MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

In dieser Folge spricht Lori Schneider darüber, wie sie sich nach ihrer Diagnose mit Multipler Sklerose (MS) entschieden hat, ihre Träume nicht aufzugeben – sondern sie erst recht zu verwirklichen. Lori bestieg als erste Frau mit MS alle Seven Summits, darunter den Mount Everest, und fand durch das Bergsteigen nicht nur körperliche, sondern auch mentale Stärke zurück. Im Gespräch teilt Lori ihre persönliche MS-Geschichte, ihre Bewältigungsstrategien, ihre Motivation und warum es sich lohnt, trotz einer MS-Diagnose große Träume zu verfolgen. Hier gelangst Du zum Blogartikel mit dem Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/307-lori-schneider ✨ Highlights dieser Folge: Loris Weg von der MS-Diagnose bis zum Everest-Gipfel Warum Abenteuer ein Weg zu Selbstvertrauen und innerer Heilung sein können Ihre Botschaft an Menschen mit MS: Gib deine Träume nicht auf! Tipps zu Selbstfürsorge, Bewegung und mentaler Stärke Ihre Besteigung des Kilimandscharo gemeinsam mit anderen MS- und Parkinson-Betroffenen

Worum geht's in dieser Folge? Heute nehme ich Dich mit auf eine ganz besondere Reise – im Gespräch mit Dr. Sara Samadzadeh. Sie ist Neurologin, Forscherin und Brückenbauerin zwischen Kontinenten, Kulturen und Fachbereichen. Sara engagiert sich weltweit für Menschen mit MS und NMO: als Präsidentin der European Charcot Foundation Young Investigators und als Botschafterin der Sumaira Foundation für den Iran. Sie setzt sich für schnellere Diagnosen, gezielte Aufklärung und die Förderung junger Forschender ein – insbesondere von Frauen. Außerdem hat sie gemeinsam mit anderen Botschafter:innen die „NMOG Movement“ ins Leben gerufen: Ziel ist es, jeden Tag eine gesunde Aktivität zu machen – und das über Social Media zu teilen, um andere zu inspirieren.

MS-Patientin Corinna berichtet 2021 und 2025 über ihre Therapie, ihren Verlauf, ihren Job, das Bogenschießen und ihre Liebe zu Pferden. Auf meinem Blog findest Du die Kurzform vom Erfahrungsbericht von Corinna zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-079-interview-mit-ms-patientin-corinna-peppercrumb MS-Patientin Corinna alias @peppercrumb ist zurück im Podcast – vier Jahre nach unserem ersten Gespräch im Frühjahr 2021 (Folge #79). In diesem Update aus Mai 2025 berichtet sie offen und eindrucksvoll von ihrem Weg mit MS: von der Erstdiagnose und mehreren Therapiewechseln. Aktuell ist sie sehr zufrieden mit ihrer Immuntherapie, die ihr neue Lebensqualität schenkt. Corinna spricht über einen unerwarteten Schub, ihre Strategie, mit Rückschlägen umzugehen, sowie ihre ganz persönliche Erfolgsformel: Bewegung, Ernährung, Eigenverantwortung und mentale Stärke. Sie erzählt, wie Zumba, Krafttraining und Bogenschießen nicht nur ihren Körper, sondern auch ihre Psyche stärken – selbst nach einem Knochenbruch oder an schweren Tagen. Beruflich ist sie nicht nur wieder in Vollzeit zurück, sondern wurde auch zur Präsidentin des internationalen Bogensportverbands gewählt – als erste Frau überhaupt. Ein inspirierendes Zeichen dafür, dass Leben mit MS aktiv, kraftvoll und selbstbestimmt möglich ist.

Prof. Comi stellt die Arbeit der Europäischen Charcot-Stiftung vor, die dazu beiträgt, das Leben von Menschen mit MS weltweit zu verbessern. Auf meinem Blog kannst Du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/303-ecf Diese Podcast-Folge ist dem Andenken an Prof. Giancarlo Comi gewidmet – einen herausragenden Neurologen, engagierten Forscher und langjährigen Präsidenten der European Charcot Foundation. Er hat mit seinem Wirken die Versorgung und das Verständnis für Menschen mit Multipler Sklerose entscheidend geprägt und hinterlässt ein beeindruckendes wissenschaftliches und menschliches Vermächtnis. Ich hatte die große Ehre, dieses Interview mit ihm auf Englisch zu führen – nur wenige Monate vor seinem Tod. Ohne die Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung wäre dieses Gespräch nicht möglich gewesen. Dafür danke ich von Herzen. Das Gespräch ist ursprünglich auf Englisch erschienen und kann weiterhin in der Originalfassung gehört werden. In dieser überarbeiteten und übersetzten Version möchte ich Dir Prof. Comis Arbeit zugänglich machen und seine Gedanken und Visionen weitertragen. Inhaltsverzeichnis Einführung – Wer ist Prof. Giancarlo Comi? Die European Charcot Foundation Der Charcot Multiple Sclerosis Master Weitere Aktivitäten der European Charcot Foundation Schnellfragerunde Verabschiedung Einführung – Wer ist Prof. Giancarlo Comi? Prof. Giancarlo Comi: Ich bin Professor Giancarlo Comi, Neurologe. Zurzeit bin ich Ehrenprofessor an der Vita-Salute-Universität in Mailand, Präsident der European Charcot Foundation und Vorsitzender des Wissenschaftlichen Komitees der Human Brains Initiative der Prada Foundation. Außerdem leite ich das MS-Zentrum an der Casa di Cura Igea in Mailand. Nele von Horsten: Das klingt nach einem sehr engagierten und erfüllten Berufsalltag! Welche ermutigende Botschaft möchten Sie Menschen mit MS mitgeben? Prof. Giancarlo Comi: Für neu diagnostizierte Patient:innen: Seien Sie zuversichtlich. Dank moderner Therapien ist ein Leben ohne schwerwiegende Einschränkungen heute in vielen Fällen möglich. Für Menschen mit längerer Erkrankungsdauer oder bestehenden Einschränkungen: Es gibt vielversprechende Entwicklungen – auch im Bereich der modernen, interdisziplinären Rehabilitation. Und für alle gilt: Eine engagierte Zusammenarbeit zwischen Patient:innen, Ärzt:innen und Organisationen ist der Schlüssel zum Fortschritt. Nele von Horsten: Prof. Comi, vielen herzlichen Dank für das spannende Gespräch, Ihr Engagement und Ihre Zeit. Herzliche Grüße nach Mailand! Prof. Giancarlo Comi: Es war mir ein Vergnügen. Alles Gute – auf Wiedersehen! --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Stress beeinflusst MS. Sigrid Arnade und Christoph Heesen zeigen Wege zu mehr Resilienz und wo die Forschung aktuell steht. Hier findest Du die Kurzform vom Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/302-stress Stress kann bei Multipler Sklerose nicht nur das allgemeine Wohlbefinden beeinträchtigen, sondern auch den Krankheitsverlauf beeinflussen. In dieser Podcast-Folge spreche ich mit Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen über die Zusammenhänge zwischen Stress und MS, die Bedeutung von Resilienz und die Herausforderungen bei der wissenschaftlichen Erforschung dieses Themas. Erfahre, warum die psychische Gesundheit ebenso wichtig ist wie die körperliche, welche Strategien Betroffenen helfen können und welche neuen Perspektiven die Forschung eröffnet. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer sind Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen? Bedeutung von Stress bei MS Forschungsergebnisse zur Verbindung von Stress und MS Praktische Bedeutung für Betroffene Umgang mit Stress Ausblick auf Forschung und Versorgung Verabschiedung Vorstellung – Wer sind Prof. Dr. Sigrid Arnade und Prof. Dr. Christoph Heesen? Prof. Dr. Sigrid Arnade: Ich bin gelernte Tierärztin, habe nach meiner MS-Diagnose meinen Beruf gewechselt und viele Jahre als Journalistin sowie Geschäftsführerin einer Selbstvertretungsorganisation für Menschen mit Behinderungen gearbeitet. Besonders am Herzen lag mir stets die psychosomatische Sicht auf MS. Deshalb habe ich gemeinsam mit einer Freundin die Stiftung „Lebensnerv“ gegründet, um psychosomatische MS-Forschung zu fördern. Heute bin ich Honorarprofessorin an der Alice-Salomon-Hochschule in Berlin. Prof. Dr. Christoph Heesen: Ich bin Neurologe und leite die MS-Tagesklinik und Ambulanz in Hamburg, die ich vor über 30 Jahren mit aufgebaut habe. Mein besonderes Interesse gilt dem Empowerment von Patient:innen: Sie sollen informierte Entscheidungen treffen und selbstbestimmt mit ihrer Erkrankung umgehen können. Dabei setze ich auf evidenzbasierte Patienteninformation. Was möchtet ihr unseren Zuhörer:innen zum Schluss noch mit auf den Weg geben? Prof. Dr. Christoph Heesen: Ich wünsche allen einen schönen, nicht zu heißen Sommer – und viel Gelassenheit im Umgang mit Herausforderungen. Prof. Dr. Sigrid Arnade: Und ich möchte dazu ermutigen: Konzentriert euch auf die Dinge, die euch guttun. Selbst kleine Schritte in diese Richtung können viel bewirken. Weitere Informationen Weitere Informationen zu Prof. Dr. Sigrid Arnade und ihrer Arbeit im Bereich der psychosomatischen MS-Forschung findest du auf der Webseite der Stiftung Lebensnerv. Wer mehr über die Forschungsschwerpunkte von Prof. Dr. Christoph Heesen erfahren möchte, kann sich auf der Webseite des Instituts für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) informieren. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Diesmal geht es um die Verlaufsformen der MS vom RIS und KIS über die RRMS zur SPMS bis zur PPMS. Ich erkläre sie einfach verständlich. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/podcast-007-die-formen-der-ms Diese Folge ist ein Update zur ursprünglichen Episode #007 über die Verlaufsformen der Multiplen Sklerose – erweitert, aktualisiert und ergänzt um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse. Denn die starren Kategorien wie CIS, RRMS oder PPMS werden zunehmend hinterfragt. Vielmehr zeigt sich: MS verläuft bei jeder betroffenen Person individuell. In dieser überarbeiteten Version lernst du nicht nur die sechs möglichen Stadien kennen, sondern erfährst auch, warum Diagnosen manchmal angepasst werden müssen und wie die Therapieentscheidungen in anderen Ländern getroffen werden. Ziel ist es, dir Orientierung und Wissen zu geben – für informierte Entscheidungen über deine Gesundheit. Inhaltsverzeichnis Abkehr von der starren Einteilung Einführung in die Formen der MS Die prodromale Phase der Multiplen Sklerose Zufallsbefund des radiologisch isolierten Syndroms (RIS) Fokus auf schubförmig remittierende MS (RRMS = Relapsing Remitting MS) Sekundär Progrediente MS erklärt (SPMS) Primär Progrediente MS und ihre Herausforderungen (PPMS) Zusammenfassung der MS-Verlaufsformen Zusammenfassung der MS-Verlaufsformen Es gibt sechs mögliche Einteilungen der MS: Prodromale Phase – Vorstadium der MS, es treten bereits Änderungen im Immunsystem auf, die noch sehr diffus sind. Theoretisch kann die MS hier noch gestoppt werden. Radiologisch isoliertes Syndrom (RIS) – Zufallsbefund, ohne spürbares Symptom bei einem MRT, kann in eine MS übergehen. Klinisch isoliertes Syndrom (KIS oder CIS) – kann, muss aber nicht in eine MS übergehen. Schubförmig-remittierende MS (RRMS) – der häufigste Verlauf, gut behandelbar. Sekundär progrediente MS (SPMS) – entwickelt sich meist aus der RRMS, wenn die Reserve aufgebraucht ist. Primär progrediente MS (PPMS) – kontinuierlich fortschreitender Verlauf von Beginn an. Bei allen Formen wird intensiv geforscht. Ich bin sicher, dass es künftig immer bessere Behandlungsoptionen geben wird. Bis dahin bleibt es das Wichtigste, die Krankheit so gut wie möglich aufzuhalten – durch frühzeitige Therapie und passende Lebensweise. --- Wenn dir der Podcast und Blogbeitrag gefällt, abonniere ihn gerne und hinterlasse eine Bewertung. Schreib mir an kontakt@ms-perspektive.de, wenn du Themenwünsche oder Fragen hast – ich freue mich über Post! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.  

Der MS-Zwilling ermöglicht ein ganzheitliches Management der Gesundheit von MS-Patienten von Arzt und Betroffenen gemeinsam. Erfahre mehr. Das Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/300-ms-zwilling In dieser ganz besonderen Jubiläumsfolge spreche ich mit Prof. Dr. Tjalf Ziemssen über ein visionäres Konzept: den digitalen Zwilling für Menschen mit Multipler Sklerose. Was zunächst futuristisch klingt, könnte schon bald Realität werden – und unser Verständnis von MS-Therapie grundlegend verändern. Wir sprechen darüber, wie medizinische Daten sinnvoll genutzt werden können, warum personalisierte Vorhersagen und KI-basierte Entscheidungen neue Möglichkeiten in der Behandlung eröffnen und wie ein hybrides Versorgungssystem den Alltag von Patient:innen erleichtern kann. Besonders spannend: Der digitale Zwilling soll nicht nur Ärzt:innen unterstützen, sondern auch MS-Betroffene stärken – als eine Art intelligenter Gesundheitsbegleiter im Alltag.

Erfahre wie Dir KI dabei helfen kann ein strukturierteres Arztgespräch zu bekommen, bei dem Du alle Dir wichtigen Punkte ansprechen kannst. Du kannst den Beitrag auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/299-arztgespraech Heute geht es darum, wie Du mithilfe der KI, zum Beispiel ChatGPT, Dein Arztgespräch besser vorbereiten kannst. Ich bin jedes Quartal einmal im MS-Zentrum Dresden und in all den Jahren ist es mir oft genug passiert, dass ich wichtige Themen vergaß anzusprechen. Das hatte unterschiedliche Gründe. Vermutlich kennst Du das. Wenn Ergebnisse präsentiert werden, mit denen man nicht gerechnet hat, Begriffe fallen, die neu oder zumindest nicht vertraut genug sind, dass man ins Grübeln kommt. Und bei einer chronischen Erkrankung, wie Multipler Sklerose kann es durchaus mehrere Themen geben, die im Gespräch mit der Ärztin oder dem Arzt diskutiert werden sollen. Die Zeit ist meist knapp – und aufgeregt, vergisst man leicht die Hälfte. Ich habe festgestellt, dass ChatGPT mir dabei helfen kann, solche Gespräche gezielt vorzubereiten. In dieser Folge zeige ich Dir, wie das konkret funktionieren kann. Und zwar anhand eines praktischen Beispiels. Inhaltsverzeichnis Warum ist Vorbereitung so wichtig? Ein Beispiel aus der Praxis: MS und ChatGPT Wie baue ich so ein Gespräch auf? Fazit und Einladung Fazit und Einladung ChatGPT ist kein Wundermittel – aber ein ziemlich guter Assistent. Und deshalb finde ich es wichtig, dass Du immer höflich mit der KI sprichst. Ansonsten gewöhnst Du dir womöglich einen unhöflichen Befehlston an und nutzt diesen gegenüber echten Menschen. Das wäre eine traurige Entwicklung. Bitte und Danke sollten immer enthalten sein. Wenn Du das Gefühl hast, beim Arzt nicht alles rüberzubringen oder Du Deine Gedanken sortieren willst: Probiert's einfach mal aus. Wenn Du magst, teile ich auch gern nochmal ein paar Prompts oder mache eine Folge mit anderen konkreten Beispielen. Schreib mir gern, wenn Du Feedback oder Fragen hast! Ach und falls Du bei einer KI das kostenlose Kontingent erschöpft hast, dann probiere einfach eine andere aus. Ich nutze einen Bezahlaccount, dadurch sind mir keine Grenzen gesetzt. Aber es gibt zum Glück viele Anbieter.  --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Erfahre, wie ich trotz vollem Alltag mit MS, Studium, Kindern und Selbstständigkeit versuche, die Balance zu halten und was mir Kraft gibt. Hier kannst du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/298-einblick   Diesmal wird es sehr persönlich. Ich nehme dich mit in meinen Alltag – einen Alltag, der gerade ganz schön viel von mir fordert. Zwischen Masterarbeit, zwei kleinen Kindern, meiner Selbstständigkeit und der Rolle als Patientenvertreterin für Menschen mit MS stoße ich immer wieder an meine Grenzen. Ich teile offen mit dir, wie es sich anfühlt, am Limit zu leben – körperlich, emotional und organisatorisch. Gleichzeitig erzähle ich auch davon, was mich trägt: die Liebe zu meinen Kindern, die Freude an meinem Podcast und die Hoffnung, durch meine Arbeit etwas zu bewegen. Vielleicht findest du dich in manchen Momenten wieder oder nimmst für dich mit, was dir gerade selbst helfen kann. Inhaltsverzeichnis Willkommen zu Folge 298 Weiterbildung als Patientenvertreter Herausforderungen der Selbstständigkeit Die Suche nach Balance Gedanken zum Burnout Wertvolle Zeit mit den Kindern Zukunftspläne und Weiterbildung Ausblick auf Folge 300 --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Die PPMS-Studie „Contribute“ untersucht deine Erfahrungen und Auswirkungen auf Deinen Alltag beim Wechsel auf ein zugelassenes Medikament. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/297-contribute Leidest du an primär progredienter Multipler Sklerose (PPMS) und wirst mit einem der neu zugelassenen Medikamente behandelt? Dann sind Deine Erfahrungen für die PPMS-Studie „Contribute“ wichtig und helfen der Wissenschaft, um die Versorgung weiter zu verbessern. Inhaltsverzeichnis Worum geht es? Warum solltest du teilnehmen? Wie läuft die Teilnahme ab? Teile die Info! Teile die Info! Kennst du andere Menschen mit PPMS, die aktuell mit zugelassenen Medikamenten behandelt werden? Bitte erzähle ihnen von der Studie! Jede zusätzliche Teilnahme bringt wertvolle Erkenntnisse für eine bessere Versorgung.

Erfahre in diesem Beitrag, warum Fatigue eines der häufigsten MS-Symptome ist, welche neuen Erkenntnisse es gibt und wie du gezielt dagegen vorgehen kannst. Auf meinem Blog kannst Du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/fatigue-was-ist-chronische-muedigkeit-und-wie-gehst-du-am-besten-damit-um Fatigue, also chronische Müdigkeit, ist eines der häufigsten und zugleich belastendsten Symptome der Multiplen Sklerose (MS). Bereits in Folge #107 aus dem Jahr 2021 habe ich ausführlich über Fatigue gesprochen: Was ist sie, warum tritt sie auf und wie kann man ihr entgegenwirken? Seitdem hat sich viel getan – sowohl in der Forschung als auch in der Wahrnehmung dieses Symptoms. Deshalb gibt es nun ein Update im Jahr 2025. Ich teile neue Erkenntnisse aus Studien, spreche über bewährte und neue Therapieansätze und gebe dir Tipps, wie du Fatigue in den Griff bekommen kannst. Danach folgt die ursprüngliche Folge aus 2021 mit allen grundlegenden Informationen – perfekt, falls du dein Wissen auffrischen oder ganz neu in das Thema einsteigen möchtest. In diesem Update erfährst du: ✅ Warum Fatigue mittlerweile stärker erforscht wird ✅ Wie gezieltes Training – besonders Sport – helfen kann ✅ Welche Rolle soziale, körperliche und geistige Aktivität spielt ✅ Wie du KI zur Vorbereitung auf Arztgespräche nutzen kannst ✅ Welche drei Hauptfaktoren Fatigue beeinflussen ✅ Meine persönliche Erfahrung mit Fatigue und wie ich sie bewältigt habe Falls du die ursprüngliche Episode bereits kennst, kannst Du nur den neuen Teil zu Beginn lesen oder hören. Wenn du tiefer einsteigen möchtest, fährst Du im Anschluss mit dem ursprünglichen Beitrag aus 2021 fort. Ich hoffe, du kannst viele hilfreiche Impulse für dich mitnehmen. Inhaltsverzeichnis Fatigue rückt immer mehr in den Fokus Sport als zentrale Maßnahme gegen Fatigue Aktiv bleiben: Sozial, körperlich und geistig KI zur Vorbereitung auf Arztgespräche nutzen Die drei Hauptfaktoren der Fatigue Abschluss vom Update und persönliche Erfahrung Wann tritt chronische Müdigkeit auf? Welche Bereiche beeinflusst die Fatigue? Was steckt dahinter? Wie gehst du am besten mit der Fatigue um? Was hilft bei chronischer Müdigkeit? Was ist die beste Prävention gegen Fatigue? Was kannst du noch gegen Fatigue tun? Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Die Auswertung vieler Studien weltweit hat gezeigt, das die Basistherapie das beste Mittel gegen das Voranschreiten der MS ist. Du kannst den Beitrag auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-005-die-basistherapie Der folgende Beitrag ist ein Update zu Folge 5, in der es um die Basistherapie geht, ergänzt um meine Erkenntnisse aus den vergangenen fünf Jahren und meinem Multiple Sklerose Management Studium. Die Bedeutung der Immuntherapie ist heute klarer denn je: Sie kann das Fortschreiten der MS verlangsamen und mögliche Einschränkungen hinauszögern. In diesem Beitrag teile ich aktuelle wissenschaftliche Erkenntnisse, neue Therapieoptionen und meine persönlichen Erfahrungen. Zudem erfährst du, warum eine frühzeitige Basistherapie so wichtig ist und welche Entwicklungen es in der MS-Forschung gibt. Inhaltsverzeichnis Update zur Basistherapie Fortschritte in der Forschung Bedeutung der Präzisionsmedizin Einführung in die Basistherapie Rückblick auf persönliche Erfahrungen Empfehlungen zur sofortigen Therapie Der Weg mit meiner Basistherapie Schwangerschaft und Therapieanpassungen Anpassung der Therapie Buchveröffentlichung und weitere Informationen Medikamente und deren Wirksamkeit Überwinde deine Ängste vor der Basistherapie! Wichtige Erkenntnis zur MS und der neurologischen Reserve Zukunftsaussichten: Hoffnung auf Remyelinisierung Plädoyer für die Basistherapie Zusammenfassung – Die wichtigsten Punkte auf einen Blick: Mein persönliches Fazit: Weiterführende Infos zur Immuntherapie Mein persönliches Fazit: Das war heute mein dringendes Plädoyer für die Basistherapie. Ich wünsche dir, mir und allen anderen da draußen viel Gesundheit, viel Kraft und eine möglichst lange Zeit ohne Einschränkungen.

MS-Patientin Caroline, bekannt von FrauenPowerTrotzMS, schreibt selbst und ist ein sehr aktives Mitglied der MS-Community. Du kannst das zusammengefasste Update und Intervie auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-040-interview-mit-ms-patientin-caroline-regnard-mayer Vielleicht erinnerst du dich noch an mein Interview mit MS-Patientin Caroline Régnard-Mayer aus dem Jahr 2020? Caroline lebt seit 2004 mit Multipler Sklerose und hat in den letzten Jahren viel erlebt – von verschiedenen Therapieentscheidungen über persönliche Herausforderungen bis hin zu neuen Projekten. Nun gibt sie uns ein persönliches Update darüber, wie es ihr heute, im März 2025, geht. In unserem Gespräch erfährst du, warum sie sich vor drei Jahren für eine neue Therapie entschieden hat, welche Hilfsmittel ihr den Alltag erleichtern und wie sie sich trotz der schleichenden Verschlechterung ihrer MS weiterhin aktiv hält. Caroline spricht offen darüber, wie sie ihre Ernährung angepasst hat, warum sie sich bewusst ein Umfeld geschaffen hat, das nicht nur aus MS-Themen besteht, und wie sie es schafft, auch schwierige Phasen zu bewältigen. Außerdem berichtet sie über ihre neuesten Buchprojekte, darunter Kinderbücher, die MS auf eine einfühlsame Weise erklären. Ob du selbst betroffen bist, AngehörigeR oder einfach mehr über das Leben mit MS erfahren möchtest – dieses Update und das ursprüngliche Interview sind inspirierende und ehrliche Momentaufnahmen, die zeigen, wie wichtig es ist, seinen eigenen Weg zu finden. Ich freue mich, wenn du reinhörst oder den Blogartikel liest – und lass mich gerne wissen, was du aus Carolines Geschichte für dich mitnimmst!

Erhalte Einblicke in die MS-Reha am Quellenhof, wie mit individuellen Therapien die Lebensqualität bei MS nachhaltig verbessert werden kann. Hier findest du alle Fragen und Antworten zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/293-quellenhof Willkommen zu einem exklusiven Einblick in die MS-Rehabilitation am Quellenhof! In diesem Beitrag erzählt Dr. Martin Menke, wie das seit 1996 spezialisierte Rehabilitationszentrum individuelle Therapieansätze für Menschen mit Multipler Sklerose umsetzt – von maßgeschneiderten Behandlungsplänen bis hin zu innovativen Hilfsmitteln. Erfahre, wie Du mit gezielten Maßnahmen deine Lebensqualität steigern und neue Perspektiven entdecken kannst. Klick auf den Button, um in den vollständigen Podcast einzutauchen und wertvolle Tipps für deine MS-Rehabilitation zu erhalten oder lies Dir den Blogbeitrag durch. Sie sehen gerade einen Platzhalterinhalt von Podcast Player. Um auf den eigentlichen Inhalt zuzugreifen, klicken Sie auf den Button unten. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten an Drittanbieter weitergegeben werden. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Martin Menke? Spezifische Ausrichtung und Zielsetzungen des Quellenhof Behandlungsschwerpunkte am Quellenhof und Anpassung an individuelle Bedürfnisse Hilfsmittelberatung und Neuheiten in der Behandlung Psychologische Unterstützung und Nachsorge Herausforderungen und Zukunftsaussichten Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Martin Menke? Ich wohne derzeit in Reutlingen am Fuße der Schwäbischen Alb, wobei vielleicht auch mal ein Umzug in den Schwarzwald Sinn machen wird. Bin verheiratet, es gibt einen Hund. In der Freizeit mache ich folgende Dinge gerne: Kochen, Biken, Wandern, Lesen, Videospiele. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Lange war ich in der Akutmedizin und eine Weile auch ambulant tätig. Wie sich Dinge eben manchmal verändern arbeite ich jetzt in der Rehabilitation und erlebe nun selber, welchen wichtigen Stellenwert diese hilfreiche Behandlung im Leben der Menschen mit MS haben kann. So möchte ich ermutigen, sich als betroffene Person mit diesem Thema zu beschäftigen. Wo findet man eure wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Die Arbeiten von Prof. Flachenecker selber oder mit seiner Beteiligung, die findet man teils auf den o.g. Seiten, oder sonst gezielt in Pubmed. Selber war ich bisher im Wesentlichen Kliniker. --- Vielen Dank für das Interview und vor allem die wertvolle Arbeit, die das gesamte Team am Quellenhof für PatientInnen vor Ort und wissenschaftlich leistet! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Regina, bekannt als Rikowski von Instagram spricht mit mir über ihre Erfahrungen mit der MS, den Megamarsch und was seit dem Interview im Oktober 2020 bis heute zum Februar 2025 in ihrem Leben passiert ist. Du kannst das Interview auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-052-interview-mit-ms-patientin-regina-rikowski Hallo und herzlich willkommen zu dieser neuen Folge mit MS-Patientin Regina! Heute gibt es ein Update zum Interview mit Regina, die Du vielleicht bereits als @Rikowski auf Instagram kennst, und die bereits vor einigen Jahren bei mir zu Gast war. Damals, im Oktober 2020, haben wir über ihre MS-Diagnose, ihre Erfahrungen mit Immuntherapien, den Megamarsch und ihren Weg zu mehr Zufriedenheit und Lebensqualität gesprochen. Seitdem hat sich jedoch einiges in ihrem Leben verändert – sowohl beruflich als auch persönlich. Deshalb freue ich mich sehr, dass Regina uns heute ein Update aus Februar 2025 gibt. Sie berichtet darüber, warum sie sich beruflich von der Palliativmedizin verabschiedet hat und stattdessen seit fast drei Jahren mit voller Leidenschaft in der Notaufnahme arbeitet. Außerdem gibt sie uns Einblicke in ihre neuen Projekte, ihre gesundheitliche Entwicklung und natürlich ihre beeindruckenden sportlichen Erfolge – unter anderem ihren 70-Kilometer-Marsch auf dem Weg zum großen Ziel: 100 Kilometer zu schaffen! Viel Spaß beim Hören oder Lesen, was sich in den letzten Jahren bei Regina getan hat. Inhaltsverzeichnis Update Februar 2025 Diagnose Erfahrungen mit der Basistherapie Lebensplanung Tiefpunkt und Erholung davon Glück und Zufriedenheit Tipps bei Symptomen Zukunft und Ziele Blitzlicht-Runde Abschlusstipp So kannst Du Regina erreichen Megamarsch 2020 – Ergebnis So kannst Du Regina erreichen Instagram: www.instagram.com/rikowski --- Viel Spaß mit der Folge und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Heute geht es um Pro und Contra zum offenen Umgang mit der MS-Diagnose. Wer soll davon erfahren und wer vielleicht (zunächst) nicht. Hier kannst Du den Beitrag nachlesen: https://ms-perspektive.de/podcast-001-wem-erzaehle-ich-von-meiner-diagnose Schön, dass du wieder eingeschaltet hast und willkommen zur Folge 291. Wie im letzten Podcast angekündigt, ist dies eine Wiederholungsfolge. Ich werde jetzt eine Weile alte Podcastfolgen ausspielen, die bei euch Hörerinnen besonders beliebt waren, um Zeit für mich zu haben, an der Masterarbeit zu schreiben. Aber vorher gibt es immer eine Einschätzung aus aktueller Sicht. Episode 291 ist also die eigentliche Episode 1. Wem erzähle ich von der Diagnose? Und die habe ich ganz am Anfang aufgenommen und als Beitrag veröffentlicht im März 2020. Es geht um Pro und Contra bei der Frage, wem du von der MS-Diagnose in deiner Familie, dem Freundeskreis, deinen Liebesbeziehungen und im Arbeitsumfeld erzählst. Ich meine, das muss jeder selbst entscheiden. Im Beitrag teile ich meine Erfahrungen mit dir.  Inhaltsverzeichnis Aktuelle Einschätzung aus der Perspektive von Februar 2025 Inhalte von März 2020: MS-Diagnose gegenüber Familie und Freunden Lass dich von der MS-Diagnose nicht einschüchtern Pro Geheimhaltung der MS-Diagnose  Liebesbeziehungen mit MS-Diagnose Plane genug Zeit für Fragen ein Warum ich jetzt offen mit der MS-Diagnose umgehe --- Viel Spaß mit der Folge und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Wenn Dir der Podcast gefällt, abonniere ihn am besten, um keine Folge zu verpassen. Und schau doch mal in der Übersicht nach, ob du noch weitere interessante Folgen findest. Falls Du Antworten zu aktuellen Fragen suchst, freue ich mich auf Post von Dir: kontakt@ms-perspektive.de. Übrigens erhältst Du im kostenlosen Newsletter noch mehr wichtige Inhalte. Melde dich gleich dazu an und freu dich über die 11 Tipps, wie du Einfluss auf die Erkrankung nehmen kannst.

Erfahre wie das Rauchentwöhnungsprogramm MS-Betroffenen hilft, das Laster loszuwerden für mehr Gesundheit und Lebensqualität! Das Interview kannst Du in Kurzform auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/290-rauchentwoehnungsprogramm Es gibt Projekte, die mir besonders am Herzen liegen – und dazu gehört das online Rauchentwöhnungsprogramm für Menschen mit Multipler Sklerose, das das UKE in Hamburg aufgelegt hat. Warum mir dieses Programm so wichtig ist? Weil es speziell für Menschen mit MS entwickelt wurde, die oft mit zusätzlichen Hürden kämpfen. Rauchen beeinflusst nicht nur deine allgemeine Gesundheit, sondern verschlechtert auch den Verlauf und kann die Behandlung der MS in ihrer Wirksamkeit reduzieren. Nutze die Chance, die sich Dir durch das Programm bietet und starte den Weg in ein rauchfreies Leben. Gemeinsam mit anderen fällt es Dir hoffentlich leichter, wirklich aufzuhören und nikotinfrei zu bleiben. Hör gleich rein, erfahre mehr über die Vorteile, die der Rauchstopp mit sich bringt und beginne mit dem ersten Schritt in ein gesünderes, besseres Leben. Du verdienst dieses gesündere Leben. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Alex Maximilian Keller? Rauchen und Multiple Sklerose Vorteile der Rauchentwöhnung Ablauf des Rauchentwhnungsprogramm Kosten und Zugänglichkeit zum Rauchentwöhnungsprogramm Unterstützung und Materialien Langfristige Unterstützung und Motivation Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Alex Maximilian Keller? Mein Name ist Alex Maximilian Keller und ich bin Gesundheitswissenschaftlicher, bzw. wissenschaftlicher Mitarbeiter und Doktorand im Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose am Uniklinikum Hamburg-Eppendorf. Seit zwei Jahren bin ich Teil eines tollen wissenschaftlichen Teams, welches sich hauptsächlich mit Lebensstil bei Multipler Sklerose beschäftig. Das Thema, mit welchem ich mich hauptsächlich beschäftige ist das Rauchen. Wie meldet man sich an, und gibt es bestimmte Voraussetzungen für die Teilnahme? Informieren kann man sich auf der Seite unseres Instituts: https://www.uke.de/landingpage/digitale-gesundheit-im-uke/neurologische-gesundheit/multiple-sklerose/rauchfrei-und-ms.html Oder direkt zur Kursanmeldung: https://umfragen.uni-hamburg.de/index.php/891985?lang=de Gibt es noch etwas, das du den MS-Patienten über euer Rauchentwöhnungsprogramm mit auf den Weg geben möchten? Auch wenn wir der Meinung sind, dass wir ein Programm entwickelt haben, welches MS-Betroffene sehr gut dabei unterstützt, mit dem Rauchen aufzuhören, sind wir uns bewusst, dass es nicht alle Teilnehmenden schaffen werden, erfolgreich während der Zeit der Kurse mit dem Rauchen aufzuhören. Das ist völlig normal und auch völlig in Ordnung. Mein Appell wäre: Lassen Sie sich dadurch nicht entmutigen, und ziehen den Kurs durch, auch wenn vielleicht schon währenddessen Zweifel aufkommen, ob man es schaffen wird, oder private Angelegenheiten dazwischenkommen. Den erwähnten Werkzeugkoffer bekommen sie nämlich trotzdem mit an die Hand und sie können ihn dann wieder herausholen, wenn für sie der richtige Zeitpunkt für den Rauchstopp gekommen ist. Außerdem hat mir eine Trainerin erzählt, dass Teilnehmende, die es nicht geschafft haben, mit dem Rauchen aufzuhören, sehr dankbar über den Austausch in der Gruppe waren, da sie dennoch etwas lernen konnten und sich für den nächsten Rauchstopp-Versuch besser gewappnet gefühlt haben. Rückschläge sind normal und gehören dazu, aber der richtige Zeitpunkt kommt für jeden ganz bestimmt. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Effektive Schmerzlinderung bei MS: Dr. Camelia Ionescu erklärt, wie multimodale Ansätze und Selbstbefähigung Betroffenen helfen können. Auf meinem Blog findest Du eine Kurzfassung mit allen Fragen und antworten zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/289-schmerzlinderung Schmerzen gehören zu den häufigsten und belastendsten Symptomen bei Multipler Sklerose, weshalb Schmerzlinderung ein wichtiges Thema ist, um die Lebensqualität zu erhöhen. Doch was genau löst diese Schmerzen aus, und welche Möglichkeiten gibt es, sie effektiv zu behandeln? Im Interview teilt Neurologin und Schmerztherapeutin Dr. Camelia Ionescu ihr umfassendes Wissen über die komplexen Mechanismen von MS-bedingten Schmerzen und erklärt, wie ein multimodaler Ansatz aus medikamentöser Behandlung, Physiotherapie und psychologischer Unterstützung Betroffenen helfen kann. Erfahre außerdem, welche alternativen Methoden vielversprechend sind, wie Patienten ihre Selbstbefähigung stärken können und welche Fortschritte sie sich in der Schmerztherapie der Zukunft wünscht. Du erhältst Einblicke und praktische Tipps, um die Lebensqualität trotz chronischer Schmerzen zu verbessern. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Camelia Ionescu? Schmerzauslöser bei MS Medikamentöse Ansätze Therapeutische Ansätze Alternative Methoden Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Camelia Ionescu? Ich bin Neurologin aus Rumänien und arbeite seit 2002 in der Marianne-Strauß-Klinik in Deutschland. Die ersten Jahre in einem neuen Land und Gesundheitssystem waren herausfordernd, aber diese Erfahrungen haben meine Empathie für Patienten gestärkt. Seit 2014 bin ich ausgebildete Schmerztherapeutin und verfolge ein multimodales Konzept, das medikamentöse und nicht-medikamentöse Therapien kombiniert, um Menschen mit Multipler Sklerose (MS) und chronischen Schmerzen zu helfen. Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen? Die Seite der Deutschen Schmerzgesellschaft bietet fundierte Informationen. Auch ihre Schmerz-App ist ein großartiges Tool für Patienten. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich möchte allen Betroffenen mitgeben: Geben Sie nicht auf! Es gibt immer Möglichkeiten, die Schmerzen zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Es kann Zeit brauchen, aber gemeinsam finden wir die richtige Lösung. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

KI in der MS-Behandlung: Ich spreche mit Dr. Hernan Inojosa über die Einsatzmöglichkeiten von und den sicheren Umgang mit sensiblen Daten bei Künstlicher Intelligenz in der Versorgung und weshalb es wichtig ist, dass MS-PatientInnen, ihre Erwartungen teilen. Nimm am besten gleich an der Umfrage teil! Auf meinem Blog findest Du eine Kurzfassung des Interviews zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/287-ki-umfrage In dieser Episode spreche ich mit Dr. Hernan Inojosa, einem Neurologen am MS-Zentrum Dresden,über ein Projekt zur Akzeptanz von Künstlicher Intelligenz (KI) bei MS. Wir beleuchten die Ziele einer Umfrage, die darauf abzielt, die Vorstellungen und Erwartungen von MS-PatientInnen hinsichtlich des Einsatzes von KI in der Medizin zu verstehen. Dr. Inojosa erklärt,warum es wichtig ist, PatientInnen in die Forschung einzubeziehen, und diskutiert Szenarien, in denen KI eine Entlastung bieten kann, wie etwa bei der Krankheitsüberwachung und Therapieentscheidung. Wir betrachten auch die Rolle von Datenschutz und die Bedeutung von Vertrauen im Umgang mit sensiblen Daten. Nimm am besten gleich an der Umfrage teil. Inhaltsverzeichnis Einleitung Was untersucht die Umfrage? KI in der Medizin: Potenziale und Herausforderungen Datenschutz und Vertrauen KI als Zukunftstechnologie Einladung zur Umfrage Einleitung Nele von Horsten: Mein Gast ist Dr. Hernan Inojosa, Neurologe am MS-Zentrum in Dresden. Wir unterhalten uns über eine Umfrage, die untersucht, wie MS-Patient:innen zur KI stehen. Was wünschen sie sich, und wo liegen ihre Grenzen? Ich freue mich, dass du dabei bist, Hernan! Dr. Hernan Inojosa: Danke, Nele, ich freue mich, wieder in deinem Podcast zu sein. Nele von Horsten: Hernan, vielen Dank für das spannende Gespräch. An alle Zuhörer:innen: Nehmt an der Umfrage teil und gestaltet die Zukunft der Medizin aktiv mit!  --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

„Mission: Success!“ ist ein innovatives Programm, das Menschen mit Multipler Sklerose durch Coaching, Netzwerkarbeit und Empowerment dabei unterstützt, ihre beruflichen Ziele trotz MS zu erreichen und erfolgreich im Berufsleben zu bleiben. Die Kurzform des Interviews zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/287-missionsuccess Heute begrüße ich Ursula Sautter zum Thema Multiple Sklerose und Beruf. Frau Sautter tritt beruflich und ehrenamtlich für mehr Inklusion und Empowerment ein. Gemeinsam mit dem Hildegardis-Verein hat sie das innovative Programm „Mission: Success!“ ins Leben gerufen, das speziell auf die Bedürfnisse von Menschen mit Multipler Sklerose im Berufsleben zugeschnitten ist. In diesem Beitrag erfährst Du, wie das Programm Menschen mit MS unterstützt, ihre beruflichen Ziele zu erreichen, welche spannenden Methoden und Formate dabei zum Einsatz kommen und warum Vernetzung, Coaching und Empowerment hier großgeschrieben werden. Finde heraus wie „Mission: Success!“ einen positiven Unterschied in Deinem Leben mit MS machen kann und bewirb Dich, falls es für Dich infrage kommt. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Ursula Sautter? Allgemeines über das Programm Teilnahmevoraussetzungen Ablauf des Programms Inhalt und Unterstützung Nutzen und Vorteile Praktische Informationen Zukunftsperspektiven Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Ursula Sautter? Ich bin Ursula Sautter, verheiratet, habe eine Ziehtochter aus Eritrea und einen Hund, Binti, der der gesamten Familie ziemlich viel Arbeit bereitet. Ich war lange Jahre als Journalistin tätig und arbeite seit 2012 im Bereich Inklusion beim Hildegardis-Verein in Bonn, der ältesten Verein zur Förderung von Frauenstudien in Deutschland. Ich liebe das Ehrenamt und bin dort sehr aktiv: als Stadtverordnete in Bonn, als Schöffin, als ehrenamtliche Vormundin für unbegleitete minderjährige Geflüchtete und als stellvertretende Vorsitzende von UN Women Deutschland. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Wenn Sie sich für unser Programm interessieren, aber vielleicht noch aus irgendeinem Grund zögern sich zu melden – geben Sie sich einen Ruck und rufen Sie uns an, damit wir Ihre Fragen beantworten können. Wir freuen uns darauf! Wo kann man mehr über das Projekt erfahren? Auf der Webseite des Hildegardis Verein, unserem Account auf Instagram, bei Facebook oder Sie kontaktieren mich bei LinkedIn. --- Nutze die Chance, und falls Du den Beitrag deutlich nach Anmeldeschluss liest, dann frag einfach nach, wann die nächste Runde beginnt. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Individuelle Therapieansätze bei sekundär-progredienter Multipler Sklerose (SPMS): Expertenwissen von Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz zu Diagnose, Behandlung und Lebensqualität. Eine Kurzform vom Interview findest Du auf meinem Blog zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/286-kleinschnitz Die Diagnose „sekundär-progrediente Multiple Sklerose“ (SPMS) trifft viele Menschen spät im Leben, oft nach Jahrzehnten mit einer schubförmigen MS. Wie geht man mit dieser veränderten Krankheitsphase um? Was ist der richtige Ansatz, wenn man überhaupt erst frisch die Diagnose SPMS erhalten hat? Welche Behandlungsoptionen gibt es? Und was bedeutet diese Diagnose für den Alltag und die Therapieplanung? In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Christoph Kleinschnitz, dem Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen. Gemeinsam beleuchten wir, was SPMS ausmacht, welche immuntherapeutischen Ansätze auch bei spät diagnostizierter SPMS sinnvoll sein können und wie eine individuell abgestimmte Therapie zu mehr Lebensqualität beitragen kann. Außerdem klären wir, welche symptomatischen Behandlungen bei fortschreitender Behinderung helfen, wie die neuesten diagnostischen Methoden eingesetzt werden und warum Bewegung, soziale Kontakte und Rehabilitation von Anfang an so wichtig sind. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Christoph Kleinschnitz? Beratung und Entscheidung zur Immuntherapie bei spät diagnostizierter SPMS Wirksamkeit und Messung der Immuntherapie Diagnose und Monitoring der Krankheit Symptomatische Therapie bei SPMS Tests und Selbstüberwachung Blitzlicht-Runde Verabschiedung Nele von Horsten: Hallo Herr Prof. Kleinschnitz, ich freue mich riesig, dass Sie heute mein Gast sind. Wir sprechen über SPMS, die sekundär-progrediente Multiple Sklerose. Bevor wir loslegen, stellen Sie sich doch bitte kurz vor, damit die Zuhörerinnen und Zuhörer wissen, wer heute hier ist. Vorstellung – Wer ist Prof. Christoph Kleinschnitz? Vielen Dank für die Einladung, ich freue mich, dabei zu sein. Ich bin Christoph Kleinschnitz, Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Essen. Ich habe in Würzburg studiert, dort meine Facharztausbildung gemacht und mich früh auf Neuroimmunologie und MS spezialisiert. Seit 2016 leite ich die Klinik in Essen, wo wir ein großes MS-Zentrum betreiben, sowohl ambulant als auch stationär. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Die Fortschritte in der MS-Forschung geben Grund zur Hoffnung. Bleiben Sie informiert, aktiv und suchen Sie den Austausch mit Fachleuten sowie anderen Betroffenen. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Auf der Webseite des Universitätsklinikums Essen, in wissenschaftlichen Repositorien wie PubMed sowie auf sozialen Medien wie Instagram. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.  

Dr. Sven Jungmann klärt zu den Chancen einer besseren Gesundheitsversorgung dank KI auf, von der MS-Patienten und Ärzte profitieren können. Hier findest Du das Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/285-sven-jungmann Die Zukunft der MS-Behandlung liegt in der Zusammenarbeit von Mensch und Technologie – ein Thema, das Dr. Sven Jungmann in dieser Episode zur Künstlichen Intelligenz (KI) und Shared Decision Making (SDM) beleuchtet. Von digitalen Gesundheitslösungen über die Rolle der Künstlichen Intelligenz bis hin zu praktischen Tipps für Shared Decision Making – wir erkunden, wie Patient:innen, Ärzt:innen und innovative Technologien im Miteinander die besten Entscheidungen für Einzelpersonen treffen können. Tauche mit uns ein in die Welt der Digitalisierung und erfahre, wie sie das Gesundheitssystem menschlicher macht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Sven Jungmann? Infos zu Apps und digitalen Lösungen für MS-PatientInnen Allgemeine Tipps zur Bewertung und Nutzung digitaler Gesundheitslösungen Zusammenspiel von digitalen Lösungen und ärztlicher Betreuung KI und Shared Decision Making Buch „Wie gesund wollen wir sein? Warum KI und Digitalisierung das Gesundheitssystem menschlicher machen“ Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Sven Jungmann? Ich mache keinen großen Unterschied zwischen privat und beruflich. Dieses Zitat von Michener beschreibt mich am besten: „The master in the art of living makes little distinction between his work and his play, his labor and his leisure, his mind and his body, his information and his recreation, his love and his religion. He hardly knows which is which. He simply pursues his vision of excellence at whatever he does, leaving others to decide whether he is working or playing. To him he's always doing both“. Ich liebe die Herausforderungen meiner Arbeit, das, was ich dabei lerne, was es mit mir macht, die Menschen, die ich dabei kennen lerne. Meine Freunde sind oft auch meine Geschäftspartner und ich suche mir sehr genau aus, mit wem ich zusammenarbeite. Das schafft gemeinsame Erlebnisse, auf die ich immer gerne zurückblicke. Bei der Arbeit wird viel gelacht. Wenn ich reise, dann oft im beruflichen Kontext. Ich finde es viel spannender, in einer Stadt zu sein und mit den Einheimischen zusammenzuarbeiten, weil ich dadurch ein viel tieferes Verständnis für das Leben dort bekomme. Ich finde es langweilig, irgendwo am Strand zu liegen oder mir als Tourist eine Stadt anzuschauen. Ich möchte wie ein Anthropologe tief in die Gesellschaft eintauchen, und das geht am besten über Geschäfte und Freundschaften. Dafür bin ich am liebsten in London, Kopenhagen, Paris und Stockholm. Aber natürlich ist auch San Francisco wichtig für mich. Was auf jeden Fall unter Hobby fällt ist Sport – Kraftsport, früher viel Crossfit und ich gehe sehr gerne essen. Haustiere – ich hätte gerne einen aktiven Hund, z.B. Schäferhund, Husky, Akita o.ä., aber ich bin zu beschäftigt und zu viel unterwegs, um das tiergerecht zu ermöglichen. Ich bin vor allem mit pummeligen Labradoren aufgewachsen, die ich sehr geliebt habe. Mit der Familie ist es ähnlich, jetzt ist noch nicht der richtige Zeitpunkt, aber in ein paar Jahren möchte ich mich darauf konzentrieren, ein wirklich guter und präsenter Vater zu sein. Wo findet man dich im Internet? Am meisten auf LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/svenjungmann/ Instagram ist noch im Aufbau: https://www.instagram.com/drsvenjungmann/ https://www.youtube.com/@svenjungmannmd ist auch im Aufbau. --- Ich freue mich, wenn der Beitrag Dich dazu ermutigt, Dich mit dem Thema KI bewusst auseinanderzusetzen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Hendrik Dahm hat mit MS als Personalleiter gearbeitet und unterstützt heute andere Betroffene als Karrierecoach auf ihrem Berufsweg. Hier findest Du den Beitrag zum Nachlesen mit allen Fragen und Antworten in Kurzform: https://ms-perspektive.de/284-hendrik-dahm Hendrik Dahm, ehemaliger Personalleiter und heute erfolgreicher Karrierecoach, hat die Herausforderung Multiple Sklerose angenommen und sie als Chance genutzt. Mit beeindruckender Offenheit spricht er über seine Erfahrungen, von den ersten Schocks der Diagnose über berufliche Rückschläge bis hin zu einem bewussteren und erfüllten Leben. Seine Geschichte ist nicht nur eine persönliche Reise, sondern auch eine Inspiration für alle, die vor großen Schwierigkeiten stehen – sei es durch eine chronische Erkrankung, berufliche Unsicherheiten oder persönliche Krisen. Hendrik Dahm zeigt, dass Inklusion und beruflicher Erfolg Hand in Hand gehen können, wenn wir den Mut haben, unsere Stärken neu zu entdecken. Begleite ihn auf dieser Reise – von der Diagnose, über den Umgang mit Vorurteilen bis hin zu einer neuen, selbstbestimmten beruflichen Perspektive. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Hendrik Dahm? Diagnose und aktueller Status Offenlegung, berufliche Herausforderungen und Neuorientierung mit MS Inklusion, Unternehmenskultur und Führung mit chronischer Erkrankung Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Hendrik Dahm? Hallo, ich bin Hendrik Dahm, 52 Jahre alt, Vater von 2 erwachsenen Kindern im Alter von 18 und 21 Jahren. Mein Geburtsort und inzwischen auch wieder Wohnort: Duisburg in Nordrhein-Westfalen. Meine Hobbies: sportlich liebe ich mein Gravelbike und den rotsandigen Tennisplatz.   Wo findet man dich im Internet? Gerne unter hendrikdahm.de. --- Vielen Dank an Hendrik für das Teilen seiner Geschichte und weiterhin viel Erfolg als Karrierecoach bei der Unterstützung anderer Menschen auf ihrem Berufsweg mit Multipler Sklerose oder einer anderen Erkrankung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.  

Dr. Thomas Grüter spricht im Interview über Impfungen bei MS, welchen Schutz sie bieten und gibt praktische Empfehlungen. Eine Kurzfassung des Interviews zum Nachlesen, findest Du hier: https://ms-perspektive.de/283-impfungen In diesem Interview spreche ich mit Dr. Thomas Grüter über Impfungen bei Multipler Sklerose. Dr. Grüter ist Teil des VAC-MAC Teams, die Informationen für chronisch Kranke zum Thema bereitstellen. Impfungen bieten Schutz vor teils nur schlecht zu behandelnden Erkrankungen. Wir schauen uns an, welche Impfungen für dich besonders wichtig sind, welche Mythen kursieren und wie du trotz Immuntherapie den bestmöglichen Schutz aufbauen kannst. Nimm die Tipps und Informationen mit, um bewusste Entscheidungen für Dich treffen zu können.   Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Thomas Grüter? Projekt VAC-MAC: Impfaufklärung für MS, Arthritis und Colitis Auswirkungen von Impfungen auf MS-Patienten und Interaktion mit Therapien Konkrete Impfempfehlungen für MS-Patienten Verabschiedung und Hinweise Vorstellung – Wer ist Dr. Thomas Grüter? Dr. Thomas Grüter: Mein Name ist Dr. Thomas Grüter, ich bin Neurologe und am St. Josef-Hospital in Bochum tätig. Neben meiner klinischen Arbeit engagiere ich mich im Bereich der Forschung und Aufklärung, insbesondere bei Themen wie Multiple Sklerose (MS) und Autoimmunerkrankungen. Wo kann man weitere Informationen zum Projekt VAC-MAC finden? Dr. Thomas Grüter: Die Webseite www.vac-mac.de bietet kompakte Informationen und praktische Materialien wie einen Impfbrief, der Patienten und Ärzten als Leitfaden dient. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mitgeben? Dr. Thomas Grüter: Lassen Sie sich nicht von Mythen abschrecken. Impfungen sind eine der größten Errungenschaften der Medizin und ein effektiver Schutz vor schweren Krankheiten. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Erfahre wie Palliativmedizin bei MS die Lebensqualität verbessert und Patienten sowie Angehörige unterstützt – mit Dr. Veronika Dunkl. Hier findest Du die schriftliche Version des Interviews zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/282-palliativmedizin Diesmal geht es um ein Thema, das häufig mit Missverständnissen verbunden ist: Palliativmedizin bei Multipler Sklerose. Viele denken bei Palliativmedizin ausschließlich an Sterbebegleitung – dabei umfasst es so viel mehr! Gemeinsam mit Dr. Veronika Dunkl, Fachärztin für Neurologie und Palliativmedizin an der Uniklinik Köln, sprechen wir darüber, wie Palliativmedizin Menschen mit MS helfen kann, ihre Lebensqualität zu steigern, Symptome besser zu managen und sowohl Betroffene als auch Angehörige zu entlasten. Du erfährst welche speziellen Maßnahmen und Therapien Palliativmedizin umfasst und wie man Zugang zu entsprechenden Angeboten erhält. Außerdem klären wir die Bedeutung von Patientenverfügungen und welche Punkte unbedingt berücksichtigt werden sollten. Dieser Podcast und Blogbeitrag richtet sich an Betroffene mit fortgeschrittener MS, sowie Angehörige und Menschen, die sich frühzeitig mit Unterstützungsangeboten vertraut machen möchten. Denn Palliativmedizin bedeutet nicht Abschiednehmen, sondern die Möglichkeit, ein erfülltes Leben trotz Einschränkungen zu führen. Erhalte Einblicke, praktische Tipps und gewinne eine neue Perspektive auf das Thema. Jetzt reinhören und informieren – denn Lebensqualität ist immer ein wichtiger Teil der Therapie! Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Veronika Dunkl? Allgemeines Verständnis der Palliativmedizin Organisationen und Zugang zur Palliativmedizin Unterstützung für Betroffene und Angehörige Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Veronika Dunkl? Mein Name ist Veronika Dunkl. Ich bin Fachärztin für Neurologie, habe die Weiterbildung Palliativmedizin abgeschlossen und arbeite am Zentrum für Palliativmedizin. Ich bin sowohl in der neuropalliativmedizinischen Forschung tätig als auch auf der Station und im Bereich SAPV (spezialisierte ambulante Palliativversorgung). Privat habe ich zwei kleine Kinder, was neben der Klinik ebenfalls für viel Trubel sorgt. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dr. Veronika Dunkl: Palliativmedizin bedeutet nicht nur Sterbebegleitung, sondern kann in vielen Lebensphasen unterstützen. Warten Sie nicht zu lange, wenn Sie oder Angehörige Hilfe benötigen. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Informationen zur Palliativmedizin finden Sie auf den Seiten der Uniklinik Köln oder der DMSG. Wir haben ein Ohr für Ihre Fragen und Sorgen – Palliativ- und Hospiznetzwerk Köln (palliativnetz-koeln.de) --- Nele von Horsten: Vielen Dank, Frau Dr. Dunkl, für Ihre Zeit und die wichtigen Einblicke. Dr. Veronika Dunkl: Vielen Dank, es war mir eine Freude! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Bei Frauen mit MS fördern eine stabile Erkrankung und kluge Therapieentscheidungen eine sichere Schwangerschaft und Stillzeit. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/281-celia-oreja-guevara Prof. Celia Oreja-Guevara berät einmal pro Woche Frauen mit Multipler Sklerose und Kinderwunsch in der Universitätsklinik San Carlos in Madrid. Sie findet es am besten wenn die MS seit zwei Jahren unter Kontrolle ist. Dann stehen die Chancen auf eine entspannte Schwangerschaft sehr gut. Da Frauen mit MS bei der Geburt im Durchschnitt etwas älter sind, spielt die künstliche Befruchtung eine Rolle. Empfehlenswert ist die etwas teurere In-vitro-Variante, da sie höhere Erfolgschancen hat und Paaren Zeit und Enttäuschungen erspart bleiben. Generell hat sich gezeigt, dass eine Mutterschaft den langfristigen Verlauf der Erkrankung kaum beeinflusst und diesem für viele Menschen wichtigen Teil des Lebensglücks nichts im Wege steht. Durch moderne, effektive Therapien sind selbst hochaktive Verläufe sehr gut zu kontrollieren. Diejenigen, die stillen möchten, können dies tun. Dennoch sollte die Gesundheit immer an erster Stelle stehen, und wenn es schwierig oder sehr zeitaufwendig wird, sei es aus therapeutischen oder anderen Gründen, kann man ohne schlechtes Gewissen auf Ersatzmilch zurückgreifen. Wichtiger ist es, Schüben und möglichen Spätfolgen vorzubeugen, als um jeden Preis zu stillen. Erfahre mehr über die verschiedenen Themen rund um Schwangerschaft, Stillzeit und Immuntherapie für Frauen mit MS. Das Interview wurde ursprünglich in englisch für den internationalen Podcast entführt und ist eine Übersetzung. Inhaltsübersicht Einleitung - Wer ist Prof. Celia Oreja-Guevara? Allgemeine Informationen über den Kinderwunsch bei MS Spezielle Informationen zu Schwangerschaft und Geburt bei MS Stillen bei Multipler Sklerose Verabschiedung Einleitung - Wer ist Prof. Celia Oreja-Guevara? Ich bin Celia Oreja-Guevara, stellvertretende Vorsitzende der Neurologie und Leiterin des Multiple-Sklerose-Zentrums am Universitätskrankenhaus San Carlos in Madrid, Spanien. Ich bin Professorin für Neurologie an der Universität Complutense in Madrid. Nach meinem Medizinstudium an der Universität Madrid habe ich meine Doktorarbeit in Neuroimmunologie am Max-Planck-Institut für Neurobiologie in München abgeschlossen. Anschließend absolvierte ich eine Facharztausbildung in der Neurologischen Abteilung der Universität Bochum, gefolgt von einem einjährigen Stipendium für Neurobildgebung am Universitätsklinikum San Raffaele in Mailand. Seitdem hatte ich verschiedene Positionen inne, darunter leitende Neurologin an der Universität Düsseldorf, Deutschland, Leiterin der Neurologie am Hospital de Fuenlabrada und Vorsitzender des Multiple-Sklerose-Zentrums am Universitätsklinikum La Paz, beide in Madrid, Spanien. Ich bin Co-Vorsitzender des Wissenschaftlichen Gremiums für Multiple Sklerose der Europäischen Akademie für Neurologie. Meine Forschungsschwerpunkte sind klinische und bildgebende Zusammenhänge bei MS, Familienplanung, der Einsatz der optischen Kohärenztomographie in der symptomatischen Therapie, Neuromyelitis optica (NMO) und die Bewertung neuer Medikamente zur Behandlung von MS und NMO. Meine Hobbys sind Technik, ich kaufe Gadgets, repariere Computer, besuche Technikausstellungen … Außerdem reise ich gerne überall hin und schaue mir gerne Comedy und Liebesfilme an. Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest? Ja, gern. Für Patientinnen mit Multipler Sklerose ist eine Schwangerschaft mit den richtigen Vorbereitungen absolut möglich. Daher ist eine gründliche Familienplanung unerlässlich, um sowohl die Krankheit als auch die Schwangerschaft effektiv zu bewältigen und die Gesundheit von Mutter und Kind zu schützen. Wie und wo können Interessierte deinen Forschungsaktivitäten folgen? Twitter LinkedIn PubMed   Vielen Dank für die positiven Einblicke in das Thema Schwangerschaft und Stillzeit bei MS. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Interview mit Anna Kraft über ihren Umgang mit Multipler Sklerose, ihre Herausforderungen und ihr Buch „Kraftakt: Mein Leben mit MS“. Hier findest Du eine Kurzversion des Interviews zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/280-anna-kraft In diesem Interview mit Anna Kraft, Moderatorin und Autorin des Buches „Kraftakt: Mein Leben mit Multipler Sklerose“, geht es um ihre persönlichen Erfahrungen, Herausforderungen und Hoffnungen im Umgang mit MS. Anna spricht offen über ihren Diagnoseweg, die Anpassung ihres Lebensstils und die Bedeutung von Mentalität und Unterstützung. In ihrem Buch beantwortet sie häufige Fragen zur Krankheit und bietet wertvolle Einblicke – nicht nur für Betroffene, sondern auch für Angehörige. Erfahre, wie Anna ihren Alltag meistert und welche Tipps sie für ein aktives Leben mit MS hat. Vorstellung – Wer ist Anna Kraft? Anna Kraft: Ich bin 35 Jahre alt, lebe in München, bin Mutter von zwei Töchtern und arbeite als Sportmoderatorin bei RTL. Man sieht mich in Sendungen zur Europa League und auch bei RTL aktuell. Seit fast zehn Jahren lebe ich mit der Diagnose Multiple Sklerose (MS) und freue mich, heute mit euch darüber sprechen zu können. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Anna Kraft: Ich wünsche mir, dass MS immer mehr verstanden wird und dass der Austausch darüber offener wird – in Familien, im Freundeskreis und am Arbeitsplatz. Ich freue mich darauf, auf meiner Website anna-kraft.tv und auf Instagram unter @annakraft1 mit euch im Dialog zu bleiben. --- Vielen Dank für das Interview liebe Anna und weiterhin viel Kraft und Glück auf Deinem Weg. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Weihnachten ist schön, aber auch eine herausfordernde Phase im Jahr – gerade für Menschen mit Multipler Sklerose. Zwischen Festtagsstimmung, Vorbereitungen und den hohen Erwartungen kann es schnell stressig werden. Doch mit etwas Planung und einer entspannten inneren Haltung lässt sich die Adventszeit genießen. Im 8. MS-Kamingespräch teilen Nadja und ich über unsere besten Tipps, wie die Weihnachtszeit trotz MS besinnlich und freudig sein kann. Von gesunden Alternativen für Rezepte über stressfreie Geschenkverpackungen zeigen wir Dir, wie Du den Zauber der Feiertage bewahren kannst, ohne dabei die eigenen Bedürfnisse aus den Augen zu verlieren. Erfahre, wie du dich auf die Feiertage vorbereitest, mit Stress und Erwartungen umgehst und schwierige Momente meistern kannst. Weihnachten muss nicht perfekt sein – es darf so sein, wie es für dich passt. Lass dich inspirieren und starte entspannt in diese besondere Zeit des Jahres! Auf meinem Blog kannst Du das Gespräch Nachlesen: https://ms-perspektive.de/kamingespraech-xmas-24 Inhaltsverzeichnis 1. Das Festtagsessen – gesund und genussvoll 2. Weihnachtsgeschenke – ohne Stress 3. Medikamente und Physio über die Feiertage 4. Umgang mit Erwartungen und Regeln 5. Weihnachtsfeiern barrierefrei gestalten 6. Geschenkideen: Zeit statt Dinge 7. Umgang mit schwierigen Momenten 8. Silvester ohne Druck Abschlussgedanken Bisherige MS-Kamingespräche Mehr zu Nadja Birkenbach Abschlussgedanken Nele von Horsten: Weihnachten ist, was du daraus machst. Es muss nicht perfekt sein. Genieße die Zeit so, wie es dir guttut, und nimm den Druck raus. Nadja Birkenbach: Genau. Es ist wichtig, dass es euch gut geht, dass ihr auf euch achtet und euch die Zeit so gestaltet, dass sie für euch schön ist – egal, ob das ein traditionelles Weihnachten ist oder ein ganz entspanntes. Nele von Horsten: Frohe Weihnachten euch allen und bis bald! Bisherige MS-Kamingespräche 7. MS-Kamingespräch über den ECTRIMS allgemein und den Patient Day 6. MS-Kamingespräch über kleine Helferlein 5. MS-Kamingespräch über unangenehme Fragen zur MS 4. MS-Kamingespräch zur Arztwahl bei MS 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS 2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen 1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose Nadja Birkenbach Nele von Horsten     Mehr zu Nadja Birkenbach Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Karen Schallert, Unternehmensberaterin & MS-Patientin, über digitale Inklusion und barrierefreie Arbeitsstrukturen für Menschen mit Handicap. Hier geht es zur schriftlichen Kurzfassung des Interviews: https://ms-perspektive.de/279-karen-schallert Erfahre im Interview mit Karen Schallert, wie sie als Unternehmensberaterin und MS-Patientin für eine inklusive Arbeitswelt kämpft. Karen erzählt von ihrer Diagnose, ihrem Weg durch berufliche und gesundheitliche Herausforderungen und warum sie trotz MS weiterhin leidenschaftlich arbeitet und reist. Lerne ihre Strategien für eine positive Zukunft und wie sie Menschen mit Behinderungen dabei unterstützt, ihr Potenzial im Beruf voll zu entfalten. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Karen Schallert? Diagnose und aktueller Status Karriere mit gesundheitlichen Hürden Reisen mit MS Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Karen Schallert? Ich bin 57 Jahre alt, in Stuttgart geboren und wohne seit 1998 im Umkreis von Bonn. Ich bin seit zehn Jahren verwitwet, habe drei Stiefsöhne und lebe mit zwei Katzen. Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Das Leben kann trotz MS erfüllt sein. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Genießt euer Leben trotz MS. Wo findet man dich im Internet? Über meine Website, Handicapunlimited.org oder LinkedIn. --- Vielen Dank, Karin, für deine wertvolle Arbeit und die Einblicke, die du Personalern ermöglichst – nicht nur zu MS, sondern zu vielen anderen Erkrankungen. Es zeigt, wie bereichernd es für Unternehmen sein kann, mit engagierten Menschen zusammenzuarbeiten, die trotz Herausforderungen Stabilität und Lösungsorientierung mitbringen. Vielen Dank für alles, was du bewirkst. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Shared Decision Making für MS-Patienten: Wie aktive Einbindung in Therapieentscheidungen die Lebensqualität steigert – mit Einblicken von Dr. Jens Ulrich Rüffer. Hier kannst Du das Interview Nachlesen: https://ms-perspektive.de/278-uli-rueffer Diesmal dreht sich alles um das Thema „Shared Decision Making“ (SDM) – eine Methode zur verbesserten Arzt-Patienten-Kommunikation, die besonders bei chronischen Erkrankungen wie Multipler Sklerose (MS) entscheidend sein kann. Mit Dr. Jens Ulrich Rüffer, einem erfahrenen Experten für Patientenaufklärung und Lebensqualität, besprechen wir, wie SDM dazu beitragen kann, Patienten aktiv in Therapieentscheidungen einzubinden und ihre Gesundheitskompetenz zu stärken. Erfahre, wie SDM funktioniert, welche Vorteile es bietet und welche Rolle neue Technologien und KI dabei spielen können, den Gesundheitsalltag zu erleichtern und auf die individuellen Bedürfnisse jedes Einzelnen abzustimmen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Jens Ulrich Rüffer? Grundlagen von Shared Decision Making Vorteile des Shared Decision Making Warum Shared Decision Making an Bedeutung gewinnt Herausforderungen bei der Implementierung von Shared Decision Making Notwendige Tools und Technologien für Shared Decision Making Messung und Evaluation Rolle der Künstlichen Intelligenz Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Jens Ulrich Rüffer? Mein Name ist PD Dr. med. Jens Ulrich Rüffer. Ich bin Arzt und Onkologe und habe zehn Jahre an der Uniklinik Köln gearbeitet. Schon früh habe ich meinen Schwerpunkt darauf gelegt zu erforschen, wie Behandlungen die Menschen über die biologische Ebene hinaus beeinflussen. Mich interessiert sehr, welche psychischen Belastungen und Herausforderungen die PatientInnen erleben. Deshalb habe ich mich intensiv mit dem Thema Lebensqualität auseinandergesetzt. Schließlich bin ich zur Patientenaufklärung und -kompetenz gelangt, was mich letztlich zum Konzept des Shared Decision Making (gemeinsame Entscheidungsfindung) führte. Das ist heute mein Hauptanliegen, denn ich möchte dieses Vorgehen in Deutschland zur Standardversorgung machen. Viele ÄrztInnen glauben, sie praktizieren Shared Decision Making bereits, aber in der Realität wird der Prozess oft nicht vollständig verstanden. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema Shared Decision Making empfehlen? Da gibt es natürlich eine Menge, aber wir von Share2Care, so heißt unsere Initiative, da kann man bei share-to-care.de sich informieren über unsere Aktivitäten. Da gibt es auch weiterführende Literatur im großen Umfang, was man sich angucken kann, deutsch-englischsprachige Literatur. Also da sollte man eigentlich, finde ich, ein gutes Bild über die Situation von Shared Decision Making, insbesondere von Shared Decision Making in Deutschland bekommen. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Vielen Dank, dass ich hier mein Herzensthema teilen durfte. Ich hoffe, Sie nehmen etwas mit und setzen sich dafür ein, dass Shared Decision Making in Deutschland zur Standardversorgung wird. Nur gemeinsam können wir Widerstände überwinden und eine patientenzentrierte Versorgung erreichen. Unser Ziel ist es, künftigen PatientInnen eine noch bessere Behandlung zu ermöglichen und den Menschen stärker ins Zentrum des Gesundheitssystems zu stellen. Wo findet man dich im Internet? Über Share-to-Care kann man mich und mein Team in Köln jederzeit erreichen. Anfragen werden gerne beantwortet, Gesprächstermine können vereinbart werden, und wir stehen für einen Dialog offen.-To --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Digitale Medizin für MS-Patienten: Erkunde moderne Tools wie Tracking-Apps und Telemedizin zur Unterstützung und Selbstüberwachung im Alltag. Den Beitrag zum Nachlesen findest Du hier: https://ms-perspektive.de/277-lars-masanneck In der modernen MS-Behandlung bietet die digitale Medizin vielfältige neue Möglichkeiten. Dr. Lars Masanneck, Neurologe und Experte für digitale Gesundheitslösungen an der Uniklinik Düsseldorf, gibt spannende Einblicke, wie innovative Technologien und digitale Anwendungen die Versorgung von MS-Patienten bereits unterstützen und zukünftig revolutionieren könnten. Von digitalen Gesundheitsanwendungen (DiGAs) über personalisierte Therapieunterstützung bis hin zu neuen Forschungsperspektiven zeigt er auf, wie MS-Patienten aktiv von digitalen Tools profitieren können. Lass dich inspirieren, wie Telemedizin, Gesundheits-Apps und moderne Tracking-Methoden den Alltag erleichtern und die Behandlung verbessern können – für eine moderne, evidenzbasierte MS-Versorgung. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Lars Masanneck? Digitale Medizin - Einführung und Überblick Digitale Medizin - Tracking und Monitoring Therapieunterstützung durch digitale Medizin Digitale Medizin - Forschung und Datenauswertung Patientenperspektive Fazit und Ausblick Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Lars Masanneck? Ich bin Lars Massaneck, Arzt in der Neurologie an der Uniklinik Düsseldorf, wo wir intensiv zur digitalen Medizin forschen. Außerdem bin ich im Vorstand der Deutschen Gesellschaft für digitale Medizin aktiv. Welche Internet-Seite kannst du zum Thema Digitale Medizin empfehlen? Dr. Lars Masanneck: Grundsätzlich kann ich natürlich immer auf die Website der Deutschen Gesellschaft für Digitale Medizin verweisen, wobei es da wenig Infos gibt. Was ich ganz grundsätzlich empfehlen kann, das sprengt ein bisschen den Rahmen, sind einige Journals, die auch tolle, relativ einfache wissenschaftliche Arbeiten manchmal rausbringen, zum Beispiel NPJ Digital Medicine oder den New England Journal of Medicine Ableger für AI. Die haben oft auch graphical abstracts, wo sie die Themen erklären. Das ist jetzt nicht nur MS, aber die total interessant sind, wo man wirklich auch mal über den Tellerrand schauen kann und wo ich immer total viel lerne. Verabschiedung Wo findet man dich und deine wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Dr. Lars Masanneck: Natürlich einerseits auf unserer Website von der Klinik Reine Nervensache. Wer sie nicht kennt, einfach mal auschecken. Wir haben auch einen Instagram-Kanal, wo wir Forschungsergebnisse immer teilen, heißt ebenfalls reine Nervensache. Ja, ich glaube, da findet man sie am besten. Ansonsten kann man mir auch auf LinkedIn folgen. Da halte ich auch eigentlich immer alle auf dem Laufenden. --- Vielen Dank, Lars, für deine spannenden Einblicke und die Zeit, die du dir genommen hast. Es war toll, das Thema digitale Medizin mit dir zu beleuchten. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Blasenschwäche gehört zu den häufigsten MS-Symptomen und kann gut und sollte behandelt werden, um Nieren und Lebensqualität zu schützen. Das komplette Interview zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/276-Arndt-van-Ophoven Blasenschwäche und Harnprobleme sind für viele Menschen mit Multipler Sklerose (MS) eine große Belastung und ein schambehaftetes Thema. Der erfahrene Neurourologe Prof. Arndt van Ophoven, vom Marienhospital in Herne, erläutert im Interview die Ursachen, Behandlungsmöglichkeiten und Auswirkungen von Blasenfunktionsstörungen bei MS. Welche Optionen gibt es, um die Lebensqualität trotz Blasenproblemen zu verbessern? Warum ist ein frühzeitiger und offener Umgang mit diesen Symptomen so wichtig? Prof. van Ophoven teilt seine Expertise zu Themen wie Inkontinenz, Reizblase und neuen Therapieansätzen, die Betroffenen Hoffnung geben und den Alltag erleichtern können. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Arndt van Ophoven? Allgemeines Verständnis und Umgang mit Blasenschwäche Therapeutische Möglichkeiten und Lebensqualität Multidisziplinärer Ansatz und Patientenempowerment Forschung und Innovation Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Arndt van Ophoven? Mein Name ist Arne van Ophoven und ich leite am Marienhospital in Herne, das ist ein Klinikstandort der Universitätsklinik in Bochum, die Abteilung für Neuro-Urologie. Als Neuro-Urologe hat man die Aufgabe, ich möchte sagen das Privileg, den ganzen Tag nichts anderes machen zu dürfen, als Diagnose und Therapie von Blasen und Beckenbodenfunktionsstörungen. Klassische urologische Themen wie Krebsbehandlung von Nierenkrebs, Prostatakrebs oder Steinbehandlung gehört nicht zu unserer Aufgabe. Wir fokussieren uns also auf Blasen im Beckenboden, dies insbesondere aber nicht ausschließlich bei Patienten mit neurologischen Grunderkrankungen. Und auch dazu, dass wir eben sehr viele Patienten mit Blasenfunktionsstörungen infolge multipler Sklerose behandeln dürfen/müssen. Und da haben wir uns halt eine recht hohe Expertise erarbeitet, in den letzten Jahren. Welchen Rat möchten Sie Menschen mit Multipler Sklerose geben, die mit Blasenschwäche konfrontiert sind? Scham überwinden, reden, Mut fassen, was immer hilft, damit man sagt, komm', es ist für mich nicht akzeptabel, ich leide unter der Sorge, oder unter der Tatsache, dass ich eine nasse Hose habe, ich brauche Hilfe. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Da gibt man meinen Namen ein, dann schreibt man auch dahinter vielleicht Universitätsklinikum Bochum und/ oder Marienhospital Herne oder Sauerlandklinik Hachen und dann ploppt das schon auf. Arndt van Ophoven auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Heinz Wiendl gibt Einblicke ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose (KKNMS) zur Versorgung von Patienten und MS-Forschung. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/275-heinz-wiendl Heute gewährt Prof. Dr. Heinz Wiendl, Neurologe und Vorstandssprecher des Kompetenznetzwerks Multiple Sklerose (KKNMS), wertvolle Einblicke in die Arbeit des KKNMS und seine persönliche Motivation. Prof. Dr. Wiendl teilt nicht nur seine Erfahrungen als führender Experte im Bereich der Neuroimmunologie, sondern erklärt auch, wie das KKNMS dazu beiträgt, die Versorgung von MS-PatientInnen in Deutschland nachhaltig zu verbessern. Im Interview besprechen wir die Bedeutung der Qualitätshandbücher, die von Ärzten wie Patienten genutzt und geschätzt werden, und wie diese dabei helfen, die sichere Anwendung von Medikamenten zu gewährleisten. Darüber hinaus beleuchtet Prof. Dr. Wiendl einige der wichtigsten Forschungsprojekte des KKNMS, wie die nationale MS-Kohorte, die wichtige Daten zur Personalisierung von Therapien liefert. Erfahre, wie das KKNMS die medizinische Versorgung optimiert und gleichzeitig neue Erkenntnisse für eine verbesserte Behandlung der Erkrankung gewinnt. Hör dir den Podcast an, um zu erfahren, wie Forschung und Wissenschaft Hand in Hand arbeiten, um die Lebensqualität von MS-PatientInnen zu steigern und die Erkrankung besser zu verstehen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl? Patientenunterstützung durchs KKNMS Forschungsprojekte des KKNMS Zusammenarbeit des KKNMS mit Experten Patientenbeteiligung beim KKNMS Information und Aufklärung Datenschutz und Ethik Netzwerk-Engagement Zukünftige Entwicklungen des KKNMS Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl? Mein Name ist Heinz Wiendl. Ich bin Neurologe, ich bin Chef der Neurologischen Uniklinik in Münster. Ab 1.10. dann Chef der Neurologischen Uniklinik in Freiburg. Beschäftige mich in Forschung, aber auch im klinischen Schwerpunkt mit Neuroimmunologie, auf ganz unterschiedlichen Ebenen, sowohl sehr tief experimentell, mechanistisch, wissenschaftlich, aber auch strategisch. Und da leite ich gleich zum Kompetenznetzwerk, eben strategisch, im Sinne einfach einer Qualitätssicherung dieser wichtigen Erkrankungsgruppen, vor allen Dingen der Multiplen Sklerose. Und bin seit einigen Jahren im Vorstand und seit einigen Jahren auch Vorstandssprecher vom Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose. Ich bemühe mich auch in einigen nationalen und internationalen Gremien, einfach um den Fortschritt in diesem Krankheitsbild und dieser Fortschritt ist ja auf unterschiedlichen Ebenen zu begleiten. Im Alltag der Patientenversorgung, aber eben auch in der Forschung und dem Versuch, Forschung für den Patienten verständlich, aber auch zugänglich zu machen. Und genau das ist alles so ein Aufgabenbereich, auch mit dem sich das Kompetenznetzwerk befasst, da kommen wir ja gleich dazu. Aber das ist jetzt so ein bisschen das Portfolio Wiendl, mit dem ich mich vorstelle. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Gerne folgendes, dass die MS natürlich mitnichten leicht zu nehmen ist, aber ich erleben durfte, dass man über 20 Jahre extrem viel erreicht hat und man jetzt auf einem Niveau diskutiert und natürlich, je mehr Sie über eine Erkrankung wissen und je erfolgreicher Sie sind, desto mehr steigert sich das Niveau. Man sollte aber das Glas immer eher halb voll als halb leer sehen. Und das ist meine größte Lehre aus der Nation MS1, wo wir Patienten jetzt auch über zehn Jahre verfolgt haben, dass es vielen von diesen Patienten erfreulich gut, auch nach zehn Jahren geht.  Und als ich angefangen habe, in der Neurologie, hieß es immer, naja, nach fünf Jahren landen die ersten im Rollstuhl, das ist nicht mehr so. Das Bild der Multiple Sklerose hat sich glücklicherweise gewandelt, auch wenn es immer noch schwere Verläufe gibt, sodass ich eigentlich den Mut und das Positive ganz vorn anstellen würde. Und Deutschland eigentlich auch ein nicht so schlechtes Land ist, bei allen regionalen Unterschieden der Versorgungsrealität, vom Gesundheitssystem immerhin ein Land ist, bei dem man den Zugang zu Medikamenten bekommt.  Und was ich am schlimmsten finde, ist letztendlich diese Sichtweise, ja, die Erkrankung nicht aktiv anzugehen, sondern, ja, so ein bisschen Vogelstrauß-Politik zu machen und der Erkrankung hinterherzuhoppeln. Also ich denke, zum frühestmöglichen Zeitpunkt sich damit auseinandersetzen und kompetent auseinandersetzen, wäre meine Message für diesen Podcast. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Also ich glaube, ich bin da relativ gut aufzufinden, indem man einfach Heinz Wiendl eingibt. Über unsere Homepage, im Moment ja noch Münster (Anm. Nele: mittlerweile Freiburg), findet man, denke ich, am einfachsten, was wir machen. Und die andere Homepage ist natürlich die vom Kompetenznetzwerk, über das wir ja heute im Wesentlichen gesprochen haben. Heinz Wiendl auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Erfahre mehr über B-Zell-Depletionen, wie Ocrevus, Kesimpta, Bonspri, Mabthera, Rituxan und Briumvi, für aktive RRMS & SPMS und frühe PPMS. Du kannst den vollständigen Beitrag auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/274-b-zell-depletion B-Zell-Depletions-Therapien wie Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan) und Ublituximab (Briumvi) sind zu wichtigen Instrumenten bei der Behandlung von Multipler Sklerose (MS) geworden. Diese Behandlungen zielen speziell auf B-Zellen ab, eine Art von Immunzellen, die am Entzündungsprozess von MS beteiligt sind, und reduzieren diese. B-Zell-Therapien gelten als einige der spezifischsten und wirksamsten verlaufsmodifizierenden Therapien, die heute verfügbar sind, und bieten einen maßgeschneiderten Ansatz zur Verringerung der Krankheitsaktivität und des Fortschreitens der MS. In diesem Beitrag geht es darum, wie diese Therapien innerhalb der MS-Behandlungsoptionen eingeordnet werden und was ihr Zulassungsstatus und ihre Wirksamkeit für verschiedene Patientengruppen bedeuten. Bitte beachte, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Deine Neurologin und MS-Schwester sollten dich ausführlich über die richtige Therapie für dich beraten. Sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie werden B-Zell-Depletionen - Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) in den Immuntherapien eingeordnet? Wofür sind B-Zell-Depletionen - Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) vermeiden? Wie wirken Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan) und Ublituximab (Briumvi)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam sind Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi)? Risiken und Nebenwirkungen von Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung des Inhalts habe ich folgende Quellen verwendet: Vorlesung über pädiatrische Multiple Sklerose von Prof. Dr. Jutta Gärtner im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple-Sklerose-Management Vorlesung über B-Zell-depletierende Therapien von Prof. Dr. Xavier Montalban im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple-Sklerose-Management Qualitätshandbuch der KKNMS zu Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Ublituximab (Briumvi) MS-Selfie-Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutschsprachiges Multiple Sklerose und Kinderwunschregister (DMSKW) Deutsche DECIMS-Informationen zu Ocrelizumab --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) #258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio) #261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) #264: Teriflunomid (Aubagio) #266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko)  #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent) #270: Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei hochaktiver Multipler Sklerose #272: Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) bei hochaktiver MS Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Hallo liebe Hörerin, lieber Hörer, Heute brauche ich deine Unterstützung – und zwar für etwas ganz Besonderes!

Nadja berichtet von ihren Live-Eindrücken vom ECTRIMS und Patient Community Day in m Zwiegespräch mit Nele, die digital teilgenommen hat. Du kannst das Interview auf meinem Blog Nachlesen: https://ms-perspektive.de/ms-kamingespraech-ectrims-2024 Diesmal dreht sich alles um die neuesten Eindrücke und Erkenntnisse von der ECTRIMS-Konferenz 2024, vor allem dem Patient Day. Nadja war live vor Ort in Kopenhagen, während ich die Veranstaltung online mitverfolgt habe. Gemeinsam sprechen wir über einige spannende Paper und Präsentationen, darunter die neuen McDonald's-Kriterien zur MS-Diagnose und interessante Studienergebnisse. Besonders im Fokus steht der Patient Community Day, bei dem sich MS-Patienten aus aller Welt austauschen konnten. Nadja teilt ihre Erlebnisse und berichtet von inspirierenden Begegnungen mit anderen Betroffenen und der Bedeutung von Themen wie Ernährung, Bewegung und Reha für den Alltag mit MS. Wenn du hören möchtest, wie andere MS-Betroffene ihre Diagnose aktiv angehen, dann lies weiter oder höre dir unser Gespräch an. Außerdem erfährst du, warum es so wichtig ist, an Studien teilzunehmen und wie Apps unser Leben mit MS erleichtern können. Inhaltsverzeichnis Einführung und Begrüßung Erste Eindrücke vom ECTRIMS Die neuen McDonald's-Kriterien und wichtige Studien Vergleich zwischen Ländern: Zugang zu MS-Medikamenten Der Patient Community Day: Chancen und Verbesserungspotential Motivation durch andere MS-Patienten Forschung und Fortschritt bei MS: Epstein-Barr-Virus und mehr Die Bedeutung eines umfassenden Therapieansatzes: Ernährung, Sport und mehr Technologische Hilfsmittel: Apps und digitale Gesundheitsdaten Deeskalation von Therapien: Wann ist weniger mehr? Die Rolle von Studien und Real-World-Daten Abschluss und Ausblick Bisherige MS-Kamingespräche Mehr zu Nadja Birkenbach Abschluss und Ausblick Nele von Horsten: In diesem Sinne, liebe Nadja, freue ich mich auf unser nächstes Gespräch. Schaut euch unbedingt das Video mit Nadja und Professor Hemmer an – es lohnt sich! Nadja Birkenbach: Ja, und ich freue mich auf Anregungen von unseren Zuhörern. Bis bald! Bisherige MS-Kamingespräche 6. MS-Kamingespräch über kleine Helferlein 5. MS-Kamingespräch über unangenehme Fragen zur MS 4. MS-Kamingespräch zur Arztwahl bei MS 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS 2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen 1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wann kann man über das Deeskalieren oder gar Absetzen einer hochwirksamen Immuntherapie nachdenken und was gilt es dabei zu beachten? Die schriftliche Version zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/ectrims-deeskalieren Hallo und willkommen zu einer weiteren Zusammenfassung vom ECTRIMS 2024, in der es diesmal um das Deeskalieren und das Absetzen der Therapie geht. Dazu gab es sowohl eine wissenschaftliche Vortragsreihe mit sechs Vorträgen, die von Dr. Melinda Magyari und Prof. Bernhard Hemmer moderiert wurde. Und außerdem noch einzelne Poster. Abgesehen von einer Arbeit über NMOSD und MOGAD beschäftigten sich alle wissenschaftlichen Arbeiten mit Multipler Sklerose. Ich stelle alle Arbeiten und deren teils noch vorläufige Ergebnisse vor. Denn schließlich ist es ein Thema, dass wohl die allermeisten von uns beschäftigt. Kann oder sollte ich irgendwann meine Therapie von hoher Wirksamkeit auf eine niedrigere Umstellen oder sogar ganz stoppen und wann ist das ein sicheres Vorgehen. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie sieht es aus beim Arbeitsrecht, wenn man mit MS lebt. Was ist erlaubt? Wo gibt es Spielraum? Fachanwalt Oliver Dünow gibt Antworten. Alle Fragen und Antworten zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/273-arbeitsrecht Arbeitsrecht spielt für Menschen mit MS eine große Rolle. Das beginnt beim Vorstellungsgespräch und geht weiter bei Weiterbildungen, Beförderungen und Rechten, wenn es um bestehende oder hinzukommende Einschränkungen geht. Was darf man? Welche Unterstützungen sind möglich? Wer sind Ansprechpartner? Und in welchen Situationen wird es schwierig das Beschäftigungsverhältnis beizubehalten? Generell gilt, je größer das Unternehmen, desto mehr Möglichkeiten gibt es auf Einschränkungen einzugehen. Und bei unzulässigen Fragen darf man lügen, solange dadurch niemand gefährdet wird. Herr Dünow gibt einen guten Überblick über viele Aspekte, die bei MS-Patienten zum Tragen kommen können und gibt Hinweise an wen man sich im Bedarfsfall wenden kann. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Oliver Dünow? Kommunikation und Offenlegung der Diagnose Rechtliche Verpflichtungen und Schutzmaßnahmen Arbeitsplatzanpassung und Flexibilität Umgang mit Krankheitsprogression und Diskriminierung Berufliche Entwicklung und soziale Sicherheit Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Oliver Dünow? Ich bin verheiratet und habe zwei Kinder (19 und 17). Zu meinen Hobbies gehören Tennis und Fußball. Ich lebe als Fan und Mitglied von Fortuna Düsseldorf im Ruhrgebiet. Außerdem verreise ich gerne mit meiner Familie und bin USA- und Frankreich-Fan. Des weiteren lese ich gerne und genieße den Samstag vor dem Fußball mit Zeitungslesen und einem schönen Frühstück. Welche Internet-Seite oder Erstanlaufstelle für weitergehende Beratung können sie zum Thema Arbeitsrecht bei MS empfehlen? Die DMSG (dmsg.de) macht eine gute Beratung, auch helfen hier die Gewerkschaften mit guten Tipps. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ja unbedingt. Ich weiß aus meiner anwaltlichen Erfahrung, welch große Schwierigkeiten Menschen mit einer MS im Arbeitsleben haben. Ich bitte Sie hier nicht aufzugeben, sondern für Ihre Rechte einzutreten, sich immer Rat und/oder Hilfe zu holen. Oft ist Unsicherheit und Unkenntnis im Umgang mit einer chronischen Erkrankung für Arbeitgeber und Kolleginnen der Grund für eigenartiges Verhalten oder schlichtweg Ignoranz des Themas. Versuchen Sie das Thema offen und selbstbewusst anzugehen, wo Sie können, und Sie werden oft sehen, dass es mehr Verständnis und Hilfsbereitschaft gibt, als oft gedacht wird. --- Vielen Dank an Oliver Dünow für seine praktischen Tipps und die Ermutigung im Arbeitsleben zu bleiben und sich falls nötig dafür anwaltliche Unterstützung zu holen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) ist eine Induktionstherapie, die das Immunsystem unterdrückt und bei hochaktiver MS eingesetzt wird. Hier findest Du den Blogbeitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/272-cladribin Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) ist eine Immuntherapie aus dem Bereich der Immunsuppressiva, die zur Behandlung von hochaktiver Multipler Sklerose (MS) eingesetzt wird. Es gehört zur Klasse der verlaufsmodifizierenden Therapien, die das Immunsystem durch Depletion gezielt beeinflussen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verhindern. Erfahre mehr über das Prinzip der Induktionstherapien, wie Cladribin funktioniert, wie wirksam es ist und welche potenziellen Risiken damit verbunden sind. Du lernst die Rolle von Cladribin in der MS-Therapie kennen, seine verschiedenen Formen und was PatientInnen wissen sollten, wenn sie diese Behandlung in Betracht ziehen, insbesondere im Hinblick auf Schwangerschaft, Stillen und langfristige Gesundheitsüberwachung. Bitte bedenke, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Schwester sollten dich ausführlich über die richtige Therapie für dich beraten. Das liegt daran, dass sie deinen allgemeinen Gesundheitszustand kennen und du auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen solltest, damit diese berücksichtigt werden können. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie wird Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) bei den Immuntherapien eingestuft? Wofür ist Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) meiden? Wie wirkt Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak)? Risiken und Nebenwirkungen von Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) Impfungen Quellen Schlussbemerkung --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) #258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio) #261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) #264: Teriflunomid (Aubagio) #266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko)  #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent) #270: Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei hochaktiver Multipler Sklerose Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Erfahre mehr über den Zusammenhang zwischen EBV und MS, einschließlich Theorien, Mechanismen und potenziellen Behandlungsmöglichkeiten. Das komplette Interview zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/271-christian-munz Das Epstein-Barr-Virus (EBV) und sein Einfluss auf Multiple Sklerose (MS) beschäftigen Dr. Christian Münz schon seit Langem. Als Professor für Virale Immunbiologie am Institut für Experimentelle Immunologie der Universität Zürich hat er zu den neuesten Studien und Forschungsergebnissen beigetragen, die einen starken Zusammenhang zwischen einer EBV-Infektion und der späteren Entwicklung von MS aufzeigen. Wir sprechen darüber, wie sicher die Theorie ist, welche Wirkmechanismen vermutet werden und welche zukünftigen Behandlungsstrategien sich daraus ergeben könnten. Schließlich ist EBV extrem weit verbreitet und nur ein kleiner Teil der Bevölkerung leidet an MS. Inhaltsverzeichnis Einleitung - Wer ist Prof. Christian Münz? EBV und seine Bedeutung Beziehung zwischen EBV und MS Behandlungsstrategien und Fortschritte Forschung und Herausforderungen Blitzlicht-Fragerunde Verabschiedung Einleitung - Wer ist Prof. Christian Münz? Mein Name ist Christian Münz, ich bin Co-Direktor des Instituts für Experimentelle Immunologie an der Universität Zürich. Ich habe ursprünglich in Tübingen Biochemie studiert und dann lange Zeit in New York an der Rockefeller University geforscht, bevor ich 2008 nach Europa zurückkehrte, um meine derzeitige Position in Zürich anzutreten. Ich bin verheiratet, habe zwei Kinder und eine Katze. Meine Hobbys sind Segeln und alles, was die Schweiz an Aktivitäten im Freien zu bieten hat. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Hauptsächlich auf der Website unseres Instituts. Leider bin ich nicht so sehr auf LinkedIn und Instagram unterwegs, daher muss ich hauptsächlich auf die Website unseres Instituts verweisen, auf der wir unsere neuen Erkenntnisse veröffentlichen und mehr oder weniger Links zu unseren neuen Forschungsstudien haben. Christian Münz auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Alemtuzumab (Lemtrada) ist eine Induktionstherapie für hochaktive MS, wirkt lange und kann schwere Nebenwirkungen haben. Du kannst den kompletten Beitrag auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/270-alemtuzumab Diesmal liegt der Fokus auf Alemtuzumab (Lemtrada, Campath). Es ist eine der hochwirksamen Immuntherapien und ermöglicht bei einer Untergruppe von Patienten mit hochaktiver MS sogar einen Krankheitsstillstand von mehr als fünf Jahren. Aufgrund seiner lang anhaltenden Wirkung auf das Immunsystem und der teilweise schweren Nebenwirkungen wird es relativ sparsam eingesetzt. Es wird als verlaufsmodifizierende Therapie bei aktiver Multipler Sklerose eingesetzt, sowohl bei schubförmigen Formen als auch, nach FDA-Zulassung, bei aktiver SPMS. Alemtuzumab führt aufgrund seines Wirkmechanismus zu einer sofortigen Immunzelldepletion von CD52-positiven Immunzellen (hauptsächlich T-Zellen und B-Zellen). Es wird daher beispielsweise bei Patienten mit massiver Entzündungsaktivität eingesetzt, bei denen das Risiko einer raschen Zunahme der Behinderung besteht. Bitte bedenke, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Dein Neurologe und deine MS-Krankenschwester sollten dich ausführlich über die für dich geeignete Therapie beraten. Denn sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie wird Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei den Immuntherapien eingeordnet? Wofür ist Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) meiden? Wie wirkt Alemtuzumab (Lemtrada, Campath)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Alemtuzumab (Lemtrada, Campath)? Risiken und Nebenwirkungen von Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Ich habe die folgenden Quellen verwendet, um den Inhalt zu erstellen: Qualitätshandbuch der deutschen KKNMS zu Alemtuzumab (Lemtrada) MS-Selfie-Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutschsprachiges Multiple Sklerose Kinderwunschregister (DMSKW) Deutsche DECIMS-Informationen zu Alemtuzumab Schlussbemerkung Bitte denke daran, dass es kein Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für eine bestimmte Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Deine Neurologin oder dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Beitrag dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was der einen Person hilft, muss der anderen nicht helfen. Ich hoffe, dass du gemeinsam mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich findest. Und dass du mit MS ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück. --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) #258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio) #261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) #264: Teriflunomid (Aubagio) #266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko)  #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent) Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.