Les invisibles

Et si certaines migraines, douleurs cervicales ou dorsales, troubles digestifs, articulaires, gynécologiques, une hypersensibilité ou encore une dépression cachaient en réalité une maladie de Lyme ?

Méditation, relaxation, pleine conscience, visualisation… Peu importe le nom qu'on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c'est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu'à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette ressource : un moment de pause, dédié à l'exploration et à l'accueil des ressentis dans l'ici et maintenant. Alors prends cette pause ⏸️ en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la

Lorsque la maladie ou le handicap Invisible frappe, son impact émotionnel est souvent relégué au second plan, éclipsé par la prise en charge des symptômes physiques. Pourtant, l'isolement, l'anxiété et la dépression sont des réalités bien trop courantes pour celles et ceux qui traversent l'errance médicale ou accueillent un diagnostic qui fissure leur identité, bouscule profondément leur vie.

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"Mesdames et Messieurs, prenez place. Le spectacle va bientôt commencer."

Méditation, relaxation, pleine conscience, visualisation… Peu importe le nom qu'on lui donne, pour Tamara & Michael Pellegrini, c'est une pause guidée. Un instant suspendu rien qu'à soi, où tout le reste passe "En mode avion" ✈️ Notre association Les Invisibles est très heureuse de te proposer cette nouvelle ressource : un moment de pause, dédié à l'accueil des changements du corps et de l'esprit, qu'ils soient doux ou inconfortables. Parce qu'il arrive que l'on traverse des variations, des incertitudes, des vagues de sensations. Ici, pas de but, juste un moment pour être, respirer et ressentir. Alors prends cette pause ⏸️ en appuyant sur play ▶️ ! Notre association tient aussi à remercier chaleureusement la

Le jour où sa meilleure amie perd son bébé à 5 mois de grossesse, un stress profond se réactive chez Adeline. Et avec lui, la maladie de Ménière ⚡️ : crises de vertiges violents, perte d'équilibre, hyperacousie, nausées… Ce trouble vestibulaire active un trouble anxieux dont elle sera ensuite diagnostiquée.Depuis ses 16 ans, Adeline vit avec des acouphènes

Bienvenue dans la  « Chronique de malade ! », une série du podcast

Anna n'a que 19 ans lorsqu'elle vit sa première crise de Ménière ; des vertiges rotatoires si intenses qu'ils donnent la sensation d'être propulsé•e à toute allure dans une machine à laver

« Maman, tu ne le sais pas encore, mais il y a un bébé dans ton ventre. »Quand sa fille de cinq ans et demi prononce ces mots, Lison reste sans voix.Elle porte un stérilet, pourtant elle choisit de croire à l'intuition de son enfant. Le lendemain matin au réveil, le verdict tombe : le test posé sur le lavabo affiche « enceinte ».Alors que Lison perçoit ce bébé comme un fruit de l'amour, elle prend la décision d'avorter.« J'ai évacué mon bébé dans mes toilettes, entre mes cuisses, celles qui avaient déjà donné la vie deux fois. » Ce choix, elle l'assume pleinement. Elle qui vit le maternage proximal comme une évidence, se dévouer une troisième fois est impensable.Leur famille a trouvé un équilibre précieux qu'elle refuse de bouleverser.Mais assumer ne veut pas dire ne pas souffrir. Le corps de Lison porte encore les traces de cette grossesse et dans son esprit, ce fœtus est déjà un bébé. « Dans ma tête, j'abandonnais mon bébé. »La culpabilité s'installe, la honte aussi.Ces émotions deviennent plus lourdes à porter lorsque sa sœur tombe enceinte, suivie de plusieurs de ses amies. Lison affiche un masque de bonheur, mais à l'intérieur, tout s'effondre.Aujourd'hui Lison nous livre son témoignage bouleversant ; forte du deuil traversé, de trompes ligaturées et d'une liberté retrouvée.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Tu veux devenir parent malgré une maladie chronique ? Tu es déjà parent et tu te demandes comment gérer ton handicap invisible avec ton enfant ?Voici quelques exemples de questions auxquelles on répond avec @maaik dans ce live dédié à la PARENTALITÉ et à la MALADIE CHRONIQUE. Les thématiques abordées :• Est-ce que devenir maman a été un choix difficile en étant malade ?• Comment t'occupes-tu de ta fille les jours où les symptômes sont très intenses ?• Les symptômes étaient-ils plus forts ou identiques durant la grossesse ? • Comment avez-vous géré la période post-partum ? • Te sens-tu différente des mamans en bonne santé ?• Comment fais-tu face à l'épuisement d'être mère ?• Ton mari est-il souvent à la maison pour te soutenir ?• La maternité t'a-t-elle donné une nouvelle motivation ? • Quels conseils donnerais-tu pour envisager la parentalité plus sereinement ?Un échange sincère et sans filtre. Prends soin de toi et écoute-le dès maintenant sur le podcast Les Invisibles. Disponible sur toutes les plateformes d'écoute ! Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Tu te sens seul·e, triste, en suradaptation face au rythme des personnes valides – voire hyposensibles – et à l'effervescence des fêtes ?Dans cet épisode, je t'invite à explorer une perspective, où « maladie » trouve une résonance inattendue avec « magie ». Donne-moi ta main et laisse-toi porter avec bienveillance, authenticité et humour toujours décalé.Si tu es amateur·trice de films fantastiques comme ceux de Tim Burton, des sagas comme Harry Potter, ou encore de science-fiction, cet épisode sonnera pour toi comme un chef d'oeuvre. Et même si, comme moi, tu penches davantage pour le cinéma d'auteur·trice, laisse-toi emporter : l'habillage sonore signé Michael Pellegrini apporte une expérience sonore inédite. Je te souhaite de joyeuses fêtes de fin d'année, avec tout ce que cela signifie pour toi. Tamara Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Passer de « je me trouve incroyable » à « je ne mérite pas de vivre » est un schéma de pensées peu toléré dans nos sociétés où l'on valorise la maîtrise émotionnelle et la stabilité.Mais que se passe-t-il quand on vit avec des émotions très intenses (des up ans down) dans un monde qui stigmatise l'instabilité ?À ses 18 ans, alors que son amoureux du Brésil vient d'emménager chez elle à Bruxelles, Fiona prend conscience d'une réalité particulièrement anxiogène : « je ne pourrais jamais rompre avec lui maintenant qu'il a quitté le Brésil pour vivre avec moi. » Ce sentiment d'enfermement déclenche chez elle une avalanche de troubles psychiques comme un toc du couple qui la pousse sans cesse à se demander : suis-je avec la bonne personne ?, et un trouble anxieux généralisé.Ce n'est pourtant qu'à 28 ans, lorsqu'elle se rend pour un diagnostic de TDAH, que Fiona découvre une toute autre réalité : elle vit avec un trouble de la personnalité borderline. Multipotentielles, couteau suisse, touche-à-tout, Fiona voit les entretiens d'embauches comme des « dates » et les CDI lui font peur en amour. Pourtant elle rêverait d'une pilule magique qui lui permette d'aimer une seule et unique personne jusqu'à la fin de ses jours.Dans cet épisode, Fiona nous livre le témoignage qu'elle aurait aimé entendre il y a 10 ans.Forte d'exemples concrets, elle nous livre les outils qui lui permettent de réguler son système nerveux au quotidien pour se sentir en sécurité etmieux gérer cette intensité émotionnelle.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Et si tu pouvais enfin offrir une clé de compréhension aux personnes valides pour qu'elles saisissent ce que c'est de vivre avec une maladie chronique et invisible ?Cette clef, je l'ai créée !Dans cet épisode « La maladie chronique expliquée aux valides » du nouveau format « Chronique de malade ! » j'explique, grâce à trois métaphores fortes et accessibles, ce que l'on ressent quand on cohabite avec des symptômes permanents : un bug récurrent, un rhume persistant, ou encore le supplice de la goutte d'eau.En seulement 14 minutes, cet épisode offre une immersion sensible dans notre réalité.Écoute-le, et si tu es convaincu·e, partage-le aux valides de ton entourage pour visibiliser l'invisible autour de toi !Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Jeûnes, régimes low carb, bains d'eau glacée … Ces pratiques populaires cartonnent auprès des personnes en recherche de solutions pour apaiser les symptômes de la maladie et obtenir une meilleure qualité de vie.Si ces pratiques offrent des bienfaits à court terme, notamment une clarté mentale et une énergie accrue - grâce à la stimulation du cortisol, l'hormone de l'action et de l'éveil - à long terme, elles peuvent épuiser les surrénales et conduire au burn-out Céline, migraineuse depuis l'âge de 6 ans et ayant du arrêter ses études à cause de ces migraines et de céphalées importantes, illustre bien cette réalité. « Dès que tu es malade, on t'offre des solutions pansements » me confie-t-elle dans cette interview.Si elle a d'abord trouvé des éléments utiles dans ses études en naturopathie pour une hygiène de vie générale, elle a rapidement réalisé que ces pratiques étaient insuffisantes pour des pathologies complexes comme celles des Invisibles.Elle a découvert que le véritable rétablissement passait par un rééquilibrage en profondeur du système nerveux, une clé souvent négligée dans la gestion des maladies chroniques.Spécialisée dans les problématiques qui touchent aux femmes elle travaille aujourd'hui au travers d'une médecine intégrative qui soigne les patient•es en ce penchant sur les causes profondes des déséquilibres.À tous les malades chroniques et invisibles cet épisode inédit est pour vousHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

J'ai osé ! J'ai posé directement à la maladie invisible et chronique toutes ces questions qui me tourmentent depuis son arrivée dans ma vie.Est-ce que tu partiras un jour ?Pourquoi choisis-tu certaines personnes et pas d'autres ?Pourquoi es-tu invisible ?(...)Dans ce nouvel épisode de « Chronique de malade ! », intitulé « Dialogue avec la maladie », je plonge au cœur de l'intime.  À travers cette conversation la maladie se dévoile sous toutes ses facettes : de l'invisible à l'omniprésence, entre douleur, résilience et quête de compréhension.Cet échange profond interroge notre relation à la souffrance et la façon dont nous la vivons au quotidien. Un moment d'écoute dédié à toutes les voix invisibles.Un immense MERCI  à Valérie Albert gestalt-thérapeute et superviseuse, qui accompagne avec brillance patient•es et professionnel•les du domaine de la santé . Femme passionnée et malade « du désir de vivre » elle a prêté sa voix et sa lumière à la maladie invisible pour cet épisode.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Tout a commencé par un œuf au plat sur le bras, ou ce qu'on appelle plus communément « un érythème migrant ».La fameuse signature d'une morsure de tique. Usuellement, c'est en forêt que l'on retrouve des victimes de ces ixodes mais Ludivine était perchée dans son appartement de ville lorsqu'elle s'est fait piquée…« Il y a un déni cosmique dans la communauté des infectiologues qui pensent que c'est une maladie bénigne qui se soigne en 3 semaines d'antibiothérapie alors qu'il y a des formes chroniques assez intenses. »Ludivine n'y va pas par quatre chemin.Dans son parcours pour un diagnostic, un traitement et une vie aujourd'hui enfin à la lisière de la rémission, elle a mis le doigt sur de nombreux rouages du système de santé. Et tu constateras que ce n'est pas joli joli…Espagne, Chypre, Bali… Elle n'a cessé de traverser les frontières pour se soigner de cette maladie de Lyme et des co-infections. Le fameux « Boys Bands » (moins sexy que les 2be3) : Bartonellose, Babésiose, Borréliose, dont elle est atteinte avec certitude des deux dernières.Après tant de douleurs, de troubles cognitifs, de troubles digestifs, de sensibilité extrême et des traumas causés par la maltraitance médicale et le deuil d'un corps valide, une nouvelle aventure s'annonce enfin pour Ludivine.Après 5 ans de processus d'adoption avec son mari - sa puissance de vie, c'est très prochainement, avec un•e pupille de l'Etat qu'elle la partagera.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La "Chronique de malade !", le nouveau format du podcast Les Invisibles, débute avec une trilogie métaphorique (dont voici la troisième partie) pour raconter le bouleversement causé par l'arrivée inopinée d'un invité inattendu : la maladie invisible et chronique.À travers mes journaux intimes, enfin livrés à mon micro, je réaffirme mon engagement : visibiliser l'invisible.Cette chronique, c'est mon histoire… et peut-être la vôtre aussi.Chaque mois, sur Les Invisibles, je partagerai sans filtre ce que vivre avec une maladie chronique signifie vraiment.De cette expérience quotidienne naît une réflexion sur les dynamiques sociétales, nos comportements et nos mécanismes humains.Portée par les créations sonores de Michael Maaïk Pellegrini, compositeur et polyinstrumentiste, plongez dans cette chronique engagée, où je dévoile les dessous de l'invisibilisation de nos parcours de vie.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La "Chronique de malade !", le nouveau format du podcast Les Invisibles, débute avec une trilogie métaphorique (dont voici la deuxième partie) pour raconter le bouleversement causé par l'arrivée inopinée d'un invité inattendu : la maladie invisible et chronique.À travers mes journaux intimes, enfin livrés à mon micro, je réaffirme mon engagement : visibiliser l'invisible.Cette chronique, c'est mon histoire… et peut-être la vôtre aussi.Chaque mois, sur Les Invisibles, je partagerai sans filtre ce que vivre avec une maladie chronique signifie vraiment. De cette expérience quotidienne naît une réflexion sur les dynamiques sociétales, nos comportements et nos mécanismes humains.Portée par les créations sonores de Michael Maaïk Pellegrini, compositeur et polyinstrumentiste, plongez dans cette chronique engagée, où je dévoile les dessous de l'invisibilisation de nos parcours de vie.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

La "Chronique de malade !", le nouveau format du podcast Les Invisibles, débute avec une trilogie métaphorique (dont voici la première partie) pour raconter le bouleversement causé par l'arrivée inopinée d'un invité inattendu : la maladie invisible et chronique.À travers mes journaux intimes, enfin livrés à mon micro, je réaffirme mon engagement : visibiliser l'invisible.Cette chronique, c'est mon histoire… et peut-être la vôtre aussi.Chaque mois, sur Les Invisibles, je partagerai sans filtre ce que vivre avec une maladie chronique signifie vraiment. De cette expérience quotidienne naît une réflexion sur les dynamiques sociétales, nos comportements et nos mécanismes humains.Portée par les créations sonores de Michael Maaïk Pellegrini, compositeur et polyinstrumentiste, plongez dans cette chronique engagée, où je dévoile les dessous de l'invisibilisation de nos parcours de vie.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Laetycia déborde tellement d'énergie que les gens se demandent toujours comment elle serait sans la maladie. Danseuse professionnelle et en pleine formation de coaching sportif, Laetycia n'avait pas anticipé que subitement, elle ne pourrait plus courir pour attraper un bus ou seulement enfiler une veste. Le syndrome de Morvan, qualifié d'« incurable » et dégénératif est arrivé dans sa vie avec fracas. Cette maladie neuromusculaire mange les petites fibres qu'il y a sur ses nerfs, entraînant un blocage de sa motricité. Laetycia deal avec de l'atrophie musculaire, des crampes, des chaleurs dans le corps et de la fatigue chronique. Pourtant, lorsque l'on la voit danser avec panache sur des vidéos captivantes qu'elle partage sur les réseaux sociaux on peine à imaginer les obstacles invisibles qu'elle surmonte au quotidien.Cette femme solaire qui donne des cours parfois sans avoir dormi prend aujourd'hui la parole pour celles et ceux qui souffrent en silence.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

« Vous êtes trop jeune, trop jolie » !Voilà la phrase lâchée à Charline par un neurologue des urgences alors qu'elle était paralysée de tout le côté droit.Hémiplégique, elle rentre chez elle avec pour seul traitement un Doliprane.Les conséquences de cette maltraitance médicale, Charline les subira des années durant.Perdue dans l'errance médicale et alors qu'elle cherche à refaire corps avec le sien, la vie lui met sur son chemin un guide.Ce dernier - outre le miracle de lui redonner des sensations dans ce côté droit endormi - formera Charline au yoga thérapeutique Une discipline inattendue quand on ne peut se déplacer autrement qu'en béquilles… Toujours malade mais enfin souveraine, Charline décide de récolter les témoignages d'autres femmes victimes d'errance médicale. C'est triste à dire, mais il y'en a à la pelle. Alors 300 pages de bouquin c'était sa part à elle ; pour rendre compte de ces vies parfois capturée dans la souffrance et l'attente.« Je n'en pouvais plus du sexisme subit quand on est patiente », Charline soulève dans son témoignage les inégalités de traitement entre les sexes. Et ça ne va même pas te surprendre de voir comme on est différemment lotis.Merci à Charline de faire partie de celles et ceux qui représentent à nos côtés l'invisible, ses violences et ses forces aussi.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Imagine un employeur qui te demande comment tu vas alors que tu es hospitalisé•e en psychiatrieC'est exactement ce qui s'est passé pour Sonia. Pourquoi ? Parce qu'elle a eu le courage de lui parler de sa santé mentale juste après avoir été diagnostiquée bipolaire de type 2.Ce diagnostic récent fait suite à un burn-out mais Sonia vit aussi avec le trouble anxieux généralisé (TAG) depuis son enfance. Petite, elle était déjà accompagnée des « peurs d'adultes » comme elle le décrit et ni l'adolescence ni l'âge adulte n'ont eu le mérite de les estomper.Le courage, Sonia en a fait preuve à maintes reprises, notamment lorsqu'elle a élaboré un plan de prévention suicide pour elle-meme et son entourage. Un plan qui vise à identifier les signes d'un épisode maniaque ou d'une crise d'angoisse afin d‘éviter un passage à l'acte.Sa connaissance de ses propres troubles l'ont amené à s'engager aux travers des réseaux sociaux et auprès  de l'association Suisse @stopsuicide parce que « aider les gens ça m'aide aussi » confie-t-elle dans cette interview où on parle de santé mentale avec autant de naturel que de ce qu'on a mangé la veille.Bien que stabilisée pour le trouble bipolaire, l'anxiété généralisée se montre quant à elle plus difficile à dompter Elle s'immisce dans les petites comme dans les grandes choses de la vie.Mais pour une anxieuse qui angoisse à l'idée de vivre sans anxiété elle a quand même appris à l'accepter et rien que pour ça son témoignage peut vraiment t'inspirer !143 : @lamaintendue (CH)147 : @projuventute (CH)3114 : numéro national de prévention au suicide (FR)Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Victime de grossophobie et de sexisme, Léna a toujours trouvé des stratégies d'évitement pour ne pas croiser son reflet dans le miroir. Il en a fallu du chemin pour qu'elle intègre le veritable « body positiv » (pas celui qui fait business). C'est il y'a un an seulement ; après des tonnes de régimes, une liposuccion et des troubles du comportement alimentaire bien ancrées ️ que Léna a reçu un diagnostic : le lipoedème.Avec cette maladie « on est comme au début de l'endométriose il y'a 10 ans » : elle touche 10% des femmes mais personne ne le sait. Une maladie visible - parce que le gras se voit - mais qui reste totalement ignorée.Mollets « poteaux», culotte de cheval, graisse cumulée sur de nombreuses parties du corps… Elles sont des milliers à avoir tenté des régimes, de l'activité physique voire de la chirurgie, sans aucun effet. Ces femmes à qui on fait croire qu'elles ne font pas d'efforts alors que suite à chaque régime, la graisse du lipoedème s'étend de plus en plus.Dans cet épisode Léna nous livre les conseils essentiels ainsi que les 4 axes de traitement pour mieux vivre avec cette maladie. Parce qu'en plus de sa connaissance de patiente, Léna est soignante-militante et elle en a mangé de la littérature scientifique sur le sujet.Il est temps de retrouver Léna, qui « carbure à la dopamine » et qui ne craint pas de défier la diet-culture.Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

As-tu déjà ressenti ces sueurs froides lorsqu'il faut remplir un énième formulaire interminable expliquant ta situation de santé ? Cet épuisement à courir derrière les renouvellement d'ordonnance ou les demandes de remboursement lié à des frais médicaux ? La confusion que génère les questions liées à tes droits en tant que personne malade salarié.e ou indépendant.e?Ces situations ajoutent un niveau de stress supplémentaire à ta vie déjà bien remplie par les défis liés à ton état de santé et demandent un temps précieux que tu préfères consacrer à ton bien-être et à ta récupération Eh bien, ne manque pas une seule sortie de cette chronique mensuelle captivante !LE « Guide administratif pour malades chroniques », où grâce à la contribution de spécialistes du domaine l'opacité administrative et juridique s'évanouissent devant la connaissance…Cette collaboration est née de l'association de talents uniques : Jenna, une avocate qui vit elle-même avec des maladies chroniques, Sébastien, son compagnon fiduciaire dévoué et breveté en assurance et moi-même, fondatrice de l'Association Les invisibles.Viens puiser l'inspiration dans cette chronique mensuelle empreinte de solutions concrètes et d'astuces comme autant de pépites exclusives pour alléger ta charge administrative et te concentrer davantage sur ton bien-être.Ce mois-ci, place aux explications concernant l'assurance de base (obligatoire en Suisse) : la LaMal.Bonne écoute !Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

« On ne va pas guérir un cancer avec des carottes » Ça fait du bien de l'entendre parce que de nos jours, on peut se sentir responsable de ne pas guérir alors même que l'on boit du jus de céleri tous les matins ! L'ayurveda est le plus ancien système de santé traditionnel au monde et considère que l'on est toutes et tous uniques. On ne peut donc pas manger la même chose que ses voisin•es et avoir les mêmes résultats. Le fameux « 5 fruits et légumes par jours » nécessite donc une réflexion plus individualisée.Tiphaine, nutritionniste spécialisée en Ayurveda l'a bien compris. L'asthme et les douleurs articulaires qui faisaient autrefois partie de son quotidien, sont aujourd'hui sous contrôle et réduits à un minimum.Pourtant ça n'était pas gagné ! Née prématurée à 1.2kg, avec des problèmes cardiaques , respiratoires , puis un pré-diabète diagnostiqué à l'âge de 8 ans, sa santé a toujours été délicate.La découverte de l'Ayurveda, des années plus tard, fut un déclic. 15 jours de petits changements, respectant les principes ayurvédiques, suffirent à éliminer 70% de ses  symptômes respiratoires.Et c'est avec nous qu'elle a décidé de les partager ! On ne se sentirait pas un peu privilégié•es ?

As-tu déjà ressenti ces sueurs froides lorsqu'il faut remplir un énième formulaire

Imagine-toi devoir partir avec une culotte de rechange dans ton sac à main … ? Parce que pour parler cru, tu peux te chier dessus à tout moment. C'était le quotidien de Fanny avant qu'elle ne se tende la main jusqu'à rencontrer ce qu'elle appelle « se sentir en rémission ». Ulcères sur le colon, incontinences fécales, saignements, spasmes douloureux, glaires… Elle est infirmière diplomée depuis seulement un an lorsque la rectocolite hémorragique se déclare. Alors qu'elle a 21 ans, son quotidien ne ressemble en rien à celui des autres… Et pourtant, aujourd'hui, elle en est venu à bout de ces symptômes inconfortables, honteux, invalidants.Est-ce les médecines alternatives qui l'ont aidé ? Le traitement prescrit par son gastro-entérologue ? Sa grossesse ? Sa reconversion professionnelle dans le domaine du psychotraumatisme et du bien-être ? Probablement un peu de tout ça. Probablement par l'observation globale de sa santé et non par spécialité.« J'avais besoin de comprendre ce que cette maladie racontait de moi » me confie-t-elle dans son témoignage. Cette maladie qui semblait avoir des choses à dire, Fanny sait les raconter.Depuis qu'elle est devenue « sa priorité », Fanny est sa propre accompagnante.Et les culottes, de leurs côtés, restent sagement rangées dans son armoire.

Quelques exemples de vos questions auxquelles on répond avec Michael Maaïk Pellegrini dans le replay de ce live COUPLE & MALADIE ! À retrouver au plus vite sur le podcast Les invisibles disponible sur toutes les plateformes d'écouteComment gérer la culpabilité par rapport à la maladie ?Est-ce que c'est gérable en tant que conjoint d'être contraint par la maladie de l'autre ?Est-ce que Michael est en colère contre la maladie ? Comment se préserver tout en étant présent à l'autre ? Quand les symptômes vous accaparent et que Monsieur a des demandes [sexuelles], dire non une fois, deux fois, comment le vit Monsieur ? Par rapport à tes collègues [Michael] comment vis-tu le fait d'avoir une femme malade ? J'ai eu une maman malade, souvent couchée J'aurais tellement voulu avoir une maman dynamique, faire du shopping, partir en vacances… et je reproduis cela… Comment vivez-vous ce côté-là ? Est-ce que Michael tu as des stratégies de gestion face à l'impuissance ressentie de voir la personne que tu aimes souffrir ? Le stress au quotidien ça joue beaucoup dans la maladie… Est-ce que vous [Michael] vous retenez parfois pour ne pas infliger de stress à l'autre ?En tant que partenaire [Michael] d'une personne malade, est-ce que tu te projetes autrement en tant que papa que si ça n'était pas le cas ? Est-ce que la médiatisation a eu un impact sur votre couple ou était-ce une évidence pour vous deux ? comment avez-vous appris à aussi bien communiquer dans le couple ? Est-ce que vous êtes suivis par un psy ?Comment avez-vous franchi le cap de faire un enfant ? Bonne écoute !

Julia dont la voix sublime toutes les mélodies, la porte aujourd'hui pour parler de ce qui reste loin du devant de la scène. La rectocolite hémorragique. C'est le genre de maladie qui fait honte et qu'on garderait bien à l'abris des regards. Pourtant, ces besoins irrépressibles d'aller à selle peuvent vite exposer notre vulnérabilité au monde. Mais la RCH c'est aussi une maladie invisible qui provoque de terribles douleurs, un épuisement ou encore de l'anxiété (même si on ne sait pas qui de la poule ou l'œuf était là avant ?). Et c'est aussi une vulnérabilité aux microbes comme la covid, qui l'a isolée alors que Julia vit en communauté. Julia c'est une femme qui ose prendre le micro pour parler des angoisses profondes en toute transparence, de la nosophobie à l'hypocondrie. Parce que la peur de la maladie et de la mort prennent tout leur sens dans un passé connecté à ces expériences, comme le décès bien trop jeune de sa maman. Aujourd'hui en phase d'alcalmie, Julia nous montre que l'on peut se retrouver un jour de l'autre côté que celui de la douleur. Et j'espère que cette perspective-là t'amènera une chiée de couleurs dans les jours noirs.

Aaron à un QI situé entre 135 et 140, ce qui fait de lui un Haut Potentiel Intellectuel (HPI). Mais cette singularité ne se limite pas qu'à son intelligence. Pour Aaron, ce haut potentiel a longtemps été un fardeau qui l'a conduit à négliger son corps, accumuler de la fatigue et refouler ses émotions au profit du travail, du contrôle et de la réussite. Grâce au récent diagnostic, sa vie a pris un tournant décisif. Désormais, il affronte les aspects de sa vie qu'il avait jusque-là évités et négligés. Cette connexion à lui-même l'amène aujourd'hui à témoigner pour la première fois publiquement et quel honneur que ça soit auprès des invisibles ! Un témoignage de hauts et bas car si la pensée en arborescence que génère cette condition peut stimuler des projets, elle peut aussi susciter rapidement chez le sujet des pensées sombres. Entre excitabilité et déprime, Aaron s'est demandé à plusieurs reprises s'il n'était pas affecté par un trouble psychique. Évoluant dans le monde des médias et de l'audiovisuel, où la concurrence est féroce, Aaron doit faire face aux critiques et aux reproches quant à sa personnalité. Toutefois, ses qualités incommensurables, telles que son intuition et sa capacité d'analyse, sont des atouts essentiels dans ce domaine qu'il ne compte pas lâcher ! À seulement 24 ans, Aaron est chroniqueur, journaliste et producteur et il ne manque pas de nouvelles ambitions ! Ses multiples potentiels l'amèneront, c'est certain, à une carrière digne de ce nom !

Licenciée en pleine crise sanitaire, Tiffany reprend un tube d'Angèle pour décrocher un nouveau boulot. Elle avait déjà fait le buzz deux ans auparavant, en publiant une offre d'emploi sur Le Bon Coin, pour recruter son patron idéal. Tiffany c'est la fougue incarnée et c'est en particulier dans les domaines professionnels qu'elle ancre cette ardeur en tant que travailleuse indépendante handicapée. À seulement 15 ans, la fibromyalgie vient rencontrer Tiffany. Très jeune, elle doit déjà se positionner pour poursuivre ses études malgré les douleurs. En plus de la maladie, elle est rapidement identifiée comme étant HPI. Des années plus tard, un TDAH est diagnostiqué. Mais en réalité, il fait partie de ses valises depuis toujours. En 2020, Tiffany se réveille un matin sans plus pouvoir bouger ses membres inférieurs. La fibromyalgie a atteint le stade 3 et le fauteuil roulant s'impose pour se déplacer. L'année suivante, elle vit une alerte AVC alors qu'elle lit une histoire à sa fille. Puis un burn-out. Dans une autre réalité, en plus de celle des douleurs chroniques, elle a même l'envie de mettre fin à ses jours. Elle doit alors accepter l'arrêt maladie. En laissant du temps au temps, elle reconnecte petit à petit à la vie et entreprends de réaliser tous ses rêves. « Si demain je suis sur mon lit de mort, qu'est-ce que je vais regretter? » Animée par cette question et contre toute attente, elle se surpasse en gravissant le Piton de la Fournaise sur l'île de la Réunion, une randonnée de 6h alors que 6 mois auparavant, elle se déplaçait en fauteuil roulant. Tiffany décide d'être créatrice de son destin qu'importe le cadre amené par la vie ! Ce leitmotiv, elle le partage de manière puissante à ses enfants, qui ont déjà bien saisi les mécanismes de la maladie. Ils mettent, avec leur maman, leur intelligence à profit pour mener à bien leurs moments de partages ! Tiffany ne souhaite pas changer le regard sur le handicap, elle veut lui apporter un nouveau regard…

Quand Abigail me parle de doutes, d'effondrements, de comportements autopunitifs, j'ai du mal à la croire, tant sa voix douce, calme et posée m'apaise.  Et pourtant, comme le raconte avec authenticité Abigail, sa vie est rythmée par des périodes d'implosion

Mathilde c'est la meuf avec qui j'ai envie de défiler dans la rue pour faire entendre nos voix, bouger les politiques et ré-inventer l'organisation sociale. Femme, malade, handi et écologiste, autant dire que Mathilde a des choses à défendre. Et pour cela, elle se réapproprie son corps et les identités qu'on lui assigne par des biais créatifs plus ou moins surprenants ! Repeindre ses IRM pelviennes pour se réapproprier son intimité et sa chatte dans laquelle « un million de personne est rentrées », créer la BD « Inapte » pour se réapproprier ce terme qui flotte comme la menace de se retrouver à la case « prison » au Monopoly, se faire filmer en culotte Monoprix par son conjoint cinéaste et peindre chaque parcelle de son corps en contact avec la douleur. Mathilde a une grande geule pour dire de grandes choses. Visibiliser la culture de la chronicité, remettre en question l'organisation sociale et notamment le travail salarial, dénoncer le validisme, faire des parallèle entre changements climatiques et maladies chroniques…. La sociologie, la psychologie et l'écologie la passionnent au point que son témoignage est toujours relié à des aspects théoriques. Et cette transmission là, c'est pour moi un vrai péché mignon. Parce qu'à l'époque où elle attendait un diagnostic, Mathilde s'est fait envoyé sur les roses, les douleurs sont devenues chroniques. Aujourd'hui, c'est quotidiennement et en constance qu'elle vit avec. Mais après avoir intériorisé que les douleurs étaient son « contrat avec la vie », elle s'offre aujourd'hui la bienveillance et le regard extérieur dont elle a besoin. Avec son conjoint et son entourage, Mathilde a mis en place des stratégies pour que la maladie ne colonise pas ses relations dans leur globalité car elle sait, comme le nomme le sociologue David Lebreton, que la maladie a des conséquences au-delà des personnes concernées. Cette artiste, dessinatrice, écrivaine et multipotentielle me confie que pour la première fois de sa vie elle va enfin « au bout de ce qu'elle vit », une phrase qui résonne fort chez moi et qu'elle transmet avec un panache indiscutable !

Quand on lui demande ce qu'elle fait dans la vie, Mymy répond « présidente ! » Car en réalité, peut-on oser répondre la vérité « je travaille à limiter l'impact des symptômes psychiques dans ma vie » ? J'en doute fortement. Mymy vit sur un fil, en recherche constante d'équilibre pour ne pas tomber d'un côté… ou de l'autre. Mais que y a-t-il réellement dans ces vides de part et d'autre de ce fil ? Les crises d'angoisses, les moments d'euphories, les paranoïas, les dépressions, les phobies, l'hypersensibilité, les addictions et tout ce « package » handicapant avec lequel Mymy apprend à vivre. Et elle en impose. Sa langue se délie tout au long de l'épisode et c'est d'une richesse surprenante de constater les liens qu'elle fait entre les troubles avec lesquels elle vit et son contexte de vie. Comme cet affreux harcèlement scolaire qui a duré plus de 6 ans et dont elle paye encore les frais tant ça lui coûte aujourd'hui de « simplement » aller faire les courses. Se degage en Mymy une force incontestable. De ressources personnelles en ressources externes, elle nous livre tout. Mais celle qui lui fait le plus grand bien reste la présence de son chien. Une adoption encouragée par ses médecins ! Baloo l'a pousse non seulement à sortir de chez elle mais à aller au-delà de ses peurs dans la rencontre avec les inconnus de la rue. Si elle décide de prendre la parole à ce micro aujourd'hui, c'est pour démocratiser les sujets de santé mentales encore si tabous et pourtant si fréquents. Elle ose le dire « ce genre de médias, fait qu'on est plus des monstres de foires! » et avec l'écoute active de la communauté Les invisibles, on compte bien le lui prouver !

Comme dans une tragédie grecque, Marie vit avec trois fonctionnements cognitifs qu'elle appelle « la trilogie de neuroatypies ». TSA, TDAH, HPI… tu as certainement déjà du entendre ces anagrammes mais concrètement chez Marie ça donne quoi…? Par exemple, regarder le pommeau de douche pour ne pas être surprise que l'eau tombe. Bien vivre le confinement et son hypostimulation. Ressentir dans son dos l'empreinte d'une main depuis longtemps retirée… Sa neuroatypie, c'est tardivement que Marie l'a appris. Ne rentrant dans aucun des clichés des neuroA - combien de fois a-t-elle entendu : « mais non t'as pas l'air autiste ! ». En conséquence, il n'y avait pas de quoi investiguer. Jusqu'au jour où, après avoir reçu de l'aide efficace pour se rétablir d'un trouble anxieux et d'un syndrome de stress post-traumatique, elle fait d'elle son propre rat de laboratoire, pour comprendre pourquoi sa santé mentale semble toujours fragile. Portée par ses recherches et rencontres de professionnel•les, les diagnostics finissent par tomber. Et c'est la libération ! La rencontre avec la vraie Marie ouvre une pléthore de perspectives qui lui permettent de s'épanouir en tant qu'écrivaine et paire-aidante en rétablissement de la santé mentale. Se suradapter, ressembler aux autres, faire ce qu'on attend de soi… Oust ! Marie a fait un « braining out » et elle ne compte pas revenir en arrière ! Avec sa voix pleine de douceur, Marie offre une panoplie de références pour les neuroA et les personnes qui s'y intéressent, des outils concrets pour aménager le quotidien et elle nous livre ce qui fait qu'aujourd'hui, après des années de combat, elle se sent réellement bien.

TW (Trigger Warning): viol, violences. Quel est l'un des point commun entre le fait d'être grosse et de vivre avec des maladies chroniques ? L'I-N-V-I-S-I-B-I-L-I-T-É. Si l'on croit encore (à tort) que les personnes grosses sont vues et entendues - tout comme les personnes malades - il est temps d'écouter cet épisode. Être grosse et malade c'est aussi recevoir les foudres du validisme et de la grossophobie sans répit. Parce qu'aujourd'hui encore, dans les normes sociales, l'injonction c'est être mince et en bonne santé. Anaïs vit avec une demi-douzaine de troubles et de maladies : le syndrome Klein-Levin, appelé fréquemment « syndrome de la belle au bois dormant » - un nom édulcoré qui nie les vraies souffrances, la dyslexie, le TDAH, la dépression, l'obésité et le SPOK. Elle a accueilli chacun de ces diagnostics à l'âge adulte, dans des conditions difficiles. Pour Anaïs, force est de constater qu'elle s'adapte en permanence à une société qui n'engage aucun effort pour s'adapter à sa condition. Elle décide alors de renverser la vapeur. C'est ainsi que se construit son identité de militante, artiste, performeuse et modèle photo pour dénoncer les violences qu'elle subit. En exposant son corps nu, Anaïs offre un message fort aux personnes qui prétendent que « tout ce qui n'est pas normal n'est pas censé exister ». Si l'espace public n'est pas pensé pour les personnes grosses et malades, Anaïs choisi de se l'accaparer. Au fur et à mesure de cet échange, on déconstruit un bout de notre validisme et de notre grossophobie, intériorisés chez chacun.e d'entre nous. Une heure de podcast ne vaut pas un bachelor en sociologie mais quand on déconstruit en direct avec un témoignage poignant comme celui d'Anaïs, on en ressort un peu moins discriminant.e.s. Forcément.

Cécile est une femme de médias. Et c'est tout naturellement que lors des funérailles de sa mère, elle souhaite inviter la télévision France 3 pour tourner un reportage. Mais en réalité, Cécile vit à ce moment là un premier épisode avec le trouble bipolaire. Une sombre nouvelle comme la mort d'un parent peut générer une phase d'euphorie (dit hypomanie ou manie dans le langage médical). Surtout lorsque des prémices de la maladie sont déjà installés depuis quelques mois. Dépression post-partum, décès d'une amie, licenciement par une amie proche à son retour de congé mat, chômage et burn-out maternel… Cet enchaînement d'expériences de vies douloureuses sont les déclencheurs de la maladie qui ont amené Cécile à la décompensation psychique lors du décès de sa mère. 8 ans après la pose du diagnostic et une étude minutieuse de sa personne, Cécile a appris à se connaître aux côtés de son trouble. Elle prend la maladie à bras le corps et se crée « un socle », comme elle dit : une boîte à outils indispensable, qu'elle nous partage, pour réguler son humeur. Cécile aime ses filles de tout son cœur. Bien que la relation reste parfois complexe. Elles sont sa force comme ses perturbations. La violence a existé entre elles. Tant dans les mots que dans les gestes. Mais aujourd'hui, Cécile repère les signes d'une phase maniaque ou depressive avant d'en arriver à des débordements émotionnels et des réactions parfois inadaptées. Elle se rend ainsi d'elle-même aux urgences psychiatriques, portée par le besoin d'une prise en charge adaptée. Cécile nous montre que l'on peut s'accompagner dans la vie, qu'importe le diagnostic qui nous suit. Que l'on peut ne pas travailler et avoir toute de même besoin d'aide dans le foyer. Que l'on peut annoncer à son nouveau chéri que l'on vit avec un trouble psy. Cécile est un exemple de courage dans une société validiste et psychophobe. Cécile est tout ça - et bien plus encore - même en passant par bien des hauts et des bas.

Comment aurais-je pu imaginer parler d'aspirateurs à clito et de sociétés pénétrocentrées avec une femme vaginique, élevée dans la tradition juive longtemps appelée « Sarah la vierge » ?    Sarah, c'est la reine des pichenettes aux codes et aux étiquettes.  À ses côtés, je me prends à rêver de révolutionner les cours d'éducation sexuelle. Projet auquel Sarah n'est de prime abord, pas prédestinée. Elle qui n'a jamais eu l'occasion (par ailleurs bien douteuses) de mettre une capote sur une banane.   Au travers du judaïsme et de son enseignement dans des établissements non-mixtes, se forme en Sarah une peur des hommes qui perdure à l'âge adulte. Elle intègre de surcroît la mission qu'on attend d'elle dans la sexualité : procréer. En conséquence de son éducation et en filigrane de son développement, un vaginisme primaire se crée.    Une agression sexuelle dont elle est victime plus tard ainsi que la médicalisation de ses parties intimes - liée à l'endométriose et l'adénomyose - développent chez Sarah un vaginisme secondaire.    Dans un tourbillon de vie et de spontanéité, Sarah nous donne la vraie définition du vaginisme loin des mythes et des croyances. Puis on est embarqué.es à ses côtés lorsqu'elle aborde les décharges électriques qu'elle ressent à l'excitation, à la stimulation et à la pénétration.    On peut s'en douter, les premiers rapports avec pénétration qu'elle commence à expérimenter à ses 28 ans, sont des moments peu heureux…    …Mais cet été elle fait la rencontre d'un garçon à qui elle a tout de suite parlé d'endométriose et de vaginisme. C'est peut-être pour Sarah le début d'une nouvelle aventure… 

TW : Viol Cet épisode peut amener chacun.e à être en contact avec sa sensibilité et déclencher des symptômes de stress post-traumatique. « L'image que je me suis fais de la masculinité c'est cet homme qui m'a violé ». Avec Tibor il y a des temps de respiration entre les mots et en même temps tout est dit. L'amnésie. La révélation. Puis la libération. Tibor se sent incomplet durant des années. Entre schémas répétitifs dans ses relations, manque de confiance en lui dans sa sexualité et croyances limitantes à son propos. Jusqu'au jour où lors d'une séance de thérapie, un souvenir enfoui depuis 40 ans remonte à la surface. Il se rappelle : le camps de vacances, le moniteur, son admiration pour cet homme ornithologue, leur lien si particulier… et puis le dégoût. Le dégoût amené par la révélation de ce souvenir insoupçonné jusque-là. À peine le couvercle de la casserole soulevé, il est refermé. C'est trop. Trop brutal. Trop inconcevable. Puis petit à petit et contre toute attente, un sentiment de liberté, vient le rencontrer : il sait enfin ce qui « cloche pour lui » et c'est un soulagement profond. Après des années à éplucher l'oignon, Tibor est comme il le dit, « enfin tombé sur l'os ». Depuis le réveil d'amnésie traumatique, Tibor chemine à pas de géant. De stages de développement personnels en reconversion professionnelle, il se découvre en toute authenticité et fait des bons en avant ! Ramasser les pièces manquantes à son puzzle lui permettent enfin d'être libre et entier !

Qui se serait douté qu'à 37 ans, Raphaëlle rencontre Olivier, celui qui deviendra son futur mari alors que le lupus la met au plus mal et qu'elle est à deux jours d'une hospitalisation ? Pas Raphaëlle en tout cas. Pris dans le tourbillon et l'effervescence de la vie, le jeune couple, à peine rencontré, decide directement de faire un bébé et de se marier ! Après la rapidité, c'est la lenteur qui s'installe. Le bébé tant désiré ne pointe pas son nez. Démarre alors un parcours long et sinueux dans la PMA (procréation médicalement assistée). Erreurs médicales, charge mentale, refus de suivi… Raphaëlle constate des similitudes et des transversalités dans tout ce qu'elle affronte, tant en tant que patiente vivant avec un lupus, que patiente dans un parcours PMA. 5 ans après les premières démarches en PMA, le couple entame une nouvelle étape : trouver une donneuse pour un don d'ovocytes. Si cette phase symbolise un deuil elle marque aussi la ténacité et l'envie de devenir parents quoiqu'il en coûte ! Raphaëlle a beau vivre des périodes difficiles, elle possède un humour inégalable ! Au travers de vidéos qu'elle partage sur les réseaux sociaux, elle évoque la maladie et le parcours PMA sans filtre. Elle est une de mes idoles et quand le moral est en baisse, je me « shoot » à ses vidéos, simplement pour reconnecter au rire. Merci à Raphaëlle pour son récit franc et le partage de son parcours dont vous serez vous aussi, plein d'admiration !

Yannis prend l'avion pour le Japon avec son frère pour se rendre à la coupe du monde de rugby en 2019 et depuis « il n'a jamais atterri ». À ce stade, vous avez déjà identifié un point commun entre Yannis et moi : le syndrome du mal de débarquement. Si moi je suis restée en pleine mer, Yannis lui vit encore dans les airs…  Mouvements internes, sensation de plénitude, incapacité à réfléchir… Yannis voyage avec de nombreux symptômes, particulierement présents en deuxième partie de journée. « Emprisonné dans son corps », Yannis démarre un traitement pour supporter la déprime que génèrent ces manifestations corporelles. Lorsqu'il arrête brutalement la prise de médicament, Yannis plonge dans une période d'extrêmes angoisses, d'insomnies et de déréalisations… Au point qu'il finit par oublier les fondements de sa personne. Suite à cette chute vertigineuse, Yannis développe un sentiment peu apprivoisé dans sa vie avant la maladie : l'empathie. Poussé par ce sentiment nouveau et sa toute nouvelle soif de connaissances en neuroscience, Yannis décide de s'engager ! Il crée l'AdEV (Association des désordres vestibulaires), la toute première association francophone pour patients et patientes vestibulaires ! Un soulagement non-dissimulé dans notre communauté pour qui les informations de qualité en anglais étaient pour nombre d'entre nous inaccessibles. Créer de la ressources pour les personnes vivant avec ces pathologies passées sous silence, défendre les malades, faire le lien entre eux, la médecine et la recherche, sont les objectifs principaux de Yannis. Consultant en informatique, Yannis a été projeté par la maladie dans de nouveaux rôles : président d'association et étudiant en neuroscience… Il est une ressource importante pour nous, patients et patientes vestibulaire et je suis en joie de vous le présenter !

Nombre d'entre nous vivent avec un cerveau qui compense en permanence. Cette compensation peut se traduire par des symptômes, qui ont un impact important sur la qualité de vie et qui pourtant, restent parfois inexpliqués par la médecine allopathique. En tant que malade chronique, combien de fois ai-je lu et entendu lorsque je démarrais une nouvelle méthode : « Cette méthode agit sur la fatigue chronique, l'hyperactivité, les céphalées, tocs, tics nerveux, troubles du sommeil, douleurs, vertiges, anxiété, troubles sexuels, problèmes digestifs, allergies, dépressions, infertilité inexpliquée, dyslexie… » Épuisée d'écumer les cabinets pour que mon système nerveux retrouve harmonie et équilibre et pour trouver des remèdes aux maux invisibles qui m'accompagnent, j'ai finalement rencontré Bernard Chasteau. Bernard pratique la méthode Quertant à Annecy (FR) et Fribourg (CH). Une pédagogie rééducative à partir d'exercices visuels qui agissent directement sur les systèmes relationnels, végétatifs et psychiques. Il a été formé à cette méthode naturelle et non invasive par Marguerite Quertant, la fille du fondateur de cette méthode, George Quertant. Depuis 30 ans maintenant, Bernard est témoin de rémissions diverses, d'optimisation des capacités intellectuelles et émotionnelles. Au fur et à mesure de la pratique de cette méthode, notre terrain se renforce, les compensations cérébrales disparaissent et par ricochet, de nombreux symptômes s'effacent... La méthode Quertant est aussi recommandée pour les enfants, dès l'âge de  5 ans, qui ont des difficultés d'apprentissage ou dans l'apprivoisement et la régulation des émotions ou encore de l'hyperactivité ainsi que tous les troubles de « dys ». Merci à Bernard pour le partage passionné de cette fameuse méthode Quertant dans laquelle il est engagé depuis des années et qu'il prend soin de nous livrer dans ce premier épisode INÉDIT !

Petite, Manon se sent différente. Elle a l'impression d'être inadaptée aux autres et elle peine à trouver sa place.  Adolescente, elle tente d'entrer dans un cursus dit « normal » mais c'est pour elle une source de conflits internes. À l'âge adulte, Manon vit une dépression suite à un œuf clair - une grossesse qui s'interrompt car l'œuf n'évolue plus. Elle rentre de son hospitalisation et constate que son compagnon à quitté le domicile. Simultanément, Manon perd ses deux amours. Suite à cette dépression, le diagnostic « anxio-depressif » est posé par une neurologue. Après un traitement inadapté où Manon ne sent plus son corps, on lui prescrit un antidépresseur qui pour elle est une délivrance sans effets secondaires. Grâce à ce traitement et à l'accompagnement thérapeutique, Manon vit aujourd'hui dans une justesse, inconnue pour elle jusque-là. Elle se sent reconditionnée dans sa manière de réagir aux événements de la vie. Manon est aujourd'hui cheffe de son entreprise, à l'image de ce qu'elle est et de ses envies. Pour elle, les raisons pour lesquelles elle réussi aujourd'hui sont les raisons pour lesquelles plus jeune, elle était rejetée. C'est en s'adaptant à elle-même que la place de Manon s'est enfin créé.

TW (Trigger Warning) : viol Cet épisode peut amener chacun.e à être en contact avec sa sensibilité et déclencher des symptômes de stress post-traumatique. Jen a connu le fracas. Celui où toute l'identité qu'on s'est construite se brise et s'effondre. C'était le 14 juin 2021. Ce jour-là, elle est victime du regard insistant d'un homme sur une terrasse parisienne. Un harcèlement commun auxquelles les femmes sont malheureusement sans cesse confrontées. Cette fois-là, ce regard là, viendra déclencher un réveil d'amnésie traumatique. Dans la soirée, une crise d'angoisse insoupçonnée vient la saisir. C'est là que son corps revit littéralement les viols dont elle a été victime il y a 30 ans. S'en suivront des symptômes de stress post-traumatique d'une violence inouïe. Comme percutée par un camion, Jen apprend doucement à recoller les milles morceaux d'elle. Demander de l'aide, être présente à soi et s'entourer de l'amour de son chien Joey sont quelques unes de ses clefs pour avancer sur ce long chemin. Chemin qui lui tient à cœur de partager pour redonner foi aux victimes. Et parce qu'elle aime œuvrer pour la paix. Les lendemains meilleurs sont là et à travers son récit on y croit. Et si une part de Jen a été volée par l'agresseur. D'autres se sont reconnectées. Elle se sent aujourd'hui plus vraie que jamais et dans une verticalité nouvelle. Sa force est indiscutable et son amour immense. Dans cet épisode, Jen ouvre avec beaucoup de courage, la voie à tous les prochains qui donnent la parole à l'invisible sous toutes ces formes… … et qui pourtant dans la chair, l'esprit, les sociétés, se vit.

La fibromyalgie s'est logée dans le corps de Noémi lorsque les viols conjugaux dont elle a été victime sont montés à sa conscience. Elle a ensuite été confrontée à 6 ans d'errance médicale. La fibromyalgie est encore bien souvent considérée comme une maladie de « bonnes femmes stressées », même dans le corps médical. Pourtant, il existe un examen fiable et reconnu pour diagnostiquer cette maladie suite à l'exclusion d'autres maladies importantes. De douleurs passagères à longues durées, puis une hépatite médicamenteuse plus tard, Noémi est devenue une experte des astuces naturelles qui soulagent. Et c'est avec générosité qu'elle nous les partage! L'errance médicale passée, la voila confrontée à l'errance professionnelle. C'est là que Noémi réalise que les métiers sont bien plus adaptés aux patrons qu'aux employé.es.  Par ailleurs, dès qu'elle essaie d'entrer dans un métier classique, les douleurs s'amplifient. Elle fini par créer son entreprise. Aujourd'hui elle est auto-entrepreneuse, créatrice de papeterie et photographe ! Travailler sa passion de la maison est bien plus adapté à sa réalité. En parallèle à son entreprise, Noemi touche le RSA (revenu de solidarité active) et l'APL (aide personnalisée au logement). Elle nous informe qu'il existe une aide (5000€) en France qui permet aux personnes handicapées de monter leur entreprise. L'art est pour elle le plus beau métier du monde et elle nous le transmet au travers de son récit et sur son compte Instagram poétique @bleupimente.

Maurane vit avec deux syndromes rares : Nutcracker, dit « casse noisette » en français et Wilkie. De ces syndromes découlent de nombreux troubles (intestinaux, gynécologiques…) ainsi que de fortes douleurs.  Dans une période traversée par une lourde errance médicale, diverses hospitalisations et des opérations qualifiées d'échec, Maurane tombe enceinte. Elle se met alors en pause avec le monde médical pour profiter de l'éphémère de la grossesse. Dans cet échange, Maurane croise son regard d'infirmière avec son regard de patiente. Son témoignage est à la fois riche et douloureux. Pour reprendre ses mots, en devenant patiente, « elle est passée de l'autre côté de la barrière ».  Elle me conte notamment que lors de ses hospitalisation elle s'est promis de faire abstraction de la qualité de la prise en charge medicale. Mais cela lui a été impossible tant les dysfonctionnements dans les hôpitaux sont flagrants.  Violences ordinaires, infantilisation de la part des médecins, pressions du corps médical à faire des soins qu'elle refuse. La soumission à l'autorité et la maltraitance qu'elle a subi ne lui font plus voir son métier du même œil.  Après une année d'arrêt de travail, elle revient au service de néonatalogie où elle exerce et remet totalement en question sa posture professionnelle. Petit à petit, elle transpose son expérience en tant que patiente à sa profession d'infirmière ce qui lui révèle des compétences nouvelles.  Maurane nous donne des exemples concrets de son quotidien professionnel, elle évoque aussi les mécanismes de la violence ordinaire.  Merci à Maurane pour ce courageux et authentique partage ! Et félicitations à elle qui vient tout juste de donner naissance au magnifique Marius ! Nous profitons de cet épisode pour remercier sincèrement le corps médical bienveillant et investi dans nos suivis. Nous promettons de continuer à nous battre pour vos droits qui, par ricochet, influent sur la qualité des soins que vous nous prodiguez ! 

1 à 2 personnes sur 10 ayant un utérus vit avec de l'endométriose. 40% d'entre elles vivent avec des douleurs neuropathiques associées. Lindsay en fait partie et c'est au travers de sa force si singulière qu'elle offre son témoignage! Aiguës et chroniques, les douleurs neuro sont les conséquences d'une atteinte du système nerveux central ou périphérique. Elles apparaissent quand un ou plusieurs nerfs sont abîmés, compressés et inflammés. Ou des suites d'une chirurgie. Dans ce 10ème épisode, Lindsay nous raconte le parcours sinueux et plein de violences qu'elle a traversé : les terribles douleurs, les opérations ratées et les violences gynécologiques subies par les médecins durant son parcours de soins. Le paternalisme médical a également rendu sa prise en charge traumatisante et inadaptée. Quelques années et une opération en Suisseplus tard - payée en partie grâce à une cagnotte participative - Lindsay est plus déterminée que jamais ! Être crue, entendue et respectée, voilà ce que lui a donné le professeur qui l'a opéré. Cette posture professionnelle lui a sauvé son âme nous confie-t-elle. Sa dignité retrouvée, elle l'a transmet maintenant aux personnes qui vivent avec des douleurs neuro. Notamment au travers d'un groupe Facebook et de son compte Instagram : @endometriose.neuropathique L'officialisation de son engagement, démarré il y a 3 ans, s'est fait par la création d'une association début mars, mois dédié à la sensibilisation autour de l'endométriose. Actions, informations, défense des droits de la santé et accompagnement des personnes atypiques voilà une partie des engagements de cette toute nouvelle association ! Merci à Lindsay pour la force de son témoignage qui nous pousse à agir toujours plus pour notre dignité, nos droits et une prise en charge de qualité !

Jenna est avocate. Un métier où performance et efficience sont de rigueur. Son métier et les phrases entendues depuis petite comme « tu es trop douillette », ont pendant des années empêchés Jenna d'ecouter les signaux de son corps. Jusqu'au jour où elle s'écroule littéralement à son travail. Paralysée. À la suite de cet événement, Jenna se voit poser le diagnostic de migraines permanentes avec auras et de syndrome d'Ehler Danlos (SED). Elle doit alors accepter son arrêt de travail et reconnecter avec son corps dont elle était dissociée. Jenna répond à cet interview en tant que malade et en tant qu'avocate. Elle offre ainsi un double et riche regard sur les procédures administratives et juridiques dans lesquelles les personnes malades sont fréquemment embarquées. Elle encourage vivement pour se protéger d'être accompagné par un.e avocat.e ou une protection juridique. Car n'oublions pas, les décisions à notre encontre - même posées par des figures d'autorités - peuvent être contestées ! Jenna nous délivre au long de cet épisode d'autres conseils pour aider les personnes malades à traverser les procédures juridiques, face auxquelles elles se retrouvent souvent seules et apporter du poids à leurs dossiers. Avec son compagnon, fondateur d'une société de soutien administratif, ils ont créé la page Instagram @taspas1conseil ainsi qu'un podcast où ils partagent des informations juridiques et administratives. L'idée étant de déblayer les vraies des fausses informations car les « on m'a dit que… » font beaucoup de dégâts autant sur la santé mentale des gens que sur les répercussions administratives. J'ai hâte que ses conseils viennent à vous et qu'ils vous permettent d'avoir un impact direct sur vos procédures et processus dans la maladie !

Stefanie vit avec l'encéphalomyélite myalgique (EM), souvent appelé à tort syndrome de fatigue chronique. C'est une maladie d'origine neurologique, multisystémique et post-virale. Des études actuelles montrent que 20% à 30% des covid longs développent une EM. Après un faux diagnostic de burn out, Stefanie se retrouve durant 3 ans dans l'engrenage de l'errance médicale. Puis elle tombe sur une émission TV qui parle de l'EM, se reconnaît et part en France se faire diagnostiquer par le professeur qui intervient dans l'émission. Au travers de son compte Instagram @raplaplaetportevoix et de son engagement dans l'association @millionsmissingbelgique Stefanie met en lumière cette maladie totalement invisibilisée. Elle normalise et légitime aussi les difficultés et les deuils que nous font traverser les maladies. Mais Stefanie est engagée au delà car elle milite contre toutes formes d'oppression (le racisme, le validisme, le sexisme…) grâce à ses publications percutantes et inclusives dont elle nous livre quelques clefs. Au travers de cet interview nous évoquons la notion de validisme qui concrètement fait de gros dégâts sur la santé mentale des personnes malades. Nous déconstruisons et appelons à une remise en question profonde de certaines de nos représentations et actions (sans encourager l'auto-flagellation pour autant). Le témoignage puissant que nous livre Stefanie explique la durée de ce 8ème épisode !

Pour ce 7ème épisode les rôles ont été inversés ! Cette fois-ci c'est à moi que l'on pose les questions.    Sous l'impulsion d'Alison, formatrice à l'IFSO de Rennes, 28 élèves aide-soignant.es en apprentissage ont souhaité me questionner sur la maladie avec laquelle je navigue depuis 1 an et demi.   Au travers de mon expérience personnelle, cet échange a pour moteur, la sensibilisation du corps médical et paramédical aux pathologies chroniques et invisibles.   Dans cet épisode vous trouverez mes réponses à de nombreuses questions telles que :  - Comment conciliez-vous la maladie et la vie quotidienne ?  - Est-ce que votre représentation du monde à changé depuis que vous vivez avec ce syndrome ?  - Qu'attendez-vous des personnes qui vous entourent : famille et soignant.es? - Comment vivez-vous votre maladie dans votre rapport aux autres ? - Comment votre conjoint vit-il cela ?    Je vous laisse découvrir les dizaines d'autres questions et réponses au travers de cet épisode !    Et c'est de tout que je remercie Alison et les 28 élèves qui ont porté leur attention bienveillante à mon vécu !