är inte så dyr. Det är bara ett fåtal patienter, så det är liksom ingenting.Hanna, som har haft sjukdomen aHUS i 14 år, är också kritisk till NT-rådets beslut.- Det handlar om en så stor livskvalitetändring för den som får Soliris, så man kan inte prata kostnad. Dels kan personen få gå tillbaka till jobb och samhället slipper betala massa sjukpengar till personen i fråga.Soliris är dokumenterat väldigt effektivt, till skillnad från vissa andra särläkemedel. Så i det här fallet handlar NT-rådets beslut enbart om priset, som ju läkemedelsbolaget sätter.NT-rådets ordförande Stefan Back:- Hade det varit ett dåligt läkemedel och lika dyrt, då hade det varit ett väldigt enkelt beslut. Likadant om man har sjukdomar som inte påverkar möjligheten för fortsatt liv. Är behandlingen extremt dyr, så är det inte alltid man får ett ok från oss.Så vad är grundproblemet?- Grundproblemet är prissättningen.Hur ser ni på den?- Det är företagets roll. Det är de som sätter priset, vi sätter inte det.NT-rådet har kommit med två olika rekommendationer för Soliris för två olika sjukdomar, aHUS och PNH. PNH är också en ovanlig sjukdom, som runt 60 personer i Sverige har. Här är NT-rådets rekommendation lite öppnare, de som bedöms verkligen behöva läkemedlet bör få behandlingen.När det gäller läkemedlet Translarna så är NT-rådets rekommendation att de pojkar som varit med i studier får fortsatt behandling om läkemedlet har en effekt man kan se. Men NT-rådet avråder från att nya patienter behandlas med Translarna eftersom man vet för lite om hur effektivt det är i förhållande till kostnaden, säger ordföranden Stefan Back. Vi vet ju inte vilken prisnivå det hamnar på och vilka effekter som finns på läkemedlet, om det är försvarbart eller inte.Även det beslutet har lett till kritik, bland annat från Mar Tulinius, professor vid Göteborgs universitet och överläkare på Drottning Silvias barnsjukhus. Han har lett en av studierna av Translarna och har ägnat många år åt att diagnosticera och behandla barn med muskelsjukdomar.- Jag är övertygad om att desto tidigare man kan börja med läkemedlet desto bättre effekt når man på lång sikt. Och allt som kan hjälpa dem att förlora funktioner lika fort är bra.Så kostnaden spelar mindre roll egentligen?- Jag tycker att det är försvarbart att ha den kostnaden med tanke på att allt som bromsar upp den här sjukdomen ökar livskvalitén så pass mycket och gör att pojkarna behåller funktion längre. Så på det sättet tycker jag att det är samhällsekonomiskt försvarbart.- Rasmus börjar du bli redo? Är du redo? Då får du ställa dig i startposition Spring så fort du kan Heja dig hejaheja heja.Rasmus, som har Duchennes muskeldystrofi och får Translarna, är mitt uppe i tester här på Drottning Silvias Barnsjukhus i Göteborg. Var tredje månad går han i trappa, testar hur långt han kan gå på sex minuter, lyfter vikter, springer på tid och blåser i maskin.Mamma Carin väntar utanför.- Jag tycker inte att man kan sätta nåt pris på ett barns liv. De är värda hur mycket som helst. Ovärderliga. Mina barn är ju min dröm som gick i uppfyllelse. Så det känns jättekonstigt att det ska behöva kosta så mycket.Vad tycker du om ett läkemedel som kostar tre och halv miljon kronor per år och patient? Är det rimligt?- Jag tycker att det är helt vansinnigt. Det är svårt att förstå det som vanlig förälder liksom.Var ska vi kapa kostnaden? - Det är väl läkemedelsbolagen i första hand som kan kapa dem, tror jag. För det finns ju ett behov av det, så det borde kunna gå att sänka kostnaden för det och få in pengar ändå.På andra våningen i ett kontorshotell i Göteborg sitter Roger Johansson som är vd för den nordiska delen av PTC Therapeutics, vars viktigaste produkt är Translarna. Vi vill veta varför bolaget har satt priset som de har gjort.- Här sitter vi. Välkommen! Vi har två små rum härTranslarna kostar drygt 3 miljoner kronor per patient och år och tillhör därmed de dyrare läkemedlen.Även om försäljningen beräknas öka med 150 procent i år, så har bolaget ännu inte gått med vinst och enligt PTC har det har tagit 18 år och kostat 4,5 miljarder kronor att utveckla läkemedlet.- Lång utvecklingskostnad, stora investeringar och få patienter. Då får man den här typen av kostnadsläge på ett läkemedel.Vad säger du om priset? - I ett företag så måste det finnas nåt slags incitament för att starta detta. Det är också därför man har ett regelverk som hanterar särläkemedel. Man stimulerar företag att forska och utveckla den här typen av läkemedel och då måste det finnas en möjlighet att också tjäna pengar och få tillbaka det man investerar. För oss kommer det att dröja många, många år ens om vi någonsin kommer break even, trots att vi har det prisläget som vi har. Det är det svaret jag har.Soliris är alltså ett av de dyraste läkemedlen i världen. Det kostar uppemot 4,5 miljoner kronor per patient och år. Även överläkaren Diana Karpman, som arbetar med svårt njursjuka barn som blir hjälpta av Soliris tycker att läkemedelsbolaget Alexion har satt ett orimligt pris. - Jag tycker det är enormt. Alltså priset är ofattbart enormt. Vinsten är enorm. Den diskussionen måste man ta för att de har vissa lättnader och incitament för att utveckla läkemedel. Det tar flera, flera år att utveckla. De har monopol i ett antal år. Så då får man ha en diskussion med läkemedelsindustrin om prissättningen.Alexion har sålt Soliris för över 10 miljarder dollar sen 2008, enligt årsredovisningarna. Succén har lett till att bolaget under samma period gjort en vinst efter skatt på 2 miljarder dollar.- Det är klart att det är exceptionellt stora siffror, när det är en produkt som riktar sig till en mindre patientgrupp. Sätter man det i sitt sammanhang, så ser vi då att i läkemedelsindustrin så är det en tydlig trend mot mera specialist- och nischläkemedel. Och den här prisfrågan blir också aktuell förstås, säger Johan Unnerus, analytiker på Swedbank.Kaliber har försökt att få en intervju med Alexion. Vi vill veta varför priset är satt som de är, hur Alexion ser på kritiken om att Soliris är orimligt dyrt och om bolaget har planer på att sänka priset. Enligt kommunikationsavdelningen i Schweiz har Alexion inte möjlighet att ge en intervju, men kan svara på våra frågor via mejl.Bolaget svarar i ett uttalande att det är ungefär 100 personer i Sverige som har de två sjukdomarna PNH och aHUS, att Soliris har ett stort värde för vården och att det lilla antalet patienter innebär en begränsad kostnad för landstingen.Men Alexion svarar inte på frågorna om varför bolaget har satt priset som man har gjort. Det finns olika uppfattningar om priset ska kunna sätta stopp för ett läkemedel.Det är ett komplext problem där många gånger höga kostnader för läkemedel till enskilda patienter med svåra sällsynta sjukdomar ställs mot annan vård.Vi har därför tittat närmare på om landstingen ändå gett de särläkemedel som NT-rådet avråder ifrån. Och vad det får för konsekvenser. Kalibers granskning visar att landsting har gett särläkemedel som till exempel Soliris trots att NT-rådet avrått att ge behandling. I Västra Götalandsregionen säger de att man följer NT-rådets rekommendationer och att de är viktiga, men i vissa fall måste beslut om enskilda patienter ändå fattas.Regionen har till exempel gett en patient behandling med Soliris och en patient Translarna efter NT-rådets avrådan. För i slutändan är det den behandlande läkaren eller kliniken som får besluta att ge läkemedlen ändå.Vi frågar Anders Carlqvist, som är läkemedels- och hjälpmedelschef där, vad en rekommendation då spelar för roll?- I vissa fall, som de du nämner nu, så spelar dem ju inte så stor roll.Vad blir konsekvensen på det stora hela?- Alla pengar har ju som jag sa en alternativ användning. Och nåt annat blir inte gjort eller nån kö blir längre, eller någonting.I Region Skåne får alla aHUS-patienter som drar nytta av Soliris läkemedlet, enligt överläkare Diana Karpman. Hon är med i den expertgrupp i regionen som beslutar om en patient ska få Soliris eller inte.Hon anser att NT-rådets rekommendation öppnar upp för orättvisor eftersom det i slutändan är läkare eller kliniker som fattar besluten.- Ja, det gör det eftersom de har fattat beslut på gruppnivå, vilket innebär att man kan på en individuell nivå fatta andra beslut. Där kanske inte finns expertis i just den här sjukdomen, för de är sällsynta sjukdomar. Och då kan skillnaden vara mellan liv och död beroende på var du bor i landet. Vilket egentligen inte är acceptabelt, tycker jag.Vi återvänder till NT-rådets etiska rådgivare Lars Sandman, professor i hälso- och sjukvårdsetik. Han tycker att det är viktigt att landstingen följer rekommendationerna för att vården ska vara jämlik._ Det finns ju också en risk om vissa landsting är duktiga på att vara följsamma medan andra inte är det så finns det en risk att de landstingen spelas ut mot varandra, både i relation till patienter, till professionen, men också i relation till läkemedelsföretag, eller de som producerar de här läkemedlen.Vad blir konsekvensen då? Jag tror att den stora konsekvensen är dels att det upplevs som orättvist att vissa patienter får de här läkemedlen som vi har sagt nej till och andra inte.Behandlande läkare har stor makt över om patienter ska få ett särläkemedel eller inte. Och de behöver alltså inte följa NT-rådets avrådan.Kalibers granskning visar också att läkare som är med och fattar såna beslut kan ha kopplingar till läkemedelsföretaget som säljer läkemedlet de beslutar om.Till exempel när det gäller Translarna.Studien, som nyligen avslutades, bekostades av läkemedelsföretaget PTC och leddes av överläkare Mar Tulinius. Samtidigt som han i sin roll som överläkare inom Västra Götalandsregionen är med och beslutar om patienter ska få Translarna så är han också rådgivare åt PTC och har fått ersättningar från bolaget.- Jag har fått konsultarvode för att delta i vissa möten och någon enstaka gång även för att hålla föredrag för kollegor.Hur ser du på din delaktighet i att få ut läkemedlet och samtidigt ha lyft ersättning från läkemedelsbolaget? - Jag ser det som två helt olika saker. Det som har jag fått arvode för har handlat om en specifik uppgift där jag har deltagit med min erfarenhet av läkemedlet. Och jag kan inte se hur man skulle kunna undvika att ha den typen av möten. Man måste ändå få samla den kunskap som finns hos dem som har den kunskapen. Jag har inte fått betalt för att göra studierna, det tror jag är väldigt viktigt.Det har inte påverkat dig på något sätt. Att du har lyft en ersättning?- Nej det tycker jag inte. Jag kan inte se att det har påverkat mig på något sätt. Det har inte varit den typ av arvoden.När det gäller Soliris har läkemedelsbolaget Alexion bekostat en internationell studie som överläkare. Diana Karpman var samordnare för i Sverige. För det fick hon betalt av Alexion.Karpman har också hållit föreläsningar på Alexions utbildningar. Men hon har då inte tagit betalt, säger hon.- För studien fick vi ersättning för att det var genom landstinget, så det är reglerat. Men man kan tacka nej till arvode för föreläsningar och det gör jag. För min del är det så att jag bedriver forskning inom detta område och vill vara oberoende av läkemedelsföretaget för att min forskning ska vara oberoende.Efter att systemet i EU med att få fram fler nya särläkemedel infördes, så har det har det också blivit fler särläkemedel på marknaden. Men det har också lett till svåra ekonomiska avvägningar i sjukvården. Det finns också kritik mot att läkemedelsbolagen sätter orimliga priser.Vad det gäller framtiden så är ett hundratal nya särläkemedel på väg. Och kostnaderna förväntas öka ännu mer.Det är ett komplext problem utan enkla lösningar.Flera vi har pratat med tycker att systemet behöver förändras för att få ned priserna.En av dem är professor Lars Sandman.- Jag tror att det krävs någon form av förhandling eller kanske någon form reglering på en mer central nivå. Dels kanske vi måste förhandla på en högre nivå, inte bara i Sverige och framförallt inte bara de enskilda landstingen, men lyfta det till en nordisk nivå eller kanske till och med europeisk nivå. Kanske behövs någon form av reglering kring vad som är en rimlig kostnad.För personer med ovanliga sjukdomar kan läkemedlen förändra livet.Numera har Hanna alltid telefonen på och bredvid sig. För hon har blivit lovad läkemedlet Soliris så fort det dyker upp en ny njure så att hon kan göra en njurtransplantation.- Jag har haft tur. Jag har haft ett fantastiskt landsting som har hjälpt mig.Vad kommer att hända när du får Soliris tänker du?- Jag tänker att jag kan träna ännu mer än jag gör idag. Jag kan återgå till mitt jobb som narkossköterska vilket jag älskar och framförallt att jag får en frihet. Och tiden jag tillbringar i den här maskinen slipper jag. Så tiden och livskvaliteten kommer att bli enorm för mig.Reportrar: Daniel Värjö och Samira OthmanProducent: Andreas LindahlKontakt: kaliber@sverigesradio.se

Potträningen har fått ett uppsving. Samtidigt som många barn bär blöja allt högre upp i åldrarna så förordar BVC att man börjar potta före ett års ålder. Och det finns de som tagit det steget längre. När Emma Lindahls sju veckor gamla bebis gnyr till så håller mamma henne över en potta så hon kissar. Emma har praktiserat EC-pottning ända sedan BB.Det är kiss- och bajskommunikation skulle man kunna säga. Man lär sig tyda tecken på att barnet är nödigt och tar den till pottan.Tidig pottning av bebisar praktiseras i många andra delar av världen och föredelarna är bland annat minskad risk för urinvägsinfektioner eftersom barnen tidigt lär sig att tömma blåsan och inte småskvätta.I mitten på 1900-talet var de flesta barn torra redan vid ett och ett halvt år, men idag är det inte ovanligt att fyraåringar använder blöja.  En anledning är att dagens moderna blöjor är så effektiva att barnen knappt märker att de kissar. En annan är en seglivad uppfattning om att barn inte är mogna för potträning förrän vid de är bortemot arton månader, något som BVC:s riktlinjer nu går emot. Nu förordas potträning före ett års ålder.I programmet tas även död på en annan myt: att sängvätning skulle vara en psykologisk åkomma. Det är helt fel, det har man vetat sedan 1980-talet, men trots det är det många som kopplar sängvätning till otrygghet hos barnet.Det finns hjälp att få och senast i sex-sjuårsålden bör man åtgärda. Annars riskerar barnet att få dåligt självförtroende. Det säger Tryggve Nevéus, barnläkare på Akademiska sjukhuset i Uppsala, som gästar programmet. I studion finns också Anna-Lena Hellström, professor i omvårdnad på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och Maria Cederblad, forskare och sjuksköterska. Programledare är Ulrika Hjalmarson Neideman.

Stella kallas mirakelflickan. När hon var sju år hamnade hon i det iskalla vattnet i skärgården och drunknade, hon hittades flytande på mage med is i ansiktet. Kroppstemperaturen var bara 13 grader, men Stella överlevde och klarade sig bra. Troligen är det tack vare kylan. Stella var nedkyld innan hon sedan drunknade vilket gjorde att hennes hjärna klarade sig bättre än den annars skulle ha gjort. Det här är ett unikt olycksfall med lyckligt slut, men faktum är att kunskapen om hur kyla påverkar hjärta och hjärna redan används inom vården. Dagens program handlar om hur man behandlar plötsligt hjärtstopp och hjärtinfarkter genom att kyla ner patienter. Vid en lägre kroppstemperatur klarar kroppen belastningen från en blodpropp bättre. Medverkar gör bland andra: Arvid Otterlind, överläkare i barnanestesi och intensivvård vid Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus samt Hans Friberg, överläkare vid Intensivvårdsavdelningen på Univeristetssjukhuset i Lund och expert på nedkylning.

Ingvar Storm med en klocka och en pratglad panel. Med Pia Johansson, Hans Rosenfeldt, My Holmsten och Peder Falk. Notarius Publicus: Helge Skoog. Repris från 18 februari 2012. Veckans pris: Hela smultron i sockerlag och en bit Brilliat Savarin, Drottning Silvias favoritost

Hör vad som får TV 4 att ikväll sända ännu ett avsnitt om Drottning Silvias pappas nazistiska förflutna. Johan Åsard, chef Kalla Fakta medverkar. Det blåser medvind för Ron Paul, en tänkbar republikansk preisdentkandidat, som är en sann libertarianist. Hör hans ideologiske vän Johan Norberg om vad framgångarna beror på och vad han har för drömmar om att sjösätta teorin i svensk politisk praktik. Mark Levengood har snart premiär på sin föreställning "Sound of Mark" inspirerad av en känd filmmusikal med snarlik titel. Exakt vad var det som trollband honom så mycket av filmen som nu gett avtryck på hans show? Hör också Mark kritisera språkbruket och urvalet när det gäller P3:s nyheter och hör P3 försvara sig. Producent: Anders Diamant

Drottning Silvias vapenintresse diskuteras med Daniel Nyhlén.

Igår var det gaygala, och rader av priser delades ut. Noomi Rapace blev årets hetero, årets artist blev Agnes och årets film blev Män som hatar kvinnor. Vart är hbt-rörelsen på väg, när folklig bredd verkar segra framför subkulturella uttryck? Journalisten Anna-Maria Sörberg hjälper Annika Lantz med en analys. - Får vi problem så slänger jag i väg ett sms och så vet jag att de ber för oss. Det betyder väldigt mycket, säger Lennart Sjöholm, barnkirurg från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, nu bland jordbävningsoffren i Haiti i tidningen Dagen. Hur har den nya tekniken påverkat människor kontakt med gud undrar redaktionen. Bisittare är Anders G Carlsson

Igår var det gaygala, och rader av priser delades ut. Noomi Rapace blev årets hetero, årets artist blev Agnes och årets film blev Män som hatar kvinnor. Vart är hbt-rörelsen på väg, när folklig bredd verkar segra framför subkulturella uttryck? Journalisten Anna-Maria Sörberg hjälper Annika Lantz med en analys. - Får vi problem så slänger jag i väg ett sms och så vet jag att de ber för oss. Det betyder väldigt mycket, säger Lennart Sjöholm, barnkirurg från Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, nu bland jordbävningsoffren i Haiti i tidningen Dagen. Hur har den nya tekniken påverkat människor kontakt med gud undrar redaktionen. Bisittare är Anders G Carlsson