Canal Retina

Episodio 65 - Diabetes la lucha que no se ve Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio hablamos con José María Millán Salvador, investigador y director científico del CIBER de Enfermedades Raras en España. Con él tratamos temas apasionantes relacionados con la investigación de enfermedades raras, los avances en programas europeos como Herdera, la genética clínica en España y los últimos progresos en terapia génica para el Síndrome de Usher. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio hablamos con Isabel Motero directora ejecutiva de FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) en plena campaña por el día mundial de las enfermedades raras donde se persigue dar a conocer y sensibilizar sobre todas estas enfermedades que afectan a un gran número de personas. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En esta nueva entrega de Canal Retina hablamos con Uxía, ella es maestra y convive también con una distrofia de retina, concretamente con una amaurosis congénita de Leber. Tras superar las oposiciones a docente fue "declarada no apta" tras ejercer la docencia durante cuatro meses. Esto salió a la luz en los medios y hoy ella nos contará la batalla que está lidiando. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Lucy es una niña diferente. En realidad, está a un paso de dejar de ser una niña, porque ha emprendido el camino hacia una adolescencia cada vez más precoz, pero no penséis que lo que la hace diferente es su discapacidad visual. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En esta ocasión traemos un episodio especial, agrupamos un conjunto de entrevistas que nuestro compañero Andrés Torres ha realizado en el III Congreso Internacional Retina Murcia que se celebró en octubre. Puedes ver todos nuestros congresos en: https://congresoretinamurcia.org Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

El Grupo de Investigación en Enfermedades Raras Visuales (GISERV) pertenece a la Asociación Retina Murcia. En este Estudio presentamos el primer informe en España acerca del acceso a diagnóstico clínico y genético, así como el impacto social en el día a día de las personas afectadas por alguna de estas patologías que limitan la visión. Hemos puesto atención en los recursos que tienen estas personas en nuestro país y tras el análisis, aportamos una serie de propuestas de mejora. Descargar de forma gratuita aquí: https://www.dykinson.com/libros/estudio-descriptivo-de-las-enfermedades-raras-visuales-en-espana/9788410705357/ Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Antes de las vacaciones de verano entrevistamos a Alfons y a Marina de la Asociación Retina Cataluña, los nuevos presidente y vicepresidenta de la asociación. Una entidad con 35 años de antigüedad y que busca nuevos formas de ayudar a personas con distrofias de retina. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En esta ocasión entrevistamos a Rafa e Iván del dúo cómico "Lo que nos faltaba por ver", donde tratan con humor la ceguera y los aspectos cotidianos de la vida en torno a ella. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En el episodio 55 de Canal Retina conversamos con Pablo Palazón Riquelme, inmunólogo, divulgador científico y autor del libro Ciencia Idiota, sobre ensayos clínicos. Exploramos qué son y su funcionamiento en la búsqueda de tratamientos para distrofias de retina, destacando fases, riesgos y ventajas para pacientes. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En esta ocasión hablamos con Mario Raúl Martínez Castaño, que padece una sordoceguera derivada del Síndrome de Usher, pero que no le ha impedido convertirse en un atleta de ultra distancia corriendo maratones de más de 50 kilómetros y tener un gran impacto en redes sociales. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio tratamos el tema de la discapacidad con dos miembros de nuestra asociación y nos cuentan cómo es su día a día. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy hablamos de tres dispositivos técnicos para personas con baja visión y con discapacidad visual severa: Jordy, Retiplus y Orcam. Seguramente, son ya conocidos por las personas con discapacidad visual, pero existen novedades que vamos a conocer en este episodio. Contacto Amarena Delgado: info@opticadelgadoespinosa.com +34 91 521 12 12 https://www.opticadelgadoespinosa.com/contacto Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

SUSANA NOVAL MARTÍN Jefa del Servicio de Oftalmología Pediátrica de Hospital La Paz de Madrid Ponte en contacto con Restaurantes Para Todos: Web: https://www.restaurantesparatodos.org, Instagram: como @restaurantesparatodos Correo: info@restaurantesparatodos.org para información y comentarios y unete@restaurantesparatodos.org para los locales que quieran sumarse. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy hacemos un episodio especial en directo desde la Facultad de Óptica y Optometría de la Universidad de Murcia. Hablaremos con Eloy Villegas, decano de la universidad, con Lola García, redactora Jefa del diario La Opinión de Murcia y con el equipo que llevan a cabo los episodios del podcast. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy vamos a hablar con Leire Gorrochategui y Jorge del Bosque, una pareja de matemáticos que ha creado la Asociación Restaurantes para Todos, una asociación sin ánimo de lucro, cuya actividad principal es el desarrollo de una página web, restaurantesparatodos.org, que contiene un directorio de restaurantes de con cartas accesibles para las personas con discapacidad visual. Ponte en contacto con Restaurantes Para Todos: Web: https://www.restaurantesparatodos.org/, Instagram: como @restaurantesparatodos Correo: info@restaurantesparatodos.org para información y comentarios y unete@restaurantesparatodos.org para los locales que quieran sumarse. Visítenos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy vamos a hablar con Pilar Calvo, afectada por una enfermedad de la visión que ella misma nos va a comentar, acompañada por su madre. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Entre muchos temas, hablaremos del presente y futuro de la atrofia geográfica y DMAE, la atención al paciente y las familias con discapacidad visual y la adaptación del comercio a estas personas. Abordaremos que papel desempeñan los medicamentos huérfanos, los últimos avances en investigación y tratamientos de las enfermedades de la retina junto a los progresos en óptica y oftalmología. Inscríbete gratis, ya queda poco. Web del congreso: https://congresoretinamurcia.org/ Inscripciones: https://congresoretinamurcia.org/inscripciones.html

¿AÚN NO TE HAS INSCRITO? El Congreso Retina Murcia se acerca. Te esperamos el 6 y 7 de octubre en el Hospital Morales Meseguer de Murcia. También puedes asistir de manera online. La inscripción es gratuita y abierta a todos. Medicina, salud, investigación, doctores e investigadores expondrán las últimas novedades en el ámbito de la visión y las distrofias de la retina. Más información en nuestra web y redes sociales. Web del congreso: https://congresoretinamurcia.org Inscripciones: https://congresoretinamurcia.org/inscripciones.html

Hoy vamos con Eva Casanova Saavedra, técnica de discapacidad del Servicio de Atención a la Diversidad y Voluntariado de la Universidad de Murcia. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy vamos a hablar de nuestro proyecto “Ojos que no ven, personas que si cuentan”, un proyecto donde damos a conocer la baja visión a los más pequeños dando charlas formativas en colegios y centros educativos. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy vamos a hablar de alimentación y de enfermedades de la retina. Y lo vamos a hacer con la doctora María Dolores Pinazo Durán, ella es oftalmóloga y es directora de la unidad de investigación oftalmológica Santiago Grisolía en Valencia, aquí en España. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy en este episodio se encuentra con nosotros María Ángeles Bonmatí Carrión, doctora en Fisiología por la Universidad de Murcia, especialista en cronobiología y en sueño, , ha publicado numerosos artículos y publicaciones científicas y es también autora de un libro que se ha publicado recientemente titulado "Que nada te quite el sueño". Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

En este episodio de Canal Retina, Diana Valverde, catedrática de Bioquímica y Biología Molecular en la Universidad de Lugo, habla sobre el síndrome de Alström, una enfermedad ultra rara que se manifiesta con una distrofia hereditaria de retina. El síndrome de Alström tiene muchos síntomas, incluyendo pérdida de audición, resistencia a la insulina que se convierte en diabetes mellitus, hipertrigliceridemia, miocardiopatía dilatada y obesidad. Aunque este síndrome puede confundirse con otros, como el síndrome de Usher o el síndrome de Bardet-Biedl, se diferencia por características clínicas específicas. En España, hay registrados 13 pacientes con síndrome de Alström, pero se espera encontrar más pacientes en el futuro. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy nos acompaña Lluis Montoliú, investigador del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología. Son muchas siglas de muchos centros de los que nos va a hablar. Además, es un excepcional divulgador en el ámbito de la terapias génicas y de muchísimos otros temas. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Llegamos a la edición número 41. Se trata de un episodio muy especial, porque vamos a hablar con diferentes líderes de organizaciones de Latinoamérica. Grabamos el episodio desde Santiago de Chile, donde se celebra el 2º Congreso Retina Iberoamérica.

Llegamos a la edición número 40 de nuestro podcast y lo hacemos de una manera muy especial para nuestra asociación. El pasado 29 de noviembre de 2022, tuvo lugar la presentación en Cartagena de un libro y un audiolibro muy especial para nosotros que se llama ‘Emociones a la vista’. Toda la información del libro en nuestra web: https://www.retinamurcia.org/emocionesalavista Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy tenemos a un invitado de lujo. Se trata de Pere Estupinya, que es bioquímico y divulgador científico. Es el director y presentador del programa El cazador de cerebros, que emite La 2 y que tiene muchísimo éxito. También es colaborador en la Cadena SER en el programa A vivir que son dos días de Javier Del Pino donde tiene una sección en la que habla de ciencia. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy hemos venido a Valencia para hablar con Almudena Amaya Rubio, presidenta de FARPE y Fundaluce. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org

¡ Inscríbete ya ! Web del congreso https://congresoretinamurcia.org/ Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Sigue toda las novedades del congreso: #congresoretinamurcia

Web del congreso https://congresoretinamurcia.org/ Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Sigue toda las novedades del congreso: #congresoretinamurcia

La asociación Retina Murcia es una entidad de ámbito autonómico que tiene entre sus fines realizar una labor de información y divulgación sobre los problemas que plantean las afecciones visuales, posibles medios de solución, nuevos avances científicos, técnicas de tratamiento, etc. Con el fin de llevar a cabo esta labor de la manera más adecuada posible, y con plena convicción de la importancia del trabajo en red, la Asociación Retina Murcia es miembro de la Federación Española de Asociaciones de Distrofias de Retina – FARPE, de la Fundación de Lucha contra la ceguera – FUNDALUCE, de la Federación Española de Enfermedades Raras – FEDER y del Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Ocualeres – ONERO. El Congreso Retina Murcia surge en el año 2013 como unas jornadas regionales pero gracias a la colaboración de los comités científicos y los staff económicos se dió el salto en 2018 a constituirse como el primer congreso de ámbito internacional que una entidad de pacientes organiza y que da cobertura a profesionales, investigadores, estudiantes y afectados, y en 2022 se realiza el primer congreso de ámbito internacional. Más información en: https://congresoretinamurcia.org

Hoy vamos a hablar de la Neuropatía Óptica Hereditaria de Leber (NOHL) y para ello nos acompaña la doctora Lorena Castillo. Es Jefa de Departamento de Neurooftalmología del Institut Catalá de la Retina. Es también colaboradora y miembro del comité asesor de la Asociación Asanol, de afectados por esta patología. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org

Nos hemos venido hasta Valencia para hablar con José María Millán Salvador, del Instituto de Investigación Sanitaria La Fe. Vamos a hablar sobre el Síndrome de Usher. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Hoy, contamos con la presencia de Paula Castejón Martínez. Es psicóloga de la Asociación Retina Murcia y con ella vamos a abordar esos aspectos en la personalidad, ese tratamiento que se lleva a cabo con aquellas personas que, a consecuencia de una distrofia de retina o por cualquier motivo tienen una discapacidad visual severa y grave necesitan del apoyo de un profesional para llevar una vida lo más normal posible y aceptar su patología. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

“El sistema sanitario, el mundo de la investigación y de los fármacos no tiene sentido sin los pacientes” Hoy vamos a hablar con Arantxa Uriarte. Estamos contentísimos de que estés con nosotros. Arantza Uliarte es presidenta de Retina Bizkaia Begisare, una asociación aquí en España. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org

Hoy hablamos con Uxoa. Uxo tiene 29 años y vive en Logroño, aunque es natural de San Sebastián, con Amaurosis Congénita de Leber y que recupera la visión tras una innovadora operación. Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retinamurcia.org/

Hoy hablamos con Laura Catalina Verón, presidenta de Retinosis Pigmentaria Paraguay. Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retinamurcia.org/

Nuestro protagonista de hoy es Gustavo Serrano, presidente de la Fundación de Lucha contra la Retinitis Pigmentosa de Chile. Cuéntanos, ¿quién es Gustavo Serrano? Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retinamurcia.org/

Hoy se encuentra con nosotros Henry Guio Fuentes. Está con nosotros desde Bogotá, en Colombia. Es presidente de la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria y vamos a charlar con él sobre su vida y la asociación. Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retinamurcia.org/

Hoy se encuentra con nosotros Susana Grosso, que nos atiende desde Buenos Aires. Es psicóloga y persona afectada por baja visión, cofundadora de Nuestra Visión Argentina, coordinadora del grupo de Comunicaciones en el Observatorio Nacional de la Discapacidad de Argentina y coordinadora en la Sociedad Interamericana de Psicología del grupo de trabajo Derechos, Discapacidad y Enfermedades Raras. Fue protagonista del documental en español sobre enfermedades raras llamado ‘Poco frecuente’. Persona activa en la defensa de las personas con discapacidad y ha participado en conferencias en el ámbito local e internacional. Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retinamurcia.org/

Hoy vamos a hablar de La Sociedad Española de Especialistas en Baja Visión (SEEBV). Para ello contamos con su presidenta, Amparo Alcocer Alfonso, que nos va a desentrañar las características de la organización y de qué manera ayudan y colaboran con los pacientes afectados por baja visión. Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retimur.org/

Hoy hablamos con Encarna Guillén, pediatra, genetista clínica en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de la Región de Murcia. Es también investigadora del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) y presidenta de la Sociedad Española de Genética Humana (AEGH). Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retimur.org/

Hola y bienvenido al episodio 26 de Canal Retina. Hoy estamos con un amigo muy especial, Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) desde 2012 y de la Alianza Iberioamericana de Enfermedades Raras (Aliber). Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retimur.org/

Estamos ya en el episodio 25, de julio de 2021, en el que vamos a hablar sobre una magnífica iniciativa que se denomina Zancadas sobre Ruedas. Su presidenta, Teresa Rodríguez Quijada, nos acompaña hoy. Explícanos Teresa qué es este proyecto. Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retimur.org/

Hola y bienvenidos a un nuevo episodio de Canal Retina. Hoy tenemos un episodio muy especial ya que vamos a hablar con Noa Sola y con su mamá, Ana García. Para los que no los sepáis, os comentamos que Noa es la primera niña en ser intervenida en España de una distrofia hereditaria de retina, concretamente la amaurosis congénita de Leber con el gen RPE65 y fue operada en el hospital. Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retimur.org/

Hola y bienvenido a un nuevo episodio de Canal Retina. En esta ocasión vamos a hablar con Isidro Sánchez Rubio, alcalde del municipio de Santa Cruz de los Cáñamos en Ciudad Real. Una población de poco más de 500 habitantes y en la que nuestro invitado de hoy es su alcalde. Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retimur.org/

Hola y bienvenido a este vigésimo segundo episodio de CANAL RETINA, titulado Comunicación y Enfermedades Raras Oculares. En esta ocasión vamos a hablar con dos periodistas y, principalmente, con dos amigos. Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retimur.org/

Hola y bienvenidos a Canal Retina. Hoy nos hemos desplazado para grabar este episodio vigésimo primero a la consulta de oftalmología de nuestro invitado. Él es el doctor José Antonio Caballero que nos va a hablar de glaucoma Visítanos: https://canalretina.org/ https://www.retimur.org/

Hola y bienvenido a este vigésimo episodio de Canal Retina. Este episodio se emite en febrero de 2021, que es el mes de las enfermedades raras, lo vamos a dedicar a hablar del retinoblastoma. Para ello nos acompaña Jauma Català Mora, coordinador de la Unidad de Tumores Intraoculares del hospital Sant Joan de Déu.