Podcasts about fibrosis qu

En Radio Euskadi hemos conocido los detalles de la acción solidaria que la plataforma BIXI, vinculada a la asociación de Fibrosis Quística de Euskadi ARNASA, va a llevar a cabo este verano. Entre el 26 de julio y el 7 de agosto recorrerán en bicicleta la distancia que separa Bruselas de Ondarroa; buscan dar visibilidad a esta enfermedad genética crónica y, en concreto, llamar la atención sobre la necesidades económicas de las familias. Seber Uribe, promotor de la plataforma Bixi y Noemi Uribe...

Familiares de pacientes con fibrosis quística protestaron este lunes 19 en las cercanías del Ministerio de Salud para exigir a las autoridades que el estado cumpla con su compromiso y provea los medicamentos de alto costo a los más de 600 enfermos con esta patología. Las autoridades se pronunciaron, asegurando que harían llegar los medicamentos a los pacientes. Tras la denuncia de familiares de pacientes sobre la muerte de estos al no tener medicamentos, Huniades Urbina-Medina, médico pediatra-intensivista y vicepresidente de la Academia Nacional de Medicina, alertó que los problemas y trabas para atender a pacientes con fibrosis quística empezaron hace 20 años cuando se empezaron a desarticular las unidades para los enfermos y se exacerbaron hace 7 años cuando se dejaron de hacer trasplantes. Explicó que la fibrosis quística es una enfermedad que sufren los hijos, de padre y madre, que tiene el gen portador de la enfermedad. «Es una enfermedad hereditaria ligada a un gen recesivo. La madre y el padre deben tener el gen y al combinarse,  25% de esos hijos presentan la enfermedad» añadió. Urbina-Medina destacó que esta patología presenta problemas en las células que producen mocos y secreciones. “El moco es muy espeso y el paciente no logra expectorarlo del pulmón. Este moco se va regando y dañando el pulmón” acotó. Destacó que la otra parte es a nivel de las secreciones del páncreas, del encimas que absorben las grasas, estos son pacientes que ganan poco peso, son muy delgados y votan las grasas completas. El pediatra indicó que se diagnostica por estudios genéticos de los padres, además, se puede sospechar de esta enfermedad cuando un recién nacido tarda mucho en expulsar el meconio, las primeras heces. Resaltó que al ser una condición hereditaria, no tiene cura, pero con el tratamiento, el paciente puede tener una mejor calidad de vida . «Los antibióticos inhalados pueden ser de gran ayuda, consultas interdisciplinarias en las que se manden encimas para absorber las grasas, fisioterapia pulmonar» dijo. El vicepresidente de la Academia Nacional de Medicina señaló que hoy día, con todos los tratamientos y anticuerpos monoclonales, los pacientes tienen una sobrevida de hasta 44 años, cuando solía ser de 8 a 10.

-Reservas internacionales continúan rompiendo récord-Soldados israelíes atacan un hospital en Cisjordania -Cada año en el mundo se presentan mil millones de casos de influenza-Más información en nuestro podcast

Para lograr tener las dosis de trikafta, la medicina que los niños requieren para controlar esta enfermedad, hay una serie de procesos administrativos y de autorizaciones que se vuelven todo un viacrucis para las familias. See omnystudio.com/listener for privacy information.

El programa de hoy es una entrevista para visibilizar la fibrosis quística, la enfermedad rara más extendida y que se estima que afecta a más de 3.500 personas en España. Dale al play, porque merece la pena. Links relacionados y mencionados en la entrevista: - Documental "Cromosoma 7/24" : https://youtu.be/ZejaeAvgIi8 - Instagram de Jonatan: https://www.instagram.com/elviajedeunfq/ - Federación Española de Fibrosis quística: https://fibrosisquistica.org/ - Arnasa, FQ Euskadi: https://www.fqeuskadi.org/arnasa/ ---------------------------------------------------------------------------------- Todo lo que necesitas a un click: https://sleekbio.com/efectodorsal Salud y kms!

Las denominadas enfermedades raras son aquellas que afectan a un número pequeño de personas en comparación con la población general y que, por su excepción plantean cuestiones específicas. Demográficamente cada país utiliza diferentes fórmulas para definir a las enfermedades raras. De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud, las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades. En México, la Secretaría de Salud reconoce 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, la neurofibromatosis o la osteogénesis, entre otras. Las personas afectadas por estas enfermedades se enfrentan a dificultades similares en la búsqueda de un diagnóstico, de información adecuada y al dirigirse a especialistas al acceso a una atención médica de calidad, el apoyo general médico y social, así como el enlace efectivo entre los hospitales y los centros médicos. En Diálogos en Confianza hablaremos de las enfermedades “raras”, su diagnóstico y posible tratamiento, aspectos que no sólo afectan a las personas que las padecen, sino a sus familias, amigos y cuidadores.

Hablamos con el nadador zaragozano José Luis Gil y con José Antonio Hernández Oliván, presidente la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística. El próximo sábado 25 de febrero, en la piscina Ángel Santamaría del Colegio Liceo Europa, a las 12 horas, José Luis Gil junto con su compañero Luis Redondo participarán en el reto solidario "Mójate x la Fibrosis Quística", nadando 60 minutos con tubo de esnórquel simulando la obstrucción respiratoria que sufren las personas con Fibrosis Quística.

EPISODIO 70 Modera: MCS. Vanessa Hernández. Invitadas: Dra. Saioa Vicente y Dra. MagaIi Reyes. Dos expertas internacionales nos hablan de la detección, tratamiento y una esperanzadora visión, de uno de los tipos de enfermedad pulmonar crónica más común en niños y adultos jóvenes: la fibrosis quística.

En Femenino - Fibrosis quística by CCRTV

Escucha nuestro podcast, esta vez la Dra. Guadalupe Espitia Hernández, neumóloga, nos explica a detalle qué es y quiénes pueden padecerla. Recuerda, estamos transformando al Issste.

Seguimos insistiendo en la necesidad de que seamos muy prudentes, hoy nos lo ha recordado Isabel Zaldúa una fisioterapeuta de la Clínica Respira en Santa Cruz de Tenerife. Esta DUE fisioterapeuta lleva años tratando a enfermos de Fibrosis Quísticas y conoce lo incapacitante sufrir alguna enfermedad relacionada con el sistema respiratorio. Nos dimos un salto a Gran Canaria, para hablar con Alicia Verona Santana, portavoz de la plataforma que defiende en todas las islas la Atención Temprana. Verona relata la de veces que se han reunido con el gobierno de turno, para solicitar que se establezca lo que por ley corresponde a muchos niños canarios. La Atención Temprana. En Cataluña, hablamos con Enriqueta López Blanco, portavoz de la Plataforma Víctimas de Bertrán I Oriola en la Barceloneta. Ha ido haciendo un retrato de como se vive en una residencia de personas dependientes, como se vive y como han muerto en tiempo de pandemia. Cerramos con Isabella Vidal Rodríguez, denunciando el trato que está recibiendo su padre, una persona dependiente el cual está al cuidado de su madre.

La discapacidad sigue siendo injustamente tratada, por la sociedad en general y en particular por las administraciones. Hoy Eva, madre una joven con una ligera discapacidad intelectual, que aun así, gracias al esfuerzo logró la titulación de: Técnico Superior de Educación Infantil. Su madre, desde Sevilla, nos habla de las desventajas con las que se encuentra a la hora de opositar. Con el segundo invitado nos trasladamos hasta Euskadi, desde Gernika, contactamos con el psicólogo Juan Carlos Martín Quicios, un profesional que está en contra de las sujeciones en residencias, Martín nos explica las consecuencias que padecen quienes son atados. En Santa Cruz de Tenerife, hablamos con Angélica Calero, una persona muy activa en pro de las personas mayores. Busca que se reabra la residencia que había en Frontera, en la Isla del Hierro. Por último, también en Tenerife, hemos querido hablar con Noemi Saray, una joven trasplantada que sufre Fibrosis Quística. La pandemia ha hecho que su vida se viese alterada mucho más que la nuestra.

Escuchá la palabra de Gabriel Albertelli.

El campo de la medicina ha vivido un gran desarrollo en los últimos años en Israel. Con fuertes apuestas por la innovación, como la cámara píldora, la industria médica en Israel genera un flujo de nuevas patentes que ya se exportan a países de todo el mundo. Centro Sefarad-Israel y Hadassah Medical Center organizan este podcast con el ánimo de poner en valor los hallazgos israelíes en el campo de la medicina. La ponencia corre a cargo de la profesora Malena Cohen-Cymberkno La profesora Malena Cohen-Cymberknoh, M.D. es profesora asociada de pediatría en la Universidad Hebrea de Jerusalén. Es jefa de la Unidad de Neumología Pediátrica y del Centro de Fibrosis Quística (FQ) del Centro Médico Hadassah. Sus campos de interés de investigación especial incluyen fibrosis quística, discinesia ciliar primaria, asma y otras enfermedades pulmonares crónicas. La profesora Cohen-Cymberknoh participa en la investigación de la FQ como investigador principal de ensayos clínicos multicéntricos nacionales e internacionales. También participa en colaboraciones internacionales y en la enseñanza de equipos de FQ en todo el mundo. Desde 2008, la Prof. Cohen-Cymberknoh está invitada a dar conferencias y actuar como moderadora en eventos científicos nacionales e internacionales.

Iniciamos el programa en Toledo, hablando de un logro conseguido por una mamá luchadora. Ya la semana pasada la tuvimos en antena a Lorena Gómez, la madre de Óscar, un niño con autismo, necesitado de apoyos en el colegio. Por fin se ha hecho realidad, hasta cierto punto. Este pequeño con autismo tendrá personal para atender sus necesidades básicas, pero solo hasta diciembre, mes en que terminará el contrato de la persona que le han designado. En Santa Cruz de Tenerife, contactamos con Ángeles González, presidenta de la asociación ATEM. Hemos hablado la " V Jornadas de Sensibilización sobre Esclerosis Múltiple", que se celebrará el día 26 de noviembre de 2021 en el salón de actos en la sede de la ONCE en Santa cruz de Tenerife. Con la Fundación Oliver Mayor de Fibrosis Quística de Canarias, hemos podido hablar con su trabajadora social en Tenerife, para estar al día de lo que ocurre con este colectivo de afectados. En Elche (Alicante) Nos ha acompañado el Catedrático de Neuro ingeniería Biomédica, D. Eduardo Fernández Jover, de la Universidad Miguel Hernández. El profesor Fernández, dirige un proyecto pensado para mejorar la calidad de vida de las personas ciegas. En la actualidad ya se ha probado en una voluntaria y se han obtenido información favorable. Por último, Miguel Llorca, ex profesor de Psicología de la Universidad de La Laguna, nos ha vuelto a relatar la situación en la que se encuentran los niños con discapacidad que necesitan Atención Temprana. De los 240.000 niños necesitados de estos servicios en España, más de la mitad no reciben Atención Temprana. En Canarias hay 9.000 de estos niños a la espera de que el Gobierno Canario, cumpla su promesa electoral, e implante de una vez estas terapias tan importante dentro del mundo de la discapacidad.

El Dr. Rubén Cruz Revilla, Neumólogo Pediatra del Nuevo Hospital Civil de Guadalajara Dr. Juan I. Menchaca, nos explica las causas de origen genético de la fibrosis quística, qué síntomas puede presentar y cuál es el tratamiento adecuado para los pacientes tras el diagnóstico, en el marco del Día Mundial de la Fibrosis Quística.

Iniciamos la temporada recordando a todas esas personas que padecen Fibrosis Quística. Mañana, La Federación Española de Fibrosis Quísticas, celebra el Día Mundial de esta enfermedad. Hoy hemos querido hablar con la Fundación Oliver Mayor para hacernos eco de las reivindicaciones de este colectivo en Canarias, para ello hemos contactado con Beatriz Layosa, trabajadora social de dicha fundación. Hablamos con Magdalena Gil, la madre de Nazaret, una joven con una discapacidad intelectual y trastornos de conducta. Después de mucha lucha ha logrado una residencia en Santa Cruz de Tenerife. Nazaret una vez termina la edad escolar se vio sin asistencia y atención adecuada, dada sus características, ahora según cuenta su madre está bien y feliz con el recurso que le han destinado. Seguimos con el testimonio de Marta. Ella es la mamá de un niño preadolescente que vive en Barcelona, nos ha querido contar la situación por la que está pasando desde que empezó la pandemia. Guillermo, es un niño con autismo de altas capacidades, tenía su vida bien estructurada, algo indispensable en las personas con autismo. Desde hace más de un año su forma de actuar ha cambiado y con ello el bienestar familiar. Por último, el testimonio de María José, la esposa de José Robles, un enfermo de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Su trabajo no tiene precio, hace de enfermera, fisioterapeuta, psicóloga, cuidadora, ama de casa en todas las versiones y un sin fin de trabajos sanitarios que ha tenido que aprender según iban surgiendo las necesidades. En Canarias en la actualidad no existe una unida que cubra todos los requerimientos de estos enfermos.

En este episodio platico con Estrella López, paciente con Fibrosis Quística sobre su experiencia de vivir con un familiar FQ, diagnóstico, centros especializados en Monterrey, perspectiva de este padecimiento, tips y muchas cosas más...

En este episodio de #ConociendoMásDeLaFQ platico con Abril Hernández, paciente con Fibrosis Quística de Pachuca, Hidalgo sobre la situación de las infecciones cruzadas, perspectiva de la película "five feet apart", trasplante, dinámica ruleta de contextos FQ y muchas cosas más...

En este episodio platico con Sol Segovia, paciente con Fibrosis Quística de Argentina sobre la seguridad social de su país, avances de la ley FQ, moduladores, experiencias de vida, tips de ayuda y muchas cosas más...

En este episodio platico con Mónica Rizo, paciente con Fibrosis Quística de Estados Unidos, sobre el vivir con la enfermedad en su país, dificultades en los procesos de diagnóstico, primeros pasos con FQ, centros especializados, tratamientos, moduladores, mutaciones, control de infecciones cruzadas, vivir con un familiar FQ, experiencias laborales y muchas cosas más...

En este episodio platico con Fabiola Valencia, paciente con Fibrosis Quística sobre su diagnóstico, experiencias siendo mamá, obstáculos de vida, control nutricional y muchas cosas más...

En este episodio platico con Marcela Montes, paciente con Fibrosis Quística de Barcelona, España, sobre su experiencia antes y después de su trasplante, accesibilidad a tratamientos, vacuna covid-19 y muchas cosas más...

En este episodio platico con Abril Hernández, paciente con Fibrosis Quística sobre su experiencia de vida, diagnóstico, tratamientos, limitantes, control nutricional y muchas cosas más...

En este episodio platico con Paola Marrugo, paciente con Fibrosis Quística de Cartagena, Colombia, sobre la seguridad social de su país, centros de diagnóstico, especialistas, vacuna covid -19, accesibilidad a tratamientos moduladores, estudio genético y muchas cosas más...

En este episodio platico con Julieta Fuentes, paciente con Fibrosis Quística sobre su diagnóstico, hobbies, experiencias de vivir con un familiar FQ, tips de alimentación y muchas cosas más...

Programa número 478 de Centro de Salud en Radio Jódar SER, presentado por Antonia y José Andrés Gpdoy, que hoy han hablado sobre los derechos y depeber de los usuarios de la Sanidad Pública y sobre la Fibrosis Quística.

En este episodio platico con Miguel Pérez, paciente con Fibrosis Quística sobre su experiencia al tener covid 19, tratamiento , tips de ayuda y muchas cosas más...

En este episodio platico con Regina Rodríguez, paciente con Fibrosis Quística sobre su cuenta de tik tok, la entrevista al director de “five feet apart” Justin Baldoni, consejos para pacientes, anécdotas, historias de vida y muchas cosas más...

En este episodio hablaremos sobre los retos de acompañar a un hijo, con una condición médica, en su proceso de desarrollo. Natalie Gómez nos habla sobre cómo ha sido desde el plano familiar, enfrentarse al diagnóstico de Fibrosis Quística de su hija.

En este episodio platico con Valeria Renteria, paciente con Fibrosis Quística sobre su trayectoria con la FQ, anécdotas, vacuna covid 19 y muchas cosas más...

En este episodio platico con Arturo López, paciente con Fibrosis Quística sobre su diagnóstico, recomendaciones, datos interesantes, experiencias de vivir con un familiar FQ y muchas cosas más...

Hoy Virginia Rodríguez, directora de RSC en 8 BELTS nos va a hablar del proyecto que han ideado para que las personas con dificultad en el aprendizaje puedan aprender otros idiomas. Carla de León, trabajadora social de la Fundación Oliver Mayor, del colectivo en Canarias que apoya a las personas con la enfermedad rara, Fibrosis Quística. Como cada año tenemos que recordar que estos enfermos son personas de riesgo, y en esta ocasión debido a la pandemia por la que atravesamos para ellos la vida es aún más difícil. Macu Cabrera, la mamá de Ainara, una niña con una gran discapacidad. Macu, nos habla de cómo ha sido su vida en estos años de lucha por mantener a su hija con calidad de vida. Por último, interviene en nuestro programa una persona que lleva más de 20 años dirigiendo una asociación de la cual ha sido su cdora. Gisela Rivero desde Gran Canaria nos pone al día de sus actividades.

En este episodio platico con Luziana Martínez, paciente con Fibrosis Quística sobre su trayecto de vida con la FQ, sus tratamientos, hobbies, experiencias académicas y muchas cosas más...

Con Marta Martín Freire, de la asociación DISI Diversidad Sociedad Inclusivo, una asociación a nivel nacional. Nos habló de un proyecto de autoempleo inclusivo. La mayoría de chicos y chicas con distintas capacidades al llegar a la edad adulta desean trabajar, pero como me decía Marta: "Con un empleo de calidad". El psicólogo Miguel Llorca, nos ha referido la lucha que sigue manteniendo desde hace más de 20 años, para que se implante la atención temprana en Canarias. Hasta día de hoy se sigue buscando la gratuidad en esta atención, que no es otra cosa que el estímulo precoz en niños con necesidades especiales. Desde la Fundación Oliver Mayor de enfermos de Fibrosis Quísticas, de Canarias. Beatriz Layosa, trabajadora social de dicha fundación nos recuerda las necesidades de este colectivo y cómo podemos colaborar para apoyarles, adquiriendo el libro " Una Ventana al Mundo ". Su autora María Luisa Álvarez Molins, dona íntegramente la recaudación de las ventas a la fundación. Cerramos programa con Antonio Guerrero, de la fundación que lleva su nombre. Nos habló desde Sevilla. También Andalucía sufre las mismas carencias en cuanto a la atención temprana, Guerrero sigue esperando poder iniciar esa estimulación con niños que tienen necesidades especiales.

En este episodio platico con Naomi Serrano, paciente de Fibrosis Quística sobre su diagnóstico, experiencia laboral, tratamiento y otras cosas más.

En este episodio platico con Cecilia Bolio, paciente con Fibrosis Quística, sobre su trayectoria con la FQ, sus tratamientos, anécdotas, tips de ayuda, limitantes y muchas cosas más…

En este episodio platico con Lupita Acasuso, vicepresidenta de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, sobre la AMFQ, pruebas de detección en FQ, apoyo a familias de bajos recursos, consejos para pacientes, covid 19 y muchas cosas más...

[CanalMSP] La fibrosis quística es progresiva y requiere cuidados médicos diarios. A menudo tienen una mejor calidad de vida que la que tenían las personas con fibrosis quística en décadas anteriores. Detalles:http://ow.ly/kDvv50DZDTm #Pioneros #CuidamosTuSalud - - - Ver esta entrevista en Youtube: - - - Visite nuestro sitio especializado: bit.ly/2Qbn67F - - - Visite nuestro portal de noticias: medicinaysaludpublica.com/ - - - Síguenos en Facebook: www.facebook.com/revistamsp/

En este episodio te cuento mi experiencia con la enfermedad de Fibrosis Quística y muchas cosas más...

Entrevista con Laura Delgado, madre de Mateo que espera entreguen un medicamento de los Estados Unidos que aún no fue aprobado por la ANMAT.

En el episodio de esta semana tenemos a una invitada muy especial, una amiga que tenemos desde que éramos pequeñas y que nos ha enseñado muchísimo a lo largo de nuestra vida. Ana Paula Ojeda nació con fibrosis quística, una enfermedad que mas que limitarla la ha empujado a ponerse metas día con día. Pero, ¿Qué es fibrosis quística? ¿Cómo se trata? ¿Puede una persona con fibrosis tener una vida normal? Risas, anécdotas y hasta un poco de lagrimas en este episodio que ha todas nos dejo con el corazón lleno.

Aquí te comparto el proceso de sanación por el que estoy pasando, qué es la Fibrosis Quística Mamaria, qué estoy haciendo para reducir sus síntomas, cuál es la raíz de esta enfermedad. Y una serie de preguntas que te llevan a auto indagar y buscar en tí misma tu sabiduría femenina.

Entrevista a la Dra. Jazmina Lascano. Neumóloga. en #QuéPasaConMariela Escucha esta y más entrevistas en vivo a través de mi Plataforma web www.marielatv.com y en #FmRadioFuego 106.5 FM de Lunes a Viernes de 10 am - 2 pm. No olvides que también lo puedes escuchar online a través de nuestra app de "Radio Fuego".

Día mundial de la fibrosis quística. Cristina Sinal, secretaria de la Asociación Aragonesa de Fibrosis Quística nos a visitado en nuestros estudios y nos ha contado los avances con lo que estan contando en la lucha por su enfermedad.

Natalia Nicolas, la mamá de Dante Alberto Pisani, que le había pedido a Alberto Fernández que diera impulso a la ley de fibrosis quística, en diálogo con #CronicaAnunciada por Futurock.fm

Este 8 de septiembre es el Día Mundial de la Fibrosis Quística y resulta importante hablar del tema. En este podcast no solo te decimos qué es, sino el nivel de vida de los pacientes y cómo el diagnóstico oportuno puede cambiarles la vida

Marcos es periodista, fanático del deporte y del movimiento, pampeano, y convive con una difícil enfermedad: la fibrosis quística. Una charla con él en una semana especial, en la que se aprobó la Ley de Fibrosis Quística en Argentina.

Tras la aprobación en el Senado de la Ley de Fibrosis Quística, nos comunicamos con Carlos Monteverde, integrante de la Red Argentina de Instituciones de Fibrosis Quistica y padre de Sabrina Monteverde, una joven de 22 años con fibrosis quística que se viralizó tras filmar un video pidiendo para que su obra social le cubra el tratamiento.

De acuerdo al Registro Nacional de Fibrosis Quística (Renafq), en Argentina nacen entre 80 y 100 niños por año que padecen esta patología crónica y hereditaria que afecta la capacidad pulmonar y ocasiona serios problemas digestivos e infecciones que pueden ser mortales. La semana pasada, el Senado aprobó el proyecto de ley de Fibrosis Quística de Páncreas y Mucoviscidosis , que ya contaba con media sanción en Diputados. La norma declara de interés nacional la lucha contra la enfermedad y, con ello, busca promover la detección e investigación de sus agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo la de sus patologías derivadas, así como también la educación de la población respecto de la misma. Maira Bringas contó la importancia de la aprobación de la ley. Su hija UMA la padece desde que nació.

En este podcast les hablo de La aprobación de un tratamiento eficaz para la mayoría de los casos de fibrosis quística (FQ), una enfermedad potencialmente mortal que provoca la acumulación de moco espeso y pegajoso en los pulmones, el tubo digestivo y otras áreas del cuerpo. 1.-En el siguiente enlace puedes comprar mi libro "El espejo de la pobreza " https://amzn.to/3cNAatd 2.-Si quieres leer artículos muy interesantes...... Sígueme en mi blog https://recargatucartera.com 3.-Sígueme en Instagram......https://www.instagram.com/roberto1982_82/ --- This episode is sponsored by · Anchor: The easiest way to make a podcast. https://anchor.fm/app --- Send in a voice message: https://anchor.fm/roberto-martinez64/message Support this podcast: https://anchor.fm/roberto-martinez64/support

¿Saben de la frase “ta’ agria la piña”? En este episodio las chicas hablan con una piña tan dulce que sin importar las circunstancias, no se permite agriarse. @sarahepina es una joven de 23 años con Fibrosis Quística. Desde temprana edad es diagnosticada con esta compleja enfermedad y ha ido creciendo junto a la medicina incrementando su expectativa de vida.¿Qué significa esta condición para ella? ¿Cómo ve la vida? ¿Cómo la trató la adolescencia? Entre amores, desamores, sustos y esperanza. Las chicas hablan con Sarah para ver la perspectiva de la Niña (ahora mujer) con la enfermedad ¿qué esperaba de este proceso? ¿Qué sentía al no ser igual que los demás?Hemos tenido de invitada antes a muchas súper mamás que han tenido que lidiar con esto, pero ¿cuál es el papel del hijo? ¿Cómo aumentan sus responsabilidades con el tiempo? ¿Seremos capaces de protegerlos toda la vida?Sarah nos regala sus historias, su franqueza y su esperanza. Esperamos disfruten esta conversación tanto como las chicas.Stay safe, and press play.

4.- Endocrinológicas

Disfruta de esta nueva audioclase de Simbiosis Académico, con el tema de Fibrosis quistica. Bienvenido!! El contenido de Simbiosis académico esta dirigido a profesionales de la salud y no contiene consejos médicos. El contenido de este podcast fue creado para propósitos informativos y educacionales y no para el propósito de prestar consejos médicos. Este contenido no esta exento de errores, por lo que, si bien la información descrita en la bibliográfica médica mas actualizada del tema a tratar, si eres profesional de la salud debes basarte en bibliografía en texto disponible, asi como en la normatividad vigente en tu país. El contenido de esta podcast no está destinado a sustituir consejos, diagnosis o tratamiento médico profesional. Por favor, consulta con un médico profesional para recibir consejos médicos. Siempre busca ayuda profesional con cualquier duda que respecta a un problema médico. Antes de consumir cualquier medicación, drogas, suplementos o fármacos en general, consulta con un profesional médico para una evaluación profesional. Ponente: Dr. Kaleb Mondragón --- Send in a voice message: https://anchor.fm/simbiosis-academico/message

La Sala BBK de Bilbao acoge este jueves el estreno del documental 'Cromosoma 7/24', el relato audiovisual de los cuatro triatlones disputados el año pasado por el joven bilbaíno Jonatan Fernández, enfermo de Fibrosis Quística. Como él, en torno a un centenar de vascos están diagnosticados con esta enfermedad genética, degenerativa y crónica que afecta, principalmente, al aparato respiratorio y al aparato digestivo. Resfriados continuos, infecciones de repetición, disminución de la capacidad pulmonar, imposibilidad de absorción de grasas o malnutrición son algunos de los síntomas a los que las que deben hacer frente. Y, pese a todo, hablamos de una dolencia invisible. El documental, que recoge las diferentes caras de la enfermedad, nace para convertirse en herramienta de información y sensibilización. "Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar", es la cita que encabeza la portada del perfil 'El Viaje de un FQ' en Facebook; una ventana al día a día de Jonatan y a sus futuros retos.

La Sala BBK de Bilbao acoge este jueves el estreno del documental 'Cromosoma 7/24', el relato audiovisual de los cuatro triatlones disputados el año pasado por el joven bilbaíno Jonatan Fernández, enfermo de Fibrosis Quística. Como él, en torno a un centenar de vascos están diagnosticados con esta enfermedad genética, degenerativa y crónica que afecta, principalmente, al aparato respiratorio y al aparato digestivo. Resfriados continuos, infecciones de repetición, disminución de la capacidad pulmonar, imposibilidad de absorción de grasas o malnutrición son algunos de los síntomas a los que las que deben hacer frente. Y, pese a todo, hablamos de una dolencia invisible. El documental, que recoge las diferentes caras de la enfermedad, nace para convertirse en herramienta de información y sensibilización. "Tú respiras sin pensar, yo solo pienso en respirar", es la cita que encabeza la portada del perfil 'El Viaje de un FQ' en Facebook; una ventana al día a día de Jonatan y a sus futuros retos.

Julio César Alcubilla descifra la información más importante sobre la fibrosis quística mucovicidosis, la enfermedad genética e incurable más frecuente entre los caucásicos, gracias a la experta y autorizada información de la Dra. Ismenia Chaustre, Medico Pediatra Neumonólogo, Jefe Nacional para Pacientes de Fibrosis Quística del Hospital de Niños.---Duracion = 00:17:15.---Conozca más sobre la fibrosis quística aquí:http://tecnologiahechapalabra.com/salud/especialidades/articulo.asp?i=8477---Crédito de imagen (e información complementaria):- https://www.west-info.eu/france-fights-against-mucoviscidosis/.- https://rotativo.com.mx/2014/09/03/salud/fibrosis-quistica-afecta-cerca-de-seis-mil-ninos-en-mexico-338839/.- http://masterc.com.pe/noticias/caminata-saludable-por-los-ninos-con-fibrosis-quistica/.- http://portal.prbb.org/informacion/crg-new-breakthrough-in-the-molecular-analysis-of-cystic-fibrosis/348.

Viene Léa Moret, una chava, escritora, productora y actriz belga, que tiene fibrosis quística.

Viene Léa Moret, una chava, escritora, productora y actriz belga, que tiene fibrosis quística.

Jonatan Fernández es un chico de Bilbao (España), enfermo de fibrosis quística. Su historia es de motivación y buen rollo. Tiene un reto, completar cuatro triatlones en 2019 para visibilizar socialmente su enfermedad, una dolencia genética, degenerativa y crónica para la que no existe en la actualidad tratamiento curativo. Y además va a afrontar su primer trail running, la Mello Daría de 23km. Nos cuenta su historia de superación. -------------------------------------------------------- Entrena con nosotros: https://www.runnea.academy

Al bilbaíno Jonatan Fernández le detectaron la enfermedad cuando tenía dos meses de vida. Con este reto quiere animar a todas las personas que estén en su situación a luchar por sus sueños

Al bilbaíno Jonatan Fernández le detectaron la enfermedad cuando tenía dos meses de vida. Con este reto quiere animar a todas las personas que estén en su situación a luchar por sus sueños

Al bilbaíno Jonatan Fernández le detectaron la enfermedad cuando tenía dos meses de vida. Con este reto quiere animar a todas las personas que estén en su situación a luchar por sus sueños

-Juan Antonio Rodríguez Lorenzo Ex-Teniente de Alcalde del Ayuntamiento de Santa Cruz. -Javier Castañeda Tramut, Psicólogo por la ULL. (Gran Canaria) -Rocío López León una joven con discapacidad intelectual. Estudió magisterio y psicopedagogía. (Granada) -Ángeles Aguilar. Fibrosis Quística.

La Fibrosis Quística es la enfermedad más común entre las llamadas “enfermedades raras” o de baja prevalencia. Una enfermedad que no responde a los patrones habituales de discapacidad y que es completamente invisible si no es en un estado avanzado. Por este mismo motivo, los obstáculos y esfuerzos que quienes la padecen realizan para poder llevar una vida autónoma y “normalizada" pueden llegar a pasar completamente desapercibidos. Hablar de Fibrosis Quística es hablar de una enfermedad genética, degenerativa y crónica que afecta, principalmente, al aparato respiratorio y al aparato digestivo. Resfriados continuos, infecciones de repetición, disminución de la capacidad pulmonar, imposibilidad de absorción de grasas o malnutrición son algunos de los síntomas a los que deben hacer frente. Contra lo que se pueda pensar, la práctica habitual de ejercicio físico es un pilar en la terapia frente a la fibrosis quística. De los beneficios del deporte es plenamente consciente el joven bilbaino Jonatan Fernández, que se ha propuesto completar este año cuatro pruebas de triathlon, entre mayo y octubre. Asegura que ha decidido buscar sus límites y hacer temblar a su enfermedad. En esta aventura no estará solo, se ha unido a ARNASA Euskadi para dar a conocer todo el proceso de preparación. Primera cita: 19 de mayo en Sevilla.

La Fibrosis Quística es la enfermedad más común entre las llamadas “enfermedades raras” o de baja prevalencia. Una enfermedad que no responde a los patrones habituales de discapacidad y que es completamente invisible si no es en un estado avanzado. Por este mismo motivo, los obstáculos y esfuerzos que quienes la padecen realizan para poder llevar una vida autónoma y “normalizada" pueden llegar a pasar completamente desapercibidos. Hablar de Fibrosis Quística es hablar de una enfermedad genética, degenerativa y crónica que afecta, principalmente, al aparato respiratorio y al aparato digestivo. Resfriados continuos, infecciones de repetición, disminución de la capacidad pulmonar, imposibilidad de absorción de grasas o malnutrición son algunos de los síntomas a los que deben hacer frente. Contra lo que se pueda pensar, la práctica habitual de ejercicio físico es un pilar en la terapia frente a la fibrosis quística. De los beneficios del deporte es plenamente consciente el joven bilbaino Jonatan Fernández, que se ha propuesto completar este año cuatro pruebas de triathlon, entre mayo y octubre. Asegura que ha decidido buscar sus límites y hacer temblar a su enfermedad. En esta aventura no estará solo, se ha unido a ARNASA Euskadi para dar a conocer todo el proceso de preparación. Primera cita: 19 de mayo en Sevilla.

Entrevista: Santiago Martínez Andrade, educador del centro de apoyo a la Integración La Arboleya, perteneciente a la Fundación FASAD de Asturias. Entrevista: Ángeles Aguilar, plataforma Fibrosis Quística

La fibrosis quística es una afección hereditaria común, que afecta especialmente a personas con un origen del norte de Europa. Es causada por varias mutaciones del gen regulador de conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR, del inglés Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator gene). Una nueva Revisión Cochrane de agosto de 2018 examina un medicamento que tiene como objetivo corregir el defecto básico de las personas con fibrosis quística de mutación específica. Le preguntamos al autor principal, Kevin Southern, de la Universidad de Liverpool en el Reino Unido, que nos explique qué encontró.Este podcast ha sido traducido por Elisenda Parellada y grabado por Salomé Planas del Centro Cochrane Iberoamericano.

La fibrosis quística es una afección hereditaria común, que afecta especialmente a personas con un origen del norte de Europa. Es causada por varias mutaciones del gen regulador de conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR, del inglés Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator gene). Una nueva Revisión Cochrane de agosto de 2018 examina un medicamento que tiene como objetivo corregir el defecto básico de las personas con fibrosis quística de mutación específica. Le preguntamos al autor principal, Kevin Southern, de la Universidad de Liverpool en el Reino Unido, que nos explique qué encontró.Este podcast ha sido traducido por Elisenda Parellada y grabado por Salomé Planas del Centro Cochrane Iberoamericano.

La fibrosis quística es una afección hereditaria común, que afecta especialmente a personas con un origen del norte de Europa. Es causada por varias mutaciones del gen regulador de conductancia transmembrana de la fibrosis quística (CFTR, del inglés Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator gene). Una nueva Revisión Cochrane de agosto de 2018 examina un medicamento que tiene como objetivo corregir el defecto básico de las personas con fibrosis quística de mutación específica. Le preguntamos al autor principal, Kevin Southern, de la Universidad de Liverpool en el Reino Unido, que nos explique qué encontró.Este podcast ha sido traducido por Elisenda Parellada y grabado por Salomé Planas del Centro Cochrane Iberoamericano.

"Comenzamos cruzando el charco, nuestro amigo Manu se nos marchó justo al comenzar el verano a Estados Unidos, teníamos muchas ganas de que nos contara su aventura americana y ha llegado el día. Juan Meira está recorriendo España en una bici plegable con el objetivo de dar visibilidad a la Fibrosis Quística. A Juan le gustan los viajes en bici y acumula ya muchos kilómetros en sus piernas, pero mejor que nos cuente él como está siendo este viaje. Y acabamos con una historia que merece ser contada. Heinz Stücke es para muchos de nosotros, aficionados a los grandes viajes en bicicleta una referencia. Cuando yo, aún no había nacido, Hanz ya era una celebridad que recorría el mundo en bici. Un pionero que ha recorrido más de 600.000 kilómetros en bicicleta por el mundo y que ha viajado no sólo a través de nuestro planeta, por muchos, muchos países, sino que, por la gran duración de su viaje, más de 50 años, ha viajado también a través del tiempo, de la historia. Un amigo de Hanz, Albert Albacete que le conoció hace muchos años y que es documentalista, está haciendo una película sobre su vida. El título de la peli es muy explicativo, The man who wanted to see it all. El hombre que quería verlo todo. Le hemos pedido a Albert que nos cuente más sobre esta bonita historia. "

"Comenzamos cruzando el charco, nuestro amigo Manu se nos marchó justo al comenzar el verano a Estados Unidos, teníamos muchas ganas de que nos contara su aventura americana y ha llegado el día. Juan Meira está recorriendo España en una bici plegable con el objetivo de dar visibilidad a la Fibrosis Quística. A Juan le gustan los viajes en bici y acumula ya muchos kilómetros en sus piernas, pero mejor que nos cuente él como está siendo este viaje. Y acabamos con una historia que merece ser contada. Heinz Stücke es para muchos de nosotros, aficionados a los grandes viajes en bicicleta una referencia. Cuando yo, aún no había nacido, Hanz ya era una celebridad que recorría el mundo en bici. Un pionero que ha recorrido más de 600.000 kilómetros en bicicleta por el mundo y que ha viajado no sólo a través de nuestro planeta, por muchos, muchos países, sino que, por la gran duración de su viaje, más de 50 años, ha viajado también a través del tiempo, de la historia. Un amigo de Hanz, Albert Albacete que le conoció hace muchos años y que es documentalista, está haciendo una película sobre su vida. El título de la peli es muy explicativo, The man who wanted to see it all. El hombre que quería verlo todo. Le hemos pedido a Albert que nos cuente más sobre esta bonita historia. "

Isisdoro de Llano Coca Orquesta Sinfónica del Principado de Asturias. Angeles Aguilar. Enfermera y Madre de un niño Fibrosis Quística.

FIPAN, la Asociación Argentina de Fibrosis Quística, fue declarada de interés sanitario por la Legislatura porteña. En una entrevista con “Palabras Cruzadas”, Teresa Hospital (presidenta de la entidad) brindó detalles de la enfermedad y de los logros de la institución.

Asen Lujan responsable de prensa de Coordicanarias. Angeles Aguilar, representante enfermos Fibrosis Quística de Canarias.

La fibrosis quística es una enfermedad genética hereditaria y degenerativa que afecta al páncreas y a los pulmones. La padecen una de cada 2500 personas. Puede tratarse pero no existe cura para ella. Parte del tratamiento consiste en mantener una nutrición adecuada, realizar deportes y kinesioterapia respiratoria. Más información: FIPAN Asociación Argentina de Lucha contra la enfermedad Fibroquística del Páncreas www.fipan.org.ar Tu aire mi esperanza FQ Comunidad en Facebook https://www.facebook.com/TuairemiesperanzaFQ/

Pide as tuas cancións favoritas e fai as tuas adicatorias nas #REDES: @pablochichas (?#radioestrada?), chamando ó tlf: 986675149 ou no WHATSAPP: 644165966. As 8:45h. Pastelería Mimela felicita o cumpreanos a todo o mundo e diche que famosos están de cumpreanos... Felicita ti tamén a quen queiras!!!. E as 9:50h. despedimos cos #TEMAZOS. Hoxe é martes 24 de abril. Día Mundial de la #Meningitis e Día nacional de la #Fibrosis Quística.

Juan José Díaz Guerrero, profesor de música. Davinia Rodríguez, psicologa de la Fundación Oliver Mayor. Angeles Aguilar y Blanca Gálvez, madres de niños con Fibrosis Quística.

Más de 100 revisiones Cochrane sobre intervenciones para personas con fibrosis quística están en proceso de elaboración y casi 90  han sido publicadas. En octubre de 2017 a esta lista se sumó la revisión sobre los efectos de una técnica respiratoria llamada drenaje autógeno.Este podcast ha sido traducido y grabado por Andrea Cervera del Centro Cochrane Iberoamericano.

Más de 100 revisiones Cochrane sobre intervenciones para personas con fibrosis quística están en proceso de elaboración y casi 90  han sido publicadas. En octubre de 2017 a esta lista se sumó la revisión sobre los efectos de una técnica respiratoria llamada drenaje autógeno.Este podcast ha sido traducido y grabado por Andrea Cervera del Centro Cochrane Iberoamericano.

Más de 100 revisiones Cochrane sobre intervenciones para personas con fibrosis quística están en proceso de elaboración y casi 90  han sido publicadas. En octubre de 2017 a esta lista se sumó la revisión sobre los efectos de una técnica respiratoria llamada drenaje autógeno.Este podcast ha sido traducido y grabado por Andrea Cervera del Centro Cochrane Iberoamericano.

María Pilar López Noguera. Madre de un chico con Autismo aquejado de trastornos de conducta. Fundación Oliver Mayor contra la Fibrosis Quística. Isa Zaldua, fisioterapeuta Mónica Muñoz Checa.

Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ), este viernes -8 de septiembre- las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldrán a la calle. Bajo el lema 'Dando aliento a los besos salados' han programado diversas actividades en Barakaldo, Vitoria y Ondarroa. Destaca el concierto solidario que se celebrará en la Sala Jimmy Jazz de Gasteiz a las 20:30h protagonizado por el grupo I think Soul y Joseba B. Lenoir. Reivindicaciones 2017: - Administración del Orkambi. - Fisioterapia respiratoria para todos/as. - Fomento de la investigación. - Mejorar las instalaciones de los espacios de atención de las personas con FQ en el Hospital de Cruces y crear una unidad específica de FQ. - Que se reconozcan sus necesidades de apoyo para poder acceder a los recursos. La FQ, considerada como rara, afecta a una de cada 5.000 personas por lo que también es definida como "la enfermedad rara más común".

Coincidiendo con la celebración del día mundial de la Fibrosis Quística (FQ), este viernes -8 de septiembre- las asociaciones vascas de apoyo a las familias con FQ saldrán a la calle. Bajo el lema 'Dando aliento a los besos salados' han programado diversas actividades en Barakaldo, Vitoria y Ondarroa. Destaca el concierto solidario que se celebrará en la Sala Jimmy Jazz de Gasteiz a las 20:30h protagonizado por el grupo I think Soul y Joseba B. Lenoir. Reivindicaciones 2017: - Administración del Orkambi. - Fisioterapia respiratoria para todos/as. - Fomento de la investigación. - Mejorar las instalaciones de los espacios de atención de las personas con FQ en el Hospital de Cruces y crear una unidad específica de FQ. - Que se reconozcan sus necesidades de apoyo para poder acceder a los recursos. La FQ, considerada como rara, afecta a una de cada 5.000 personas por lo que también es definida como "la enfermedad rara más común".

Por qué debemos tener cuidado con ella y cómo saber si somos portadores del gen que la transmite.

Por qué debemos tener cuidado con ella y cómo saber si somos portadores del gen que la transmite.

Fundación Canaria Oliver Mayor Contra la Fibrosis Quística. Programa dedicado a la discapacidad presentado dirigido y producido por: Paula Romero.

La niña chilena que padece fibrosis quística y que se hizo mundialmente famosa hace un mes por solicitar la eutanasia a la presidenta Michelle Bachelet,... See omnystudio.com/listener for privacy information.

Autor: Kees-Jan

La fibrosis quística es una enfermedad crónica y progresiva, que aparece en las primeras etapas de la infancia y que afecta a múltiples órganos del cuerpo, (como son los pulmones, intestinos, páncreas, hígado...) Esta enfermedad la provoca la producción de secreciones espesas que dan lugar a obstrucciones e infecciones.