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MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
Elisa Ascherl beantwortet Fragen rund um die Emendia App für MS-Patienten, die zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS eingesetzt wird. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-zur-emendia-app-fuer-ms-patienten In Folge 137 begrüße ich Elisa Ascherl, die mir alle Fragen zur App Emendia MS beantworten wird. Der Beitrag ist Teil der Themenwoche zu digitalen Unterstützungsangeboten für MS-Patienten. Du erfährst, wie die Idee entstand mithilfe einer App die Behandlung zu verbessern, wer alles daran mitgearbeitet hat und was bereits alles möglich ist. Natürlich geht es auch um den Datenschutz und wie Emendia MS konkret im Alltag eingesetzt wird. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Emendia MS – App zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS Emendia MS im Einsatz Abschluss Vorstellung Ich grüße dich aus Nürnberg, im schönen Franken – aus meinem, spätestens seit Beginn der Coronapandemie, sehr lieb gewonnenen Home-Office. Seit 2020 arbeite ich bei der NeuroSys und bin seitdem für die Entwicklung von Emendia MS mitverantwortlich. Schon vor meinem Studium im Bereich Gesundheitsmanagement und Wirtschaftspsychologie begeisterte mich die Vernetzung von tollen Möglichkeiten und Angeboten, um eine bestmögliche Gesundheitsversorgung zu gewährleisten. Dazu gehören für mich auch die Selbstverantwortung und die Selbstwirksamkeit als Betroffener einer Erkrankung. Diese als Teil des Lebens anerkennen zu können, aber gleichzeitig auf Augenhöhe mit medizinischem Fachpersonal sprechen zu können. Als Jugendliche bin ich selbst in Kontakt mit einer chronischen Erkrankung gekommen – der Skoliose, einer leichte Rückenerkrankung. Ich musste eine Orthese tragen. Schade war, dass viele Menschen eher mitleidig mit mir gesprochen und bei Fragen oft dieses Thema fokussiert haben. Ich hörte immer, was nicht mehr geht – Sport, Medizin studieren. Anstatt Hilfe zu bekommen. Erst durch eine Kur und der dadurch angebotenen Konfrontation mit der Erkrankung, durch das Erkennen der Selbstwirksamkeit wurde mir ganz persönlich geholfen, auch auf psychischer Ebene. Ich habe dadurch die „Grenzen“ und Partner erkannt. Genau diese Möglichkeiten und Potenziale, die wir bei vielen anderen Erkrankungen auch haben – die Betroffenen als Teil des Heilungs-/Therapieerfolgs anzuerkennen, treiben mich jeden Tag an. Digitalisierung kann dabei helfen, verschiedene Welten zusammen zu bringen und Kilometer zu überwinden. Ich selbst bin in Thüringen in einer ländlichen Region aufgewachsen, die Fahrten zu Kontrollterminen waren echt nervig. Da hätte ich mir nicht selten Telemedizin oder andere Möglichkeiten gewünscht, vermutlich meine Eltern noch mehr, denn diese mussten damals immer Taxi spielen. Noch ein bisschen was zu meinen Hobbys. Ich liebe das Lesen, gute, tiefgründige Gespräche und das Gärtnern – gerade wächst neben mir die erste Frühzucht für die diesjährige Saison. Außerdem liebe ich Reisen, meine Familie und Freunde und ich „arbeite“ gerne. Emendia MS – App zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS Wie würdest Du Emendia MS in Kurzform beschreiben? Emendia ist ein alltäglicher, digitaler Begleiter im Rahmen der MS-Therapie. Ein digitale/r Partner/Partnerin. Was war die Motivation zum Entwickeln von Emendia MS? Emendia MS hat eine „Vorgeschichte“ durch ein weiteres Produkt von uns „PatientConcept“. Entstanden ist aber alles aus einer Motivation: Die Versorgung von Patientinnen zu verbessern, initial vor allem durch eine verbesserte Arzt-Patienten-Kommunikation. Ausgedacht hat sich das nicht irgendwer, sondern einer unser Mitgründer und langjähriger MS-Spezialist Dr. Michael Lang. Dr. Lang leitete damals selbst eine MS-Schwerpunktpraxis in Ulm und sah die Probleme aus der Praxis und wollte eine Lösung. Welche Probleme sah er?: MS ist eine chronische Erkrankung, doch die Patienten konnten nur bis zu 4-mal pro Jahr zur Konsultation vorgestellt werden. Als Arzt erhielt er nur eine punktuelle Bewertung des aktuellen Zustands seiner Patienten. Auch konnten sich die Patienten nur schlecht daran erinnern, wann es ihnen wirklich besser und wann schlechter ging. Das geht uns ja selbst schon fast so – man braucht sich ja nur mal fragen, wie man letzten Dienstag geschlafen hat. Wer kann sich noch erinnern? Es fehlte somit an Wissen oder auch Daten, aus dem Alltag der Patienten. Und das ist in der MS-Therapie sehr wichtig, denn die Anpassung der Medikationen erfolgt u.a. auf Basis der Rückmeldungen der Patienten. Umso bessere Verlaufsdaten zur Verfügung stehen, umso besser kann auch ggf. die Anpassung erfolgen. Die sogenannte Therapietreue der Medikamente ließ nach, denn waren die Beschwerden weniger, wurden die Medikamente nicht mehr genommen, obwohl die Entzündungsherde nicht einfach verschwinden, wenn keine Beschwerden vorhanden sind. (Auch niederschwellige Kontakte, das Gefühl mit dem Zentrum zu kommunizieren schafft eine höhere Therapietreue.) Gleichzeitig gibt es wichtige medizinische Tests, die in der Praxis vor Ort viel Zeit dauern. Um die Sprechzeit mit den Patienten so effektiv wie möglich zu gestalten, empfahl es sich, Tests bereits zu Hause durchführen zu lassen. Ein paar davon können digitalisiert werden. Wir haben mit dem MFIS und dem EDSS angefangen, dass Patienten diesen zu Hause oder vor dem Arztbesuch ausfüllen können. Wichtig ist, wir verwenden diese nicht als einmaligen Wert oder zur alleinigen Diagnose, vielmehr ist ein Verlauf der Werte über eine längere Zeit pro Patient wichtig. Es entstand, mit einem Team aus IT-Experten, unter der Leitung von Martin Mayr, das erste Produkt PatientConcept. PatientConcept besteht aus einer App für Patienten und einem Portal für Ärzte. Eines der ersten Anwendungsgebiete war MS. Dieser Weg begann 2015 – also in der Steinzeit von Digital Health. Während der vergangenen Jahre haben sich die Ansprüche geändert und wir wollten mehr den Patienten in den Fokus rücken, auch ermöglichte das Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) eine neue Perspektive. So ist Emendia MS, mit Fokus auf MS entstanden. Jedoch bleiben wir auch hier unserer Philosophie treu: Zu einer optimalen Versorgung von chronischen Erkrankungen gehört die Kommunikation mit dem betreuenden medizinischen Fachpersonal. Also bieten wir zur App auch weiterhin ein Portal für medizinisches Fachpersonal an. Die Motivation ist also seit Beginn unserer Arbeit, die Lebensqualität von Menschen mit MS zu steigern, indem die MS-Versorgung durch digitale Tools verbessert wird. Wer war alles an der Entwicklung beteiligt (Neurologen, Patienten, …)? Mehrere Neurologen
Stefan HASLINGER, Denis KNAUF, Horst JENS, Gregor PRIDUN, Martin MAYR, Johnny ZWENG, Melanie KLUG und Hari LIST plaudern über freie Software und andere Nerd-Themen. Shownotes auf https://goo.gl/irToUP oder http://biertaucher.at
Horst JENS, Klaus M., Gregor PRIDUN und Martin MAYR plaudern über freie Software und andere Nerd-Themen. Shownotes auf http://goo.gl/dyYMG4 oder http://biertaucher.at
Mt weniger Kapitelmarken, dafür jedoch mit hörbar mehr Hintergrundgeräuschen, kommt die neue Folge Channelcast daher. Das hat seine Gründe: Wir haben die Gelegenheit genutzt und haben in Düsseldorf CC040 auf dem Systemhauskongress "Chancen 2015" von ChannelPartner aufgezeichnet. Damit ist die thematische Bandbreite dieser Episode auch klar umrissen. Zu Gast waren der Cancom-manager Martin Mayr und Regina Böckle von ChannelPartner.
Horst JENS, Florian SCHWEIKERT, Greor PRIDUN, Thomas PERSL, Johnny ZWENG und Martin MAYR plaudern über freie Software und andere Nerd-Themen. Shownotes auf http://goo.gl/HOCDn2 oder http://biertaucher.at Bitte nach Möglichkeit diesen Flattr-Link anlicken: http://flattr.com/thing/1879152/Biertaucher-Podcast-Folge-119
Horst JENS, Florian SCHWEIKERT, Greor PRIDUN, Harald PICHLER, Johnny ZWENG und Martin MAYR plaudern über freie Software und andere Nerd-Themen. Shownotes auf http://goo.gl/TlDYSu oder http://biertaucher.at Bitte nach Möglichkeit diesen Flattr-Link anlicken: http://flattr.com/thing/1841007/Biertaucher-Podcast-Folge-118
Horst JENS, Florian SCHWEIKERT, Greor PRIDUN, Harald PICHLER, Johnny ZWENG und Martin MAYR plaudern über freie Software und andere Nerd-Themen. Shownotes auf http://goo.gl/6uVm12 oder http://biertaucher.at Bitte nach Möglichkeit diesen Flattr-Link anlicken: http://flattr.com/thing/1802936/Biertaucher-Podcast-Folge-117