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MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
Die Auswertung vieler Studien weltweit hat gezeigt, das die Basistherapie das beste Mittel gegen das Voranschreiten der MS ist. Du kannst den Beitrag auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-005-die-basistherapie Der folgende Beitrag ist ein Update zu Folge 5, in der es um die Basistherapie geht, ergänzt um meine Erkenntnisse aus den vergangenen fünf Jahren und meinem Multiple Sklerose Management Studium. Die Bedeutung der Immuntherapie ist heute klarer denn je: Sie kann das Fortschreiten der MS verlangsamen und mögliche Einschränkungen hinauszögern. In diesem Beitrag teile ich aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse, neue Therapieoptionen und meine persönlichen Erfahrungen. Zudem erfährst du, warum eine frühzeitige Basistherapie so wichtig ist und welche Entwicklungen es in der MS-Forschung gibt. Inhaltsverzeichnis Update zur Basistherapie Fortschritte in der Forschung Bedeutung der Präzisionsmedizin Einführung in die Basistherapie Rückblick auf persönliche Erfahrungen Empfehlungen zur sofortigen Therapie Der Weg mit meiner Basistherapie Schwangerschaft und Therapieanpassungen Anpassung der Therapie Buchveröffentlichung und weitere Informationen Medikamente und deren Wirksamkeit Überwinde deine Ängste vor der Basistherapie! Wichtige Erkenntnis zur MS und der neurologischen Reserve Zukunftsaussichten: Hoffnung auf Remyelinisierung Plädoyer für die Basistherapie Zusammenfassung – Die wichtigsten Punkte auf einen Blick: Mein persönliches Fazit: Weiterführende Infos zur Immuntherapie Mein persönliches Fazit: Das war heute mein dringendes Plädoyer für die Basistherapie. Ich wünsche dir, mir und allen anderen da draußen viel Gesundheit, viel Kraft und eine möglichst lange Zeit ohne Einschränkungen.
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Erfahre mehr über B-Zell-Depletionen, wie Ocrevus, Kesimpta, Bonspri, Mabthera, Rituxan und Briumvi, für aktive RRMS & SPMS und frühe PPMS. Du kannst den vollständigen Beitrag auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/274-b-zell-depletion B-Zell-Depletions-Therapien wie Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan) und Ublituximab (Briumvi) sind zu wichtigen Instrumenten bei der Behandlung von Multipler Sklerose (MS) geworden. Diese Behandlungen zielen speziell auf B-Zellen ab, eine Art von Immunzellen, die am Entzündungsprozess von MS beteiligt sind, und reduzieren diese. B-Zell-Therapien gelten als einige der spezifischsten und wirksamsten verlaufsmodifizierenden Therapien, die heute verfügbar sind, und bieten einen maßgeschneiderten Ansatz zur Verringerung der Krankheitsaktivität und des Fortschreitens der MS. In diesem Beitrag geht es darum, wie diese Therapien innerhalb der MS-Behandlungsoptionen eingeordnet werden und was ihr Zulassungsstatus und ihre Wirksamkeit für verschiedene Patientengruppen bedeuten. Bitte beachte, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Deine Neurologin und MS-Schwester sollten dich ausführlich über die richtige Therapie für dich beraten. Sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie werden B-Zell-Depletionen - Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) in den Immuntherapien eingeordnet? Wofür sind B-Zell-Depletionen - Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) vermeiden? Wie wirken Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan) und Ublituximab (Briumvi)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam sind Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi)? Risiken und Nebenwirkungen von Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung des Inhalts habe ich folgende Quellen verwendet: Vorlesung über pädiatrische Multiple Sklerose von Prof. Dr. Jutta Gärtner im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple-Sklerose-Management Vorlesung über B-Zell-depletierende Therapien von Prof. Dr. Xavier Montalban im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple-Sklerose-Management Qualitätshandbuch der KKNMS zu Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Ublituximab (Briumvi) MS-Selfie-Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutschsprachiges Multiple Sklerose und Kinderwunschregister (DMSKW) Deutsche DECIMS-Informationen zu Ocrelizumab --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) #258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio) #261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) #264: Teriflunomid (Aubagio) #266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko) #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent) #270: Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei hochaktiver Multipler Sklerose #272: Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) bei hochaktiver MS Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) ist eine Induktionstherapie, die das Immunsystem unterdrückt und bei hochaktiver MS eingesetzt wird. Hier findest Du den Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/272-cladribin Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) ist eine Immuntherapie aus dem Bereich der Immunsuppressiva, die zur Behandlung von hochaktiver Multipler Sklerose (MS) eingesetzt wird. Es gehört zur Klasse der verlaufsmodifizierenden Therapien, die das Immunsystem durch Depletion gezielt beeinflussen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Erfahre mehr über das Prinzip der Induktionstherapien, wie Cladribin funktioniert, wie wirksam es ist und welche potenziellen Risiken damit verbunden sind. Du lernst die Rolle von Cladribin in der MS-Therapie kennen, seine verschiedenen Formen und was PatientInnen wissen sollten, wenn sie diese Behandlung in Betracht ziehen, insbesondere im Hinblick auf Schwangerschaft, Stillen und langfristige Gesundheitsüberwachung. Bitte bedenke, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Schwester sollten dich ausführlich über die richtige Therapie für dich beraten. Das liegt daran, dass sie deinen allgemeinen Gesundheitszustand kennen und du auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen solltest, damit diese berücksichtigt werden können. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie wird Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) bei den Immuntherapien eingestuft? Wofür ist Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) meiden? Wie wirkt Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak)? Risiken und Nebenwirkungen von Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) Impfungen Quellen Schlussbemerkung --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) #258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio) #261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) #264: Teriflunomid (Aubagio) #266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko) #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent) #270: Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei hochaktiver Multipler Sklerose Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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Alemtuzumab (Lemtrada) ist eine Induktionstherapie für hochaktive MS, wirkt lange und kann schwere Nebenwirkungen haben. Du kannst den kompletten Beitrag auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/270-alemtuzumab Diesmal liegt der Fokus auf Alemtuzumab (Lemtrada, Campath). Es ist eine der hochwirksamen Immuntherapien und ermöglicht bei einer Untergruppe von Patienten mit hochaktiver MS sogar einen Krankheitsstillstand von mehr als fünf Jahren. Aufgrund seiner lang anhaltenden Wirkung auf das Immunsystem und der teilweise schweren Nebenwirkungen wird es relativ sparsam eingesetzt. Es wird als verlaufsmodifizierende Therapie bei aktiver Multipler Sklerose eingesetzt, sowohl bei schubförmigen Formen als auch, nach FDA-Zulassung, bei aktiver SPMS. Alemtuzumab führt aufgrund seines Wirkmechanismus zu einer sofortigen Immunzelldepletion von CD52-positiven Immunzellen (hauptsächlich T-Zellen und B-Zellen). Es wird daher beispielsweise bei Patienten mit massiver Entzündungsaktivität eingesetzt, bei denen das Risiko einer raschen Zunahme der Behinderung besteht. Bitte bedenke, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Krankenschwester sollten dich ausführlich über die für dich geeignete Therapie beraten. Denn sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie wird Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei den Immuntherapien eingeordnet? Wofür ist Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) meiden? Wie wirkt Alemtuzumab (Lemtrada, Campath)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Alemtuzumab (Lemtrada, Campath)? Risiken und Nebenwirkungen von Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Ich habe die folgenden Quellen verwendet, um den Inhalt zu erstellen: Qualitätshandbuch der deutschen KKNMS zu Alemtuzumab (Lemtrada) MS-Selfie-Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutschsprachiges Multiple Sklerose Kinderwunschregister (DMSKW) Deutsche DECIMS-Informationen zu Alemtuzumab Schlussbemerkung Bitte denke daran, dass es kein Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für eine bestimmte Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Deine Neurologin oder dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Beitrag dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was der einen Person hilft, muss der anderen nicht helfen. Ich hoffe, dass du gemeinsam mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich findest. Und dass du mit MS ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück. --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) #258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio) #261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) #264: Teriflunomid (Aubagio) #266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko) #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent) Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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Erfahre mehr über die S1P-Modulatoren (Gilenya, Zeposia, Ponvory, Mayzent) und deren Einsatz bei aktiver schubförmiger MS und SPMS. Hier findest Du den Beitrag zum Nachlesen und mit allen Bildern: https://ms-perspektive.de/268-s1p-modulatoren Heute geht es um die Gruppe der S1P-Modulatoren, zu denen Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory) und Siponimod (Mayzent) gehören. Die ersten drei, d. h. Gilenya, Zeposia und Ponvory, werden als verlaufsmodifizierende Therapie bei aktiver Multipler Sklerose eingesetzt. Fingolimod (Gilenya) ist sogar für pädiatrische MS zugelassen. Mayzent ist für aktive SPMS zugelassen, wenn der Patient bereits eine von Schüben unabhängige Verschlechterung der MS erfährt, aber auch eine lokalisierte Entzündungsaktivität aufweist. S1P-Modulatoren sind sogenannte Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptormodulatoren und verhindern den Austritt von Lymphozyten aus den Lymphknoten. Dadurch wird auch verhindert, dass sie in das zentrale Nervensystem (ZNS) gelangen. Die Untergruppen der S1P-Rezeptoren bestimmen das Nebenwirkungsprofil. Bitte denke daran, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Schwester sollten dich ausführlich über die für dich richtige Therapie beraten. Denn sie kennen deinen aktuellen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie werden S1P-Modulatoren - Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), und Siponimod (Mayzent) - bei den Immuntherapien eingestuft? Wofür sind Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory) und Siponimod (Mayzent) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory) und Siponimod (Mayzent) vermeiden? Wie wirken Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory) und Siponimod (Mayzent)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam sind Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory) und Siponimod (Mayzent)? Risiken und Nebenwirkungen von Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory) und Siponimod (Mayzent) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung der Inhalte habe ich die folgenden Quellen verwendet: Vorlesung über S1P-Rezeptor-Modulator von Prof. Dr. Tobias Derfuss im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple Sklerose Management Qualitätshandbuch der deutschen KKNMS zu Fingolimod (Gilenya),Ozanimod (Zeposia),Ponesimod (Ponvory)und Siponimod (Mayzent) MS-Selfie Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutschsprachiges Multiple Sklerose und Kinderwunschregister (DMSKW) Informationen aus dem deutschen Interview mit Prof. Dr. Barbara Kornek über pädiatrische MS Deutsche DECIMS-Informationen zu Fingolimod --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) #258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio) #261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) #264: Teriflunomid (Aubagio) #266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko) für aktive schubförmig remittierende MS Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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Natalizumab (Tysabri, Tyruko) wird für aktive schubförmig remittierende MS eingesetzt als Infusion oder Spritze und wirkt sehr schnell. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/266-natalizumab Heute geht es um Natalizumab, das unter den Handelsnamen Tysabri und Tyruko bekannt ist. Die Immuntherapie wird bei aktiven, schweren Verläufen von schubförmiger MS eingesetzt. Natalizumab ist ein migrationshemmendes Medikament, das die Einwanderung von T- und B-Zellen in das zentrale Nervensystem verhindert. Bitte denke daran, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Schwester sollten dich bei der Wahl der richtigen Therapie ausführlich beraten. Denn sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie wird Natalizumab (Tysabri, Tyruko) bei den Immuntherapien eingestuft? Wofür ist Natalizumab (Tysabri, Tyruko) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Natalizumab meiden? Wie wirkt Natalizumab? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Natalizumab (Tysabri, Tyruko)? Risiken und Nebenwirkungen von Natalizumab (Tysabri, Tyruko) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung der Inhalte habe ich die folgenden Quellen verwendet: Vorlesung zu Natalizumab von Prof. Dr. Thomas Berger im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple Sklerose Management Qualitätshandbuch der deutschen KKNMS zu Natalizumab (Tysabri, Tyruko) MS-Selfie Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutsches Multiple Sklerose- und Kinderwunsch-Register (DMSKW) Informationen aus dem deutschen Interview mit Prof. Dr. Barbara Kornek über pädiatrische MS Deutsche DECIMS-Informationen zu Natalizumab --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) #258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio) #261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) #264: Teriflunomid (Aubagio) Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
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Interferon-beta wie Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif und Generika können für milde und moderate Verläufe der MS eingesetzt werden. Den vollständigen Beitrag zum Nachlese findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/261-interferone Im heutigen Artikel stelle ich Interferon-beta vor, das mehrere Wirkstoffe enthält und unter den Namen Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif oder anderen Handelsnamen bekannt ist. Sie alle sind zugelassene verlaufsmodifizierende Medikamente für die schubförmige MS. Wie Glatirameracetat und die Fumarate, die bereits vorgestellt wurden, haben Interferone einen breiteren Wirkmechanismus. Im Folgenden werde ich versuchen, einen guten Überblick zu geben, ohne auf alle Details einzugehen. Und wie immer gilt: Lass dich von MS-Spezialisten beraten, die deine individuelle Situation, deine Wünsche, deine Ängste und deinen allgemeinen Gesundheitszustand kennen. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie wird Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif und Generika) innerhalb der Immuntherapien eingestuft? Wofür ist Interferon-beta zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Interferon-beta vermeiden? Wie wirkt Interferon-beta? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif und Generika)? Risiken und Nebenwirkungen von Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif und Generika) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Ich habe die folgenden Quellen für die Erstellung des Inhalts verwendet: Qualitätshandbuch der KKNMS zu Interferon-beta MS-Selfie Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutsches Multiple Sklerose- und Kinderwunsch-Register (DMSKW) Informationen aus dem Interview mit Prof. Dr. Barbara Kornek zur pädiatrischen MS DMSG-Informationen über Interferon-beta DECIMS-Informationen über Interferon-beta Schlussbemerkung Bitte denke daran, dass es nicht das eine gute Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für die jeweilige Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Artikel dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was dem einen hilft, ist für den anderen vielleicht wirkungslos. Ich hoffe, dass du zusammen mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich finden wirst. Und dass du ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben mit MS führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück. --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) Glatirameracetat (Copaxone, Clift) Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
Multiple Sclerosis News Today's multimedia associate, Price Wooldridge, discusses how two years of Ocrevus treatment outperformed Rebif at preventing myelin loss in people with relapsing forms of multiple sclerosis. He also reads “Dreams, Diagnoses, and Disclosures: When to Tell Others About MS” by Ed Tobias, from his column “The MS Wire”. =================================== Are you interested in learning more about multiple sclerosis? If so, please visit: https://multiplesclerosisnewstoday.com/ ===================================== To join in on conversations regarding multiple sclerosis, please visit: https://multiplesclerosisnewstoday.com/forums/
Multiple Sclerosis News Today's columnist, Jenn Powell, discusses how adolescents with MS tend to have lower levels of physical fitness. Plus, Multiple Sclerosis News Today's columnist, Jessie Ace, talks through her experiences of taking Rebif and gives tips on how to make your injections easier that she learned too late. ===================================== Treatment for Relapsing MS Progression | MAYZENT® (siponimod) Read about MAYZENT, a once daily pill that can significantly slow down disability progression in people with relapsing MS. See full prescribing & safety info. https://www.mayzent.com/?utm_source=changeinrms&utm_medium=vanityurl&utm_campaign=novartis_mayzent_2020&utm_content=soundcloud ===================================== Are you interested in learning more about multiple sclerosis? If so, please visit: https://multiplesclerosisnewstoday.com/ ===================================== To join in on conversations regarding multiple sclerosis, please visit: https://multiplesclerosisnewstoday.com/forums/
The DISabled to ENabled podcast for people with chronic illnesses
Part 1 - Diagnosis (includes mild language) Diagnosed at 22. He started having pain in his shoulder, doctors thought it was a trapped nerve. Dismissed with ibuprofenAbout a month after, whilst at work, George could barely see. His balance was not right. Started continuously vomiting.Feared meningitis which was quickly ruled out by a lumbar puncture.Feared brain tumor, ruled out after scans. Quickly deteriorated. The hospital he was in at the time didn't have an MRI scanner so another appointment was scheduledFound out he had MS which he hadn't heard of. Automatically associated older people and wheelchairs. Diagnosis of MS is most common in their 20s-30s It's a lifelong condition and there are far more treatments available now. George was put onto Rebif to start with then mitoxantrone, then Copaxone. Listen out for the daily checks George used to do (I used to do this too!) How to know the difference between a relapse and just a bad day. How George recovered from relapses. The false hope George was given by his neurologist.There's no benefit in saying that things are going to be ok by a doctor. MS can be a cruel condition. It needs to be made clear that each individual has a level of responsibility for how their condition might turn out. There's a huge support for changes in lifestyle and the role it plays in a long term health condition. That word ‘lifelong' is scary but the thing I find most challenging to accept is the uncertainty. It can change at any time. ______________________________________This episode is sponsored by iHerb. Quality supplements at an affordable price for every need and condition, including pet healthcare. iHerb believes in providing an education to impoverished children worldwide will be the most meaningful, long-term return on investment. Go to: http://mmini.me/iherb this is an affiliate link, meaning for every purchase made iHerb supports the running of the disabled to enabled podcast. Please go get your supplements :)
Multiple Sclerosis Discovery: The Podcast of the MS Discovery Forum
[intro music] Host – Dan Keller Hello, and welcome to Episode Ninety of Multiple Sclerosis Discovery, the podcast of the MS Discovery Forum. I’m Dan Keller. Welcome to the weird world of the U.S. pharmaceutical market. A few outrageous cases of drug price gouging have made the headlines, but in multiple sclerosis, a more serious concern is the steady annual rise in cost of all disease-modifying therapies, or DMTs. So says Dr. Daniel Hartung, a researcher at the Oregon State University/Oregon Health and Science University College of Pharmacy. In a recent study, he found that MS drug prices over time outpaced both inflation and similar biologics. It’s not just the new drugs. As each more expensive DMT comes to market, the prices of older drugs also race to catch up. It’s affecting the drugs available to patients and causing other concerns. Interviewer – Carol Morton Can you tell me what questions you were asking and why? Interviewee – Daniel Hartung Sure. So the study that we did had its origin after having some conversations with some neurologists at OHSU about increasing frequency of seeing their patients facing larger and larger, not only cost sharing and copays from the insurance companies for drugs for MS, but also increasing restrictions, typically from insurance companies in kind of what medications they were supposed to take first prior to perhaps failing one, then going to another medication for MS. And so this is all kind of happening in the context of what they were seeing as just higher prices for some of these medications. And so what we decided to do is…no one's really done this…is look at in a systematic way the trajectory of pricing for MS drugs, essentially since their approval until we went through the end of 2013. And to look at what the just general trend was, try to figure out if there were certain specific factors that were associated with higher prices over time, like the approval of newer agents, things like that. That was kind of the general objective of the study. MSDF And then how did you go about conducting this study? Is it hard to find that data? Dr. Hartung It can be. So I'm fortunate to have access to some data set that has longitudinal pricing data for pharmaceuticals for the past 30 years or so. And so from my perspective, it wasn't difficult. But essentially we used this data set that collected average wholesale price, as well as wholesale acquisition cost, so kind of the two usual, most common (I'll call them) sticker prices for drugs. And so this data set for all medications, it kind of tracked pricing of medications over time. And so that was the core data set for our analysis. MSDF And so you pulled the multiple sclerosis disease-modifying therapies out of that. How many did you look at? Dr. Hartung So in our study we looked at 11 medications for MS. They included the three what are typically called platform therapies that have been on the market for about 20 years now. Those include Avonex, Copaxone, and Betaseron, and just followed them through time, through the approval of several other new agents, like Tysabri. And then there's in the last five to six or seven years, the FDA has approved several agents that can be taken orally, Gilenya, Aubagio, and Tecfidera now. And there was a couple other kind of miscellaneous agents that were kind of variants of the interferons and things like that. MSDF And then what did you find? Dr. Hartung Well, there are several interesting things, but I think one of the most striking things is that the prices for the platform therapies, Avonex, Betaseron, and Copaxone, were pretty stable for at least 10 years from their approval in early to mid-90s. And then, essentially what we observed is that new agents that came on the market, starting with Rebif in about 2001, came out, and they were usually priced about 20% to 30% higher than the existing therapies. And what we observed is that when these new agents came out or approved, that these higher prices, the cost or the price of kind of the platform therapies quickly escalated to almost match the price of the newer agents that were approved. And this pattern kind of repeated itself and actually became more intense when the newer oral agents came on the market in the last five or six years. So the cumulative effect of that is in the early 2000s, Copaxone, Betaseron, and Avonex were priced about $10,000 to $15,000 a year. And at the end of our study, all of the agents that are currently approved were priced between $50,000 and $60,000 per year. And so we tried to quantify kind of the rate of increase and compare that with other kind of benchmarks: inflation, prescription drug inflation. What we found is that the price increase for those agents was well above what you'd expect for not only just general inflation, but also prescription drug inflation. MSDF MS drugs, the cost of all of them, not just the new ones, are increasing at a rate higher than any other drug category? Dr. Hartung In addition to looking at kind of standard metrics of inflation, we compared the price increases for the platform therapies to what we considered kind of comparable biologics. So we looked at a class of medications called tumor necrosis factor inhibitors, which are used for immunologic conditions like rheumatoid arthritis. And what we found is that the price increases for the platform therapies for MS increased substantially and significantly above price increases for those medications for the tumor necrosis factor inhibitor. So from our study, from our perspective, prices increased higher than they did for these TNF inhibitors. We haven't really compared them across other classes of drugs, but there are some new publications that have looked at price increases for other agents, such as in other classes like insulin, drugs for diabetes, and cancer agents as well. The numbers are slightly different, but the trajectories look pretty similar. So in the last, you know, 10 years, there's been almost it seems like a logarithmic increase in the price of many of these agents and classes. MSDF So is this a case of a system that has incentives that maybe aren't as well matched to patient needs as they should? What's going on here? Dr. Hartung I mean, that's a good question. Definitely there's a system. The market-based system for pharmaceuticals in the United States is incredibly dysfunctional in that it's very dissimilar from any other kind of consumer market for technology, phones, cars, things like that, where you typically see prices go down after a while. And you don't see that in health care or in drugs. You see just prices increase. And so there's a dysfunction that just kind of is core to the economics of health care. And then I think there is an element of pharmaceutical industries pricing these agents essentially what the market will bear. Now my opinion is that a lot of the aggressive increases in price were initially seen with some of the cancer agents. And so I think that in that field there is a kind of pushing of the envelope for many anti-cancer drugs that's now has proliferated to other classes of drugs, including MS agents. The other element that's kind of unclear and adds to the murkiness to this is that, you know, our study and other studies that have looked at what I'm calling pricing of the agents use average wholesale or WAC and with some sort of adjustments for rebates or discounts. So typically third party payers or pharmaceutical benefits managers will negotiate with pharmaceutical industry to lower the cost of the agent for the payer. But all that information is typically proprietary, and so it's really difficult to know what the actual cost of the medication is, unless you're paying cash. If you're paying cash, then the cost is going to be pretty close to the price that's set. So people who don't have insurance are paying the most, and the people with insurance, Medicaid, any sort of governmental insurance, they're paying typically AWP minus a certain proportion or WAC plus a proportion percentage essentially based on the rebate that they get. So that adds a little bit of kind of uncertainty. Pharmaceutical industry may come back to say that, you know, we're giving pretty good discounts on certain medications in certain payers, but from the data we have and the pricing data, there's just been this aggressive increasing in prices. And we don't know if it's being mitigated by increasing rebates and discounts over time. So it's complicated. MSDF What do you hope people will do with this information? It does sound like a complicated system that's almost unapproachable for the individual patient or individual doctor. What can people start doing now? Where does the responsibility or responsibilities lie? Dr. Hartung You know, I think that the data we generated in our study has been useful for some of the advocacy groups in the multiple sclerosis community. So the National Multiple Sclerosis Society has been using it to try to, you know, advocate or perhaps political reforms or some other meaningful reforms in kind of how these things are reimbursed, things like that. Drug prices has been in the news quite a bit over the last several years, and now even more with the election season in full tilt. And so I think a lot of the candidates are talking about potential solutions to the issue. From the patient's perspective, they're in a real quandary in a sense that even a sharp move with the Affordable Care Act to a lot of high deductible, high cost sharing plans where if your monthly cost of a MS agent is $5,000, you pay 20% of it until you hit your deductible. You know, that's $1,000 at the pharmacy, and that's a pretty big out-of-pocket cost that you face. So I think that there's some, you know, movement in the advocacy groups to try to…especially working with insurance companies to make sure that access is open because these medications are incredibly individualized. And there's not really good predictors of who will respond to each type of medication, and they're all different. Some of them are administered subcutaneously, intramuscularly, orals, and so there's some patient preferences that fall into play here as well as the price. And so I think there's been some movement and some discussion making sure that access to all the agents is relatively easy for patients. But from a solutions to the pricing situation, you know, I think we're still kind of in discussion phases about what we can do as a country to kind of deal with this issue because it's not exclusive to the MS drugs. MSDF So what's next with you? Are you following up on this? Dr. Hartung So from our perspective, the group that I worked with, the two neurologists' project, we just submitted a grant, well, it was in January, that we hope to be competitive and hope to get that's looking at how these high drug prices actually affect patients in terms of their medication taking and potentially adverse outcomes because they're not taking their medication. Either they're hitting access restrictions from insurance companies or they just can't afford or have problems with the cost sharing or something like that, and so trying to quantify how this is affecting patients. And so from a research perspective, I think that's kind of our next move. My colleagues, my two neurologist colleagues, they're really active in kind of speaking with representatives at the state about the issue, bringing it to increased visibility from our elected officials as well as making sure that the MS Society is aware of kind of the current status of the pricing trajectory. So we've been updating our graph that we published as new agents come online and things like that. MSDF Can you give us a couple of the updates you've made since the study? Dr. Hartung They haven't been dramatic, but there's been a couple new agents that have been approved. And I guess most notably is that the first generic drug for MS was approved, I believe, last April. So a generic for Copaxone came online. I think there's two manufacturers of it. When it came online, there was one. And so I think it was priced just modestly lower than the brand name Copaxone. But something interesting also just dealing with Copaxone, which is the number one MS drug in terms of sales, so when Copaxone lost its patents and lost its kind of patent disputes, in preparation for that, Teva released a different formulation of Copaxone. So Copaxone is traditionally a daily injection. And so they released a three-times-a-week higher strength injection and basically switched everyone from the once-a-day to the three-times-a week 40-mg injection. And so I think a large proportion of patients who were originally on the once-daily Copaxone were switched to the 40-mg three-times-a-week Copaxone. So that really to some extent mitigated if there's any sort of savings due to this new generics in the field, kind of really mitigated any kind of savings due to the new generic as most people are now on the 40-mg three-times-a-week product. And the generic is not substitutable for the 40-mg three-times-a-week product. So that's a very common tactic in pharmaceutical industry approach to try to like sustain their franchise with a particular drug that's going off patent. But the big questions are the ones that don't have a good answer. Essentially, what do patients do about this? What do we do as a society to deal with this issue? And you know, there's been proposals that have been put out by different elected officials and other folks about, you know, we should allow Medicare to aggressively and directly negotiate with pharmaceutical industry on price. We should allow importation of medications from other countries, similar industrialized countries like Canada. So the United States pays by far and away the highest prices than any other country in the world. And so many people think that we should be able to import these drugs that are the same drugs that are going to Canada into the United States. You know, some people suggest that there should be some sort of forms of price control. You know, maybe medications shouldn't be allowed to increase 10% a year or something like that. And so all of these are being kind of discussed and played out and the pros and cons are weighed. And whenever you talk about limiting price increases, the usual response you get from industry is that any constraint on the amount of money that they're able to make and the profits that they're able to make for their shareholders is going to have some sort of effect on kind of future innovation potentially. Whether that comes to bear or not is unclear, but that's usually the number one response you get is that we need to have these high profits in place because it's an incredibly risky endeavor that we're doing. Only a very small proportion of drugs that are under development actually make it through the developmental process and are approved and make it to market. So any constraint on profits is going to have an effect in terms of future innovations and future breakthrough medications and things like that. Incentives are a big…they are real. And so that is something that needs to be weighed carefully in kind of any solution, essentially. I don't think it's the best solution, but just people are talking about a wide variety of things, I think. MSDF I appreciate your raising all these issues and going through the study. Is there anything else that I haven't asked that you wanted to add or emphasize as take-home lessons? Something to mitigate the rage, I don't know… [laughter]? Dr. Hartung Yeah, well I mean there's been a lot with all this, you know, the Valeant Pharmaceutical issue and the other company, Martin Shkreli guy who's castigated for increasing the price of this drug for toxoplasmosis by like 5,000% and buying the company and jacking up the price. That's a separate phenomenon of what is happening. But I think the outrage over that type of exploitation of the dysfunctional pharmaceutical market kind of masks and kind of hides the other issues that are happening on a consistent and aggressive basis in terms of just regular 6% to 10% increases in price on a year-to-year basis for drugs that a lot of people use, like drugs for diabetes or MS products, cancer agents, things like that. And so, you know, you have these really highly visible cases of really dramatic increases that are kind of morally outrageous. They draw your attention from the real and kind of moderate but aggressive and year in, year out, increases that are seen across the board in a lot of different agents. And that's where our focus should be essentially. MSDF That's helpful. Well, thank you so much. Dr. Hartung Yeah. My pleasure. [transition music] MSDF Thank you for listening to Episode Ninety of Multiple Sclerosis Discovery. This podcast was produced by the MS Discovery Forum, MSDF, the premier source of independent news and information on MS research. MSDF’s executive editor is Carol Cruzan Morton. Msdiscovery.org is part of the nonprofit Accelerated Cure Project for Multiple Sclerosis. Robert McBurney is our President and CEO, and Hollie Schmidt is Vice President of Scientific Operations. Msdiscovery.org aims to focus attention on what is known and not yet known about the causes of MS and related conditions, their pathological mechanisms, and potential ways to intervene. By communicating this information in a way that builds bridges among different disciplines, we hope to open new routes toward significant clinical advances. [outro music] We’re interested in your opinions. Please join the discussion on one of our online forums or send comments, criticisms, and suggestions to editor@msdiscovery.org. For Multiple Sclerosis Discovery, I'm Dan Keller.
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Die Diagnose Multiple Sklerose riss Heike Röben erst den Boden unter den Füßen weg. Dann begleiteten sie Extavia, Copaxone und Rebif 44 eine ganze Zeit. Inklusive der Nebenwirkungen. Nach etwa drei Jahren Schubfreiheit entschloss sie sich gemeinsam mit ihrer Neurologin, … Weiterlesen →
Er medicinen til sclerosepatienter overhovedet god, og på hvilket grundlag træffer du og neurologen det rigtige valg? Hvorfor anbefales Rebif, Copaxone, Avonex og lign. stadig, selvom man har vidst i 4 år, at det ikke virker? Rix har mange provokerende spørgsmål og oplysninger fra bagsædet af denne Hyrevogn. Udsendelsen er både lang og stoffet indviklet, men uhyre relevant. Scleroseforeningen burde ifølge Rix undersøge to ting: - hvordan er sygdomsudviklingen hos de patienter som fravælger medicin? - er der overhovedet dokumentation for at de nye mediciner er bedre, eller bruger man stadig “den gamle” fremskrivningsmodel? Links til de undersøgelser der er nævnt i udsendelsen: https://bitly.com/bundles/o_l428721pu/2
I podcast 19 kan du møde ægteparret Lærke og Søren. Lærke fik MS i år 2000, får Rebif og er ansat i fleksjob. Parret har to voksne børn og bor i nordsjælland. Jeg var nysgerrig på at interviewe et par, for at høre hvordan de sammen tacklede det at leve med en svær sygdom. Hør bl.a.: - kan man bestemme over sclerosen? - hvad har sygdommen ændret i deres liv? - hvordan de ser på sygdommen og hinanden? Ægteparret har formået at få sygdommen til at fylde så lidt som muligt i deres forhold og samtidig, at være ærlige og åbne omkring Lærkes begrænsninger i forhold til venner, famile og job. Og så kan du som altid høre små og store nyheder fra Rix pod, og også hvad du kan forvente dig af udsendelser i efteråret. ... Dette podcast er publiceret med hjælp fra PodConsult.dk og Hindenburg.