Patients Ensemble

Alain utilise Moovcare, le premier outil de télésurveillance validé en France pour le suivi du cancer du poumon. Il reste ainsi connecté en permanence avec son équipe médicale ! Il nous partage son expérience et son ressenti dans ce podcast.

Touchée par un cancer du sein, Lucie a participé au Trophée Rose des Sables 2019. Une incroyable aventure humaine & 100% féminine dans le désert marocain, qu'elle nous partage dans cet épisode ! 

Découvrez le témoignage inspirant et optimiste de Sylvie, atteinte d'un carcinoïde avec métastases au foie et membre d'APTED. La découverte de son cancer à évolution lente est une véritable prise de conscience. Elle a commencé à écrire, et elle a réalisé son rêve d'enfant : devenir auteure ! 

Charlène nous livre un témoignage poignant : adolescente, elle a eu une jéjunostomie  et suite à une erreur lors de l'opération elle doit porter une poche à selles à vie et faire des perfusions quotidiennes 15h/24h. 

Christèle Gautier est Cheffe du bureau de l'élaboration des politiques du sport et chef de projet stratégie nationale sport et santé. Avec elle, nous parlons de l'implication des politiques publiques dans le sport et l'activité physique pour la santé. 

Valérie-Anne Moniot est auteure réalisatrice de film. Pour la deuxième fois au micro de Patients Ensemble, elle nous présente son court-métrage, nommé "Promenons-nous sur nos collines", un film de sensibilisation au dépistage du cancer du sein, sorti le 1er Octobre 2020. 

Carole de Mulatier est coordinatrice de projets au sein d'UNISEP (Fédération d'associations qui luttent contre la Sclérose en Plaques). Elle nous présente les actions et les projets à venir de l'association.  

Philippe Delpierre, Patient expert, spécialiste intervention cancers, co-fondateur de "La Ligne C" et Directeur des études de l'association "Les Entreprises contre le cancer". Avec lui, nous abordons le thème du deuil en entreprise. 

Isabelle Bonnefous, Docteur en Pharmacie spécialisée dans les troubles du sommeil, nous en dit plus sur les méthodes et pratiques pour vaincre ce problème très commun.  

Philippe Delpierre, Patient expert, spécialiste intervention cancers, co-fondateur de "La Ligne C" et Directeur des études de l'association "Les Entreprises contre le cancer". Avec lui, nous abordons le thème du deuil en entreprise.

Florence est patiente partenaire, diplômée de l'université des patients d'un DU d'accompagnement des patients en cancerologie, mais c'est aussi une ancienne malade du cancer du sein. Elle nous parle de la reconstruction chirurgicale et esthétique post cancer.

Pour la troisième fois dans Patients Ensemble, Céline reçoit Laurent Khodara, ostéopathe à Paris dans le 17e. Il revient avec nous sur la porosité intestinale et ses conséquences pour la santé.

Retrouvez dans ce podcast le Dr Mouly : gynécologue, obstétricien, chirurgien et cancérologue. Il aborde avec nous le thème délicat de l'infertilité ou du moins, dans une approche plus positive, "la préservation de la fertilité" que ce soit pour l'homme comme pour la femme. 

Cyrielle, diagnostiquée d'un cancer du sein en 2020, nous parle de son combat. Aujourd'hui en rémission, elle rend visite aux patientes à domicile pour les conseiller et leur proposer des prothèses et des accessoires de support adaptés. 

Corinne, infirmière élue au comité Éthique & Cancer est une ancienne patiente de deux cancers du sein. Après les chimiothérapies, radiothérapies, multiples chirurgies et une mastectomie avec complications, elle nous raconte son histoire. 

Constance Hamel, Fondatrice de cette association, aborde le sujet de la relation humaine au cœur de la vie avec le cancer. Chaque mois en 2021, l'asso explique l'un des piliers du processus de guérison. 

Cette artiste a décidé de faire de son engagement social, un métier. Spécialisée dans l'esthétique, Muriel propose des tatouages réparateurs aux femmes ayant subi une mastectomie. Véritable professionnelle, elle nous explique le processus pour mettre ses clientes à l'aise et les rassurer dans leur choix. Pour elle : on pense à l'humain avant tout. Que vous soyez un homme ou une femme, que vous ayez eu un cancer ou non, vous pouvez la consulter. Pour plus d'informations :lestatouagesdemuriel.com 

A l'occasion de la Journée Mondiale contre la Sclérose En Plaques le 30 Mai, découvrez le témoignage de Chrystèle. Atteinte d'une SEP secondairement progressive, elle nous partage son quotidien, sa vie avec cette maladie après une longue errance médicale. 

Laurie Panse, ancienne malade, témoigne de sa grossesse et de la période d'allaitement qu'elle n'a pu assurer après un cancer du sein. Elle revient sur sa position de présidente du GEFLUC Lyon (Groupement des entreprises qui font face au cancer) et de fondatrice de l'association "Le Premier Jour du reste de votre vie". 

Delphine est atteinte de plusieurs pathologies : ostéonécrose, maladie génétique, mélanome de stade IV (cancer de la peau métastatique). Elle est l'auteure d'un livre dans lequel elle témoigne, aux Editions du Net. 

Maëlle, nous raconte son quotidien qu'elle partage entre ses études et sa Fibrodysplasie Ossifiante Progressive, une maladie héréditaire sévèrement invalidante.  

En 2004, David Sauvion subit un très grave accident de voiture. Véritable miraculé, il s'est battu pour se reconstruire et reprendre une vie normale. Marqué par son expérience personnelle, il décide de devenir patient-expert afin d'aider les autres.  

Rencontrez Lili Sohn, une jeune femme qui a décidé de "combattre la honte et la peur" de la maladie par la BD. Après avoir écrit 2 livres "Vagin Tonic" et "Mamas" aux Editions Casterman, découvrez son blog "Tchao Günther" où elle nous illustre son histoire !  

Abelia Becker est l'auteure du livre "Lolo Land", un guide atypique du cancer du sein pour routardes hors du commun, sorti en Octobre 2021, aux éditions la Martinière. Elle-même touchée par le cancer du sein, elle a écrit ce livre avec des infos pratiques, des itinéraires conseillés, des niveaux de difficulté, des adresses secrètes et des coups de coeur... tout ce qu'elle aurait aimé savoir, quand elle est tombée malade et tout ce qui pourrait être utile à celles qui vont entamer le long voyage de la maladie. 

Psychologue clinicienne et psycho-oncologue, Audrey Lesieur rencontre un grand nombre de patients, tous différents. Spécialiste, elle sait reconnaître et traiter les retentissements dans toutes les étapes du parcours de soins des malades et souhaite également soutenir les aidants. Elle nous explique l'importance du suivi thérapeutique pour les malades, qui vivent une grande souffrance psychologique, en plus de l'épreuve physique.  

Cette association a été créée en 2011 par Valérie Lugon, une patiente atteinte de cancer. Animée par une volonté de soutenir et d'aider les autres patientes, elle lance plusieurs projets en lien avec le cancer : Coaching pour mieux vivre l'après cancer, le raid Cœur d'Argan, randonnée à vélo, etc. Depuis 10 ans maintenant, son association œuvre pour améliorer la qualité de vie des femmes malades de cancer, notamment en proposant des accompagnements personnalisés et individuels. Valérie nous en dit plus sur cette aventure. 

Cette journaliste, spécialisée dans le deuil et la mort, est la fondatrice de Happy End, un média qui relaye les tout premiers ateliers : « dernières volontés, préparer ses obsèques tant qu'on est bien vivant ». Un sujet aussi tabou, si ce n'est plus que la sexualité et qui pourtant, nous touche tous ! 

Cette artiste a décidé de faire de son engagement social, un métier. Spécialisée dans l'esthétique, Muriel propose des tatouages réparateurs aux femmes ayant subi une mastectomie. Véritable professionnelle, elle nous explique le processus pour mettre ses clientes à l'aise et les rassurer dans leur choix. Pour elle : on pense à l'humain avant tout. Que vous soyez un homme ou une femme, que vous ayez eu un cancer ou non, vous pouvez la consulter. Pour plus d'informations : lestatouagesdemuriel.com 

Dans ce podcast, Peggy revient sur la découverte difficile de son cancer. Du choc enduré par sa famille à l'inconfort de parler de sa stomie, elle nous fait part de toutes les émotions qu'elle a ressenties jusque-là. Aujourd'hui, très à l'aise sur ce sujet, elle a bon espoir que sa maladie soit plus médiatisée et que la recherche de traitement évolue. 

Créée il y a 2 ans, l'association vient en aide aux enfants touchés par cette malformation appelée "M.A.R" ainsi qu'à leur famille. Des maladies rares qui touchent les nouveaux-nés et qui les suivent toute leur vie. Tintamarre est la première association de patients atteints de Malformation Ano-Rectale en France et veut mettre en lumière ces maladies. 

Soignante dans un EHPAD, Estelle a été diagnostiquée d'un cancer des ovaires. Elle nous partage son histoire : de l'annonce difficile de son cancer, à la joie de revenir au travail, en passant par la perte d'amis qu'elle pensait proches, elle se confie aujourd'hui. Lors de ce témoignage, elle nous parle de l'importance de poser des mots sur ses émotions et d'éduquer les gens sur la maladie.  

Muriel, atteinte d'une Polypose Adénomateuse Familiale, nous partage son vécu après sa colectomie totale en 1996 : se réapproprier son corps, supporter les douleurs quotidiennes et accepter une vie de famille incertaine... 

A découvrir ou redécouvrir  : A l'occasion de Mars Bleu : Cyril, nous partage son vécu. Il est aujourd'hui en rémission, mais il à du affronter une annonce froide et difficile de son cancer après un simple examen de contrôle. 

Gersende Bargine est journaliste-réalisatrice. En rémission, elle a été confrontée à un cancer du sein. Bénévole pour des associations touchant ce cancer et étant en contact direct avec les patients, elle a pu mesurer les différentes difficultés associées pour en écrire un livre. 

A découvrir ou redécouvrir :  Julie Herbin Meunier, créatrice, nous parle de sa collection de FRANGES entièrement adaptées à l'alopécie et la pelade. S'accessoiriser avec un turban, bonnet ou foulard pour un look tendance, classique ou bohème ! En savoir plus :lesfranjynes.com 

Lauréate de l'appel à projet du Salon des K Fighteuses Oser la résilience, "Ose" accompagne les patientes de cancers du sein. Aurélie, sa fondatrice, atteinte elle-même de ce cancer, revient sur son parcours et nous en dit plus sur l'association. Elle nous présente les séjours proposés, les actions mises en place pour soutenir les patientes et comment elle arrive à leur redonner de la vie. 

Grande soif, pertes de poids, nausées... C'est à la suite de ces symptômes que Laurence est diagnostiquée d'une tumeur neuroendocrine pancréatique avec métastases hépatiques au foie, en 2018. Cette mère de famille nous raconte comment elle a vécu son traitement et comment son investissement associatif au sein de l'APTED l'a aidée à comprendre sa maladie. Aujourd'hui greffée, elle nous partage son parcours et son retour à la vie normale. 

Très peu médiatisé, le cancer de la vessie fait plus de 10 000 victimes par an, en France. Lori Cirefice, chargée des relations avec les coalitions d'associations de patients, nous explique en quoi consiste la maladie et quelles actions met en place Les Zuros. L'association a pour but de rompre l'isolement des patients, de les informer, de sensibiliser le public, de lutter contre les pénuries de traitement mais surtout de collecter des fonds pour trouver des traitements contre cette maladie trop peu connue. 

« La transplantation est une aventure difficile au départ, mais c'est la promesse d'une nouvelle vie. C'est une fenêtre vers l'espoir, vers un accomplissement et sur une vie faîtes d'heureux événements. » Julien vit depuis 5 ans avec le cœur d'un autre. En fin de formation pour devenir psychopraticien, il souhaite informer et sensibiliser les patients et leurs proches sur tout le chemin de la greffe. Il est également l'auteur du livre « Je vis avec ton cœur : journal de bord d'un greffé ».« Ce livre est dédié à mon donneur et à sa famille, puisque sans ce cœur je ne serais pas là aujourd'hui, dans cette joie vivre et avec tous ces projets que je suis en train de mener. »

L'onco-psychologue et sexo-psychologue Catherine Adler-Tal est spécialisée dans le traitement et l'accompagnement des femmes atteintes de cancers, depuis 17 ans. Présidente de l'association, elle nous en dit plus sur ses objectifs et ses missions. Etincelle soutient, depuis plus de 15 ans, les femmes atteintes de cancers, ainsi que leurs proches. Elle leur permet de se sentir accompagnées avant, pendant et après le traitement et de se réconcilier avec la féminité qu'elles pensent avoir perdu. 

Au micro de Patients Ensemble, le Dr Dominique Hornus Dragne, anesthésiste à la retraite, nous parle cette fois de ce sujet chez les adolescents. En effet, les patients adolescents n'ont pas les mêmes problématiques que les patients adultes. Elle nous explique quels sont les risques liés à leur jeune âge et comment communiquer avec eux pour les rassurer. Pour écouter l'épisode sur l'anesthésie chez les enfants, cliquez-ici : https://www.patients-ensemble.fr/listen/61dc125be0421eb76b68f22f 

Première et unique association agréée par le Ministère de la solidarité et de la santé, IMAGYN a su trouver sa place auprès des femmes atteintes de cancers gynécologiques. Créée par des patientes, elle a 5 missions principales : sensibiliser, partager, soutenir, informer les patientes & leurs proches et aider à faire avancer la Recherche. Eléonore Piot - de Villars, vice-présidente, nous présente les actions et les projets de l'association.  

Le chirurgien urologue, andrologue et cancérologue, Marc Galiano, se sert de son expertise pour nous en dire plus sur les cancers masculins. Spécialiste de la maladie de Lapeyronie, de la chirurgie de la verge et du traitement médical de l'impuissance masculine, il a co-écrit le livre "Mon sexe et moi, manuel pour comprendre et réparer son pénis". Dedans, il nous explique comment fonctionne l'appareil génital masculin et quels sont les problèmes qui lui sont liées.  

"Les hommes de l'air" est une association qui lutte contre les cancers masculins en organisant des événements, comme des vols en avion par exemple, pour recolter des fonds et aider la recherche médicale. Stéphane Noël, président, nous explique quelles actions sont mises en place par l'association et comment elle tente de changer l'image des maladies masculines.  

Infirmière, Emma à toujours été sensible aux échanges partagés avec ses patients. Une phrase, une émotion puis une réflexion sur l'impact que ces rencontres pouvaient avoir sur elle et sur sa pratique soignante. Un second confinement, et vient l'idée de lancer "Parole de blouse" sur Instagram le 1er novembre 2020. Aujourd'hui, patients comme soignants témoignent de façon anonyme sur la page, afin de partager leurs expériences et leurs questionnements autours de grandes thématiques rencontrées dans le secteur du soin et de la santé. 

Dans ce podcast, Julian touché par un cancer de stade 4 en rémission, revient pour nous présenter ALK France Cancer Poumon dont il est membre actif. Une association regroupant des patients atteints par une mutation rare du cancer du poumon (réarrangements ALK ou ROS1). Leur objectif : faire connaitre leur cause et encourager la recherche sur les mutations pour découvrir de nouveaux traitements ! 

Christelle Grossaud nous présente son livre «Et la vie a pu recommencer ! ou comment vivre avec une stomie est possible». Atteinte de plusieurs maladies chroniques, d'un cancer du rein et de la maladie de Crohn, elle porte une iléostomie définitive. Devenue patiente-experte, elle a été recrutée au sein du CHU d'Angers en tant qu'ingénieure en soins thérapeutiques. Elle nous raconte.

Anciennement Collectif K, Atoutcancer est un groupement d'association de soutien aux malades et à leurs proches. Président du collectif depuis 2014, René Ducroux nous nous en dit plus sur leurs actions solidaires et nous donne quelques informations sur la nutrition avec le cancer.

Coralie Marjollet, présidente de l'association Imagyn, explique comment elle accompagne les patients au quotidien. 

Le CHRU Morvan de Brest est l'un des plus gros centres de cancérologie du monde et un pôle d'excellence reconnu à l'international : ceci en raison notamment de plusieurs essais cliniques en cours. Jean-Philippe Metges, oncologue digestif à ce CHRU et modérateur lors des RCFR répond à nos questions. 

Xavier Troussard est hematologue au CHU de Caen et président de la FHF (Fédération Hospitalière Française) Cancer. Grâce à son expertise, il nous en dit plus sur la digitalisation du suivi médical et notamment sur les avantages et les inconvénients de la téléconsultation.