Für immer anders – und total normal. Der Podcast für Geschwister von Menschen mit Behinderung

Eine Partnerschaft auf Augenhöhe, vielleicht auch gemeinsame Kinder – für die meisten Menschen gehört das in irgendeiner Form zu ihrer Vorstellung von einem glücklichen Leben. Wie ist das mit unseren Geschwistern? Ihre Wünsche, Träume und Sehnsüchte sind genauso da, und genauso berechtigt wie die aller anderen Menschen auch. Allerdings gehen sie für die wenigsten von ihnen in Erfüllung – eine Tatsache, die „die Welt da draußen“ einfach als gegeben hinnimmt. Es gibt heutzutage Sexarbeiter*innen, die sich auf Menschen mit Behinderung spezialisiert haben, und das ist toll. Aber Sex ist nicht alles. Wohin mit all der Sehnsucht – nach Zärtlichkeit, nach dem einen Menschen, der die eigene Liebe erwidert? Nach Freundschaft! Wie klarkommen, wenn sie sich einfach nicht erfüllen will? Lena und ihre Schwester mit Down-Snydrom waren beide lange Zeit Single. "'Mach dir nichts draus, ich hab ja auch keinen Mann", habe ich ihr immer gesagt, und dann haben wir beide gelacht. Heute denke ich: Das war ein Fehler", erzählt Lena. Als Lena sich verliebt und den Mann kennenlernt, den sie später heiraten wird, bricht für ihre Schwester eine Welt zusammen. Von Phantasiewelten, Eifersucht und Morddrohungen. Von Ungerechtigkeit und getrennten Welten und den Grenzen der Inklusion. Davon, wie wenig wir unseren Geschwistern an dieser Stelle helfen können. Von Wegen, sie sich ein Stück weit trennen, und von der Traurigkeit, die bleibt. Diesen Podcast zu produzieren kostet Zeit und Geld. Beides habe ich derzeit mit Baby immer weniger. Bis ich eine*n Sponsor*in gefunden habe (hat jemand eine Idee???) , sind die nächsten Folgen daher auf eure Unterstützung angewiesen. Wer diesen Podcast für eine gute Sache hält und mir dabei helfen möchte, die nächste Folge zu basteln: Ich freue mich über eine Spende. Meine Paypal-Adresse: dunja-batarilo@web.de Danke euch!

In dieser Folge ist ausnahmsweise mal eine Mutter zu Gast. Emmas jüngere Tochter wird den Kampf, der so viele Geschwister belastet, nicht führen müssen: die Eltern zum Nachdenken über die Zukunft zu bringen. Denn ihre ältere Schwester, die das Rett-Syndrom hat, ist bereits von zu Hause ausgezogen – und das auch noch in sehr jungem Alter. Für so manche/n mag das schockierend klingen, für Emmas Familie war dieser Schritt genau das Richtige. „Mir war ganz wichtig, diese Dinge früh zu regeln“, erzählt sie, „in einem Moment, in dem ich die Kraft habe, die Dinge in Ruhe anzugehen, mir verschiedene Optionen anzuschauen und eventuell auch eine Entscheidung noch einmal rückgängig zu machen, falls sie sich als falsch erweist“, erzählt Emma. Sie ist sehr glücklich, ihre Tochter mit Behinderung gut untergebracht zu wissen – die Familie ist weiterhin nah dran, hat aber wieder wesentlich mehr Freiraum. Um ihre ältere Tochter sprudelt jetzt in der Wohngemeinschaft das Leben, sie hat „viel mehr Abwechslung, als wenn sie bei uns zu Hause wäre.“ Die jüngere Schwester fand den plötzlichen Auszug der Großen nicht nur leicht. „Sie war richtig sauer; sie fand, wir hätten sie fragen müssen“, berichtet Emma. Ein Gespräch über Verantwortung und aktives Gestalten einer lebenswerten Zukunft, über die Perspektiven der verschiedenen Familienmitglieder. Emmas Botschaft: Packt das rechtzeitig an! Und: Geht doch einfach mal gucken. weiterführende Links: Elternhilfe Rett Syndrom e.V.: https://www.rett.de/de/

Was, wenn meine Eltern mal nicht mehr sind?“ Mona, 21, hat bereits ihren Vater verloren, darum stellt sich ihr diese Frage schon früh mit ordentlicher Wucht. Monas kleine Schwester hat das Down-Syndrom. Wie wird, wie soll ihr Leben in Zukunft aussehen? Wie wird das, wenn irgendwann auch die Mutter stirbt? Es geht um das Leben ihrer Schwester, aber damit auch um Monas. Wer wird sich kümmern, in welcher Form und in welchem Ausmaß? Wann ist der richtige Zeitpunkt, diese Fragen anzugehen – und wie geht frau/man dieses Gespräch, das so unendlich schwer fällt, mit der eigenen Familie an? Wie ist das mit den Wünschen der Eltern, den eigenen Plänen und Träumen, den Lebenspartnern, die das ja alles auch betrifft? Diese Folge handelt vom Müssen und Wollen, von Liebe und Loslassen und Zurückstecken. Von Verantwortung und Verpflichtung. Es ist ein Gespräch, das mehr Fragen enthält als Antworten. (Denn wo ist eigentlich die Beratungsstelle, die uns in diesen Fragen weiterhilft? Und warum müssen wir als Geschwister diese Fragen überhaupt stellen?) Die Shownotes zu dieser Folge enthalten leider keine hilfreichen Links. Falls ihr welche wisst, kontaktiert mich gerne. Mona spricht auf Instagram über das Leben mit ihrer Schwester: @team.m.21

Auch wenn ein Geschwister psychotisch, depressiv oder suizidal wird, ist plötzlich „alles anders“. Jana Hauschild, Psychologin und Journalistin, kennt diese Situation aus eigener Erfahrung. Das Buch, das sie mit Hilfe dieser Dreifach-Expertise geschrieben hat, heißt „Übersehene Geschwister. Das Leben als Bruder oder Schwester psychisch Erkrankter.“ (Beltz, 2019) -- absolute Leseempfehlung! Geistige Behinderung, chronische Erkrankung und psychische Erkrankung gehen oft Hand in Hand oder sind nur schwer scharf voneinander zu trennen. Dementsprechend ähnlich ist in vielerlei Hinsicht auch die verwirrende Gemengelage, in der sich Geschwister von Betroffenen wiederfinden, wenn die Krankheit ausbricht. Ein Gespräch über Gemeinsamkeiten und Unterschiede, über Situationen, die nie normal werden, und darüber, was Geschwister brauchen, um „das Beste draus zu machen“. Jana Hauschild sagt über sich selbst, dass die Arbeit an diesem Buch auch ihr selbst geholfen hat, ihre eigene Situation besser zu verstehen. Und, an alle Geschwister: „Es lohnt sich, da hinzuschauen.“ Hier der Link zu Janas Buch „Übersehene Geschwister“: https://www.beltz.de/sachbuch_ratgeber/produkte/details/36222-uebersehene-geschwister.html Hier die anderen Bücher zum Thema, die Jana im Podcast erwähnt: https://www.fischerverlage.de/buch/janine-berg-peer-schizophrenie-ist-scheisse-mama-9783596189144 https://www.cleasimon.com/book/mad-house/ https://us.macmillan.com/books/9780312320652/dividedminds Selbsthilfeorganisation der Geschwister psychisch erkrankter Menschen: www.geschwisternetzwerk.de

Laura, 25, kennt beide Seiten der Medaille. Sie hat spinale Muskelatrophie, eine lebensverkürzende Erkrankung. Ihre beiden jüngeren Brüder sind gesund, ihr großer Bruder lebt mit derselben Krankheit, ist allerdings noch schwerer betroffen. Laura unterstützt ihn daher, wo immer sie kann. Über ihn sagt sie: „Manchmal nervt mich das total – und ich finde, das muss man auch mal sagen dürfen.“ In ehrlichen, klaren Worten beschreibt sie ihre Situation und ihre Gefühle, erzählt davon, was sie stört und was sie braucht. „Wer findet das schon toll, die ältere Schwester zu duschen und ins Bett zu bringen? Ich fände nichts schlimmer, als wenn meine Brüder irgendwann dasitzen und sagen: Ich habe mich mein Leben lang um meine Schwester gekümmert, aber mir selbst nichts aufgebaut. Keine eigene Familie, keine Partnerschaft, nichts erlebt, weil einfach die Zeit dafür nicht da war. Ich will, dass mein Bruder auf einen Kaffee zu mir kommt, weil er quatschen will, aber nicht mit dem Gefühl ,Ich trete hier zur Pflegeschicht an‘. Soll ihr gesunder Bruder ihre Betreuung übernehmen? - „Auf keinen Fall!“ Lauras Botschaft an die Erwachsenen Geschwister: „Macht euer Ding!“ Und: „Vernetzt euch. Denn das schlimmste ist, damit allein zu sein.“ Laura ist Koordinatorin der „Grünen Bande“, Jugendclub des Bundesverband Kinderhospiz. https://bundesverband-kinderhospiz.de/ Die Grüne Bande macht Angebote für chronisch Kranke, lebensverkürzend Erkrankte und deren Geschwister, Kinder und Lebenspartner. Zielgruppe: 14-27 Jahre. https://gruene-bande.de/ Oskar-Sorgentelefon: https://www.frag-oskar.de/telefon

Gibt es typische „Geschwisterverhaltenweisen“? Naomi, 28, sagt: ja. Schonungslos ehrlich erzählt sie von sich selbst und dem Weg, den sie gegangen ist. Von toxischen Beziehungen und der Sucht, gebraucht zu werden. Von einer Kindheit, in der sie neben ihrem schwerst mehrfachbehinderten Bruder sehr alleine war. Von (fehlendem) Selbstwert, Schuldgefühlen und Verantwortung und echten Tiefpunkten -- aber auch den Einsichten und Erkenntnissen, die sie weitergebracht haben. „Irgendwann habe ich begriffen: Das bin ja gar nicht ich, die falsch ist“. Und: „Ich habe allen Grund wütend zu sein: Und zwar auf die Strukturen! Unsere Geschwister sind schon unsichtbar in dieser Gesellschaft, und wir sind noch unsichtbarer.“ Naomi hat Soziale Arbeit studiert und engagiert sich für Erwachsene Geschwister. Sie ist auf Instagram unterwegs, wo sie Beiträge über sich und ihre Situation als Schwester postet:@naomikatharina • Instagram-Fotos und -Videos In Köln bietet sie den „Geschwister-Talk“ an, ein moderiertes Gesprächsformat an. Mehr unter Köln : moderierter Geschwister Talk (erwachsene-geschwister.de) Das Buch, auf das Naomi sich bezieht, heißt: „Und um mich kümmert sich keiner. Die Situation der Geschwister behinderter und chronisch kranker Kinder“ (Ilse Achilles, reinhardt verlag 2018) --- Leider ist diese Folge akustisch nicht ganz lupenrein... sie wurde sehr spontan in der Babypause aufgenommen.

Stella lebt und arbeitet in New York. Ihr Bruder hat das Downsyndrom und lebt in einem Wohnheim. Benachteiligt oder eingeschränkt hat sie sich nie gefühlt, sie ist einfach ihren Weg gegangen. Die Frage: „Warum übernehme ich nicht mehr Verantwortung?“ stellt sich ihr erst, als sie sich verlobt und vor der Frage steht, wo und wie sie leben will. Plötzlich ist da dieser Satz: „Meine Freiheit ist dein Nachteil.“ Wir sprechen über Autonomie und Verantwortung, Fürsorge und Freiheit – und Entfaltungsmöglichkeiten für unsere Geschwister und für uns. Stella wünscht sich mehr Solidarität: „Wenn die Gesellschaft einen kleinen Schritt mehr machen würde, dann wäre das für meinen Bruder ein gigantischer Schritt – und auch für mich.“ Der Psychologe Florian Schepper nennt diesen Zwiespalt, in dem nicht nur Stella steckt, „das Geschwisterdilemma“. Mehr dazu hier: https://www.spiegel.de/familie/geschwister-von-menschen-mit-behinderung-wie-gehen-sie-mit-der-belastung-um-a-636d3d38-15ce-44d5-8c65-08afb253147e Falls Ihr Ideen, Frage oder Wünsche habt, über was Ihr hier im Podcast gerne sprechen oder etwas hören würdet: Ich freue mich über Post an erwachsenegeschwister@online.de. Und falls euch diese Folge gefallen hat: Abonniert gerne diesen Podcast und hinterlasst eine Rezension, dann wird er von anderen besser gefunden!

Partner finden, Kinderkriegen – für die meisten Menschen gehört das einfach fraglos zum Leben dazu. Barbara, heute 37, musste für sich feststellen, dass diese Fragen für sie ganz besondere Tücken bereit hielten. Schlussendlich hat sie ein gesundes Baby zur Welt gebracht . Aber, sagt sie: „Der Weg dahin war weit.“ Barbaras Bruder hat das Downsyndrom; ein „normales“ Kind zu bekommen, war für sie keine Selbstverständlichkeit. Ein Gespräch über Zukunftspläne und Schuldgefühle, über Loyalität und Angst, über diagnostische Möglichkeiten und ihre Fallstricke. Über Mut und Sehnsucht, und die Einsicht, dass (neues) Leben ohne Risiko nicht zu haben ist. Artikel zum Thema von Dunja Batarilo: https://www.spiegel.de/familie/meine-angst-vor-einem-behinderten-kind-a-00000000-0002-0001-0000-000174211429 Falls Ihr Ideen, Frage oder Wünsche habt, über was Ihr hier im Podcast gerne sprechen oder etwas hören würdet: Ich freue mich über Post an erwachsenegeschwister@online.de. Und falls euch diese Folge gefallen hat: Abonniert gerne diesen Podcast und hinterlasst eine Rezension, dann wird er von anderen besser gefunden!

Wie geht es Kindern, die an der Seite eines Geschwisters mit Behinderung aufwachen? Was erleben sie, was brauchen sie, was macht sie stark? Was beschäftigt Geschwisterkinder, in welchem Alter? Spannend sind solche Fragen auch für Erwachsene Geschwister – denn in uns allen steckt das Kind von damals. Damals wie heute liebt und lacht es, ist solidarisch oder wütend, manchmal auch traurig und überfordert. Kerstin Kowalewski arbeitet seit über zehn Jahren mit Geschwisterkindern, sie hat unter anderem die Ausbildung für Geschwisterfachkräfte mitkonzipiert und dazu beigetragen, dass Seminare für Geschwister im Kindesalter heute von den Krankenkassen bezuschusst werden. Sie hat etliche Geschwisterkinder zum Teil über Jahre hinweg begleitet und erzählt davon, was diese Kinder beschäftigt. Das sind Themen wie Gerechtigkeit und Fairness, Diskriminierung, Wut, Trauer, Verantwortung, Sorge, oft tiefe Liebe. Wir sprechen über existenzielle Fragen und Lösungsansätze – für Kleine wie für Große. Eine Folge, die sich explizit auch an Eltern, Großeltern, LehrerInnen und und alle richtet, die privat oder beruflich mit Geschwisterkindern zu tun haben. Links rund um die Arbeit mit Geschwisterkindern: www.geschwisterclub.de. Hier erfahrt ihr alles über die Fortbildung zur Fachkraft für Geschwister, zu den Handbüchern und aktuellen Themen. Oder ihr folgt dem GeschwisterCLUB auf Instagram@geschwisterclub. Termin: Vom 13. -14.05.2022 findet die Fachtagung „Geschwister im Blick“ statt. Alle näheren Informationen dazu findet ihr auch auf der Homepage und bei Instagram. Angebote für Geschwister in eurer Nähe: www.stiftung-familienbande.de. ISPA e. V. wird für das Projekt „Starke Geschwister“ von der Aktion Mensch Stiftung und Auridis gefördert. Falls Ihr Ideen, Frage oder Wünsche habt, über was Ihr hier im Podcast gerne sprechen oder etwas hören würdet: Ich freue mich über Post an erwachsenegeschwister@online.de. Und falls euch diese Folge gefallen hat: Abonniert gerne diesen Podcast und hinterlasst eine Rezension, dann wird er von anderen besser gefunden!

Johanna, Mitte zwanzig, hat eine jüngere Schwester mit schwerer mehrfacher Behinderung und hohem Pflegebedarf. Diese Folge erzählt von den Schwierigkeiten, die ein überlastetes Familiensystem mit sich bringen kann, und von den Wegen, die ins eigene Leben führen. Davon, wie das Echo der Vergangenheit heute aussieht, und wie das Jetzt gestaltet werden kann. Und davon, wie wichtig Unterstützungsstrukturen nicht nur für die Menschen mit Behinderung sondern auch für ihre Angehörigen sind. Johannas Botschaft: Passt auf euch auf! Und redet miteinander. Johanna engagiert sich bei https://www.echt-unersetzlich.de/, einer Fachstelle für pflegende Angehörige in Berlin, die sich auf "young carers", also Kinder und Jugendliche mit Pflegeverantwortung spezialisiert hat. weitere Links zu dieser Sendung: https://erwachsene-geschwister.de/zwangslaeufig-existenziell/ Seminare von Marlies Winkelheide: https://geschwisterkinder.de/ Fachstelle für Pflegende Angehörige: https://www.pflegeunterstuetzung-berlin.de/ Angebote für pflegende Kinder und Jugendliche: https://www.pausentaste.de/ https://bvkm.de/veranstaltung/fachtag-fuer-erwachsene-geschwister/ Falls Ihr Ideen, Frage oder Wünsche habt, über was Ihr hier im Podcast gerne sprechen oder etwas hören würdet: Ich freue mich über Post an erwachsenegeschwister@online.de. Und falls euch diese Folge gefallen hat: Abonniert gerne diesen Podcast und hinterlasst eine Rezension, dann wird er von anderen besser gefunden!

Florian Schepper ist einer der wenigen, der sich in Deutschland mit Thema „Erwachsene Geschwister“ befasst. Seit über zehn Jahren ist er am Uniklinikum Leipzig tätig, begonnen hat alles mit Geschwistern von krebskranken Kindern. Warum schwere chronische Krankheit und Behinderung sich auf die Familien oft ähnlich auswirken, was „Geschwisterkinder“ auszeichnet, in der Kindheit und lebenslang, vor welchen besonderen Herausforderungen sie stehen und was helfen kann, wenn die Wogen besonders hoch schlagen – darüber sprechen wir in dieser Folge. Das im Gespräch erwähnte Seminar musste leider abgesagt werden. Florian Schepper und sein Team planen aber neue Angebote für Erwachsene Geschwister. Informationen gibt es hier: https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/kinderonkologie/unser-team Literatur: Birgit Möller, Marlies, Gude, Jessy Hermann, Florian Schepper: Geschwister chronisch kranker und behinderter Kinder im Fokus: Ein familienorientiertes Beratungskonzept. Vandenhoeck&Ruprecht Verlag, 2016 Falls Ihr Ideen, Frage oder Wünsche habt, über was Ihr hier im Podcast gerne sprechen oder etwas hören würdet: Ich freue mich über Post an erwachsenegeschwister@online.de. Und falls euch diese Folge gefallen hat: Abonniert gerne diesen Podcast und hinterlasst eine Rezension, dann wird er von anderen besser gefunden!

Sascha Velten hat einen Bruder mit schwerer mehrfacher Behinderung. Total normal – für ihn. Und überhaupt kein Ding. Oder? Dass die familiäre Situation nicht nur toll sondern auch eine Belastung ist, wurde ihm erst klar, als er im Erwachsenenalter plötzlich Panikattacken bekam. Es folgten ein Reha-Aufenthalt, jede Menge innere und äußere Auseinandersetzung, Vernetzung mit anderen Geschwistern – und der Gang an die Öffentlichkeit. Sascha ist einer der wenigen, der über seine Situation als Bruder eines Menschen mit Behinderung ganz offen spricht. Für ihn ist klar: "Wir brauchen eine Lobby!" Links: Film über Sascha Velten und seine Familie: "Mehr als ein Bruder" / WDR 2015. https://youtu.be/T8HPrJzZdEc Blog von Sascha Velten für und von Erwachsene(n) Geschwister(n): https://erwachsene-geschwister.de/ Hier tauschen sich Erwachsene Geschwister aus: https://www.facebook.com/groups/ErwachseneGeschwister/ Falls Ihr Ideen, Frage oder Wünsche habt, über was Ihr hier im Podcast gerne sprechen oder etwas hören würdet: Ich freue mich über Post an erwachsenegeschwister@online.de. Und falls euch diese Folge gefallen hat: Abonniert gerne diesen Podcast und hinterlasst eine Rezension, dann wird er von anderen besser gefunden!