Podcasts about diagnose ms

Walk-Män-Podcast Episode 227: Ironman trotz MS – mit DanielGenau genommen feiert er in Kürze ein besonderes Jubiläum: Daniel (kompletter Name der Redaktion bekannt) erhielt 2006 nach seinem wahrscheinlich zweiten "Schub" die Diagnose "MS", sprich Multiple Sklerose. Die Multiple Sklerose (MS) oder Encephalomyelitis disseminata (ED) ist eine chronisch-entzündliche neurologische Autoimmunerkrankung mit sehr unterschiedlichen Verlaufsformen, weshalb sie auch als die „Krankheit mit tausend Gesichtern“ bezeichnet wird (Quelle: Wikipedia). Den jungen und engagierten Ehemann und Vater traf dieses Schicksal unvorbereitet und mit voller Wucht, Lebenspläne gerieten ins Wanken. Ein Arbeitskollege nahm ihn schließlich mit ins Fitnessstudio und Daniel merkte sofort, "wie gut mir das tut". Aus konsequentem Training und einer Ernährungsumstellung kam Daniel über Umwege zum Triathlon (2013). Nach diversen Kurzstrecken und Olympischen Distanzen wagte er sich 2017 erstmals an einen (kompletten) Ironman, dem viele weitere folgten. Reichlich Bewegung und bewusste Ernährung haben sein Leben zwischenzeitlich deutlich zum Besseren gewandelt und Daniel hat die Krankheit im Griff. Im Podcast-Gespräch nimmt er Zuhörer und Zuschauer mit auf die spannende Reise vom Couch-Potatoe mit heftiger Diagnose zum Langstreckensportler. Kontakt DanielWeb: linktr.ee/IronmantrotzmsWeb: https://www.leben-mit-ms.de/artikel/2023-01-11/daniel-44-vereint-sport-und-msInstagram: ironman_trotz_msWalk-Män – Der Mutmach- und Motivier-Podcast. Runter kommen von der Couch, Hindernisse überwinden und Ziele erreichen - unabhängig von Alter, Umfeld, oder Barrieren im Kopf. Wieder Lust bekommen auf‘s Leben. Podcaster und Journalist Ralf Baumgarten stellt inspirierende Persönlichkeiten und ihre Geschichten bzw. Projekte vor. Er selbst stellt sich immer wieder und regelmäßig eigenen Challenges sportlicher Art oder einfach nur, um den eigenen Horizont zu erweitern, neue Erfahrungen zu sammeln und die wenige Zeit auf Erden nicht zu verschenken. Der Walk-Män-Podcast: Lust auf‘s Leben, runter von der Couch kommen und gesund leben in Bewegung. Zu Podcaster Ralf Baumgarten: Redakteur, Mediengestalter, Herausgeber und Podcaster. Zusätzliche Ausbildungen (u.a.): Triathlon- und Lauf-Trainer, Yoga-Lehrer (200), Waldbademeister, Kommunaler Gesundheitsmoderator u.v.m. Kontakt Ralf Baumgarten:EMail: info@printhouse24.de / walkmaenpodcast@gmail.comWeb: https://mein-blaettche.deWeb: https://walkmaen.de/LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/ralf-baumgarten-796287a1/Instagram: https://www.instagram.com/ralf_baumgarten/Sprecherin Einleitung: Christina Schmitt / TRIGA - der VerlagCover (Grundentwurf): Marek Bereta Lizenz Hintergrundmusik: PremiumBeat_license_2912638_3467091_those-mornings(1)Wichtig: Wenn Dir gefällt, was Du hörst, dann teile den Podcast und abonniere ihn beim Audio- oder Video-Streaming-Dienst Deiner Wahl. Toll wäre ein Feedback direkt an mich und (und) eine Bewertung auf dem jeweiligen Streaming-Dienst. Und last not least: Rückwärtshören oder -ansehen auf dem Walk-Män-Kanal macht Sinn - hier gibt es noch sehr viele spannende, unterhaltsame und informative Aufnahmen zu entdecken. Bleib wach, gesund und aufmerksam, Dein Ralf Baumgarten

In meinem Interview mit Ursula Simon sprechen wir darüber, wie sie es geschafft hat, der Diagnose MS die Stirn zu bieten und wieder vollkommen gesund zu werden. Ursula erzählt, was es bedeutet, wenn einzelne Familienmitglieder den Verbund verlassen, und wie wichtig es ist, sich mit diesen Veränderungen auseinanderzusetzen.Diese Folge beginnt ein wenig anders, denn wir haben sie sowohl für ihren YouTube-Kanal als auch für meinen Podcast aufgenommen.Ursula wächst in der Nähe von Regensburg auf und ist sich schon im Alter von sieben Jahren sicher: „Ich werde Kindergärtnerin.“ Als sie vor der Berufswahl steht, rät ihr der Berufsberater jedoch davon ab, und sie beginnt eine Ausbildung zur Krankenschwester. Nach einem Jahr muss sie diese aufgrund einer Allergie abbrechen und erfüllt sich schließlich ihren Traum: Sie wird Erzieherin und schließt eine Ausbildung zur Motopädagogin ab.Immer wieder suchen Eltern ihren Rat und kommen mit Anliegen zu ihr. Sie beschließt, sich als Familientherapeutin weiterzubilden und sich darauf zu fokussieren. Als ihre Mutter an einem unheilbaren Hirntumor erkrankt, begleitet Ursula sie auf ihrem letzten Weg, unterstützt ihren Vater und versucht zugleich, auch ihren Töchtern im Teenageralter und ihrem Mann gerecht zu werden. Parallel dazu absolviert sie eine Fortbildung zur Hospizbegleiterin und ist an der Seite ihrer Mutter, als diese verstirbt.Ursula erzählt, wie sie nach dieser Zeit wieder zu Kräften fand und wie sich die Rollen im Familiensystem durch den Tod der Mutter verschoben haben. Kurz vor ihrer Silberhochzeit trennt sie sich von ihrem Mann und wird fast zeitgleich krank. Die Ärzte diagnostizieren MS, doch Ursula lehnt diese Diagnose ab und geht ihren eigenen Weg. Es dauert zwei Jahre, bis sie wieder gesund ist. Dabei erfährt sie, dass sie eigentlich ein Zwilling ist.Wir sprechen darüber, was diese Erkenntnis für ihr Leben bedeutet und wie sie heute ihre Klientinnen und Klienten unterstützt.Diese zwei Bücher hat Ursula herausgebracht: Bring Dein Strahlen in die Welt! (erschienen im März 2023): Wie du ein gesundes, glückliches und erfolgreiches Leben kreierstHimmel im Sein des Alltags (erschienen im Juni 2024): Kosmische Kraft – Basis für ein erfülltes LebenWenn du mehr über Ursula und ihre Arbeit erfahren möchtest, schau auf ihre Webseite und vernetze dich mit ihr auf LinkedIn Instagram Facebook und Youtube.Möchtest du mehr über meine Arbeit und über mich erfahren? Dann schau auf meine Webseite oder vereinbare direkt einen Termin mit mir: TerminvereinbarungVerpasse keine meiner Podcast Folgen und abonniere meinen Podcast auf Spotify oder itunes Hat dir die Folge gefallen? Dann würde ich mich sehr freuen, wenn du meinen Podcast bewertest BewertungVernetze dich mit mir auf LinkedIn und folge mir auf Instagram und YouTubeHier geht's zu den Shownoteswww.anjakuhn.comSupport the show

In Folge 153 spreche ich mit Laurent Kalmes. Laurent ist Autor, Speaker, Coach und ein Mensch der durch viel Schmerz geht. Wir sprechen unter anderem über: *das Leben in Luxembourg. *wann die Diagnose MS kam. *den Tiefen Fall der Psyche und Selbstmordgedanken. *Wachstumsschmerzen. *was ihm hilft ein jetziges erfülltes Leben zu führen. *sein neues Buch "mein Leben ist im Arsch!" uvm. Mein Leben ist im Arsch: https://amzn.to/4evEOM6 Gefühle als Wegweiser: https://www.amazon.de/dp/B0DMV9TDK2 Internetseite: www.ee.team E-Mail: laurent@ee.team Instagram: @laurent.kalmes Ich hoffe, dass dir diese Folge gefallen hat und du ein Stückchen mutiger geworden bist. Denn du kannst das auch! Habe Mut an der Hand und gehe ins Leben.  Deine Nadja  www.nadja-neumann.net  Instagram: @nadja.neumann.nrw  Introstimme: Henrike Tönnes

Heike Meißner leitet die Psychologie eines neurologischen Rehazentrums und erläutert die Krankheitsbewältigung mittels des REMUS-Konzept. Das Interview mit allen Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/265-remus Ich freue mich, dir heute eine inspirierende Frau vorzustellen: Heike Meißner, die als Leiterin der Psychologie am Neurologischen Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad tätig ist. Sie hat das REMUS-Programm entwickelt, ein Selbstmanagement-Konzept für junge und neu diagnostizierte MS-PatientInnen. Du erfährst, wie dieses Programm dir helfen kann, mit der Diagnose MS besser umzugehen und deine Lebensqualität zu steigern. Egal, ob du gerade erst die Diagnose erhalten hast oder nach neuen Wegen suchst, um mit MS zu leben – hier findest du wertvolle Einblicke und Tipps. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Heike Meißner? Vorstellung des REMUS-Konzeptes REMUS-Konzept im Detail Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Heike Meißner? Heike Meißner leitet die Psychologie am Neurologischen Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Man kann mit MS ein glückliches und selbstbestimmtes Leben führen, auch wenn gelegentlich Stolpersteine im Weg liegen. --- Vielen Dank für die Unterstützung von MS-Patienten bei dem wichtigen Schritt der Krankheitsbewältigung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In der heutigen Podcastfolge teile ich meine persönliche Geschichte mit euch: Vor 19 Jahren erhielt ich die Diagnose MS und musste lernen, dass nicht alles in meiner Macht steht. Ich möchte euch ermutigen, eure Träume wie z. B. das Musikmachen anzugehen, denn es wird nie den perfekten Moment dafür geben. Selbstsabotage durch Zeitverschwendung ist ein häufiges Hindernis auf dem Weg zum Erfolg. Trotz der Herausforderungen lohnt es sich, sich selbst auszudrücken und andere zu inspirieren. Du willst deine kreative Seite ausprobieren? Dann starte jetzt dein eigenes Experiment und entdecke deine kreativen Fähigkeiten – auch von zu Hause aus!

Christopher & Jobst im Gespräch mit Roland. Wir reden über eine Tour mit Erosion, Fehler der Eltern, eine Email von Vicky aus Heidelberg, Fragen nach Hedonismus, Routinen hinterfragen, die neue Kategorie „Totally underrated“ mit Mary Lou Lord, Erosion und klassisches Theater, Ärzte & Hosen mal wieder, der Film „Verlierer“, keine Punks in der Kleinstadt, zu Fasching als Punk, die Dorf Disko Lord Nelson, der Karner in Greding, eine Kutte mit selbstgemalten Anthrax-„I am the law“-Backpatch, Paul Hardcastles „19“, Bier mit Kirschlikör & Cola, Commodore zocken, Ausbildung zum Kommunikationsfachwirt, Notrufsäulen, das Substanz in München, die Band Lavatory aus Nürnberg, schwarze Aria-Gitarre, Sex Pistols-Cover, den Anfang von Reign in Blood einbauen, von Growing Movement abgeworben werden, die Freundin war total schockiert vom Loll, sechs Wochen Tour mit Slapshot & Ignite, schicke Fans in Italien, Ralle fährt durch schmale Gassen, intolerantes Business-Publikum, erste Growing Movement-Auflösung und Triathlon, Iron Man leider nicht gefinished, Pfeiffersches Drüsenfieber, die Gründung von Southern Stars, die Festnahme von Loll, Diagnose MS, The Van Dogs auf Bayern 2 Zündfunk, die dritte Growing Movement Reunion und letzte Show vorm Trinkteufel, Engagement für Vogelschutz, mit Panzerfäusten auf Mähroboter, scharf auf die Rotkehlchen-Plakette, nicht mehr gebraucht werden, die fucking Klimakrise in den Griff kriegen, der gute Patrik von Farewell Signs, uvm. Neu auf der Empfehlungsplaylist: 1) NWA – 100 Miles an Running 2) Slapshot – Step On It 3) Wet Leg – Chaise Longue

CME credits: 1.00 Valid until: 20-12-2024 Claim your CME credit at https://reachmd.com/programs/cme/what-do-clinicians-need-to-know-utilizing-clinically-validated-diagnostic-tools-to-diagnose-ms-earlier/17837/ This program examines the significant challenges encompassing the management of Multiple Sclerosis (MS), including the need for quick and effective screening tools to help clinicians increase early diagnosis and the initiation of therapy. While there is currently no cure for MS, the treatment landscape is rapidly changing, and this program provides a review of best practice guidelines and emerging treatment strategies, including the S1P drug treatment class. There are also inequities relating to the level of care white patients with MS receive compared to non-white patients with MS, especially African Americans and Hispanic-Latinx. This program educates clinicians on the racial and ethnic disparities that produce barriers for minorities concerning MS diagnosis and treatment and helps close the gap.

Im Kamingespräch zwischen Nele und Nadja geht es um die Reaktion anderer auf die Diagnose, die gerade zu Beginn sehr verunsichern kann. Du findest den Blogbeitrag unter: https://ms-perspektive.de/220-1-ms-kamingespraech Mit dieser Folge startet eine neue Reihe namens MS-Kamingespräch, die an das Konzept des MS-Kaffeeklatsches anknüpfen. Dabei unterhalten sich Nadja Birkenbach und Nele Handwerker über verschiedene softe Themen rund um Multiple Sklerose. In der ersten Folgen geht es um die Reaktion anderer auf die Diagnose, die gerade zu Beginn, sehr viele Ängste schüren können. Zum Glück lernen die meisten Menschen mit MS nach einer Weile damit zu leben und finden ihre Strategien.   Zu den Kamingesprächen gibt es keine Textversion des Podcasts. Also höre Dir bitte die Folge an und lass uns wissen, ob es weitere Themen gibt, die Dich interessieren würden und wir unbedingt mal besprechen sollten. Nadja Birkenbach Nele Handwerker Mehr zu Nadja Birkenbach Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach --- Denk daran, es ist Dein Leben und Du musst schauen, was und wer Dir guttut. Lass Dich von anderen nicht verunsichern. Das Leben kann auch mit der Diagnose MS sehr schön und erfüllt sein. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Claudia erhielt 2011 die Diagnose MS und kam eher zufällig zum IT-Studium. Heute bestärkt sie Mädchen darin diese Berufsrichtung zu wählen. Hier findest Du den Blogbeitrag mit allen Fragen und Antworten zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/214-claudia-grimm Heute begrüße ich Claudia Nicoletta Grimm als Interviewgast und freue mich mit ihr über ihr Leben mit MS und ihre Erfahrung im Berufsalltag in der IT zu sprechen. Claudia wurde bei ihrem ersten starken Schub mit einer Lähmung im Bein nicht ernst genommen und erhielt deshalb erst zwei Jahre späte die Diagnose MS bei einem erneuten starken Schub.  Sie möchte mehr Mädchen darin bestärken ihren Berufsweg in der IT-Branche zu finden und hat dafür sowohl das Magazin “Queens” als auch die Claudia Grimm Academy gegründet. Das Magazin stellt spannende Frauen vor, die erfolgreich geworden sind und von ihren Herausforderungen und Erfolgen berichten. Die Academy richtet sich vor allem Jugendlichen und hilft ihnen dabei sich auf eine Karriere in der IT vorzubereiten. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Claudia Nicoletta Grimm? Diagnose und aktueller Status Claudia's IT Journey und Empowerment Frauenempowerment Magazin “Queens” Claudia Grimm Academy Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Abschluss Vorstellung – Wer ist Claudia Nicoletta Grimm? Mein Name ist Claudia, 42 Jahre alt oder jung, je nach Befindlichkeit am frühen Morgen vor dem ersten Kaffee. Ursprünglich komme ich aus Rumänien und wohne nun seit mehr als 15 Jahre in der Nähe von Freiburg im Breisgau. Natürlich nicht allein. Ich bin seit 14 Jahren verheiratet und habe keine Kinder. Nun meine Arbeit ist auch mein Hobby und ab Okt. 24 nun auch das Masterstudium in Business Application Architectures. Abschließend, welche Botschaft möchtest du anderen Frauen und Mädchen mit auf den Weg geben, die ihre Träume in der IT verfolgen möchten? „Go for IT! Girls“ lasst euch nichts einreden, hört auf euren Herz und wenn es für die Technologiewelt schlägt, dann nicht zögern einfach machen. Wo findet man dich im Internet? Webseite: https://claudia-grimm.academy LinkedIn: Claudia Nicoleta Grimm   --- Vielen Dank an Claudia für die gewährten Einblicke in ihr Leben mit MS, Arbeiten in der IT und ihr Engagement mehr Mädchen darin zu bestärken in diese Richtung zu gehen.  Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MRT und Symptome: Wie man MS richtig diagnostiziert / "Nach 10 Jahren stellte sich meine Diagnose als falsch heraus": Madita Tietgen und MS / Diagnose MS: "Wie sag ich's dem Patienten?"Autorin: Tanja Zieger

Ihr Lieben, heute sprechen wir über Janas MS, also Multiple Sklerose, Diagnose und welche Bedeutung diese Abkürzung für sie hat. Warum sie seitdem mit ihrem Körper frieden schließen konnte und sie einen so liebe - und hoffnungsvollen Blick auf jeden einzelnen Tag hat. Wir sprechen darüber, warum sie zu Beginn so traurig war, dass sie nicht mal weinen konnte und wie sie und die Mutter wieder neuen Lebensmut geschöpft haben. Über all das und soviel mehr sprechen wir in der neuen Folge „Wir sind so! Diagnose Mutig & Stark“ powered by der Siemens-Betriebskrankekasse. Shownotes: Jana, 39, ungeküsst & „Wer ist der Typ?“ findest du hier: www.musik-trifft-roman-shop.de Book meets Music - Jana & Bato LIVE : 
https://www.jana-craemer.com/termine 

„Wer ist der Typ?“ - Tour von Batomae: https://www.eventim.de/artist/batomae/?affiliate=GMD#calendar-start=2023-05 
 Dein Tagebuch: https://www.sbk.org/beratung-leistungen/gesundheit-behandlung/apps-und-digitale-angebote/fimo-app-ihr-digitaler-begleiter-bei-fatigue/ Jana im Netz: Instagram: https://www.instagram.com/jana.craemer 
TikTok: https://vm.tiktok.com/ZSvBBxbq/ 
 Facebook: https://www.facebook.com/jana.craemer 

 Batomae im Netz: 
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 Dieser Podcast entsteht gemeinsam mit der Siemens-Betriebskrankenkasse

Farouk Martini stellt in seinem Buch "Multiple Sklerose - nur Mut" seine persönliche emotionale dar und die fachliche durch Neurologen. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du eine kürzere Version des Interviews in schriftlicher Form findest: https://ms-perspektive.de/207-farouk-martini Farouk Martini erhielt 2016 die Diagnose Multiple Sklerose und war damals noch ein gutes Stück entfernt von dem Mut, den er heute anderen Betroffenen mitgeben möchte. Er kam damals beim Wunsch nach einer Beratung zufällig direkt mit Dr. Sabine Schipper, der Geschäftsführerin des DMSG Landesverbandes NRW in Kontakt. Die beiden verstanden sich gut und Jahre später kam es zur Zusammenarbeit am Buch „Multiple Sklerose – nur Mut!“, indem neben der emotionalen Erfahrung von Farouk auch namhafte MS-Spezialisten aus Nordrhein-Westfalen fachliche Aspekte näher beleuchten. Herausgekommen ist ein kurzweiliges Buch, das aufgelockert durch grafische Elemente ein guter Begleiter auf dem Weg zu mehr Akzeptanz und Verständnis der Multiplen Sklerose sein kann. Das komplette Interview gibt es im Podcast zu hören und eine kürzere Version gibt es in schriftlicher Form. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Farouk Martini Diagnose und aktueller Status Über das Buch „Multiple Sklerose – nur Mut!" Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Abschluss Vorstellung Farouk Martini Farouk Martini wurde in Aleppo in Syrien geboren. Sein Vater migrierte in den 60er Jahren zum Studium nach Deutschland. Dort heiratete er Farouks deutsche Mutter. Gemeinsam wanderten sie nach Syrien aus. Sie lebten immer im Wechsel – Deutschland / Syrien. Schließlich blieben sie in Norddeutschland, bei Bremen in Delmenhorst, wo Farouk dann auch eingeschult wurde. Heute wohnt Farouk in einer dörflicher Gegend im Bergischen Land, bei Köln. Er ist verheiratet und widmet sich in seiner Freizeit dem Musik machen, Fotos machen, dem Schreiben und geht mit seinem Hund spazieren. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Wenn du an dich glaubst, ist ALLES möglich. Glaub' an dich. Wo findet man dich im Internet? Mein Blog: www.msnaiv.de Instagram: @faroukmartini_msnaiv.de Podcast: „Mia und Farouk – Dein ehrlicher MS-Talk.“ (Spotify, Apple Podcast etc.) www.miaundfarouk.de --- Vielen Dank an Farouk Martini für all die Mühen rund ums Buch und den offenen Einblick in sein Leben mit Multipler Sklerose und weiterhin alles Gute auf dem Weg. Schau Dir auch gern nochmal den Blogbeitrag inklusive Podcastfolge mit Dr. Sabine Schipper vom DMSG Landesverband NRW and erfahre mehr über deren Angebote. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Mike Wattjes ist Neuroradiologe an der Medizin. Hochschule Hannover und erklärt gut verständlich, was Du zur MRT bei MS wissen solltest. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo es unter anderem die verschriftlichte Form des Interview zum Nachlesen gibt: https://ms-perspektive.de/204-mrt-mike-wattjes Diesmal spreche ich mit Prof. Dr. Mike P. Wattjes über die Bedeutung der MRT als Bildgebung bei der Diagnosestellung, Verlaufsbeurteilung, für Therapieentscheidungen und für die Überwachung von verlaufsmodifizierenden Therapien bei MS-PatientInnen. Prof. Wattjes ist Leiter der Neuroinflammatorischen und Neuroinfektiologischen Neuroradiologie an der Medizinischen Hochschule Hannover. Außerdem ist er Erstautor der MAGNIMS Richtlinie 2021, die weltweite Empfehlungen und Standards für die MRT-Untersuchung an Menschen mit MS vorgibt. Er erklärt die zehn wichtigsten Dinge der MRT bei Multipler Sklerose in leicht verständlicher Art und Weise. Außerdem geht es um gut erprobte Möglichkeiten der MRT-Bildgebung, die hoffentlich bald allen MS-PatientInnen zur Verfügung stehen werden und wie wichtig die Standardisierung ist, um das Potenzial der Magnetresonanztomografie zu nutzen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Prof. Dr. Mike P. Wattjes Magentresonanztomografie (MRT) bei Multipler Sklerose Verabschiedung Vorstellung Prof. Dr. Mike P. Wattjes Ich bin geboren in Ostfriesland und habe in Hannover Medizin studiert und wusste lange nicht so genau, was ich so machen sollte, und war so lange am Zweifeln, mache ich jetzt Neurologie oder mache ich jetzt Radiologie. Also ich fand halt beides total spannend einmal so die Neurowissenschaften, aber ich fand halt auch Bildgebung und auch Intervention, also Interventionen irgendwie total spannend. Und dann war es so, dann dachte ich so, na ja beginnst du doch noch mal mit der Neurologie, probierst es noch mal und ich hatte irgendwie das Gefühl, ich brauche noch mal so ein bisschen so einen Tapetenwechsel, weg aus Norddeutschland. Dann habe ich meine Facharztausbildung in Bonn gemacht, im Rheinland, erst ein Jahr Neurologie und dann habe ich doch gemerkt, na ja, die Bildgebung ist doch für mich mehr anziehend als die pure Neurologie. Dann habe ich erst eine breite radiologische Ausbildung genossen in Bonn und habe dann das Angebot bekommen, habe da schon ein bisschen wissenschaftlich gearbeitet auf dem Gebiet von Multipler Sklerose und anderen neurologischen Erkrankungen, bekam dann das Angebot nach Amsterdam zu gehen. Das war ganz interessant, weil meine damalige Freundin und jetzige Frau konnte ihre Facharztausbildung für Kinderheilkunde in Utrecht machen und das konnten wir ganz gut verbinden. Wir haben in Utrecht gewohnt und meine Frau hat in Utrecht gearbeitet. Und ich habe in Amsterdam am MS-Zentrum, im Alzheimer-Zentrum gearbeitet und habe dort meinen Neurologie-Schwerpunkt gemacht. Und da sind wir so ein bisschen hängen geblieben, also unsere beiden Kinder sind dort geboren, wir haben geheiratet und am Ende des Tages bin ich über zehn Jahre dort geblieben, habe mich auch sehr, sehr wohl gefühlt. Und dann haben wir uns, als die Kinder so ein bisschen größer wurden und zur Schule mussten, jedenfalls der Größte, haben wir uns entschlossen, wieder zurückzugehen nach Deutschland. Dann gab es die Möglichkeit, zurückzugehen nach Hannover, wo ich studiert habe.  Und da sind wir jetzt seit 2017 und beschäftige mich weiterhin noch mit entzündlichen Erkrankungen, insbesondere Bildgebung der Multiplen Sklerose, aber auch mit anderen Erkrankungen, Bewegungsstörungen, anderen neurodegenerativen Erkrankungen. Ich bin immer noch affiliiert mit dem internationalen MAGNIMS-Netzwerk, für die Leute, die es nicht wissen, ein europäisches Konsortium mit MS-Experten, -Zentren, die sich sehr mit Bildgebung der Multiplen Sklerose befassen. Ich bin auch Erstautor der Empfehlungen für die Bildgebung der Multiplen Sklerose und mir macht es immer noch sehr viel Spaß, mich mit dieser komplexen und unglaublich spannenden Erkrankung von der bildgebenden Seite zu beschäftigen.  Wo findet man mehr Informationen zur MRT und interessanter Forschung bei MS? Ja, also die klassischen Plattformen, also die KKNMS zum Beispiel, die DMSG. Man kann sich bei den Firmen informieren, die Geräte herstellen, Fachgesellschaften, die DGN ist sehr aktiv. Die Leitlinien haben jetzt auch relativ viel die Bildgebung implementiert. Bei der deutschen Gesellschaft für Neurologie gibt sehr viele Informationen. Die MAGNIMS-Plattform, von der ich gerade sprach, gibt relativ viele Informationen. Also da gibt es sehr viele Möglichkeiten, sich sehr gut zu informieren, und einfach mal jemanden fragen. Wenn man erst mal eine Frage hat an Experten, einfach mal eine E-Mail schreiben und sagen: „Hey Mensch, erklär mir das doch mal, wie es funktioniert oder erklär mir doch mal, was soll ich jetzt machen.“ Also ganz wichtig ist es, einfach auf die Leute zugehen und nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern sich extrem gut, ja metakognitiv nicht nur mit sich selbst, sondern mit Erkrankung, mit den Möglichkeiten auseinandersetzen, weil Informationen gibt es sicherlich genug.  Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ja, also ich kann Ihnen nur mit auf den Weg geben. Beschäftigen Sie sich mit dieser Erkrankung, sofern Sie diese Erkrankung haben. Und seien sich darüber im Klaren, Sie sind nicht alleine. Und denken Sie immer daran, Sie haben eine Erkrankung oder die neurologische Erkrankung, die man vielleicht noch mit am besten behandeln kann. Also Sie sind nicht alleine mit Ihrem Schicksal. Das ist sicherlich eine Diagnose, die keiner gerne hat. Aber wir haben supergute diagnostische Möglichkeiten, das MRT ist eine davon. Ich habe heute probiert, Werbung für unser Fach zu machen und hier so ein bisschen ein Beispiel zu geben, was wir können. Und wir als Fach Neuroradiologie werden alles dafür tun, um Ihnen zur Seite zu stehen und Ihnen zu helfen. Und aber Sie haben eben nicht nur uns, sondern Sie haben auch fantastische Neurologen mit extrem guten diagnostischen Werkzeugen, mit neuen Werkzeugen, du hast gerade Serum NfL genannt, es kommen immer wieder neue Marker dazu, um das Erkrankungsgeschehen gut zu monitoren, und wie gesagt, diese unglaubliche Entwicklung auf dem therapeutischen Sektor mit immer neuen Medikamenten, jetzt auch zum Beispiel die BTKIs, die jetzt an die Tür klopfen. Also wie gesagt, die MS ist keine Diagnose, die man gerne hat, aber Sie haben mit diesen Möglichkeiten, die wir Ihnen heute an die Hand geben können, viel, viel, viel, viel mehr Möglichkeiten als noch vor 10-15 Jahren und Sie haben gute Chancen, relativ gut durchs Leben zu kommen, nicht alle, aber sehr, sehr, sehr viele. Und ich kann Ihnen nur raten: Nutzen Sie diese Chance! Und ich persönlich und viele andere Kollegen tun alles dafür, um Ihnen dabei zu helfen, und das werden wir auch in Zukunft weiter tun.  --- Vielen Dank an Prof. Dr. Mike Wattjes und sein Team, sowie an alle Neuroradiologen weltweit, die dabei helfen, die Erkrankung besser zu diagnostizieren und zu überwachen, und damit zu einer besseren Behandlung beitragen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Matthias Weiß schreibt seit er 12 ist. 1992 erhielt er die Diagnose MS, die er in seinem Buch Roter Embryo verarbeitet hat. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du auch die schriftlich beantworteten Fragen von Matthias findest: https://ms-perspektive.de/203-ms-patient-matthias Heute begrüße ich Matthias Weiß zu Gast im Interview, der bereits 1992 die Diagnose MS erhielt und somit eine Menge Erfahrungen mit der MS und Behandlungsmöglichkeiten gesammelt hat. Außerdem schreibt Matthias seit seinem zwölften Lebensjahr und nutzt das intuitive Schreiben, um vor allem intensive emotionale Ereignisse oder Zeiten besser zu verarbeiten. Beruflich ist er als Sozialarbeiter in der neurologischen Praxis von Dr. med. Melanie Leufgen in Wülfrath tätig, wo er Menschen mit MS und deren Angehörigen bei der Krankheitsbewältigung hilft.   Inhaltsverzeichnis Vorstellung Matthias Weiß Diagnose und aktueller Status Zum Autorenleben und dem Roman „Roter Embryo“ Beratung Betroffener Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verlosung von Roter Embryo Vorstellung Matthias Weiß Matthias Weiß ist Vater von drei Kindern, hat Sozialarbeit studiert und eine Zeitlang als Streetworker gearbeitet. Er schreibt seit er zwölf ist Gedichte, Geschichten und nutzt das intuitive Schreiben. Seit kurzem ist er zudem Hundepapa. Verlosung von Roter Embryo Um an der Verlosung von Roter Embryo teilnehmen zu können, musst Du einen Kommentar schreiben, was Dich an dem Buch interessiert oder warum Du es gewinnen solltest. Die Ziehung erfolgt am Montag, den 3. Juli 2023. Teilnehmen können alle, die hier auf dem Blog, bei Instagram oder Facebook rechtzeitig einen Kommentar schreiben. Das Buch wird per Post dem Gewinner zugeschickt. Falls die Adresse nicht innerhalb von drei Tagen bekannt gegeben wird, wird das Buch neu ausgelost. Der Rechtsweg ist ausgeschlossen.  --- Vielen Dank an Matthias für den Einblick in sein Leben und den deutlichen Hinweis im Hier und Jetzt zu leben. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

2015 wurde bei Becky die Diagnose der Multiplen Sklerose (MS) gestellt. Rückblickend waren allerdings erste Symptome wie z.B. eine exzessive Tagesschläfrigkeit, unerklärliche Schmerzen, Myoklonien (rasche, unwillkürliche Muskelzuckungen), Parästhesien und Taubheitsgefühle und auch Augenbewegungsstörungen bereits seit 2009 vorhanden. Zum Zeitpunkt der Diagnose befand sich Becky in einer ziemlich stressigen Lebensphase: Die Aufnahme einer stellvertretenden Leitungsposition und eine parallel laufende Weiterbildung zur Diabetesberaterin/DDG. Wir sprechen über ihren ersten schweren Schub, die Therapie aus Kortisonstoßtherapien und Plasmapherese (Blutwäsche) und wie ihr Umfeld auf die Diagnose reagiert hat und welche Unterstützung sie durch ihre Freund*innen, Arbeitskolleg*innen und Familie erhält. Außerdem erklären wir euch im Video welche verschiedenen Verlaufsformen es bei der Multiplen Sklerose gibt, was genau ein MS-Schub ist und welche Empfehlungen Becky euch mit auf den Weg gibt, nachdem sie seit nun fast 8 Jahren mit der Diagnose MS und anderen Autoimmunerkrankungen lebt. Was waren eure ersten Symptome und wie habt ihr die Diagnose erlebt? Wir freuen uns auf den Austausch mit euch in den Kommentaren. Habt ihr Fragen, Themenwünsche oder benötigt Hilfestellung? Meldet euch gerne hier: E-Mail: neurologie@mediosapotheke.de Montag - Freitag: 8Uhr bis 17Uhr Telefon: (030) 257 620 58 350 Quellenangaben und weiterführende Links: Deutsche Hirnstiftung; Patientenleitlinie Multiple Sklerose, Version 1.5 https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-050p_S2e_Multiplen-Sklerose_2022-05.pdf Hemmer B. et al., Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen, S2k-Leitlinie, 2023, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online: www.dgn.org/leitlinien (Zuletzt abgerufen am 19.06.2023) https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/therapie-eines-multiple-sklerose-schubs/kortison-stoss-therapie/ https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-behandeln/therapiesaeulen/schubtherapie Pendelnystagmus: https://www.amsel.de/multiple-sklerose/wasistms/ms-lexikon/nystagmus/ https://befunddolmetscher.de/nystagmus https://www.gesundheitsinformation.de/was-passiert-bei-einer-lumbalpunktion.html https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-behandeln/therapiesaeulen/schubtherapie https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-erforschen/grafiken-des-quartals/monats/berichte-zu-grafiken-des-quartals/monats/schubfoermiger-verlauf https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/was-ist-ms https://www.amboss.com/de/wissen/Multiple_Sklerose/

MS wird oft "Krankheit mit 1000 Gesichtern" genannt, berüchtigt sind die "Schübe". Am MS-Tag klären ein Top Neurologe und eine Betroffene auf, die sich bei Amsel e.V. engagiert.

Anlässlich des Welt-MS-Tages findet der Spendenlauf Move for MS statt. Ronny Neefe, selbst MS-Patient, ist der Initiator des Spendenlaufs. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du die Fragen und Antworten nachlesen kannst: https://ms-perspektive.de/spezial-move-for-ms Heute gibt es einen Beitrag über den Spendenlauf „Move for MS“, der in der Woche des Welt-MS-Tages stattfindet und neben einer schönen Motivation zum Laufen und dem Gefühl der virtuellen Gemeinschaft noch mit einer guten Sachen verknüpft ist. Die dadurch zusammenkommenden Spenden werden an sieben verschiedene Stiftungen, Institute und Vereine weitergegeben, die sich zum Thema Multiple Sklerose engagieren. Ronny Neefe ist Sozialunternehmer, Entwickler, Webdesigner und Läufer und erhielt selbst in 2021 die Diagnose MS, als er bereits die Plattform „Laufen macht glücklich“ gegründet hatte. Wir sprechen über seine persönlichen Erfahrungen sowie die Plattform im allgemeinen und den Spendenlauf im speziellen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung von Ronny Neefe Diagnose und deren Auswirkungen Spendenlauf Move for MS Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Abschlussrunde Vorstellung von Ronny Neefe Moin! Ich bin Ronny, fast 37 Jahre im Leben und in einer Stadt geboren, die es heute nicht mehr gibt: Karl-Marx-Stadt. Deswegen tanze ich gern zu Kraftklub (mit K) aus der gleichen Stadt und liebe es zu Laufen. Sonstige Hobbys sind leider aktuell nicht mehr wirklich vorhanden, weil das Unternehmertum leider sehr viel Zeit beansprucht, aber Dinge aufzubauen ist auch irgendwie meine Passion. Ich war und bin außerdem Webentwickler und liebe es Webseiten zu erschaffen!

Podologin Carolin Morgenstern spricht über ihre Entscheidung sich trotz MS-Diagnose über 50 selbstständig zu machen. Hier geht es zum Blogbeitrag mit Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/192-ms-patientin-caro Diesmal ist Carolin Morgenstern mein Interviewgast. Sie erhielt im Januar 2022 mit über 50 Jahren die Diagnose Multiple Sklerose während sie sich in ihrer Ausbildung zur Podologin befand. Trotzdem entschied sie sich für die Selbstständigkeit und unterrichtet mittlerweile auch als Dozentin andere angehende Podologen. Wir sprechen über ihr bisheriges Leben, ihren Umgang mit der Erkrankung und ihre Hobbies zu denen Sport, Reisen und Fotografieren zählen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Diagnose und aktueller Status Sport, Reisen und Fotografieren Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung Ich bin Carolin Morgenstern, geb. in Freiberg/Sachsen, aufgewachsen in der DDR, floh ich 1989 in die BRD. Mittlerweile bin ich 55 Jahre, lebe mit meiner 14-jährigen Tochter und meinem Freund am Rande von Krefeld. Meine Hauptleidenschaft und mein jetziger Fokus liegen auf meiner podologischen Praxis PODOKREFELD (Praxis für Fußheilkunde und Fußtherapie), die ich im November 2022 eröffnet habe. Ich bin gelernte MTA-Labor (medizinisch-technische Laborassistentin) und habe in dem Bereich über 20 Jahre Erfahrungen in verschiedenen Laboratorien gesammelt (angefangen vom Krankenhauslabor, Mikrobiologie, Lebensmittelanalytik, veterinärmedizinische Pathologie, Histologie). Von 2020-2022 absolvierte ich eine Ausbildung zur Podologin, die ich mit dem Staatsexamen abgeschlossen habe. Gleichzeitig bin ich an dieser Schule, an der Kaiserswerther Diakonie in Düsseldorf, als Dozentin für Podologie tätig.   Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ja! Das Leben ist keine Einbahnstraße. Es gibt viele Wege. Es setzt aber viel Mut, Neugier und Eigeninitiative voraus, um sich mit der Krankheit und sich selbst auseinanderzusetzen. Krankheit ist immer eine Möglichkeit der Reflexion mit sich selbst. Und es ist Arbeit an sich selbst! Es ist wichtig, sich viele Meinungen anzuhören und zu lesen, um selbstbestimmt seinen Weg zu gehen. Ich möchte den Menschen Mut machen und sagen, dass sich dieser Weg lohnt, trotz einer Diagnose MS und einer Schwerbehinderung, in die Selbständigkeit zu gehen. Gerne stehe ich bei Fragen zur Verfügung. Wo findet man dich im Internet? www.PODOKREFELD.de Instagram: podokrefeld caro_ stern   Vielen Dank an Caro für ihre Perspektive auf das Leben mit MS und die Einblicke in ihren bisher rund einjährigen Weg seit der Diagnose. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

Kurz nach der Diagnose Multiple Sklerose folgt in der Regel das 1. Therapiegespräch. Mehr zur Bedeutung und Vorbereitung findest Du hier. Hier geht es zum Blogbeitrag inklusive Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/191-1-therapiegespraech Du hast gerade erst die Diagnose Multiple Sklerose erhalten und nun geht es im 1. Therapiegespräch darum die geeignete Therapie zu finden? Dann findest Du hier nützliche Tipps. Wenn Du bei einem auf MS spezialisierten Neurologen bist, dem die gemeinsame Entscheidungsfindung bei der Therapie wichtig ist und der dabei seine Expertise einbringt und auf Deine individuelle Situation eingeht, brauchst Du diesen Beitrag vermutlich nicht. Wenn aber einer der eben erwähnten Punkte nicht vorhanden ist, sei es die MS-Expertise oder die Fähigkeit Dich zu einem informierten Patienten zu machen oder Du einfach die Situation für Dich vor- oder nachbereiten willst, wirst Du hier Unterstützung finden. Inhaltsverzeichnis Warum brauche ich eine verlaufsmodifizierende Therapie? Welche Therapie ist die richtige für mich? Fragen, die Du Deinem Neurologen womöglich stellen willst Abschließende Tipps zum 1. Therapiegespräch Weiterführende Informationen Abschließende Tipps zum 1. Therapiegespräch Lass Dir genügend Zeit zum Entscheiden, aber nicht zu viel. Bei MS gilt „Time is brain“ zu Deutsch „Zeit ist Gehirn“. Der Spruch kommt zwar aus der Schlaganfallversorgung, wo es um Minuten geht. Bei Multipler Sklerose sind die Maßstäbe etwas größer und es geht eher um Wochen und Monate, je nachdem, wie aktiv der individuelle Verlauf ist. Aber es bleibt dabei, die Krankheit schreitet ohne eine Intervention mit verlaufsmodifizierender Therapie und gesundem Lebenswandel voran und das gilt es zügig zu unterbinden. Auch wenn sich Schübe anfangs meist zurückentwickeln, so nimmt die neurologische Reserve ab und das Zeitfenster der Einflussnahme schließt sich allmählich. Nach aktuellem Stand behältst Du MS bis an Dein Lebensende und das ist hoffentlich noch viel Jahrzehnte entfernt. Und auch 20, 30 oder 40 Jahre nach der Diagnose soll Dein Leben noch schön sein und Du Dich in Deinen Möglichkeiten am besten nicht von Menschen ohne die Diagnose unterscheiden. Vielleicht mit dem kleinen Unterschied, dass Du bewusster lebst. Weiterführende Informationen Ergänzende Informationen, die Dir womöglich für die Vorbereitung Deines 1. Therapiegesprächs oder darüber hinaus helfen, findest Du in diesen Podcastfolgen: #184: 5 Themengebiete bei denen die Patientenleitlinie Multiple Sklerose weiterhilft. Interview mit Dr. Insa Schiffmann #025: Warum Du zu einem auf MS spezialisierten Neurologen gehen solltest #099 – Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose – Zusammenfassung des Berichtes der MS Brain Health Organisation #054 – Wie du mit der Diagnose MS fertig wirst #020 – Annehmen der Krankheit #175: Das Therapiefenster optimal nutzen durch hochwirksame frühzeitige Behandlung – Interview mit Dr. Antonios Bayas #153: Interview mit Prof. Heesen zu den unabhängigen, digitalen Infoangeboten DECIMS-Wiki & PExMS zur besseren Therapieentscheidung für MS-Patienten #132: Therapietreue – Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist? Interview mit Prof. Dr. Mathias Mäurer #075 – Interview mit Prof. Schwab zur „Hit Hard and Early“ Behandlungsstrategie mit neuen Medikamenten   Ich wünsche Dir ein informatives und zielführendes 1. Therapiegespräch und das Du lange Zeit und optimal von der Therapie profitierst. Sollte das nicht der Fall sein und Du nach der Anlaufzeit, die jedes Medikament hat dennoch Aktivität der MS verspüren, dann wird hoffentlich die zweite Wahl, einer wirksameren Therapie den gewünschten Effekt bringen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Anna Kraft ist RTL-Fernsehmoderatorin, Mama von zwei Kindern, ehemalige Leistungssportlerin, Reporterin und Autorin. In ihrer Jugend wurde sie mit der Sprint-Staffel mehrfache deutsche Meisterin. Weil Verletzungen eine Fortsetzung ihrer Sportler-Karriere verhinderten, begann sie ein Studium als Diplom-Sportwissenschaftlerin und orientierte sich in Richtung Sportjournalismus und Moderation. Auf dem Zenith ihrer Fernseh-Karriere bekam sie die Diagnose Multiples Sklerose. Seit 2021 geht sie öffentlich mit der Krankheit um und klärt über die Krankheit auf. Wir sprechen im Podcast über… * ihre vielen Projekte und die Intensität in ihrem Leben, * ihr Leben als aktive Sportlerin, * den Umstieg vom Profisport auf den „normalen Sport“, * das Gefühl mit Mitte 20 auf einmal lost zu sein, * den Umgang mit Verletzungen und das Beenden der Sportlerkarriere, * das Umswitchen auf eine Medienkarriere und unzählige Praktika, * den Stellenwert von Bewegung als Mama und im Joballtag, * die Bedeutung von "Kraft" für ihr Leben und ihre Persönlichkeit, * die Diagnose Multiples Sklerose auf dem Zenith ihrer Karriere, * den schlussendlichen Befund, * die Angst irgendwann nicht mehr laufen zu können, * das Bild der Krankheit und wie sie die öffentliche Wahrnehmung der Krankheit verändern möchte, * das Erlernen neuer Fähigkeiten in der Reha und * was sie tut wenn die Dämonen der Krankheit bei ihr anklopfen. Annas Buchtipp: The Circle von Dave Eggers https://amzn.to/3ZgPKWA 
Über Anna Kraft: https://anna-kraft.tv/ Über uns: Das Magazin: www.personalitymag.com Hier gehts zum Abo: https://steadyhq.com/en/personalitymag/about Folge uns auf Instagram unter: https://www.instagram.com/personalitymag/ Melde dich für unser monatlichen Newsletter an: http://eepurl.com/hcgREz Hinterlasse uns einen Kommentar und eine Bewertung auf iTunes und abonniere uns bei Spotify!

Die MS-Diagnose kann nicht anhand eines einzelnen Tests gestellt werden, viel mehr geht es um ein Zusammenspiel verschiedener Befunde.   Hier geht es zum vollständigen Blogbeitrag zum Nachlesen und betrachten der Grafiken: https://ms-perspektive.de/182-ms-diagnose Im heutigen Beitrag geht es um die Untersuchungen, die am Anfang der Diagnose Multiple Sklerose stehen. Natürlich gibt es sehr eindeutige Fälle, die eine so typische und klar erkennbare MS mit Krankheitsschüben haben, dass es leichtfällt, die richtige Diagnose zu stellen. Aber es gibt eben auch schwierigere Fälle, wo es nicht so eindeutig ist. Und bemerkenswert viele Erkrankungen können zumindest für eine gewisse Zeit der Multiplen Sklerose sehr ähnlich erscheinen. Aus diesem Grund haben wir auch ein komplettes Modul lang im Multiple Sklerose Management Studium Vorlesungen zu den einzelnen Untersuchungen und anderen Erkrankungen von denen es die MS abzugrenzen gilt. Inhaltsverzeichnis Warum ist es so wichtig, eine frühzeitige korrekte Diagnose zu stellen? Was bedeutet eigentlich Differentialdiagnose? MS-Diagnose auf Basis der McDonald-Kriterien Typische MS-Symptome zum Zeitpunkt der Diagnose Zur Bedeutung der MRT für die MS-Diagnose Liquorbefund aus der Lumbalpunktion und Oligoklonale Banden Elektrophysiologie zur MS-Diagnose (Evozierte Potenziale - VEP, SEP, MEP) Blutuntersuchungen - was das Serum alles hergibt Weitere Untersuchungen zur Differentialdiagnose bei MS Kriterien für eine eindeutige MS-Diagnose im schubförmig remittierenden Verlauf Diagnosekriterien der sekundär progredienten MS Diagnosekriterien der primär progredienten MS MS-typische Bereiche für Entzündungen im zentralen Nervensystem Was unterscheidet einen MS-Verdacht von der Diagnose MS? Zusammenfassung zur MS-Diagnose und Tipps Vielen Dank an der Stelle nochmal an Prof. Dr. Matthias Mäurer für seine anschauliche Vorlesung zur Einführung in die MS-Diagnostik, an Prof. Dr. Jürg Kesselring für seine Vorlesung zur MS-Diagnostik im Laufe der Zeit, an PD Dr. Özgür Yaldizli für seine Vorlesung zu den aktuellen Diagnosekriterien nach McDonald 2017, sowie an die Deutsche Hirnstiftung für die Finanzierung und Dr. Insa Schifmann und Prof. Dr Christoph Heesen für die Erstellung der Patientenleitlinie Multiple Sklerose. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Vor 5 Jahren erhielt Nadine die Diagnose MS. Neben kribbeln und Taubheit in den Fingern, hatte sie Schwächeanfälle, konnte kaum Essen und es kamen immer mehr Nebenwirkungen von Medikamenten hinzu. Vor knapp zwei Jahren brachte sie ihre Tochter per Notkaiserschnitt auf die Welt. Wie sie mit beiden Situationen umgegangen ist, was ihr geholfen hat, wie sie bei Healing Humans gelandet ist und wir es ihr gelingt, seid 10 Monaten keine Medikamente mehr zu nehmen und 115 kg zu heben, erfährst Du im heutigen Podcast.

Im Interview mit Chelli sprechen wir über ihre Depression, wie sie damit umgeht und wie es war später noch die Diagnose MS zu bekommen. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du auch das Interview zum Nachlesen findest: https://ms-perspektive.de/ms-patientin-chelli Heute ist Michelle mit Spitznamen Chelli mein Interviewgast. Innerhalb weniger Monate musste sie gleich mit zwei Diagnosen zurechtkommen. Nach vier Terminen in der Gesprächstherapie stand fest, dass sie eine mittelgradig depressive Episode mit mehreren Angststörungen hatte. Später kam dann noch die Diagnose dazu. Doch Chelli hat sich zügig Hilfe gesucht. Mithilfe einer Gesprächstherapie samt medikamentöser Unterstützung und einer verlaufsmodifizierenden Therapie gegen die MS bestreitet sie weiter ihren Weg. Im Interview lässt sie uns an ihrer bisherigen Reise teilhaben. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Diagnose und aktueller Status Tipps Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung Ich bin Michelle, 20 Jahre alt und ich komme aus Thüringen. Der Fokus dieses Interviews basiert auf meinen folgenden Diagnosen, zum einen den mittelgradigen depressiven Episoden mit diversen Angststörungen und der schubförmigen remittierenden Multiplen Sklerose. Wo findet man dich im Internet? Man findet mich auf meinem Instagram Account: @chellis_fight. Dort poste ich verschiedene Blogbeiträge zu beiden Krankheitsbildern und ich teile viele Erfahrungen, die ich gesammelt habe. Außerdem findet man mich auf meinem privaten Instagram Account unter @michelle.lth. Zu dem findet man mich auf Tik-Tok unter @chellis_fight. --- Vielen Dank an Michelle für die offenen Einblicke, gerade auch in die schweren und dunklen Seiten ihres Lebens und toll, wie sie es geschafft hast sich wieder herauszukämpfen. Weiterhin alles Gute für diesen Weg! Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

In unserer 12. und letzten Folge für das Jahr 2022 haben wir ein inspirierendes Interview für Euch: Emily hat sich mit Kathrin Kröner unterhalten. Kathrin lebt mit der Diagnose MS und hat für sich einen Weg gefunden, die Krankheit anzunehmen und ein gutes Leben zu führen. Im Podcast erzählt sie von ihrem "Mindset Gesundheit", ihren kleinen Wohlfühloasen im Alltag und was sie im Leben seit der Diagnose mehr schätzt.

Thomas Strube erhielt 2018, vermutlich zehn Jahre verspätet, die Diagnose MS. Seitdem ist er vielfältig ehrenamtlich aktiv.   Hier geht es zum Blogbeitrag mit Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/ms-patient-thomas-strube Thomas Strube ist in Folge 171 mein Interviewgast. Als ausgebildeter Handelsfachwirt war er beruflich sehr aktiv und arbeitete häufig 50 Wochenstunden und mehr bis die Multiple Sklerose dieses Arbeitsleben nicht länger zuließ. Wir unterhalten uns über seine Diagnose und wie er mit dem Schock und allen einhergehenden Auswirkungen auf sein Leben zurechtgekommen ist. Außerdem geht es um sein ehrenamtliches Engagement. Denn Thomas ist sowohl innerhalb der MS-Community sehr aktiv, als auch auf politischer Ebene. Demokratie bedeutet für ihn, dass man sich gern aktiv einbringen darf. Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Thomas Strube? Diagnose und aktueller Status Tipps Engagement bei der DMSG Niedersachsen Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung - Wer ist Thomas Strube? Thomas ist glücklich verheiratet, lebt bei Wolfenbüttel und bringt sich ehrenamtlich an verschiedenen Stellen ein, da er der Gesellschaft gern etwas zurückgeben möchte. Dafür hat er bei Instagram zum einen seinen MS-Account @ms_anders_gesund und einen zweiten, der sich mit seinem politischen Engagement beschäftigt @thomas_strube_niedersachsen.   Verabschiedung Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Informiere dich über die MS, nimm Kontakt zu anderen MSler:innen auf und wenn es dir möglich ist gehe in eine Kontaktgruppe vor Ort. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Wenn es mal nicht so gut läuft, Pack dich am Schopf und zieh dich aus dem Sumpf.  --- Danke an Thomas Strube für die gewährten Einblicke, das Engagement im Rahmen der Multiplen Sklerose, aber auch für die Demokratie. Weiterhin alles Gute auf dem Weg! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Nach 3 Jahren Wartezeit kann die Berufsunfähigkeitsversicherung auch bei MS greifen & einen zusätzlichen Finanzpuffer enthalten.   Hier geht es zum Blogbeitrag samt Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/berufsunfaehigkeitsversicherung Am Ende der Themenwoche "Finanzen und MS" geht es heute um Berufsunfähigkeitsversicherungen, die auch für chronisch Kranke möglich sind. Nach einer mehrjährigen Wartephase nach Abschluss der Versicherung würde dieses Modell auch greifen, wenn die zu Beginn bereits bekannte chronische Erkrankung, beispielsweise eine Multiple Sklerose zum vorzeitigen Ausscheiden aus dem Berufsleben führen würde. Genaueres zu den Eckdaten und Konditionen erfährst Du in Folge 170 im Interview mit Katharina Stefowski und Michael Borgmann von der Swiss Life Select. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Vorstellung Swiss Life Select Berufsunfähigkeitsversicherung mit zusätzlicher Aufstockung Verabschiedung Wo findet man sie und ihre Angebote online? Uns findet man in Dortmund. Unsere Beratung ist aber auch deutschlandweit über eine Videokonferenz möglich. Wir planen auch kostenfreie Infoseminare zum Thema Finanzen, besonders für Menschen mit chronischen Krankheiten. Ausführliche Informationen unter: https://swisslifeselectchronic.com/ Danke für das Gespräch an Katharina Stefowski und Michael Borgmann. Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

Christian Schmalstieg ist ein Kämpfer und Vorreiter, wenn es um die Belanger chronisch Kranker geht. Christian hat etliche Schicksalsschläge in seinem Leben verkraften müssen und bekam 2017 die Diagnose MS. Eine Erkrankung mit tausend Gesichtern und Begleiterscheinungen. Man muss erst tief fallen um dann richtig aufstehen zu können. Das tat er. Christian nahm rund 80 Kilo ab, stellte sein ganzes Leben um. War er seit dem 15. Februar Beauftragter für die Belange von Menschen mit Behinderung und chronisch Erkrankten bei der Bundesverbraucherhilfe, ist er nun Bundesvorsitzender für Gesundheit und Soziales. Woher holt er die Kraft sich für andere einzusetzen und auf Social Media laut zu sein? 10 einzigartige MAZZ AB Fragen an Christian Schmalstieg.

Ayleen lebt seit wenigen Monaten mit der Diagnose MS und hat sehr positive Erfahrungen beim Erzählen von der Diagnose auf Arbeit gemacht. In Folge 162 begrüße ich Ayleen als Interviewgast. Sie erhielt die Diagnose vor wenigen Monaten und nach einer düsteren Anfangsphase hat sie sich schnell gefangen. Sie ist froh über die ganzheitliche Betreuung im MS-Zentrum Dresden und darüber, dass ihr Vorgesetzter sehr positiv auf die Diagnose reagiert und ihr Unterstützung im Bedarfsfall zugesagt hat. Wir sprechen über ihren bisherigen Weg und wie sie ihr Leben positiv gestaltet. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-ayleen Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Ayleen? Diagnose und aktueller Status Arbeiten mit MS Tipps Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Den gesamten Beitrag zum Nachlesen findest Du hier: https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-ayleen Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Ruhe zu bewahren und nicht zu katastrophisieren. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Versucht euch ein breites Netzwerk aufzubauen, einen guten fachspezifischen Neurologen im besten Fall in einem MS-Zentrum. Nutzt das Angebot der symptomatischen Therapie. Nehmt euch die Auszeit und fahrt zur Reha, die uns chronisch Kranken auch ohne Schub zusteht. Umgebt euch nur mit Menschen, die euch guttun und unternehmt auch nur Dinge die euch guttun. Erlaubt euch auch mal traurig zu sein und geht nicht zu streng mit euch selber um. Es ist okay, dass es auch mal schlechte Tage gibt und es wird immer irgendwie weiter gehen. Wo findet man Dich im Internet? Bei Instagram @neelya_90. --- Danke, liebe Ayleen, dass du uns einen Einblick in dein Leben gewährt hast und weiter alles Gute für dich privat und beruflich! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

In dieser Woche spricht Ilke mit uns über ihre frühe Diagnose MS und warum sie damit begonnen hat, der Krankheit auf ganzeitlichem Wege entgegenzutreten. Links mentioned in this episode: Ilke Wolf E-Mail: ms@mit-ilke.de www.mit-ilke.de IG: ms_mit_ilke Superhelden Ohne Cape IG: superheldenohnecape E-Mail: superheldenohnecape@yahoo.com This podcast is hosted by ZenCast.fm

Reisen mit MS ist nach nah und fern möglich. Wichtig ist, dass es dir Spaß machst und du gut vorbereitet bist, um Stress zu vermeiden. Im Kaffeeklatsch mit Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben geht es heute um das Thema Reisen mit MS. Reisen gehört für mich zu den schönsten Dingen im Leben. Egal ob es um ein nahes Ziel geht, eine Reise innerhalb Deutschlands, im europäischen Ausland oder weltweit. Immer lernt man etwas Neues kennen, vielleicht auch andere Menschen, und sammelt Erlebnisse. Du allein bestimmst dabei, was für dich ein schöner Urlaub ist und worauf dein Hauptaugenmerk liegt, ob es Entspannung, Abenteuer, Zeit zu zweit oder mit der Familie ist. Wir sprechen in der der Folge darüber, wie wir Urlaub verbringen, was uns daran gefällt und wir als wichtig empfinden und warum du dich keinesfalls durch die Diagnose MS davon abhalten lassen solltest, welchen zu nehmen. Also Atlas ausgepackt und Pläne geschmiedet. Alles ist möglich und auch Tagesausflüge können bereichernd sein. Für jedes Mobilitätslevel ist etwas dabei und je nach verlaufsmodifizierender Therapie und eigenen Symptomen gilt es mehr oder weniger zu planen. Sprich bei Bedarf immer deinen Neurologen an und schau, dass du nötige Impfungen hast. Bis bald und bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Sonja Taheri Rizi hat seit 10 Jahren MS, ist eine der beiden Geschäftsführerinnen von aMStart.net und beruflich außerdem in Zukunftsthemen unterwegs. Hier geht es zum Blogartikel, auf dem Du alle Fragen und Antworten nachlesen kannst: https://ms-perspektive.de/interview-mit-sonja-von-amstart-net In Folge 157 ist Sonja Taheri Rizi mein Interviewgast. Wir sprechen über ihre Diagnose und wie diese zu einem „High“ führte und ihre bisherigen Erfahrungen mit der MS. Vor allem geht es aber um berufliche Themen. So gab Sonja der Kampagne „Gemeinsam. Menschlich. Erfolgreich – Arbeiten mit Multipler Sklerose“ der Gemeinnützige Hertie-Stiftung ihr Gesicht. Außerdem arbeitet sie als Projektmanagerin für den Bereich Urban Development, Infrastructure, Mobility bei Zukunft-Umwelt-Gesellschaft (ZUG) gGmbH. Und seit Juli 2022 ist sie eine der beiden Geschäftsführerinnen von aMStart.net. Kurz gesagt: Spannende Frau und das Reinlesen und Reinhören lohnt sich. Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Sonja Taheri Rizi? Diagnose und aktueller Status Tipps Gemeinsam. Menschlich. Erfolgreich – Arbeiten mit Multipler Sklerose Zukunft – Umwelt - Gesellschaft amStart.net Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung - Wer ist Sonja Taheri Rizi? Ich bin Sonja, 33 Jahre alt und komme aus einer Kleinstadt in Hessen. Meine Eltern kommen aus dem Iran und Polen – typisch deutsch irgendwie auch. Ich wohne seit etwa 10 Jahren in Berlin, von wo ich auch gerade zugeschaltet bin. Ich habe eine große Leidenschaft fürs Heilfasten und gleichzeitig liebe ich es neue Schokoladenkuchenrezepte auszuprobieren. Von Süßkartoffeln über Kidneybohnen, meldet Euch, wenn ihr Ideen braucht! Wo findet man Dich im Internet? Mich persönlich findet man auf LinkedIn (https://www.linkedin.com/in/sonja-taheri/) und aMStart.net und zukünftig auch über meine Fastenwebseite (einfachpause.de). Wo findet man aMStart im Internet? Seid mit uns aMStart!: Verbreitet das Projekt, werdet Gesprächspartner*in und folgt uns auf den sozialen Medien Webseite: amstart.net Instagram: @gemeinsam_amstart linkedin: https://www.linkedin.com/company/gemeinsamamstart/ spotify: unser podcast amOhr https://open.spocom/show/3ri3cgAd3EKeCtNgFnv6yl?si=1b0f69c330dd46f1 Im akuten Krisenfall: Siehe Webseite der Psychologischen Initiative Aufeinander Achten (https://aufeinanderachten.de/akute-hilfe/)   Vielen Dank an Sonja für die Einblicke in ihr Leben, ihr Engagment und die sehr vergnügliche Unterhaltung. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Zwei neu erschienene Kinderbücher zur MS stehen im Fokus. Erfahre, für welches Alter sie geeignet sind und was man darin findet? Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/kinderbuecher-zur-ms In Folge 154 geht es um zwei neu erschienene Kinderbücher zum Thema MS. Da Multiple Sklerose meist im jungen Erwachsenenalter diagnostiziert wird, betrifft sie häufig auch Kleinkinder. Entweder erhalten deren Eltern frisch die Diagnose oder sind von Symptomen betroffen. Auf jeden Fall gibt es Untersuchungen, vielleicht auch eine Reha-Kur. In der Vergangenheit gab es wenig Lektüre, doch in 2022 sind gleich zwei Kinderbücher neu erschienen: Mama ist anders gesund – Kinder Multiple Sklerose erklären Mamas MS heißt Moppi Summs Hör am besten in den Podcast rein und Dir das Interview mit Caro zum Buch an. Anschließend gebe ich Dir noch meine Eindrücke zum zweiten Kinderbuch wieder. Mama ist anders gesund - Kinder Multiple Sklerose erklären Untertitel: Florian und sein Drachenfreund Fridolin erzählen und beantworten Fragen über die MS seiner Mama. Das Vorwort hat Prof. Dr. P. Flachenecker geschrieben, ein auf MS-spezialisierter Neurologe. Es folgt ein zweites Vorwort von Caro, warum dieses Buch so ein Herzensprojekt von ihr war. Denn Caro hat selbst zwei Kinder groß gezogen mit der Diagnose MS. Gerade ihr Sohn wollte eine Menge über die Krankheit seiner Mama wissen. Anschließend erfährt man noch etwas zur Sichtweise von Joel, Caros Sohn. Dann beginnt die eigentliche Geschichte. Eckdaten Alterseinordnung: 5–8 Jahre Seitenanzahl: 76 Größe: 17.78 x 0.38 x 25.4 cm Herausgeber: BoD – Books on Demand Preis Taschenbuch: 19,90 Euro Preis gebundenes Buch: 25,90 Euro Klappentext Ein Kinderbuch für Eltern und ihren Kindern – Für euch liebe Kinder: Hat bei dir schon mal ein kleiner putziger Drachen in deinem Kinderzimmer gesessen, der sprechen kann? Wenn nein, dann höre genau zu. Der kleine Drache Fridolin besucht den 8-jährigen Florian, dessen Mama die neurologische Erkrankung Multiple Sklerose (MS) hat. Florian hat viele Fragen, ist ängstlich und seine Welt steht kopf. Seine geliebte Mama ist krank und vieles ist anders als vor ihrer Diagnose. All die Fragen beantworten ihm und dir sein neuer Freund Fridolin. Danach wirst du vieles besser verstehen. Und am Ende des Buchs erwartet dich eine Rätselecke. – Für euch liebe Mamas und Papas: Ich habe mir, als meine Kinder klein waren, immer ein Kinderbuch gewünscht, dass kindgerecht und behutsam über meine Erkrankung Multiple Sklerose aufklärt. Deswegen schrieb ich für Eltern, Kinder und Bezugspersonen dieses Kinderbuch. Ein Herzensprojekt. Wir Betroffenen sind oft sprach- und hilflos, wenn wir unseren Kindern unsere MS erklären sollen. So erging es mir in den Jahren nach meiner Diagnose. Haben Sie keine Angst mehr. Ich unterstütze Sie mit Erklärungen mithilfe meiner Geschichte von Florian und dem kleinen Drachen Fridolin und liebevoll bunt gestaltete Illustrationen für ihre Kinder. – Mein erwachsener Sohn berichtet aus seiner Sicht über seine Kindheit und Jugend mit seiner an MS-erkrankten Mama – offen, ehrlich und liebevoll. – Das Vorwort zu diesem Kinderbuch schrieb Prof. Dr. P. Flachenecker vom Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad. – Zum Vorlesen oder Selber lesen ab 5 Jahre(n)   Mamas MS heißt Moppi Summs Untertitel: Ein Kinderfachbuch über Multiple Sklerose Christina ist MS-Patientin und Mutter. Als sie selbst in die Lage geriet ihrem Kind die MS zu erklären entschloss sie sich ein Buch zu schreiben. Es beginnt mit einem kurzen Vorwort, dann beginnt die Geschichte. Auf jeder Doppelseite werden mehrere Situationen mittels kleinem Bild und weniger Sätze dargestellt. Am Ende folgen Mitmachseiten und Fachinformationen für Erwachsene zur Multiplen Sklerose. Eckdaten Alterseinordnung: ab 4 Jahre Seitenanzahl: 54 Größe: 16.2 x 0.9 x 24.3 cm Herausgeber: Mabuse Verlag Preis gebundenes Buch: 21,00 Euro Klappentext Die Blonskis mögen Wollpullover, grüne Dinge, kitzeln und Schuhe kauen. Die Blonskis, das sind Hilda, Fine und Pedro der Hund. Mama Hilda lebt mit einer chronischen Krankheit, Multiple Sklerose oder MS. Aber was genau macht es, das M und das S oder – wie Fine es nennt – das Moppi Summs? Bisher weiß Fine nur, dass Moppi Summs bleibt und Mamas Medikamente viel Platz im Kühlschrank brauchen. Mit Stift und Papier beginnt Mama, Fine von den Aufgaben der glibberigen Walnuss im Kopf, dem Kabel im Rücken und den ständig telefonierenden Nerven zu erzählen. Sie erklärt, was Immunzellen sind, warum sie so viel Hunger haben und die Telefonkabel der Nerven anknabbern. Ernst genommen, aber mit leichtem Herzen beantwortet dieses Kinderfachbuch erste Fragen zum Thema chronische Krankheit und Multiple Sklerose aus dem Kindermund. Weiterführende Infos und Anregungen, um mit dem Kind ins Gespräch zu kommen, finden sich im anschließenden Fachteil. Für Kinder ab 4 Jahren.   Vielleicht helfen Dir die Kinderbücher dabei, Deine MS besser zu erklären. Das würde mich sehr für Dich freuen. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Mehr als zweitausend Menschen bejubeln Katja Kerschgens bei GEDANKENtanken nach ihrer Rede mit stehenden Ovationen. Katja bleibt sitzen, sie muss sitzen bleiben, denn sie sitzt im Rollstuhl. Seit 1994 lebt sie mit der Diagnose MS. Die schränkte zwar ihre Bewegungsfähigkeit ein, jedoch nicht ihre geistige Beweglichkeit und vor allem nicht ihre Kreativität. Nach Ihrem Germanistikstudium startete sie als Journalistin für musikalische Fachmagazine und wurde selbst zur gefragten Autorin. Dank ihres sprachlichen Talents machte sie sich als Rhetorik- und Schlagfertigkeitstrainerin selbständig. Heute gilt ihre Leidenschaft dem Malen. Ihre Bilder sind ein künstlerischer Genuss. Katja ist eine kreative Mutmacherin. In ihrem Podcast „KatjaKonkret am Mimimimittwoch“ lässt sie andere Mutmacher zu Wort kommen, die ihr Leben mit Krankheit oder Handicap gestalten. Katjas Lebensmotto „Morgen wir auch schön!“ Links Webseiten: https://www.gast-redner.de https://www.katjaskunst.de/ LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/udo-gast-45002a6/ https://www.linkedin.com/in/katja-kerschgens-9626a1199/ XING: https://www.xing.com/profile/Udo_Gast Facebook: https://www.facebook.com/udo.gast.188 https://www.facebook.com/katja.kerschgens.5 YouTube: Udo Gast: https://www.youtube.com/channel/UCr_rEpbaZXZ8nBjfwjwHt8w LüneTalk: https://www.youtube.com/channel/UCYjg0x6ENufwsaIvCBNC1gQ WM-Nacht https://www.youtube.com/channel/UCM_8xS8zap1T8vGyQuoX2dQ

Diesmal dreht sich im MS-Kaffeeklatsch alles um "Voll im Leben" das Motto des diesjährigen Welt-MS-Tages und was es für uns bedeutet. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/ms-kaffeeklatsch-voll-im-leben Am 30. Mai 2022 ist Welt-MS-Tag, diesmal lautet das Motto "Voll im Leben". Doch voll im Leben ist mit einer chronischen Erkrankung womöglich gar nicht so einfach. Wir sprechen darüber, wie wir das Beste aus unserem Leben machen und versuchen weiter oder gerade wegen der Diagnose MS aktiv am Leben teilzunehmen. Egal ob in der Familie, im Beruf oder der Freizeit. Aber uns ist auch bewusst, dass es auch viele Betroffene gibt, für die es jede Menge Hürden gibt, von körperlichen Einschränkungen, physischen und mentalen Barrieren bis hin zu finanziellen Problemen. Durch all diese Punkte kann die Teilhabe deutlich erschwert werden und es gibt noch viel zu tun. Beim MS-Kaffeeklatsch sind wieder Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben dabei. Egal, wie stark Du beeinträchtigt bist, versuche Dein Leben Jetzt und Heute zu leben und zu genießen, statt Pläne und die Erfüllung Deiner Wünsche aufzuschieben. Wie immer gilt, wenn Du Wünsche für spezielle Themen hast, schreib uns gern an. Wir freuen uns über Feedback.  Und falls Du Nadines Blog mamamitms.de noch nicht kennst, dann schau am besten gleich mal vorbei. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen. * Dieser Text enthält Affiliatelinks. Das bedeutet, dass ich eine kleine Vergütung bekomme, wenn du das von mir empfohlene Produkt über den Link erwirbst. Für dich ändert sich dadurch nichts am Kaufpreis. Und mir hilft es dabei, die Kosten für den Blog zu tragen und neue Beiträge zu schreiben.

Think about how much faster, easier, cheaper, and less invasive it would be if MS could be diagnosed by a simple blood test.  Scientists have identified biomarkers that can be used to diagnose MS and even predict MS before someone experiences any symptoms. Biomarkers may even be used to predict MS progression before it occurs.  Joining me to discuss how biomarkers may change the way MS is diagnosed and treated is Dr. Tanuja Chitnis, a Professor of Neurology at Harvard Medical School, as well as the Director of the CLIMB Study and the Translational Neuroimmunology Research Center at Brigham and Women's Hospital.  We're also talking about a recent breakthrough in myelin repair. We're sharing all the details about how you can participate in World MS Day on May 30th. We'll tell you about a report commissioned by the National Academy of Medicine that takes a close look at the challenges of identifying credible health information in social media.  And if you're an MS caregiver, healthcare professional, or researcher, we'll give you the details of an important survey that you can participate in. We have a lot to talk about! Are you ready for RealTalk MS??! Biomarkers can change everything   :22 May 30th is World MS Day  1:53 Lab-made molecule is shown to promote myelin repair in preclinical models of MS  3:23 National Academy of Medicine weighs in on the challenges of finding credible sources of health information in social media    5:03 An important survey for MS caregivers, healthcare professionals, and researchers  11:34 Dr. Tanuja Chitnis discusses biomarkers that may fundamentally change how MS is diagnosed and treated  13:38 Share this episode  28:23 Download the RealTalk MS app for your iOS or Android device   28:43 SHARE THIS EPISODE OF REALTALK MS Just copy this link & paste it into your text or email:  https://realtalkms.com/247 ADD YOUR VOICE TO THE CONVERSATION I've always thought about the RealTalk MS podcast as a conversation. And this is your opportunity to join the conversation by sharing your feedback, questions, and suggestions for topics that we can discuss in future podcast episodes. Please shoot me an email or call the RealTalk MS Listener Hotline and share your thoughts! Email: jon@realtalkms.com Phone: (310) 526-2283 And don't forget to join us in the RealTalk MS Facebook group! LINKS If your podcast app doesn't allow you to click on these links, you'll find them in the show notes in the RealTalk MS app or at www.RealTalkMS.com National MS Society COVID-19 Vaccine Guidance for People Living with MS https://www.nationalmssociety.org/coronavirus-covid-19-information/multiple-sclerosis-and-coronavirus/covid-19-vaccine-guidance Report: Identifying Credible Sources of Health Information in Social Media: Principles and Attributes https://nam.edu/identifying-credible-sources-of-health-information-in-social-media-principles-and-attributes World MS Day https://worldmsday.org iConquer MS Survey for MS Caregivers https://survey.alchemer.com/s3/6823942/Caregiver-Survey-MS-Caregivers iConquer MS Survey for Researchers and Healthcare Providers https://survey.alchemer.com/s3/6823815/Caregiver-research-survey-HCPs-and-researchers Join the RealTalk MS Facebook Group https://facebook.com/groups/realtalkms Download the RealTalk MS App for iOS Devices https://itunes.apple.com/us/app/realtalk-ms/id1436917200 Download the RealTalk MS App for Android Deviceshttps://play.google.com/store/apps/details?id=tv.wizzard.android.realtalk Give RealTalk MS a rating and review http://www.realtalkms.com/review Follow RealTalk MS on Twitter, @RealTalkMS_jon, and subscribe to our newsletter at our website, RealTalkMS.com. RealTalk MS Episode 247 Guests: Dr. Tanuja Chitnis Tags: MS, MultipleSclerosis, MSResearch, MSSociety, RealTalkMS Privacy Policy

Elisa Ascherl beantwortet Fragen rund um die Emendia App für MS-Patienten, die zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS eingesetzt wird.   Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-zur-emendia-app-fuer-ms-patienten In Folge 137 begrüße ich Elisa Ascherl, die mir alle Fragen zur App Emendia MS beantworten wird. Der Beitrag ist Teil der Themenwoche zu digitalen Unterstützungsangeboten für MS-Patienten. Du erfährst, wie die Idee entstand mithilfe einer App die Behandlung zu verbessern, wer alles daran mitgearbeitet hat und was bereits alles möglich ist. Natürlich geht es auch um den Datenschutz und wie Emendia MS konkret im Alltag eingesetzt wird.   Inhaltsverzeichnis Vorstellung Emendia MS – App zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS Emendia MS im Einsatz Abschluss Vorstellung Ich grüße dich aus Nürnberg, im schönen Franken – aus meinem, spätestens seit Beginn der Coronapandemie, sehr lieb gewonnenen Home-Office. Seit 2020 arbeite ich bei der NeuroSys und bin seitdem für die Entwicklung von Emendia MS mitverantwortlich. Schon vor meinem Studium im Bereich Gesundheitsmanagement und Wirtschaftspsychologie begeisterte mich die Vernetzung von tollen Möglichkeiten und Angeboten, um eine bestmögliche Gesundheitsversorgung zu gewährleisten. Dazu gehören für mich auch die Selbstverantwortung und die Selbstwirksamkeit als Betroffener einer Erkrankung. Diese als Teil des Lebens anerkennen zu können, aber gleichzeitig auf Augenhöhe mit medizinischem Fachpersonal sprechen zu können. Als Jugendliche bin ich selbst in Kontakt mit einer chronischen Erkrankung gekommen – der Skoliose, einer leichte Rückenerkrankung. Ich musste eine Orthese tragen. Schade war, dass viele Menschen eher mitleidig mit mir gesprochen und bei Fragen oft dieses Thema fokussiert haben. Ich hörte immer, was nicht mehr geht – Sport, Medizin studieren. Anstatt Hilfe zu bekommen. Erst durch eine Kur und der dadurch angebotenen Konfrontation mit der Erkrankung, durch das Erkennen der Selbstwirksamkeit wurde mir ganz persönlich geholfen, auch auf psychischer Ebene. Ich habe dadurch die „Grenzen“ und Partner erkannt. Genau diese Möglichkeiten und Potenziale, die wir bei vielen anderen Erkrankungen auch haben – die Betroffenen als Teil des Heilungs-/Therapieerfolgs anzuerkennen, treiben mich jeden Tag an. Digitalisierung kann dabei helfen, verschiedene Welten zusammen zu bringen und Kilometer zu überwinden. Ich selbst bin in Thüringen in einer ländlichen Region aufgewachsen, die Fahrten zu Kontrollterminen waren echt nervig. Da hätte ich mir nicht selten Telemedizin oder andere Möglichkeiten gewünscht, vermutlich meine Eltern noch mehr, denn diese mussten damals immer Taxi spielen. Noch ein bisschen was zu meinen Hobbys. Ich liebe das Lesen, gute, tiefgründige Gespräche und das Gärtnern – gerade wächst neben mir die erste Frühzucht für die diesjährige Saison. Außerdem liebe ich Reisen, meine Familie und Freunde und ich „arbeite“ gerne. Emendia MS – App zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS Wie würdest Du Emendia MS in Kurzform beschreiben? Emendia ist ein alltäglicher, digitaler Begleiter im Rahmen der MS-Therapie. Ein digitale/r Partner/Partnerin. Was war die Motivation zum Entwickeln von Emendia MS? Emendia MS hat eine „Vorgeschichte“ durch ein weiteres Produkt von uns „PatientConcept“. Entstanden ist aber alles aus einer Motivation: Die Versorgung von Patientinnen zu verbessern, initial vor allem durch eine verbesserte Arzt-Patienten-Kommunikation. Ausgedacht hat sich das nicht irgendwer, sondern einer unser Mitgründer und langjähriger MS-Spezialist Dr. Michael Lang. Dr. Lang leitete damals selbst eine MS-Schwerpunktpraxis in Ulm und sah die Probleme aus der Praxis und wollte eine Lösung. Welche Probleme sah er?: MS ist eine chronische Erkrankung, doch die Patienten konnten nur bis zu 4-mal pro Jahr zur Konsultation vorgestellt werden. Als Arzt erhielt er nur eine punktuelle Bewertung des aktuellen Zustands seiner Patienten. Auch konnten sich die Patienten nur schlecht daran erinnern, wann es ihnen wirklich besser und wann schlechter ging. Das geht uns ja selbst schon fast so – man braucht sich ja nur mal fragen, wie man letzten Dienstag geschlafen hat. Wer kann sich noch erinnern? Es fehlte somit an Wissen oder auch Daten, aus dem Alltag der Patienten. Und das ist in der MS-Therapie sehr wichtig, denn die Anpassung der Medikationen erfolgt u.a. auf Basis der Rückmeldungen der Patienten. Umso bessere Verlaufsdaten zur Verfügung stehen, umso besser kann auch ggf. die Anpassung erfolgen. Die sogenannte Therapietreue der Medikamente ließ nach, denn waren die Beschwerden weniger, wurden die Medikamente nicht mehr genommen, obwohl die Entzündungsherde nicht einfach verschwinden, wenn keine Beschwerden vorhanden sind. (Auch niederschwellige Kontakte, das Gefühl mit dem Zentrum zu kommunizieren schafft eine höhere Therapietreue.) Gleichzeitig gibt es wichtige medizinische Tests, die in der Praxis vor Ort viel Zeit dauern. Um die Sprechzeit mit den Patienten so effektiv wie möglich zu gestalten, empfahl es sich, Tests bereits zu Hause durchführen zu lassen. Ein paar davon können digitalisiert werden. Wir haben mit dem MFIS und dem EDSS angefangen, dass Patienten diesen zu Hause oder vor dem Arztbesuch ausfüllen können. Wichtig ist, wir verwenden diese nicht als einmaligen Wert oder zur alleinigen Diagnose, vielmehr ist ein Verlauf der Werte über eine längere Zeit pro Patient wichtig. Es entstand, mit einem Team aus IT-Experten, unter der Leitung von Martin Mayr, das erste Produkt PatientConcept. PatientConcept besteht aus einer App für Patienten und einem Portal für Ärzte. Eines der ersten Anwendungsgebiete war MS. Dieser Weg begann 2015 – also in der Steinzeit von Digital Health. Während der vergangenen Jahre haben sich die Ansprüche geändert und wir wollten mehr den Patienten in den Fokus rücken, auch ermöglichte das Digitale-Versorgung-Gesetz (DVG) eine neue Perspektive. So ist Emendia MS, mit Fokus auf MS entstanden. Jedoch bleiben wir auch hier unserer Philosophie treu: Zu einer optimalen Versorgung von chronischen Erkrankungen gehört die Kommunikation mit dem betreuenden medizinischen Fachpersonal. Also bieten wir zur App auch weiterhin ein Portal für medizinisches Fachpersonal an. Die Motivation ist also seit Beginn unserer Arbeit, die Lebensqualität von Menschen mit MS zu steigern, indem die MS-Versorgung durch digitale Tools verbessert wird. Wer war alles an der Entwicklung beteiligt (Neurologen, Patienten, …)? Mehrere Neurologen

Eva Marten erklärt, aus welchen Bausteinen elevida besteht und wie dadurch die Fatigue bei MS-Patienten verbessert werden kann.   Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-zu-elevida-zur-behandlung-von-fatigue   In Folge 136 beantwortet Eva Marten meine Fragen zu elevida, dem Online-Angebot zur Behandlung von Fatigue bei MS. Der Beitrag gehört zur Themenwoche digitale Unterstützungsangebote für MS-Patienten. Du erfährst, was elevida ist, wie das Programm aufgebaut ist, was überhaupt eine digitale Gesundheitsanwendung (DiGA) ist und welche Verbesserung der chronischen Müdigkeit damit möglich sind.   Inhaltsverzeichnis Vorstellung elevida – Online-Angebot zur Verringerung der Fatigue bei MS elevida im Einsatz Abschluss Vorstellung Wichtigste berufliche Stationen und Ausbildung Psychologie Studium und ausgebildete Psychologische Psychotherapeutin und Kinder- und Jugendlichenpsychotherapeutin (VT = Verhaltenstherapie) Nach dem Diplom-Studium nach Lübeck und dort im jetzigen ZIP (Zentrum für Integrative Psychiatrie) therapeutisch und forschend tätig gewesen Parallel Weiterbildung zur Verhaltenstherapeutin für Erwachsene und Kinder am IVAH in Hamburg begonnen Später ambulante Reha-Maßnahmen begleitet und in Kinder- und Jugendpsychiatrie gearbeitet Seit 2015 bei GAIA: bis 2021 in Integrierter Versorgung, dann als Klinische Expertin im DiGA-Team Außerdem behandle ich in der Psychologischen Praxis einer Kollegin auch eigene Patient:innen Persönliche Motivation für den Beruf Ich hatte Psychologie schon als Schulfach und fand es total spannend. Nach dem Abitur habe ich ein einjähriges Praktikum in einem Kinder- und Jugendheim gemacht, um herauszufinden, ob die Arbeit in einem helfenden Beruf etwas für mich ist. Obwohl ich am Anfang vor allem mit Kindern arbeiten wollte, habe ich damals gemerkt, dass auch die Erwachsenen – Eltern und Erzieher:innen zum Beispiel – dringend Hilfe benötigen. Ich habe mein Studium also mit dem Wunsch begonnen, Therapeutin zu werden und habe ihn mir erfüllt. Der Job bei GAIA hat mich gereizt, weil ich während meiner Therapieausbildung die Erfahrung gemacht habe, dass das enge organisatorische Korsett der klassischen ambulanten Psychotherapie weder für mich noch für meine Patient:innen immer das passende ist. Deshalb hat mich das Thema Online-Programme, schon lange bevor es DiGA (Digitale Gesundheitsanwendungen) gab, angesprochen und ich freue mich, aktiver Teil dieser Entwicklung zu sein. Privates Ich wollte nach dem Studium unbedingt in den Norden ziehen, um möglichst nah am Meer zu sein und finde Hamburg einfach eine traumhaft schöne Stadt zum leben und arbeiten. Ich verbringe so viel Zeit wie möglich draußen und auf dem Wasser, zum Beispiel beim Stand Up Paddeln. Ich bin glückliche Mama zweier lebhafter Söhne. elevida – Online-Angebot zur Verringerung der Fatigue bei MS Wie würden Sie elevida kurz und knapp beschreiben? elevida ist eine Digitale Gesundheitsanwendung, also ein Online-Programm, für Fatigue bei Multipler Sklerose, das die Symptome von Fatigue bei MS nachweislich verringert. Es ist ein zugelassenes Medizinprodukt, das man von zu Hause aus jederzeit nutzen kann und das für jeden sehr leicht zu bedienen ist. Da es sich bei elevida nicht um eine App handelt, können Patient:innen das Programm über einen Internetbrowser online sowohl über ihren Computer als auch über ihr Smartphone nutzen. Patient:innen lernen mit dem Programm besser mit ihrer Erkrankung umzugehen, in dem es ihnen hilft, mit neuen Denk- und Verhaltensmustern auf ihre Symptome zu reagieren. elevida besteht aus verschiedenen Modulen zu unterschiedlichen Themenfeldern, durch die die Patient:innen geleitet werden. Aufgebaut ist das Programm als virtueller Dialog. Das heißt, dass elevida kurze therapeutische Informationen anbietet und Nutzer:innen aus unterschiedlichen Antwortmöglichkeiten diejenige auswählen können, die am besten zu ihrer Situation passt. Das Programm geht dann auf diese Antwort empathisch ein und liefert weitere Informationen, Tipps oder Übungen. Nachdem man elevida verschrieben bekommen und sich registriert hat, kann man sofort mit dem Programm loslegen – ganz ohne Wartezeit. Für Patient:innen ist elevida zuzahlungsfrei, weil die Kosten von allen gesetzlichen Krankenkassen und von vielen privaten Kassen übernommen werden. Was war die Motivation zum Entwickeln von elevida? Wir entwickeln schon seit mehr als 20 Jahren Selbsthilfeprogramme für Patient:innen und Patientinnen und haben damit schon vielen tausend Menschen helfen können. Wenn wir digitale Therapien entwickeln, stellen wir immer die Patient:innen in den Mittelpunkt. Deshalb fragen wir uns zu Beginn jedes Prozesses, wie wir ihnen helfen und dazu beitragen können, ihr Problem zu lösen. Darauf basiert unser gesamter Prozess, in den Experten aus unterschiedlichen Bereichen involviert sind. So haben wir festgestellt, dass es für Fatigue bei MS Defizite in der üblichen medizinischen Versorgung gibt. Bis dato gab und gibt es keine wirksame medikamentöse Behandlung. Das war ein Ansatzpunkt für uns. Denn diese Lücke wollten wir schließen. Um Versorgungslücken zu identifizieren und mehr darüber zu erfahren, ziehen wir außerdem externe Experten zu Rate und sprechen mit Wissenschaftlern und Forschern im universitären Umfeld. Unsere Firma hat besondere Kompetenzen im Bereich der digitalen Therapien, die auf kognitiver Verhaltenstherapie (KVT) basieren. Deshalb fokussieren wir uns bei Indikationen, für die wir eine Behandlung entwickeln vor allem auf solche, die mit Hilfe kognitiv-verhaltenstherapeutischer Techniken behandelt werden können. Bei Fatigue bei Multipler Sklerose ist das der Fall – deshalb wird KVT auch in den aktuellen Leitlinien als eine der wenigen Behandlungsoptionen empfohlen. Wer war alles an der Entwicklung von elevida beteiligt? An der Entwicklung von elevida waren viele forschende und praktizierende Experten aus der Neurologie und Psychotherapie beteiligt. Nachdem wir beschlossen hatten, eine digitale Therapie für Patient:innen mit Multipler Sklerose und Fatigue anzubieten, haben medizinische Experten wie Ärzt:innen und Psychotherapeut:innen einen Behandlungsplan erstellt und die Inhalte von elevida entwickelt. Der Entwurf, der so entstanden ist, musste natürlich gründlich validiert und getestet werden. Nachdem das geschehen war, haben sich unsere Design- und Entwicklungsteams an die Arbeit gemacht und sich darum gekümmert, dass elevida auf die spezifischen Bedürfnisse der Patientinnen und Patienten zugeschnitten wird. Da wir alle Online-Programme, die bei uns im Haus entwickelt werden, auch auf ihre Wirksamkeit prüfen, hat unser internes Team für klinische Studien in Zusammenarbeit mit universitären Partnern, wie dem Universitätsklinikum in Hamburg Eppendorf, eine sogenannte randomisiert kontrollierte Studie (RCT) konzipiert. Denn nur indem wir umfassende Studien durchführen, erreichen wir unser Ziel: Patient:innen, die dringend Zugang zu evidenzbasierten, wirksamen digitalen Therapien benötigen, diesen auch zu verschaffen. Es nützt ja nichts, ein nur vermeintlich gutes Programm zu entwickeln, wenn es am Ende gar nicht wirkt. Die Studie zu elevida hat aber gezeigt: es wirkt. Denn die Fatigue konnte bei den Teilnehmer:innen der Studie durch elevida signifikant, also bedeutsam, reduziert werden. Weil die Studienergebnisse schon vorlagen, als die ersten Online-Programme als DiGA zugelassen werden konnten, hat elevida vom Bundesgesundheitsministerium die Genehmigung bekommen, als verschreibungsfähiges Medizinprodukt dauerhaft eingesetzt zu werden. Welche Verbesserung der chronischen Fatigue konnten Sie im Durchschnitt messen? In der klinischen Studie Studie (Pöttgen J, et al. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2018;0:1–7. doi:10.1136/jnnp-2017-317463), die wir gemeinsam mit Expert:innen des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf durchgeführt haben, zeigte sich, dass bei Patient:innen, die zusätzlich zu einer sonst üblichen Behandlung elevida genutzt haben, die Fatigue deutlich stärker abgenommen hatte als bei Patient:innen, die nur die sonst übliche Behandlung erhielten. Nach 12 Wochen elevida haben sich die Beschwerden, die durch die Fatigue verursacht werden, signifikant reduziert. Da Fatigue-Symptome objektiv nicht zu messen sind, wurde die Beurteilung mittels einer Selbsteinschätzung der Patient:innen vorgenommen. Die Mittelwerte der elevida- und der Kontrollgruppe unterschieden sich um 2,74 Punkte zugunsten von elevida. Weitere eingesetzte Fragebogen zur Erfassung der Fatigue-Symptomatik bestätigten dieses Ergebnisse. Der Effekt war stabil mit recht ähnlichen Werten in einer Follow-up-Messung nach 24 Wochen. elevida im Einsatz Welche Faktoren führen zu einer chronischen Müdigkeit und welche davon können mit Hilfe von elevida positiv beeinflusst werden? Es sind ganz unterschiedliche Faktoren, die zur Fatigue führen können. Nicht alle können wir aktiv beeinflussen oder bewusst wahrnehmen. Einige aber schon. Nämlich unsere Verhaltensweisen, Gedanken und Gefühle und sogar unsere Physiologie. Diese vier Faktoren beeinflussen sich auch gegenseitig und können wiederum ebenfalls durch Umwelteinflüsse verstärkt werden. Auf diese Aspekte stützt sich auch die Arbeit mit elevida. Deshalb beantworten die Patient:innen im Programm am Anfang Fragen zu ihren Gedanken, Gefühlen, ihrem Verhalten und ihren Körperempfindungen, die mit Fatigue in Zusammenhang stehen. Auf Basis der Antworten erstellt elevida mit dem Nutzer oder der Nutzerin ein individuelles Fatigue-Modell, das all diese Faktoren berücksichtigt und macht Vorschläge, wie man an diesen Punkten ansetzen kann, um die Fatigue zu verbessern. Für wen ist das Angebot geeignet und für wen nicht? Alle, die älter als 18 Jahre sind, MS haben und außerdem Fatigue-Symptome, können elevida nutzen. Es gibt dabei auch eine große Anzahl an älteren Patient:innen, die elevida gerne und erfolgreich verwenden. Wir haben das Programm extra so konzipiert, dass es sehr unkompliziert zu benutzen ist und sich u.a. vom Zeitaufwand auf die nutzende Person einstellt. Man braucht nur ein internetfähiges Gerät und kann dann ganz einfach online das Programm bedienen. Nicht verwenden sollten das Programm Menschen, die eine Schizophrenie, akute vorübergehende psychotische Störungen, schizoaffektive Störungen oder bipolare affektive Störungen haben. Wieso haben Sie sich für eine Gesprächsführung durch die elevida Anwendung entschieden? Rund 80 Prozent (https://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms/Fatigue (zuletzt abgerufen am 28.03.22)) der Menschen mit MS sind im Laufe ihrer Erkrankung auch von Fatigue betroffen. Trotzdem ist Fatigue ein Symptom, das oft nicht behandelt wird. Das hat mehrere Gründe. Zum einen gibt es bisher keine medikamentöse Therapie gegen Fatigue. Zum anderen sind andere Therapien wie psychotherapeutische Behandlungsmöglichkeiten nur schwer zugänglich für viele Menschen mit Fatigue. Laut aktueller Leitlinien ist die kognitive Verhaltenstherapie (KVT) eine wirksame Behandlungsoption bei MS Fatigue. Leider ist das klassische psychotherapeutische Setting aber für viele Menschen mit MS nicht ideal – weil sie beispielsweise während eines Schubes das Haus nicht verlassen oder sich aufgrund der Fatigue nicht lange genug konzentrieren können. Außerdem gibt es nur wenige Therapeut:innen, die sich gut mit diesem Thema auskennen. Deshalb haben wir elevida entwickelt, um MS-Patient:innen mit Fatigue eine wirksame verhaltenstherapeutische Behandlung an die Hand zu geben, die sicher, effektiv sowie leicht zugänglich ist und zudem flexibel genutzt werden kann. Um die Wirksamkeit dieser Behandlung zu maximieren, konzentrieren wir uns auf die Kernfunktion: Die Gesprächsführung in elevida simuliert den Dialog mit einem echten Gegenüber. So vermittelt elevida wichtige Informationen zur Fatigue und hilfreiche Übungen im Umgang damit – eben wie ein echter Therapeut oder eine Therapeutin es tun würde. Auf zusätzlichen Schnickschnack verzichten wir ganz bewusst, damit man sich ganz auf dieses virtuelle Gespräch konzentriert und darauf einlassen kann. Welche Bausteine gibt es noch neben den Fragen? elevida besteht, wie schon erwähnt, aus einem dynamischen Dialog, den die Nutzer:innen mit dem Programm führen. Darin bekommen sie viele Informationen und Tipps, die auf Menschen mit MS-Fatigue zugeschnitten sind, können Audios anhören und werden durch therapeutische Übungen geführt. Daneben verfügt elevida noch über eine Reihe anderer Funktionen. Die Nutzer:innen erhalten beispielsweise zusätzliche Inhalte und Unterstützung per E-Mail oder SMS. Diese sollen sie zur weiteren Nutzung von elevida motivieren. Denn es ist erwiesen, dass die Wirksamkeit internetgestützter Therapien erhöht wird, wenn zusätzliche Kommunikationsmethoden zum Einsatz kommen (Webb, Thomas L., Judith Joseph, Lucy Yardley, und Susan Michie. „Using the Internet to Promote Health Behavior Change: A Systematic Review and Meta-Analysis of the Impact of Theoretical Basis, Use of Behavior Change Techniques, and Mode of Delivery on Efficacy“. Journal of Medical Internet Research 12, Nr. 1 (17. Februar 2010): e4. https://doi.org/10.2196/jmir.1376.). Außerdem haben die Patient:innen die Möglichkeit, sich selbst zu überprüfen im Hinblick auf ihr Fitnesslevel sowie die eigene Aufmerksamkeit gegenüber der Fatigue und ob beziehungsweise wie sich ihr Umgang mit Fatigue verändert hat. Diese Entwicklung und seine eigenen Fortschritte im Blick zu behalten, kann ebenfalls unheimlich motivierend sein. Natürlich kann das Programm jederzeit unterbrochen werden. Es fährt dann an genau der Stelle wieder fort, an der man zuletzt gewesen ist. So muss man sich nicht merken, wo man aufgehört hat. Zusätzlich dazu werden die Nutzer:innen auch regelmäßig daran erinnert, Pausen einzulegen. Damit möchten wir gewährleisten, dass Menschen mit Fatigue sich mit der Arbeit im Programm nicht überfordern und sie das Erlernte auch zwischendurch einfach einmal sacken lassen können. Wie viel aktive Teilnahme ist von MS-Patienten nötig, um einen Erfolg zu erzielen? Wir empfehlen, dass elevida ein bis zwei Mal wöchentlich für mindestens 30 Minuten genutzt wird, um spürbare Verbesserungen zu erzielen. Dabei sollte man sich tatsächlich die Zeit nehmen, sich eine Umgebung aussuchen, in der man ungestört mit dem Programm arbeiten und es intensiv nutzen kann. Im Endeffekt bleibt es aber natürlich jedem und jeder selbst überlassen, wie intensiv und wie oft er oder sie mit elevida arbeiten möchte. Es gibt auch Patient:innen, die täglich mit dem Programm arbeiten, weil sie es als eine wertvolle Unterstützung im Alltag empfinden und elevida sie motiviert, an ihrer Symptomatik zu arbeiten. Welches Feedback erhalten Sie von den Nutzern der Anwendung? Insgesamt bekommen wir sehr viel positives Feedback zu elevida. Wir freuen uns immer, wenn uns Nutzer und Nutzerinnen E-Mails schicken und schildern, wie die Tipps und Übungen in elevida ihnen geholfen haben. Natürlich gibt es auch Menschen, gerade langjährig Erkrankte, die nicht mehr ganz so viel Neues daraus mitnehmen und für die vieles Wiederholung ist. Was nicht heißt, dass sie nicht auch von elevida profitieren können. Besonders hilfreich ist elevida für Menschen, die vielleicht erst vor Kurzem die Diagnose MS bekommen haben oder aktuell ganz akut unter Fatigue-Symptomen leiden. Warum ist eine Verschreibung auf 90 Tage angelegt? Und für wen macht es Sinn, eine zweite Verschreibung für weitere 90 Tage zu beantragen? Von Seiten des Bundesgesundheitsministeriums wurde für alle DiGA, unabhängig davon, welche Nutzungsdauer empfohlen wird, eine Verordnungsdauer von jeweils 90 Tagen festgelegt – äquivalent zur Verordnung von Medikamenten. Während der Verordnungsdauer und ab dem Zeitpunkt, ab dem sich Nutzer:innen zum ersten Mal für elevida registrieren, kann das Programm also für 90 Tage genutzt werden. Für diejenigen, die davon profitieren und um Effekte zu stabilisieren, empfehlen wir eine Nutzungsdauer von 180 Tagen, d.h. das Programm muss zwei Mal verordnet werden. Diese Nutzungsdauer haben wir übrigens auch in der Wirksamkeitsstudie untersucht. Können Sie etwas zu den langfristigen Auswirkungen sagen? In der gerade erwähnten Studie konnte bereits nachgewiesen werden, dass die Fatigue-Symptome durch elevida nach 12 Wochen signifikant reduziert werden und auch nach noch 24 Wochen stabile Effekte sichtbar sind. Aktuell läuft eine Anwendungsstudie in großen neurologischen Praxen, die sich den Verlauf “in der echten Welt” über zwei Jahre anschaut. Dann können wir mehr dazu sagen. In jedem Fall ist es so: elevida basiert auf den Methoden der kognitiven Verhaltenstherapie. Dabei sollen die Nutzer:innen lernen, sich selbst zu beobachten, Probleme und negative Denkmuster zu identifizieren und alternative Lösungsansätze zu entwickeln. Ziel dieser Therapieform ist es nicht, kurzfristig Besserung zu erreichen, sondern sein Leben langfristig so zu gestalten, dass mit auftauchenden Problemen und Anforderungen besser umgegangen werden kann. Wenn jemand von elevida gut profitiert, wendet er die neu erlernten Denk- und Verhaltensstrategien nicht nur während der Nutzungsdauer an, sondern kann sie idealerweise für immer fest in seinen Alltag integrieren. Wie werden persönliche Daten gesichert? Wir wissen natürlich, dass die Datensicherheit grundsätzlich, aber vor allem bei Medizinprodukten, besonders wichtig ist. Denn immerhin geht es hier um sensible Gesundheitsdaten. Deshalb müssen dauerhaft gelistete DiGA und damit natürlich auch elevida der europäischen Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) entsprechen und strenge gesetzliche Vorschriften erfüllen – auch in Bezug auf Datensicherheit. Deshalb nutzen wir auch Server, die sich in einem ISO 27001-zertifizierten Rechenzentrum in Deutschland befinden. Über den Datenschutz haben wir uns bei der Entwicklung von elevida natürlich ausführlich Gedanken gemacht. Das ist der Grund, weshalb elevida ausschließlich als browserbasierte Anwendung und nicht über App-Stores verfügbar ist. Dadurch wird verhindert, dass Anbieter der App-Stores über Nutzerdaten Rückschlüsse auf Erkrankungen ziehen können, indem sie erfassen, ob und wie elevida verwendet wird. Wir wollen, dass alle, die elevida nutzen, dabei ein gutes Gefühl haben. Deshalb fragen wir so wenige Daten wie möglich ab. So können sich Nutzer:innen anonym anmelden. Dafür brauchen sie nur eine E-Mail Adresse. Im Programm selbst müssen sie nicht ihren Klarnamen nutzen, sondern können auch ein Pseudonym verwenden. Was müssen interessierte MS-Patienten tun, wenn sie an elevida interessiert sind? Die gesetzlichen Krankenkassen übernehmen die Kosten für elevida. Deshalb steht an erster Stelle das Rezept, das interessierte Nutzer:innen von ihrem Arzt, ihrer Ärztin oder Psychotherapeut:in erhalten. Auf elevida.de kann ein Informationsblatt für Behandler:innen heruntergeladen werden, das man zum nächsten Termin mitnehmen kann. Das Rezept müssen die Patient:innen dann an ihre Krankenkasse weiterleiten. Das funktioniert entweder postalisch oder auf elektronischem Weg. Daraufhin sendet die Krankenkasse ihrem Mitglied einen 16-stelligen Freischaltcode, der auf der Webseite eingegeben werden kann. Nach der Registrierung kann elevida dann 90 Tage genutzt werden. Um das Programm insgesamt 180 Tage nutzen zu können, muss man es sich ein zweites Mal verschreiben lassen. Die Module, die bis dahin bereits absolviert wurden, bleiben natürlich erhalten, sodass man nicht noch einmal von vorne beginnen muss. Auch Privatpatient:innen haben die Möglichkeit, elevida zu nutzen. Dafür müssen Menschen, die Interesse an elevida haben, einen Kostenvoranschlag bei ihrer Krankenkasse einreichen, die dann darüber entscheidet, ob sie die Kosten übernimmt. Wenn das der Fall ist, können uns die Nutzer:innen die Bestätigung der Kostenübernahme zukommen lassen und wir senden ihnen einen Zugangslink zum Programm per E-Mail. Abschluss Welchen Durchbruch für die Behandlung der MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren? Ich hoffe auf mehr supportive Programme speziell für MS-Betroffene, für die eine klassische ambulante Psychotherapie eben oft nicht passend ist. Wir haben zum Beispiel neben elevida noch ein weiteres Programm entwickelt, das auf Menschen mit MS zugeschnitten ist, die zusätzlich an einer Depression leiden. Ich bin sicher, es wird zukünftig noch viel mehr in dieser Richtung geben und halte das für einen wichtigen Baustein im Behandlungspaket für MS-Betroffene. Ich bin außerdem davon überzeugt, dass die Digitalisierung das Gesundheitswesen nicht nur für MS-Patient:innen, sondern generell weiter verändern wird. Digitale Gesundheitslösungen werden sich etablieren und das Leben von Patient:inn als Alltagshelfer erleichtern. Online-Programme haben das Potenzial, Behandlungen zukünftig noch stärker zu unterstützen und zu verbessern. Ich wünsche mir, dass DiGA ein ganz normaler Teil der medizinischen Versorgung und so selbstverständlich werden wie ein Arztbesuch. Ich glaube, wenn medizinische und andere therapeutische Behandlungsansätze – auch neue, digitale – Hand in Hand gehen, können wir wirklich viel erreichen! Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ja, tatsächlich noch etwas Persönliches. Ich weiß, dass man das nicht vergleichen kann mit einer chronischen Erkrankung wie Fatigue bei MS, aber ich habe mich vor Kurzem mit Covid infiziert und erstmals in meinem Leben Symptome einer übermäßigen Erschöpfung erlebt, wie ich es bisher nur von Patient:innen kannte. Egal, wie viel ich geschlafen habe, ich war völlig kaputt, zum Beispiel nach dem Gang vom Bett zur Küche. Als das über mehrere Tage anhielt, wurde ich fast panisch, weil ich Angst hatte, es würde nie wieder besser werden. Ich zog mich stark zurück und traute mir immer weniger zu. Und woran habe ich gedacht in meinem Elend? An elevida! Mir fiel wieder ein, was sich wie ein roter Faden durch das Programm zieht, nämlich wie wichtig die richtige Balance aus Belastung und Ruhe ist. Und welchen Einfluss positives Denken haben kann. Also habe ich beschlossen, auf das Beste zu hoffen (Ich bekomme kein Long Covid – basta!) und angefangen, mich wieder kleineren Belastungen, wie etwas Hausarbeit und täglichen Spaziergängen auszusetzen, wann immer es halbwegs möglich war. Sobald ich müde wurde, habe ich mich wieder ausgeruht, teilweise für Stunden. Schritt für Schritt konnte ich so über mehrere Wochen fast wieder in meinen gewohnten Alltag zurückkehren. Damit möchte ich allen MS-Betroffenen Mut machen! Fatigue ist ein heftiges Symptom und kann das Leben radikal einschränken, keine Frage. Es gibt aber wirklich viele Tipps und Möglichkeiten, mit dieser Müdigkeit so umzugehen, dass die schönen Momente wieder deutlich häufiger werden. Genau diese Tipps stecken in elevida.   Vielen Dank an Eva Marten für das geführte Interview. Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

In Folge #123 berichte ich Dir, was mir geholfen hat, erfolgreich meinen Ausbildungs- und Berufsweg mit Multipler Sklerose zu gehen. Welche Etappen gab es bei mir? Welche Eigenschaften haben mir geholfen, immer wieder ein Stück voran zukommen? Und wie hat die MS meinen Weg beeinflusst? Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/meine-karriere-mit-ms Vielleicht hilft Dir der ein oder andere Impuls auf Deinem Weg. Mir ging es immer darum, Neues zu lernen, mit tollen Menschen zusammen zu sein, mich einzubringen und davon gut leben zu können. Meine Route beinhaltete auch Hürden und verlief eher gewunden. Ich habe unterwegs herausgefunden, was mein nächster Meilenstein werden soll. Und dort angekommen, verweilte ich eine Weile, bis ich zur nächsten Station aufbrach. Vermeintliche Sackgassen eröffneten mir neue Möglichkeiten, an die ich vorher gar nicht gedacht hatte. Darum, bleib offen, interessiert, flexibel und lernbereit, dann wird gewiss auch Dein Weg spannend und erfolgreich. Ist Karriere mit MS überhaupt möglich? Natürlich. Du kannst so ziemlich jeden Beruf ausüben, der Dir vorschwebt. Berufe im medizinischen Bereich von Krankenpfleger über Ärztin bis hin zu Wissenschaftler. Du kannst Künstler werden, Anwalt, Polizist, Handwerker, Sekretärin, Techniker, Bürokaufmann, Erzieherin, was auch immer. Es gibt auch den riesigen Bereich des Ehrenamtes, falls das eher zu Dir passt. Dabei erhältst Du zwar maximal eine geringe Aufwandsentschädigung, aber Anerkennung, das Gefühl gebraucht zu werden, und bist eingebunden in ein soziales Gefüge. Je nachdem, wie es Dir persönlich geht, ist es vielleicht erforderlich, gewisse Anpassungen vorzunehmen, wie eine reduzierte Stundenanzahl oder irgendwelche Unterstützungen. Ich selbst hatte immer das Glück Vollzeit arbeiten zu können und wenig bis keine Einschränkungen durch die MS hinnehmen zu müssen. Das verdanke ich gewiss auch meiner funktionierenden verlaufsmodifizierenden Therapie, die mich davor schützt, dass die MS weiter voranschreiten kann. Berühmte Menschen mit MS Es gibt einige berühmte MS-Patienten mit ganz unterschiedliche Karrieren. Malu Dreyer ist seit Januar 2013 Ministerpräsidentin von Rheinland-Pfalz. Ihre Diagnose erhielt sie bereits 1995. Teilweise nutzt sie einen Rollstuhl für längere Strecken, das hindert sie aber nicht daran eine hohe und verantwortungsvolle Position auszuüben. Selma Blair ist Schauspielerin. Sie erhielt ihre Diagnose 2018 und hat ihren Kampf gegen die Erkrankung offiziell geführt. Aufgrund einer hochaktiven MS entschied sie sich für eine Stammzelltherapie, die offenbar erfolgreich bei ihr verlief. Es gibt mehrere Profisportler, die die Diagnose während ihrer aktiven Laufbahn erhielten. Stan Belinda, spielte in der Major League Baseball als Werfer.  Josh Harding spielte nach seiner Diagnose 2012 noch mehrere Jahre als Eishockey-Torhüter bei den Minnesota Wild und schloss ein Jahr sogar als bester Torhüter der gesamten NHL ab. Lori Schneider ist Bergsteigerin. Sie erhielt ihre Diagnose 1999 und bestieg 2009 als erste Person mit MS den Mount-Everest. Außerdem organisierte sie eine Besteigung des Kilimandscharo, des höchsten Berges von Afrika mit weiteren MS-Betroffen und Parkinson-Betroffenen. Joan Didion war eine mehrfach ausgezeichnete Autorin. Sie wurde 87 Jahre alt und veröffentliche bis zu ihrem Lebensende neue Werke. Interviewgäste mit MS Selbstverständlich gibt es jede Menge normale Menschen mit MS, einige durfte ich bereits für den Podcast interviewen. Im medizinischen Sektor arbeiten: Krankenschwester Regina Rikowski, Physiotherapeutin Corinna und Altenpflegerin Michaela Neuschwander. Bei den selbstständig Kreativen gibt es: Autorin und Verlegerin Sarah Roller, Cartoonist und Karikaturist Phil Hubbe sowie Schauspieler, Synchronsprecher, Autor und Moderator Frank Sandmann. Doch das Feld ist noch um einiges weiter und umfasst: Medizininformatiker Martin, Risk-Managerin Corinna Franz, Stadtverordneten Frank F. König, Yogalehrerin und Coach Andrea, Disponent Can Erten, und Erzieherin und nebenberuflich selbstständige Dana. Vermutlich habe ich nicht alle aufgezählt und entschuldige mich hiermit bei denen, die aktiv sind, ich bereits interviewt habe und hier nicht gelistet wurden. Die Basis meines beruflichen Erfolges mit MS Wenn ich mein bisheriges Arbeitsleben überdenke, dann sind zwei Punkte besonders wichtig. Das ich mich dem lebenslangen Lernen verschrieben habe und auf mein Bauchgefühl höre. Bauchgefühl definiere ich so, dass es die Mischung zwischen den logischen Fakten und meinen Emotionen bildet. Meine Ausbildungsstationen im Überblick 1999: Abitur in Dresden 2001: staatlich anerkannte gestaltungstechnische Assistentin für Medien und Kommunikation 2008: Diplom Medienmanagerin 2015 – 2018: Ehrenamt – Vorlesepatin Seit 2016: Autorin und Bloggerin Seit 2020: Podcasterin Seit 2022: Volle Selbstständigkeit Mit der Ausbildung fit fürs Berufsleben (4 Jahre vor MS-Diagnose) Nach dem Abitur hatte ich zunächst keine Lust auf ein Studium und begann im Herbst 1999 eine kreative schulische Ausbildung, die zwei Jahre dauerte und jeweils Praktika im Sommer beinhaltet. Ich lernte viel über Darstellung und Gestaltung, Webdesign, Marketing, Video, Audio, Animation, Fotografie und Wirtschaftslehre. Die Praktika im Sommer fanden in Unternehmen statt. Ich musste sie mir selbst suchen und bekam einen ersten Eindruck, wie ich anschließend mein Geld verdienen konnte. Ich lernte viel praktisches und erhielt eine generalistische Ausbildung, die zwar nicht in die Tiefe ging, dafür aber eine große Bandbreite an Möglichkeiten eröffnete. An der Stelle möchte ich mich noch mal bei meinen Eltern bedanken, die mir geholfen haben mich zu orientieren und die Ausbildung bezahlt haben. Das ist nicht selbstverständlich und stellt bis heute eine solide Basis für mein kreatives Können dar. Berufseinstieg in der Werbeagentur (2 Jahre vor Diagnose MS) Im Herbst 2001 fing ich nahtlos nach Ausbildungsende in einer kleinen Dresdner Werbeagentur an. Dort erlebte ich manch Höhen und Tiefen. Ich durfte kreativ arbeiten, aber nach klarer Vorgabe und manchmal ging es um einfache Themen, wie den Satzspiegel oder Bildbearbeitung. Also darauf achten, dass ein Text wenig Umbrüche und wenig Löcher auf der Seite aufweist und stundenlang Bilder ausschneiden und retuschieren. Die Aufstiegsmöglichkeiten waren begrenzt und ich saß den Großteil des Tages allein vorm Rechner. Schnell wurde mir klar, dass ich das nicht für den Rest meines Lebens machen wollte. Also schaute ich mich nach einem Studium um. Die Plätze für Medienmanagement waren begrenzt, es gab einen Eignungstest und dann glücklicherweise die Zusage. Ziemlich zeitgleich ging die Agentur, in der ich arbeitete, in Insolvenz. Das bedeutete konkret, dass ich drei Monate kein Geld bekam, aber zum Glück dann noch vom Arbeitsamt ausbezahlt. Um mir kein Geld von meinen Eltern leihen zu müssen, arbeitete ich in der Zeit in der Woche in der Agentur und am Wochenende jobbte ich im Gastrobereich, wo ich das Geld gleich ausgezahlt bekam. War nicht schön, aber eine dennoch lehrreiche Erfahrung. Die drei Monate bis zum Studienbeginn überbrückte ich als Leiharbeiterin. Als der letzte Tag in der Agentur zu Ende war, erstellte ich meine Bewerbungsmappe, ging zu mehreren Arbeitsvermittlern und hatte zwei Wochen später einen Job bei Vodafone am Empfang. Und weil ich dort motiviert & engagiert arbeitete, bekam ich ein paar Wochen später das Angebot vom Finanzchef direkt von der Firma angestellt zu werden und meine Karriere mit einem klassischen Bürojob weiterzuführen. Das war natürlich wohltuend so ein Angebot zu erhalten, aber ich entschied mich für das Studium. Dafür hatte ich aber gleich schon den Job als Werkstudentin bei Vodafone gesichert, der mir einige Jahre Geld einbrachte und ich somit keine ganz arme Studentin war. Immer freitags und Samstag ging ich in Dresden arbeiten und unter der Woche studierte ich in Mittweida. Studienbeginn (1 Jahr vor MS-Diagnose) Im Herbst 2002 startete ich also in Mittweida, einer kleinen Stadt nahe Chemnitz mein Fachholstudium des Medienmanagements. Manche meiner Kommilitonen kamen direkt vom Abitur, andere hatten bereits wie ich Ausbildung und Arbeit hinter sich. Nur wenig Geld zu haben, bedeutete eine Umstellung und das Leben in der Kleinstadt ebenfalls. Aber es ging mir gut und ich lernte viel. Die Fächer waren auch hier vielfältig und eher breit angelegt. Sie reichten von Medienlehre, Medientechnik und Medienwirtschaft jeweils über alle Mediensparten, sprich Zeitung, Radio, TV und beinhalteten auch Recht, Medienpsychologie und andere. Das eigentlich Besondere waren aber die vielen Projekte, die neben Lehre liefen. So war ich mal Nebendarstellerin in Kurzfilmen, erstellte eigene Beiträge für den eigenen Radiosender, schrieb Artikel für die Zeitung und half mit bei Marketing- und Öffentlichkeitsarbeit für unser jährliches Theaterstück. Gerade diese praktischen Erfahrungen waren besonders wertvoll. Zu merken, wo es schwierig wird, im Team arbeiten und in einem relativ geschützten Rahmen auch Rückschläge hinzunehmen, um anschließend das Problem zu lösen. Sehnerventzündung & Diagnose Im Sommer 2003 fuhr ich mit einem guten Freund nach Düsseldorf. Die Sehprobleme hatten kurz vorher begonnen, nahmen aber zu. Ich sah verschwommen und blass. Also steuerten wir direkt die Uniklinik in Düsseldorf an. Ich wurde stationär aufgenommen, erhielt intravenös in Cortison und bei Entlassung stand die Diagnose KIS (klinisch isoliertes Syndrom). Ich dachte mir nichts weiter, bis ich im Sommer 2004 die Diagnose MS erhielt. Das war zunächst ein großer Schock. Doch vom Tief erholte ich mich recht schnell, auch dank der Unterstützung meiner guten Freunde, die mich bis heute begleiten. Ich trank nun keinen Alkohol mehr auf Parties. Pflichtpraktikum & Werkstudentin bei Siemens (unmittelbar nach Diagnose) Im Sommer 2004 folgte mein Pflichtpraktikum in München im Headquarter von Siemens. Das war richtig spannend. Ein halbes Jahr arbeiten mit einer Bezahlung, die für ein gemietetes Zimmer und ein bisschen private Ausgaben reichte. München war auch damals schon teuer. Ich durfte bei verantwortungsvollen Projekten mitarbeiten und sogar Teilaufgaben übernehmen, nachdem ein Kollege nach Südafrika ging für eine Job Rotation. Ich arbeitete am Videoschnitt der Corporate Videos und im Bereich globales Konzernmarketing. Dort wurde mein Interesse fürs Ausland geweckt. Es gab einen englischen Kollegen, der nach Indien ging, ein Kollege aus Holland arbeitete im Team und überhaupt war die Welt groß und international. Aufgrund meines guten Eindruckes, den ich hinterlassen hatte, erhielt ich kurz nach dem Ende des Praktikums die Anfrage, ob ich nicht als Vollzeit-Werkstudentin nach Forchheim gehen wollte. Das Angebot interessierte mich sehr. Also klapperte ich meine Professoren ab und fragte, ob ich eine Entbindung von der Anwesenheitspflicht bekommen könnte, um meine praktischen Erfahrungen zu vertiefen und einen Fuß bei Siemens in die Tür zu bekommen. Schließlich war und ist es einer der größten Arbeitgeber in Deutschland. Es war möglich und so suchte ich mir schnell ein Zimmer, was ich in Bamberg fand. Die Studienthemen, inklusive Hausarbeiten, arbeitete ich abends nach, fuhr meist am Wochenende nach Mittweida, um Hefter abzuschreiben und nahm meine Urlaubstage für die Prüfungen. Es war stressig, aber auch spannend. Denn ich war in der Medizintechnik gelandet bei der Computertomographie. Auf dem gleichen Gelände waren auch noch die Kollegen vom MRT. Allerdings hatte ich da Berührungsängste, weil ich zu dem Zeitpunkt, alle MS-Themen lieber weit von mir schieben wollte. Ich versuchte zwar besonders bewusst zu leben, aber ansonsten zu verdrängen, dass ich MS hatte. Auch hier wusste keiner von meiner Erkrankung. Ich blieb ein halbes Jahr in Forchheim und lehnte das Angebot auf Verlängerung ab, weil ich mich für das letzte Semester an der Hochschule noch mal voll aufs Studium konzentrieren wollte. War doch eine recht stressige Zeit. Aber ich wusste nun endgültig, dass ich in die USA gehen wollte, um mein Englisch zu perfektionieren, und einfach mal im Ausland zu leben. Durch meine Kontakte wußte ich von offenen Stellen bei Siemens Medizintechnik in den USA, wo ich mich als Praktikantin bewerben konnte. Drei Interviews bei verschiedenen Chefs waren nötig, bis ich eine Zusage erhielt. Dranbleiben lohnt sich also und nicht entmutigen lassen, wenn es beim ersten Mal nicht klappt. Chicago (2 Jahre nach Diagnose) Es wurde die Nuklearmedizin. Diagnostische Geräte, die extrem feine Auflösung anschauen und in den Bereichen Kardiologie, Onkologie und Neurologie eingesetzt wurden. Ich war in der Marketingabteilung, lernte dort viel Neues. Denn Marketing kann sowohl Siemens, aber vor allem auch Amerikaner. Mein englisch wurde fließend, ich belegte für drei Semester Italienisch in Abendkursen, lernte Land und Leute kennen durch meine privaten Kontakte und Kurzurlaube und wurde viel selbstständiger und selbstbewusster. Außerdem wurde mir unzählige Male vor Augen geführt, dass es ganz verschiedene Herangehensweisen zu einem Thema gibt und es nur selten ein eindeutiges richtig und falsch gibt. Nach dem halben Jahr Praktikum erhielt ich das Angebot für ein weiteres Jahr richtiges Arbeiten zu bleiben mit entsprechend mehr Verantwortung. Nach kurzer Überlegung entschied ich mich dafür und blieb auf mein Studentenvisum da. Anschließend erhielt ich die Chance, noch ein Jahr dranzuhängen mit richtigem Arbeitsvisum. Darüber dachte ich einige Wochen nach und verhandelte über meine Konditionen. Obwohl sie mir gewährt wurden und ich eine sehr gute Bezahlung erhalten hätte, entschied ich mich am Ende doch wieder zurück nach Europa zu gehen. Das lag an mehreren Gründen. Meine Familie nur selten sehen und im Ernstfall nicht schnell nach Deutschland reisen zu können. Nur zehn Tage Urlaub und fünf Krankheitstage. Der massive Besitz von Waffen in Privathand. Krasse Unterschiede im Vermögensgefälle, was zu ständigen Spannungen führt. Und das Gefühl, dass ich dort wohl nicht den Mann fürs Leben finden würde und auch zu sehr Europäerin im Herzen war, um dauerhaft dazubleiben, aber jedes Jahr länger die Rückkehr schwerer machen würde. Also ging es für mich zurück nach Dresden. Doch nach 1,5 Jahren Chicago, waren mir sowohl meine Heimatstadt, als auch der Großraum Nürnberg-Erlangen zu klein, wohin ich viele Kontakte bei Siemens hatte. Diplomarbeit verteidigen & Jobsuche (MS seit 4 Jahren) Zunächst musste ich meine Diplomarbeit abgeben und verteidigen. Ich war total aufgeregt, obwohl ich superlange daran gearbeitet hatte und sie sehr ausführlich war. Ich erhielt eine eins und mein Professor hatte nichts daran auszusetzen, dennoch begleitete mich einige Tage eine Magenverstimmung von dem Stress und sicherlich auch aufgrund der Zukunftsangst. Einen gut bezahlten Job in Chicago abgelehnt, die Option Siemens in Deutschland nicht nutzen, wegen meiner persönlichen Vorliebe für große Städte. War das zu viel gewollt? Überspannte ich den Bogen? Ich bewarb mich bei einigen Unternehmen, überlegte auch, ob ich nach Norditalien gehen sollte. Italien war schon immer meine große Liebe als Land in Europa und Mailand eine attraktive Stadt. Aber nachdem ich mich etwas genauer darüber informiert hatte, wie Bezahlung und Lebenshaltungskosten zueinander in Verhältnis standen, begrub ich diese Idee. Ich erhielt einige Absagen, führte mehrere Interviews und dann kam die Zusage aus Wien für eine Stelle im Produktmarketing für ein weltweites Technikunternehmen mit der Ausrichtung auf den osteuropäischen Raum. Klang spannend. Chef war sympathisch und Wien eine schöne Stadt. Ich startete und erlebte mehrere Dinge, die mir nicht gefielen. Großraumbüro und sehr laut mit vielen verschiedenen Sprachen, die gesprochen wurden. Die Sprachen gefielen mir, aber nicht die Lautstärke. In den USA gab es Cubes, die dämpften die Geräusche, dort nicht. Ich stand bei einem Lokaldurby der Clubs plötzlich zwischen gewaltbereiten Fans und Polizei. Abends musste ich mehrfach hungrig ins Bett, weil ich nirgendwo mehr Essen bekam, bloß weil ich lange im Büro gearbeitet hatte. Und auf Arbeit wurden mir ständig Meetings abgesagt und ich alleingelassen, ohne jede Einarbeitung und das in einem neuen Bereich. Zeitgleich kam die Zusage für Berlin, wo ich im Zweierbüro sitzen würde, mit einem sympathischen Chef und Kollegen, ähnlichen Konditionen, meiner Schwester und Oma in der Stadt, nicht weit weg von Dresden und gewiss mehr Möglichkeiten abends essen zu bekommen als in Wien am Stadtrand. Ich kündigte am Montag in Wien, reiste nach Dresden ab und startete am Donnerstag den Job in Berlin. Basierend auf meinem Bauchgefühl. 13 Jahre Berlin: 2008 - 2021 Aber nun war ich die sechsmonatige Probezeit ziemlich angespannt, der Winter kalt, die S-Bahn kam oft später, und ich fror beim Warten am Gleis. Ich verschleppte Erkältungen und die Rechnung kam Weihnachten mit meinem zweiten Schub. Immerhin hatte es ein Gutes, ich begann mit einer Basistherapie, denn die Empfehlungen hatten sich seit 2004 geändert. Mit der Diagnose MS sollte man eine verlaufsmodifizierende Therapie starten. Und das MS-Zentrum Dresden existierte seit Kurze. Bis heute werde ich dort betreut, obwohl ich seit Beginn meiner Betreuung dort nie in Dresden gewohnt habe.  Bei meinem Job in Berlin arbeitete ich als internationale Marketingspezialistin in einer Spezialchemiefirma. Englisch war Voraussetzung. Ich agierte in einem internationalen Umfeld, reiste mehrfach dienstlich nach Asien – vor allem Korea, Japan und China. Über die Jahre konnte ich an vielen exzellenten Weiterbildungen teilnehmen und hatte sehr gute Konditionen, was Bezahlung, Urlaub, Überstundenregelung und Absicherungen anging. Neben vielen tollen Kollegen lernte ich außerdem beim Betriebssport meinen heutigen Ehemann kennen. Was mir aber mit der Zeit immer mehr fehlte, waren die Selbstverwirklichung und das Neue. Es gab auch kaum Entwicklungsmöglichkeiten für mich. So machte ich den gleichen Job für viele Jahre und immer mehr wuchs in mir das Bedürfnis nach Abwechslung. Ehrenamt & Erste Schreibkurse (11 Jahre nach MS-Diagnose) Nach einer Weile suchte ich mir in meiner Freizeit neue Aufgabenfelder. Ich las ehrenamtlich Kindern zwischen 4 und 8 Jahren vor bzw. half ihnen dabei, selbst lesen zu lernen. Ich belegte einen Kurs an der Volkshochschule zum Thema Kinderbücher schreiben. Das machte mir so einen Spaß, dass ich dran blieb und mittlerweile sechs Kinderbücher (Jahreszeitenreihe, Bilderbuch & ABC-Tiergedichte) veröffentlicht habe, die Website nelehandwerker.de und weitere Buchprojekte geplant sind. Ich belegte einen Kurs über das Sachbuchschreiben, der mir sehr dabei half meinen Erfahrungsbericht über meine erste 15 Jahre mit MS zu schreiben „Multiple Sklerose? Keine Angst!“. Es folgte ein Krimischreibkurs, der in einer bereits geplanten Krimibuchreihe enden soll. MS-Sachbuch & Podcast (seit 16 Jahren MS-Diagnose) Das MS Thema bekam zunehmend mehr Gewicht und mit meiner Tochter änderte ich meine Einstellung zur Erkrankung. Statt sie vor den meisten Menschen geheimzuhalten, wollte ich nun anderen Mutmachen und Wissen leicht verständlich aufbereitet weitergeben. So startete ich die Webseite ms-perspektive.de und den zugehörigen MS-Perspektive-Podcast Frühjahr 2020und veröffentlichte mein Buch. Seitdem sind über 120 Folgen mit Experten, Betroffenen, Solofolgen erschienen und der Podcast wurde über 50.000 angehört. Aufgrund meines Engagements und dem Herzblut was ich hineinstecke, entstanden Anfragen zu Beratung und Beiträgen. Denn heutzutage gewinnt die Sichtweise der Betroffenen immer mehr an Bedeutung. So passierte etwas, womit ich nicht gerechnet hatte. Plötzlich erschien erst nebulös, dann immer klarer die Möglichkeit mit dem, was mir wichtig ist, Geld zu verdienen und gleichzeitig einen sinnvollen Beitrag zu leisten. Das war am Anfang nie mein Ziel gewesen. Umso größer meine Freude. Selbstständigkeit (18 Jahre Leben mit MS) Und so starte ich zum Tag der Ausstrahlung der Folge in die vollständige Selbstständigkeit als Patientenvertreterin, die die Perspektive von Menschen mit MS weitergibt, für die Bedürfnisse und Wünsche eintritt. Und vor allem möchte ich, dass Du aufgrund der Informationen, die Du hier erhältst, ein besseres Leben mit MS führen kannst, sowohl gesundheitlich als auch emotional. Das ist mein persönlicher Antrieb. Die Vielfalt, die es mir ermöglicht ist ein weiterer Punkt, den ich liebe. Denn ich bin Podcasterin, Autorin, Bloggerin, Speakerin, Mutmacherin und bemühe mich täglich, um einen verständlichen und fundierten Wissenstransfer und darum Menschen und Organisationen zusammenzubringen. Es gibt so viele engagierte und großartige Menschen, die daran arbeiten, unser Leben besser zu machen, sie verdienen es gehört zu werden und Anerkennung für ihre Leistungen zu bekommen. Resümee – kann ich mit MS überhaupt arbeiten? Auf jeden Fall! Definiere Dein Ziel und überlege Dir dann wie Du es erreichst! Normalerweise gehören dazu Wissen, Kontakte, praktische Erfahrungen und Unterstützung verschiedenster Art. Und Du darfst nicht beim ersten Scheitern aufgeben, sondern es immer wieder versuchen bis es klappt und am besten analysieren, woran es hapert. Denn dann kannst Du schneller Dein Ziel erreichen. Meine Tipps für eine erfolgreiche Berufslaufbahn Lernen immer wieder Neues hinzu und höre nie damit auf. Sei und bleibe offen für Menschen und Neuerungen in jeglicher Hinsicht. Wenn du interessiert und engagiert bist, wird das irgendwann gesehen und honoriert. Probiere im Privaten Neues aus, manches wird Dich länger begleiten, anderes nicht und vielleicht ist eine entscheidende Weggabelung mit dabei. Lebe jetzt Deine Träume nicht später. Ich würde heute wohl nicht mehr so einfach in die USA gehen, wegen meiner Familie. Höre anderen Menschen gut zu und stelle Fragen. Wer fragt, zeigt Interesse und versteht besser. Bilde Dich im Job und außerhalb weiter. So wirst Du immer geschätzt bleiben und kannst besser über Deinen Weg mitbestimmen. Wäge genau ab, ob ein offener Umgang mit MS sinnvoll ist oder eher nicht bzw. welcher Personenkreis davon wissen soll oder darf. Und hör auf Dein Bauchgefühl. Mir war es immer ein guter Wegweiser. Bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht aller Podcastfolgen.