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Le 131è Congrès international de la société française d'ophtalmologie se tient du 10 au 12 mai au Palais des Congrès de Paris. À cette occasion, nous parlons des troubles visuels chez l'enfant. Myopie, hypermétropie, astigmatisme, strabisme… Comment dépister un problème de vue chez l'enfant ? À partir de quel âge peut-on faire passer un premier bilan ophtalmologique à son enfant ? En quoi un dépistage précoce peut-il aider ?   Pr Fatoumata Sylla, ophtalmo-pédiatre à l'Institut d'Ophtalmologie Tropicale de l'Afrique à Bamako, au Mali Pr Matthieu Robert, chirurgien ophtalmologiste à l'Hôpital Necker-Enfants malades. Professeur à la Faculté de médecine de l'Université de Paris.  ► En fin d'émission, nous parlons de production de vaccins en Afrique alors que le continent produit moins de 2% des vaccins dont il a besoin. Interview du Pr Francine Ntoumi, professeure, épidémiologiste des maladies infectieuses. Présidente et fondatrice de la fondation congolaise pour la recherche médicale. Programmation musicale :► Jidenna – Bambi► Cheikh Ibra Fam – Xam Xam.

Le 131è Congrès international de la société française d'ophtalmologie se tient du 10 au 12 mai au Palais des Congrès de Paris. À cette occasion, nous parlons des troubles visuels chez l'enfant. Myopie, hypermétropie, astigmatisme, strabisme… Comment dépister un problème de vue chez l'enfant ? À partir de quel âge peut-on faire passer un premier bilan ophtalmologique à son enfant ? En quoi un dépistage précoce peut-il aider ?   Pr Fatoumata Sylla, ophtalmo-pédiatre à l'Institut d'Ophtalmologie Tropicale de l'Afrique à Bamako, au Mali Pr Matthieu Robert, chirurgien ophtalmologiste à l'Hôpital Necker-Enfants malades. Professeur à la Faculté de médecine de l'Université de Paris.  ► En fin d'émission, nous parlons de production de vaccins en Afrique alors que le continent produit moins de 2% des vaccins dont il a besoin. Interview du Pr Francine Ntoumi, professeure, épidémiologiste des maladies infectieuses. Présidente et fondatrice de la fondation congolaise pour la recherche médicale. Programmation musicale :► Jidenna – Bambi► Cheikh Ibra Fam – Xam Xam.

Dans un instant dans C Ce Soir : la faillite de l'Aide Sociale à l'Enfance, qui fait l'objet d'un rapport parlementaire accablant. Près d'un enfant placé sur deux est victime de violence. Le rapport décrit un système à broyer des vies par avance et pointe directement la responsabilité de l'État. Après des drames en cascade et des années d'alerte, ce rapport peut-il provoquer un électrochoc ? Et puis, que dit-il de notre rapport à l'enfance, de notre incapacité collective à mettre fin aux violences qui les touchent ? On en débat ce jeudi 10 avril avec nos invités : ▶︎ Maël DE CALAN Président du Département du Finistère▶︎Isabelle SANTIAGO Députée PS du Val de Marne, rapporteure de la Commission d'enquête sur les manquements des politiques publiques de protection de l'enfance▶︎Claude ARDID Journaliste, écrivain, réalisateur de documentaires, auteur de « La fabrique du malheur : Scandales au coeur de l'Aide sociale à l'enfance » aux éditions de L'Observatoire (9.04.25)▶︎Céline GRECO Cheffe de service à l'hôpital Necker-Enfants malades, présidente Association IM'PACTES, membre du bureau du Conseil National de la Protection de l'Enfance▶︎Lyes LOUFFOK Militant pour les droits des enfants, membre du comité de vigilance des enfants placés, auteur de « Si les enfants votaient - Plaidoyer pour une politique de l'enfance » aux éditions Harper Collins (23.03.22) et « Dans l'enfer des foyers » aux éditions J'ai Lu (10.02.16)▶︎Eve SIMONET Réalisatrice, fondatrice et présidente de on.suzane, réalisatrice du documentaire “Ré-inventer l'enfance” (24.01.25)

Hausse des passages aux urgences, pénurie de soignants, incidents graves et défauts de prises en charge… Les services des urgences, véritable porte d'entrée de l'Hôpital en France, sont en train d'imploser, et ce, en dépit de la promesse, formulée en avril 2023 par Emmanuel Macron, qui promettait alors de désengorger les Urgences d'ici fin 2024. Comment savoir quand il faut consulter aux urgences ou lorsqu'un symptôme peut attendre ?  Pr Frédéric Adnet, chef de service du Samu 75 - Smur hôpital Necker-Enfants malades au sein du groupe hospitalo-universitaire    Retrouvez l'émission en intégralité iciUrgences : une crise sans fin  

Hausse des passages aux urgences, pénurie de soignants, incidents graves et défauts de prises en charge… Les services des urgences, véritable porte d'entrée de l'Hôpital en France, sont en train d'imploser, et ce, en dépit de la promesse, formulée en avril 2023 par Emmanuel Macron, qui promettait alors de désengorger les Urgences d'ici fin 2024. L'été dernier (2024), tandis que de nombreux services d'urgences ont dû fermer temporairement, d'autres ont mis en place un accès « régulé », invitant les patients à appeler au préalable le Samu avant de se rendre aux urgences. Ailleurs encore, des associations de médecins retraités s'organisent afin de reprendre du service et de donner un coup de main à leurs successeurs.Comment faire face à cette crise des urgences ? Comment éviter la saturation de ces services ? Comment répondre à la pénurie de soignants et rendre le métier d'urgentiste plus attrayant pour les étudiants en médecine ?  Pr Frédéric Adnet, chef de service du Samu 75 - Smur Hôpital Necker-Enfants malades au sein du groupe hospitalo-universitaire   Dr Suzanne Tartière, médecin retraitée, elle a travaillé pendant 30 ans au SAMU de Paris et pendant 15 ans au Samu Social de Paris. Secrétaire générale de l'association Les Transmetteurs  Catherine Simonin, membre de France Assos Santé, association de défense des patients. Représentante de la Ligue nationale contre le cancer Dr Mathilde Winter, cheffe du service des urgences de l'Hôpital de Carpentras dans le Vaucluse.    Programmation musicale :► Oumou Sangare – Bi furu ► Fabio Ramos – Um calice d'inha terra. 

Hausse des passages aux urgences, pénurie de soignants, incidents graves et défauts de prises en charge… Les services des urgences, véritable porte d'entrée de l'Hôpital en France, sont en train d'imploser, et ce, en dépit de la promesse, formulée en avril 2023 par Emmanuel Macron, qui promettait alors de désengorger les Urgences d'ici fin 2024. L'été dernier (2024), tandis que de nombreux services d'urgences ont dû fermer temporairement, d'autres ont mis en place un accès « régulé », invitant les patients à appeler au préalable le Samu avant de se rendre aux urgences. Ailleurs encore, des associations de médecins retraités s'organisent afin de reprendre du service et de donner un coup de main à leurs successeurs.Comment faire face à cette crise des urgences ? Comment éviter la saturation de ces services ? Comment répondre à la pénurie de soignants et rendre le métier d'urgentiste plus attrayant pour les étudiants en médecine ?  Pr Frédéric Adnet, chef de service du Samu 75 - Smur Hôpital Necker-Enfants malades au sein du groupe hospitalo-universitaire   Dr Suzanne Tartière, médecin retraitée, elle a travaillé pendant 30 ans au SAMU de Paris et pendant 15 ans au Samu Social de Paris. Secrétaire générale de l'association Les Transmetteurs  Catherine Simonin, membre de France Assos Santé, association de défense des patients. Représentante de la Ligue nationale contre le cancer Dr Mathilde Winter, cheffe du service des urgences de l'Hôpital de Carpentras dans le Vaucluse.    Programmation musicale :► Oumou Sangare – Bi furu ► Fabio Ramos – Um calice d'inha terra. 

durée : 00:22:23 - L'invité de 8h20 - Zoom ce matin sur la néonatologie, discipline qui consiste à soigner les nouveaux nés de moins d'un mois, avec Alexandre Lapillonne, chef du service de néonatologie de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et Clémentine Goldszal, autrice de “Premiers cris, le mystère de la neónatologie”.

Colloque de rentrée 2024 - Genre et Sciences : Sexe et genre à l'ère de l'épigénétiqueSession 3 : Science biologique et génomique, juridiqueClaudine JunienProfesseur émérite de génétique, Paris Saclay UVSQSéance animée par Vinciane Pirenne-DelforgeRésuméLe sexe est défini par la génétique : dès la conception, c'est la paire de chromosomes sexuels, XX, qui définit la femme, et XY, qui définit l'homme. Le sexe est binaire et présent dans toutes nos cellules. Ainsi le sexe repose sur 104 gènes spécifiques du chr Y, présents uniquement chez l'homme, et, sur environ 25 % des gènes de l'X (350/1500) qui s'expriment à raison d'une seule copie chez un homme, mais de deux copies chez la femme en échappant à l'inactivation de l'X. On ne peut donc pas changer de sexe. Puis, à partir de la naissance, le genre se construit sous forme de stéréotypes enracinés dans la société et chez chaque individu sous l'influence de facteurs socioculturels. Malgré la confusion entre les deux termes, voire le déni du rôle du sexe, l'épigénétique qui permet d'incorporer les impacts de l'environnement réconcilie la nature de ces deux notions, sexe et genre. L'arrangement des marques épigénétiques sur les gènes impliqués dans le sexe et dans le genre se traduit par une expression différentielle selon le sexe de plus d'un tiers de nos gènes, en réseaux dans 44 tissus, dont 11 de cerveau.Claudine JunienClaudine Junien est professeure émérite de génétique médicale, PU-PH de la faculté de médecine Paris-Ouest, université Paris Descartes puis Paris-Saclay UVSQ (1988). Elle a créé et dirigé l'unité de recherche de l'Inserm U383 « Génétique, chromosome et cancer » à l'hôpital Necker-Enfants malades, Paris (1993-2009). Puis elle a poursuivi ses recherches à l'INRAE, BDR, Jouy-en-Josas (2009-2024). Sur le plan hospitalier, elle a créé, puis a été responsable du service hospitalier de diagnostic moléculaire prénatal d'affections héréditaires (1969-2003). Elle a fondé (2012) et été présidente (2012-2015) de la SF-DOHaD « Société francophone pour la recherche et l'éducation sur les origines développementales, environnementales et épigénétiques de la santé et des maladies ». Chevalier de l'ordre du Mérite (1995) et de la Légion d'honneur (2000), elle est membre correspondant (2012-) de l'Académie nationale de médecine. Elle a publié en 2023 avec Nicole Priollaud, C'est votre sexe qui fait la différence (Plon).

La Révolution des microbiomes (ed. Odile Jacob) Le microbiome humain joue un rôle essentiel pour la santé. Nous avons beaucoup moins conscience du rôle des microbiomes des sols et des océans. Et encore moins des liens étroits entre les 3. Or ils sont fondamentaux. La santé des sols et leur fertilité dépendent des micro-organismes mal connus et maltraités, qu'ils abritent. Or, ces bactéries sont une ressource porteuse de grands espoirs. En effet, chez l'humain comme dans les sols, nous pouvons agir en intervenant sur le microbiome. Pour la médecine comme pour les courants de l'agriculture régénératrice, le monde microbien, qui se trouve à la fois sous nos pieds et à l'intérieur de notre organisme, est une nouvelle frontière à explorer, et il est plein de promesses. Explication avec Christian Bréchot, médecin, enseignant et chercheur, a été professeur de médecine à l'université Paris-Descartes, chef du service d'hépatologie à l'hôpital Necker-Enfants malades, directeur général de l'Inserm, vice-président de l'Institut Mérieux, directeur général de l'Institut Pasteur, qui a co écrit le livre avec Emmanuel Roux, expert dans le domaine des systèmes agroalimentaires. Merci pour votre écoute Tendances Première, c'est également en direct tous les jours de la semaine de 10h à 11h30 sur www.rtbf.be/lapremiere Retrouvez tous les épisodes de Tendances Première sur notre plateforme Auvio.be : https://auvio.rtbf.be/emission/11090 Et si vous avez apprécié ce podcast, n'hésitez pas à nous donner des étoiles ou des commentaires, cela nous aide à le faire connaître plus largement.

Le 19 juin est la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Première maladie génétique dans le monde, la drépanocytose touche plus 120 millions de personnes, dont près de 66% vivent en Afrique, selon l'OMS. Cette maladie, qui affecte l'hémoglobine des globules rouges, provoque chez les personnes atteintes de l'anémie, des crises douloureuses et un risque d'infections. Bien que les traitements actuels aient permis d'augmenter l'espérance et la qualité de vie des patients drépanocytaires, l'absence de programmes de dépistage, notamment en Afrique, ne permet pas de fournir de données précises sur la maladie. Par ailleurs, si certaines pathologies bénéficient sur le continent africain de traitements gratuits (tuberculose – VIH sida), les traitements de la drépanocytose l'hydroxyurée restent inaccessibles à de nombreux patients, tout comme les antalgiques (morphine), pour faire face aux douleurs intenses associées aux crises vaso-occlusives, y compris chez les enfants.Alors, comment mieux sensibiliser sur la maladie ? Quelle prévention mener pour permettre un diagnostic plus précoce ? Quels sont les leviers d'actions pour un meilleur accès aux soins ? Enfin, quelles sont les avancées de la recherche ? Dr Françoise Norol, hématologue pédiatre, ancienne-directrice de l'Unité de Thérapie Cellulaire et Génique à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière AP-HP à Paris et coordinateur du programme d'hémoglobinopathie pour MSF. Pr Léon TSHILOLO, directeur de l'Institut de Recherche Biomédicale, associé au CEFA-Monkole, particulièrement dédié à la recherche sur la drépanocytose, ancien Médecin Directeur du Centre Hospitalier Monkole, Membre correspondant de l'Académie de Médecine de France et membre de l'Académie Congolaise des Sciences (ACCOS).  Pr Marianne de Montalembert, pédiatre, spécialiste de la drépanocytose, coresponsable du Centre de Référence de prise en charge des maladies de l'hémoglobine et du Globule rouge à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris. Directrice du ROFSED (Réseau Ouest-Francilien de Soins aux Enfants Drépanocytaires). Responsable du groupe de prise en charge des maladies de l'hémoglobine au niveau de l'European Hematology Association. Programmation musicale :► Jidenna – Bambi ► Rau ze – L'habitude

Le 19 juin est la journée mondiale de lutte contre la drépanocytose. Première maladie génétique dans le monde, la drépanocytose touche plus 120 millions de personnes, dont près de 66% vivent en Afrique, selon l'OMS. Cette maladie, qui affecte l'hémoglobine des globules rouges, provoque chez les personnes atteintes de l'anémie, des crises douloureuses et un risque d'infections. Bien que les traitements actuels aient permis d'augmenter l'espérance et la qualité de vie des patients drépanocytaires, l'absence de programmes de dépistage, notamment en Afrique, ne permet pas de fournir de données précises sur la maladie. Par ailleurs, si certaines pathologies bénéficient sur le continent africain de traitements gratuits (tuberculose – VIH sida), les traitements de la drépanocytose l'hydroxyurée restent inaccessibles à de nombreux patients, tout comme les antalgiques (morphine), pour faire face aux douleurs intenses associées aux crises vaso-occlusives, y compris chez les enfants.Alors, comment mieux sensibiliser sur la maladie ? Quelle prévention mener pour permettre un diagnostic plus précoce ? Quels sont les leviers d'actions pour un meilleur accès aux soins ? Enfin, quelles sont les avancées de la recherche ? Dr Françoise Norol, hématologue pédiatre, ancienne-directrice de l'Unité de Thérapie Cellulaire et Génique à l'hôpital de la Pitié Salpêtrière AP-HP à Paris et coordinateur du programme d'hémoglobinopathie pour MSF. Pr Léon TSHILOLO, directeur de l'Institut de Recherche Biomédicale, associé au CEFA-Monkole, particulièrement dédié à la recherche sur la drépanocytose, ancien Médecin Directeur du Centre Hospitalier Monkole, Membre correspondant de l'Académie de Médecine de France et membre de l'Académie Congolaise des Sciences (ACCOS).  Pr Marianne de Montalembert, pédiatre, spécialiste de la drépanocytose, coresponsable du Centre de Référence de prise en charge des maladies de l'hémoglobine et du Globule rouge à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris. Directrice du ROFSED (Réseau Ouest-Francilien de Soins aux Enfants Drépanocytaires). Responsable du groupe de prise en charge des maladies de l'hémoglobine au niveau de l'European Hematology Association. Programmation musicale :► Jidenna – Bambi ► Rau ze – L'habitude

Maladie de Hirschsprung : 5ème épisode / 5, de la série sur les maladies rares de la filière NeuroSphinx. Invitée : Dr Crétolle, chirurgien infantile, praticien hospitalier au sein du service de chirurgie viscérale et urologique pédiatrique à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, coordinatrice du centre de référence MAREP (Malformations Anorectales et Pelviennes Rares), co-coordinatrice de la filière NeuroSphinx. https://hopital-necker.aphp.fr/marep/  https://neurosphinx.com/  1️⃣   Qu'est-ce que la maladie de Hirschsprung ? [0'44 – 2'13] ✔️Maladie rare due à un défaut de développement du système nerveux dans un segment de l'intestin ✔️Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/les-pathologies-de-la-filiere-neurosphinx/ 2️⃣   Comment s'opère le diagnostic ? [2'14 – 3'46] ✔️Diagnostic néonatal (occlusion) ✔️Diagnostic tardif (constipation) 3️⃣   Un diagnostic prénatal est-il possible ? [3'47 – 4'48] ✔️Malheureusement non 4️⃣   Quels sont les enjeux de la prise en charge ? [4'48 - 6'32] ✔️Obtenir une propreté socialement acceptable 5️⃣   Quelles sont les modalités de la prise en charge ? [6'33 - 9'25] ✔️Chirurgicale, ✔️Accompagnement psychologique, ✔️Rééducation à partir de l'âge de 6 ans. 6️⃣   Quel suivi proposer aux patients ? [9'26 - 11'32] ✔️En préopératoire : suivi rapproché, ✔️En post-opératoire : suivi régulier la 1ère année puis espacé, ✔️Accompagnement lors de la transition enfant-adulte. 7️⃣  Quel est le rôle des associations de patients ? [11'33 - 13'02] ✔️A l'origine des plans des maladies rares, ✔️Soutien des familles et des patients.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

Malformations anorectales : 4ème épisode / 5, de la série sur les maladies rares de la filière NeuroSphinx. Invitée : Pr Sabine Sarnacki, chirurgien infantile, chef du service de chirurgie pédiatrique viscérale de l'hôpital Necker Enfants malades à Paris, co-coordinatrice de la filière Neurosphinx, vice-présidente de santé du deuxième Plan National Maladies rares de 2011 à 2016 et venant de remporter le Prix Galien 2023 « Travaux de recherche » avec le Professeur Isabelle Bloch https://www.sparadrap.org/professionnels/eviter-et-soulager-peur-et-douleur/hopital-necker-enfants-malades-chirurgie-viscerale  https://neurosphinx.com/    1️⃣   Que sont les malformations anorectales ? [0'51 – 2'22] ✔️Malformations congénitales rares caractérisées par un défaut de formation de la partie terminale du tube digestif.    ✔️Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/les-pathologies-de-la-filiere-neurosphinx/ 2️⃣   Comment s'opère leur diagnostic ? [2'23 – 3'59] ✔️Principalement lors du premier examen clinique du nouveau-né devant l'absence de l'anus ou d'un orifice au périnée. 3️⃣   Quelles sont les causes possibles ? [4'00 – 5'50] ✔️Dans la plupart des cas, pas de cause identifiée (malformations sporadiques), ✔️Malformations associées en cas de syndrome. 4️⃣   Quelles sont les modalités de la prise en charge ? [5'51 – 7'36] ✔️Chirurgie réparatrice ✔️Colostomie temporaire 5️⃣   Quel est le pronostic de ces malformations et quel suivi proposer aux patients ? [7'37 - 10'45] ✔️Bon pronostic, mais tendance à la constipation qu'il faut traiter dans les formes basses ✔️Incontinence fécale, rééducation à l'acquisition de la propreté dans les formes hautes.   L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ************************************************************************************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :

L'Agence européenne du médicament (EMA) a approuvé le 15 décembre 2023, le premier traitement à partir de la technologie de modification du génome Crispr. Cette avancée médicale vise à découper une séquence d'ADN et la remplacer par une autre, grâce à une paire de « ciseaux moléculaires ». Ces recherches dans le domaine des thérapies géniques visent à développer des traitements pour certains troubles héréditaires ou certaines maladies : lesquels ? A quel stade en sont ces recherches ? Quelles sont les perspectives de guérison et quel est le le nombre de patients concernés ? Pr Marina Cavazzana, pédiatre, professeur d'Hématologie, directrice du département de Biothérapie de l'Hôpital Necker-Enfants malades, Université Paris Cité et directrice du Centre d'investigation clinique en biothérapie à l'Institut imagineRetrouvez l'émission en entier ici :Qu'attendre de la technologie Crispr en thérapie génique?

L'Agence européenne du médicament (EMA) a approuvé le 15 décembre 2023, le premier traitement à partir de la technologie de modification du génome Crispr. Cette avancée médicale vise à découper une séquence d'ADN et la remplacer par une autre, grâce à une paire de « ciseaux moléculaires ». Le premier traitement qui utilise cette méthode doit servir à soulager les patients atteints de la drépanocytose ou de bêta-thalassémie, deux maladies génétiques de l'hémoglobine. Comment fonctionne cette nouvelle approche médicale ? Quelles perspectives la technologie CRISPR ouvre-t-elle pour la médecine ? Enfin, la thérapie génique est-elle sans danger pour l'homme ? Pr Marina Cavazzana, pédiatre, professeur d'Hématologie, directrice du département de Biothérapie de l'Hôpital Necker-Enfants malades, Université Paris Cité et directrice du Centre d'investigation clinique en biothérapie à l'Institut imagine Dr Giulia Hardouin, post-doctorante dans l'équipe d'Annarita Miccio, chef d'équipe et chercheuse Inserm, dans le domaine des cellules souches et du traitement des maladies de l'hémoglobine, à l'Institut Imagine, à Paris Dr Laure Joseph, hématologue à l'Hôpital Necker, spécialiste de la drépanocytose auprès des adultes.    Programmation musicale :► Tiwa Savage ft Amaarae – Tales by moonlight ► Steve Brunache - L'union. 

L'Agence européenne du médicament (EMA) a approuvé le 15 décembre 2023, le premier traitement à partir de la technologie de modification du génome Crispr. Cette avancée médicale vise à découper une séquence d'ADN et la remplacer par une autre, grâce à une paire de « ciseaux moléculaires ». Le premier traitement qui utilise cette méthode doit servir à soulager les patients atteints de la drépanocytose ou de bêta-thalassémie, deux maladies génétiques de l'hémoglobine. Comment fonctionne cette nouvelle approche médicale ? Quelles perspectives la technologie CRISPR ouvre-t-elle pour la médecine ? Enfin, la thérapie génique est-elle sans danger pour l'homme ? Pr Marina Cavazzana, pédiatre, professeur d'Hématologie, directrice du département de Biothérapie de l'Hôpital Necker-Enfants malades, Université Paris Cité et directrice du Centre d'investigation clinique en biothérapie à l'Institut imagine Dr Giulia Hardouin, post-doctorante dans l'équipe d'Annarita Miccio, chef d'équipe et chercheuse Inserm, dans le domaine des cellules souches et du traitement des maladies de l'hémoglobine, à l'Institut Imagine, à Paris Dr Laure Joseph, hématologue à l'Hôpital Necker, spécialiste de la drépanocytose auprès des adultes.    Programmation musicale :► Tiwa Savage ft Amaarae – Tales by moonlight ► Steve Brunache - L'union. 

Les enfants iraient-ils si bien qu'ils n'auraient plus besoin de pédopsychiatre-psychanalyste ? Pour répondre à la souffrance psychique de l'enfant ou de l'adolescent, comprendre le comment du fonctionnement cérébral et de ses troubles ne suffit pas, il faut aussi pouvoir explorer le pourquoi de cette souffrance. Seule la compréhension de l'histoire du sujet et de ses relations avec son entourage permet un soin psychique en profondeur, fondé sur l'écoute. La recherche de sens est l'objet même de l'approche psychopathologique et psychanalytique défendue dans ce livre. Pour cette raison notamment, l'approche du pédopsychiatre-psychanalyste, croisée à d'autres disciplines, est irremplaçable. C'est tout l'enjeu de ce plaidoyer pour une pédopsychiatrie « humaine », indispensable au soin psychique de l'enfant. Bernard Golse est pédopsychiatre et psychanalyste, ancien chef du service de pédopsychiatrie à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, président de l'AEPEA (Association européenne de psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent) et fondateur de l'Institut contemporain de l'enfance. Il est notre invité Merci pour votre écoute Tendances Première, c'est également en direct tous les jours de la semaine de 10h à 11h30 sur www.rtbf.be/lapremiere Retrouvez tous les épisodes de Tendances Première sur notre plateforme Auvio.be : https://auvio.rtbf.be/emission/11090 Et si vous avez apprécié ce podcast, n'hésitez pas à nous donner des étoiles ou des commentaires, cela nous aide à le faire connaître plus largement.

Selon l'OMS, l'éducation thérapeutique du patient (ETP) « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » Depuis 2009, ce concept est encadré par la loi en France et s'inscrit dans le parcours de soin de nombreuses pathologies. Il s'agit d'une formation dispensée par des professionnels de santé spécifiques, ainsi que d'autres acteurs agréés, auprès des patients concernés. Comment fonctionne ce programme ? Quels patients, en particulier, peuvent en bénéficier ? Quels en sont les bienfaits sur la prise en charge des maladies chroniques ? Pr Luc Mouthon, professeur de Médecine interne à l'Université Paris Cité, chef de service de Médecine interne à l'Hôpital Cochin. Coordonnateur du « Centre de référence Maladies Systémiques auto-immunes et auto-inflammatoires rares d'Île-de-France de l'Est et de l'Ouest ». Président de la Société Nationale Française de Médecine Interne (SNFMI) Hélène Dufresne, coordonnatrice des programmes d'éducation thérapeutique à l'Hôpital Necker-Enfants malades à Paris Anne-Marie Benharoun, patiente partenaire référente en rétablissement en cancérologie pour l'Association Maison du Rétablissement Cancer qui se situe à Bosroumois, en Normandie. Référente de parcours et intervenante d'éducation thérapeutique en oncologie, diplômée de l'université des patients Dr Kossi David Kodjo, endocrinologue diabétologue, nutritionniste au CHU Sylvanus Olympio, à Lomé, au Togo. Président du Centre des Jeunes Intellect pour la Sécurité Alimentaire au Togo (JISATOGO) et directeur médical du Centre associatif d'éducation thérapeutique du diabète et de l'obésité, DIABEOBE.Programmation musicale :► Senny Camara – Bim Bam ► Fools Garden – Lemon tree

Selon l'OMS, l'éducation thérapeutique du patient (ETP) « vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. » Depuis 2009, ce concept est encadré par la loi en France et s'inscrit dans le parcours de soin de nombreuses pathologies. Il s'agit d'une formation dispensée par des professionnels de santé spécifiques, ainsi que d'autres acteurs agréés, auprès des patients concernés. Comment fonctionne ce programme ? Quels patients, en particulier, peuvent en bénéficier ? Quels en sont les bienfaits sur la prise en charge des maladies chroniques ? Pr Luc Mouthon, professeur de Médecine interne à l'Université Paris Cité, chef de service de Médecine interne à l'Hôpital Cochin. Coordonnateur du « Centre de référence Maladies Systémiques auto-immunes et auto-inflammatoires rares d'Île-de-France de l'Est et de l'Ouest ». Président de la Société Nationale Française de Médecine Interne (SNFMI) Hélène Dufresne, coordonnatrice des programmes d'éducation thérapeutique à l'Hôpital Necker-Enfants malades à Paris Anne-Marie Benharoun, patiente partenaire référente en rétablissement en cancérologie pour l'Association Maison du Rétablissement Cancer qui se situe à Bosroumois, en Normandie. Référente de parcours et intervenante d'éducation thérapeutique en oncologie, diplômée de l'université des patients Dr Kossi David Kodjo, endocrinologue diabétologue, nutritionniste au CHU Sylvanus Olympio, à Lomé, au Togo. Président du Centre des Jeunes Intellect pour la Sécurité Alimentaire au Togo (JISATOGO) et directeur médical du Centre associatif d'éducation thérapeutique du diabète et de l'obésité, DIABEOBE.Programmation musicale :► Senny Camara – Bim Bam ► Fools Garden – Lemon tree

Mathilde TouvierSanté publique 2022-2023Collège de FranceColloque - Nutritional Determinants of Health: Recent Research Discoveries and Translation into Public Health Action : An Exposome Perspective of Food ToxicologyIntervenant(s)Pr Robert Barouki, Professor Université Paris CitéRésuméThe exposome represents the set of exposures that can influence human health throughout life. It includes, according to Chris Wild, the external physical exposures, the psychological and social context and the regulations of the internal environment. This new concept actually encompasses all risk factors of non-genetic origin. The diet is one of the major vectors of the chemical exposome. Additional contributions followed that of Wild, specifying in a more concrete way what the exposome could correspond to. Price et al. have defined the functional exposome as corresponding to the biological impacts of the exposome. Thus bridges have been built between exposome and toxicology with the objective of 1) developing an integrated analysis of the various stresses (mixture of chemical substances, interaction diets and exposure to chemical substances, interaction between psychosocial stresses and chemical substances taking into account long-term and potentially multi-generational effects; 2) strengthen the study of the impact of environmental factors on epigenetic regulations and eventually develop epigenotoxicity tests; 3) introduce the exploration of the exposome in clinical medicine (dietary contamination, indoor air, work environment, endocrine disruptors, etc.).Robert BaroukiRobert Barouki, MD, PhD, is Professor of Biochemistry at Université Paris Cité and head of the Inserm unit T3S: "Toxicology, Therapeutic Targets, cellular Signaling and Biomarkers". He also heads the clinical metabolomics and proteomic biochemistry laboratory at the Necker Enfants malades hospital. His research is focused on the impact of environmental contaminants on human health, in particular POPs and EDCs and more generally on the links between the exposome and health. He is involved in several EU projects: HBM4EU and PARC (linking exposure to health), Heals and Neurosome (exposome), HERA (setting the research agenda in environment and health) and Oberon (EDC testing). He has also been involved in the networking of French and European research in the field of environment and health as well as in communicating scientific data to citizens.

À l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, nous consacrons notre émission à cette maladie rare, héréditaire et non transmissible. L'albinisme touche entre une personne sur 5 000 et une personne sur 15 000 en Afrique subsaharienne. Moins fréquente en Europe et en Amérique du Nord, cette maladie y touche une personne sur 20 000. Caractérisée par un manque de mélanine dans la peau et/ou les yeux et/ou les cheveux, l'albinisme a des répercussions importantes sur la santé des personnes malades. En plus de ces conséquences physiologiques, l'albinisme est facteur de multiples discriminations à travers le monde. Dans certaines communautés, les croyances qui sont liées à cette maladie font planer un danger sur la vie et la sécurité des personnes concernées. Quelle prise en charge pour les patients ? Comment déconstruire les fausses croyances qui circulent au sujet de cette maladie ? Pr Smaïl Hadj-Rabia, dermatologue et généticien dans le service de dermatologie du groupe hospitalier Necker-Enfants Malades. Membre fondateur du Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanée Pr Matthieu Robert, chirurgien ophtalmologiste à l'Hôpital Necker-Enfants malades et professeur à la Faculté de médecine de l'Université de Paris Dr Angélique Njeumén, dermatologue vénérologue à l'hôpital Laquintinie de Douala, au Cameroun. Censeur de la SOCADERM (Société Camerounaise de Dermatologie) Reportage de Raphaëlle Constant► Pour aller plus loin : à l'occasion de cette Journée mondiale, Bayard Afrique et la Fondation Pierre Fabre s'associent en publiant un numéro spécial de Planète J'aime Lire. Dans ce magazine destiné aux enfants de 5 à 10 ans, l'histoire « Les Olympiades » donne la parole à une jeune Ivoirienne qui témoigne sur son albinisme.Programmation musicale :► Lass – Yaco Mome► Blick Bassy – Bengue  

À l'occasion de la journée internationale de sensibilisation à l'albinisme, nous consacrons notre émission à cette maladie rare, héréditaire et non transmissible. L'albinisme touche entre une personne sur 5 000 et une personne sur 15 000 en Afrique subsaharienne. Moins fréquente en Europe et en Amérique du Nord, cette maladie y touche une personne sur 20 000. Caractérisée par un manque de mélanine dans la peau et/ou les yeux et/ou les cheveux, l'albinisme a des répercussions importantes sur la santé des personnes malades. En plus de ces conséquences physiologiques, l'albinisme est facteur de multiples discriminations à travers le monde. Dans certaines communautés, les croyances qui sont liées à cette maladie font planer un danger sur la vie et la sécurité des personnes concernées. Quelle prise en charge pour les patients ? Comment déconstruire les fausses croyances qui circulent au sujet de cette maladie ? Pr Smaïl Hadj-Rabia, dermatologue et généticien dans le service de dermatologie du groupe hospitalier Necker-Enfants Malades. Membre fondateur du Centre de référence des maladies génétiques à expression cutanée Pr Matthieu Robert, chirurgien ophtalmologiste à l'Hôpital Necker-Enfants malades et professeur à la Faculté de médecine de l'Université de Paris Dr Angélique Njeumén, dermatologue vénérologue à l'hôpital Laquintinie de Douala, au Cameroun. Censeur de la SOCADERM (Société Camerounaise de Dermatologie) Reportage de Raphaëlle Constant► Pour aller plus loin : à l'occasion de cette Journée mondiale, Bayard Afrique et la Fondation Pierre Fabre s'associent en publiant un numéro spécial de Planète J'aime Lire. Dans ce magazine destiné aux enfants de 5 à 10 ans, l'histoire « Les Olympiades » donne la parole à une jeune Ivoirienne qui témoigne sur son albinisme.Programmation musicale :► Lass – Yaco Mome► Blick Bassy – Bengue  

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur les syndromes périodiques associés à la cryopyrine ou CAPS, nous recevons le Pr Quartier Dit Maire, pédiatre, Chef du service d'immunologie hématologie et rhumatologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, et coordinateur du Centre de référence RAISE – le Centre de référence des Rhumatismes Inflammatoires et Maladies Auto-Immunes Systémiques Rares de l'Enfant, sous l'égide de la filière FAI2R. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge des CAPS, les enjeux du traitement, la coordination des soins, le suivi des patients, ainsi que des conseils à apporter aux familles des patients touchés. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Pierre Quartier Dit Maire – Hôpital Necker Enfants malades https://hopital-necker.aphp.fr/immuno-hematologie-pediatrique  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l'Amyotrophie Spinale infantile, nous recevons le Pr Desguerre, neuropédiatre, cheffe du service de neurologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, et responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires pédiatriques de l'hôpital Necker sous l'égide de la filière FILNEMUS. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de la SMA infantile, les enjeux du traitement, la structuration de la prise en charge et ses spécificités, le suivi des patients, les objectifs du registre de suivi, ainsi que les voies de recherche dans la SMA infantile. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Pr Isabelle Desguerre – Hôpital Necker-Enfants Malades – Paris https://www.aphp.fr/service/service-69-061  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom   Avec le soutien institutionnel de NOVARTIS Gene Therapies France SAS

À l'occasion de la journée internationale des droits des femmes, nous parlons des inégalités de genre et de sexe dans le domaine de la santé. Si les stéréotypes de genre sont présents dans la société, les soignants ne font pas exception. Ainsi, le Haut Conseil à l'égalité entre les femmes et les hommes a fait état, dans son rapport de 2020, de l'importance de prendre compte le sexe et le genre pour mieux soigner, évoquant un enjeu de santé publique. En effet, certaines pathologies sont plus rapidement diagnostiquées chez les hommes que chez les femmes, car leurs signes cliniques varient selon le sexe. De fait, la prise en charge des femmes sera également plus tardive. De même, certaines pathologies, comme l'endométriose, ont longtemps été mises de côté, ne concernant que les femmes. Comment lutter contre ces inégalités et garantir un accès à la santé égale pour tous ? Pourquoi l'écoute des patientes est-elle primordiale ? Pr Claudine Junien, professeure émérite de Génétique médicale et chercheure. Elle a dirigé un laboratoire de recherche de l'INSERM à l'Hôpital Necker-Enfants malades à Paris et poursuit ses recherches à l'INRAE. Membre correspondant de l'Académie nationale de médecine. Co-auteure de l'ouvrage C'est votre sexe qui fait la différence : quand la science bouscule les idées reçues, aux éditions Plon   Dr Abdoulaye Diop, gynécologue obstétricien à la Clinique Bellevue à Dakar, au Sénégal Pr Claire Mounier-Véhier, co-fondatrice d'Agir pour le Cœur des Femmes, cardiologue au CHRU de Lille et professeur de Médecine vasculaire à l'Université́ de Lille.

À l'occasion de la journée internationale des droits des femmes, nous parlons des inégalités de genre et de sexe dans le domaine de la santé. Si les stéréotypes de genre sont présents dans la société, les soignants ne font pas exception. Ainsi, le Haut Conseil à l'égalité entre les femmes et les hommes a fait état, dans son rapport de 2020, de l'importance de prendre compte le sexe et le genre pour mieux soigner, évoquant un enjeu de santé publique. En effet, certaines pathologies sont plus rapidement diagnostiquées chez les hommes que chez les femmes, car leurs signes cliniques varient selon le sexe. De fait, la prise en charge des femmes sera également plus tardive. De même, certaines pathologies, comme l'endométriose, ont longtemps été mises de côté, ne concernant que les femmes. Comment lutter contre ces inégalités et garantir un accès à la santé égale pour tous ? Pourquoi l'écoute des patientes est-elle primordiale ? Pr Claudine Junien, professeure émérite de Génétique médicale et chercheure. Elle a dirigé un laboratoire de recherche de l'INSERM à l'Hôpital Necker-Enfants malades à Paris et poursuit ses recherches à l'INRAE. Membre correspondant de l'Académie nationale de médecine. Co-auteure de l'ouvrage C'est votre sexe qui fait la différence : quand la science bouscule les idées reçues, aux éditions Plon   Dr Abdoulaye Diop, gynécologue obstétricien à la Clinique Bellevue à Dakar, au Sénégal Pr Claire Mounier-Véhier, co-fondatrice d'Agir pour le Cœur des Femmes, cardiologue au CHRU de Lille et professeur de Médecine vasculaire à l'Université́ de Lille.

Si les engagements du ministre de la Santé, François Braun, se concrétisent, la pénurie d'amoxicilline devrait cesser en France au cours du mois de février. Le pays fait face régulièrement à des ruptures de stocks, qui ont concerné récemment cette classe d'antibiotiques, comme le paracétamol ; des médicaments essentiels, surtout en période d'infections hivernales chez les enfants. Cette pénurie a conduit à ce que les pharmacies soient à nouveau autorisées par l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament à fabriquer en officine certains produits manquants, comme ces antibactériens pédiatriques. Le ministre François Braun a également annoncé le lancement d'un « plan blanc médicaments », pour éviter le renouvellement de ce type de crise d'approvisionnement, qui est loin d'être ponctuelle. Pourquoi ces pénuries ? Quels risques potentiels pour la santé ? Pourquoi la relocalisation, dont on avait beaucoup parlé durant la crise sanitaire, n'est-elle toujours pas d'actualité ? Priorité-Santé fait le point. Pr François Chast, pharmacien des hôpitaux de Paris, ancien chef de service à l'hôpital Necker-Enfants malades. Préside le comité des vigilances et risques sanitaires. Président honoraire de l'Académie Nationale de Pharmacie. Auteur du livre : Les médicaments en 100 questions aux éditions Tallandier Dr Thomas Borel, directeur scientifique du Leem, principal lobby français du secteur pharmaceutique. Catherine Simonin, administratrice de France Assos Santé.  Reportage de Raphaëlle Constant dans la pharmacie Delpech à Paris qui s'est mise à fabriquer des gélules d'amoxicilline, sur place, pour pallier la pénurie de cet antibiotique. 

Si les engagements du ministre de la Santé, François Braun, se concrétisent, la pénurie d'amoxicilline devrait cesser en France, au cours du mois de février 2023. Le pays fait face régulièrement à des ruptures de stocks, qui ont concerné récemment cette classe d'antibiotiques, comme le paracétamol ; des médicaments essentiels, surtout en période d'infections hivernales chez les enfants. Cette pénurie a conduit à ce que les pharmacies soient à nouveau autorisées par l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament à fabriquer en officine certains produits manquants, comme ces antibactériens pédiatriques. Le ministre François Braun a également annoncé le lancement d'un « plan blanc médicaments », pour éviter le renouvellement de ce type de crise d'approvisionnement, qui est loin d'être ponctuelle. Pourquoi ces pénuries ? Quels risques potentiels pour la santé ? Pourquoi la relocalisation, dont on avait beaucoup parlé durant la crise sanitaire, n'est-elle toujours pas d'actualité ? Priorité Santé fait le point. Pr François Chast, pharmacien des Hôpitaux de Paris, ancien chef de service à l'Hôpital Necker-Enfants malades. Préside le comité des vigilances et risques sanitaires. Président honoraire de l'Académie Nationale de Pharmacie. Auteur du livre : Les médicaments en 100 questions, aux éditions Tallandier Dr Thomas Borel, directeur scientifique du Leem, principal lobby français du secteur pharmaceutique Catherine Simonin, administratrice de France Assos Santé.  Reportage de Raphaëlle Constant dans la pharmacie Delpech à Paris qui s'est mise à fabriquer des gélules d'amoxicilline, sur place, pour pallier la pénurie de cet antibiotique. 

durée : 02:29:04 - Le 7/9.30 - Président du Prix du livre Inter, Marisol Touraine, ancienne ministre des Affaires sociales et de la Santé, présidente d'Unitaid, et le Professeur Guillaume Canaud, de l'unité de Médecine translationnelle et thérapies ciblées de l'hôpital Necker – Enfants malades, sont les invités de la matinale.

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur le Spina Bifida, nous recevons le Dr Hovhannisyan, pédiatre et praticien hospitalier au sein du service de néonatologie et réanimation néonatale de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge à la naissance d'un enfant atteint de Spina Bifida, le suivi après sa sortie d'hôpital, l'intérêt de la prise en charge pluridisciplinaire, la transition enfant-adulte, et si l'on peut ou non guérir de cette pathologie. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Hovhannisyan – Hôpital Necker-enfants malades - Paris https://hopital-necker.aphp.fr/neonatalogie-reanimation  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

durée : 00:37:39 - Le Temps du débat - par : Emmanuel Laurentin - Dans une lettre ouverte adressée à Emmanuel Macron, 7.000 soignants et associations de patients dénoncent la saturation des services de pédiatrie en hôpitaux. Entre plan blanc et mesures d'urgences : à quel prix l'hôpital public peut-il gérer une épidémie ? - invités : Mélodie Aubart Neuropédiatre à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et membre du Collectif de Pédiatrie ; Vincent Enouf responsable adjoint du Centre national de référence des virus des infections respiratoires à l'Institut Pasteur.; Brigitte Virey Pédiatre libérale à Dijon, Présidente du Syndicat national des pédiatres

durée : 00:37:39 - Le Temps du débat - par : Emmanuel Laurentin - Dans une lettre ouverte adressée à Emmanuel Macron, 7.000 soignants et associations de patients dénoncent la saturation des services de pédiatrie en hôpitaux. Entre plan blanc et mesures d'urgences : à quel prix l'hôpital public peut-il gérer une épidémie ? - invités : Mélodie Aubart Neuropédiatre à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et membre du Collectif de Pédiatrie ; Vincent Enouf responsable adjoint du Centre national de référence des virus des infections respiratoires à l'Institut Pasteur.; Brigitte Virey Pédiatre libérale à Dijon, Présidente du Syndicat national des pédiatres

Mme Caroline Roux, directrice générale adjointe de l'association alliance vita (qui agit pour la protection de la vie et de la dignité humaine), et directrice de Vita International. Spécialisée dans l'écoute des personnes en difficulté, coordonne les services d'aide et d'écoute SOS bébé, SOS fin de vie et Thadéo (pour les soignants). Intervient comme expert sur les enjeux bioéthiques. Accueil – Alliance VITA Mme Marie-Christine Tezenas-Du Montcel, présidente du groupe Polyhandicap France. Créé en 1996, Le Groupe Polyhandicap France rassemble des parents, des professionnels et des associations. Il est représentatif d'une énergie commune mise au service de la reconnaissance de la personne en situation de handicap lourd. GPF | Groupe Polyhandicap France Père Nicolas Delafon, Prêtre, enseignant au Collège des Bernardins à la Faculté Notre-Dame, Nicolas Delafon est aumônier catholique à l'hôpital Necker-Enfants malades. Il publie « A l'aube d'une vie faire face à la pathologie grave d'un enfant à naître » (Ed. du Cerf). A l'aube d'une vie de Delafon Nicolas – Les Editions du cerf

durée : 00:13:38 - Superfail - par : Guillaume Erner - Chaque année, l'épidémie de bronchiolite entraîne une saturation des services pédiatriques mais cette année 2022 semble avoir marqué un tournant dans la dégradation des soins apportés aux enfants. - invités : Anne Jouan Journaliste; Mélodie Aubart Neuropédiatre à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et membre du Collectif de Pédiatrie

Avec l'arrivée de l'automne, les cas de bronchiolite se multiplient en France. Bien que cette épidémie soit habituelle et prévisible, l'affluence d'enfants malades sature les hôpitaux pédiatriques qui étaient déjà en sous capacité. 4 000 soignants en pédiatrie ont alors adressé une lettre ouverte à Emmanuel Macron pour déplorer ces conditions de travail. Le gouvernement a répondu à cet appel à l'aide en lançant un « plan d'action immédiat » avec, notamment, l'activation localement de « plans blancs ». Alors est-ce la bonne solution pour les soignants ? Quelle est la réalité des hôpitaux en France ?  Entre manque de personnel médical, manque de reconnaissance et de financement et politique inadaptée, les soignants sont de plus en plus nombreux à montrer au créneau. Dr Laurent Dupic, principal signataire de la tribune. Responsable réanimation et surveillance continue médico-chirurgicale pédiatrique à l'Hôpital Necker-Enfants malades à Paris Anne Andro, signataire de cette tribune. Infirmière-puéricultrice en réanimation pédiatrique et néonatale, au CHU Armand-Trousseau à Paris Reportage de Raphaëlle Constant. Dr Hiba Trraf, ancienne cheffe de service de Pédiatrie de l'Hôpital de Montluçon dans l'Allier, a démissionné le 1er novembre 2022..   Témoignage de Laura, dont l'un des jeunes enfants est en attente d'une opération.    En fin d'émission, nous faisons le point sur la Journée mondiale de la BPCO qui se déroule le 15 novembre 2022. Nous en parlons avec Philippe Poncet, président de l'association BPCO.

Avec l'arrivée de l'automne, les cas de bronchiolite se multiplient en France. Bien que cette épidémie soit habituelle et prévisible, l'affluence d'enfants malades sature les hôpitaux pédiatriques qui étaient déjà en sous capacité. 4 000 soignants en pédiatrie ont alors adressé une lettre ouverte à Emmanuel Macron pour déplorer ces conditions de travail. Le gouvernement a répondu à cet appel à l'aide en lançant un « plan d'action immédiat » avec, notamment, l'activation localement de « plans blancs ». Alors est-ce la bonne solution pour les soignants ? Quelle est la réalité des hôpitaux en France ?  Entre manque de personnel médical, manque de reconnaissance et de financement et politique inadaptée, les soignants sont de plus en plus nombreux à montrer au créneau. Dr Laurent Dupic, principal signataire de la tribune. Responsable réanimation et surveillance continue médico-chirurgicale pédiatrique à l'Hôpital Necker-Enfants malades à Paris Anne Andro, signataire de cette tribune. Infirmière-puéricultrice en réanimation pédiatrique et néonatale, au CHU Armand-Trousseau à Paris Reportage de Raphaëlle Constant. Dr Hiba Trraf, ancienne cheffe de service de Pédiatrie de l'Hôpital de Montluçon dans l'Allier, a démissionné le 1er novembre 2022..   Témoignage de Laura, dont l'un des jeunes enfants est en attente d'une opération.    En fin d'émission, nous faisons le point sur la Journée mondiale de la BPCO qui se déroule le 15 novembre 2022. Nous en parlons avec Philippe Poncet, président de l'association BPCO.

Au programme : L'édito de Patrick Cohen - Carburant : le gouvernement dans le piège des ristournes Invité : Bruno Le Maire - Ministre de l'Économie, des Finances et de la Souveraineté industrielle et numérique • Carburant : le gouvernement dans le piège des ristournes • Comment faire baisser l'inflation ? • Coûts de l'énergie : les entreprises en danger ? • Méga-bassines de Sainte-Soline : une bombe à retardement ? • Elon Musk à la tête de Twitter : une menace ? Emilie - Les urgences pédiatriques complètement débordées Invité : Rémi Salomon - Chef du service de néphrologie pédiatrique - Hôpital Necker-Enfants malades et président de la commission médicale de l'AP-HP • La pédiatrie en crise • Transferts d'enfants loin de chez eux : la détresse des familles La Story de Mohamed Bouhafsi - À 18 jours du mondial, une équipe de France mal en point ! Le 5/5 : • Immigration : des titres de séjour pour les métiers en tension • Brésil : la députée et le pistolet • U.S.A. : le candidat et la sextape

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Nous recevons le Dr Brassier, pédiatre au sein du service de maladies métaboliques de l'hôpital Necker enfants malades à Paris, clinicien au sein du centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme de l'enfant et de l'adulte de l'hôpital Necker pour la filière G2M et présidente du CETL (Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales). Nous abordons aujourd'hui la forme précoce de la LAL-D et ses spécificités, les symptômes pouvant évoquer la forme précoce de cette pathologie, l'évolution possible en l'absence de prise en charge, la prise en charge des patients ainsi que leur suivi. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Anaïs Brassier – Hôpital Necker-Enfants malades, APHP, Paris https://www.aphp.fr/service/service-68-061  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour cette nouvelle saison sur le Déficit en lipase acide lysosomale ou LAL-D, nous recevons le Dr Lacaille, pédiatre hépatologue au sein du service Gastro-entérologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris. Nous abordons aujourd'hui le déficit en lipase acide lysosomale, ses caractéristiques, son diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter, ainsi que la prise en charge des patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Florence Lacaille – Hôpital Necker-Enfants malades - Paris https://www.aphp.fr/service/service-01-061 L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

durée : 00:05:25 - Le Reportage de la Rédaction - À l'institut Imagine, situé dans l'hôpital Necker, à Paris, les chercheurs planchent sur les causes génétiques des maladies rares. Deux équipes présentent leurs avancées concernant des maladies de l'oil et du sang. Rediffusion de l'émission du 3 mars 2022 Le 28 février dernier, se tenait la journée mondiale des maladies dites "rares", qui frappent tout de même un bébé sur 2 000 naissances, soit plus de trois millions de personnes en France ! À l'institut Imagine, dans l'enceinte de l'hôpital Necker à Paris où sont regroupés un millier de chercheurs, le travail est axé sur les causes génétiques des maladies rares. Deux équipes ont présenté, ce 28 février, leurs avancées thérapeutiques majeures. L'une concerne des petits enfants, auxquels on parvient à rendre, en partie,  la vue. L'autre concerne des jeunes que l'on est parvenu à délivrer d'une souffrance quotidienne due à des globules rouges qui dysfonctionnent. Les enfants peuvent à nouveau voir dans la pénombre L'Amaurose congénitale de Leber fait partie de la famille des dystrophies rétiniennes. Elle a été décrite pour la première fois au milieu du XIXe siècle, en 1869 précisément, par Theodor Karl Gustav von Leber, un ophtalmologiste allemand qui travailla à Heidelberg et Berlin. À l'époque et pendant un siècle et demi, les petits enfants touchés par cette dégénérescence des cellules de la rétine ne pouvaient espérer de traitement et devenaient progressivement aveugles, dans la petite enfance ou plus souvent au cours de l'adolescence. Or, depuis 2019, une thérapie génique a permis d'enrayer cette maladie très rare, qui touche un bébé sur 35 000 à 50 000.  Plusieurs gènes sont à l'origine de la maladie. Parmi eux, le gène RPE65 - lorsqu'il mute - est responsable de 10% des cas d'Amaurose congénitale de Leber. Ce gène est donc la cause directe d'une cécité progressive que décrit le professeur Matthieu Robert, praticien hospitalier dans le service d'ophtalmologie de l'hôpital Necker-Enfants malades, chercheur à Paris-Saclay, et professeur des universités : Il existe donc à présent un traitement pour éviter cela. Une copie du gène qui fonctionne normalement est introduite derrière la rétine, au contact de l'épithélium pigmentaire. Il faut, pour cela, pratiquer une vitrectomie, c'est-à-dire une opération chirurgicale assez délicate qui implique de retirer le vitré de l'oeil et d'introduire ensuite le gène à l'endroit adéquat. Le docteur Alexandra Daruich, chirurgienne ophtalmologiste et chercheuse à l'Inserm revient sur le geste technique qu'elle pratique sur les enfants : Malheureusement, la thérapie génique ne permet pas de rendre la vision aux enfants. Elle vise surtout à stopper la maladie le plus tôt possible afin de limiter au maximum la dégénérescence. Néanmoins, il est arrivé, explique le professeur Matthieu Robert, que l'on constate une bonne surprise : En tout, l'hôpital Necker a effectué 11 opérations, chez six patients. La dernière est toute récente, sourit le docteur Alexandra Daruich : Pour l'ensemble des patients opérés pour l'instant, la vision est demeurée stable bien après l'opération et il n'y a pas eu de complications pendant ni après la chirurgie. La technique est donc très prometteuse. Guérir la drépanocytose, une maladie particulièrement douloureuse La drépanocytose est la plus fréquente des maladies rares. C'est une maladie du sang, qui touche au moins 300 000 personnes chaque année dans le monde. En France, on estime qu'un bébé sur 1 736 est porteur de cette maladie, selon les chiffres rapportés par l'Inserm en 2015. La drépanocytose est apparue en Afrique et en Asie puis elle s'est répandue ensuite en raison des mouvements de population. Elle est désormais présente aux Antilles, au Brésil et en Europe de l'Ouest. Cette maladie est particulièrement douloureuse puisqu'elle consiste en une déformation des globules rouges qui, moins souples, ne parviennent plus à passer facilement à travers tout le réseau veineux. La professeure Marina Cavazzana, p

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur le syndrome de Myhre, nous recevons le Pr Pauline Chaste, pédopsychiatre et chef de service de pédopsychiatrie de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris. Nous abordons aujourd'hui l'accompagnement des jeunes patients atteints d'un syndrome de Myhre, les symptômes neuropsychiatriques rencontrés chez ces patients, le développement de trouble neuropsychiatrique, et les enjeux de la prise en charge. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Pr Pauline Chaste – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris https://www.aphp.fr/service/service-36-061  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l'Amyotrophie Spinale infantile, nous recevons le Pr Desguerre, neuropédiatre, cheffe du service de neurologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, et responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires pédiatriques de l'hôpital Necker sous l'égide de la filière FILNEMUS. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de la SMA infantile, les enjeux du traitement, la structuration de la prise en charge et ses spécificités, le suivi des patients, les objectifs du registre de suivi, ainsi que les voies de recherche dans la SMA infantile. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Pr Isabelle Desguerre – Hôpital Necker-Enfants Malades – Paris https://www.aphp.fr/service/service-69-061  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom   Avec le soutien institutionnel de NOVARTIS Gene Therapies France SAS

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur le syndrome de Myhre, nous recevons le Dr Briac Thierry, oto-rhino-laryngologiste au sein du service d'ORL et de chirurgie cervico-faciale pédiatrique du Pr Denoyelle de l'hôpital Necker-Enfants malades, Praticien Hospitalier et responsable de l'unité fonctionnelle de chirurgie des voies aériennes au sein de la Filière Tête et Cou pour le Centre de Référence des Malformations ORL Rares – MALO. Nous abordons aujourd'hui les principaux symptômes ORL rencontrés chez les jeunes patients touchés par un syndrome de Myhre, la prise en charge ORL, la transition enfant-adulte et les recommandations en termes de surveillance. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Briac Thierry – Hôpital Necker-Enfants malades - Paris https://maladiesrares-necker.aphp.fr/malo/#1561991619204-5ee16b1d-1761  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette nouvelle saison sur le syndrome de Myhre, nous recevons le Pr Valérie Cormier-Daire, généticienne clinicienne, cheffe de service adjointe de médecine génomique des maladies rares à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, responsable du centre de référence maladies rares MOC - Maladies Osseuses Constitutionnelles. Nous abordons aujourd'hui les caractéristiques du syndrome de Myhre, les principaux symptômes, la physiopathologie de la maladie, le diagnostic, ainsi que les conseils génétiques à proposer aux familles de patients touchées. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Pr Valérie Cormier-Daire – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris https://www.aphp.fr/service/service-29-061 https://maladiesrares-necker.aphp.fr/moc/    L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir ce deuxième épisode sur la maladie de Wilson, nous recevons le Pr Dominique Debray, pédiatre spécialisé en hépatologie pédiatrique, Praticien Hospitalier et Professeur associé au sein de l'unité d'hépatologie pédiatrique et de transplantation de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et responsable du Centre de Compétences de la Maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre de l'hôpital Necker. Nous abordons aujourd'hui les spécificités pédiatriques de la maladie de Wilson, les signes d'alerte qui doivent faire suspecter cette maladie rare chez l'enfant, le dépistage et le diagnostic ainsi que l'impact de la maladie sur le foie en l'absence de prise en charge adaptée. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Pr Dominique Debray – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris https://www.crmrwilson.com/presentation/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur le syndrome de Turner, nous recevons le Pr Michel Polak, endocrinologue et diabétologue pédiatre, chef du service d'endocrinologie gynécologie diabétologie pédiatrique de l'hôpital universitaire Necker-Enfants malades à Paris, et professeur à l'université de Paris Cité. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge endocrinologique du syndrome de Turner chez l'enfant, les conséquences sur la croissance, le diagnostic précoce, l'analyse chromosomique, les comorbidités à dépister, ainsi que les déterminants de la qualité de vie à prendre en compte. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Michel Polak – Hôpital Necker-Enfants Malades – Paris https://www.aphp.fr/service/service-70-061  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Trois lettres d'une importante capitale : CMV, ou cytomégalovirus. Il s'agit de la plus fréquente des infections de la grossesse, transmise le plus souvent par les enfants d'âge de crèche. Peu connue du grand public, elle peut pourtant avoir de lourdes conséquences sur le développement du fœtus. Marine, (@lincroyablehistoiredenoha sur instagram) est la maman de 2 petites filles : Inès (2 ans et demi) et Noha (1 an). C'est lors de sa 2nde grossesse qu'elle a contracté le CMV sans le savoir, elle a vécu de véritables montagnes russes émotionnelles, puisqu'elle a cru perdre son bébé à cause de ce virus. Finalement, grâce à une surveillance rapprochée et un traitement adapté, elle a pu accueillir sa fille en bonne santé. Pr Yves Ville, chef de service de la maternité et de l'unité de médecine fœtale à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, nous éclaire sur ce sujet.

La Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) ou « Maladie de Charcot » est une pathologie neuromusculaire progressive et fatale, caractérisée par une perte des motoneurones, neurones qui commandent entre autres la marche, la parole, la déglutition et la respiration. Elle se caractérise par une mort progressive des neurones moteurs, une atrophie musculaire et donc la paralysie progressive des patients. La SLA apparaît souvent entre 50 et 70 ans, elle survient en moyenne plus précocement lorsqu'elle est d'origine familiale. Ce qui n'empêche pas que des individus plus jeunes ou plus âgés puissent développer cette maladie. Quels sont les signes ? Quels sont les traitements ? Où en sont les recherches ? Dr Francois Salachas, neurologue à l'Hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris Leah Stavenhagen, première patiente à suivre un traitement expérimental à base de cellules souches aux États-Unis, auteure de J'aimerais danser encore, aux éditions de l'Archipel.   En fin d'émission, nous faisons le point sur la hausse du nombre de chirurgies du frein de langue chez les enfants en France, qui préoccupe certains médecins. Nous en parlons avec Dr Virginie Rigourd, pédiatre néonatalogiste à l'Hôpital Necker-Enfants malades et responsable du Lactarium de Paris.

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur le syndrome GACI, nous recevons le Dr Myriam Dao, néphrologue, Praticien Hospitalier au sein du service de Néphrologie et Transplantation rénale adulte de l'hôpital Necker-Enfants malades ainsi qu'au sein du centre MAMEA, le centre de référence des maladies héréditaires du métabolisme de l'enfant et de l'adulte Nous abordons aujourd'hui l'expression clinique du syndrome GACI à l'âge adulte, les enjeux du traitement pour les patients adultes, la prise en charge et le suivi de ces patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Myriam Dao – Hôpital Necker-Enfants malades http://maladiesrares-necker.aphp.fr/mamea/#1562576116261-e20be892-0582  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur le syndrome GACI, nous recevons le Dr Alix Besançon, pédiatre, Praticien Hospitalier au sein du service d'endocrinologie, gynécologie et diabétologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades ainsi qu'au sein du service d'exploration fonctionnelle endocrinienne de l'hôpital Trousseau à Paris. Nous abordons aujourd'hui les enjeux du traitement pour les patients atteints du syndrome GACI, la prise en charge et le suivi ainsi que les voies de recherche pour cette maladie rare. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Alix Besançon – Hôpital Necker-Enfants malades – Hôpital Trousseau - Paris https://www.aphp.fr/service/service-70-061 https://www.aphp.fr/service/service-19-088  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce deuxième épisode sur le syndrome GACI, nous recevons le Pr Damien Bonnet, cardiologue, Professeur des Universités à la faculté de médecine de Paris-Descartes, chef du service de cardiologie pédiatrique et congénitale de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, coordonnateur du centre de référence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares et du centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes (M3C). Nous abordons aujourd'hui les principaux signes d'alerte et la symptomatologie cardiaque rencontrée chez les jeunes enfants atteints du Syndrome GACI, le diagnostic et les diagnostics différentiels à écarter, les grands principes de prise en charge sur le plan cardiaque ainsi que le suivi des patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Damien Bonnet – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris http://maladiesrares-necker.aphp.fr//cardiomyopathies/ http://maladiesrares-necker.aphp.fr//m3c/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette nouvelle saison sur le syndrome GACI, nous recevons le Dr Geneviève Baujat, pédiatre de formation, généticien clinicien au sein du service de génétique médicale de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et Praticien Hospitalier du centre de référence des maladies osseuses constitutionnelles (MOC) de la filière OSCAR. Nous abordons aujourd'hui le syndrome GACI, sa physiopathologie, le nombre de patients concernés en France, les principaux symptômes d'alerte et les signes de gravité de cette maladie rare, son évolution et les diagnostics différentiels à écarter. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Geneviève Baujat – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris http://maladiesrares-necker.aphp.fr//moc/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

COVID : POURQUOI LE GOUVERNEMENT DESSERRE L'ÉTAU – 21/01/22 Invités EVE ROGER Directrice adjointe de la rédaction « Le Parisien-Aujourd'hui en France » NATHALIE MAURET Journaliste politique - Groupe de presse régionale « Ebra » Pr VINCENT MARÉCHAL Professeur de virologie - Sorbonne Université Co-fondateur du réseau « Obépine » Pr BERTRAND GUIDET Chef du service de réanimation - Hôpital Saint-Antoine Pr ANTOINE FLAHAULT - En direct de Genève Épidémiologiste Auteur de « Covid, le bal masqué » Bientôt le bout du tunnel ? Après Boris Johnson outre-Manche, Jean Castex a dévoilé hier soir un calendrier de la levée progressive des restrictions sanitaire étant donné que « la situation commence à évoluer favorablement ». Ainsi dans quinze jours fini les masques en extérieur, l'obligation de télétravail trois jours par semaine et des jauges dans les lieux accueillant du public. Et à partir du 16 février, ce sera la réouverture des discothèques et la reprise des concerts debout. Il sera également de nouveau possible de consommer debout dans les bars, de manger dans les cinémas, les stades et les transports. Omicron plus contagieux mais « moins dangereux » permet selon le Premier ministre de desserrer l'étau en s'appuyant sur le passe vaccinal qui entrera en vigueur lundi pour les personnes de 16 ans et plus, sous réserve de l'avis du Conseil constitutionnel qui est attendu ce vendredi. Un argumentaire et un calendrier qui n'ont néanmoins pas convaincu l'opposition à moins de trois mois de l'élection présidentielle. « C'est l'absurdistan » a lancé Marine Le Pen (RN). « Quelle gestion chaotique ! […] Le gouvernement, dans sa méthode, fait n'importe quoi et les Français sont perdus » a estimé Anne Hidalgo (PS), dénonçant « un calendrier politique ». Quand du côté des Verts, Julien Bayou s'interroge sur la stratégie du gouvernement : « On nous disait qu'Emmanuel Macron décidait en fonction des recommandations du Conseil scientifique, je n'ai pas cru comprendre qu'il recommandait de relâcher les efforts. Il y a un côté paradoxal : un passe vaccinal très contraignant est censé entrer en vigueur au moment même où on nous annonce un relâchement des contraintes. Je ne comprends pas très bien ». Du côté des professionnels de santé certains font part également de leur incompréhension et de leurs inquiétudes alors que les hospitalisations et les contaminations pour Covid-19 sont toujours en hausse. D'après les chiffres de Santé publique France, publiés jeudi, 27.931 personnes sont hospitalisées à cause du coronavirus (+ 701 en 24h), dont 3.842 en réanimation (-10 par rapport à mercredi). 245 personnes sont également décédées ces dernières 24 heures, ce qui porte le bilan à 100 815 morts du Covid-19 à l'hôpital en France depuis le début de la pandémie. L'épidémie est « loin d'être terminée » a également averti le patron de l'OMS ces derniers jours, mettant en garde contre l'idée que le variant Omicron est bénin et rappelant qu'il est « probable que de nouveaux variants apparaissent ». Néanmoins, parallèlement la science avance et il y a des raisons d'être optimistes. Ainsi des chercheurs travaillant à l'Institut Imagine (hôpital Necker-Enfants malades AP-HP) ont identifié les premières causes génétiques et immunologiques expliquant 15 % des forme graves de Covid-19 : un défaut d'activité des interférons de type 1 qui ont une puissante activité antivirale. Cette découverte pourrait permettre à l'avenir de détecter les patients à risques pour améliorer leur prise en charge. DIFFUSION : du lundi au samedi à 17h45 FORMAT : 65 minutes PRÉSENTATION : Caroline Roux - Axel de Tarlé REDIFFUSION : du lundi au vendredi vers 23h40 RÉALISATION : Nicolas Ferraro, Bruno Piney, Franck Broqua, Alexandre Langeard PRODUCTION : France Télévisions / Maximal Productions Retrouvez C DANS L'AIR sur internet & les réseaux : INTERNET : francetv.fr FACEBOOK : https://www.facebook.com/Cdanslairf5 TWITTER : https://twitter.com/cdanslair INSTAGRAM : https://www.instagram.com/cdanslair/

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur le SHU atypique, nous recevons le Pr Julien Zuber, néphrologue, Professeur d'immunologie clinique à l'Université de Paris, Praticien Hospitalier au sein du service de Néphrologie et transplantation rénale adulte de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et chercheur à l'Institut Imagine. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge du Syndrome Hémolytique et Urémique atypique : le diagnostic et les diagnostics différentiels à écarter, les traitements disponibles, les précautions particulières à prendre lors de cette prise en charge, l'importance de la coordination des soins en lien avec les centres experts et les perspectives de recherche actuelles. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Pr Julien Zuber – Hôpital Necker-Enfants malades - Paris https://www.institutimagine.org/fr/users/julien-zuber#scrollNav-1  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour cet épisode spécial dédié au projet inter-filières transition enfant-adulte dans les maladies rares piloté par la filière NeuroSphinx, nous recevons le Dr Célia Crétolle, chirurgien infantile, Praticien Hospitalier au sein du service de Chirurgie viscérale et urologique pédiatriques de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, coordonnatrice du centre de référence MAREP (malformations ano-rectales et pelviennes rares) et de la filière NeuroSphinx. Nous abordons aujourd'hui le projet inter-filières piloté par la filière NeuroSphinx qui vise à améliorer la transition enfant-adulte dans les maladies rares, la situation actuelle en France, les objectifs de ce projet, les actions menées et à venir, ainsi que les projets similaires mis en place à l'étranger. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Célia Crétolle – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris https://transitionmaladiesrares.com/mentions-legales/  L'équipe : Virginie Druenne – Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

La consanguinité se définit par le fait que deux individus, ayant une parenté assez étroite, se reproduisent entre eux et obtiennent une descendance. La consanguinité sera plus ou moins forte selon le degré de parenté (union entre un frère et une sœur, entre un oncle et une nièce, des cousins, etc). En quoi cela peut-il avoir des conséquences sur l'enfant né de cette union ? Comment expliquer le risque accru de mortalité en cas de consanguinité ? Pr Arnold Munnich, président de la Fondation Imagine, pédiatre et généticien à l'Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et à l'Institut Imagine André Langaney, spécialiste en Génétique des populations humaines, professeur honoraire au Département Génétique et Évolution de l'Université de Genève. (Rediffusion)

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur le SHU atypique, nous recevons le Pr Olivia Boyer, néphrologue pédiatre, Professeur des Universités à l'université de Paris, Praticien Hospitalier au sein du service de Néphrologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et du centre de référence MARHEA - maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte, affilié à la filière ORKiD. Nous abordons aujourd'hui le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique en pédiatrie : les signes d'alerte qui doivent faire évoquer ce diagnostic chez un enfant, le diagnostic et les diagnostics différentiels à écarter, l'évolution clinique de la maladie, les grands principes de prise en charge du SHU atypique en pédiatrie et la transition enfant-adulte. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Pr Olivia Boyer – Hôpital Necker-Enfants malades - Paris https://recherche.filiereorkid.com/marhea-paris-necker-centre-de-reference-des-maladies-renales-hereditaires-de-lenfant-et-de-ladulte/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode sur la Maladie de Gaucher, nous recevons le Dr Anaïs Brassier, pédiatre au sein du service des maladies métaboliques de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, clinicien au sein du Centre de Référence des maladies héréditaires du métabolisme de l'enfant et de l'adulte de l'hôpital Necker pour la filière G2M et présidente du CETL – Comité d'Evaluation du Traitement des maladies Lysosomales. Nous abordons aujourd'hui les particularités de la Maladie de Gaucher chez l'enfant, l'évolution de cette maladie rare en l'absence de traitement, les signes d'alerte qui doivent faire évoquer ce diagnostic chez un enfant, le diagnostic et les diagnostics différentiels à écarter ainsi que les grands principes de prise en charge de la maladie de Gaucher en pédiatrie. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Anaïs Brassier – Hôpital Necker-Enfants malades - Paris http://www.cetl.net/comites-et-centres/cetl/organisation-du-groupe-39/article/composition-du-cetl  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l'Ostéogenèse Imparfaite, nous recevons le Dr Zagorka Pejin, chirurgien orthopédiste impliquée dans la prise en charge des enfants atteints d'Ostéogenèse Imparfaite et Praticien Hospitalier au sein du service de Chirurgie orthopédique et traumatologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge de l'Ostéogenèse Imparfaite chez les enfants, les spécificités pédiatriques de cette maladie rare, les enjeux du traitement et d'une prise en charge coordonnée en lien avec les centres experts. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Pejin – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris https://www.aphp.fr/offre-de-soin/medecin/575256/061/62  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 19 sur l'Ostéogenèse Imparfaite, nous recevons le Pr Valérie Cormier-Daire, généticienne clinicienne, Professeur des Universités à l'université Paris-Descartes et Praticien Hospitalier, chef du service de Génétique Clinique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, coordinatrice du Centre de Référence des Maladies Osseuses Constitutionnelles de la filière OSCAR et d'un groupe de recherche Inserm à l'Institut Imagine. Nous abordons aujourd'hui l'Ostéogenèse Imparfaite ou maladie des os de verre, le mécanisme de survenue de la maladie, les principaux symptômes d'alerte, le diagnostic des patients atteints de cette maladie rare et les diagnostics différentiels à écarter. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Pr Cormier-Daire – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/moc/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode sur l'Hypophosphatasie, nous recevons le Dr Geneviève Baujat, pédiatre, généticien clinicien, Praticien Hospitalier au sein du service de Génétique médicale de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et membre du consortium HPP France. Nous abordons aujourd'hui les modalités de prise en charge des patients atteints d'Hypophosphatasie, l'organisation des soins en France pour cette pathologie, les démarches génétiques à réaliser, ainsi que les perspectives de recherche dans cette maladie rare.  Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Geneviève Baujat – Hôpital Necker-Enfants malades – Paris http://hopital-necker.aphp.fr/genetique-clinique  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 16 sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires, nous recevons le Dr Caroline Michot, médecin généticien, Praticien Hospitalier à l'hôpital Necker-Enfants malades et coordinatrice du récent PNDS sur les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires sous l'égide de la filière OSCAR. Nous abordons aujourd'hui les Syndromes d'Ehlers-Danlos Non Vasculaires, les principaux symptômes d'alerte qui peuvent faire évoquer ce diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter et les examens de 1ère ligne que le médecin traitant peut effectuer avant d'adresser les patients à un centre de référence. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de ces pathologies, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invitée : Dr Caroline Michot - Hôpital Necker-Enfants malades - Paris https://www.filiere-oscar.fr  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

La consanguinité désigne le fait que deux individus, ayant une parenté assez étroite, se reproduisent entre eux et obtiennent une descendance. Elle sera plus ou moins forte selon le degré de parenté (union entre un frère et une sœur, entre un oncle et une nièce, des cousins, etc). Comment définir exactement la consanguinité ? Il peut y avoir suite à cette consanguinité un certain nombre de risques, troubles, maladies ou malformations, pour quel type de maladie a-t-on pu les observer ? Pr Arnold Munnich, président de la Fondation Imagine, pédiatre et généticien à l'Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et à l'Institut Imagine ► Retrouvez ici l'émission en intégralité

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ouvrir cette saison 14 sur l'hyperoxalurie primitive, nous recevons le Dr Nathalie Biebuyck, pédiatre, Praticien Hospitalier au sein du service de néphrologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris et clinicien au sein du centre de référence des maladies rénales héréditaires de l'enfant et de l'adulte (MARHEA) de la filière ORKiD. Nous abordons aujourd'hui la présentation de l'hyperoxalurie primitive, ainsi que la physiopathologie, les symptômes évocateurs et l'évolution de cette maladie rare. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invité : Dr Nathalie Biebuyck – Hôpital Necker-Enfants malades - Paris http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/marhea/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

La consanguinité se définit par le fait que deux individus, ayant une parenté assez étroite, se reproduisent entre eux et obtiennent une descendance. La consanguinité sera plus ou moins forte selon le degré de parenté (union entre un frère et une sœur, entre un oncle et une nièce, des cousins, etc). En quoi cela peut-il avoir des conséquences sur l'enfant né de cette union ? Comment expliquer le risque accru de mortalité en cas de consanguinité ? Pr Arnold Munnich, président de la Fondation Imagine, pédiatre et généticien à l'Hôpital Necker-Enfants malades AP-HP et à l'Institut Imagine André Langaney, spécialiste en Génétique des populations humaines, professeur honoraire au Département Génétique et Évolution de l'Université de Genève.

Bienvenue sur Rare à l'Écoute, la chaîne de podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce quatrième épisode consacré à la fibrodysplasie ossifiante progressive, nous recevons le Dr Geneviève Baujat, pédiatre, généticien clinicien et référent FOP au sein du service de génétique médicale à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, site coordonnateur du centre de référence pour les maladies osseuses constitutionnelles. Nous abordons aujourd'hui la prise en charge des patients pédiatriques, les formes atypiques de la maladie, l'importance d'un diagnostic précoce et d'une prise en charge par une filière de soins spécialisée. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invitée : Dr Geneviève Baujat – Hôpital Necker Enfants Malades – Paris http://hopital-necker.aphp.fr/genetique-clinique http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/moc/  L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour ce troisième épisode consacré au syndrome de Noonan, nous recevons le Pr Damien Bonnet, cardiologue, professeur des universités à la faculté de médecine Paris-Descartes, chef du service de cardiologie pédiatrique et congénitale à l'hôpital Necker-Enfants malades à Paris, et coordinateur des centres de référence "cardiomyopathies et troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares", et "malformations cardiaques congénitales complexes". Nous abordons aujourd'hui les principales manifestations cardiaques du syndrome de Noonan, leur importance dans l'établissement du diagnostic, les diagnostics différentiels à écarter, les grands principes de prise en charge de ces anomalies cardiaques ainsi que le suivi cardiologique recommandé pour les patients. Si vous désirez vous informer et aller plus loin dans la connaissance de cette pathologie, nous vous donnons rendez-vous sur notre site internet www.rarealecoute.com. L'orateur n'a reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode. Invité : Pr Damien Bonnet - Hôpital Necker-Enfants malades à Paris http://hopital-necker.aphp.fr/  http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/m3c/ http://www.maladiesrares-necker.aphp.fr/cardiomyopathies/ L'équipe : Virginie Druenne – Programmation Cyril Cassard – Animation Hervé Guillot – Production Crédits : Sonacom

Pr Jean-Claude Souberbielle, médecin spécialiste de la vitamine D, ancien responsable du laboratoire d’hormonologie à l'hôpital Necker-Enfants malades

Invité du jour : Patrick Berche, Médecin bactériologiste français, professeur émérite à l’université de Paris et ancien directeur de l’institut Pasteur de Lille ? Auteur de « Faut-il avoir encore peur de la grippe ? Histoire des pandémies » (2012, Odile Jacob) Sujet : La guerre sanitaire… à quoi ? Comment ? À propos du livre : «Faut-il avoir encore peur de la grippe ? Histoire des pandémies» Paru aux éditions Odile Jacob La récente pandémie de 2009 a suscité une vive émotion avant de se révéler moins grave que prévu. Mais que nous enseigne l'histoire millénaire de cette maladie ? Que sait-on aujourd'hui du virus de la grippe, fantasque, déconcertant, malléable, parfois impitoyable ? Quelle est son origine ? Que penser de la vaccination ? Pourquoi de brusques pandémies embrasent-elles le monde avant de disparaître inexplicablement ? Peut-on les prévoir ? La terrible "grippe espagnole" qui fit plus de morts que la guerre de 14-18, peut-elle se reproduire ? Patrick Berche tente de répondre à toutes ces questions, avec un regard sur l'histoire, éclairé des plus récentes percées scientifiques. L'histoire palpitante d'une maladie apparemment banale et de son extraordinaire virus !    Le Pr Patrick Berche est chef de service de microbiologie à l'hôpital Necker-Enfants malades, doyen de la faculté de médecine Paris-Descartes et l'auteur de plusieurs ouvrages historiques, notamment : Une histoire des microbes, L'Histoire secrète des armes biologiques, Les Menaces biologiques (avec H. Korn et P. Binder), Gloires et impostures de la médecine (avec J.-J. Lefrère). Le Pr Patrick Berche est chef de service de microbiologie à l'hôpital Necker-Enfants malades, doyen de la faculté de médecine Paris-Descartes et l'auteur de plusieurs ouvrages historiques, notamment : Une histoire des microbes, L'Histoire secrète des armes biologiques, Les Menaces biologiques (avec H. Korn et P. Binder), Gloires et impostures de la médecine (avec J.-J. Lefrère).

une émission proposée et présentée par Philippe Grimbert et José Cohen, professeurs de médecine à l'université Paris-Est-Créteil. Ils reçoivent Arnold Munnich, pédiatre-généticien, créateur et le chef du département de génétique médicale de l'hôpital Necker-Enfants malades de Paris. Thème : La génétique médicale – Partie 2

une émission proposée et présentée par Philippe Grimbert et José Cohen, professeurs de médecine à l'université Paris-Est-Créteil. Ils reçoivent Arnold Munnich, pédiatre-généticien, créateur et le chef du département de génétique médicale de l'hôpital Necker-Enfants malades de Paris. Thème : La génétique médicale – Partie 1

This is our first Heart to Heart with Anna episode entirely in French for our French-speaking Heart Community. Today's topic deals with the Fontan heart and liver involvement. La procédure de Fontan a été utilisée depuis les années 1970 pour traiter les personnes avec une physiologie du ventricule unique--également connu sous le nom d’un cœur options. Il a également été utilisé dans les dernières décennies pour traiter le syndrome d’hypoplasie du coeur gauche (hCG) ou syndrome d’hypoplasie du coeur droit (HRHS). Il y a maintenant assez survivants à long terme de la procédure de Fontan le milieu médical pour savoir quels types de conséquences vu telle une physiologie radicale pose. Lorsque la seule fonction du coeur est de pomper le sang dans le corps, et il se déplace passivement aux poumons pour l’oxygène, comment cette anatomie affecte-t-elle autres organes, notamment le foie ? Notre médecin invité s’appelle Magalie Ladouceur, qui est cardiologue et spécialiste des Cardiopathies Congénitales de l’Adolescent et de l’Adulte. Elle coordonne le programme d’éducation thérapeutique des adolescents atteints de cardiopathies congénitales à l’hôpital Necker Enfants-malades à Paris, mais elle est aussi Cardiologue à l’hôpital Européen Georges Pompidou AP-HP au sein de l’Unité Médico-Chirurgicale des cardiopathies congénitales de l’adolescent et de l’adulte qui est centre de référence des malformations cardiaques congénitales complexes en France.Support the show (https://www.patreon.com/HearttoHeart)