Podcasts about enfermedades raras

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras recogemos el testimonio de dos aragoneses que conviven con patologías poco frecuentes: la epidermólisis bullosa y la miastenia gravis. María Juárez, portavoz de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa, nos acerca la realidad de quienes viven con piel de mariposa y las necesidades de las familias. Por su parte, José Antonio Bernad, marido de una persona con miastenia gravis, comparte cómo es el día a día con esta enfermedad y la importancia del apoyo social y sanitario.

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El último día de febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras: un día raro para hablar de algo no tan raro: estas casi 7000 enfermedades que afectan a 300 millones de pacientes en el mundo, tres de ellos en España. La mayoría no tienen cura y solo un 5% cuenta tratamiento, por eso, LA INVESTIGACIÓN es la principal esperanza y las asociaciones son vitales. Un documental sonoro de Irene Valiente en el que hablamos con pacientes, familias, asociaciones e investigadoras: conocemos a Vicky Bendito, periodista y activista por los derechos de las personas con discapacidad y enfermedades raras; Daniel de Vicente, miembro de la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras y presidente de la Asociación ASMD; a Laura Moreno, madre de Aaron y Nerea, dos adolescentes con una enfermedad genética, rara y neurodegenerativa, a Álvaro Gómez, y su sobrino Guille, ambos afectados por la enfermedad de Charcot Marie-Tooth y Victoria Ropero, madre de Leo, diagnosticado con el Síndrome de Leigh. Y hablamos con los investigadores Lluis Montoliu, del Centro Nacional de Biotecnología del CSIC y la neuróloga Elena Muiño. Más información aquí: https://www.eldiario.es/132_c6acad Haz posible Carne Cruda: http://bit.ly/ProduceCC

En este nuevo episodio de Medicina por un Tubo hablamos sobre qué son las enfermedades raras, por qué es importante entender qué son las enfermedades raras, y cómo el acompañamiento puede cambiar el camino de quienes conviven con ellas. Nos acompaña Juan Carrión, presidente de FEDER, en un episodio especial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, con el objetivo de dar visibilidad y ayudar a comprender mejor qué son las enfermedades raras y qué impacto tienen en pacientes y familias. Juan comparte su historia como padre de Celia, diagnosticada con una enfermedad rara en 2006. Aquel momento estuvo lleno de incertidumbre, dudas y falta de respuestas, algo que muchas familias viven cuando descubren qué son las enfermedades raras desde dentro. Sin embargo, ese camino cambió cuando encontró apoyo en la asociación de pacientes FEDER, donde halló información fiable, acompañamiento y personas que comprendían su situación. Apoyarse en una asociación de pacientes de enfermedades raras le dio una nueva esperanza. No solo le permitió entender mejor su propio camino, sino también transformar su experiencia en una oportunidad para ayudar a otras familias que están empezando a descubrir qué son las enfermedades raras.

El Ayuntamiento de Fuente Álamo, en estrecha colaboración con la familia de la pequeña Elia y la compañía Cuatro Teatro, ha puesto en marcha una serie de iniciativas para recaudar fondos contra la SPG52, una enfermedad genética ultra rara y degenerativa que paraliza la movilidad de quienes la padecen. Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el municipio ha organizado la venta de 500 pulseras solidarias en comercios locales y la representación de la comedia negra "Mitad y mitad" el domingo 1 de marzo en la Casa de la Cultura. El objetivo primordial es visibilizar esta patología, que apenas cuenta con tres casos detectados en España, y conseguir el apoyo económico necesario para completar la última fase de la investigación, ofreciendo así una esperanza real de cura para Elia y futuros pacientes.

En este episodio de Más Que Raras conversamos con Diego Gil Cardozo, ingeniero industrial, líder social y una de las voces más influyentes en la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Colombia y América Latina. Diego vive desde hace más de 30 años con hipertensión pulmonar, una experiencia que marcó profundamente su vida y que transformó en una poderosa labor de incidencia. Actualmente es director ejecutivo de FECOER, organización que representa a 51 grupos de pacientes en Colombia, Presidente de ERCAL y miembro del Consejo de Rare Diseases International (RDI), desde donde impulsa cambios estructurales a nivel nacional, regional y global. Una conversación sobre liderazgo, resiliencia y el poder de la voz del paciente. Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter  

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En este episodio especial de Más Que Raras, las anfitrionas Deborah Requesens y Victoria Arteaga se sientan juntas para una conversación honesta y cercana sobre el camino que las llevó a crear este espacio, las historias que han vivido juntas y los desafíos que siguen enfrentando las comunidades que viven con enfermedades raras. A lo largo del episodio, Vicky y Debbie reflexionan sobre la falta de representación de las familias hispanas en la investigación y la atención médica, el poder del lenguaje y la narrativa en la abogacía, y el impacto emocional de acompañar a pacientes y cuidadores desde distintos roles profesionales. Este episodio es una invitación a conocer más a las voces detrás de Más Que Raras: por qué existe este podcast, qué aprendizajes han surgido de cada conversación y cómo imaginan el futuro de la participación de pacientes, la investigación y la equidad en salud para las enfermedades raras. Un episodio íntimo, reflexivo y necesario para quienes creen en el poder de las historias para generar cambio.   Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter Other information: Sociedad Hispana de Enfermedades Raras: https://www.hispanicsocietyrarediseases.org/ Cure Syngap1 https://curesyngap1.org/ Orphan Disease Center https://www.orphandiseasecenter.med.upenn.edu/  

#ElGranMusical | Roberto Baqueret. Detección temprana de enfermedades raras by FM Mundo 98.1

El presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Diego Gil, alertó que las muertes por estas patologías han aumentado en los últimos cuatro años y advirtió que las intervenciones a las EPS han deteriorado la atención: más de 800 de los fallecidos estaban afiliados a EPS intervenidas por el gobierno.See omnystudio.com/listener for privacy information.

En este episodio viajamos hasta Ciudad Real para conocer uno de los eventos más emocionantes del año:el VII Concurso Solidario de Pesca contra las Enfermedades Raras, organizado por el Club Jarra y Sedal · Ciudad Real Capital.Charlamos con Sergio Ortega, presidente del club y alma de esta iniciativa, que vuelve un año más para ayudar a la Asociación Solidaridad con Nuestros Niños, una entidad que acompaña, apoya y da luz a familias que conviven con enfermedades raras.

Diego Gil, director de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer), indicó que en agosto de 2025 se registraron 239 fallecimientos por enfermedades huérfanas, la cifra más alta en 10 años

Las personas tienden a asociar una enfermedad con algo desagradable, pero hay algunas condiciones únicas que parecen superpoderes. Al menos, a primera vista. Learn more about your ad choices. Visit megaphone.fm/adchoices

El diagnóstico genético se ha convertido en una herramienta fundamental para identificar la causa de muchas enfermedades, lo que lleva a un tratamiento más preciso y personalizado. IMPaCT-GENóMICA es una iniciativa pionera en España que gestiona de manera coordinada y equitativa el acceso al diagnóstico genómico de alta complejidad a pacientes con enfermedades raras y tumores de baja frecuencia de origen genético. En "Más cerca" (Radio 5) hemos hablado con Ángel Carracedo, Catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago y coordinador de esta infraestructura.Escuchar audio

El diagnóstico genético se ha convertido en una herramienta fundamental para identificar la causa de muchas enfermedades, lo que lleva a un tratamiento más preciso y personalizado. IMPaCT-GENóMICA es una iniciativa pionera en España que gestiona de manera coordinada y equitativa el acceso al diagnóstico genómico de alta complejidad a pacientes con enfermedades raras y tumores de baja frecuencia de origen genético. En "Más cerca" (Radio 5) hemos hablado con Ángel Carracedo, Catedrático de Medicina Legal de la Universidad de Santiago y coordinador de esta infraestructura.Escuchar audio

Los asambleístas de la RC, Jaime Estrada y Eliana Correa, hablan sobre las tensiones del movimiento y la Asamblea. Además, Félix Galarza, presidente de la Federación de Enfermedades Raras y Catastróficas, cuenta la dura realidad que enfrentan los pacientes en Ecuador. #CaféLaPosta

Un encuentro profundo, intenso y para valientes. Dos conceptos que, al mirarlos en su verdadera raíz, nos muestran que la humanidad actual ha desarrollado una forma rara y estéril de concebir la lógica, la existencia y los síntomas. Así, se pierde la posibilidad de sanar lo sanable y se cae en una infertilidad de la razón, la lógica y el propósito mismo de la encarnación.

En el Farol de la Solidaridad de hoy, encendemos una luz por quienes conviven con enfermedades raras en Euskadi. Nos acompaña Olaia, portavoz de ASEBIER, la Asociación de Espina Bífida e Hidrocefalia, que lleva años apoyando a familias que a menudo se enfrentan a dificultades invisibles. Hoy nos piden algo muy claro: más visibilidad, más apoyo y más manos para sacar adelante los proyectos que están transformando vidas en Bizkaia.

En este programa participan:- Lluis Montoliu, investigador del CSIC y vicedirector del Centro Nacional de Biotecnología.- Marcelino Méndez y Jorge A. Benavides, médicos que explican la historia del Hospital Reina Sofía. Lo hace Alejo Lucas.- José Antonio Ruiz Alcaraz, profesor de Inmunología de la Universidad de Murcia; Raquel López Gálvez, investigadora postdoctoral del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria; y Darío Mandaglio Collados, investigador predoctoral CIBER del Instituto de Salud Carlos III, que realiza su investigación en el centro murciano.- Manuel Acosta Echeverría y Manuel Ramón García-Garre, miembros del Patronato José Loustau, sobre la conferencia 'Precursores en la enseñanza de Biología en la Universidad de Murcia (1915-1975)'.

Carlos Romá es bioquímico y doctor en biología molecular y genética. Actualmente es profesor en la Universidad de Valencia e investigador en el campo de las enfermedades raras. Junto a él, aprendemos más acerca de la definición y los criterios de una enfermedad rara o de poca prevalencia. Carlos nos cuenta un poco más sobre una de las enfermedades que investiga, la enfermedad de Lafora, un tipo raro de epilepsia de fatales consecuencias y que como muchas otras carece de una cura. Carlos nos da toda una master class sobre mecanismos celulares que fallan en este tipo de enfermedades y posibles tratamientos que están investigando o que están reinventado, lo que se conoce como el reposicionamiento de fármacos. Además Carlos reivindica la falta de financiación en este campo y la gran labor que realizan las distintas asociaciones y familiares. Sin duda alguna, Carlos es un gran divulgador y lo demuestra en sus trabajos de divulgación en Youtube además de los concursos de cómics científicos.Episodio grabado por ⁠⁠⁠David Meseguer García⁠⁠⁠.Cuéntame Más Ciencia es un podcast financiado por la Fundación Ramón Areces y elaborado por el programa E-Visibility de la Comisión de Comunicación de ECUSA. Visita nuestra web ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠www.ecusa.es⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ y síguenos en las redes sociales⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠.Las opiniones y declaraciones expresadas en Cuéntame Más Ciencia representan el punto de vista de cada participante y no de ECUSA como asociación, ni de cualquier otra institución.

Hoy conversamos con Eva Bermejo Sánchez, Directora del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III. Eva, especialista en genética humana, nos detalla el trabajo del IIER: investigar la epidemiología y mecanismos de enfermedades raras con un enfoque integral y multidisciplinar. Su labor se alinea con los objetivos de IRDiRC: diagnóstico, tratamiento e impacto. Descubre el futuro de la investigación, con optimismo hacia avances en patologías que afectan a la visión. Visítanos: Página oficial de la asociación https://www.retinamurcia.org Nuestro canal de podcast https://canalretina.org Síguenos en todas las redes como @retinamurcia

Gabriela Repetto: Genetista, investigadora del Centro de Genética y Genómica de la Universidad del Desarrollo, abordó en Canal 24 Horas la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”.

Alejandro Andrade, presidente de la Federación Chilena de Enfermedades Raras, abordó en Canal 24 Horas la promulgación de la “Ley de Enfermedades Raras, Poco Frecuentes y Huérfanas”.

En diciembre entrevistamos aquí En Perspectiva a Aidemar González, militante comunista de Durazno que había conquistado una banca como diputado, uno de los pocos departamentos en donde no resultó ganador el MPP. Sin embargo, poco después González renunció a su banca. ¿El motivo? Dedicarse a cuidar a su hija, que padece una enfermedad rara. El caso de González es particular por ese trasfondo político, pero es uno más en Fupier: la Fundación Uruguaya para la Investigación de Enfermedades Raras. Su hija padece el síndrome de Desanto Shinawi, del que se conocen menos de 200 casos en todo el planeta. Hay otras, muchas, alrededor de 7.000 enfermedades raras, que afectan cada una a unos pocos: el término describe las patologías con una prevalencia por debajo de cinco casos cada 10 mil habitantes. Sumados, los pacientes de todas esas enfermedades totalizan entre el 3,5 y el 5,9% de la población del mundo. En Uruguay se estima que unas 200 mil personas sufren una de estas afecciones. Pero su baja incidencia, y la dispersión geográfica de quienes las padecen, hacen que sobre ellas se conozca poco. Hoy por la tarde, Fupier mantendrá una reunión con la ministra de Salud Pública, Cristina Lustemberg, para pedir medidas urgentes y mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras en Uruguay. ¿Qué van a plantear? Y, ¿cómo es afrontar la vida y el cuidado de un ser querido con una enfermedad rara? Conversamos En Perspectiva con Aidemar González, hoy en su rol de vocero de Fupier; y también a Kateryn Bentancor, bióloga, que también integra esa fundación.

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Hablamos del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Pequeñas historias que hacen historia, Harry Potter: The Exhibition, tesoros de Egipto con Isabel SanJuan y el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Luis Herrero entrevista a Pilar García de la Granja, presidenta de la Fundación Querer.

Dr. Sergio Tena, médico hematólogo, nos habla sobre el Día de las Enfermedades Raras: la importancia de la visibilidad, el diagnóstico y el acceso a tratamientos. Cada historia cuenta. ¡Conoce más y ayuda a crear conciencia! Conéctate en Tamara con Luz en MVS, de lunes a viernes, de 10:00 AM a 01:00 PM por MVS 102.5 FM. See omnystudio.com/listener for privacy information.

‘Masterclass' a cargo del científico del Centro Nacional de Biotecnología (CBN) y divulgador Lluis Montoliu sobre la investigación y el diagnóstico de enfermedades raras. Además, y para empezar, Montoliu explica cómo científicos japoneses han logrado eliminar con técnicas CRISPR-Cas9 la tercera copia del ‘Cromosoma 21', que provoca el síndrome de Down. De momento, lo han conseguido in-vitro. 

‘Masterclass' a cargo del científico del Centro Nacional de Biotecnología (CBN) y divulgador Lluis Montoliu sobre la investigación y el diagnóstico de enfermedades raras. Además, y para empezar, Montoliu explica cómo científicos japoneses han logrado eliminar con técnicas CRISPR-Cas9 la tercera copia del ‘Cromosoma 21', que provoca el síndrome de Down. De momento, lo han conseguido in-vitro. 

Saturar y sorprender con órdenes ejecutivas inesperadas y romper consensos internacionales son dos de las cosas que lleva haciendo Donald Trump desde que el 20 de enero jurara su cargo como presidente de Estados Unidos. Una de ellas fue anunciar su salida de la Organización Mundial de la Salud, el organismo que vela por la colaboración entre países en asuntos como las epidemias o las enfermedades raras. Se le sumó rápidamente el presidente argentino, Javier Milei, que sigue sus pasos. CRÉDITOS: Realizan: Belén Remacha Presenta y dirige: Silvia Cruz Lapeña Edición: Ana Ribera Diseño de sonido: Nicolás Tsabertidis Sintonía: Jorge Magaz Si tienes quejas, dudas o sugerencias, escribe a defensora@elpais.es o manda un audio a +34 649362138 (no atiende llamadas).

A Roma debemos algunas de las obras de ingeniería más asombrosas y adelantadas para la época. Desde grandes acueductos para llevar el agua a las ciudades hasta una red de calzadas que enlazaron las principales ciudades del imperio. La Península Ibérica destacó por su riqueza en recursos mineros y los romanos supieron dar buena cuenta de ellos. Un ejemplo es el yacimiento arqueológico de Las Médulas, en la comarca leonesa de El Bierzo, declarada Patrimonio de la Humanidad por la UNESCO. Un equipo de científicos de la Universidad de León ha completado la cartografía más precisa y detallada de la red hidráulica que emplearon los ingenieros romanos para extraer el oro de las entrañas de la tierra. Hemos entrevistado a Javier Fernández Lozano, doctor en Ciencias Geológicas, profesor en las escuelas de minas de la Universidad de León y líder de este estudio. Alda Olafsson nos ha informado de un estudio sobre la presencia persistente en nuestro país de hongos y bacterias procedentes del Sáhara, con testimonios de Emili Casamayor, investigador del Centro de Estudios Avanzados de Blanes y director de la investigación. José Luis Trejo nos ha contado un interesante estudio internacional en el que ha participado sobre un mecanismo que posibilita que células especializadas de las meninges mantengan la salud del cerebro. El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las enfermedades Raras y como nos han contado Lluís Montoliu y Belén Pérez, la Red de Enfermedades Raras del CSIC ha organizado el próximo miércoles en sus respectivos centros (CNB y CBM) una jornada de puertas abiertas para asociaciones de personas afectadas. Fernando Blasco nos ha comentado el problema de la colocación de naranjas, como situar esferas o círculos con el mayor aprovechamiento posible. Los ríos y las aguas dulces son fuente de vida, recursos y servicios ecosistémicos. Es necesario preservarlos frente al deterioro y las amenazas que sufren y recuperarlos. Por fortuna hay organizaciones que se encargan de ello. Esther García ha hablado con César Rodríguez, secretario general de la asociación “Ríos con Vida”.Escuchar audio

En este primer episodio de 2025, tenemos el honor de conversar con la Dra. Jessie Reynoso, destacada genetista clínica originaria de la República Dominicana y experta en genética médica. La Dra. Reynoso comparte con nosotros su valiosa experiencia en el Hospital de Niños de Filadelfia, donde profundiza en su trabajo sobre trastornos del neurodesarrollo y errores innatos del metabolismo. Además, nos ofrece una perspectiva sobre las colaboraciones con países de América Latina y el impacto del aprendizaje a nivel internacional. Lo más inspirador es su recordatorio sobre el poder transformador de la educación en el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras. Este episodio está lleno de determinación y esperanza para nuestra comunidad. Más información:  Programa de observación en el Hospital de Niños de Filadelfia (CHOP) https://www.chop.edu/services/international-observership-program   Hospital de Niños de Filadelfia en Español https://www.chop.edu/resources/chop-speaks-your-language-spanish Show Notes: Subscribe: Mas Que Raras Podcast   Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter  

¿Qué sabes sobre las moscas? No me refiero a complejas clasificaciones entomológicas. Ni siquiera a los nombres de sus casi infinitas partes, hablamos de ellas como ser vivo. ¿Qué hacen? ¿Cómo se comportan? No pretendemos que te hagas su amiga, pero hay que reconocer que tienen mucho más que contarte de lo que piensas.Para hablar de ello tenemos con nosotros a Teresa de Los Reyes, Bioquímica y Dra. en Biociencias Moleculares por la Universidad Autónoma de Madrid. Hice mi tesis en el Instituto Cajal en el CSIC y el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras en el Instituto de Salud Carlos III. Trabajo en enfermedades raras con un modelo algo raro también, la mosca del vinagre o Drosophila melanogaster. En concreto estudio la biología del glioblastoma, un tumor cerebral. Además me gusta la divulgación científica, hacer deporte, estar con mi gente y un buen eyeliner.

Una afectada y una experta cirujana nos hablan de sus experiencias con la enfermedad...

Juan Carrión, presidente de la Fundación Española de Enfermedades Raras, reclama más conocimiento sobre estas patologías y un acceso igualitario a los medicamentos. 

Hoy con Janett Arceo y La Mujer Actual: José Antonio Valdés Peña y lo mejor de la Cartelera Cinematográfica. Las plantas, su riego y la escasez de agua… Escucha a Jorge Cortés Flores, investigador en el Jardín Botánico de la UNAM. Óscar García, Director de Gestocar, aclarará todas tus dudas acerca de que carros pueden circular ante la contingencia ambiental. David Manrique, nutriólogo especialista en metabolismo, acupuntura y naturismo con el tema: “La piel, el colágeno y los huesos”. Disfruta la Presencia de Oaxaca en México con la muestra artesanal gastronómica y musical en Galería Plaza las Estrellas.Janett Arceo y La Mujer Actual es uno de los pocos programas radiofónicos que desde 1982 y hasta la fecha actual se mantiene en el cuadrante, constituyéndose en un concepto de gran éxito gracias al talento y experiencia de la mujer que le da vida a la radio y televisión y a su gran familia de especialistas quienes, diariamente, apoyan al auditorio y lo motivan a elevar su calidad de vida.La Mujer Actual es el único concepto radiofónico que ayuda a lograr la superación integral de la familia en las diferentes etapas de su vida y, diariamente, realiza un recorrido por ámbitos tan diversos como desarrollo humano, nutrición, salud (en todas las especialidades), asesoría legal, neurociencias, finanzas personales, estimulación temprana, escuela para padres, hábitos y técnicas de estudio, bolsa de trabajo, turismo, entretenimiento, gastronomía, sexualidad, tecnología, astronomía, belleza, moda, astrología y más. La Mujer Actual siempre está a la vanguardia, por eso atendemos puntualmente las necesidades del público con teléfonos abiertos y nuestras redes sociales, creando así una completísima revista radiofónica en vivo. La Mujer Actual es pionera en programas de contenido para la familia, por eso muchos han intentado imitarlo, sin embargo, gracias a su estilo único no solo ha permanecido sino que continúa siendo uno de los programas preferidos que ha evolucionado al ritmo de los tiempos. Esto se debe en gran medida a su conductora Janett Arceo, que gracias a su frescura y a su capacidad de convertirse en la voz del auditorio, ha logrado consolidar una fórmula de comunicación verdaderamente exitosa, donde interactúan el público, la conductora y el especialista, basándose en un principio fundamental: ¡la prevención!

Jaime García Cantero muestra cierto escepticismo respecto de la noticia más significativa que ha salido este año del Mobile World Congress de Barcelona, porque este anuncio del desarrollo de un modelo de lenguaje de Inteligencia Artificial en castellano y demás lenguas del estado que hizo Pedro Sánchez le suena a "titular recalentado". Nuño Domínguez, por su parte, ha explicado las victorias contra pronóstico de las misiones no tripuladas que han llegado estos días a la Luna y también cómo se ha llegado a la conclusión de que cuando los alimentos ultraprocesados suponen más del 30% de la dieta se disparan los problemas de salud mental. Y hoy se celebra el día de las enfermedades raras, marcado por dos reivindicaciones fundamentales: que se hagan las mismas pruebas de talón en toda España, y que se ponga en marcha, después de 30 años reclamándolo, la especialidad de genética clínica. La capacidad de diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras es cada vez mayor, pero sin la especialidad los pacientes tardan mucho más en recibir un diagnóstico. 

En España hay alrededor de 3 millones de personas diagnosticadas con una enfermedad rara. En 'Más de uno' hablamos con familiares y pacientes que sufren algunas enfermedades raras que son muchas y muy diversas, tanto en su sintomatología como en su tratamiento. 

Mundo Salud - Dr. Esteban Ortiz, Día Mundial de las Enfermedades Raras by FM Mundo 98.1

Esta situación se relaciona con la suspensión del suministro de medicamentos por parte de Cruz Verde y el panorama nacional relacionado con la escasez de los fármacos.

El presidente de la Federación Colombiana de Enfermedades Huérfanas (FECOER), Diego Fernando Gil, habló sobre los riesgos que enfrentan los pacientes ante la crisis de Compensar, Sanitas y SURA.

Les explicamos todo sobre las enfermedades raras y cómo es que algunos especialistas tratan de saber más sobre ellas. • Cada año se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día de febrero para reconocer la existencia de estos padecimientos que debilitan progresivamente a las personas que las padecen y dan una esperanza de vida reducida.