Podcasts about Guider

Et si vendre n'était pas une obligation… mais un acte d'amour ? Beaucoup d'entrepreneurs se sabotent inconsciemment dès qu'il s'agit de vendre. Peur d'être trop pushy. Peur de déranger. Peur du rejet. Résultat ? ❌ Tu n'oses pas parler de ton offre avec puissance. ❌ Tu attends que les clients devinent que tu peux les aider. ❌ Tu minimises ton impact… et tes ventes en souffrent. Mais vendre, ce n'est pas forcer. C'est GUIDER. C'est donner l'opportunité à quelqu'un d'accéder à une transformation, un produit, un plaisir qui peut améliorer sa vie, même si ce n'est que le temps d'un instant. Aujourd'hui, je vais t'apprendre à vendre avec confiance et fluidité, sans jamais ressentir de culpabilité. Dans cet épisode, tu vas découvrir : ✅ Pourquoi vendre est un service et non un acte de manipulation. ✅ Les blocages émotionnels inconscients qui sabotent tes ventes. ✅ Comment passer d'une énergie de "je ne veux pas déranger" à une énergie de leader magnétique. ✅ 5 clés concrètes pour assumer la valeur de ton offre et vendre sans hésitation. ✅ Comment vendre avec certitude et impact, sans jamais avoir l'impression de forcer. Cet épisode est pour toi si : Tu ressens une gêne ou un blocage dès qu'il faut vendre. Tu n'oses pas parler de ton offre avec confiance. Tu as peur de paraître trop insistante ou commerciale. Tu veux vendre avec fluidité, plaisir et authenticité. Tu es prête à incarner pleinement la valeur de ton travail et à en parler avec puissance.Pourquoi écouter cet épisode maintenant ? Si tu crois VRAIMENT en la puissance de ton travail, alors tu dois assumer la valeur de ton offre. Les leaders ne vendent pas par obligation, ils vendent parce qu'ils savent que leur travail a un impact. Après cet épisode, tu ne verras plus jamais la vente de la même façon. Appuie sur play et viens me dire sur Instagram quelle clé a changé ta perception de la vente !Mentionné dans l'épisode : Te faire accompagner dans mon Mastermind ici : https://thinkwithfarah.com/mastermind-rebornPrendre RDV pour un appel découverte ici : https://calendly.com/thinkwithfarah/appel-decouverte-mastermindT'inscrire au Reborn Challenge (gratuit !) ici : https://thinkwithfarah.com/reborn-challengeHébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Et si on pouvait guider/ coacher/ animer … même quand ça ne va pas ? Dans cet épisode intimiste et profondément humain, je partage un moment de vulnérabilité qui m'est arrivé en tant que professeure de méditation — mais qui parlera aussi aux coachs, thérapeutes, profs de yoga, intervenant.e.s ou professionnel.le.s qui doivent “assurer” malgré une tempête intérieure. Que faire quand on doit guider, animer, enseigner… alors qu'on ne se sent pas du tout aligné.e ? Quand on est traversé.e par le doute, la tristesse, ou même une forme de mal-être ? Je vous livre ici 7 pistes concrètes qui m'aident à traverser ces moments délicats sans me renier. De la méditation juste avant la prestation, à l'accueil de sa vulnérabilité avec douceur, en passant par l'idée de “mettre sur pause son chagrin”, je partage ce que j'ai appris sur le terrain… en toute authenticité. Vous verrez que dans ces instants fragiles, il peut se produire quelque chose de très grand si l'on ose ne pas cacher ce qu'on vit, sans pour autant tout raconter. Une nuance essentielle entre authenticité et transparence que j'explore avec vous dans cet épisode. Et je vous invite à aller plus loin, avec la méditation “Juste avant”, qui aura lieu gratuitement le 24 avril à midi (heure du Québec), dans le cadre des rendez-vous Let Me Be. Dans cet épisode, vous entendrez : •Ce qui m'est arrivé avant de guider une grande méditation, dans un état très désaligné •Pourquoi il ne faut pas “faire semblant d'aller bien” •L'importance de l'authenticité (sans tomber dans la transparence excessive) •Une technique inspirée du travail du deuil pour “mettre en attente” ses émotions •Comment repérer les “personnes bonbons” dans un groupe •L'autocompassion comme ancrage dans les moments sensibles •Le rôle de l'humilité dans une prestation vraiment humaine et touchante À retenir : On peut être vulnérable et compétent.e. On peut honorer un engagement sans se trahir. Et parfois, c'est dans l'imperfection sincère que naît la magie. À venir : •La méditation “Juste avant” (disponible ensuite sur ce podcast) La méditation sera offerte en direct le 24 avril à midi sur zoom Recevez le lien zoom en vous inscrivant à notre infolettre ici (vous recevrez aussi notre méditation sur le lâcher prise avec les étoiles) https://letitbemeditation.com/etoiles/ •C'est le temps de l'ouverture des inscriptions pour la formation de professeur.e de méditation! Voici le lien pour en savoir plus ou me poser vos questions. https://letitbemeditation.com/services/formation-de-professeur-de-meditation-pleine-conscience/ Ressources mentionnées : •Le modèle de Carl Rogers sur l'authenticité vs. la transparence https://shs.cairn.info/article/ACP_002_0075?lang=fr&ID_ARTICLE=ACP_002_0075&AJOUTBIBLIO=ACP_002_0075 •Les travaux de Kristin Neff sur l'autocompassion https://www.renaud-bray.com/Livres_Produit.aspx?id=1364050&def=S%27aimer+%3A+comment+se+réconcilier+avec+soi-même%2CNEFF%2C+KRISTIN%2C9782714451798

1er épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on maladie de Willebrand ? Invitée : Pr Sophie Susen, chef de l'Institut d'hématologie et de transfusion du CHU de Lille, coordinatrice de la filière MHEMO, filière des maladies rares de l'hémostase, et du centre de référence coordonnateur de la maladie de Willebrand, qui ont contribué au PNDS sur la maladie de Willebrand. https://biologiepathologie.chu-lille.fr/instituthematologie/ https://mhemo.fr/    1️⃣   Qu'appelle-t-on maladie de Willebrand ? [0'32 – 2'31] ✔️ Déficit quantitatif ou qualitatif du facteur Willebrand, essentiel pour la coagulation sanguine. ✔️ Trois types principaux : I (déficit modéré), II (déficit fonctionnel) et III (déficit complet). ✔️ Elle touche environ 1 personne sur 1 000, les formes symptomatiques nécessitant un traitement sont plus rares, environ 1 personne sur 10 000. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-willebrand/ 2️⃣   Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [2'32 – 3'42] ✔️ Anomalie génétique du gène du facteur Willebrand. ✔️La maladie se révèle par des saignements, à différents âges et dans diverses situations (saignements muqueux, postopératoires). ✔️ Le type III se manifeste dès l'enfance avec des saignements graves. 3️⃣   Quel tableau clinique doit faire suspecter la maladie de Willebrand ? [2'43 -4'59] ✔️ Saignements variés (muqueux, ORL, gynécologiques, gastro-intestinaux) et articulaires (formes graves). ✔️ Circonstances de découverte : symptômes de saignements, bilan de coagulation préopératoire, antécédents familiaux. 4️⃣   Quelle est l'utilité d'établir un score hémorragique pour les patients concernés ? [4'59 – 6'21] ✔️ Permet d'objectiver la fréquence des saignements, justifie une exploration approfondie et la recherche de la maladie de Willebrand. 5️⃣   À qui adresser les patients en cas de suspicion de la maladie de Willebrand ? [6'22 – 7'26] ✔️Orientation vers un centre de référence pour un diagnostic précis et une prise en charge adaptée.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

5ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe. Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une maladie de Pompe Invité : Mr Olivier Cavallero, référent glycogénose de type 2 au sein de l'Association Francophone des Glycogénoses (AFG). https://www.glycogenoses.org/    1️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte de la maladie de Pompe ? [0'23 – 0'56] ✔️ Premiers symptômes apparus dans l'enfance : douleurs musculaires attribuées à la croissance. ✔️ À l'adolescence :  épisode de rhabdomyolyse accompagné de tétanie. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-pompe-glycogenose-musculaire-de-type-ii/ 2️⃣   Quelles hypothèses ont été évoquées ? [0'57 – 1'42] ✔️ À 8 ans, hypothèse de douleurs liées à la croissance. ✔️ À 15 ans, exploration du système urinaire après rhabdomyolyse, sans succès. ✔️À 18 ans, biopsie révélant une anomalie sans permettre un diagnostic. 3️⃣   Comment s'est déroulé le diagnostic ? [1'43 -2'02] ✔️ Diagnostic à l'âge de 36 ans, suite à une consultation en maladies neuromusculaires due à des difficultés à monter les escaliers. 4️⃣   Quelle prise en charge a été proposée ? [2'03– 2'17] ✔️ Traitement médicamenteux associé à des séances de kinésithérapie. 5️⃣   Quelles sont les motivations à rejoindre l'Association Francophone des Glycogénoses ? [2'18 – 2'56] ✔️ Peu d'informations après le diagnostic, sentiment d'isolement, besoin de mieux comprendre sa maladie. 6️⃣   Quelles sont les actions de l'Association Francophone des Glycogénoses ? [2'57 –3 '56] ✔️ Accueil, partage d'expérience et conseils pour les patients et familles. ✔️ Organisation d'événements pour soutenir des projets médicaux et paramédicaux. ✔️ Week-end des familles réunissant patients, proches et professionnels de santé. 7️⃣   Quel message transmettre aux auditeurs ? [3'57 – 4'56] ✔️ Sensibiliser le grand public aux maladies rares, notamment neuromusculaires, souvent graves et mal prises en charge, ✔️Encourager les médecins à écouter les patients et à proposer une prise en charge globale.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ********************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

4ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une maladie de Pompe Invitée : Dr Céline Tard, neurologue, praticien hospitalier au sein du service de neurologie A du CHU de Lille, coordonnatrice du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord-Est-Île-de-France de Lille de la filière Filnemus, membre du groupe de rédaction du PNDS sur la maladie de Pompe, réalisé avec les filières Filnemus et G2M. https://www.chu-lille.fr/services/centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires  https://www.filnemus.fr/  https://www.filiere-g2m.fr/    1️⃣   Quels sont les enjeux de la prise en charge de la maladie de Pompe ? [0'37 – 1'37] ✔️ Sans traitement, la maladie de Pompe entraîne une perte de la marche et une atteinte respiratoire menaçant le pronostic vital. ✔️ Une approche multidisciplinaire est nécessaire pour améliorer la qualité de vie et prévenir les complications. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-pompe-glycogenose-musculaire-de-type-ii/ 2️⃣   Quels spécialistes sont impliqués ? [1'38 – 2'25] ✔️ Neurologues des centres de référence des maladies neuromusculaires ou médecins internistes spécialistes des maladies rares. 3️⃣   Quelle prise en charge proposer ? [2'26 -3'11] ✔️ Enzymothérapie substitutive pour compenser le déficit enzymatique. 4️⃣   Quelles sont les prises en charge complémentaires possibles pour cette maladie rare ? [3'12– 4'33] ✔️ Médecins de rééducation : évaluation des besoins en aide à la marche, fauteuils roulants... ✔️ Pneumologues : ventilation non-invasive, désencombrement bronchique. ✔️Kinésithérapie, accompagnement moteur et respiratoire pour améliorer la compensation du handicap. 5️⃣   Quel suivi pour les patients ? [4'33 – 6'03] ✔️ Evaluation annuelle motrice, respiratoire et fonctionnelle. ✔️ Suivi rapproché (3 à 6 mois) en cas de changement et/ou de nouveau traitement. ✔️Suivi personnalisé avec analyse des réponses thérapeutiques pour ajuster la prise en charge de chaque patient.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Guider une interview d'UX Research demande une rigueur nette dans l'application de quelques principes de base. On récap tout ça ensemble dans cet épisode.

MariaTherese Bohman Agerhill från Mithera Development Spiritualistiska Center leder en guidad meditation om att lära känna sina Akasha-guider. Fler av Mithera Developments populära meditationer finns här: ⁠⁠⁠⁠⁠https://www.mithera.se/meditationer/ ⁠⁠⁠⁠⁠Hemsida: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠www.mithera.se ⁠⁠⁠⁠

3ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe. Episode 3 : Maladie rare – Maladie de Pompe, le point de vue du pneumologue. Invitée : Pr Hélène Prigent, pneumologue, PU-PH au sein du service de physiologie et exploration fonctionnelle de l'hôpital Raymond-Poincaré à Garches, qui fait partie du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord-Est Île-de-France, membre du groupe de rédaction du PNDS sur la maladie de Pompe, réalisé avec les filières Filnemus et G2M. https://www.neuromusculaire-neidf.fr/centres/aphp/poincare/  https://www.filnemus.fr/  https://www.filiere-g2m.fr/    1️⃣   Dans quelles conditions les patients atteints de la maladie de Pompe sont-ils adressés à un pneumologue ? [0'36 – 2'43] ✔️ Atteinte diaphragmatique avec signes respiratoires souvent précoces, pouvant précéder l'atteinte motrice. ✔️ Troubles du sommeil, dyspnée d'effort et décompensations respiratoires aiguës pouvant mener à une hypoventilation et une hospitalisation. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-pompe-glycogenose-musculaire-de-type-ii/ 2️⃣   Quels signes cliniques doivent faire suspecter une maladie de Pompe, d'un point de vue pulmonaire ? [2'44 – 4'25] ✔️ Atteinte diaphragmatique : orthopnée de primo-décubitus, respiration paradoxale, besoin de surélever la tête pour dormir. ✔️ Troubles respiratoires nocturnes : réveils nocturnes avec suffocation, fatigue et céphalées matinales dues à l'hypercapnie. ✔️ Dyspnée d'effort traduisant une progression de l'atteinte respiratoire. 3️⃣   Quels bilans respiratoires réaliser pour cette maladie rare ? [4'26 -6'45] ✔️ Explorations fonctionnelles respiratoires, ✔️ Gaz du sang, ✔️ Polygraphie ou polysomnographie avec mesure de la capnie nocturne. 4️⃣   Quelle prise en charge proposer aux patients au niveau pulmonaire ? [6'45– 9'03] ✔️ Ventilation mécanique nocturne, ✔️ Kinésithérapie respiratoire et dispositifs pour faciliter le désencombrement bronchique, ✔️ Vaccinations (antipneumococcique, antigrippale, COVID-19, VRS). 5️⃣   Comment s'opère la coordination des soins entre pneumologue et neurologue ? [9'04 – 10'47] ✔️ Le neurologue coordonne le suivi global des patients. ✔️ En l'absence de structure dédiée, le neurologue doit adresser le patient à un pneumologue de référence.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom *********************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

5ème épisode / 5, de la série sur l'encéphalite auto-immune. Episode 5 : Maladie rare - Vivre avec une encéphalite auto-immune. Invitée : Mme Pascale Elices, fondatrice de l'association enmdar, pour informer sur l'encéphalite anti-NMDAR. https://enmdar.org/    1️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte d'une encéphalite auto-immune ? [0'23 – 0'43] ✔️ Premiers symptômes : convulsions. ✔️ Signes neurologiques visibles (affaissement de la moitié du visage), indiquant un problème grave. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/encephalite-auto-immune/ 2️⃣   Comment s'est déroulé le diagnostic ? [0'43 – 0'58] ✔️ Admission aux urgences avec suspicion de méningite, puis ponction lombaire pour investigation. ✔️ Diagnostic d'encéphalite anti-NMDAR confirmé en quelques jours. 3️⃣   Comment vivre avec cette maladie rare ? [0'59 –1'24] ✔️ Quatre ans après, récupération de la motricité, de la marche, des capacités de compréhension. ✔️ Récupération de la parole encore incomplète, nécessitant du temps. 4️⃣   Quelle prise en charge a été proposée ? [1'24 – 1'41] ✔️ Mise en place immédiate de traitements intensifs pour encéphalite. Suivi à l'hôpital. ✔️ Rééducation longue durée en centre spécialisé. 5️⃣   L'errance diagnostique est-elle fréquente chez les patients atteints d'encéphalite auto-immune ? [1'41 – 2'05] ✔️ Errance diagnostique surtout chez les jeunes femmes ; l'encéphalite auto-immune étant souvent confondue avec des troubles psychiatriques. 6️⃣   Quelles sont les motivations à fonder l'Association enmdar ? [2'05 – 2'45] ✔️ Manque d'informations sur la maladie, souhait de transformer une expérience personnelle en un projet positif pour l'avenir. 7️⃣   Quels sont les objectifs de l'Association ? [2'45 – 3'17] ✔️ Faire connaitre cette maladie rare et ses symptômes neuropsychiatriques pour éviter l'errance médicale. ✔️ Soutenir les familles : échanges, témoignages, conseils. ✔️ Soutenir la recherche médicale pour améliorer la prise en charge des patients. 8️⃣   Quel message transmettre aux patients dans la même situation ? [3'18 – 3 '47] ✔️ Il y a de l'espoir, une prise en charge précoce offre de grandes chances de guérison, et même si des séquelles peuvent persister, un avenir serein est possible.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ********************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Hélène Le Teno est présidente de la Heart Leadership University, une association d'intérêt général qui œuvre pour développer un leadership guidé par l'intelligence du cœur, alliance de l'intuition, de l'empathie et du courage. Dans l'entretien à suivre, Hélène détaille les grands défis du 21ème siècle que sont les effondrements écologiques, l'explosion des inégalités et les usages abusifs de l'IA. Elle pointe les limites des modèles traditionnels de leadership et présente plusieurs projets de recherche indépendante, transdisciplinaire et innovante que la Heart Leadership University entreprend depuis plusieurs années. Et puisque l'on a cessé de vouloir “définir le réel” - ce que rend manifeste le recours systématique à la notion de crise pour faire référence à ce que l'on a cessé de comprendre – Hélène insiste sur la nécessité de s'employer à forger de nouveaux concepts et de chercher à comprendre à nouveau le monde grâce à des grilles de lecture inédites. Un seul mot d'ordre : réapprendre l'art d'anticiper et d'éclairer le présent à la lumière des futurs possibles et désirables.Entretien enregistré le 5 mars 2025Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Invitée : Pr Carole Vuillerot, chef de service de médecine physique et réadaptation pédiatriques de l'hôpital Femme Mère Enfant des Hospices Civils de Lyon (L'Escale), responsable du centre de référence maladies neuromusculaires de Lyon, sous l'égide de la filière Filnemus. https://www.chu-lyon.fr/service-medecine-physique-readaptation-pediatriques-HFME    https://www.chu-lyon.fr/centre-reference-constitutif-maladies-rares-neuromusculairescrmrnm    1️⃣   Pourquoi participer au projet « Horizon SMA » ? [0'44 – 1'24] ✔️ Soutenir l'initiative de RARE à l'écoute, qui offre, avec les revues Horizon, une plateforme de diffusion des initiatives sur les maladies neuromusculaires. ✔️ Valoriser l'expertise des équipes soignantes dédiées aux enfants atteints de ces maladies rares ainsi qu'à leurs familles. 2️⃣   Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions de l'Escale ? [1'24 – 2'07] ✔️ La revue Horizon offre un espace didactique et illustré permettant aux professionnels de présenter leurs projets et actions en faveur des enfants et de leurs familles. ✔️ Elle constitue un support de diffusion accessible dans les services, tant pour les professionnels que pour les familles. 3️⃣   Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [2'08 –2'51] ✔️ La revue Horizon favorise une réflexion collective et renforce le travail d'équipe en structurant le projet global de prise en charge de l'amyotrophie spinale. 4️⃣   Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [2'52– 3'26] ✔️ Accepter l'opportunité sans hésitation, la création d'une revue Horizon offre une grande visibilité et valorise les actions des services impliqués.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************ À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

2ème épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer une maladie de Pompe Invitée : Dr Armelle Magot, neurologue, praticien hospitalier au sein du service des explorations fonctionnelles du CHU de Nantes, qui coordonne le centre de référence des maladies neuromusculaires Atlantique Occitanie Caraïbes, membre du groupe de rédaction du PNDS sur la maladie de Pompe, réalisé avec les filières FILEMEMUS et G2M. https://www.chu-nantes.fr/centre-de-reference-des-maladies-neuromusculaires-rares-2 https://www.filnemus.fr/  https://www.filiere-g2m.fr/    1️⃣   Quelles sont les circonstances de diagnostic de la maladie de Pompe ? [0'31 – 2'10] ✔️ Forme infantile précoce (dès la naissance) : hypotonie sévère, retard moteur et cardiopathie hypertrophique. ✔️ Forme adulte : Faiblesse musculaire progressive, difficulté à monter les escaliers, hypoventilation nocturne entraînant somnolence diurne. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-pompe-glycogenose-musculaire-de-type-ii/ 2️⃣   Comment confirmer le diagnostic de cette maladie rare ? [2'11 – 3'25] ✔️ Dosage de l'activité alpha-glucosidase acide via un test buvard ou une prise de sang standard. ✔️ Analyse génétique (mutations du gène GAA) pour confirmation. 3️⃣   Quels diagnostics différentiels écarter ? [3'26 -3'85] ✔️ Dystrophies des ceintures, autres maladies neuromusculaires. ✔️ Le test buvard permet un diagnostic rapide avant d'envisager une biopsie musculaire. 4️⃣   Quels conseils génétiques proposer aux patients diagnostiqués ? [3'85 – 5'31] ✔️Maladie autosomique récessive : risque principalement pour la fratrie, non transmis aux descendants. ✔️Dépistage familial conseillé, surtout pour les apparentés en âge de procréer. 5️⃣   À qui adresser les patients atteints de la maladie de Pompe ? [5'31 – 7'15] ✔️ Suivi multidisciplinaire en centres spécialisés, coordonné par un neurologue, ✔️ Implication de divers spécialistes (réadaptation, pneumologie, cardiologie, génétique) avec accompagnement paramédical et social.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Cette semaine, on vous sort un épisode vraiment spécial avec Guillaume Parent, guide de chasse à l'Île d'Anticosti, fondateur d'Addik QC et père de famille exceptionnel !On parle de son parcours de fou, de sa résilience et de l'énergie débordante qui fait de lui quelqu'un d'unique. Préparez-vous à avoir des fous rires, mais aussi à découvrir des histoires inspirantes et des anecdotes de terrain qui en valent le détour.Un énorme merci à Guillaume pour sa générosité et son authenticité – si vous aimez les histoires qui font du bien et les conversations sincères, ce podcast est fait pour vous !Bonne écoute !

4ème épisode / 5, de la série sur les encéphalites auto-immunes. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une encéphalite auto-immune.   Invitée : Dr Marie Rafiq, neurologue, praticien hospitalier au sein du service de neurologie de l'hôpital Purpan du CHU de Toulouse, médecin chercheur INSERM au ToNIC, le Toulouse Neuro Imaging Center, et praticien du centre de référence constitutifs des syndromes paranéoplasiques et encéphalites auto- immunes de Toulouse affilié à la filière BRAIN-TEAM. https://www.chu-toulouse.fr/le-centre-de-reference-constitutif-des-syndromes    1️⃣   Quels sont les enjeux de la prise en charge des encéphalites auto-immunes ? [0'34 – 1'07] ✔️ Prise en charge précoce pour limiter les séquelles et améliorer le pronostic vital et fonctionnel. ✔️ Prévenir les récidives à long terme. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/encephalite-auto-immune/ 2️⃣   Quels spécialistes sont impliqués dans la prise en charge de cette maladie rare ? [1'07 – 1'55] ✔️ Médecins généralistes, psychiatres et oncologues essentiels pour le diagnostic initial, ✔️ Neurologue, en collaboration avec des réanimateurs, pour les cas graves, ✔️ Le réseau BRAIN-TEAM coordonne les soins (réunions locales et RCP nationale). 3️⃣   Quelle prise en charge proposer ? [1'55 - 2'36] ✔️ Traitement symptomatique des troubles psycho-comportementaux, épilepsie, troubles moteurs ou cognitifs. ✔️ Immunothérapie de première ligne (immunoglobulines, corticoïdes) ou de seconde ligne (anticorps monoclonaux, biothérapies immunosuppressives). 4️⃣   Quels traitements étiologiques recommander ? [2'36 – 3'32] ✔️ Prise en charge rapide de la néoplasie sous-jacente. ✔️ Ajustement des traitements en fonction du type d'encéphalite. 5️⃣   Quel suivi pour les patients ? [3'32 – 4'27] ✔️ Suivi pluridisciplinaire régulier pour les troubles cognitifs, moteurs, émotionnels ou du sommeil. ✔️Suivi de récidive cancéreuse pour les encéphalites associées à des néoplasies.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ****************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

1er épisode / 5, de la série sur la maladie de Pompe. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on maladie de Pompe ? Invité : Dr Emmanuelle Salort-Campana, neurologue, praticien hospitalier à l'hôpital de la Timone, à Marseille, clinicien du centre de référence des pathologies neuromusculaires PACA Réunion Rhône-Alpes de la filière Filnemus, membre du groupe de rédaction du PNDS sur la maladie de Pompe, réalisé avec les filières FILEMEMUS et G2M. http://fr.ap-hm.fr/service/maladies-neuromusculaires-et-sla-hopital-timone https://www.filnemus.fr/  https://www.filiere-g2m.fr/    1️⃣   Qu'appelle-t-on maladie de Pompe ? [0'34 – 1'30] ✔️ Glycogénose de type 2, maladie musculaire due à un déficit enzymatique. ✔️Parmi les premières maladies neuromusculaires à bénéficier d'un traitement. ✔️ Environ 290 cas recensés en France. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-pompe-glycogenose-musculaire-de-type-ii/ 2️⃣   Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [1'30 – 2'49] ✔️ Maladie due à des mutations génétiques, entraînant un déficit en alpha-glucosidase acide. ✔️ L'enzyme déficiente empêche la dégradation du glycogène, qui s'accumule dans les lysosomes des muscles squelettiques, cardiaques et lisses. 3️⃣   Quel tableau clinique doit faire suspecter la maladie de Pompe ? [2'49 -4'05] ✔️ Forme infantile sévère : cardiomyopathie, hypotonie, détresse respiratoire. ✔️ Forme tardive variée (début après 1 an) : faiblesse musculaire des ceintures, atteinte des muscles respiratoire, avec sévérité variable. 4️⃣   Quel est le pronostic de la maladie de Pompe ? [4'05 – 5'44] ✔️ Pronostic révolutionné avec l'apparition de traitements 5️⃣   À qui adresser les patients en cas de suspicion de la maladie de Pompe ? [4'05 – 6'20] ✔️ Signes d'alerte : faiblesse musculaire, augmentation des CPK, atteinte respiratoire. ✔️ Dépistage par un test accessible. ✔️Orientation vers un centre de référence de la filière Filnemus.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ****************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Si vous n'avez pas eu le temps d'écouter en intégralité l'épisode «Pourquoi les jeunes sont-ils accros aux réseaux sociaux ? », nous vous proposons d'en écouter un extrait, où le spécialiste des usages numériques des enfants et adolescents Serge Tisseron explique comment les parents peuvent accompagner l'usage des réseaux sociaux de leurs enfants. Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

3ème épisode / 5, de la série sur les encéphalites auto-immunes. Episode 3 : Maladie rare - Le point de vue du pédiatre. Invité : Pr Kumaran Deiva, chef du service de neuropédiatrie de l'hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre, médecin coordinateur du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) de la filière BRAIN-TEAM et référent européen pour les maladies neuro immunes de l'enfant pour l'ERN-RITA. https://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/maladies-neuro-inflammatoires-de-lenfant/  https://ern-rita.org/    1️⃣   Quelles sont les spécificités de l'encéphalite auto-immune chez l'enfant ? [0'36 – 3'36] ✔️ Dégradation brutale avec troubles de la conscience et mouvements anormaux, sans tics. ✔️ Symptômes associés : Troubles cognitifs, crises convulsives, troubles psychiatriques, déficit du langage. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/encephalite-auto-immune/ 2️⃣   Quelle prise en charge proposer à ces jeunes patients ? [3'37– 5'32] ✔️ Exclure au préalable le diagnostic d'encéphalite infectieuse, ✔️ Mise en place rapide de traitements immunosuppresseurs lorsque des auto-anticorps sont détectés, ✔️ Traitements immunosuppresseurs larges en l'absence d'auto-anticorps pour contrôler les symptômes. 3️⃣   Quel suivi proposer aux enfants atteints d'encéphalite auto-immune ? [5'33 -7'28] ✔️ Récupération motrice est rapide, mais les troubles cognitifs nécessitent un suivi prolongé. ✔️ Soutien pluridisciplinaire (neuropsychologues, psychologues, orthophonistes, etc.) indispensable pour améliorer les fonctions cognitives et les troubles du langage. ✔️ Collaboration étroite avec l'école pour aménager la scolarité et gérer les difficultés d'apprentissage.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ****************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Connexion Emploi est bien plus qu'un service d'accompagnement : c'est un organisme dédié aux femmes qui traversent une transition professionnelle. Dans cet épisode, Céline Montesinos, DG nous présente la mission de l'OSBL, les services offerts et comment l'équipe aide chaque jour des femmes à retrouver confiance, autonomie financière et de nouvelles perspectives de carrière.Que vous soyez en réorientation, en recherche d'emploi ou simplement curieuse de découvrir comment cet organisme peut vous aider, cet échange vous inspirera ! #VentDeFraicheur #ConnexionEmploi #OSBL #SoutienProfessionnel #Podcast #manonpoulin #Femmes Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

2ème épisode / 5, de la série sur les encéphalites auto-immunes. Invitée : Dr Chloé Bost, immunologiste et biologiste, praticien hospitalier au sein du laboratoire d'immunologie de l'hôpital Purpan du CHU de Toulouse et chercheur INSERM au sein d'INFINITY, l'Institut Toulousain des maladies infectieuses et inflammatoires. https://www.infinity.inserm.fr/    1️⃣   Quel tableau clinique doit faire suspecter une encéphalite auto-immune ? [0'30 – 1'21] ✔️ Plusieurs manifestations possibles comme épilepsie, troubles comportementaux, syndrome cérébelleux ou mouvements anormaux, variant selon l'âge. ✔️ Certaines formes sont paranéoplasiques associées à un cancer préexistant ou simultané. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/encephalite-auto-immune/ 2️⃣   Quels examens permettent d'orienter le diagnostic ? [1'21 – 2'27] ✔️ IRM souvent normale, EEG peu spécifique ; ✔️ Nécessité de combiner plusieurs éléments diagnostiques. 3️⃣   Comment confirmer le diagnostic de cette maladie rare ? [2'27 -4'52] ✔️ Détection d'auto-anticorps anti-neuronaux dans le sang et le LCR. ✔️ Association d'analyses sanguines et de LCR, avec tests spécialisés en laboratoire pour garantir sensibilité et spécificité. 4️⃣   Quels diagnostics différentiels écarter ? [4'52 – 5'55] ✔️ Maladies neurodégénératives, troubles psychiatriques. ✔️ Nécessité de compléter les tests biologiques par une évaluation clinique pour affiner le diagnostic. 5️⃣   À qui adresser les patients en cas de suspicion d'encéphalite auto-immune ? [5'55 – 7'54] ✔️ Prélèvements à analyser dans un laboratoire de référence. ✔️ Neurologue spécialisé et réseau de centres de référence et de compétences. ✔️ Association enmdar pour un soutien supplémentaire : www.enmdar.org.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom *************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Invitée : Diane Wattrelos, influenceuse santé. https://www.instagram.com/les_maux_en_couleurs/    1️⃣   Qui est Diane Wattrelos ? [0'42 – 1'14] ✔️ Diane, maman de deux enfants, transforme son combat contre une maladie rare en une force. ✔️ Sur son compte "Les maux en couleurs", elle partage son quotidien pour soutenir et inspirer ceux qui se sentent isolés. 2️⃣   Pourquoi témoigner au micro de RARE à l'écoute aujourd'hui ? [1'15 – 1'49] ✔️ Faire connaître les maladies rares et le handicap invisible pour briser l'isolement et lutter contre les préjugés. 3️⃣   Quel est son parcours d'influenceuse santé ? [1'55 –2'58] ✔️ En 2019, Diane crée son compte depuis une chambre d'hôpital pour briser son isolement et échanger avec d'autres personnes partageant des expériences similaires. ✔️ Son compte a évolué avec sa communauté, renforçant sa confiance et ouvrant le dialogue sur des sujets clés comme le handicap invisible et l'addiction. 4️⃣   Quels sont ses choix de communication pour sa communauté ? [2'58 – 3'59] ✔️ Diane lutte contre l'isolement des malades en partageant son expérience à travers des contenus accessibles et parfois humoristiques. ✔️ Elle montre qu'il est possible d'avoir une vie de famille malgré une maladie chronique rare, en partageant la réalité de ses hauts et ses bas pour inspirer sa communauté. 5️⃣   Comment gérer sa responsabilité envers sa communauté ? [4'00– 5'02] ✔️Choisir ses mots avec soin pour soutenir et partager des messages qu'elle aurait aimé entendre dans ses moments de doute. ✔️ Accepter de ne pas pouvoir tout gérer seule, malgré sa volonté d'aider. 6️⃣   Quel message pour les auditeurs RARE à l'écoute ? [5'03 – 6'06] ✔️ Ne pas avoir honte de son handicap, en faire une force, utiliser chaque expérience quotidienne pour grandir et s'entraider au sein de la communauté.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom *************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Invité : Arthur Baucheron, influenceur santé. https://www.linkedin.com/in/arthur-baucheron-6062621a4/?originalSubdomain=fr    https://www.instagram.com/arthurbaucheron/    https://www.tiktok.com/@arthurbaucheron?lang=fr    1️⃣   Qui est Arthur Baucheron ? [0'56 – 2'15] ✔️ Arthur, 22 ans, atteint d'amyotrophie spinale de type 2, en fauteuil roulant. ✔️ Actif sur les réseaux depuis 2020 (80 000 abonnés sur Instagram, 800 000 sur TikTok), il partage son quotidien et lutte contre les préjugés sur le handicap. 2️⃣   Pourquoi témoigner au micro de RARE à l'écoute aujourd'hui ? [2'15 – 4'18] ✔️ Podcast de référence dans les maladies rares, qui s'adresse aux professionnels de santé et au grand public concerné. ✔️ Sensibiliser, partager son expérience avec les professionnels de santé et le grand public, aider ceux qui se reconnaissent dans son parcours. 3️⃣   Quel est son parcours d'influenceur santé ? [4'19 –6'46] ✔️ Pendant le confinement, Arthur a partagé son quotidien en fauteuil roulant, et une de ses vidéos a rapidement rencontré un grand succès. ✔️ En répondant à des questions sur sa vie, il a vu son audience augmenter, réalisant l'intérêt pour la représentation des personnes handicapées sur les réseaux sociaux. 4️⃣   Comment Arthur vit-il son rôle et gère-t-il sa responsabilité envers sa communauté ? [6'46 – 7'57] ✔️ Arthur reçoit des messages de soutien, notamment de jeunes et de parents, qui lui confient qu'il a changé leur perception du handicap. ✔️ Il prend son rôle d'influenceur santé à cœur, en rassurant, inspirant et éduquant sa communauté. 5️⃣   Quel message pour les auditeurs RARE à l'écoute ? [7'58– 9'07] ✔️ Ne jamais s'apitoyer sur son sort et de profiter de la vie à 100%. ✔️ Le handicap est une opportunité pour surmonter les défis et inspirer les autres à en faire de même   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ****************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

5ème épisode / 5, de la série sur le déficit en MCT8. Invitée : Mme Caroline Cansière, maman d'un jeune garçon atteint d'un déficit en MCT8 et membre de l'Association Xtraordinaire. https://www.xtraordinaire.org/page/2093731-notre-histoire    1️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte du déficit en MCT8 ? [0'27 – 1'33] ✔️ Premiers symptômes à l'âge de 2 mois 1/2 : difficultés à tenir la tête, perte de poids, pleurs intenses. ✔️ Hospitalisation et réalisation d'examens approfondis. ✔️ Transfert pour prise en charge dans un service spécialisé. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-deficit-en-mct8-syndrome-dallan-herndon-dudley/ 2️⃣   Comment s'est déroulé le diagnostic ? Quelle prise en charge a été proposée ? [1'33 – 2'55] ✔️Diagnostic posé 10 mois plus tard. ✔️Suivi régulier avec plusieurs spécialistes. ✔️Soins quotidiens (kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie...). 3️⃣   Comment avez-vous rencontré l'Association Xtraordinaire ? [2'55 –3'33] ✔️ Découverte de l'association par le médecin neurologue dès l'annonce du diagnostic, ✔️ Importance de savoir qu'on n'est pas seul. 4️⃣   Quelles sont les missions, l'actualité de l'Association Xtraordinaire ? [3'34 – 5'28] ✔️ Missions : soutien aux familles, lien avec la recherche et les soignants sur plus de 40 maladies liées au chromosome X. 5️⃣   Quel message transmettre aux auditeurs ? [5'28 – 6'25] ✔️ L'arrivée d'un enfant différent est une chance qui ouvre un nouvel univers, malgré les défis quotidiens.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom *********************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Alliance Maladies Rares & RARE à l'écoute Nouveau partenariat, un même combat ! Chaque mois, RARE à l'écoute et l'Alliance Maladies Rares s'associent pour mettre en lumière les défis, les avancées et les initiatives qui peuvent changer la vie des 3 millions de Français concernés par une maladie rare. Pour inaugurer cette collaboration, Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l'Alliance Maladies Rares et de Maladies Rares Info Services, nous explique pourquoi avoir choisi RARE à l'écoute, partenaire incontournable pour porter la voix des malades, et nous présente les initiatives de l'Alliance. Au programme de cet épisode : - L'impact des maladies rares en France - Les actions clés de l'Alliance pour accompagner patients et familles - La grande mobilisation autour de la Journée Internationale des Maladies Rares - Les enjeux majeurs : errance diagnostique, accès aux soins, sensibilisation Un épisode essentiel pour comprendre les réalités des maladies rares et les solutions qui existent. *********************** Alliance maladies rares, association reconnue d'utilité publique, est un collectif qui rassemble 240 associations de personnes malades et de parents. Elle porte la voix de 3 millions de Français concernés par 7000 maladies rares. Ses missions principales sont de porter la voix des malades auprès des pouvoirs publics ; d'accompagner, de former et d'informer les associations de malades ; de sensibiliser les professionnels de santé et le grand public aux maladies rares. *********************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

E oggi il commento politico di Mario Ajello riguarda il voto tedesco, mentre con Francesco Bechis analizziamo le nuove sanzioni europee contro la Russia, di una pace sempre più in bilico a Gaza ci parla nella sua analisi Lorenzo Vita, per la cronaca andiamo a Perugia con Egle Priolo e il giallo della morte di uno studente, quindi la pagina dello spettacolo con il commento di Gloria Satta sul film “Noi è Loro” premiato a Venezia, chiudiamo con la Domenica di Sorrentino, l'imperdibile e irriverente commento alla giornata della serie A di calcio

1er épisode / 5, de la série sur les encéphalites auto-immunes. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on Encéphalite auto-immune ? Invité : Pr Jérôme Honnorat, neurologue, chef du service de neuro-oncologie à l'hôpital neurologique Pierre-Wertheimer des Hospices Civils de Lyon, coordonnateur du récent PNDS sur les encéphalites à anticorps anti-NMDAR, responsable de l'équipe de recherche SynatAc, INSERM et CNRS, au sein de l'Institut MeLiS, et médecin coordonnateur du centre de référence des syndromes neurologiques paranéoplasiques et encéphalites auto-immunes affilié à la filière Brain-Team. https://inmg.fr/melis/fr/index.php  https://www.chu-lyon.fr/centre-de-reference-des-syndromes-neurologiques-paraneoplasiques-et-encephalites-auto-immunes  https://brain-team.fr/    1️⃣   Qu'appelle-t-on encéphalite auto-immune ? [0'46 – 3'54] ✔️ Maladie rare où le système immunitaire attaque le système nerveux central. ✔️ Provoque troubles de mémoire, crises d'épilepsie et parfois coma. ✔️ Diagnostic complexe, basé sur la détection d'autoanticorps. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/encephalite-auto-immune/ 2️⃣   Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [3'55 – 6'35] ✔️ Production d'autoanticorps attaquant des protéines neuronales, entraînant une atteinte du système nerveux. ✔️ Elle peut être liée à des cancers (syndromes paranéoplasiques) ou idiopathique. 3️⃣   Quel est le pronostic de l'encéphalite auto-immune ? [6'36 -7'30] ✔️ Le pronostic dépend de l'anticorps impliqué et/ou de la présence d'une tumeur initiale ; ✔️ Si l'autoanticorps cible une protéine membranaire, un traitement adapté peut permettre une récupération complète ; ✔️En cas de destruction neuronale, la rééducation aide, mais la récupération est plus limitée, d'où l'importance d'un diagnostic précoce. 4️⃣   À qui adresser les patients en cas de suspicion d'encéphalite auto-immune ? [7'31 – 8'27] ✔️ Adressage aux centres de références / compétences affiliés à la filière Brain-Team. ✔️ Prélèvements à analyser dans un laboratoire de référence.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom *************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

4ème épisode / 5, de la série sur le déficit en MCT8. Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge le déficit en MCT8 Invitée : Dr Isabelle Oliver-Petit, endocrinologue pédiatre, praticien hospitalier au sein du service de pédiatrie endocrinologie génétique et gynécologie médicale de l'hôpital des enfants du CHU de Toulouse, spécialiste des maladies rares de la thyroïde des enfants, co-rédactrice du récent PNDS sur le déficit en MCT8 et médecin coordinateur du Centre de référence des maladies de la croissance et du développement de l'enfant affilié à la filière Firendo. https://www.chu-toulouse.fr/-pediatrie-endocrinologie-genetique-et-gynecologie- https://www.firendo.fr/accueil-filiere-firendo    1️⃣   Quel tableau clinique doit faire suspecter un déficit en MCT8 ? [0'42 – 1'53] ✔️ Touche exclusivement les garçons. ✔️Symptômes majeurs, avant l'âge de 6mois : nourrissons avec hypotonie axiale, impossibilité de maintien de la tête, perte de poids, hypertonie périphérique, dystonie, évoluant vers une infirmité motrice cérébrale. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-deficit-en-mct8-syndrome-dallan-herndon-dudley/ 2️⃣   Quels sont les enjeux de la prise en charge ? [1'53 – 2'59] ✔️ Diagnostic précoce pour permettre une prise en charge rapide et adaptée, ✔️ Rééducation ciblée afin de limiter les troubles du tonus et améliorer la qualité de vie, ✔️ Soins personnalisés et adaptés aux spécificités de la maladie. 3️⃣   Où la prise en charge des jeunes patients a-t-elle lieu ? [3'00 -3'20] ✔️ Au sein des centres experts en raison de la rareté et des spécificités de la maladie. ✔️Suivi régulier avec coordination annuelle par un pédiatre expert de la pathologie. 4️⃣   Quelles sont les prises en charge possibles ? [3'21 – 4'41] ✔️ Prise en charge multidisciplinaire combinant soins médicaux spécialisés et rééducation. 5️⃣   Quel type de rééducation proposer aux patients atteints d'un déficit en MCT8 ? [4'41 – 6'18] ✔️ Dès le diagnostic, près du domicile ou en institution, avec suivi étroit familles - médecins. ✔️ Kinésithérapie, psychomotricité, ergothérapie, orthophonie ...   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

3ème épisode / 5, de la série sur le déficit en MCT8. Episode 3 : Maladie rare – Déficit en MCT8, le point de vue de l'endocrinologue. Invitée : Dr Athanasia Stoupa, endocrinologue pédiatre, praticien hospitalier au sein du service d'endocrinologie Gynécologie et diabétologie pédiatrique de l'hôpital Necker-enfants Malades à Paris, médecin chercheur à l'Institut Imagine et à l'Institut Cochin. https://www.aphp.fr/service/service-70-061  https://www.institutimagine.org/fr  https://institutcochin.fr/      1️⃣   Dans quelles conditions les patients atteints de déficit en MCT8 sont-ils adressés à un endocirinologue ? [0'33 – 1'45] ✔️ Bilan thyroïdien perturbé ou signes cliniques de dysthyroïdie. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-deficit-en-mct8-syndrome-dallan-herndon-dudley/ 2️⃣   Quel tableau clinique doit faire suspecter un déficit en MCT8, d'un point de vue endocrinologique ? [1'46 – 3'23] ✔️ Thyrotoxicose périphérique : hypermétabolisme, perte de poids, retard de croissance, faiblesse musculaire. ✔️ Manifestations cardiovasculaires et digestives, complications osseuses, infections, troubles du sommeil… 3️⃣   Comment s'opère la coordination des soins entre endocrinologue et neurologue ou neuropédiatre ? [3'23 -4'41] ✔️ L'endocrinologue est en charge des problèmes de croissance, de l'ostéopénie et de la dysthyroïdie. Le neurologue prend en charge les troubles neurologiques comme la dystonie, l'épilepsie, les troubles des apprentissages... 4️⃣   Le dépistage du déficit en MCT8 est-il réalisable dès la naissance ? [4'41 – 5'49] ✔️ Le déficit en MCT8 n'est pas dépisté à la naissance actuellement, mais des recherches génomiques pourraient permettre un dépistage néonatal à l'avenir.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************************************************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

2ème épisode / 5, de la série sur le déficit en MCT8. Episode 2 : Maladie rare – Diagnostiquer un Déficit en MCT8. Invité : Pr Frederique Savagner, biologiste, praticien hospitalier au sein du service de biochimie et biologie moléculaire du CHU de Toulouse, responsable de deux laboratoires de référence sur les anomalies du développement de la fonction thyroïdienne et sur les cancers thyroïdiens familiaux. https://www.chu-toulouse.fr/-biochimie-    1️⃣   Quelles sont les circonstances de demande de diagnostic de déficit en MCT8 ? [0'33 – 2'48] ✔️ Diagnostic initié par les pédiatres ou les généticiens selon les observations cliniques ou les antécédents familiaux. ✔️ Signes cliniques évocateurs. ✔️ Signes thyroïdiens associés. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-deficit-en-mct8-syndrome-dallan-herndon-dudley/ 2️⃣   Quels examens permettent d'orienter le diagnostic ? [2'48 – 5'02] ✔️ Bilan thyroïdien (TSH, T3, T4). 3️⃣   Comment confirmer le diagnostic de cette maladie rare ? [5'03 -7'34] ✔️ Examen génétique : anomalies sur le chromosome X, entraînant une perte de fonction du transporteur MCT8. 4️⃣   Quels diagnostics différentiels écarter d'un point de vue biologique ? [7'35 – 9'51] ✔️ Bilan thyroïdien normal : Déficience intellectuelle liée à l'X et leucodystrophie hypo myélinisante. ✔️ Bilan thyroïdien anormal : Syndrome de résistance aux hormones thyroïdiennes. 5️⃣   Comment s'opère la coordination entre les équipes de biologie et les équipes de soin ? [9'51 – 12'43] ✔️ Collaboration multidisciplinaire pour bilan thyroïdien et analyse génétique. ✔️ Ajustement des thérapeutiques selon l'évolution des patients.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom **************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Mon enfant, continue à te laisser guider dans la foi. Tu as tellement à découvrir. Tu n'as pas encore pleinement découvert combien tu es aimé de Dieu! Tu n'as pas non plus pleinement découvert la Puissance de Dieu, Son Amour et Sa Miséricorde. Laisse-toi aimer, laisse-toi combler! Parce que l'Amour nous aime, nous devenons l'amour!  

1er épisode / 5, de la série sur le déficit en MCT8. Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on déficit en MCT8 ?   Invitée : Pr Catherine Sarret, neuropédiatre, professeur des universités, praticien hospitalier au CHU de Clermont-Ferrand, responsable du centre de référence des pathologies neuromusculaires de la filière Filnemus et du centre de référence des Leucodystrophies de la filière Brain-Team, coordinatrice du récent PNDS sur le déficit en MCT8. https://www.chu-clermontferrand.fr/liste-services/neurologie  https://www.chu-clermontferrand.fr/liste-services/genetique-medicale  https://www.filnemus.fr/  https://brain-team.fr/    1️⃣   Qu'appelle-t-on déficit en MCT8 ? [0'34 – 1'30] ✔️ Maladie rare, également appelée syndrome d'Allan-Herndon-Dudley, liée à une carence en protéine MCT8, nécessaire au transport des hormones thyroïdiennes. ✔️ 200 à 300 patients recensés dans le monde. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-deficit-en-mct8-syndrome-dallan-herndon-dudley/ 2️⃣   Quel tableau clinique doit faire suspecter un déficit en MCT8 ? [1'30 – 2'49] ✔️ Signes précoces : Retard de neurodéveloppement, difficultés motrices, troubles du regard, mouvements désordonnés, rigidité possible. ✔️ Formes modérées : Hypotonie, retard dans les apprentissages scolaire, déficience intellectuelle d'apparition plus tardive. 3️⃣   Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare ? [2'49 -4'05] ✔️ La protéine MCT8 assure le transport des hormones thyroïdiennes, cruciales pour le développement cérébral et le fonctionnement d'autres organes. ✔️Le déficit en MCT8 entraîne un retard neurodéveloppemental dû à un défaut de maturation de la substance blanche cérébrale. 4️⃣   Quel est le pronostic du déficit en MCT8 ? [4'05 – 5'44] ✔️Le pronostic varie : certains patients vivent au-delà de 60 ans, tandis que d'autres risquent un décès prématuré en raison de complications cardiaques ou liées au polyhandicap. ✔️ L'absence de transport des hormones thyroïdiennes vers le cerveau entraîne une toxicité périphérique, affectant le cœur, le foie et les muscles. 5️⃣   À qui adresser les patients en cas de suspicion de déficit en MCT8 ? [4'05 – 6'20] ✔️ Orientation vers un neuropédiatre ou un centre de référence.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ***************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Invité : Brice Marchadier, responsable médical Maladies Rares au sein des laboratoires Roche.   1️⃣   Qu'est ce qui a motivé votre démarche de soutien du projet « Horizon SMA » ? [0'44 – 1'55] ✔️ Soutien d'un projet précédent de RARE à l'écoute, avec retours très positifs. ✔️ Les revues Horizon offrent un format alternatif et complémentaire aux épisodes de Podcast, favorisant le partage d'expertises. ✔️ Le projet Horizon SMA répond à un besoin réel, échange de savoir-faire essentiel dans l'écosystème. 2️⃣   Quels bénéfices avez-vous pu constater notamment en termes d'impact auprès des patients ou de visibilité pour votre engagement dans la lutte contre l'amyotrophie spinale ? [1'55 – 3'07] ✔️ Format et contenu des revues Horizon jugés vraiment intéressants, novateurs et adaptés au quotidien des professionnels de santé. ✔️ Initiative permettant à Roche de s'associer à des projets allant au-delà de l'innovation thérapeutique, en contribuant à l'amélioration globale de la prise en charge des patients. ✔️Les revues Horizon facilitent le partage de recommandations essentielles pour une meilleure prise en soins des patients. 3️⃣   Comment percevez-vous le rôle des revues Horizon dans l'amélioration du parcours de soins et la sensibilisation aux maladies rares ? [3'08 –3'57] ✔️ Recommandations pour harmoniser les pratiques dans l'amyotrophie spinale, ✔️ Sensibilisation aux enjeux complexes comme la gestion du handicap, l'accompagnement des aidants, l'évolution de la maladie. 4️⃣   Que recommanderiez-vous à d'autres partenaires qui envisagent de s'engager dans ce type de projet ? [3'58 – 4'52] ✔️ Rassembler les acteurs de l'écosystème autour d'un projet fédérateur centré sur l'objectif des patients. ✔️ La caution des experts et filières de santé maladies rares assure la qualité des contenus. ✔️ La consultation des revues peut convaincre les partenaires hésitants.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************************************************************************************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Invitée : Dr Laura Fertitta, dermatologue au sein du service de dermatologie de l'hôpital Henri Mondor à Créteil, médecin du centre de référence des neurofibromatoses de CERENEF sous l'égide de la filière FIMARAD. https://cerenef.org/    1️⃣   Pourquoi participer au projet « Horizon NF1 » ? [0'43 – 1'18] ✔️ Mettre en avant les aspects clés du diagnostic, des traitements et de la recherche pour les maladies rares comme la neurofibromatose de type 1. ✔️ Mobiliser le CERENEF et collaborer à l'échelle nationale pour valoriser ces initiatives. 2️⃣   Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du CERENEF ? [1'18 – 2'25] ✔️ Connexion renforcée avec les patients, professionnels de santé et chercheurs. ✔️ Format clair avec des liens pratiques vers des ressources (site web, participation à la recherche, RCP nationale) qui facilitent la transmission des informations. 3️⃣   Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [2'25 –3'38] ✔️ Formaliser les actions quotidiennes favorise une remise en question et une amélioration des pratiques. ✔️ Apprendre des confrères, localement et nationalement, enrichit la vision sur la prise en charge et la recherche. 4️⃣   Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [3'39– 5'11] ✔️ Cette initiative renforce la visibilité et la coordination des prises en charge à l'échelle nationale et pour d'autres centres. ✔️ La revue Horizon et les podcasts fournissent des informations pratiques et médicales, facilitant la reconnaissance des centres et le parcours patient.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom **************************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Ulf Bohman från Mithera Development Spiritualistiska Center leder en guidad meditation. Fler av Mithera Developments populära meditationer finns här: https://www.mithera.se/meditationer/ Hemsida: ⁠www.mithera.se

Möt den ukrainska författaren till Amadoka i ett reportage av Fredrik Wadström. Dessutom: Filmvåren inleds med programsläpp till Göteborg filmfestival! Lyssna på alla avsnitt i Sveriges Radio Play. SAMTAL: FILMKRITIKER EMMA ENGSTRÖM OM KOMMANDE GÖTEBORG FILMFESTIVALDet har bara gått några dagar på 2025 och redan har filmåret rivstartat. De första tre månaderna är de mest hektiska i filmbranschen med galor och storpremiärer. Och ett säkert vårtecken är den 48:e filmfestivalen i Göteborg, som drar igång i slutet av månaden – programmet släpps under tisdagen. Hör vår filmkritiker Emma Engström om vad det blir för festival.REPORTAGE: UKRAINSKA SOFIA ANDRUCHOVYTJ TAR SIG AN FÖRINTELSEN I STORVERKET ”AMADOKA”En av Ukrainas främsta författare, Sofia Andruchovytj, är aktuell på svenska med "Amadoka" – som handlar om krig, folkmord och vardagsliv i Ukraina under de senaste hundra åren. Den ukrainska utgåvan är på över 800 sidor men i Sverige ges den ut i två delar. Nu i vinter har den drygt 500-sidiga "Amadoka 1" kommit ut. P1 Kulturs Fredrik Wadström har träffat Sofia Andruchovytj för att tala både om den – och den senaste romanen skriven mitt under brinnande krig.VERKET SOM VÄRKER: ”NIGHTHAWKS” AV EDWARD HOPPERI Verket som värker är det ni lyssnare som får komma till tals om ett kulturellt verk som betytt särskilt mycket. För Martin Landgren är det nästan trettio år sedan han som ung och orolig pojke fick se en klassisk målning i dova pastellfärger. Den föreställer fyra människor i en nattupplyst amerikansk bar på 1940-talet. P1 Kulturs Anna Tullberg träffade Martin Landgren för att höra om det verk som än i dag värker i honom.FÖLJ MED BILDNINGSRESAN TILL PRAG – MED KATARINA WIKARSFör alla som behöver inspiration till en weekendresa i vår bjuder vi den här veckan på fyra nedslag i europeiska städer. Vi kallar det Bildningsresan – serien som guidar oss till kulturens huvudstäder. I dag går färden till de dimhöljda broarnas stad: Prag! Guider är kulturredaktionens Katarina Wikars och författaren Cecilia Hansson.Programledare: Lisa WallProducent: Felicia Frithiof

Ti ting du skal vide inden du rejser til Algeriet I denne  rejsepodcast tager jeg dig med til Nordafrikas uslebne diamant – Algeriet. Efter en 9-dages rundrejse i landet deler jeg 10 ting, du skal vide, inden du selv pakker tasken og tager afsted. Fra praktiske tips til personlige anekdoter, får du her alt, hvad du skal bruge for at forberede en rejse til dette fascinerende og ofte oversete land. Hvem er denne podcast for? Denne podcast er til dig, der drømmer om en rejse til usædvanlige og mindre besøgte steder. Det kan være, du: Planlægger din første rejse til Algeriet og mangler praktiske tips. Er nysgerrig på, hvad der gør Algeriet så unikt og anderledes fra andre destinationer. Ønsker at høre personlige rejseanekdoter, der giver dig en forsmag på eventyret. Overvejer at tage med på en af mine guidede rejser og vil vide, hvad du kan forvente. Hvad kan du forvente i denne episode? Her er en smagsprøve på de emner, jeg dækker i denne podcast: Visum og praktiske forberedelser: Sådan sikrer du dig adgang til landet uden stress. Transportmuligheder: De bedste måder at rejse til og rundt i Algeriet. Rejsevaluta og det sorte marked: Hvorfor du skal medbringe  kontanter og euro  Sikkerheden i Algeriet: Hvad du skal være opmærksom på i forhold til din sikkerhed. Internet og mobilforbindelse: Hvad fungerer bedst – e-sim eller lokalt simkort? Algeriets historie og kultur: Hvorfor det er vigtigt at forstå landets fortid og folk. Guider og lokal ekspertise: Hvordan en guide kan gøre din rejse uforglemmelig. Kommunikation i landet: Hvilke sprog taler folk, og hvordan kommer du i kontakt med lokalbefolkningen? Hvad er Taste the World? Taste the World er en rejsepodcast, hvor jeg, Per Sommer, tager dig med til unikke, autentiske destinationer, som du måske ikke har overvejet at besøge. Her handler det ikke om de klassiske turistmål, men om at udforske nye kulturer, møde lokale mennesker og opleve verden på en mere personlig og meningsfuld måde. Med praktiske tips, inspirerende rejseanekdoter og et fokus på alternative rejseoplevelser håber jeg at give dig mod på at tage ud i verden – på din egen måde. Og hvem ved? Måske giver jeg dig lyst til at tage med mig på en af de rejser, jeg arrangerer. Læse mere på: www.tastetheworld.dk

Invité : Mr Nicolas Desroches, journaliste et auteur du livre « Cœur de titane », publié aux éditions Librinova   1️⃣   Quelles sont les circonstances de survenue de votre « mort subite » ? [0'23 – 2'56] ✔️ Arrêt cardiaque soudain lors d'un entraînement de natation. ✔️ Sauvé grâce à l'intervention rapide de professionnels présents (massage cardiaque et défibrillateur). ✔️ Coma de 5 jours. ✔️ Diagnostic de cardiomyopathie congénitale. 2️⃣   Comment s'est déroulé le diagnostic de cardiomyopathie hypertrophique ? [2'57 – 4'41] ✔️ Découverte d'une cardiomyopathie hypertrophique familiale après les morts subites d'un cousin et de sa mère. ✔️ Diagnostic confirmé en 2005 par test génétique identifiant une mutation. 3️⃣   Comment vous portez-vous aujourd'hui ? [4'41 –5'56] ✔️ Reprise d'activités sportives adaptées en respectant les contraintes liées au défibrillateur, après suivi médical et rééducation. 4️⃣   Qu'est-ce qui a motivé votre démarche pour écrire "Cœur de titane" ? [5'57 – 8'51] ✔️ Surmonter le traumatisme de la mort subite et de la réanimation, sur les conseils d'une psychologue. ✔️ Sensibiliser le grand public aux gestes qui sauvent (massage cardiaque et utilisation du défibrillateur) pour améliorer les chances de survie lors d'un arrêt cardiaque. 5️⃣   Pourquoi intervenir dans des programmes d'éducation thérapeutique (ETP) ? Quels bénéfices pour les patients ? [8'52 – 12'58] ✔️ Formé à l'éducation thérapeutique du patient (ETP), aide aux patients pour accepter leur maladie et à devenir acteurs de leur prise en charge. ✔️ L'ETP permet de surmonter les émotions liées au diagnostic et d'améliorer la gestion de la maladie. ✔️ Grâce à des outils comme "Défi' du Cœur", les patients comprennent mieux leur défibrillateur et vivent plus sereinement avec leur maladie cardiaque. 6️⃣   Quels messages transmettre à travers l'ensemble de vos actions ? [12'59 – 15 '15] ✔️ Montrer qu'il est possible de vivre normalement avec une maladie cardiaque grave, sensibiliser aux handicaps invisibles. ✔️ Sensibiliser à l'importance des gestes qui sauvent.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

5ème épisode / 5, de la série sur la DFO. Episode 5 : Maladie rare - Vivre avec une Dysplasie Fibreuse des Os. Invités : Madame Putoto et son fils Bastien, atteint d'une dysplasie fibreuse des os.   1️⃣   Qu'appelle-t-on dysplasies fibreuses des os ? [0'23 – 0'53] ✔️ Maladie rare des os, caractérisée par la formation de tissu anormal à la place de l'os normal. ✔️ Manifestations : atteinte de plusieurs os, douleurs, déformations, fractures fréquentes. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dysplasie-fibreuse-des-os-dfo/ 2️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte de la DFO ? [0'54 – 1'36] ✔️ Boiterie à 4 ans, lésions osseuses confirmées à la radio. ✔️ Diagnostic confirmé par biopsie. 3️⃣   Quelle prise en charge a été proposée ? [1'36 –2'10] ✔️ Orientation vers le centre de référence pour un suivi multidisciplinaire, ✔️ Suivi annuel avec hospitalisations de 24 heures pour les contrôles. ✔️ Chirurgie pour renforcer les fémurs ✔️ Suivi ophtalmologique en raison d'une atteinte crânienne pouvant affecter le nerf optique. 4️⃣   Comment Bastien vit-il avec cette maladie rare ? [2'11 – 2'26] 5️⃣   Quelles adaptations ont été mises en place ? [2'27 – 3'40] ✔️ Sur conseil médical, élimination de certains sports (sports collectifs, de contact, trampoline). ✔️Orientation vers des sports moins traumatisants, dans une démarche d'adaptation plutôt que d'interdiction. 6️⃣   Quelles mesures pour l'entourage scolaire ? [3'41 – 4 '23] ✔️ Informer les enseignants à chaque rentrée scolaire, la maladie étant mal connue. ✔️ Table ronde avec l'équipe pédagogique lors du passage au collège. 7️⃣   À qui s'adresser pour parler de sa maladie ? [4'24 – 4 '39] 8️⃣   Pourquoi témoigner sur RARE à l'écoute ? [4'40 – 5 '19] ✔️ Témoigner pour soutenir les familles, leur rappeler qu'elles ne sont pas seules, et transmettre un message d'espoir. 9️⃣   Quels messages pour les jeunes patients dans la même situation ? [5'20 – 6 '08] ✔️ Vivre pleinement en s'adaptant aux douleurs, profiter de la vie et des proches sans se concentrer sur la maladie.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom *********************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

4ème épisode / 5, de la série sur les Dysplasies fibreuses. Episode 4 : Maladie rare – Prise en charge d'une dysplasie fibreuse des os : le point de vue du chirurgien orthopédique.   Invité : Pr Pascal Bizot, chirurgien orthopédique et traumatologue chez l'adulte, PU-PH au sein du service de chirurgie orthopédique et traumatologique de l'hôpital Lariboisière à Paris, chirurgien référent du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles et de la dysplasie fibreuse, affilié à la filière Oscar. https://hopital-lariboisiere.aphp.fr/maladies-rares/centre-de-reference-dysplasies-fibreuses-os/#1607528125029-1f1ebf8a-5d1fb1db-4bc34381-d794ad2f-0c985dd7-ee1d    1️⃣   Qu'appelle-t-on dysplasie fibreuse des os ? [0'39 – 1'50] ✔️ Maladie osseuse touchant un ou plusieurs os, parfois associée à des troubles endocriniens (syndrome de McCune-Albright). Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dysplasie-fibreuse-des-os-dfo/ 2️⃣   Quelles sont les indications du traitement chirurgical dans cette maladie rare ? [1'51 – 2'57] ✔️ Echec du traitement médical, ✔️Symptômes persistants : douleurs chroniques, déformations osseuses, fractures... ✔️ Prévention des fractures liées à la maladie. 3️⃣   Quelles situations nécessitent une prise en charge chirurgicale ? [2'58 - 4'57] ✔️ Intervention chirurgicale urgente en cas de fractures notamment des os longs, ✔️ Intervention chirurgicale planifiée en cas de douleurs chroniques persistantes, ou de handicap liés aux déformations osseuses. 4️⃣   Comment s'opère la prise en charge chirurgicale ? [4'58 – 7'06] ✔️ Ostéosynthèses de fractures, en particulier sur les os longs (fémur, tibia, humérus), avec souvent enclouages centromédullaires pour stabiliser l'os. ✔️ Correction des déformations osseuses : interventions complexes pouvant inclure ostéotomies et prothèses, avec évaluation précise du rapport risque-bénéfice. 5️⃣   Quel suivi post-chirurgie proposer aux patients ? [7'07 – 8'08] ✔️ Suivi post-chirurgical dans un centre de référence incluant la surveillance de la consolidation des fractures, l'évolution des lésions et le risque de nouvelles fractures. ✔️ Le suivi à long terme de l'évolution des prothèses est essentiel.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom **************************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

I denne episoden snakker vi om:hva vil det si å kanaliserehvordan bruker Susanne kunstig intelligens som verktøyhvordan sjekke om det er AI eller guider som kommuniserer Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

durée : 00:27:13 - Les Midis de Culture - par : Marie Labory - Ce vendredi, les critiques décortiquent deux huis-clos. Dans "Maitre Obscur" du japonais Kurō Tanino, on se soumet à la douce voix du maître, tandis que dans "La Tour de Constance" de Guillaume Vincent on essaie comme on peut de s'inventer des rêves. - réalisation : Laurence Malonda - invités : Marie Sorbier Rédactrice en chef de I/O et productrice du "Point Culture" sur France Culture; Anna Sigalevitch Journaliste et auteure

Aujourd'hui nous sommes le vendredi 13 septembre et nous fêtons saint Jean Chrysostome ce qui signifie « bouche d'or » : Ce père et docteur de l'Eglise d'Orient et d'Occident du 4e siècle est notamment connu pour la qualité de ses méditations sur les évangiles et les lettres de saint Paul.Je dispose mon corps, mon cœur, mon esprit à recevoir une parole de vie. Je manifeste à Dieu, par un geste ou une attitude, mon désir d'être à son écoute. Je lui demande la grâce de son Esprit Saint pour devenir davantage son disciple au cœur de... Chaque jour, retrouvez 12 minutes une méditation guidée pour prier avec un texte de la messe ! A retrouver sur l'application et le site www.prieenchemin.org. Musiques : Ô vive flamme de Lemoine - ND de Vie interprété par Séminaristes de la Maison Sainte Thérèse - Car il n'est qu'amour © Éditions JADE ; O Lord Listen to My Prayer de Margaret Rizza interprété par Margaret Rizza - A Light in the Darkness © Creative Commons by-nc-sa license from Magnatunes.

"Un aveugle peut-il guider un autre aveugle ?" (Lc 6, 39-42)Méditation de l'évangile (Lc 6, 39-42) par le Père Nicolas de BoccardChant final : "Kyrie orthodoxe grec" par Les 50 « Kyrie Eléison » de la liturgie orthodoxe

Pst Réjean Cloutier 3 sept 2024

Vivi och Britt-Marie Jemth berättar pratar om kanalisering och om vilka deras andliga guider och änglar är, och hur de samarbetar med varandra. Vi berättar om Ärkeänglarna Mikael, Gabriel, Uriel, Rafael, Raziel, Zaphkiel och Metatron. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Le Summer break de CHEF[FE] ce sont 6 épisodes de podcast pour décompresser avec sérénité et se mettre en mouvement en conscience. Si vous aussi vous avez du mal à ne rien faire, si vous vous sentez enfin en vacances au moment de reprendre le travail, si vous voulez mieux vivre ces moments de ralentissements comme les vacances pour mieux agir lors de la reprise : cette saison est faite pour vous. Sophie Plumer et Malika Azaiez décryptent le cycle naturel par lequel nous passons tous et toutes car le comprendre c'est déjà mieux le vivre.

durée : 00:09:37 - Les Nuits de France Culture - par : Albane Penaranda - En 1963, Marlene Dietrich est à l'honneur dans un long entretien de quarante numéros diffusés sur France I Paris Inter. Dans ce huitième volet, l'actrice exprime sa conception du rôle de la grand-mère, un rôle qu'elle exerce avec joie et disponibilité au sein de sa famille. - invités : Marlene Dietrich Actrice et chanteuse allemande naturalisée américaine

Voici les trois mots du jour : Une tenue, quasiment et guider Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Welcome back friends! Today is part two of my conversation with Dr. Erica Castleberry and Licensed Mental Health Counselor Christopher Guider, so if you haven't yet listened to part one, please head over to last week's episode and catch up before tuning into today's episode.     We'll be picking up where we left off last week and continuing our discussion on the benefits and challenges of intuitive eating, and how we can implement intuitive eating in a way that best fits you, your values, your health and body goals, and your empowered eating journey.     Connect with Dr. Castleberry: https://castleberryassociates.com/mental-health-break/      Empowered Eating Course: Click here to learn more about the Empowered Eating Method  or visit jessbrownrd.com to learn about one on one coaching.      Cheers, and happy eating!  Jess

In today's episode you get to listen in to a very juicy conversation with two of my favorite colleagues, and this conversation has been brewing for at least a couple of years.   The concept of intuitive eating can sometimes seem really hard to navigate in today's world. Intuitive eating has completely revolutionized and pushed back against 'diet culture' and this is a beautiful thing! But, now we have this whole population of folks who are struggling with how to navigate intentional eating, along with intuitive eating, while being mindful of aligning healthy eating with their values.   So, in today's part one of a two part episode series, my friends Dr. Erica Castleberry, Licensed Mental Health Counselor Christopher Guider and I will be unpacking the pros of intuitive eating and how this method can be helpful, as well as some of the challenges of intuitive eating and how you can best navigate these challenges.   My hope is that this episode gives you the knowledge, and the permission slip, you need to grab hold of your next steps on your empowered eating journey with the autonomy to decide what you want to do next, and how you want to take care of your body.   Connect with Dr. Castleberry: https://castleberryassociates.com/mental-health-break/    Empowered Eating Course: Click here to learn more about the Empowered Eating Method  or visit jessbrownrd.com to learn about one on one coaching.    Cheers, and happy eating!  Jess