Podcasts about mucoviscidose

durée : 00:03:32 - A Gorron les vieux journaux servent à la lutte contre la mucoviscidose - Depuis huit ans, des bénévoles trient des journaux à Gorron, déposés par des habitants. Les palettes qu'ils forment sont ensuite vendues. L'argent est reversé à l'association Vaincre la mucoviscidose.

durée : 00:05:01 - Elle marche 2000 km en Bretagne pour saluer les avancées dans le traitement de la mucoviscidose et soutenir les malades

durée : 00:04:06 - Téléthon 2024 : témoignage d'une maman dont le petit garçon bénéficie d'un traitement révolutionnaire contre la mucoviscidose

Un élan d'inspiration et une vague de "je peux tout faire"

Você já ouviu falar da doença do ‘Beijo Salgado' ou ‘Mucoviscidose'? Não? Pois se trata da fibrose cística, uma doença rara, crônica e progressiva que causa danos no sistema respiratório e digestivo. Segundo o Ministério da Saúde a fibrose cística atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença mais comum da infância. Nós conversamos com Camila Cangussu, professora de pediatria da escola de medicina da UFOP, que falou quais são as causas, sintomas e tratamentos dessa doença. Aperte o play e ouça agora. Ficha Técnica Produção: Cristiano Brito, Pedro Romanelly e Davi Santos Edição de Texto: Elis Cristina e Patrícia Consciente Edição de áudio e sonoplastia: Simei Romeirin

Bienvenue dans ce nouvel épisode du podcast "À Côté de Mes Pompes" où j'accueille Elliot, un jeune athlète qui, malgré sa mucoviscidose, a réalisé des exploits sportifs remarquables, en bouclant en avril dernier son premier MARATHON à Paris. Atteint de mucoviscidose depuis son enfance, Elliot nous raconte comment il a transformé une faiblesse en force et a réussi à terminer cette course de 42 km.Nous abordons les sujets clés de son parcours : des premières années marquées par des difficultés respiratoires et une surprotection maternelle, aux défis de l'adolescence, en passant par des hauts, des bas et une santé déclinante. Sa renaissance débute avec un traitement révolutionnaire venu des États-Unis qui change sa vie, et lui permet de retrouver l'espoir d'un quotidien plus paisible, lui qui ne disposait plus que de 30 % de ses capacités respiratoires.Elliot nous partage les étapes de sa préparation marathon, ses entraînements jusqu'à cette expérience du Marathon de Paris, où après beaucoup de souffrance, un dépassemenet de soi, il franchit la ligne d'arrivée avec une joie indescriptibleLes expériences personnelles d'Elliot et ses réflexions sur la maladie, les défis de la vie et le pouvoir de la volonté sont au cœur de cet épisode.Il nous livre des conseils pratiques et inspirants pour tous ceux qui luttent contre des maladies ou des situations difficiles, montrant que tout est possible avec de la détermination et du soutien.Un immense merci à Elliot pour ce témoignage riche d'émotions et d'inspiration. Il est temps pour moi de vous laisser en compagnie d'Elliot, marathonien et atteint de mucoviscidose, le souffle de la vie !---Mots-clés: mucoviscidose, Marathon de Paris, résilience, entraînement, dépassement de soi, sport et maladie.LiensLe compte d'Elliot : https://www.instagram.com/elliotdares/Le groupe Courir à plusieurs : https://www.instagram.com/courir_a_plusieursLe challenge Move for Muco : https://moveformuco.collectemuco.org/Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour cet épisode spécial, nous recevons le Dr Guillaume Barucq, médecin généraliste sur la côte basque, passionné de surf et impliqué dans la pratique du sport en général et du surf en particulier à visée thérapeutique ; Marianne Brechu, ancienne skieuse internationale, présidente fondatrice de l'association Etoiles des Neiges ; et Chiara, jeune patiente très active atteinte de mucoviscidose et surfeuse. Nous abordons aujourd'hui l'importance de mettre en lumière les maladies rares auprès d'un public de Médecins de 1ère ligne, la découverte des bénéfices de la fréquentation du bord de mer chez les patients atteints de mucoviscidose, les applications pratiques et les missions de l'association Etoiles des Neiges qui soutient les jeunes atteints de mucoviscidose grâce au sport, les lieux de pratique de l'association, et les bénéfices de la pratique du sport et particulièrement du surf chez les patients atteints de mucoviscidose. Les orateurs n'ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invités : Dr Guillaume Barucq – https://www.guillaume-barucq.com/ Mme Marianne Brechu – https://www.etoilesdesneiges.com/  Chiara   L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

De 12 à 14h du lundi au samedi, et de 13h à 15h le dimanche, vivez le début de l'étape en direct. François Pinet, Simon Dutin, Ludovic Duchesne, Yohan Bredow, Frederic Brindelle et Romain Asselin reviennent également sur les faits marquants de l'étape de la veille et présentent les enjeux de l'étape du jour. Et pour les accompagner, un consultant de choix : Jérôme Pineau, membre de la Dream Team RMC.

Elliot est devenu Champion du Monde de son Monde en devenant finisher du Marathon de Paris 2024. Pourtant courir et finir un marathon était tout inimaginable et impossible pour lui il n'y a pas si longtemps. Car Elliot est atteint de mucoviscidose. La maladie l'a privé de 70% de ses capacités respiratoires, de beaucoup d'énergie, lui a faire perdre beaucoup de poids. Elliot revient de loin car son pronostic vital fut engagé tant il était affaibli.Elliot bénéficie d'un nouveau médicament. Il ne guérit pas mais permet de stabiliser la maladie. Il a retrouvé de la capacité pulmonaire et a pu commencer à courir. Et un jour où il a eu l'étincelle pour courir le marathon de Paris, épreuve si symbolique de la persévérance, du souffle et de la résilience.Dans cet épisode Elliot nous parle de sa maladie, nous raconte son parcours, ses entraînements, les moments difficiles et les nouveaux amis rencontrés comme le groupe Courir à plusieurs et comment il imagine le futur.Elliot est aussi une preuve que la recherche avance. Si parfois vous vous demandez à quoi servent certains événements caritatifs vous allez voir à quel point ils changent des vies.LiensLe compte Instagram d'Elliot : https://www.instagram.com/elliotdares/Le groupe Courir à plusieurs : https://www.instagram.com/courir_a_plusieursLe challenge Move for Muco : https://moveformuco.collectemuco.org/----KM42 est un podcast running, forme et préparation mentale qui vous accompagne et vous aide dans vos défis personnels. Toutes les semaines, je partage mon expérience, des conseils, des rencontres avec des personnes inspirantes pour explorer ces thématiques : Courir. Bouger. Manger. Dormir. Récupérer. Mental. recommencer.Mon compte Instagram : https://instagram.com/bertrandsoulierMes programmes et accompagnement : https://champions.soulier.xyz/ Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Aujourd'hui, je te propose un nouvel épisode intense, et rempli d'émotions avec l'histoire de Cindy, infirmière de métier qui nous partage son parcours tumultueux vers la maternité, et c'est un euphémisme que d'utiliser ce qualificatif.Son parcours commence par un désir d'enfant qui met du temps à se concrétiser, avec des mois, des années d'incertitudes et de traitements, jusqu'à ce qu'un premier diagnostic soit posé : celui de l'endométriose. Cindy a bravé les traitements hormonaux, les inséminations et enfin, une FIV qui lui a permis de tenir son bonheur dans ses bras. Mais le voyage ne s'arrête pas là ; il se teinte de défis inattendus et de révélations bouleversantes.Pendant cette heure et demie, elle nous confie comment elle a fait face à l'annonce de la malformation physique de son bébé alors qu'elle était enceinte, et comment elle a géré les complications de santé de Gaspard juste après sa naissance, avec son diagnostic de la mucoviscidose. Et puis parce que ces épreuves ne pouvaient pas s'enchainer sans conséquences, Cindy a également traversé une dépression du post-partum sévère et tient particulièrement à apporter sa pierre à l'édifice de la levée de tabou à ce sujet. Aujourd'hui, elle est ici pour parler de résilience, de l'importance du soutien de nos proches et des professionnels, et de la manière dont elle a transformé les épreuves en espoir pour aider les autres.Tu pensais être seul.e à galérer ? Mets tes écouteurs et… Prenons un café !ÉCHANGER AVEC CINDY SUR INSTAGRAM : @kindy0608------------------------------------------Tu es sur Prenons un café, le podcast qui parle des sujets de parle de parentalité, mais surtout d'humanité, sans tabou ni complexe. Je suis Elise Bultez, et chaque mardi, je te propose des conversations avec des humain.e.s concerné.e.s de près ou de loin par la parentalité. Nous échangeons sur des sujets importants de société, souvent éloignés des contes de fée, mais toujours criants d'actualité.➕ INSCRIS-TOI À LA NEWSLETTER : CLIQUE ICI ➕

Mucoviscidose: pourquoi les infections persistent-elles malgré la thérapie? Les brèves du jour Micro sciences: Cʹest quoi le Problème à trois corps? Yersinia pestis: la bactérie de la peste

durée : 00:05:19 - Le tremplin Jeune - Atteint de mucoviscidose, cet originaire de Poitou-Charentes a d'abord été guitariste dans une troupe de cabaret avant de grimper sur les planches et d'être élu meilleur jeune comédien au festival d'Avignon en 2018. Dans le Tremplin jeune comme dans ses spectacles, Maxime Sendré nargue sa maladie.

Comment le regard social se développe-t-il chez lʹenfant autiste? Les brèves du jour Le Trikafta, ce médicament qui bouleverse le quotidien des personnes atteintes de mucoviscidose Jacques Plante et les papillons

Souriez, voici l'actu qui redonne foi en l'humanité. Que vous soyez nés sous De Gaulle, Giscard ou Mitterrand, il y a de fortes chances pour que vous connaissiez Grégory Lemarchal, vedette de la Star Academy en 2004 atteinte de la mucoviscidose, cette maladie rare et incurable qui affecte le système respiratoire et digestif. Or aujourd'hui, c'est en sa mémoire qu'une heureuse nouvelle vient de tomber : le Kaftrio, un traitement dit révolutionnaire, va enfin être accessible aux jeunes enfants atteints de cette pathologie. Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

Le passage du code, les heures de conduite, des termes qui peuvent donner la chair de poule

Quelle est cette énergie qui anime Paul malgré cette maladie qui ne le prédestine pas aux défis sportifs ?Marathons, ascensions du Mont Blanc et du Kilimandjaro, 1000km à vélo en 7 jours, traversée des Alpes à pied… le palmarès de Paul est digne de sportifs de très bons niveaux reçus sur ce podcast. À un détail près. Paul Fontaine a fait tout ça avec une capacité pulmonaire réduite de 50% car il est atteint de la mucoviscidose.Ensemble nous avons abordé de nombreux sujets sur son parcours et sa maladie. Comment il est sorti de la colère via des défis. Et surtout sur cet élan qui l'anime au quotidien : l'amour.Assurément une rencontre forte que je suis heureux de partager avec vous.LiensSon site internet : https://www.paul-fontaine.comSon compte Instagram : https://www.instagram.com/paul.fontaine.conferencier/Le livre Respirer de James Nestor : https://amzn.to/46UK34jVaincre la Muco : https://www.vaincrelamuco.org/Les virages de l'espoir : https://virades.vaincrelamuco.orgMon compte Instagram : https://instagram.com/bertrandsoulierMes programmes et accompagnement : https://champions.soulier.xyz/ Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.

D'abord, j'ai lu le livre d'Alexandre. Il porte bien son titre : « un souffle d'espoir ».  Quelque part, c'est ce que je recherche à travers Ce Qui Nous Lie.   Le temps d'un enregistrement, regarder nos expériences autrement. Donner du courage et de l'espoir à celles et ceux qui l'ont perdu. Au sein de mon cabinet de psychologue, je reçois tous les jours des femmes et des hommes qui viennent confier leurs peines, leurs souffrances, leurs angoisses, leurs quêtes, leurs joies, leurs questions. J'observe que l'espoir et le courage se regonflent grâce aux liens que nous tissons avec les autres.  Alors oui, parfois, nos liens peuvent aussi nous entraver, nous empêcher, nous ressentons le besoin de nous délester de certains enjeux pour mieux choisir, s'accorder, se ré-ajuster aux autres et à soi-même.   Mais l'essence même du lien, c'est la chaleur, le réconfort, la tendresse, l'amour, à l'image de la jeune maman qui reçoit son nouveau-né dans ses bras.  La rencontre avec Alexandre, c'est un peu un retour à l'origine de la vie. Sans heurt, tout doucement, malgré lui, il nous ramène à la réalité de notre existence qui n'est pas éternelle. Mais je vous vois venir, vous êtes en train de vous dire qu'on repart sur quelque chose de triste, de plombant, qu'on n'a pas besoin d'entendre qu'on va tous y passer un jour.  Alors tendez bien votre oreille. A travers son parcours hors norme, celui d'un jeune homme atteint de la mucoviscidose et greffé des deux poumons, vous allez entendre son témoignage. Alexandre nous parle de son lien à son donneur, celui qui vit en lui et qui lui permet de poursuivre sa vie, et pas qu'à moitié ! Il nous confie sa vision du lien et de la relation avec les autres, ce qui compte pour lui, ce qui le porte et le rend heureux, tout simplement.  Brigitte Macron l'exprime d'ailleurs mieux que personne dans la préface de son livre  :   «Pour cela, il fallait au moins être deux ».  *********************************************************************************************************************** Si vous aimez ce podcast et que vous voulez le soutenir, prenez 1' pour mettre 5 étoiles et 1 commentaire sur Apple Podcast, ça m'aide beaucoup ! Pour ne rien rater de l'actualité de Ce Qui Nous Lie, rdv sur Insta : @cequinouslie_podcast Création originale : Domitille Tassin Montage et Mixage : Lolla Sauty-Hoyer Musique : Thomas Lavernhe Graphisme : Tiphaine Jozan Pour envoyer votre témoignage : podcastcequinouslie@gmail.com      

SPONSOR: Cet épisode t'es présenté par la formation ErgMaster. Pour accéder gratuitement à la formation, visite ce lien: https://www.upsidestrengthacademy.com/ergmaster INVITÉE: Sophie JACQUES est kinésithérapeute respiratoire depuis plus de 20 ans. Elle dédit sa vie professionnelle à l’amélioration de la prise en charge des patients atteints de pathologies respiratoires chroniques. LIENS: ► IG: https://www.instagram.com/sofi_respi/ ► Site: https://www.p2r-formation.fr/ INFO PODCAST: ► Site Web Podcast: https://anchor.fm/upside-strength-podcast ► Apple Podcasts: http://apple.co/3mroiB4 ► Spotify: http://spoti.fi/34jJtyX ► Episodes Complets (Playlist Youtube): http://bit.ly/3oSCkxe CONNECT: ► Abonne-toi pour voir plus de vidéos: http://bit.ly/1Xgr5y5 ► Boutique: https://upsidestrength.myspreadshop.ch/ ► Formations: https://www.upsidestrengthacademy.com/ ► Podcast: https://upsidestrength.podbean.com/ ► Twitter: https://twitter.com/seanseale ► LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/seanseale/ ► Facebook: https://www.facebook.com/upsidestrength ► Instagram: https://www.instagram.com/upside_strength ► Tik Tok: https://vm.tiktok.com/ZSgNAPQF/ EQUIPMENT & PROMOTIONS: ▶︎ Moxy Monitor (hors CH, AUS, ITA, GER): https://www.moxymonitor.com/shop/ (code promo 5%: “UPSIDE”) ▶︎ Breathe Way Better: 10% off avec "UPSIDE2022" sur https://checkout.square.site/buy/NGJCRY5FFAVI2BLBRFEZU22B ▶︎ Concept 2 (5% off + livraison gratuite en France): email moi pour la mise en contact info@upsidestrength.com ▶︎ Vo2 Master (5% off): email moi pour la mise en contact info@upsidestrength.com ▶︎ Strength Coach Network: https://strengthcoachnetwork.com/upside/?orid=1578 (50% de rabais sur ton premier mois) ▶︎ BokaFood.ch: https://bokafood.ch ("UPSIDE" pour un rabais de 10% sur ta commande) DISCLAIMER: Ces descriptions contiennent généralement des liens d'affiliation. Si vous décidez d'acheter un produit via l'un d'entre eux, je reçois une petite commission sans frais pour vous. Je n'approuve jamais des produits que je n'ai pas personnellement utilisés moi-même ou que je n'ai pas trouvés bénéfiques dans ma vie.

Quentin est atteint d'une mucoviscidose. Mais une déception professionnelle l'a fait sombrer dans un burn out. Cette situation a eu raison de son couple et l'a précipité dans une dépression. Actuellement en arrêt maladie, il peine à rester combatif. Chaque soir, en direct, Caroline Dublanche accueille les auditeurs pour 2h30 d'échanges et de confidences. Pour participer, contactez l'émission au 09 69 39 10 11 (prix d'un appel local) ou sur parlonsnous@rtl.fr

À l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, nous faisons un point sur la mucoviscidose. Maladie chronique rare et génétique, la mucoviscidose affecte les poumons, mais aussi le système digestif et reproducteur. Elle touche un nouveau-né sur 4 000. Comment s'établit le diagnostic ? Quels sont les traitements existants ? Quelles sont les avancées de la médecine dans la prise en charge ?   Avec : Pr Ralph Epaud, chef du Service de Pédiatrie, responsable du Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares et du Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose, au Centre hospitalier intercommunal de Créteil Virginie Douine, maman d'un enfant de 12 ans atteint de la mucoviscidose et secrétaire générale de l'association Vaincre la Mucoviscidose Nadine Abondo, présidente de l'Association ALMOHA (Association de lutte contre les maladies orphelines et le handicap en Afrique) Aurore, étudiante en médecine à Marseille, atteinte de la mucoviscidose, créatrice de la page Facebook « Pour une vie sans muco », elle témoigne au micro de Raphaëlle Constant.

À l'occasion de la Journée mondiale des maladies rares, nous faisons un point sur la mucoviscidose. Maladie chronique rare et génétique, la mucoviscidose affecte les poumons, mais aussi le système digestif et reproducteur. Elle touche un nouveau-né sur 4 000. Comment s'établit le diagnostic ? Quels sont les traitements existants ? Quelles sont les avancées de la médecine dans la prise en charge ?   Avec : Pr Ralph Epaud, chef du Service de Pédiatrie, responsable du Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares et du Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose, au Centre hospitalier intercommunal de Créteil Virginie Douine, maman d'un enfant de 12 ans atteint de la mucoviscidose et secrétaire générale de l'association Vaincre la Mucoviscidose Nadine Abondo, présidente de l'Association ALMOHA (Association de lutte contre les maladies orphelines et le handicap en Afrique) Aurore, étudiante en médecine à Marseille, atteinte de la mucoviscidose, créatrice de la page Facebook « Pour une vie sans muco », elle témoigne au micro de Raphaëlle Constant.

Vous allez pouvoir bouger, danser et vous régaler à Schœnau ! Le samedi 05 novembre, un diner-concert animé par le groupe de pop-rock alsacien Flexmachine vous sera proposé, dès 19h à la salle des fêtes. Une piste de danse a également été imaginée pour passer un moment convivial, lors de cette soirée à la fois festive et caritative. Les bénéfices seront entièrement reversés au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Claudine Schaeffer, l'une des organisatrices, était dans nos studios pour nous en parler.  Le lien vers l'article complet : https://www.azur-fm.com/news/schoenau-un-diner-concert-au-profit-de-la-lutte-contre-la-mucoviscidose-1025 

La 44ème édition des 20 KM de Paris se tient aujourd'hui ! Dès 9h, plus de 20 000 coureurs prendront le départ depuis le Trocadéro. J'ai accompagné Guillaume pendant sa préparation, il est le papa d'Ella, 4 ans, atteinte par la Mucoviscidose. Père et fille sont si fusionnels qu'ils ont trouvé le moyen de courir ensemble : Guillaume pousse sa fille en joëlette. Objectif, sensibiliser le public à la recherche, mais aussi redonner le sourire à Ella. Ainsi est née l'association "Ella du souffle", qui s'est promis de changer le quotidien des enfants malades, notamment par l'intermédiaire du sport.

La 44ème édition des 20 KM de Paris se tient aujourd'hui ! Dès 9h, plus de 20 000 coureurs prendront le départ depuis le Trocadéro. J'ai accompagné Guillaume pendant sa préparation, il est le papa d'Ella, 4 ans, atteinte par la Mucoviscidose. Père et fille sont si fusionnels qu'ils ont trouvé le moyen de courir ensemble : Guillaume pousse sa fille en joëlette. Objectif, sensibiliser le public à la recherche, mais aussi redonner le sourire à Ella. Ainsi est née l'association "Ella du souffle", qui s'est promis de changer le quotidien des enfants malades, notamment par l'intermédiaire du sport.

durée : 00:24:45 - Circuit Bleu Côté Experts - Les Virades de l'espoir, l'événement historique de l'association Vaincre la Mucoviscidose pour collecter, dans une ambiance festive, conviviale et solidaire, des fonds pour permettre à TOUTES les personnes atteintes de mucoviscidose de bénéficier des avancées thérapeutiques majeures.

durée : 00:05:57 - Invité France Bleu Picardie 17h10

5 895 mètres, c'est l'altitude du Kilimandjaro, le plus haut sommet d'Afrique. 55 %, c'est la capacité respiratoire qu'il reste à Paul. Au premier coup d'œil, ces deux nombres n'ont rien à faire l'un à côté de l'autre, et pourtant, Paul a réalisé l'exploit de les réunir en gravissant ce sommet. Paul est atteint de mucoviscidose, une maladie génétique dont le nom ne vous est certainement pas étranger… mais entre connaître un terme médical et vivre avec, il y a un monde et de nombreuses montagnes à escalader.  Le conférencier de 38 ans cohabite justement avec cette maladie depuis sa naissance, et a appris à composer avec elle sans pour autant lui laisser le monopole sur ses envies. Marathons, 1000 kilomètres en 7 jours à vélo, ascension du Mont Blanc...  Le Kilimandjaro semblait donc être un défi tout trouvé pour cet aventurier chevronné.  Et c'est avec l'association Gravir pour Guérir, aux côtés de sportifs et de sportives aguerri·es, comme lui, que Paul s'élance.  Parmi eux·elles, Maxime Sorel, classé dixième de l'édition 2020-2021 du Vendée Globe ; ou encore Manon Hostens, kayakiste, olympienne à deux reprises, et marraine de l'association.  Besoin de vous pour la suite de l'aventure podcast

Teasing sur l'épisode de la semaine

Après le Kilimandjaro, Maxime Sorel va s'attaquer au toit du monde. « Mon Double Everest » c'est le défi fou du skipper de boucler le Vendée Globe et de gravir l'Everest. « Se donner l'opportunité de réaliser ses rêves » c'est le message fort du parrain de Vaincre la Mucoviscidose.

Alexandre Allain est né le 10 août 1995. Bébé, il est souvent malade et ses parents doivent régulièrement l'emmener voir le médecin. Quand il a 2 ans, le diagnostic tombe : Alexandre est atteint de la mucoviscidose, une maladie génétique rare qui touche les voies digestives et respiratoires. A l'époque, l'espérance de vie des personnes atteintes ne dépasse pas 20 ans.Malgré la maladie, Alexandre parvient à vivre comme les autres enfants, même si son quotidien est rythmé par un suivi médical particulièrement lourd. Quand il a 18 ans, il se lance un défi : parcourir 11 000 kilomètres en voiture avec des amis, en Europe, afin de sensibiliser à la mucoviscidose et au don d'organes.Mais un an après avoir bouclé son voyage, la maladie le rattrape. Son état de santé se dégrade et la transplantation pulmonaire devient inexorable. A l'été 2017, après une opération de plus de neuf heures, Alexandre se réveille avec de nouveaux poumons. Après plusieurs mois de rééducation, il reprend ses études et se fixe de nouveaux défis sportifs. Alexandre Allain témoigne dans Code source au micro d'Ambre Rosala.Ecoutez Code source sur toutes les plateformes audio : Apple Podcast (iPhone, iPad), Google Podcast (Android), Podcast Addict ou Castbox, Deezer, Spotify.Direction de la rédaction : Pierre Chausse - Rédacteur en chef : Jules Lavie - Reporter : Ambre Rosala - Production : Raphaël Pueyo, Ambre Rosala et Thibault Lambert - Réalisation et mixage : Julien Montcouquiol - Musiques : François Clos, Audio Network, Epidemic Sound - Identité graphique : Upian. Voir Acast.com/privacy pour les informations sur la vie privée et l'opt-out.

durée : 00:18:04 - "A côté de la maladie, il y a plein de belles choses" : comment vit-on avec la mucoviscidose ? - Aujourd'hui, à l'occasion des journées francophones de la mucoviscidose, on vous emmène à la rencontre d'Océane, 24 ans, qui veut faire changer le regard sur cette maladie génétique très rare qui touche 6.000 personnes en France. On vous raconte aussi la bataille de la gauche pour remporter les législatives. Et puis, un Français va-t-il (enfin) gagner Roland Garros ? Alors que le tournoi de tennis démarrre, on vous emmène découvrir la fabrique des futurs champions.

Bienvenue sur RARE à l'écoute, la chaîne de Podcast dédiée aux maladies rares. Pour cet épisode spécial, nous recevons le Dr Guillaume Barucq, médecin généraliste sur la côte basque, passionné de surf et impliqué dans la pratique du sport en général et du surf en particulier à visée thérapeutique ; Marianne Brechu, ancienne skieuse internationale, présidente fondatrice de l'association Etoiles des Neiges ; et Chiara, jeune patiente très active atteinte de mucoviscidose et surfeuse. Nous abordons aujourd'hui l'importance de mettre en lumière les maladies rares auprès d'un public de Médecins de 1ère ligne, la découverte des bénéfices de la fréquentation du bord de mer chez les patients atteints de mucoviscidose, les applications pratiques et les missions de l'association Etoiles des Neiges qui soutient les jeunes atteints de mucoviscidose grâce au sport, les lieux de pratique de l'association, et les bénéfices de la pratique du sport et particulièrement du surf chez les patients atteints de mucoviscidose. Les orateurs n'ont reçu aucune rémunération pour la réalisation de cet épisode.   Invités : Dr Guillaume Barucq – https://www.guillaume-barucq.com/ Mme Marianne Brechu – https://www.etoilesdesneiges.com/  Chiara   L'équipe : Virginie Druenne - Programmation Cyril Cassard - Animation Hervé Guillot - Production   Crédits : Sonacom

A Fibrose Cística, também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, é uma doença crônica, de origem genética, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e sistema digestivo. Identificável na triagem neonatal, com diversas medidas relevantes para tratamento e acompanhamento que são fundamentais para modificar a história natural da doença, no episódio de hoje vamos abordar esse tema tão importante para a genética médica. Acessem nossas redes sociais e deixem suas mensagens: Facebook: @genecastpodcast Twitter: @genecastpodcast Instagram: @genecastpodcast YouTube: @genecastpodcast Wordpress: genecastpodcast.wordpress.com E-mail: genecastpodcast@gmail.com Equipe: Host: Rodrigo Fock Geneticistas: Rayana Maia, Thais Bomfim, Joselito Sobreira

Clémence est atteinte de la mucoviscidose, c'est une maladie génétique qui touche les voies respiratoires, les poumons et le système digestif. Cela fait maintenant 15 ans que Clémence a été greffée des poumons.     C'est à sa naissance que les parents de Clémence découvrent qu'elle est atteinte de la mucoviscidose.  Dès son plus jeune âge, Clémence subit des batteries d'examens et des séjours à l'hôpital.     Aujourd'hui, Clémence prend toujours une vingtaine de médicaments par jour.   Lors de ses 5 ans, on lui enlève la moitié du poumon gauche, elle subit ce qu'on appelle une lobectomie.      Une personne atteinte de la mucoviscidose possède les mêmes poumons qu'une personne ayant fumé 20 paquets de cigarettes par jour pendant 20 ans.     Clémence a toujours dû organiser sa vie en fonction de ses soins et de ses examens.      Plus jeune, Clémence n'aimait pas manger, manger était pour elle un supplice. Elle devait donc être intubée la nuit pour s'alimenter. De ses 8 ans à ses 16 ans.      Comment accepter une telle maladie aussi jeune ? Comment accepter sa différence ?  Se rend-on compte de la gravité de sa maladie lorsque l'on est si jeune ?      A ses 15 ans, la santé de Clémence se dégrade, la seule solution pour survivre est de procéder à une greffe des poumons.      Mais alors comment se passe une greffe ? Comment se passe l'avant puis l'après ? Combien de temps a- t-elle attendu ? L'attente est-elle interminable ?    Attendre cet organe qui doit nous sauver la vie sauf s' il arrive trop tard… Parce que si Clémence n'avait pas eu cette greffe, elle n'aurait plus été de ce monde.      Alors où trouve t'on la force de vivre lorsque notre vie ressemble à de la survie.      Cela fait maintenant 15 ans que Clémence a été greffée. Comment vit-elle aujourd'hui ? Comment appréhende t'elle la vie ? Peut-elle vivre normalement ?     Cet épisode m'a bouleversé. Clémence nous rappelle plus que tout à quel point la vie est précieuse mais que surtout la chance que nous avons d'avoir la santé et que si nous avons la santé le champ des possibles est infini ! 

Une vraie info qui fait du bien chaque jour du lundi au vendredi ! Voila le challenge de ce podcast issu de la rédaction d'ACTIV, 1ère radio locale de Saint Etienne et de la Loire.

« Ce qui est important, ce n'est pas ce qui nous arrive, c'est la manière dont on le prend. » Hans Selye  Parce que rien n'est une fatalité, et que tout, même les pires drames, peuvent être convertis en chances.  Pour les sceptiques, en voici un exemple : à l'occasion du week-end contre la mucoviscidose organisé par Les Virades de l'Espoir, je mets en lumière l'incroyable force de vie d'Alexandre Allain.  A l'âge de deux ans, on lui annonce qu'il est atteint de la mucoviscidose et que ses années sont comptées. Loin de lui pourtant l'idée de s'éloigner de ses rêves.  De ce drame, il en fait des chances qui sont nourries par sa force de vie que personne ne pourra lui enlever.   Greffé à 21 ans, il vit aujourd'hui avec un souffle d'espoir et poursuit son chemin avec un entrain chaque année plus redoutable. Pour marquer son quart de siècle, il a écrit un livre "Un souffle d'espoir" qui retrace son histoire jusqu'à ses 26 ans, et qui nous pousse plus que jamais à vivre sans attendre. Parce que tout est incertain, et que chaque chance attend d'être attrapée au vol.    Belle écoute ! ☀️ --- Pour retrouver Alexandre Allain

Chaque soir, Olivier Delacroix vous ouvre la Libre antenne. Pas de jugements ni de tabous, une conversation franche mais aussi des réponses aux questions que les auditeurs se posent. Un moment d'échange et de partage propice à la confidence pour repartir le cœur plus léger.

La mucoviscidose est une maladie génétique qui concerne 200 naissances chaque année. Pour que l'enfant soit atteint de la maladie, les deux parents doivent être porteurs du gêne. Nombreuses sont les personnes porteuses qui l'ignorent. C'est ce qui est arrivé à Caroline et son mari, dont l'aîné est atteint de mucoviscidose. Elle nous raconte leur histoire et leur quotidien autour de cette maladie, et tout l'espoir qu'elle porte dans la recherche qui a beaucoup progressé ces dernières années.

Bienvenue dans ce nouveau format #côtépatient pour donner la parole aux patients et découvrir la relation soignant soigné de l'autre côté. Comme première invitée je reçois Sabrina PERQUIS, qui est comme j'aime l'appeler "une patiente experte" car elle est atteinte d'une maladie génétique qu'est la mucoviscidose dont elle connaît toutes les spécificités puisqu'elle a grandit avec. Elle retrace son parcours semé d'embûches qu'elle a su traverser avec force et positivité.Son instagram : https://instagram.com/sabrinaperquis?utm_medium=copy_linkDécouvrez son histoire dans son livre : "Je devais mourir à 7 ans - Mon combat contre la mucoviscidose"Pour suivre l'actualité du podcast : Sur instagram : https://instagram.com/pausesoignante?utm_medium=copy_linkSur facebook : https://www.facebook.com/groups/218683183130905/?ref=shareSi vous souhaitez rejoindre l'aventure et raconter votre histoire: Pausesoignante@gmail.com

La mucoviscidose est une maladie génétique qui concerne 200 naissances chaque année. Pour que l'enfant soit atteint de la maladie, les deux parents doivent être porteurs du gêne. Nombreuses sont les personnes porteuses qui l'ignorent. C'est ce qui est arrivé à Caroline et son mari, dont l'aîné est atteint de mucoviscidose. Elle nous raconte leur histoire et leur quotidien autour de cette maladie, et tout l'espoir qu'elle porte dans la recherche qui a beaucoup progressé ces dernières années.

Sonia vit avec la mucoviscidose. Une maladie génétique dont elle a été diagnostiquée à ses deux mois. Mais c'est à ses 11 ans qu'elle conscientise vraiment que tous les autres enfants ne vivent pas avec cette maladie et que cette dernière est létale. Tout arrive à cet âge de manière abrupte. Les symptômes sont forts, les traitements commencent et le regard des autres devient gênant. A 16 ans elle arrête l'école, persuadée qu'elle va mourir. Puis elle reprend à 20 ans son bac car elle est bel et bien vivante ! Elle tente ensuite la fac en langue littérature et culture étrangère mais après 3 années consécutives à essayer, la maladie lui fait défaut et elle se voit obligée d'arrêter. Puis il y a deux ans, Sonia se lance dans l'illustration sur les conseils de sa meilleure amie qui la pousse à mettre en dessin son éternel humour alors qu'elle n'a jamais dessiné jusque-là ! Elle publie petit à petit ses illustrations sur le compte Instagram : Ginkga_illustrations et c'est un succès ! C'est d'ailleurs à travers ce compte que l'on s'est rencontrées et qu'une complicité à distance s'est créé ! Ensemble, nous abordons avec un regard critique le sujet de l'AAH - l'allocation adulte handicapé qui dépend du revenu du/de la conjoint.e. Une vraie honte pour la France ! Sonia est une femme optimiste mais qui nous avoue avoir des « journées fin du monde ». Ces jours-là, elle s'autorise à s'apitoyer sur son sort ! Presser le pue nous aide à aller de l'avant nous confie-t-elle! Engagée au travers de son art, pleine de conseils bienveillants et d'idées sur le monde qui sont venus chez moi résonner, je suis ravie de vous partager ce 4ème episode!

Fibrose Cística (FC), também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença genética crônica que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. Atinge cerca de 70 mil pessoas em todo mundo, e é a doença genética grave mais comum da infância.

Dans cet épisode, Rachel nous parle de la prise en soin orthophonique d'enfants atteints de la mucoviscidose. On associe communément cette maladie à des difficultés respiratoires; on méconnaît par contre souvent que la dynamique digestive peut être contrariée chez ces patients. L'orthophonie sera alors indiquée, en raison de la présence éventuelle de Troubles de l'Oralité Alimentaire. On verra également dans cet épisode combien le travail en inter-disciplinarité avec les diététiciens entre autres est primordial dans l'accompagnement de ces patients.  Références bibliographiques citées dans cet épisode: Reynaud, L. (2019). Troubles de l'oralité alimentaire : Le cas particulier de la mucoviscidose : Enquête auprès des parents et des professionnels de santé, Mémoire en vue de l'obtention du Certificat de Capacité en Orthophonie, Ecole d'orthophonie de Caen

Sa maladie ne l'empêche pas de se lancer des défis sportifs, au contraire. D'origine lyonnaise, aujourd'hui annécienne, Fiona Malagutti témoigne dans un livre autobiographique.

Faire de son handicap une force, c'est le moteur de Fiona Malagutti. La mucoviscidose dont elle est atteinte ne l'a pas empêchée de traverser l'Amérique Latine et de gravir une montagne bolivienne de la Cordillère des Andes culminant à plus de 6000 mètres d'altitude. Et la semaine dernière, avec l'association qu'elle a créée, « Muco sans frontières », elle a gravi le Mont-Blanc avec deux autres "mucos". Fiona Malagutti raconte tout ce voyage dans son livre « A couper le souffle, une vie de sommets avec la muco » publié aux Editions de la Martinière.

Fiona Malagutti est atteinte d'une maladie génétique : la mucoviscidose.Cette maladie amoindrit ses capacités respiratoires et digestives.Malgré tout, elle a pris 6 mois de médicaments avec elle pour partir en roadtrip en Amérique du Sud pour vivre sa vie comme tout le monde et ne pas se laisser dicter ses rêves par sa maladie.L'apothéose de son voyage, l'ascension d'un volcan de 6 000m en Bolivie !Elle nous raconte avec beaucoup d'humilité et d'inspiration, son voyage qui montre l'exemple et ne donne plus aucune excuse à ceux qui n'osent pas partir.SON ASSOCIATION contre la mucoviscidosesite : mucosansfrontieres.compage : facebook : où il y a le petit film fait par Nico sur l'ascension du huayna potosiInstagram " Muco Sans Frontières " : https://www.instagram.com/mucosansfrontieresSON LIVREA couper le souffle : dispo à la fnac, chez decitre, et d'autres petites librairies !LIENS UTILES mentionnésCommunautés de français ont des pages en Amérique du SudLes Français au Chili PérouColombieles Français à Buenos Aires Une vraie mine d'or, pour tous types de renseignements (de la bonne adresse de resto à la panne mécanique) et en plus dans ta propre languePour chercher/acheter un vanPanAmerican Travelers AssociationLES APPLISiOverlander : le meilleur ami pour trouver un spot dodoPolarsteps : si tu veux garder ton itinéraire précis, le nombre de pays / km parcourus, le nombre de jours etc..., mettre des photos ou des commentaires sur un lieux en particulier, et permettre à tes proches de te suivre sans forcément les appeler tous les jours ^^. Et aussi, suivre d'autres voyageurs :-)

Andy Chairelli et Thierry Danzin ont 27 ans d'écart et ne se sont jamais rencontrés. Et pourtant, ils se lancent ensemble dans un défi dingue

À l’occasion de la Journée mondiale de la Pneumonie, nous faisons un focus sur la pneumonie chez l’enfant. Cette infection des poumons est causée soit par des bactéries, des virus ou des champignons. D’après l’OMS, la pneumonie est responsable de 15% du nombre total de décès d’enfants de moins de 5 ans. Frisson, fièvre, toux grasse, respiration rapide et difficile, perte d’appétit, mal à la poitrine ou au ventre en sont les principaux signes. Quand vacciner les enfants ? Quels sont les traitements disponibles ? Avec : Pr Ralph Epaud, chef du Service de Pédiatrie, responsable du Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares et du Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose, au Centre hospitalier intercommunal de Créteil. Pr Mamadou Ba, pédiatre-pneumologue, ancien chef du Service des Urgences et de Pneumologie à l’Hôpital d’Enfants Albert Royer de Fann, à Dakar au Sénégal et président de l’Association Sénégalaise de Pneumologie Pédiatrique (ASEPP). En fin d’émission, nous retrouvons la chronique du Dr Jean-Marc Sène, médecin du sport et de l’équipe de France de Judo.

Clémence nous livre sa reconstruction suite à sa greffe de poumon. Retrouve Clémence sur Instagram : https://www.instagram.com/littlemisstransplant/?hl=fr Rejoins moi : Instagram : www.instagram.com/volllange/?hl=fr YouTube : www.youtube.com/channel/UCuYcMbAF…iew_as=subscriber Télécharger ton EBOOK GRATUIT spécial lâcher prise : volllangeandlife.wixsite.com/bloglife/e…ok-gratuit Pour télécharger les notes du Podcast : volllangeandlife.wixsite.com/bloglife/podcasts Pour aller voir mon Blog : volllangeandlife.wixsite.com/bloglife Si tu souhaites t'abonner à ma Newsletter pour avoir davantage de conseils sur le développement personnel et la reconstruction : volllangeandlife.wixsite.com/bloglife/newsletters N'hésites pas à rejoindre le mouvement que j'ai créé sur Instagram en utilisant le #volllangelife. Publies et Partages à volonté ! Musique par Nordgroove: icons8.com/music/author/nordgroove de Fugue: /music

Le Diagnostic de la mucoviscidose C'est à l'âge de 18 mois que le diagnostic tombe. Aurore est atteinte de la mucoviscidose. La mucoviscidose est une maladie génétique rare qui touche le système respiratoire ainsi que le système digestif. La mucoviscidose entraîne l'obstruction des bronches et l'infection des voies pulmonaires. Pour certains patients, il est nécessaire de subir une greffe pulmonaire. Dès la naissance, Aurore prend très peu de poids et à de grosses problématiques de digestion. Après l'avis du médecin traitant, des tests sont réalisés et le diagnostic tombe : c'est la mucoviscidose. Aujourd'hui, les tests sont réalisés à la naissance pour poser le diagnostic de la mucoviscidose. Le quotidien d'Aurore est ponctué par la prise de médicaments (une trentaine de médicaments par jour), des inhalations ainsi que des séances de kinésithérapie respiratoire. Aurore doit éviter le contact avec les personnes porteuses d'une maladie respiratoire. Un virus peut se transformer en infection et avoir des conséquences sur les poumons. Le sport est bénéfique pour les personnes atteintes de la mucoviscidose (en fonction de son état et de sa capacité respiratoire). L'activité physique permettant de maintenir l'état des poumons et du coeur. La vocation de devenir médecin Aurore est en 4ème année de médecine. En côtoyant les hôpitaux depuis sa naissance, Aurore a trouvé une véritable vocation en démarrant ses études de médecine. Aurore ne peut travailler dans les services de pneumologies pour éviter de contracter un virus et être un risque pour les patients. Elle ne peut également pas côtoyer les patients immunodéprimés pour éviter de leur transmettre des bactéries.

Focus sur la pneumonie chez l’enfant. Cette infection des poumons est causée soit par des bactéries, des virus ou des champignons. D’après l’OMS, la pneumonie est responsable de 15% du nombre total de décès d’enfants de moins de 5 ans. Frissons, fièvre, toux grasse, respiration rapide et difficile, perte d’appétit, mal à la poitrine ou au ventre en sont les principaux signes. Quand vacciner les enfants ? Quels sont les traitements disponibles ? Avec : Pr Ralph Epaud, chef du Service de Pédiatrie, responsable du Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares et du Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose, au Centre hospitalier intercommunal de CréteilPr Mamadou Ba, pédiatre-pneumologue, ancien chef du Service des Urgences et de Pneumologie à l’Hôpital d’Enfants Albert Royer de Fann, à Dakar au Sénégal et président de l’Association Sénégalaise de Pneumologie Pédiatrique (ASEPP). En fin d’émission, nous retrouvons la chronique du Dr Jean-Marc Sène, médecin du sport et de l’équipe de France de Judo.

À l’occasion de la Journée mondiale de la Pneumonie, nous faisons un focus sur la pneumonie chez l’enfant. Cette infection des poumons est causée soit par des bactéries, des virus ou des champignons. D’après l’OMS, la pneumonie est responsable de 15% du nombre total de décès d’enfants de moins de 5 ans. Frissons, fièvre, toux grasse, respiration rapide et difficile, perte d’appétit, mal à la poitrine ou au ventre en sont les principaux signes. Comment la pneumonie se transmet-elle ? Quels vaccins existent pour prévenir cette infection respiratoire ? Quels sont les gestes à adopter pour diminuer les risques de la contracter ? Avec : Pr Ralph Epaud, chef du Service de Pédiatrie, responsable du Centre de Référence des Maladies Respiratoires Rares et du Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose, au Centre hospitalier intercommunal de Créteil. Retrouvez l'émission intégrale en cliquant ici.

Salut les Sportifs ! C'est Ermanno. Après avoir pas mal échangé sur l'apnée, reprenons la série sur la voile ! Pour ouvrir ce 13ème casier des vestiaires je vous propose l'interview de Maxime SOREL, Coureur au Large de la Team VandB-Mayenne et qui soutient Vaincre la Mucoviscidose, ingénieur civil de formation et qui se prépare […]

Salut les Sportifs ! C'est Ermanno. Après avoir pas mal échangé sur l’apnée, reprenons la série sur la voile ! Pour ouvrir ce 13ème casier des vestiaires je vous propose l’interview de Maxime SOREL, Coureur au Large de la Team VandB-Mayenne et qui soutient Vaincre la Mucoviscidose, ingénieur civil de formation et qui se prépare […]

Salut les Sportifs ! C’est Ermanno. Après avoir pas mal échangé sur l’apnée, reprenons la série sur la voile ! Pour ouvrir ce 13ème casier des vestiaires je vous propose l’interview de Maxime SOREL, Coureur au Large de la Team VandB-Mayenne et qui soutient Vaincre la Mucoviscidose, ingénieur civil de formation et qui se prépare […]

Bienvenue dans « Chroniques », un podcast où je pars à la rencontre de personnes atteintes de pathologie chronique qui sont à l'origine d'initiatives extraordinaires. Je m'appelle Clément et je suis le créateur de SUN. Une application de mise en relation entre personne atteinte d'une pathologie. Un média qui libère la parole autour de ces sujets bien souvent tabous ! Pour plus d'informations, rendez-vous sur notre site web - sunapp.fr ou bien sur nos réseaux sociaux Bonne écoute !

durée : 00:44:14 - Matières à penser - par : René Frydman - Pour nous parler de la mucoviscidose, maladie toujours sans traitement aujourd'hui, nous recevons Georges Travert, docteur ès sciences physiques. Il nous détaillera, entre autres, les progrès accomplis par la recherche dans ce domaine ces dernières années. - réalisation : Dany Journo - invités : Georges Travert Docteur ès sciences physiques. - Président de l'Association normande pour le dépistage et la prévention des handicaps de l'enfant

Pour le 5ème épisode nous avons le plaisir d’accueillir Clémence Nardini, aussi connue sous le nom de Little Miss Transplant sur les réseaux sociaux. Clémence est l’une des 7 200 patientes Françaises qui vivent avec la mucoviscidose. Son blog est dédié et ouvert aux commentaires, aux questions et aux personnes souhaitant partager leurs expériences, qu’ils soient touchés de près ou de loin par la mucoviscidose et le don d’organes. Greffée bi-pulmonaire à l'âge de 16 ans, elle nous a livré son témoignage.

Nouvelle Interview pour la série "Mes Faiblesses, Ma Force" pour Campag'Naturo Il s'agit de Romain, enseignant en Qi Gong, passionné d'énergétique chinoise et d'Arts Martiaux. Il nous raconte sa maladie : la Mucoviscidose, sa passion pour la Vie, sa relation aux Autres et à l'Amour et cette force de vivre. Une magnifique source d'inspiration. Titre : https://soundcloud.com/kvmusicprod/leaf Article relié : https://www.campag-naturo.fr/mes-faiblesses-ma-force-le-cas-de-romain-podcast-18/ Accompagnement personnalisé : https://www.campag-naturo.fr/accompagnements/

durée : 00:02:10 - Prenez soin de vous avec France Bleu Occitanie - Qu'est-ce que la mucoviscidose ?

Pour ce quatrième direct, Marcia est avec nous dans le salon d'Eric Lange Marcia revient d'un tour du monde et en prépare un deuxième. Graphiste freelance de 29 ans, elle prévoit un roadtrip en voiture avec deux amis en Namibie , pour le mois d'août, d'une durée d' environ un mois, puis souhaite repartir encore et encore ! Dans le téléphone : Barnabé Louche est  avec Patrick Weil et Augustin Trapenard au Bangladesh pour visiter les projets de Bibliothèques sans frontières dans les camps de réfugiés des rohingyas. BSF a déployé 6 Ideas Box, médiathèques mobiles crées avec P. Starck. Julien nous parle du Festival du Roc Castel au Caylar. Cet éco-festival, sur le Causse, est une invitation au voyage lent. Nicolas et Fiona traversent l'Amérique du sud à bord d'un van, qu'ils ont acheté à Santiago du Chili. Après avoir traversé le Chili, l'Argentine, l'Uruguay et la Bolivie, ils sont actuellement à Lima, avant de rejoindre l'Equateur puis la Colombie, arrivée de leur road trip. Fiona est atteinte de Mucoviscidose depuis sa naissance. Ce voyage est donc un énorme challenge, à plus d'un titre. Elle nous raconte. Clotaire a 27 ans et est en train de traverser l'Afrique a vélo. Il vient de passer la frontière entre la Zambie et le Zimbabwe. N'ayant aucune destination finale ou date de fin, il roule tant qu'il en a envie ! Lire son blog c'est ICI et sa page Instagram ICI

durée : 00:17:11 - Et la culture dans tout ça ? FB Roussillon -

durée : 00:04:54 - Ca roule ensemble avec France Bleu Gironde -

21e Congrès de pneumologie de Langue Française Fil orange A17–La mucoviscidose, une maladie devenue adulte

21e Congrès de pneumologie de Langue Française Fil orange A17–La mucoviscidose, une maladie devenue adulte

21e Congrès de pneumologie de Langue Française Fil orange A18–Imagerie et fonction respiratoires des bronchectasies (session commune SPLF-SIT)

21e Congrès de pneumologie de Langue Française Fil orange A04–Mycobactéries non tuberculeuses, aspergillus et DDB

21e Congrès de pneumologie de Langue Française Fil orange A04–Mycobactéries non tuberculeuses, aspergillus et DDB

Mucoviscidose de l’adulte, Pierre Régis Burgel

Zoom sur le road trip de la Mucoviscidose ...

La mucoviscidose Visages d’une maladie génétique Pulsations TV - décembre 2010 Dès 2011, les Hôpitaux universitaires de Genève proposeront un dépistage systématique de la mucoviscidose chez les nouveau-nés. Le plus souvent, cette maladie génétique se manifeste dans la 1ère année de vie par une difficulté à prendre du poids, des diarrhées ou une toux fréquente. Elle touche les voies respiratoires et le système digestif. Aujourd’hui, grâce aux progrès de la recherche médicale, on dispose de traitements efficaces allant de l’antibiothérapie à la physiothérapie en passant par les enzymes, voire la transplantation. Avec les témoignages de Charlène, Sonia, Daniel et de la maman de Timo