Podcasts about Guider

durée : 00:01:54 - Bientôt chez vous - Pour faciliter l'intégration des personnes souffrant d'une maladie ou d'un handicap qui impacte leur mobilité, la start-up japonaise OryLab choisit d'employer des personnes ne pouvant pas sortir de chez elles. La société déploie des robots pilotables à distance leur permettant de travailler comme serveur ou guide touristique tout en restant chez eux. Vous aimez ce podcast ? Pour écouter tous les autres épisodes sans limite, rendez-vous sur Radio France.

I denne episoden snakker vi blant annet om:• Hvordan kontakten med Sirius åpnet seg gjennom en kraftfull energi• Vår vei til å stole på kontakten med guider• Å formidle fra sjelen og hjertet i stedet for hodet• Tillit til at budskapet kommer gjennom slik det er ment• Når kroppen sier stopp, og viktigheten av å fylle egen kopp først• Å våge å tenke større og hjelpe mange flere enn du nå tror er mulig • Hvor godt det er å ha mennesker rundt seg som beskytter og healerEn dyp samtale om energi, tillit og det å være kanal for kjærlighet. Last ned meditasjon for kontakt med dine guider: https://www.sjelfullbusiness.no/1-optin-fa-kontakt-med-dine-hjelpereLast ned healingmeditasjon: https://www.sjelfullbusiness.no/salgsside-healingmeditasjon?fbclid=PAQ0xDSwNt1whleHRuA2FlbQIxMQABp0wgqNNxD3u40eB0D8i6_X9cqvndr_0TAd1MvQ3yS6ofXgwwcr0anCDObUOx_aem_wmwdsZOwSI58BRooMRlqBwBli med på Sjelfull Business Event her: https://www.sjelfullbusiness.no/sjelfull-businessevent?fbclid=PAQ0xDSwNt1MRleHRuA2FlbQIxMQABp6mz24rUAC-FiPUTzv9rARWs04sR2Vs_V1KlPqOtB--oq-0YuG8vIP4RhAbt_aem_CP5zKOe_cCDEX4n7ykjSCwBli med på Vekk din intuitive healer, med Susanne og Torunn: https://healersusanne.mykajabi.com/vekk-din-intuitive-healer-kurs?fbclid=PAQ0xDSwNt2BBleHRuA2FlbQIxMAABpwHnwMDjG56-Tsfj2MIDNU64iqMQ_8C6Typ9p0IjeW05HpQv4V-pql1QZh7x_aem_LqbiEU0-6T7ZZkEMvregmQ Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Kommunicera med andliga guider, änglar och ditt andliga team med hjälp av tarotkorten.Länk till alla tarotkurser https://solkarina.se/produkt-kategori/tarotkort/.Kommunicera med andra sidan med tarotkorten https://solkarina.se/produkt/lar-dig-gora-seanser-och-kommunicera-med-doda-andra-sidan/.Kommunicera med andliga guider, änglar och ditt andliga team med tarotkorten https://solkarina.se/produkt/lar-dig-kommunicera-och-ta-emot-budskap-fran-anglar-guider-och-andliga-team/.Lär dig lägga tarotkort https://www.sannessens.se/courses/tarot-grundkurs.Följ mig på Instagram: http://www.instagram.com/solkarina.seHemsida: www.solkarina.se.http://www.sannessens.se Digitala kursgårdenFacebook: http://www.facebook.com/SinnligkunskapYoutube: https://www.youtube.com/user/sinnligkunskap/videos Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Que peut nous enseigner la légende de Mélusine aujourd'hui ?J'ai le plaisir de recevoir, Audrey Fella, historienne de formation et essayiste. Ses recherches portent sur les femmes et le sacré, la mystique chrétienne et laïque, le chamanisme au féminin, et de nombreuses figures comme Hildegarde de Bingen ou Christiane Singer. Elle s'intéresse ainsi aux diverses voies et expressions de la spiritualité féminine, et à la manière dont celle-ci peut participer à la quête de sens de ses contemporains, femmes et hommes.Elle est également l'auteur de plusieurs ouvrages dont Mélusine, fée et femme paru aux éditions Le Courrier du Livre. Ce livre est l'occasion de cheminer avec la femme-fée et de saisir le sens de notre existence, en nous élevant jusqu'à des vérités supérieures. Tout au long des pages, Mélusine sera notre guide. Avec elle, on explorera les symboles auxquels elle est liée, les thèmes du féminin divin, du couple et de l'initiatrice. On percera le mystère de sa légende en même temps que l'on ira vers soi.Depuis quelques années, elle anime également des ateliers d'écriture et des stages sur la spiritualité féminine.Dans cet épisode, nous explorerons avec Audrey Fella comment Mélusine éclaire notre quête intérieure et nous aide à redéfinir nos identités féminines et masculines.Vous pouvez retrouver Audrey Fella : Site : www.audreyfella.comInstagram : https://www.instagram.com/audrey_fella/Episode recommandé : - Toucher le noyau de son être pour rencontrer sa présence intérieure avec Audrey FellaBonne écoute !------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------Si vous avez apprécié cet épisode, et que vous souhaitez soutenir gratuitement le podcast, n'hésitez pas laisser 5 étoiles et un commentaire sur Apple podcast

durée : 00:02:31 - Bientôt chez vous - Le Japon expérimente des trottoirs équipés de pavés tactiles connectés, capables de transmettre des messages audio aux smartphones des personnes malvoyantes pour les guider dans leurs déplacements. Vous aimez ce podcast ? Pour écouter tous les autres épisodes sans limite, rendez-vous sur Radio France.

Hvordan merker man forskjell på beskjeder fra guider & egne tanker/fantasier? Lilli gir deg hennes forståelse. Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

« Un aveugle peut-il guider un autre aveugle ? » (Lc 6, 39-42)Méditation par la Pasteur Magali GirardChant Final : "Jésus le Christ" par la Communauté de TaizéRetrouvez tous nos contenus, articles et épisodes sur rcf.frSi vous avez apprécié cet épisode, participez à sa production en soutenant RCF.Vous pouvez également laisser un commentaire ou une note afin de nous aider à le faire rayonner sur la plateforme.Retrouvez d'autres contenus de vie spirituelle ci-dessous :Halte spirituelle : https://audmns.com/pMJdJHhB. A. -BA du christianisme : https://audmns.com/oiwPyKoLe Saint du Jour : https://audmns.com/yFRfglMEnfin une Bonne Nouvelle : https://audmns.com/afqCkPVConnaître le judaïsme : https://audmns.com/VTjtdyaEnfin, n'hésitez pas à vous abonner pour ne manquer aucun nouvel épisode.À bientôt à l'écoute de RCF sur les ondes ou sur rcf.fr !Hébergé par Audiomeans. Visitez audiomeans.fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Del 2: Lär dig mer om metoden för uppstigning till den 5 dimensionen. Nefertiti kosmisk healing® lär dig mer om den Lemuriska kunskapen, Atlantiska kunskapen och målet med att bli 5 dimensionella varelser och leva läkta i nuet..Shamballas ljus https://solkarina.se/produkt/shamballas-ljus-for-hogre-uppvaknande/.Nefertiti kosmisk healing® https://solkarina.se/produkt/nefertiti-kosmisk-healing-via-zoom-grundkurs-2/.Hemsida https://solkarina.se/kalender/.Följ mig på Instagram: http://www.instagram.com/solkarina.se.Swisha donation till 123 007 90 61 Sinnligkunskap.http://www.medireiki.sehttp://www.sannessens.se Digitala kursgården med Reikiplattformenhttp://www.shamballa.seFacebook: http://www.facebook.com/Sinnligkunskap Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Tänk om du kunde göra behandlingar med hjälp av tarotkorten, seanser med tarot, kontakta andliga guider och änglar med tarot, läka dig själv och andra genom behandlingar med tarot korten. .Nu startar en unik dimensionell utbildning för dig som gillar tarotkorten..https://solkarina.se/produkt/holistisk-tarot/.Lär dig lägga tarot https://www.sannessens.se/courses/tarot-grundkurs.Kalendern https://solkarina.se/kalender/.Böckerna https://solkarina.se/produkt-kategori/personlig-och-andlig-utveckling/Följ mig på Instagram: http://www.instagram.com/solkarina.seHemsida: www.solkarina.se.http://www.sannessens.se Digitala kursgårdenFacebook: http://www.facebook.com/SinnligkunskapYoutube: https://www.youtube.com/user/sinnligkunskap/videos Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Samtal om vårt andliga team och andliga guider som vägleder oss till den dimensionella kunskapen, Jag talar med Linda om energimedvetenhet och att vara uppvaknad och högkänslig. Linda har läst MediReiki®, Nefertiti kosmisk healing® och andlig healing kirurgi och går just nu den esoteriska utbildningen till dimensionellt medium..https://solkarina.se/produkt/esoteriskt-radgivare-och-dimensionellt-medium/.Shamballas ljus https://solkarina.se/produkt/shamballas-ljus-for-hogre-uppvaknande/.Nefertiti kosmisk healing® https://solkarina.se/produkt/nefertiti-kosmisk-healing-via-zoom-grundkurs-2/.Hemsida https://solkarina.se/kalender/.Följ mig på Instagram: http://www.instagram.com/solkarina.se.Swisha donation till 123 007 90 61 Sinnligkunskap.http://www.medireiki.sehttp://www.sannessens.se Digitala kursgården med Reikiplattformenhttp://www.shamballa.seFacebook: http://www.facebook.com/Sinnligkunskap Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

The Business Post's Ian Guider joins Will O'Callaghan to discuss the latest Business News.On this episode they discuss the government's newly announced supports for business that will be affected by Donald Trump's Tariffs and the new agreement between the Advertising Standards Authority and the Competition and Consumer Protection Commission which allows them to share the details of influencers who are not complying with advertising rules.Hit Play on this page to listen now.

Del 1: Lär dig mer om metoden för uppstigning till den 5 dimensionen. Nefertiti kosmisk healing® lär dig mer om den Lemuriska kunskapen, Atlantiska kunskapen och målet med att bli 5 dimensionella varelser och leva läkta i nuet..Shamballas ljus https://solkarina.se/produkt/shamballas-ljus-for-hogre-uppvaknande/.Nefertiti kosmisk healing® https://solkarina.se/produkt/nefertiti-kosmisk-healing-via-zoom-grundkurs-2/.Hemsida https://solkarina.se/kalender/.Följ mig på Instagram: http://www.instagram.com/solkarina.se.Swisha donation till 123 007 90 61 Sinnligkunskap.http://www.medireiki.sehttp://www.sannessens.se Digitala kursgården med Reikiplattformenhttp://www.shamballa.seFacebook: http://www.facebook.com/Sinnligkunskap Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Elsker The Beatles afbryder ferien for en stund, med en Breaking/Extra udgave, hvor Arno Guzek tager den netop annoncerede box med John & Yoko under behandling. Der venter gennemgang af indholdet i boxen, samt perspektivering: Er det en god at blande "One To One" koncerterne med næsten hele "Some Time In New York City" albummet? Derudover sendes der kærlige ord og tanker til Robert Mulder, fantastisk bassist i Rubber Band og Repeatles gennem mange år, der døde alt for tidligt, i starten af august Der  kigges også frem mod Elsker The Beatles live-podcast der afholdes den 3.september på Ragnarock i Roskilde: Emnet er "Bag om Birthe og The Beatles" https://museumragnarock.dk/detsker/ Husk du kan støtte podcasten med en kop kaffe: buymeacoffee.com/elskerthebeatles  

En bon enfant du Bassin d'Arcachon, Patrice est fils d'ostréiculteur ! Très énergique, il teste divers sports, dont le foot et l'athlétisme, avant de s'essayer au rugby et de parapher sa première licence à Gujan Mestras !Rapidement sollicité par de grosses écuries, il s'engage en 1980, pour le CA Bègles avec qui il découvrira le meilleur niveau Français. Sélectionné par ailleurs dans les équipes de France jeune, il quitte la Gironde 2 ans plus tard pour rejoindre la région dans laquelle il construira sa vie : le Pays Basque.En 1982, le voici donc débarquant du côté de l'Aviron Bayonnais, récent finaliste de première division. Dès l'année suivante, il honorera ses premières sélections avec le XV de France, participant entre autres aux 2 premières Coupes du Monde, en 1987 et 1991.Dix ans après son arrivée à Bayonne, il effectue un saut de puce pour rejoindre Biarritz, et son ami Serge Blanco.Retraité des terrains en 1997, Patrice devient rapidement entraineur et participe à forger l'immense Biarritz Olympique des années 2000. Pour cause, ils décrocheront notamment 3 boucliers de Brennus et un Challenge Européen.Fin 2011, il devient entraineur du XV de France pendant 4 ans, puis sélectionneur du Portugal. Il est d'ailleurs le grand architecte de l'épopée Lusitanienne lors du Mondial 2023.Mais résumer la vie de Patrice au rugby serait bien réducteur : il a en effet accompli une très belle carrière dans l'assurance et a fondé l'association Chrysalide, en soutien aux enfants en situation de handicap. Toujours très actif, il a aussi une vie de famille accomplie et des journées à 100 à l'heure.Cette rencontre avec Patrice était tout simplement passionnante ! Prenez le temps, je vous garantis que vous allez vous régaler !Bonne écoute !-----------------------------

Mon tout-petit, Ma toute-petite, tu es bien témoin que ce n'est pas toi qui agis, mais bien l'Esprit Saint qui s'active en toi, autour de toi, à travers toi. Ensemble, remercions le Père qu'il en soit ainsi. Laisse-toi guider par Ma main, tourne ton regard vers le Père, contemple avec Moi Sa tendresse pour t'utiliser alors qu'Il pourrait bien agir seul. Contemple Sa Miséricorde pour t'utiliser sans que tu sois devenu parfait/e. Parce que l'Amour nous aime, nous devenons l'amour!  

Baisers échangés à la sortie du lycée, sexting qui circule en un clic, soirées où la pression du groupe plane. Nos ados explorent leurs premiers élans amoureux dans un monde hyperconnecté, où un simple « like » peut parfois valoir présomption de “oui”. Comment leur transmettre la boussole intérieure qui distingue l'envie sincère de la contrainte ? Comment les aider à entendre et à poser, clairement, un « non » ou un « stop » sans culpabilité ? Je vous propose une interview de Louise Tocqueville, sexothérapeute et thérapeute de couple. Louise accompagne aussi bien les femmes que les hommes, les couples et les adolescents. J'espère que cet épisode vous plaira et vous aidera surtout.Pour contacter Louise :Site : https://www.louisetocqueville-sexotherapeute.com/Instagram : https://www.instagram.com/la_minute_sexe/

Nouvel épisode ☀️☀️☀️Dr Virginie Issautier-Nocca: Se laisser guider par ses rêves.Dans cet épisode ensoillé et accompagnés des cigales de provence, nous partons à la rencontre de Dr Virginie Issautier-Nocca, une médecin généraliste au parcours aussi riche qu'inspirant.Entre Sciences Po et médecine, entre engagement humaniste et quête d'équilibre, Virginie nous livre avec fraîcheur et enthousiasme son cheminement...Et quel décor ! L'épisode a été enregistré au cœur du château du Martinet, à Violés dans le Vaucluse

3éme épisode / 5, de la série sur le DAAT.  Invitée : Dr Malika Balduyck, biologiste, praticien hospitalier au sein du centre de biologie et de pathologie du CHU de Lille, co-rédactrice du PNDS et des recommandations de la SPLF sur l'atteinte pulmonaire associée au déficit en alpha-1 antitrypsine. https://biologiepathologie.chu-lille.fr/ https://splf.fr/                                 1️⃣   Quels sont les laboratoires agréés pour le diagnostic du déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT) ? [0'35 – 2'08]  ✔️ Trois laboratoires sont actuellement labellisés pour le diagnostic complet du DAAT : CHU Lyon Sud, Hôpital Européen Georges Pompidou  et CHU de Lille ✔️ Le dosage de l'alpha-1 antitrypsine sérique peut être réalisé par de nombreux laboratoires hospitaliers (CHU, centres régionaux) et par certains grands laboratoires privés. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-deficit-en-alpha-1-antitrypsine-ou-daat/ 2️⃣   Comment s'effectue le diagnostic biologique de cette maladie rare ? [2'09 – 4'05]  ✔️ Dosage initial : mesurer la concentration sérique d'alpha-1 antitrypsine. ✔️ Prélèvement : réaliser le dosage en dehors d'un contexte inflammatoire pour éviter les faux négatifs. 3️⃣  Comment s'effectue le diagnostic génétique du DAAT ? [4'06 -5'34]  ✔️Le génotypage nécessite le recueil du consentement éclairé du patient. ✔️ Analyse génétique par PCR allèles spécifiques (14 variants) ou par séquençage du gène SERPINA1. 4️⃣   Quels sont les délais de rendu des résultats ? [5'35 – 6'17]  ✔️ Dosage sérique de l'alpha-1 antitrypsine : 2 à 8 jours selon la fréquence des analyses. ✔️ Phénotypage : environ 10 jours. ✔️ Activité anti-élastasique du sérum : environ 8 jours. ✔️ Génotypage : plus long 5️⃣   Comment les praticiens doivent-ils procéder pour la réalisation des prélèvements ? [6'18 – 7'54]  ✔️ Prélèvement classique en laboratoire sur sang veineux (pli du coude), prescrit par le praticien. ✔️ Prélèvement au cabinet du médecin avec kit (sang au doigt sur papier filtre), envoyé aux laboratoires de référence. ✔️ Prélèvement buccal (par écouvillon) possible au cabinet pour analyse génétique ciblée par PCR (14 variants). 6️⃣   Quel est le rôle du biologiste dans le parcours diagnostique du DAAT ? [7'54 – 9'11]  ✔️ Interpréter les résultats en collaboration avec médecins et généticiens. ✔️ Proposer une enquête familiale chez les proches en cas de déficit confirmé. ✔️ Participer aux réunions pluridisciplinaires pour le suivi des patients.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom **************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 

2éme épisode / 5, de la série sur le DAAT.  Episode 2 : Maladie rare – Diagnostic clinique d'un déficit en alpha-1 antitrypsine. Invitée : Dr Mallorie Kerjouan, pneumologue, praticien hospitalier au CHU de Rennes et au sein du site constitutif du centre de référence OrphaLung des maladies pulmonaires rares affilié à la filière RespiFIL, co-rédactrice du PNDS et des recommandations de la SPLF sur l'atteinte pulmonaire associée au déficit en alpha-1 antitrypsine.  https://respifil.fr/centres/centre-de-reference-constitutif-orphalung-rennes-hopital-pontchaillou/  https://respifil.fr/      1️⃣   Quelles sont les circonstances de diagnostic du déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT) ? [0'45 – 2'43]  ✔️ Le DAAT est un déficit génétique pouvant entraîner une atteinte pulmonaire (emphysème, BPCO) et/ou hépatique. ✔️Les symptômes respiratoires sont aspécifiques : toux, dyspnée, infections bronchiques récidivantes. ✔️ Le principal facteur de risque est le tabagisme ; les formes sévères surviennent plus tôt chez les fumeurs. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-deficit-en-alpha-1-antitrypsine-ou-daat/ 2️⃣   Comment s'effectue le diagnostic clinique de cette maladie rare ? [2'43 – 3'55]  ✔️ Les symptômes étant aspécifiques, le diagnostic repose sur la recherche du déficit en alpha1 antitrypsine à l'aide d'une prise de sang, avec bilan respiratoire (EFR, scanner) en cas de BPCO ou d'emphysème. ✔️ Le dépistage du DAAT doit être systématique chez tout patient présentant un trouble ventilatoire obstructif, quel que soit l'âge ou le statut tabagique. 3️⃣   Quels diagnostics différentiels écarter ? [3'56 -4'55] ✔️ Le DAAT peut être confondu avec l'asthme, la BPCO classique liée au tabac, une maladie kystique au scanner ou d'autres maladies respiratoires chroniques. 4️⃣   Comment évaluer la sévérité de la maladie ? [4'56 – 6'21]  ✔️ L'évaluation clinique repose sur l'examen, l'interrogatoire, les échelles de dyspnée (NYHA, mMRC) et la qualité de vie. ✔️ Les EFR (VEMS, DLCO) et tests d'effort permettent de mesurer l'atteinte fonctionnelle et les échanges gazeux. ✔️ Le scanner thoracique quantifie l'emphysème et complète l'évaluation globale de la sévérité. 5️⃣   Comment s'opère l'annonce diagnostic auprès des patients ? [6'22 – 7'35]  ✔️ Le patient est informé dès la prescription du dosage et, en cas de déficit, une analyse génétique est proposée avec consentement éclairé. ✔️ L'annonce inclut des explications sur la transmission génétique (récessive) et l'importance du dépistage familial. ✔️ Le message se veut rassurant : le déficit n'est pas toujours synonyme de maladie, mais impose des mesures préventives ciblées. 6️⃣   À qui adresser les patients en cas de suspicion de DAAT ? [7'36 – 8'37]  ✔️ En cas de doute ou de diagnostic confirmé, il faut adresser le patient à un pneumologue, de préférence en centre de référence. ✔️ Selon le contexte, une orientation secondaire vers un généticien ou un hépatologue peut être nécessaire.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************************ À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 

1er épisode / 5, de la série sur le DAAT.  Episode 1 : Maladie rare – Qu'appelle-t-on déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT) ? Invité : Pr Jean-François Mornex, pneumologue, professeur des universités, praticien du centre de référence des maladies pulmonaires rares affilié à la filière RespiFIL, et coordonnateur du PNDS sur l'atteinte pulmonaire associée au déficit en alpha-1 antitrypsine.  http://maladies-pulmonaires-rares.fr/centre-reference/equipe   https://respifil.fr/   1️⃣   Qu'appelle-t-on déficit en alpha-1 antitrypsine (DAAT) ? [0'35 – 1'41]  ✔️ Maladie génétique rare décrite, avec déficit dû à la transmission du variant Z du gène de l'alpha-1 antitrypsine par chacun des deux parents (homozygotie ZZ). ✔️ Il entraîne une rétention de la protéine dans le foie, avec risque de fibrose ou de cirrhose et une atteinte pulmonaire. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/le-deficit-en-alpha-1-antitrypsine-ou-daat/ 2️⃣   Quelle est la physiopathologie de cette maladie rare au niveau pulmonaire ? [1'42 – 2'30]  ✔️ L'atteinte pulmonaire résulte d'une perte de protection contre l'élastase, enzyme libérée par des neutrophiles activés, notamment chez les fumeurs. ✔️ Cette élastase détruit les parois alvéolaires, provoquant un emphysème et une broncho-pneumopathie chronique obstructive. 3️⃣   Quels signes cliniques sont évocateurs d'une atteinte pulmonaire liée au DAAT ? [2'31 -3'04]  ✔️ Les patients atteints d'atteinte pulmonaire liée au déficit en alpha-1 antitrypsine présentent des symptômes classiques de BPCO : toux, expectoration, et exacerbations. ✔️ Le symptôme principal est une dyspnée d'effort due à la distension thoracique causée par l'emphysème. 4️⃣   Quels mécanismes expliquent le retard diagnostique chez les patients présentant ces symptômes respiratoires ? [3'04 – 4'00]  ✔️ Le déficit en alpha-1 antitrypsine est souvent méconnu et rarement diagnostiqué. ✔️ Les symptômes progressent lentement et la dyspnée d'effort est fréquente dans la population générale, ce qui retarde la suspicion. ✔️ Cette méconnaissance explique l'importance de dépister systématiquement le déficit chez les patients BPCO. 5️⃣   À qui adresser les patients en cas de suspicion de DAAT ? [4'00 – 4'50]  ✔️ Adresser les patients à un pneumologue ou à un centre référence de la filière RespiFIL. ✔️ Le diagnostic permet d'identifier l'atteinte hépatique et d'orienter la prévention. ✔️ Principales recommandations : éviter alcool, obésité et tabac.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom *********************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 

Invitée : Pr Catherine Sarret, neuropédiatre et responsable du site constitutif de Clermont-Ferrand du centre de référence des pathologies neuromusculaires PACA Rhône-Alpes, affilié à la filière Filnemus.  https://www.chu-clermontferrand.fr/liste-services/genetique-medicale    https://www.chu-clermontferrand.fr/maladies-rares/crmr-centre-de-reference-maladies-rares-pathologies-neuromusculaire       1️⃣   Pourquoi participer au projet « Horizon DMD » ? [0'54 – 1'34] ✔️ Réponse à une sollicitation des responsables de la filière et de RARE à l'écoute. ✔️ Intérêt déjà porté aux précédentes éditions du projet (amyotrophie spinale, dystrophie musculaire de Duchenne). ✔️ Opportunité de valoriser les spécificités et expertises propres à chaque centre. 2️⃣   Comment la revue Horizon améliore-t-elle la visibilité des actions du centre de référence de Clermont-Ferrand ? [1'35 – 2'17]  ✔️ Valoriser la labellisation récente du centre en tant que « Centre de référence ». ✔️ Mettre en lumière les efforts réalisés pour ce changement de statut. ✔️ Diffuser les actions menées en faveur des patients, des traitements et de la recherche. 3️⃣   Quels aspects de votre collaboration lors de la création de la revue Horizon ont été particulièrement enrichissants ? [2'18 –3'02] ✔️ Mettre en lumière le travail des professionnels paramédicaux. ✔️ Valoriser le rôle essentiel des kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, infirmiers de coordination, etc. ✔️ Donner la parole à ces acteurs clés dans la prise en charge des maladies rares. 4️⃣   Dans quelle mesure d'autres filières de santé ou centres experts pourraient-ils collaborer avec RARE à l'écoute pour développer des revues Horizon et valoriser leurs initiatives ? [3'03– 4'13]  ✔️ Mettre en avant les actions menées au niveau local, souvent méconnues des autres centres. ✔️ Utiliser ce projet comme levier pour valoriser les initiatives spécifiques à leur expertise. ✔️ Contribuer à renforcer la reconnaissance et l'intégration territoriale de chaque centre.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 

Quella di stasera sarà l'ultima partita da Ct per Luciano Spalletti. Guiderà la squadra contro la Moldova, nel match di qualificazione ai Mondiali 2026, e poi lascerà la panchina azzurra.

5ème épisode / 5, de la série sur la vascularite à ANCA Episode 5 : Vivre avec une Vascularite à ANCA. Invité : Mr Raphaël Darbon, président de l'association France Vascularites. https://www.association-vascularites.org/    1️⃣   Comment survient une vascularite à ANCA ? [0'19 – 4'41] ✔️ Symptomatologie aspécifique, ✔️ Errance diagnostique longue, supérieure à un an, ✔️ Dépistage d'ANCA positif pour confirmation diagnostique. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-vascularite-a-anca/ 2️⃣   Quels prise en charge et suivi sont proposés ? [4'42 – 5'46] ✔️ Initialement double suivi au CHU et en centre de référence, ✔️ Suivi actuel régulier en centre de compétence. 3️⃣   Quelles motivations à présider l'Association France Vascularite ? [5'47 –7'26] ✔️ Améliorer la compréhension de sa pathologie et de sa propre prise en charge, ✔️ Briser l'isolement, aller à la rencontre des patients et des professionnels. 4️⃣   Quels sont les objectifs de l'Association France Vascularite ? [7'27 – 9'06] ✔️ Écoute, soutien et orientation : rassembler et rompre l'isolement, ✔️ Informer et former les patient grâce aux ateliers d'éducation thérapeutique, ✔️Soutenir la recherche,  ✔️Développer des partenariats pour aider à la reconnaissance des vascularites. 5️⃣   Quelle est l'actualité de l'Association ? [9'07 – 10'34] ✔️ Réunions d'information 5 à 6 fois par an, ✔️ Moments d'échanges hebdomadaires entre patients / aidants et spécialistes, en distanciel, ✔️ « Théâtre du vécu », ✔️Réunions avec les filières de santé maladie rares et les centres de références. 6️⃣   Quel message transmettre aux patients dans la même situation ? [10'35 –11 '00] ✔️ « Partager ensemble pour avancer ».   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

4ème épisode / 5, sur la prise en charges des vascularites à ANCA Episode 4 : Prendre en charge une Vascularite à ANCA Invité : Pr Maxime Samson, médecin interniste, PU-PH au sein du service de médecine interne et immunologie clinique du CHU de Dijon, vice-président du Groupe français d'études des vascularites, coauteur du PNDS sur les vascularites nécrosantes systémiques et responsable du centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte d'Île-de-France, Est et Ouest, affilié à la filière Fai2r. https://www.chu-dijon.fr/service/medecine-interne-et-maladies-systemiques-medecine-2-soc-2/medecine-interne-et-maladies  https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/centres-de-reference-fai2r/mais-msamson/ https://www.fai2r.org/    1️⃣   Quelles sont les enjeux de la prise en charge des vascularites à ANCA ? [0'44 – 2'00] ✔️ Améliorer la vitesse diagnostique des patients, ✔️ Améliorer les stratégies thérapeutiques, ✔️ Diminuer les séquelles liées à la maladie, aux rechutes et aux traitements. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-vascularite-a-anca/ 2️⃣   Qui prend en charge ces patients ? [2'01 – 2'39] ✔️ Médecins internistes, néphrologues, pneumologues, ORL ; principalement dans les centres de référence et de compétence de la filière Fai2r. 3️⃣   Comment s'opère la prise en charge de cette maladie rare ? [2'40 –-5'47] ✔️ Deux phases : traitement d'induction pour promouvoir la rémission avec le moins de séquelles possible, traitement d'entretien pour prévenir les rechutes, ✔️Tenir à jour le calendrier vaccinal (risque infectieux). 4️⃣   Quel suivi proposer à ces patients ? [5'48 – 7'17] ✔️ Suivi régulier en phase d'induction, tous les 6 mois en phase d'entretien,   ✔️ Bilan sanguin et urinaire régulier, ✔️Suivi gynécologique et dermatologique en fonction des traitements. 5️⃣   Quel pronostic pour les patients traités ? [7'18 – 8'21] ✔️ Bon pronostic suite aux progrès thérapeutiques et à l'amélioration des stratégies de prise en charge.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************************************************************************************************ À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

3ème épisode / 5, de la série vascularites à ANCA Episode 3 : Le point de vue du Néphrologue. Invité : Pr Alexandre Hertig, néphrologue, chef du service de néphrologie de l'hôpital Foch à Suresnes et membre du conseil d'administration de la SFNDT, la Société Francophone de Néphrologie Dialyse et Transplantation. https://www.hopital-foch.com/offre-de-soins/nephrologie/     https://www.sfndt.org/    1️⃣   Qui sont les patients concernés par une atteinte rénale lors d'une vascularite à ANCA ? [0'27 – 0'46] ✔️La plupart des patients sont âgés de plus de 50 ans. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-vascularite-a-anca/ 2️⃣   Comment se manifeste l'atteinte rénale et quand la soupçonner ? [0'47 – 1'44] ✔️ Hématurie avec protéinurie glomérulaire, ✔️ Glomérulonéphrite rapidement progressive. 3️⃣   Comment affirmer le diagnostic ? [1'45 -2'28] ✔️ Biopsie rénale montrant une glomérulonéphrite extra-capillaire pauci-immune. 4️⃣   Quel est le pronostic rénal des patients diagnostiqués ? [2'29 – 3'31] ✔️ Il dépend du nombre de poussées antérieures et de l'étendue des lésions rénales. 5️⃣   Quelle prise en charge rénale proposer ? [3'32 – 5'26] ✔️ Corticoïdes à forte dose, immunosuppresseurs... ✔️ Médicaments néphroprotecteurs. 6️⃣   Comment s'opère la coordination des soins les patients concernés ? [5'27 – 6'18] ✔️ Coopération néphrologues - médecins internistes.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ***************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Episode spécial : Maladie rare - Nouvel ambassadeur Rare à l'écoute.  Invité : Dr Julien Welmant, spécialiste en onco-radiothérapie, influenceur santé.  https://www.linkedin.com/in/julien-welmant/?originalSubdomain=fr   1️⃣   Quelles sont les motivations à s'engager sur les réseaux sociaux en tant que médecin ? [0'43 – 1'31]  ✔️ Partage du quotidien médical. ✔️ Volonté d'élargir l'impact au-delà de la consultation. ✔️ Communication de récits de patients pour sensibiliser. ✔️ Engagement pour une médecine plus visible et accessible, notamment sur les maladies rares. 2️⃣   Pourquoi avoir choisi de rejoindre RARE à l'écoute comme ambassadeur ? [1'32 – 2'28]  ✔️ Volonté d'élargir l'engagement. ✔️ Prise de conscience progressive de l'enjeu des maladies rares, notamment en pédiatrie. ✔️ Choix naturel de rejoindre RARE à l'écoute pour toucher un public plus large. 3️⃣   Pourquoi l'errance diagnostique reste-t-elle un défi spécifique aux maladies rares ? [2'29 –4'00]  ✔️ L'errance diagnostique reste le principal défi : les maladies rares sont peu connues, peu enseignées, donc rarement identifiées rapidement. ✔️ Un diagnostic est souvent un soulagement majeur pour les familles, car il met fin au doute et à la stigmatisation. ✔️ Sensibiliser à ces enjeux, c'est aussi éviter des souffrances psychologiques durables et mieux accompagner les patients.  4️⃣   La prise de parole sur les réseaux sociaux peut-elle contribuer à faire évoluer les choses pour les patients en errance ? [4'00 – 5'27]  ✔️ Chaque prise de parole peut semer une graine, générer un doute, encourager un patient ou un médecin à aller plus loin. 5️⃣   Quel message adresser aux auditeurs de RARE à l'écoute ? [5'28– 7'20] ✔️ Nous sommes à un carrefour de la médecine avec un apport majeur des nouvelles technologies, notamment pour les maladies rares. ✔️ Appel aux professionnels de santé à rester curieux, sans jugement, face aux cas atypiques ou rares. ✔️ Ensemble, patients, familles et soignants peuvent faire émerger une culture du rare partagée par tous.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ****************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 

5éme épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant.  Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une sclérose en plaques de l'enfant.  Invitée : Mme Jocelyne Nouvet-Gire, présidente de l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP).  https://afsep.fr/   1️⃣   Quelles motivations pour devenir présidente de l'Association Française des Sclérosés en Plaques (AFSEP) ? [0'24 – 1'19]  ✔️ Atteinte de sclérose en plaques depuis plus de 20 ans. ✔️Engagement motivé par une errance diagnostique (8 ans) et le besoin de sensibiliser sur la maladie. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-sclerose-en-plaques-de-lenfant/ 2️⃣   Quelles sont les missions de l'AFSEP ? [1'20 – 2'47]  ✔️ Association créée en 1949 par et pour des patients. ✔️ Accompagnement quotidien des patients : soutien juridique, social, écoute psychologique 7j/7. ✔️ Engagement fort dans la recherche pour améliorer la qualité de vie dans une pathologie chronique. 3️⃣   Quelles sont les actualités de l'association ? [2'48-5'19] ✔️ Sensibilisation itinérante en établissements scolaires « Le miroir de la sclérose en plaques ». ✔️ Spectacles, semaines thématiques, sport adapté (partenariat avec la Fédération Française de Tennis). ✔️ Séjours chemins de Saint-Jacques-de-Compostelle pour personnes atteintes de maladies neuro-évolutives. 4️⃣   Quelles sont les attentes spécifiques des enfants, ou des parents d'enfants touchés par la Sclérose en Plaques ? [5'20 -7'57]  ✔️ Scolarisation et pratique d'activités sportives sécurisées pour les enfants. ✔️ Ecoute psychologique adaptée dès la rentrée, avec accord des parents, pour soutenir enfants et familles. ✔️Promotion du sport adapté et d'activités de loisirs pour favoriser l'épanouissement des enfants malgré la maladie. 5️⃣   Quelles actions sont mises en place pour accompagner les enfants et les adolescents atteints de Sclérose en Plaques ? [7'58 – 9'22]  ✔️ Sensibilisation dans les établissements scolaires avec supports adaptés (flyers, revues, films). ✔️Organisation de séjours adaptés pour créer du lien et partager. ✔️Ateliers d'équithérapie. ✔️Accompagnement des enfants pour mieux connaître leur maladie.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ********************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 

Invité : Dr William Berrebi, gastroentérologue, expert du microbiote intestinal, créateur de la médecine microbiotique et auteur de livres médicaux.  https://www.linkedin.com/in/dr-william-berrebi-98a84574/?originalSubdomain=fr   https://www.facebook.com/docteurwilliamberrebi/?locale=fr_FR   https://www.instagram.com/drwilliamberrebi/?hl=fr   1️⃣   Quelles sont les motivations à rejoindre RARE à l'écoute ? [0'20 – 1'32]  ✔️ Médecin de terrain confronté quotidiennement à l'errance diagnostique, y compris dans les maladies rares.  ✔️ Volonté de sensibiliser à une problématique fréquente touchant des millions de personnes en France.  ✔️ Engagement de longue date dans la transmission d'information médicale fiable : auteur de livres pour professionnels et grand public, créateur de contenus (podcast, réseaux sociaux).  ✔️ Engagement naturel auprès de RARE à l'écoute, premier média dédié à ces enjeux, en cohérence avec une pratique médicale quotidienne.  2️⃣   Comment les maladies rares s'invitent-elles dans le quotidien d'un médecin ? [1'33 – 2'48]  ✔️ Confronté au quotidien à des maladies rares ou peu reconnues dans une pratique de la médecine microbiotique (SIBO, hémochromatose, maladie de Wilson, etc.) ✔️ Cette méconnaissance des maladies rares est source d'errance diagnostique.  3️⃣   Pourquoi le diagnostic des maladies rares reste-t-il si complexe ? Quels leviers pour l'améliorer ? [2'49 –4'46]  ✔️ Délais diagnostics anormalement longs, amplifié pour les maladies rares, mal connues.  ✔️ Manque de formation spécifique des médecins et surcharge des généralistes limitant l'identification précoce.  ✔️ Nécessité de créer des circuits organisés (algorithmes, arbres décisionnels, orientation vers des centres experts) pour guider les professionnels de santé.  4️⃣   Quel rôle les professionnels de santé peuvent-ils jouer pour favoriser un diagnostic plus rapide ? [4'47 – 5'46]  ✔️ Diffuser une information claire et fiable auprès des professionnels de santé comme du grand public est essentiel.  ✔️ L'action repose sur un double levier : améliorer la formation des médecins et renforcer l'autonomie des patients dans leur parcours.  ✔️ Mieux faire connaître les réseaux d'expertise et les circuits de recours permettent d'orienter plus efficacement les patients vers un diagnostic approprié.  5️⃣   Quel message pour les auditeurs de RARE à l'écoute ? [5'47– 8'37] ✔️ La solution existe très souvent : ne jamais se résigner et persévérer dans les recherches pour un diagnostic et une prise en charge ✔️ Faire attention aux fake news et se tourner vers des sources fiables et reconnues (médecins, experts, médias validés) ✔️ RARE à l'écoute est un média clé sur les maladies rares, à suivre pour des informations précises et utiles.    L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ********************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 

1er épisode / 5 de la série sur la vascularite à ANCA. Episode 1 : Qu'appelle-t-on Vascularite à ANCA ? Invitée : Dr Perrine Smets, médecin interniste, praticien hospitalier au sein du service de médecine interne du CHU de Clermont-Ferrand, coordinatrice du programme d'éducation thérapeutique transversale pour les vascularites, sclérodermie et lupus, relectrice de l'actualisation récente du PNDS sur les vascularites nécrosantes systémiques et praticien au centre de référence CERAINAUV affilié à la filière Fai2r. https://www.chu-clermontferrand.fr/maladies-rares/crmr-centre-de-reference-maladies-rares-auto-immunes-et-auto-inflammatoires  https://www.fai2r.org/    1️⃣   Qu'appelle-t-on vascularite à ANCA ? [0'44 – 2'59] ✔️ Maladie inflammatoire touchant préférentiellement les vaisseaux de petit calibre, ✔️ ANCA : autoanticorps dirigés contre le cytoplasme des polynucléaires neutrophiles, ✔️ 3 types de vascularite à ANCA, ✔️ Sujets touchés de tout âge, avec une prédominance pour les 40-60 ans.  Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-vascularite-a-anca/ 2️⃣   Quel est le tableau clinique rencontré chez les patients touchés par cette maladie rare ? [3'00 – 6'28] ✔️ Maladie systémique et hétérogène, évolution chronique (alternance poussées / rémissions), ✔️ Errance diagnostique : tableau clinique aspécifique, patients paucisymptomatiques, ✔️ Symptômes : fièvre, asthénie, anorexie, amaigrissement, arthralgies inflammatoires, dyspnée, rhino sinusite chronique, purpura, symptômes rénaux 3️⃣   Quelle est la physiopathologie cette maladie rare ? [6'29 -7'38] ✔️ Les mécanisme physiopathologique ne sont pas complètement élucidés, ✔️ Facteurs favorisants : prédisposition génétique, exposition aux poussières et aux silices. ✔️ Acteurs impliqués connus : immunité acquise, immunité innée et voie du complément. 4️⃣   Quel est le niveau d'urgence chez ces patients et les examens à réaliser, le cas échéant ? [7'39 – 9'49] ✔️ Urgence vitale :  patients avec syndrome pneumo rénal : hémorragie intra-alvéolaire, insuffisance rénale aiguë (défaillance d'organes), ✔️ Bilan biologique : recherche des marqueurs de l'inflammation et de l'atteinte rénale, identification d'ANCA, imagerie (scanner) si nécessaire. 5️⃣   A qui adresser ces patients en cas de suspicion de vascularité à ANCA ? [9'50 – 11'02] ✔️ Médecins réanimateurs en cas de syndrome pneumo rénal, ✔️ Néphrologues en cas de défaillance rénale, ✔️ Adressage aux centres de compétence ou de référence de la pathologie, ✔️ Prise en charge multidisciplinaire souvent coordonnée par un médecin interniste.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

2ème épisode / 5, sur le diagnostic d'une vascularite à ANCA Episode 2 : Diagnostiquer une Vascularite à ANCA Invité : Pr Alexandre Karras, néphrologue, praticien hospitalier au sein du service de néphrologie et hémodialyse de l'hôpital Européen Georges-Pompidou, à Paris, membre du conseil d'administration du Groupe français d'études des vascularites, coauteur du PNDS sur les vascularites nécrosantes systémiques et responsable du centre de référence des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares de l'adulte d'Île-de-France, Est et Ouest, affilié à la filière Fai2r. https://hopital-georgespompidou.aphp.fr/nephrologie-hemodialyse/  https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/centres-de-reference-fai2r/mais-akarras/  https://www.fai2r.org/    1️⃣  Quel tableau clinique doit faire suspecter une vascularite à ANCA ? [0'46 – 4'22] ✔️3 formes de vascularite à ANCA, ✔️Présentation clinique variable, ✔️Signes généraux : fatigue, perte d'appétit, amaigrissement, douleurs articulaires... ✔️Signes évocateurs : dermatologique (purpura), ORL (sinusite, saignement nez récurent, baisse brutale d'audition), respiratoire (asthme), neurologique (troubles de la sensibilité superficielle, paralysie), rénaux (insuffisance rénale). Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-vascularite-a-anca/ 2️⃣   Comment affirmer le diagnostic de cette maladie rare ? [4'23 – 5'19] ✔️ Bilan biologique, recherche d'ANCA   3️⃣   Quels sont les diagnostics différentiels ? [5'20 –-6'11] ✔️ Infections subaiguës : endocardite, infection pulmonaire, abcès profond, ✔️Autres maladies auto-immunes systémiques : lupus, polyarthrite, purpura rhumatoïde, cryoglobulinémie... 4️⃣   Quelles explorations complémentaires effectuer en cas de suspicion de la maladie ? [6'12 – 8'15] ✔️ Examens biologiques (sanguins et urinaires), ✔️ Autres examens en fonction de l'atteinte d'organe(s) concerné(s). 5️⃣   À qui adresser les patients atteints de vascularite à ANCA ? [8'16 – 9'39] ✔️ Centres de compétences ou de référence de la pathologie.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

4éme épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant.  Episode 4 : Maladie rare – Prendre en charge une sclérose en plaques de l'enfant. Invité : Pr Kumaran Deiva, chef du service de neuropédiatrie de l'hôpital Bicêtre au Kremlin-Bicêtre, coordinateur du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM) de la filière BRAIN-TEAM, et coordinateur du PNDS sclérose en plaques de l'enfant, réalisé sous l'égide du MIRCEM et de Brain-Team.  https://brain-team.fr/les-membres/les-centres-de-reference/maladies-neuro-inflammatoires-de-lenfant/   1️⃣   Quel tableau clinique doit faire suspecter une sclérose en plaques de l'enfant ? [0'38 – 1'57]  ✔️ Troubles sensoriels et moteurs, atteintes neurologiques ✔️ Des formes sévères chez les jeunes enfants avec troubles de la conscience (ADEM) peuvent nécessiter une réanimation. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article :  https://rarealecoute.com/la-sclerose-en-plaques-de-lenfant/ 2️⃣   Quels sont les enjeux de la prise en charge ? [1'58 – 3'16] ✔️ Peu d'atteintes motrices graves, mais des conséquences possibles sur l'apprentissage nécessitant un suivi. ✔️ Plus le diagnostic et le traitement sont précoces, meilleures sont les chances de limiter les impacts de la maladie. 3️⃣   Quels spécialistes sont impliqués ? [3'17-4'23]  ✔️ Selon l'âge, les neurologues adultes pour les adolescents (17-18 ans), les neuropédiatres pour les enfants de moins de 15 ans. ✔️ La sclérose en plaques pédiatrique étant rare, un suivi dans des centres compétences spécialisés est indispensable.  4️⃣   Quelle prise en charge proposer ? Quelle différence avec celle des adultes atteint de sclérose en plaques ? [4'24 -5'25]  ✔️ Diagnostic suivi d'une prise en charge dans un centre expert, avec des traitements adaptés. ✔️ Comparée aux adultes, les enfants présentent des formes plus inflammatoires et davantage de poussées au début, nécessitant un suivi étroit et un traitement plus intensif. 5️⃣   Quel accompagnement proposer au-delà de la prise en charge thérapeutique ? [5'26 – 7'10]  ✔️ Accompagnement scolaire avec aides spécifiques.  ✔️ Soutien psychologique pour gérer l'anxio-dépression, fréquente chez les enfants atteints de sclérose en plaques. 6️⃣   Quel suivi proposer aux jeunes enfants atteint de sclérose en plaques ? [7'10 – 7'45]  ✔️ Suivi médical à long terme avec traitement et imagerie des lésions. ✔️ Accompagnement scolaire et psychologique pour gérer l'impact de la maladie. ✔️ Préparation du relais vers les neurologues adultes avec une consultation de transition.    L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ********************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 

5éme épisode / 5, de la série sur la maladie de Willebrand. Episode 5 : Maladie rare – Vivre avec une maladie de Willebrand. Invité : Mr Nicolas Giraud, président d'honneur de l'Association Française des Hémophiles et référent Willebrand au sein de l'association, répond à vos questions. https://www.afh.asso.fr/page/3090093-accueil   1️⃣   Quelles sont les circonstances de découverte de la maladie de Willebrand ? [0'21 – 0'59]  ✔️ Dès la petite enfance, saignements de nez répétés. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/maladie-de-willebrand/ 2️⃣   Comment s'est déroulé le diagnostic ? [1'00 – 2'25]  ✔️ Diagnostic posé vers 3-4 ans, après des signes inhabituels chez une aparentée (cousine). ✔️ Après orientation vers un centre spécialisé, toute la famille est diagnostiquée. 3️⃣   Quelle prise en charge a été proposée ? [2'26 -5'05]  ✔️ Interventions chirurgicales uniquement en centre spécialisé à Marseille. ✔️ Gestion des saignements difficile avant une meilleure organisation des soins. ✔️ Amélioration de la prise en charge, notamment depuis la mise en place des centres experts, avec un suivi régulier et un accès 24/7 aux spécialistes (carte d'urgence). 4️⃣   Quelles sont les motivations à devenir président d'honneur de l'Association Française des Hémophiles ? [5'05 – 6'11]  ✔️ L'engagement débute par l'implication familiale dans un comité local de l'AFH. ✔️ L'AFH est une communauté partageant des expériences similaires. ✔️ Sentiment d'appartenance et de compréhension mutuelle moteur pour un engagement profond. 5️⃣   Quels sont les actions de l'Association ? [6'11 – 8'38] ✔️ Création de la Commission Willebrand en 2007 pour soutenir et informer les patients. ✔️ Développement d'un programme d'éducation thérapeutique et de sensibilisation des professionnels de santé. ✔️ Collaboration avec d'autres commissions et implication internationale pour améliorer la prise en charge. ✔️Mise en place d'une ligne d'accompagnement accessible à tous les patients. 6️⃣   Quel message transmettre aux auditeurs ? [8'38 – 10'35]  ✔️ Pour les patients : ne pas hésiter à poser des questions et solliciter les centres spécialisés, même pour des cas moins graves. ✔️ Pour les professionnels : référer aux centres spécialisés en cas de doute.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 

Erica Guider is a Sales Executive at 42 Technologies with deep roots in retail, having spent her childhood weekends in her family's boutique tagging merchandise and managing displays. After graduating from Parsons, she brought her creative and commercial expertise to brands like Tory Burch, 7 For All Mankind, Sandro, and Maje. When the pandemic disrupted the industry, Erica pivoted into tech, joining 42 Technologies as their first Customer Success Manager. In this episode, Julia Maimone-Medwick chats with Erica, who went from growing up in her parents' boutique to working for top fashion brands and then made a bold leap into tech at 42 Technologies during the pandemic. She shares how her retail roots shaped her success in tech, the power of networking, and her side hustle in job matchmaking. A must-listen for anyone navigating a career pivot or curious about the overlap between fashion and tech.

durée : 00:06:25 - L'invité de 6h20 - À partir de ce mercredi, 133 cardinaux électeurs se réunissent en conclave au Vatican pour élire le successeur du pape François. Éclairage avec Antoine-Marie Izoard, directeur de la Rédaction de Famille Chrétienne et consultant de France Inter, pour le début du conclave. - invités : Antoine-Marie Izoard - Antoine-Marie Izoard : Directeur de la rédaction du magazine Famille Chrétienne

3éme épisode / 5, de la série sur la sclérose en plaques de l'enfant.  Episode 3 : Maladie rare – Sclérose en plaques de l'enfant : transition enfant-adulte. Invitée : Dr Elisabeth Maillart, neurologue, praticien hospitalier au sein du département de neurologie de l'hôpital Pitié-Salpêtrière à Paris, coordinatrice de l'un des deux sites constitutifs du centre de référence des maladies inflammatoires rares du cerveau et de la moelle (MIRCEM), affilié à la filière Brain-Team.  https://pitiesalpetriere.aphp.fr/centre-de-reference-constitutif-maladies-inflammatoires-rares-du-cerveau-de-la-moelle/   https://brain-team.fr/   1️⃣   Pourquoi mettre en place un programme de transition pour les jeunes patients atteints de sclérose en plaques ? [0'42 – 1'51]  ✔️ Risque de rupture du parcours de soins avec un changement d'équipe médicale.  ✔️ Nécessité d'un accompagnement pour assurer une prise en charge optimale des maladies chroniques.  Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-sclerose-en-plaques-de-lenfant/ 2️⃣   Comment s'organise la transition enfant-adulte ? [1'52 – 3'23]  ✔️ Programme "JUMP" pour assurer la transition entre neuropédiatre et neurologue adulte.  ✔️ Rendez-vous conjoint avec le patient et ses parents pour une transmission fluide des informations. ✔️ Accompagnement personnalisé avec infirmières coordinatrices et autres professionnels (assistante sociale, psychologue, etc.).  3️⃣   Quels sont les facteurs clés de succès d'une transition enfant-adulte réussie ? [3'24-4'26]  ✔️ Anticipation : préparer l'adolescent et ses parents en amont pour une transition progressive.  ✔️ Communication : échanges réguliers entre neuropédiatres et neurologues adultes pour assurer la continuité des soins.  4️⃣   Quel suivi proposer aux jeunes patients ? [4'27 -5'40] ✔️ Passage d'une maladie rare dans l'enfance à une maladie plus fréquente à l'âge adulte.  ✔️ Accompagner le jeune adulte pour qu'il devienne acteur de sa prise en charge.  ✔️ Suivi médical : examens cliniques, neurologiques et IRM régulières.    L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu : 

(00:00:32) Un nouveau chancelier fragile pour guider l'Allemagne dans une nouvelle ère. Interview Gilbert Casasus (00:12:56) Javier Milei a amélioré l'économie argentine au moins à court terme

durée : 00:04:12 - Le Zoom de France Inter - C'était il y a un mois : la remise des étoiles Michelin, le graal de la gastronomie. Cinquante-sept restaurants ont obtenu un premier macaron dans le Guide rouge. Parmi eux, le restaurant "La Pomme d'Or", à Sancerre (Cher), du chef Yann Tournier, 27 ans.

Guider une interview d'UX Research demande une rigueur nette dans l'application de quelques principes de base. On récap tout ça ensemble dans cet épisode.

Si vous n'avez pas eu le temps d'écouter en intégralité l'épisode «Pourquoi les jeunes sont-ils accros aux réseaux sociaux ? », nous vous proposons d'en écouter un extrait, où le spécialiste des usages numériques des enfants et adolescents Serge Tisseron explique comment les parents peuvent accompagner l'usage des réseaux sociaux de leurs enfants. Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

E oggi il commento politico di Mario Ajello riguarda il voto tedesco, mentre con Francesco Bechis analizziamo le nuove sanzioni europee contro la Russia, di una pace sempre più in bilico a Gaza ci parla nella sua analisi Lorenzo Vita, per la cronaca andiamo a Perugia con Egle Priolo e il giallo della morte di uno studente, quindi la pagina dello spettacolo con il commento di Gloria Satta sul film “Noi è Loro” premiato a Venezia, chiudiamo con la Domenica di Sorrentino, l'imperdibile e irriverente commento alla giornata della serie A di calcio

I denne episoden snakker vi om:hva vil det si å kanaliserehvordan bruker Susanne kunstig intelligens som verktøyhvordan sjekke om det er AI eller guider som kommuniserer Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

durée : 00:27:13 - Les Midis de Culture - par : Marie Labory - Ce vendredi, les critiques décortiquent deux huis-clos. Dans "Maitre Obscur" du japonais Kurō Tanino, on se soumet à la douce voix du maître, tandis que dans "La Tour de Constance" de Guillaume Vincent on essaie comme on peut de s'inventer des rêves. - réalisation : Laurence Malonda - invités : Marie Sorbier Rédactrice en chef de I/O et productrice du "Point Culture" sur France Culture; Anna Sigalevitch Journaliste et auteure

"Un aveugle peut-il guider un autre aveugle ?" (Lc 6, 39-42)Méditation de l'évangile (Lc 6, 39-42) par le Père Nicolas de BoccardChant final : "Kyrie orthodoxe grec" par Les 50 « Kyrie Eléison » de la liturgie orthodoxe

Pst Réjean Cloutier 3 sept 2024

durée : 00:09:37 - Les Nuits de France Culture - par : Albane Penaranda - En 1963, Marlene Dietrich est à l'honneur dans un long entretien de quarante numéros diffusés sur France I Paris Inter. Dans ce huitième volet, l'actrice exprime sa conception du rôle de la grand-mère, un rôle qu'elle exerce avec joie et disponibilité au sein de sa famille. - invités : Marlene Dietrich Actrice et chanteuse allemande naturalisée américaine

Voici les trois mots du jour : Une tenue, quasiment et guider Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Welcome back friends! Today is part two of my conversation with Dr. Erica Castleberry and Licensed Mental Health Counselor Christopher Guider, so if you haven't yet listened to part one, please head over to last week's episode and catch up before tuning into today's episode.     We'll be picking up where we left off last week and continuing our discussion on the benefits and challenges of intuitive eating, and how we can implement intuitive eating in a way that best fits you, your values, your health and body goals, and your empowered eating journey.     Connect with Dr. Castleberry: https://castleberryassociates.com/mental-health-break/      Empowered Eating Course: Click here to learn more about the Empowered Eating Method  or visit jessbrownrd.com to learn about one on one coaching.      Cheers, and happy eating!  Jess

In today's episode you get to listen in to a very juicy conversation with two of my favorite colleagues, and this conversation has been brewing for at least a couple of years.   The concept of intuitive eating can sometimes seem really hard to navigate in today's world. Intuitive eating has completely revolutionized and pushed back against 'diet culture' and this is a beautiful thing! But, now we have this whole population of folks who are struggling with how to navigate intentional eating, along with intuitive eating, while being mindful of aligning healthy eating with their values.   So, in today's part one of a two part episode series, my friends Dr. Erica Castleberry, Licensed Mental Health Counselor Christopher Guider and I will be unpacking the pros of intuitive eating and how this method can be helpful, as well as some of the challenges of intuitive eating and how you can best navigate these challenges.   My hope is that this episode gives you the knowledge, and the permission slip, you need to grab hold of your next steps on your empowered eating journey with the autonomy to decide what you want to do next, and how you want to take care of your body.   Connect with Dr. Castleberry: https://castleberryassociates.com/mental-health-break/    Empowered Eating Course: Click here to learn more about the Empowered Eating Method  or visit jessbrownrd.com to learn about one on one coaching.    Cheers, and happy eating!  Jess