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Unas cuatro mil personas sufren esclerosis lateral amiotrófica en España y a pesar de los avances científicos a día de hoy la ELA no tiene cura. La reciente ley ELA de 2024 supone un avance para mejorar las condiciones de vida de los enfermos, los cuidadores y las familias de estas personas.Esta semana hablamos de la ELA con Aníbal Martín, miembro de la junta directiva de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA); Estela Área Gómez, responsable del grupo papel de las membranas de RE asociadas a mitocondrias (MAM) en la homeostasis celular en el Centro de Investigaciones Biológicas Margarita Salas (CIBMS-CSIC); Alberto García Redondo, director del Laboratorio de Diagnóstico Genético e Investigación en ELA, Unidad de ELA - Servicio de Neurología, Instituto de Investigación Sanitaria Hospital 12 de Octubre "i+12"; Alejandra Menassa, doctora internista y especialista en Salud Integrativa, directora médica Centro de Medicina Integrativa en Madrid, y Marta Millá, actriz, escritora y terapeuta Gestalt, autora del libro El azul imposible.Escuchar audio
El 10 de octubre de 2024, el Congreso de los Diputados vivió un momento histórico: todos los grupos parlamentarios, sin excepción, votaron a favor de la Ley ELA. Una ley destinada a mejorar la vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) en nuestro país. 344 votos a favor, ni un solo voto en contra. Se proclamó entonces el inicio de una nueva etapa de esperanza para los enfermos y sus familias. Sin embargo, ocho meses después, esa esperanza se ha transformado en frustración, rabia y dolor. La ayuda no llega y, día tras día, fallecen enfermos. Yolanda Delgado, esposa y cuidadora de Antonio Luque (diagnosticado con ELA desde hace 14 años) ha denunciado públicamente este hecho en 'Fin de Semana'. Y lo crudo del día a día que viven por esta cruel enfermedad.“Somos 8.000 afectados, no 4.000. Porque yo también tengo ELA. Mi marido se muere, pero yo también me estoy muriendo, y en vida”, ha denunciado.Lo cierto es que esta ley prometía ...
Esta semana, el incumplimiento de la Ley ELA, que ampara desde el pasado mes de octubre de 2024 a los enfermos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ha sido noticia en España. Lo ponía en evidencia la Cumbre Nacional sobre esta dolencia, que se celebró en Santander. Las críticas se han multiplicado por su falta de aplicación y Aragón no es una excepción. Un texto legal que recoge atención 24 horas, trámites más rápidos o apoyos a los cuidadores. En Aragón, la asociación que les agrupa, ARAELA, tiene cuantificados 50 enfermos actualmente, con un diagnóstico que tarda en llegar y que puede evolucionar muy rápido. Una de ellas es Olga Allende, y ha compartido su testimonio en Hora 14 Aragón.
Wine Fandango vuelve a convertir el vermú en una cita con la solidaridad. Este domingo 16 de marzo, el emblemático local logroñés celebrará una nueva edición de su Vermú Solidario, destinando el 100 % de la recaudación entre las 12:30 y las 14:30 a la asociación Vencela Rioja, que trabaja para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus familias en La Rioja.
Antes que nada es el título de las memorias que el periodista y escritor Martín Caparrós empezó a escribir cuando le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Hoy en EL PAÍS Audio lo escucharás leer un reportaje publicado en EL PAÍS Semanal en el que pone sus ojos en pacientes como él, en sus familias, los sanitarios que los atienden y un sistema sanitario público que además de atenderlos médicamente, los conforta de todas las maneras posibles. Un audio en el que están todas las características que lo convirtieron, ya hace años, en una referencia del periodismo en España y Latinoamérica. Créditos Locución y redacción: Martín Caparrós Diseño de sonido: Camilo Iriarte Dirección: Silvia Cruz Lapeña
Dieter entrevista al presidente de la Confederación Nacional de Entidades de Esclerosis Lateral Amiotrófica (conELA).
En este capítulo número 128 del podcast #NEUROconCIENCIA de la Fundación AISSE [https://www.aisse.es/i] abordamos un tema de gran relevancia para quienes padecen enfermedades neurodegenerativas, centrándonos en la recién aprobada Ley 3/2024, conocida popularmente como la Ley ELA española. El episodio está compuesto por una conversación profunda entre Jesús Fernández, Álex Utera y Juan Anaya [@juanayaojeda], neurofisioterapeutas de la fundación AISSE , donde se exploran las implicaciones y detalles de esta ley que busca mejorar la calidad de vida de personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y otras patologías similares. Comenzamos el programa situando el contexto de la Ley, que fue publicada en el BOE el 30 de octubre de 2024. La ley tiene como objetivo principal garantizar un trato digno y mejorar la calidad de vida de los pacientes que sufren enfermedades con progresión rápida y compleja, reconociendo que estas patologías afectan no solo la salud física sino todos los aspectos de la vida del paciente. Abordamos las características de la ELA, explicando que se trata de una enfermedad neurodegenerativa incurable que provoca una pérdida progresiva de la capacidad de los músculos para funcionar, dejando intacto el aspecto cognitivo. Jesús nos brinda un resumen claro sobre la prevalencia de la enfermedad en España y la dependencia que genera en quienes la padecen. A medida que avanzamos en la conversación, examinamos los componentes clave de la Ley. Hablamos sobre el reconocimiento automático del grado de dependencia desde el momento del diagnóstico, así como la garantía de un plazo máximo de tres meses para resolver las solicitudes. También discutimos el apoyo a los cuidadores, quienes a menudo se ven obligados a dejar sus trabajos para atender a sus familiares, y cómo la Ley se propone proteger su situación laboral. A lo largo de este diálogo, queda claro que aunque la Ley marca un avance significativo, también deja un sentimiento de insatisfacción en cuanto a su eficacia y la urgencia de que se implementen mejoras y ajustes. Continuamos analizando los puntos que son más positivos y conocidos del texto legal, pero también las áreas que carecen de claridad, como la formación continua y especializada para los profesionales de la salud que atienden a estos pacientes. También reflejamos las preocupaciones sobre la burocracia y las dificultades que a menudo enfrentan los afectados al navegar por un sistema complicado y a veces ineficiente. Consideramos que tanto la atención médica inmediata como la coordinación de servicios sociales son esenciales para proporcionar un verdadero apoyo a esta población. En el cierre de nuestro diálogo, enfatizamos la importancia de continuar luchando y presionando para que estas leyes no solo existan en el papel, sino que se traduzcan en acciones concretas y efectivas. La conversión de la Ley ELA en un marco operativo que garantice el bienestar y la dignidad de los afectados es una tarea que debemos emprender colectivamente. Este episodio no solo explora el contenido de la ley, sino que también es un llamado a la acción para todos los profesionales y ciudadanos interesados en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas. ENLACE A LA LEY 3/2024: https://www.boe.es/diario_boe/txt.php?id=BOE-A-2024-22438#:~:text=A%2D2024%2D22438-,Ley%203%2F2024%2C%20de%2030%20de%20octubre%2C%20para%20mejorar,Ver%20texto%20consolidado Puedes seguir todas las actividades de la fundación en: https://www.aisse.es/i Nuestra banda sonora, como en cada episodio de #NeuroPhysioClub, es la canción "Life" de Roa Music [https://www.youtube.com/watch?v=UkDyKGz1MNY]. CC 3.0. _______________________________________ AVISO: En el canal Neuro[con]Ciencia respetamos profundamente las opiniones personales y profesionales de las personas participantes en los programas y reiteramos nuestro compromiso con mantener este foro de opinión personal y profesional abierto a cualquier persona que quiera participar, de forma respetuosa y libre. Por tanto, las opiniones vertidas en este foro son de exclusiva responsabilidad de las personas que las manifiestan y no tienen que contar, necesariamente, con la conformidad de los responsables del programa o la Fundación AISSE.
El escritor y periodista Martín Caparrós presenta su nueva novela autobiográfica, Antes que nada, donde narra sus vivencias tras recibir el diagnóstico de la enfermedad ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica), mezclando la nostalgia de su vida con su situación actual. A lo largo de la conversación, Caparrós aborda la situación actual del periodismo y explica su pasión por la literatura y por su profesión.Escuchar audio
El Congreso aprueba definitivamente este jueves la Ley ELA, que garantizará cuidados las 24 horas, más ayudas y agilidad en los trámites de dependencia. En 'Las mañanas de RNE' hablamos con una de las 4.000 personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica y uno de los impulsores de la ley: el alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, diagnosticado hace casi 9 años. "Es una día muy feliz en el que se abre una puerta de esperanza", nos dice Amores, que lamenta los retrasos parlamentarios que han provocado que esta ley no haya visto la luz antes. "Ahora no hay tiempo que perder", afirma.Escuchar audio
Pilar Fernández, vicepresidente de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica analiza la luz verde a la Ley ELA en La Trinchera
PSOE, PP, Sumar y Junts van a formalizar este martes el acuerdo para aprobar la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad que afecta en España a miles de personas y a sus familias. Los partidos registrarán las enmiendas y firmarán el acuerdo político en el que se comprometen a agilizar la tramitación de la norma en el Congreso y Senado, con la intención de que llegue al BOE en octubre.
Con Berna González Harbour, Eduardo Madina y Víctor Lapuente. Después de tres años de debate y de discusiones partidistas, hoy por fin cuatro partidos que suman una amplísima mayoría en el Congreso van a presentan un acuerdo sobre la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA. El PSOE, el Partido Popular, SUMAR y Junts unifican así los distintos textos que se han redactado. El primer gran pacto entre el gobierno y el principal partido de la oposición después de la renovación del Poder Judicial. En el Consejo de Ministros se pretende aprobar el plan de regeneración democrática, el que anunció hace cinco meses Pedro Sánchez para acabar, sobre todo, con los bulos y las noticias falsas. Y hay mucha actividad esta mañana en Estrasburgo. Además del debate que va a empezar en el Parlamento europeo para discutir el reconocimiento del opositor Edmundo González Urrutia como presidente electo de Venezuela, Úrsula Von der Leyen también está detallando la composición de su nuevo gobierno, el menos paritario de los últimos años.
Con Berna González Harbour, Eduardo Madina y Víctor Lapuente. Después de tres años de debate y de discusiones partidistas, hoy por fin cuatro partidos que suman una amplísima mayoría en el Congreso van a presentan un acuerdo sobre la ley de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA. El PSOE, el Partido Popular, SUMAR y Junts unifican así los distintos textos que se han redactado. El primer gran pacto entre el gobierno y el principal partido de la oposición después de la renovación del Poder Judicial. En el Consejo de Ministros se pretende aprobar el plan de regeneración democrática, el que anunció hace cinco meses Pedro Sánchez para acabar, sobre todo, con los bulos y las noticias falsas. Y hay mucha actividad esta mañana en Estrasburgo. Además del debate que va a empezar en el Parlamento europeo para discutir el reconocimiento del opositor Edmundo González Urrutia como presidente electo de Venezuela, Úrsula Von der Leyen también está detallando la composición de su nuevo gobierno, el menos paritario de los últimos años.
Carlos Ardanaz El Puma en nombre de la Asociación ANELA lanzará el cohete de las fiestas de Olite con el objetivo de dar visibilidad a la enfermedad Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)
En el Parlamento sigue abierta la discusión sobre regular o no la eutanasia. Un proyecto de ley, presentado hace cuatro años por el diputado colorado Ope Pasquet, fue aprobado en la Cámara de Representantes pero quedó estancado en el Senado. Y todo indica que ya no tendrá novedades en este período de gobierno. Con ese telón de fondo acaba de estrenarse un documental que aporta nuevos elementos para la reflexión sobre la vida y el proceso de morir. La película se titula “Hay una puerta ahí”, fue realizada por Mueca Films y está basada en un caso concreto de nuestro país, el del contador Fernando Sureda. Sureda padecía Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa sin cura que va dañando todas las funciones motoras del cuerpo. Por eso en 2019 decidió que no quería una muerte lenta sino, cuanto antes, una “muerte digna” e inició una campaña para que el sistema político legalizara la eutanasia. Fue aquella prédica la que motivó a Pasquet a redactar su proyecto. Pero poco después Sureda conoció al médico español Enric Benito, quien, a lo largo de varias charlas a distancia, fue convenciéndolo de que para llegar al final de su vida optara por los cuidados paliativos. Y así ocurrió. De esa manera falleció. Precisamente, el documental muestra la relación que Sureda y Benito construyeron a lo largo de nueve meses, en medio de la pandemia, través de whatsapp, correos electrónicos y, sobre todo, videollamadas. En ese interrcambio conversaban sobre cómo sobrellevar una enfermedad terminal, el papel de los seres queridos, el peso de las ideas y las creencias, la vida y la aceptación del dolor y la muerte. En noviembre de 2022 entrevistamos aquí En Perspectiva al doctor Benito, cuando vino a Uruguay a conocer personalmente a la familia de Sureda. Así evocaba él lo que había observado en su amigo. Así recordaba aquella experiencia: "Fernando se fue como un señor, diciendo estoy en paz y dándole las gracias a los que me cuidaron. Ese hombre hizo un viaje maravilloso desde la resistencia y la lucha. Era un tipo muy inteligente y muy buena persona. Me conmovió cuando lo conocí. Ese viaje es la demostración de que es posible. La historia de Fernando es la encarnación de lo pretendido. Es la demostración de que se puede cambiar la historia y el relato siempre que hay alguien que entienda cómo se hace". Ahora que la película está en cartel volvemos sobre la historia de Sureda y cómo el film puede impactar en la discusión sobre la ley de eutanasia pendiente. Para eso conversamos En Perspectiva a Juan Ponce De León, director de la película junto a su hermano Facundo, Inés Aldecoa, viuda de Fernando Sureda, y Salvador Sureda, su hijo.
En el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Carlos Alsina reflexiona en su monólogo sobre las tres proposiciones de ley que se están tramitando en el Congreso y que retrasan la aprobación de una ley diseñada para amparar y facilitar la vida de los enfermos de ELA y sus familiares.
El doctor Elmer Huerta nos detalla las características de la esclerosis lateral amiotrófica.
El 21 de junio se celebra el Día Mundial de la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una fecha impulsada por asociaciones de pacientes de todo el mundo para concienciar sobre esta enfermedad, unir fuerzas y exigir más investigación, que es uno de los pilares fundamentales para conseguir aumentar la esperanza de vida de los pacientes con ELA.
El Gobierno va a eliminar el IVA del aceite de oliva, un producto que ha triplicado su precio en el último año y medio, debido principalmente a la sequía y a unas dos últimas campañas que el sector califica de nefastas. El gobierno busca proteger e incentivar su consumo en un momento en el que el aceite de girasol está empezando a ser más consumido que el de oliva. Consumidores y productores andaluces reciben de forma positiva la noticia. La ministra de Hacienda ha asegurado hoy que esta medida, que entrará en vigor el 1 de julio, beneficia especialmente a Andalucía, principal región productora de España.De sucesos, la Policía Nacional ha localizado en la localidad valenciana de Denia el cuerpo de la sevillana Ester Estepa, desaparecida desde agosto del año pasado. La pruebas de ADN realizadas a las primeras partes encontradas confirman la identificación.En unos minutos, a las 2 de la tarde, se vuelve al trabajo la fábrica de Acerinox en Los Barrios después de casi 140 días de huelga. Los 1.800 trabajadores han votado a favor de aceptar la última propuesta de la empresa, aunque no recoge subida salarial.Más de 700 andaluces sufren de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Hoy se conmemora el Día Mundial de la ELA y en Almería hoy se reúnen expertos de todo el mundo en el primer Congreso Internacional de ELA.Escuchar audio
En el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, Carlos Alsina reflexiona en su monólogo sobre las tres proposiciones de ley que se están tramitando en el Congreso y que retrasan la aprobación de una ley diseñada para amparar y facilitar la vida de los enfermos de ELA y sus familiares.
El próximo 30 de junio, la ciudad de Madrid será testigo de un evento único y significativo: la 1ª Carrera Solidaria “Madrid con la ELA”. Organizada por la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) en colaboración con el Ayuntamiento de Madrid, esta carrera busca reunir a personas comprometidas con la lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y promover la conciencia sobre esta enfermedad.
Este 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA) solicita un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobar una ley estatal que atienda de manera correcta a las 4.000 personas enfermas de ELA en España y a sus familias y para su urgente desarrollo. Nueve ayuntamientos gallegos -Santiago, Nigrán, Muros, Monforte de Lemos, Moaña, Laracha, Ferrol, Cambre y O Barco de Valdeorras- se han unido públicamente a la declaración institucional impulsada por la asociación Agaela (Asociación Gallega de Afectados por la Esclerosis Lateral Amiotrófica), con la que urgen la tramitación de la Ley ELA.
En Tras la tormenta abordamos una emoción tan universal como la envidia. Nuestra psicóloga Ana de Luis nos da pautas concretas para averiguar por qué la sentimos y qué hay detrás de ella. Del corazón saltamos al cerebro y en la segunda parte de nuestra travesía nos centramos en la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El presidente de la SEN (Sociedad Española de Neurología), Jesús Porta, nos explica las claves de esta durísima enfermedad; las palabras y acciones de referentes como Jordi Sabaté Pons, Juan Carlos Unzué y Penélope Cruz nos ayudan a transitar esta travesía. Seguimos aprendiendo sobre el cerebro, entendiendo la diferencia entre Neurología y Psiquiatría, celebrando vuestros mensajes y emocionándonos con las historias sutiles de Alfonso Levy. Bienvenido a este refugio de bienestar emocional y gracias por ser caminante tras la tormenta.Escuchar audio
Hoy tenemos el gusto de compartir con el premiado cineasta Ernesto Quintero. Nacido en Los Ángeles, California, hijo de padres mexicanos, quienes lo formaron a él y a sus hermanos en un entorno familiar cristiano, inculcando la importancia de la unión y la red de apoyo en su entorno. Ernesto nos cuenta cómo logró sanarse a través del arte, mientras buscaba una cura para su hermano Juan, quien padecía de Esclerosis Lateral Amiotrófica (mejor conocida como ALS por sus siglas en ingles) -una enfermedad huérfana degenerativa. Comenzó documentando todo el proceso de la enfermedad, con lo que terminó siendo una película galardonada, inspirando a muchas personas que se sintieron identificadas con esta historia en la que se tejía una red de apoyo y amor alrededor de su hermano. Juan, quien ya descansa, es la inspiración de Ernesto para seguir buscando sanación en el arte, y poder educar y lograr cambios en la sociedad. Más información: http://ernestoquinterofilms.com/ https://asacredjourneyfilm.com/ Show Notes: Subscribe: Más Que Raras Podcast Connect with BloodStream Media: BloodStreamMedia.com BloodStream on Facebook BloodStream on Twitter
"La Asociación Valenciana de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA-CV) nace en 1992 como respuesta a las necesidades de las familias que se enfrentan en ese momento a una enfermedad prácticamente desconocida, constituyéndose como referente y representación de las mismas, aunando fuerza y esfuerzo para el aporte de soluciones y la consecución de derechos, garantizando una atención adecuada para las personas afectadas. . En estos años de trayectoria, la asociación ha conseguido pequeños grandes logros encaminados siempre a mejorar la calidad de vida de las familias y seguir generando esperanza. Se organiza talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, fisioterapia, excursiones y otras actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida. .. Los Silencios de Ëlan es un programa radiofónico hecho podcast en el que intentamos ser un micro abierto de voluntarios, asalariados, fundaciones, ong's y asociaciones que luchan por hacer de este mundo raro y loco, un lugar más humano y personal. Programa que forma parte de la xarxa d ‘ emisores municipals valencianes. Puedes escucharnos en las principales plataformas de streaming al igual que todos los miércoles a las 12 en la radio online de Paterna @turia.78radio , los viernes de 12 a 13 en @radiogodella, viernes de 23 a 24 en @radioribaroja Los lunes de 17 a 18 en @radio_manises . Los miércoles de 16:30 a 17:30 en @laradiomalva en la 104,9 de la FM en Valencia Si te apetece colaborar o participar con nosotros puedes escribirnos a lossilenciosdeelan@gmail.com y seguirnos en nuestras redes sociales @lossilenciosdeelan . ¿Me compartes para llegar a más gente? . Puedes escuchar los últimos programas en > https://linktr.ee/lossilenciosdeelan ☺ #podcast #voluntariado #ayudaresposible #comida #bulimia #paterna #manises #valencia #valencianes #cancer #emisores #radio #ela #entrevista #altavozsocial #ellocoequilibrista #spotify #applepodcast #deezerpodcast #feder #EnfermedadesRaras #enfermedadesultrararas #tumor #cancer #cancerinfantil #anorexia #psicologa #asociacion
Economía de Bolsillo: comprar una casa en la playa; Protestas en las cárceles de Cataluña; y el recuerdo a Pepe, enfermo de ELA.¡Gente, gente, aquí seguimos en La Tarde! En esta segunda hora del programa te hemos ofrecido los siguientes contenidos:Economía de Bolsillo: ¿Qué tenemos que tener en cuenta si nos queremos comprar un apartamento en la playa? Se lo consultamos a nuestro economista de cabecera, Fernando Trías de Bes.Protestas en las cárceles en Cataluña: Es el primer día de tregua de protestas y bloqueos de los funcionarios de prisiones de Cataluña después de una semana, del día en el que un recluso mató a una trabajadora en la prisión de Mas d'Enric de Tarragona. Conocemos la situación con Alberto Gómez, responsable de Prisiones del sindicato CSIF en Cataluña, y María Yela, psicóloga de Instituciones Penitenciarias jubilada, vinculada hoy a la Pastoral Penitenciaria de Madrid.ELA: Recordamos a Pepe, enfermo de Esclerosis Lateral Amiotrófica. Pilar Cisneros le conoció hace unas semanas yendo a su casa y charlando con él de cerca. Hoy hemos conocido su fallecimiento. Descanse en paz.Escucha ahora 'La Tarde', de 17 a 18 horas. 'La Tarde' es un programa presentado por Pilar Cisneros y Fernando de Haro que se emite en COPE, de lunes a viernes, de 16 a 19 horas, con 498.000 oyentes diarios, según el último EGM. A...
Luis Herrero entrevista a Pilar Fernández Aponte, miembro de la Junta Directiva de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Charlaremos con el Dr. Juan Carlos López Hernández (enfermedades neuromusculares) sobre el diagnóstico, abordaje y tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica. Conducen: Dres. Eduardo Argüelles, Mireille Salas y Fernando López Alvis. Visítanos en nuestra página de internet. Aclaración: El contenido de este podcast tiene la finalidad de brindar información científica dirigida a un público con formación profesional en áreas de la salud. Los temas aquí presentados no pueden (ni pretenden) reemplazar la relación que Usted tenga con su profesional sanitario; no se deberán considerar como un consejo médico, ni tienen tal finalidad. Los casos clínicos discutidos no corresponden a ningún paciente real que haya sido atendido por los conductores o el INNN; han sido elaborados exclusivamente con fines didácticos y de divulgación de la ciencia.
Juan Carlos Unzué y Óscar Ollakarizketa cuentan en Fin de Semana el estado actual de la proposición de ley ELA y las iniciativas puestas en marcha para combatir la enfermedadHay palabras que inspiran respeto. Temor, incluso. ELA es una de ellas. O lo que es lo mismo: Esclerosis Lateral Amiotrófica. Unas 5.000 personas en España la padecen: una enfermedad neurodegenerativa que provoca la pérdida gradual de las neuronas motoras. Poco a poco van perdiendo su funcionamiento y terminan muriendo. A medida que la enfermedad avanza, los pacientes experimentan problemas para hacer cosas tan básicas como hablar, tragar, comer o levantarse de la cama. Palabras como ELA inspiran respeto porque, a día de hoy, no tiene cura. Es cierto que existen tratamientos para paliar el dolor y otras complicaciones asociadas a la ella. Pero muchos de los afectados por la ELA no pueden hacer frente a esos costes.Los familiares y pacientes de ELA han esperado como agua de mayo la aprobación de una ley que garantice la financiación de los tratamientos. Pero la ansiada norma no termina de hacerse realidad. Hace tres años Juan Carlos Unzué anunció que padecía ELA. El que fuera jugador y entrenador de fútbol ha pedido en varias ocasiones que se acelere la tramitación de una ley que proteja a los afectados por esta enfermedad. Y ha pasado por Fin de Semana para explicar cómo están...
María Fernández ha publicado el libro 'Helada', un relato de sobre cómo se digiere el diagnóstico de una enfermedad que no tiene cura: la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)Se lo detectaron a su tía Celia y se propuso visibilizar a través de un relato el duelo por el que pasan el entorno de los afectados, y poder acompañar a otras personas que pasan por lo mismo.Lo recaudado con este libro va a ir destinado a la asociación riojana VencEla.
Hoy revisamos una enfermedad neruodegenerativa muy muy agresiva conocida como Esclerosis Lateral Amiotrófica, analizamos su fisiopatología, los tratamientos actuales así como la manera de llegar a un diagnóstico.Checa el video aquí: https://youtu.be/IUF1IpfrMOsÚnete al canal para acceder a increibles beneficios:https://www.youtube.com/channel/UC4_NOlVIu_FjdTGhok5t4lg/joinAgenda una consulta médica al WhatsApp +52 55 4482 1519Visita nuestra tienda en donde encontrarás nuestros cursos y material educativo:http://bit.ly/3TivzpfSupport the show
La Esclerosis Lateral Amiotrófica, la ELA, es una enfermedad para la que no existe cura. Cada año se diagnostican en España alrededor de 700 nuevos casos que, antes o después, necesitarán cuidados, una atención que cuesta mucho dinero y que no todos pueden permitirse. Francisco Arteche, miembro de la junta directiva de Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), explica en el 24 horas de RNE que su objetivo "es dar una vida de mayor calidad a los enfermos de ELA". "Hay algunas medidas que se van avanzando y algunas promesas que responde a nuestras reivindicaciones, pero falta una ley que establezca un compromiso mayor hacia estos enfermos", añade Arteche.Escuchar audio
España gasta 14.000 millones de euros al año en subvenciones no auditadas pero no tiene dinero para los enfermos de ELA. Desde el año 2019, dice Javier Cárdenas, España gasta 14 mil millones de euros al año en subvenciones no auditadas gracias al gobierno del Psoe. La Autoridad Independiente de Responsabilidad Fiscal (AIReF) ha constatado que ese dinero no está sujeto a rendición de cuentas ni a procedimientos sancionadores por mal uso.La AIReF ha publicado este lunes el primer estudio dentro de su proceso de revisión del integral gasto público («Spending Review»), que está centrado en la planificación estratégica y los procedimientos en el ámbito de las subvenciones definidas en la Ley General de Subvenciones, que suponen un monto de 14.000 millones (de acuerdo con la base de datos nacional de subvenciones).No es que exista un descontrol, pero sí una falta de estrategia, de transparencia y de trazabilidad, de manera que no se puede asegurar si existen duplicidades o solapamientos, puesto que es imposible hacer el «recorrido» desde que la subvención sale de una administración pública hasta que llega al beneficiario.Las mismas fuentes han explicado que este estudio concreto sobre subvenciones les ha permitido detectar una falta de estrategia en la definición de todas las políticas públicas, ante lo que la AIReF vuelve a insistir en la necesidad de una programación presupuestaria de medio plazo mejor coordinada entre todas las administraciones. Y mientras hay dinero para esto, el Gobierno de Sánchez dice que no tiene dinero para los enfermos de ELA.El Gobierno de Pedro Sánchez ha respondido a Vox en el Congreso de los Diputados que la proposición de ley para aflojar la presión fiscal a unos 66.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no saldrá adelante. Y no lo hará porque, según asegura el Gobierno, tendría un coste inasumible para las arcas del Estado: 38 millones de euros. Es un millón menos de lo que los Presupuestos Generales del Estado consignan en ayudas a la producción de cine en lenguas cooficiales como el catalán, el vasco o el gallego, de hecho «cambian todo tipo de leyes para hacer lo que les da la gana pero para tramitar una Ley en favor de los enfermos de ELA y grandes dependientes no mueven un solo dedo». «Cuánta miseria»«No hay dinero para quienes de verdad lo necesitan. Es el Gobierno contra la gente»
La justicia ecuatoriana estudiará a finales de noviembre el pedido de una mujer con una enfermedad incurable para 'legalizar la eutanasia', anunció la Corte Constitucional. Se trata de Paola Roldán, de 42 años y quien padece de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Roldán interpuso en agosto una demanda contra el artículo de la Constitución que castiga con entre 10 y 13 años de prisión a 'la persona que mate a otra'. Hace 3 años Paola Roldan recibió el diagnostico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La enfermedad ha paralizado su cuerpo y la obliga a usar un respirador mecánico. Ella se ha convertido en un referente en Ecuador al luchar jurídicamente para que la eutanasia sea legal en su país."Sé que quizá esta Corte no lo acepte, pero eventualmente esto llegará, porque es el derecho humano más básico que existe", dice Paola Roldán. La eutanasia es considerada un delito en Ecuador, por lo que Paola Roldan demandó ante la corte institucional de Ecuador, la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal (COIP) que establece que "la persona que mate a otra será sancionada con pena privativa de libertad de 10 a 13 años".Para uno de los abogados de Roldan, Farith Simón, el caso de su clienta reabrió un debate público que estaba aparcado en Ecuador:"Las condiciones del caso Paola son especialmente dolorosas. Ella es una mujer muy inteligente, 42 años, joven, tiene un hijo pequeño, está enamorada profundamente de su esposo, ella tiene una inteligencia, una lucidez, una claridad para reflexionar y presentar sus temas. Paola lo que dice es 'yo quiero poder decidir, eso no significa necesariamente que voy a hacerlo, pero quiero poder tomar la decisión porque sé que voy a morir y esa muerte puede ser muy dolorosa'. El debate público que se ha abierto ha dejado claro que el país tiene una posición mayoritariamente favorable a la posibilidad de que las personas decidan el bien morir, morir dignamente".A la espera de que el próximo lunes se celebre una audiencia pública en la corte constitucional, que contará con el testimonio de Paola Roldan, muchos otros enfermos terminales se han visto esperanzados y reflejados con este caso. César Paz-y-Miño Cepeda, médico genetista, investigador en genética en la facultad de ciencias de la Salud Eugenio Espejo en la universidad UTE, explicó a RFI que después de lo que ha pasado con el caso de Paola Roldán "hay otros pacientes que dicen 'yo quisiera también entrar en esta opción', 'también quiero tener este derecho'. Los médicos que manejamos pacientes terminales con enfermedades raras entendemos perfectamente los sufrimientos de estas personas. Y hay otro mensaje importantísimo: evitar el ensañamiento de la medicina con pacientes terminales, evitar el ensañamiento social y familiar con pacientes que tienen estas enfermedades que los hacen sufrir y enfrentarse a lo que podríamos llamar un 'suicidio asistido', la eutanasia, como está hablándose ahora'.La eutanasia directa está prohibida en la totalidad de países de América Latina a excepción de Colombia donde la eutanasia fue despenalizada en 1997, para convertirse en ley en 2015.
La justicia ecuatoriana estudiará a finales de noviembre el pedido de una mujer con una enfermedad incurable para 'legalizar la eutanasia', anunció la Corte Constitucional. Se trata de Paola Roldán, de 42 años y quien padece de esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Roldán interpuso en agosto una demanda contra el artículo de la Constitución que castiga con entre 10 y 13 años de prisión a 'la persona que mate a otra'. Hace 3 años Paola Roldan recibió el diagnostico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). La enfermedad ha paralizado su cuerpo y la obliga a usar un respirador mecánico. Ella se ha convertido en un referente en Ecuador al luchar jurídicamente para que la eutanasia sea legal en su país."Sé que quizá esta Corte no lo acepte, pero eventualmente esto llegará, porque es el derecho humano más básico que existe", dice Paola Roldán. La eutanasia es considerada un delito en Ecuador, por lo que Paola Roldan demandó ante la corte institucional de Ecuador, la inconstitucionalidad del artículo 144 del Código Orgánico Integral Penal (COIP) que establece que "la persona que mate a otra será sancionada con pena privativa de libertad de 10 a 13 años".Para uno de los abogados de Roldan, Farith Simón, el caso de su clienta reabrió un debate público que estaba aparcado en Ecuador:"Las condiciones del caso Paola son especialmente dolorosas. Ella es una mujer muy inteligente, 42 años, joven, tiene un hijo pequeño, está enamorada profundamente de su esposo, ella tiene una inteligencia, una lucidez, una claridad para reflexionar y presentar sus temas. Paola lo que dice es 'yo quiero poder decidir, eso no significa necesariamente que voy a hacerlo, pero quiero poder tomar la decisión porque sé que voy a morir y esa muerte puede ser muy dolorosa'. El debate público que se ha abierto ha dejado claro que el país tiene una posición mayoritariamente favorable a la posibilidad de que las personas decidan el bien morir, morir dignamente".A la espera de que el próximo lunes se celebre una audiencia pública en la corte constitucional, que contará con el testimonio de Paola Roldan, muchos otros enfermos terminales se han visto esperanzados y reflejados con este caso. César Paz-y-Miño Cepeda, médico genetista, investigador en genética en la facultad de ciencias de la Salud Eugenio Espejo en la universidad UTE, explicó a RFI que después de lo que ha pasado con el caso de Paola Roldán "hay otros pacientes que dicen 'yo quisiera también entrar en esta opción', 'también quiero tener este derecho'. Los médicos que manejamos pacientes terminales con enfermedades raras entendemos perfectamente los sufrimientos de estas personas. Y hay otro mensaje importantísimo: evitar el ensañamiento de la medicina con pacientes terminales, evitar el ensañamiento social y familiar con pacientes que tienen estas enfermedades que los hacen sufrir y enfrentarse a lo que podríamos llamar un 'suicidio asistido', la eutanasia, como está hablándose ahora'.La eutanasia directa está prohibida en la totalidad de países de América Latina a excepción de Colombia donde la eutanasia fue despenalizada en 1997, para convertirse en ley en 2015.
El diario “El Financiero” publica una encuesta que revela que si las elecciones presidenciales fueran entre Xóchitl Gálvez, Claudia Sheinbaum y Samuel García, la senadora panista obtendría hoy 34 por ciento de las preferencias, 8 puntos por debajo de la exjefa de Gobierno, quien tiene 42 por ciento… Samuel García quedaría en tercer lugar, con 8 puntos, el mismo porcentaje de diferencia entre Xóchitl y Claudia… Por cierto, en información de las “Corcholatas”… Claudia Sheinbaum publicó un video en sus redes sociales donde habla de los logros en economía a nivel nacional y en la Ciudad de México… Marcelo Ebrard aseguró que su propuesta de “Pasaporte Violeta” no es copia del “Salario Rosa” del gobierno del Estado de México… Adán Augusto López consideró que es un “exceso” la resolución del Tribunal Electoral que le impide al Presidente hablar sobre Xóchitl Gálvez… Y Ricardo Monreal aseguró que las “corcholatas” permanecerán unidas al finalizar el proceso interno… Del lado de la oposición… Xóchitl Gálvez Ruiz obtuvo una suspensión provisional de un juez federal contra las declaraciones y señalamientos que el presidente López Obrador hace sobre ella en las mañaneras… En otros temas… Luego de la muerte del empresario Iñigo Arenas Saiz, detienen a 6 empleados del Bar Black Royce de Naucalpan, donde fue encontrado… En información internacional… El alcalde de la ciudad de Nueva York, Eric Adams, anunció un plan para alojar a 2 mil migrantes en una isla del río Este… En los otros temas… El viernes habrá otro expulsado en La casa de los famosos… Muere a los 57 años la pareja de Sandra Bullock, luego de 3 años de padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica… Y el Cruz Azul despide a Ricardo Tuca Ferreti de la dirección técnica del equipo…
El diario “El Financiero” publica una encuesta que revela que si las elecciones presidenciales fueran entre Xóchitl Gálvez, Claudia Sheinbaum y Samuel García, la senadora panista obtendría hoy 34 por ciento de las preferencias, 8 puntos por debajo de la exjefa de Gobierno, quien tiene 42 por ciento… Samuel García quedaría en tercer lugar, con 8 puntos, el mismo porcentaje de diferencia entre Xóchitl y Claudia… Por cierto, en información de las “Corcholatas”… Claudia Sheinbaum publicó un video en sus redes sociales donde habla de los logros en economía a nivel nacional y en la Ciudad de México… Marcelo Ebrard aseguró que su propuesta de “Pasaporte Violeta” no es copia del “Salario Rosa” del gobierno del Estado de México… Adán Augusto López consideró que es un “exceso” la resolución del Tribunal Electoral que le impide al Presidente hablar sobre Xóchitl Gálvez… Y Ricardo Monreal aseguró que las “corcholatas” permanecerán unidas al finalizar el proceso interno… Del lado de la oposición… Xóchitl Gálvez Ruiz obtuvo una suspensión provisional de un juez federal contra las declaraciones y señalamientos que el presidente López Obrador hace sobre ella en las mañaneras… En otros temas… Luego de la muerte del empresario Iñigo Arenas Saiz, detienen a 6 empleados del Bar Black Royce de Naucalpan, donde fue encontrado… En información internacional… El alcalde de la ciudad de Nueva York, Eric Adams, anunció un plan para alojar a 2 mil migrantes en una isla del río Este… En los otros temas… El viernes habrá otro expulsado en La casa de los famosos… Muere a los 57 años la pareja de Sandra Bullock, luego de 3 años de padecer Esclerosis Lateral Amiotrófica… Y el Cruz Azul despide a Ricardo Tuca Ferreti de la dirección técnica del equipo…
Con la vista puesta en el 21 de junio, Día Mundial de la ELA, conocemos la labor de ARAELA, la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Aragón, con su vicepresidenta María Pilar Pérez Gil.
En el espacio de la Fundación DFA conocemos la labor de ARAELA, la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Aragón. Con María Lahoz exploramos las tendencias más surrealistas de la moda y el maquillaje. La experta Venus Abad nos introduce en el mundo de la herpetología y, con Javier Romero, recordamos canciones que hablan de cosas que ocurren por la noche.
Juan Carlos Unzué, ex-portero de Primera División, entrenador junto a Luis Enrique de un Barça histórico (Messi, Piqué, Iniesta, Xavi, Neymar...) ganador de todos los títulos, anunció en 2020 que padecía ELA, la temible Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa que avanza rápido y que le acabará postrando en una cama sin capacidad de moverse ni hablar, dependiendo de asistencia y máquinas para vivir. Juan Carlos, aún y con eso, tiene una actitud positiva, luchadora y optimista, y es una excelente fuente de energía para todos aquellos que lo están pasando mal. No te puedes perder este episodio, porque cambiará tu forma de ver muchas cosas. Learn more about your ad choices. Visit megaphone.fm/adchoices
En junio de 2019 Fernando Sureda, ex gerente de la Asociación Uruguaya de Fútbol, salió en los medios de comunicación solicitando asistencia para morir dignamente. "Yo decidí que soy dueño de mi vida y entiendo que puedo decidir cuándo tengo que acabar con ella” Un año antes Sureda había sido diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurológica degenerativa sin cura que va dañando todas las funciones motoras del cuerpo. Sus declaraciones a la prensa y sus apelaciones al sistema político llevaron al diputado colorado Ope Pasquet a presentar un proyecto de ley sobre eutanasia y suicidio asistido, que generó un gran debate en nuestro país y que el mes pasado obtuvo media sanción en la Cámara de Representantes. Pero después de haber iniciado su campaña, a través del equipo de profesionales que lo atendía en el Casmu, Sureda conoció al médico español Enric Benito, una autoridad en cuidados paliativos en iberoamérica. A medida que dialogaba con el doctor Benito, la eutanasia dejó de ser una prioridad para Sureda, que finalmente optó por recibir cuidados paliativos hasta que falleció en setiembre de 2020. Esta historia de Fernando Sureda inspiró la realización de un documental. Con el apoyo del Casmu, la productora audiovisual Mueca Films está terminando de rodar en estos días la película “Hay una puerta Ahí”. El film, dirigido por Facundo y Juan Ponce De León, cuenta como Benito ayuda a Sureda a transitar la última etapa de su enfermedad terminal. El estreno está previsto para el año que viene. Justamente, para terminar de rodar este documental el doctor Benito se encuentra por estos días en Montevideo, donde además participará en un conversatorio sobre humanización de la muerte y cuidados paliativos. Su llegada se produce justo cuando el Senado se apresta a dar sanción definitiva al proyecto de ley de cuidados paliativos. Conversamos En Perspectiva con el doctor Enric Benito, a propósito de su relación con Sureda, los cuidados paliativos y la eutanasia. Dos temas que están en la agenda política social en Uruguay en estos días.
Eneko Arce y los barcos de Portugalete.Esclerosis Lateral Amiotrófica.Malpensando Euskadi 2050.Guillermo Aguirre y "Un Tal Cangrejo".Bañuelos en Las Eretas. Alcalde de Tafalla incendio.Araba Euskaraz.Corriendo en ecológico.Dále Que Libras.Kenari Orbe con la nacionalidad. Flahn y el vandalismo artístico. Alcalde de Garés incendio. Alicia San Juan adelanta discos de chicas....
En “El Podio” de Olga Viza recibimos al exfutbolista y extrenador Juan Carlos Unzué, que hace unos días participó en el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). El deportista anunció hace dos años que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su experiencia la ha contado en el libro 'Una vida plena' (Ed. GeoPlaneta). Escuchar audio
Carles Mesa charla “Mano a mano” con la cantante María Peláe, que nos presenta su nuevo disco, 'La Folcrónica'. Después, resolvemos y planteamos una nueva pregunta relacionada con la actividad del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Esta semana hablamos sobre AgrarIA, un proyecto que utilizará inteligencia artificial cuántica para desarrollar un predictor de rendimiento de cultivos. Escuchamos a la doctora en ciencias físicas del Centro de Automática y Robótica (CSIC-UPM) Ángela Ribeiro, investigadora principal del CSIC en este proyecto. Después, en “El Podio” de Olga Viza recibimos al exfutbolista y extrenador Juan Carlos Unzué, que hace unos días participó en el acto de constitución de la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA). El deportista anunció hace dos años que padece Esclerosis Lateral Amiotrófica. Su experiencia la ha contado en el libro 'Una vida plena' (Ed. GeoPlaneta). Escuchar audio
“Tenemos que tratar de aceptarnos como somos y disfrutar de la vida como si fuera el último día”. Es el leitmotiv del investigador científico David Riaño, más conocido como Dabiz, quien escribe y vive la vida con b de “buena”. Una VIDA con mayúsculas que merece ser compartida por su generosidad y determinación para seguir investigando acerca de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa, con la que convive desde hace 13 años, integrándola en su día a día con un humor extraordinario, propio de quien eleva el propósito de su vida al bien común.
¿Te gustaría conocer cuales son los hábitos de la gente altamente efectiva?Ese es el tema principal del programa de esta semana, donde hablaremos sobre la revolución ética en la vida cotidiana y en la empresa a mano del famoso libro de Stephen Covey: Los 7 hábitos de la gente altamente efectiva.Valoración Jeroen: ⭑⭑⭑⭑½Valoración Quique: ⭑⭑⭑⭑½Notas de programa(Las notas del programa están disponibles en https://kenso.es/episodio/157-resena–7-habitos)Escuela de veranoDurante los meses de julio y agosto organizamos la escuela de verano de KENSO. En estos ocho episodios del podcast nos vamos a centrar en reseñar ocho libros fundamentales dentro de la efectividad personal.Hemos grabado estas reseñas para los miembros de KENSO Círculo y ahora abrimos el acceso a algunas de ellas para poder dedicar cada uno de estos episodios a una fundación, ONG o proyecto con él que en KENSO nos sentamos profundamente comprometidos.Este episodio hemos dedicado a la FUNDELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.Índice de la reseña(00:00) Bienvenid@ a la Escuela de Verano de KENSO y FUNDELA(04:20) ¿Qué vas a encontrar en este libro?(09:27) Paradigmas y principios(16:58) 1 | Ser proactivo(22:09) 2 | Con el fin en mente(28:21) 3 | Primero lo primero(38:04) 4 | Pensar en ganar/ganar(45:39) 5 | Buscar entender y después ser entendido(50:07) 6 | Crea sinergías(55:36) 7 | Afilar la sierra(1:00:00) Estilo y valoración(1:03:22) El siguiente libro(1:04:23) ¡Nos escuchamos muy pronto!Recursos mencionadosEpisodio 58: Los partidos se juegan hasta el final con Carlos MatallanasEpisodio dedicado a: FUNDELA, la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.Campaña: #Los40deMataLibro: Los 7 hábitos de la gente altamente efectiva de Stephen R. CoveyLibro: El hombre en busca de sentido de Victor FranklPersona: Jim RohnLibro: Fluir (Flow): Una psicología de la felicidad de Mihaly CsikszentmihalyiLibro: Hábitos atómicos de James ClearRegalo: Un mes gratis de acceso a StorytelDescarga: El mapa mental del libroLa página web de KENSOSuscríbete al boletín electrónico de KENSOÚnete a la comunidadPara más aprendizajes productivos: suscríbete a nuestro canal de YouTubeÚnete a KENSO | CírculoKENSO | Círculo es el club para personas centradas en mejorar su efectividad y vivir más felices.Un club a tu alcance porque a partir de 4,99€ al mes tendrás acceso prioritario a los episodios del podcast, recibirás cada mes un episodio especial donde haremos una reseña sobre un libro de efectividad, disfrutarás de descuentos en los servicios de KENSO y de nuestra eterna gratitud por ayudarnos a mejorar.Más información & InscripciónComparte tus sugerencias¿Qué te gustaría escuchar en futuros episodios del podcast?Déjanos tus sugerencias de personas a entrevistar o temas a tratar en los comentarios de las notas del programa.
Hoy doy las cinco noticias positivas, ayudando a limpiar tu mirada semanalmente.Hablo de Drags, de arte, de pasión por lo que uno hace y de lucha contra estereotipos con Hellosharonne.https://www.instagram.com/hellosharonne/?hl=eshttps://www.tiktok.com/@hellosharonneY una charla muy muy especial con Fran Vivó tiene 32 años y hace dos años le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Desde entonces la enfermedad se ha ido desarrollando de forma muy rápida y cada vez es mayor su dependencia y sus limitaciones. Lo que no le falta a Fran es una sonrisa a pesar de las adversidades y sobre todo su familia, una familia muy grande y positiva.Vivoconela en instagram: https://www.instagram.com/vivoconela/Vivoconela en tiktok: https://www.tiktok.com/@vivoconela¿Por qué se necesita tu apoyo?A día de hoy, no existe cura para la ELA. La ciencia avanza, pero necesita contar con recursos que le permitan llegar a resultados esclarecedores.Además, de los 4.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que hay en España, apenas un 5,6 % tiene acceso a una atención domiciliaria adecuada. El coste estimado de los cuidados que necesita un enfermo de ELA se encuentra en 36.000 y 40.000 euros anuales de los cuáles el sistema público cubre, solamente, un 10%.Colabora: https://ffluzon.org/➡️https://www.twitch.tv/andreavilallonga Cada lunes (Desde España)
Fran Vivó tiene 32 años y hace dos años le diagnosticaron ELA (esclerosis lateral amiotrófica). Desde entonces la enfermedad se ha ido desarrollando de forma muy rápida y cada vez es mayor su dependencia y sus limitaciones. Lo que no le falta a Fran es una sonrisa a pesar de las adversidades y sobre todo su familia, una familia muy grande y positiva.Vivoconela en instagram: https://www.instagram.com/vivoconela/Vivoconela en tiktok: https://www.tiktok.com/@vivoconela¿Por qué se necesita tu apoyo?A día de hoy, no existe cura para la ELA. La ciencia avanza, pero necesita contar con recursos que le permitan llegar a resultados esclarecedores.Además, de los 4.000 enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que hay en España, apenas un 5,6 % tiene acceso a una atención domiciliaria adecuada. El coste estimado de los cuidados que necesita un enfermo de ELA se encuentra en 36.000 y 40.000 euros anuales de los cuáles el sistema público cubre, solamente, un 10%.Colabora: https://ffluzon.org/
Hoy te quiero contar cómo llegar a un estado metabólico perfecto. En el cual, comiendo grasa y dejando el azúcar, comiences a formar unos cuerpos energéticos reparadores, que terminan curando tu cerebro previniendo enfermedades como el Alzheimer, el Parkinson, la Esclerosis Lateral Amiotrófica, etc. Un estado metabólico que sana tu corazón, cura enfermedades autoinmunes, y te da una energía feliz. El estado metabólico perfecto = la dieta KETO. MÁS INFO: Este es el podcast de Dieta Keto con el Doctor Bayter. Cada semana te espero con un nuevo episodio lleno de recursos para que tengas un cuerpo maravilloso y sano a través de la dieta cetogénica. Para más información, puedes visitar mi página web doctorbayter.com Sígueme: instagram.com/doctorbayter facebook.com/doctorbayter youtube.com/doctorbayter tiktok.com/@doctorbayter Y no olvides suscribirte y valorar este podcast ⭐⭐⭐⭐⭐ --- Support this podcast: https://anchor.fm/doctor-bayter/support