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5ème épisode / 5, de la série sur la dystrophie musculaire de Duchenne Episode 5 : Vivre avec une Myopathie de Duchenne. Invitée : Mme Malaterre, responsable du groupe d'intérêt Duchenne-Becker à l'AFM-Téléthon. https://www.afm-telethon.fr/fr 1️⃣ Quelles sont les circonstances de découverte de la myopathie de Duchenne ? [0'25 – 1'41] ✔️ Deux garçons atteints de myopathie de Duchenne. ✔️ Découverte de la maladie avec l'aîné. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dystrophie-musculaire-de-duchenne/ 2️⃣ Comment s'est déroulé le diagnostic ? [1'42 – 2'36] ✔️ Suspicion de myopathie (taux de CPK élevé), ✔️ Analyses complémentaires (génétique et biopsie musculaire) dans un centre spécialisé, ✔️ Confirmation du diagnostic. 3️⃣ Quelles motivations à représenter le groupe d'intérêt Duchenne-Becker de l'AFM-Téléthon ? [3'37 –4'05] ✔️ Appréciation de l'accompagnement de l'AFM-Téléthon, ✔️Légitimité à défendre une cause, ✔️Création avec d'autres membres le groupe d'intérêt Duchenne-Becker. 4️⃣ Quelle vision porter sur l'évolution de cette maladie rare depuis les années 90 ? [4'06 – 6'02] ✔️ Meilleure connaissance de la maladie, ✔️ Développement des approches thérapeutiques, ✔️Amélioration de la prise en charge avec la mise en place des centres de référence. 5️⃣ Quelles sont les missions du groupe d'intérêt Duchenne-Becker de l'AFM-Téléthon ? [6'03 – 7'01] ✔️ Accompagnement des familles (soutien, orientation, partage d'expériences), ✔️ Missions dans les domaines médico-scientifique, de l'innovation sociale, ✔️ Porte-parole des patients. 6️⃣ Quelle est l'actualité du groupe d'intérêt Duchenne-Becker ? [7'02 –8 '01] ✔️ Journée Internationale de la myopathie de Duchenne, ✔️ Réunions régionales à la rencontre des cliniciens, ✔️ Participation à des groupes de travail pour porter la parole des patients. 7️⃣ Quels messages transmettre au nom du groupe d'intérêt Duchenne-Becker de l'AFM-Téléthon ? [8'02 –9 '45] ✔️ Participation aux essais cliniques en cours, ✔️ Importance de l'accompagnement des malades dans leur insertion socioprofessionnelle. L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************************************************************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :
4ème épisode / 5, de la série sur la myopathie de Duchenne. Episode 4 : Prendre en charge la Myopathie de Duchenne. Invitée : Dr Juliette Ropars, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neurologie du CHU de Brest, coordinatrice de la RCP nationale et de la commission essais thérapeutiques pédiatriques de la filière Filnemus, responsable du site pédiatrique du CRMN (Centre de référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires) Atlantique Océanie Caraïbes de Brest, affilié à la filière Filnemus. https://crmn.chu-brest.fr/ https://www.filnemus.fr/ 1️⃣ Quels sont les enjeux de la prise en charge de la dystrophie musculaire de Duchenne ? [0'34 – 3'08] ✔️ Pas de traitement curatif à ce jour, ✔️ Optimisation des capacités musculaires, ✔️ Prévention des complications respiratoires et cardiaques. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dystrophie-musculaire-de-duchenne/ 2️⃣ Comment est structurée la prise en charge des jeunes patients en France ? [3'09 – 5'17] ✔️ L'organisation des soins débute à l'annonce diagnostic et se poursuit durant toute l'évolution de la maladie, ✔️ Suivi multidisciplinaire impliquant les spécialistes de santé des centres experts, les acteurs de proximité, les associations patients, ✔️Réseau ville-hôpital intégrant les services de soins et les établissements scolaires. 3️⃣ Quelle prise en charge motrice proposer ? [5'18 –8'46] ✔️ Fonction motrice évaluée à chaque consultation pluridisciplinaire pour adapter la prise en charge, ✔️ Prise en charge rééducative (kinésithérapie), ✔️ Aides aux déplacements (appareillage), ✔️ Traitements médicamenteux, ✔️ Interventions chirurgicales (arthrodèse vertébrale). 4️⃣ Quels sont les autres types de prises en charge recommandées ? [8'47 – 10'32] ✔️ Cardiaque, ✔️ Respiratoire, ✔️ Nutritionnelle, psychologique... 5️⃣ Quel suivi à long-terme proposer ? [10'33 – 12'01] ✔️ Consultations pluridisciplinaires en centres experts 1 à 2 fois par an en fonction des besoins. 6️⃣ Quelles sont les pistes thérapeutiques en cours de développement ? [12'02 – 13'54] L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************************************************************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :
3ème épisode / 5, de la série sur la dystrophie musculaire de Duchenne Episode 3 : Accompagner les patients atteints de Myopathie de Duchenne Invitée : Dr Stéphanie Fontaine-Carbonnel, pédiatre, praticien hospitalier au sein de l'Escale, service de médecine physique et réadaptation pédiatrique de l'hôpital Femme-Mère-Enfant du CHU de Lyon. Clinicienne au Centre de référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires de Lyon de la filière Filnemus https://www.chu-lyon.fr/service-medecine-physique-readaptation-pediatriques-HFME https://www.chu-lyon.fr/centre-reference-constitutif-maladies-rares-neuromusculaires-crmrnm https://www.filnemus.fr/ 1️⃣ Comment s'organise la prise en charge des patients touchés par une dystrophie musculaire de Duchenne au sein des centres experts ? [0'35 – 1'53] ✔️ Suivi pluridisciplinaire adapté à chaque patient, ✔️ Journées de suivi pluridisciplinaire réunissant les professionnels de santé médicaux et paramédicaux en fonction des besoins, ✔️ Coordination avec les suivis de proximité (libéral, équipes médico-sociales). Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dystrophie-musculaire-de-duchenne/ 2️⃣ Comment accompagner les jeunes patients dans leur prise en charge orthopédique ? [1'54 – 3'01] ✔️ Bilans articulaires réguliers pour dépister les déformations des membres inférieurs, ou du dos (scoliose), ✔️ Mise en place des mesures préventives : appareillages et soins de kinésithérapie. 3️⃣ Quelles mesures fonctionnelles sont mises en place ? [3'02 –4'28] ✔️ Surveillance de l'évolution fonctionnelle : bilans réguliers de kinésithérapie, d'ergothérapie, ✔️Optimisation de la fonction musculaire : sport, activité physique ... ✔️Mise à disposition d'aides techniques pour évaluer les besoins. 4️⃣ Quelle est la place des familles et des jeunes patients dans cet accompagnement ? [4'29 – 5'39] ✔️ Place centrale dans le suivi, ✔️ Interaction régulière avec l'équipe médicale afin de définir les aides techniques appropriées. 5️⃣ Quelle est la place de l'éducation thérapeutique des patients (ETP) ? [5'40 – 6'29] ✔️ L'ETP aide les jeunes patients à comprendre leurs problématiques et à être acteurs de leur prise en charge, ✔️ Programmes d'ETP : sport et maladie chronique, prise en charge respiratoire. ✔️ Développement de nouveaux programmes : compréhension de la maladie, activités physiques possibles. 6️⃣ Quels sont les liens entre le service hospitalier et la scolarité des enfants touchés ? [6'30 – 8'08] ✔️ Jeunes patients sans déficit cognitif associé : scolarité dans un milieu ordinaire avec aménagements appropriés au déficit moteur. ✔️ Jeunes patients avec troubles cognitifs associés : établissements spécialisés, dispositif Ulis (enfants avec difficultés scolaires). 7️⃣ Quel suivi à long terme proposer aux patients ? [8'00 –10 '08] ✔️ Suivi des traitements médicamenteux, ✔️Liens avec l'ensemble des médecins impliqués (neurochirurgien, endocrinologues, rhumatologues...) ✔️Suivi de la transition enfant-adulte. L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************************************************************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :
2ème épisode / 5, de la série sur la dystrophie musculaire de Duchenne Episode 2 : Diagnostiquer une Myopathie de Duchenne. Invitée : Dr Caroline Espil-Taris, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neurologie pédiatrique du CHU de Bordeaux, responsable du site pédiatrique au centre de référence Maladies Rares Maladies Neuromusculaires Atlantique-Occitanie-Caraïbes de Bordeaux affilié à la filière Filnemus, et membre de la commission essais thérapeutiques de la filière Filnemus. https://www.chu-bordeaux.fr/Patient-proches/Maladies-rares/Maladies-neuromusculaires/ https://www.filnemus.fr/ 1️⃣ Quel tableau clinique doit faire suspecter une dystrophie musculaire de Duchenne ? [0'35 – 2'09] ✔️ Jeune garçon de 3 à 6 ans, ✔️ Démarche dandinante, difficultés pour courir, monter les escaliers… ✔️ Chutes fréquentes avec signes de Gowers, ✔️ Retard de développement moteur, voire cognitif. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dystrophie-musculaire-de-duchenne/ 2️⃣ Quels examens permettent d'orienter le diagnostic ? [2'10 – 2'39] ✔️ Dosage des enzymes musculaires : augmentation importante du taux de CPK. 3️⃣ Comment affirmer le diagnostic de cette maladie rare ? [2'40 –4'03] ✔️ Biopsie musculaire, ✔️Analyse de la dystrophine, ✔️Analyse génétique. 4️⃣ Quels sont les diagnostics différentiels à écarter ? [4'04 – 4'47] ✔️ Autres types de dystrophies musculaires progressives (plus rares chez l'enfant), 5️⃣ Quelles explorations complémentaires effectuer ? [4'48 – 5'09] ✔️ Pas d'autres examens complémentaires lorsque le diagnostic est confirmé. ✔️ Organiser un conseil génétique. 6️⃣ À qui adresser les patients en cas de suspicion de Dystrophie Musculaire de Duchenne ? [5'10 – 5'24] ✔️ Aux neuropédiatres des centres de référence/compétence des maladies neuromusculaires. L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom ******************************************************************************************************************************* À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :
1er épisode / 5, de la série sur la dystrophie musculaire de Duchenne : Qu'appelle-t-on Myopathie de Duchenne ? Invitée : Dr Christine Barnérias, neuropédiatre, praticien hospitalier au sein du service de neurologie pédiatrique de l'hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, membre de la commission essais thérapeutiques de la filière Filnemus et co-responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires Nord/Est/Île-de-France affilié à la filière Filnemus et au Réseau Européen de référence Euro-NMD. https://hopital-necker.aphp.fr/neurologie-pediatrique https://maladiesrares-necker.aphp.fr/maladies-neuromusculaires/ https://www.filnemus.fr/ https://ern-euro-nmd.eu/ 1️⃣ Qu'appelle-t-on dystrophie musculaire de Duchenne ? [0'45 – 1'32] ✔️ Maladie génétique rare qui touche les muscles, ✔️ Les patients (enfants et adultes) présentent un affaiblissement et une dégénérescence progressive des muscles, ✔️ En France, environ 150 à 200 nouveaux-cas/an. Pour plus d'informations, retrouvez notre page article : https://rarealecoute.com/la-dystrophie-musculaire-de-duchenne/ 2️⃣ Qui sont les patients touchés par cette maladie rare ? [1'33 – 2'12] ✔️ Essentiellement des garçons : maladie génétique liée au chromosome X, ✔️ Les filles touchées sont rarement symptomatiques (forme moins sévère que chez les garçons). 3️⃣ Quelle est sa physiopathologie de la dystrophie musculaire de Duchenne ? [2'13 –4'02] ✔️ Mutation touchant le gène codant pour la dystrophine, protéine impliquée dans le maintien des fibres musculaires. ✔️L'absence de dystrophine entraine une dégénérescence et un affaiblissement des muscles. 4️⃣ Quels sont les principaux symptômes évocateurs ? [4'03 – 5'49] ✔️ Les premiers signes apparaissent avant l'âge de 5 ans, ✔️ Faiblesse musculaire : difficultés à marcher, à sauter, à courir, à monter les escaliers, chutes fréquentes, ✔️ Chez certains patients : difficultés cognitives, retard de langage. 5️⃣ Quelle est l'évolution des jeunes patients en l'absence de prise en charge ? [5'50 – 7'07] ✔️ Perte de la marche entre 8 et 13 ans, ✔️ Perte de force musculaire qui s'étend aux membres supérieurs, ✔️ Insuffisance respiratoire fréquente, modérée ou sévère, ✔️ Atteinte cardiaque chez certains jeunes patients. 6️⃣ À qui adresser les jeunes patients en cas de suspicion ? [7'08 – 7'44] ✔️ Centres de Références Maladies Neuromusculaires de la filière Filnemus. L'équipe : Virginie Druenne – Ambassadrice RARE à l'écoute Cyril Cassard – Journaliste/Animation Hervé Guillot - Production Crédits : Sonacom *********************************************************************************************************************************** À propos : "RARE à l'écoute" est un podcast dédié à la sensibilisation aux maladies rares et au soutien des personnes touchées par ces affections. Créé par un groupe passionné de professionnels de la santé, le podcast vise à informer les professionnels de santé et fournissant des informations sur les dernières avancées médicales et scientifiques dans le domaine des maladies rares, et inspirer les patients et leurs proches en partageant des histoires de courage et de persévérance. Contenu :
"L'espoir et le rêve sont deux univers qui s'agrandissent en se partageant".Vous le savez peut-être, nous sommes en pleine semaine du Podcasthon ! Pendant 7 jours, plus de 300' animateurs et animatrices de Podcasts se mobilisent pour mettre en valeur le monde associatif et ses valeurs! C'est une belle mobilisation et il était évident et naturel que MAM'ELLES y participe (comme l'année dernière) ! Dans ce contexte j'ai eu le plaisir d'inviter Carolyn, la co-fondatrice de l'association ATTRAP'RÊVES et Élodie, une bénévole de l'asso.Concrètement, dans cet épisode, Carolyn et Élodie viennent vous présenter, la genèse, l'histoire, l'essence de leur association à travers leurs constats, leurs actions, leurs missions...ATTRAP'RÊVES est une association caritative qui se situe près de Toulon et qui aide les enfants gravement malades, en situation de handicap ou différents à adoucir leur quotidien, leur dur combat contre la maladie. ATTRAP'RÊVES met en place des actions liées au divertissement et au bien-être des enfants malades et/ou en situation d'handicap âgés de moins de 18 ans, des jeunes adultes déficients intellectuels et des enfants placés en structures d'accueil sociales.Parmi ces actions : Réaliser les rêves des enfants maladesMettre en place des sorties récréatives (culturelles, sportives, éducatives...) pour les aider à se détacher de leur quotidien dominé par le médical et les problématiques de santé.Améliorer les conditions d'accueil des enfants et adolescents dans les services pédiatriques et les structures sociales, par des actions et projets axés sur les loisirs et le bien-être.Apporter un soutien aux familles par un accompagnement collectif ou individuel (écoute, conseils, démarches administratives, réseau de partenaire...).Cet épisode vous permettra aussi de voir "l'envers du décor" à travers notamment l'histoire de Carolyn. ATTRAP'RÊVES est née de son histoire, celle d'une mère qui se bat pour que sa fille malade puisse réaliser ses rêves. En effet, Cally, la fille de Carolyn est atteinte de myopathie, une maladie génétique rare qui détruit progressivement ses muscles. Depuis sa naissance, son quotidien est rythmé par les rendez-vous médicaux, les séances de kiné et les séjours à l'hôpital. C'est en raison de leur vécu, que Carolyn et son mari ont décidé de créer cette association, pour que tous les enfants en souffrance, malades ou handicapés puissent s'échapper de leur quotidien et vivre leurs rêves. Je vous laisse découvrir ce magnifique épisode si important et si révélateur de l'importance de cette magie pour tous ces enfants en souffrance. Je vous souhaite une belle écoute les MaMas et les PaPaS !Je vous encourage également à visiter le site www.podcasthon.org pour découvrir des centaines d'autres associations à travers d'autres excellents podcasts. C'est aussi l'occasion, si vous en avez la possibilité, de faire une promesse de dons pour l'association ATTRAP'RÊVES à l'adresse suivante : Faire un don - Association Attrap' Rêves (attrap-reves.org) .On compte sur vous et merci pour votre fidélité à MAM'ELLES !Pour retrouver l'association sur Instagram : @association_attrap_revesPour retrouver MAM'ELLES sur Instagram : @mamelles_lepodcastPour me suivre sur Instagram : @marion_tertereauSur YOUTUBE et Facebook : MAM'ELLESMon site internet : mamelles.frPour m'écrire : mamelles.lepodcast@gmail.comChant d'intro et de fin - La signification de ce chant lakota (amérindien) est la suivante : " Gratitude d'exister ici et maintenant, gratitude pour chaque moment obtenu où je suis né, grandi enseigné et retourne sur terre pour naître". Il est chanté par Claire-Lyse von Dach.MAM'ELLES est un podcast réalisé par Marion TERTEREAU. Vous pouvez retrouver tous les épisodes sur votre plateforme d'écoute préférée. On se retrouve chaque vendredi pour un nouvel épisode.
Jean Pierre et Isabelle Pelat, et leur petite fille Jeanne. A 3 ans Jeanne ne marche pas ou mal. Elle tombe tout le temps, ses parents ne s'inquiètent pas trop, ils mettent ça sur le dos de problèmes de coordination. Mais quand Jeanne a 6 ans, un diagnostic tombe. Elle atteinte par une myopathie.
Jean Pierre et Isabelle Pelat, et leur petite fille Jeanne. A 3 ans Jeanne ne marche pas ou mal. Elle tombe tout le temps, ses parents ne s'inquiètent pas trop, ils mettent ça sur le dos de problèmes de coordination. Mais quand Jeanne a 6 ans, un diagnostic tombe. Elle atteinte par une myopathie.
Une vie une histoire du 19/12/23 Jean-Bruno (atteint de myopathie) a de beaux projets. Les mardis, de 15h00 à 16h00.
durée : 00:04:30 - Avec sciences - par : Alexandra Delbot - La myopathie myotubulaire est une maladie génétique sévère des muscles qui empêchent les enfants atteints de se tenir debout, de manger ou de respirer sans aide. Une nouvelle étude dévoile les résultats spectaculaires de cette thérapie ainsi que des effets secondaires pour l'instant non élucidés.
Marie-Odile a été diagnostiquée de la myopathie à l'âge de 44 ans. Aujourd'hui âgée de 60 ans, elle observe une aggravation de sa maladie. De plus, deux de ses trois enfants sont également porteurs de myopathie. Elle culpabilise et s'inquiète pour l'avenir de ses enfants. Durant le mois d'aout, dans "Parlons-Nous", Fabienne Kraemer accueille les auditeurs en direct pour 2h d'échanges et de confidences. Pour participer, contactez l'émission au 09 69 39 10 11 (prix d'un appel local)
In dieser Folge sprechen wir über die Muskel-Integritäts-Myopathie kurz MIM, was die meisten von euch wahrscheinlich noch unter dem Namen PSSM2 kennen. Wir haben uns zu diesem Thema eine Gästin eingeladen, die aus erster Hand ihre Erfahrungen mit dieser Krankheit teilen kann. Anna Lena ist die Besitzerin von „Hugo“, einem zwölfjährigen Hannoveraner Wallach, der seit zwei Jahren mit MIM diagnostiziert ist. Was verbirgt sich hinter MIM, warum die Namensänderung und wie unterscheidet es sich von PSSM1? Diese und weitere Fragen zu Diagnostik, Haltung, Fütterung und Training beantworten wir in dieser Folge. Außerdem sprechen wir darüber, warum diese Krankheit in der Pferdewelt so emotional diskutiert wird. Wenn ihr mehr über MIM erfahren wollt, dann hört rein! Buchtipp: PSSM: Wenn Gene Muskeln stören Die Polysaccharid-Speicher-Myopathie verstehen und betroffene Pferde symptomfrei halten von Tina Löffler und Liza Gerber Link zum Gentest: https://shop.generatio.de/de/detail/index/sArticle/1544/number/GCH208 Link zur Minnesotastudie: https://vetmed.umn.edu/equine/research/equine-genetics-and-genomics-laboratory/projects/genetic-muscle-disease-horses/genetic-muscle-disease-test-validation-study Link zur Equwire App: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.equwire.app Der Link zur gofundme-Seite: https://www.gofundme.com/f/rettet-die-klassische-reitkunst?utm_campaign=p_cf+share-flow-1&utm_medium=copy_link&utm_source=customer https://www.youtube.com/channel/UCK1IfLVc8VO8uIJE4_Wz4tg https://www.instagram.com/charakterstark_/ https://www.instagram.com/klassisch_reiten_ilka_stehn/ https://www.facebook.com/Classicalhorsedressage/ https://www.klassische-reitausbildung-ilka-stehn.de/ Intro: Jonathan Springer (instagram: sprecher_springer, website: www.sprecherspringer.de)
Mélanie est atteinte de calpaïnopathie. Récemment, elle a pu faire l'expérience d'un vol en apesanteur à bord d'un Airbus habituellement réservé à la réalisation d'expériences scientifiques. En présence du spationaute Thomas Pesquet, la jeune femme dit avoir oublié ses symptômes le temps d'une parenthèse miraculeuse.Solène Méric est au micro de Raphaël Lardeur pour son article "Mélanie a vaincu sa myopathie grâce à l'apesanteur" paru sur Aqui.fr. Hébergé par Acast. Visitez acast.com/privacy pour plus d'informations.
Quand prescrire les anticorps des myosites ? Comment les prescrire ? Comment interpréter les résultats ? Ces anticorps peuvent-ils éviter la biopsie musculaire ? Quel message pratique donner aux auditeurs ? Le Pr Alain Meyer, rhumatologue dans l'unité de physiologie et d'exploration fonctionnelle, ainsi qu'au Centre de référence des maladies auto-immunes rares au CHRU de Strasbourg, répond à vos questions. Invité : Pr Alain Meyer – CHRU de Strasbourg https://www.chru-strasbourg.fr/service/physiologie-et-explorations-fonctionnelles/ https://www.chru-strasbourg.fr/service/maladies-auto-immunes-rares/ Le Pr Meyer déclare ne pas avoir de lien d'intérêt en rapport avec le sujet traité. L'équipe : Comité scientifique : Pr Jérémie Sellam, Pr Thao Pham, Dr Catherine Beauvais, Dr Véronique Gaud-Listrat, Dr Céline Vidal, Dr Sophie Hecquet Animation : Pyramidale Communication Production : Pyramidale Communication Soutien institutionnel : Pfizer Crédits : Pyramidale Communication, Sonacom
Heute widme ich mich einem Thema, das dem Vernehmen nach häufiger schon mal in Prüfungen vorkommt: Der Anästhesie bei Myasthenia gravis. Damit können hervorragend Physiologie und Pathophysiologie, sowie die Pharmakologie der Anästhetika miteinander verbunden werden. Im Grunde ein dankbares Thema. Zunächst zum Krankheitsbild der Myasthenie ein paar Worte. Es handelt sich um eine Autoimmunerkrankung, … Weiterlesen
Anne te parle de son expérience dans des centres de vacances pour enfants myopathes lorsqu'elle avait 15 ans. Elle raconte la sagesse, parfois la joie de ces enfants, et de leur enseignement sur la vie et la mort à leurs parents. Car parfois la mission d'une âme est de mourir jeune... ENJOY ! Contact Anne : a.villatel@outlook.fr ★ SITE INTERNET https://celinevachala.com ★ YOUTUBE https://www.youtube.com/c/intuitionlepodcast ★ INSTAGRAM https://www.instagram.com/intuition.by.celine ★ NOTER LE PODCAST SUR ITUNES http://bit.ly/note5etoiles ★ INTUITION LePODCAST, Chaque Jour je Vulgarise Le Monde de l'Invisible. Chaque épisode est chargé d'une vibration libératrice. Il suffit d'autoriser en lâchant prise pour que cela s'active en toi.
Chaque soir, Olivier Delacroix vous ouvre la Libre antenne. Pas de jugements ni de tabous, une conversation franche mais aussi des réponses aux questions que les auditeurs se posent. Un moment d'échange et de partage propice à la confidence pour repartir le cœur plus léger.
Dans "Anne Roumanoff, ça fait du bien", l'humoriste D'jal revient sur un épisode particulièrement important de sa vie. Avant d'être sur scène, l'homme s'occupait de patients atteints de myopathie. "Eux, ils étaient myopathes sur un fauteuil et ils avaient une soif de vivre incroyable", se souvient-il.
Audrey est atteinte d’une myopathie, maladie génétique diagnostiquée à l’âge de 18 mois. Dans ce nouvel épisode, elle se confie pour la toute première fois sur son parcours et sur les leçons apprises au travers de sa maladie. Le podcast permet de faire des rencontres incroyables et mémorables. Et même, de pouvoir en quelque sorte, se faire inviter dans la tête de parfaites inconnues, le temps de de leur témoignage, et parfois encore, de les accompagner dans un cheminement de pensée qui n’est possible que parce que le fait de raconter leur histoire à voix haute les a fait réfléchir. Le podcast permet de créer un lien que seul le podcast peut créer. Mais avec Audrey, c’est même allé encore plus loin. C’est elle qui nous fait réfléchir. Elle nous permet de se rendre compte à quel point l’exercice demandé dans ce podcast est compliqué. Merci à Audrey, qui a raconté son histoire pour la première fois de la plus belle manière qui soit. Ressources Le compte Instagram d'Audrey Crédits Montage : Fanny ZMT / Production : MedShake Studio Ce podcast est réalisé avec le soutien de Sun app, l'application communautaire d'échanges entre personnes malades. Suivez MedShake Studio sur les réseaux sociaux Instagram / LinkedIn / Twitter / Facebook
Chaque soir, Olivier Delacroix vous ouvre la Libre antenne. Pas de jugements ni de tabous, une conversation franche mais aussi des réponses aux questions que les auditeurs se posent. Un moment d'échange et de partage propice à la confidence pour repartir le cœur plus léger.
Après avoir voyagé dans le tourbillon de l’ADN, Jonas se retrouve dans une salle qu’il ne connaît pas. Au mur, des posters représentent des champions d’une course automobile bien particulière : la course en turbofauteuils. Un peu plus loin, il entend des nombreux vrombissements…on dirait ces turbofauteuils. Bonne écoute ! Cet épisode a pour but de sensibiliser sur la Maladie de Duchenne, la vie quotidienne des patients et sur ces courses de fauteuil électriques qu'ils font, parfois. Même si ici, c'est très imagé, ces courses sont un vrai moment de bonheur et de joie pour tous les participants.
Au cœur de la nuit, les auditeurs se livrent en toute liberté aux oreilles attentives et bienveillantes d'Olivier Delacroix du lundi au jeudi et de Sabine Marin du vendredi au dimanche. Pas de jugements ni de tabous, une conversation franche mais aussi des réponses aux questions que les auditeurs se posent. Un moment d'échange et de partage propice à la confidence pour repartir le cœur plus léger.
Kenan a 17 ans et vit depuis 2012 avec une myopathie des ceintures. Le Téléthon pourrait lui permettre d'obtenir un traitement d'ici quelques années. Il explique les solutions pour aider la recherche toute l'année, notamment avec la collecte en ligne. Un reportage d'Axel Raybaud.
Kenan a 17 ans et vit depuis 2012 avec une myopathie des ceintures. Le Téléthon pourrait lui permettre d'obtenir un traitement d'ici quelques années. Il explique les solutions pour aider la recherche toute l'année, notamment avec la collecte en ligne. Un reportage d'Axel Raybaud.
Kenan a 17 ans et vit depuis 2012 avec une myopathie des ceintures. Le Téléthon pourrait lui permettre d'obtenir un traitement d'ici quelques années. Il explique les solutions pour aider la recherche toute l'année, notamment avec la collecte en ligne. Un reportage d'Axel Raybaud.
Marine, 20 ans, est ambassadrice du Téléthon 2020. Elle est atteinte de myopathie des ceintures une maladie qui lui cause de la fatigue et des douleurs musculaires. Elle nous explique sa maladie ainsi que l’essai clinique dont elle pourrait bénéficier si les dons permettent de le financer. Un reportage de Théo Grévin et Manon Blangis
Marine, 20 ans, est ambassadrice du Téléthon 2020. Elle est atteinte de myopathie des ceintures une maladie qui lui cause de la fatigue et des douleurs musculaires. Elle nous explique sa maladie ainsi que l'essai clinique dont elle pourrait bénéficier si les dons permettent de le financer. Un reportage de Théo Grévin et Manon Blangis
Marine, 20 ans, est ambassadrice du Téléthon 2020. Elle est atteinte de myopathie des ceintures une maladie qui lui cause de la fatigue et des douleurs musculaires. Elle nous explique sa maladie ainsi que l'essai clinique dont elle pourrait bénéficier si les dons permettent de le financer. Un reportage de Théo Grévin et Manon Blangis
Lors du Téléthon, des centaines de familles de malades se mobilisent pour combattre la maladie de leurs proches. Parmi elles, Isabelle se bat pour son fils atteint d'une myopathie des ceintures dîtes « FKRP ». Elle raconte comment elle a géré la maladie de son enfant et l'espoir que représente le Téléthon. Un reportage de Bastien Cochet.
Lors du Téléthon, des centaines de familles de malades se mobilisent pour combattre la maladie de leurs proches. Parmi elles, Isabelle se bat pour son fils atteint d’une myopathie des ceintures dîtes « FKRP ». Elle raconte comment elle a géré la maladie de son enfant et l’espoir que représente le Téléthon. Un reportage de Bastien Cochet.
Lors du Téléthon, des centaines de familles de malades se mobilisent pour combattre la maladie de leurs proches. Parmi elles, Isabelle se bat pour son fils atteint d'une myopathie des ceintures dîtes « FKRP ». Elle raconte comment elle a géré la maladie de son enfant et l'espoir que représente le Téléthon. Un reportage de Bastien Cochet.
Marie a perdu son fils il y a 5 ans. Il avait 32 ans et souffrait d'une maladie génétique (myopathie de Duchenne). Durant la vie de son fils, elle s'est énormément occupée seule de lui, le père ayant été démissionnaire. Entre l'accompagnement et le deuil de son fils, Marie n'a pas réussi à construire professionnellement et à refaire sa vie sentimentalement. Dans "Parlons-Nous" entre 22h et 0h30, la psychologue Caroline Dublanche recueille les confidences des auditeurs de RTL au 09.69.39.10.11.
Heute: 1. Frage: Worauf muss ich bei einer AKU besonders achten, wenn diese schon vom Vorbesitzer durchgeführt wurde? 2. Frage: Mein Pferd hat die Diagnose fribotische Myopathie bekommen – kannst du mir etwas über diese Erkrankung sagen? 3. Frage: Übertragen Zecken den Erreger der Borreliose auf ihre Nachkommen?
Rund um Zähne - Wissenswertes aus der ganzheitlichen Zahnmedizin
Dr. Holger Stuhl gibt Ihnen 12 nützliche Lifehacks zur Selbsthilfe bei Schmerzen im Kiefergelenk und in der Kaumuskulatur.
Der Klinisch Relevant Podcast bietet Dir kostenlose und pharmafreie medizinische Fortbildungsinhalte für Ärztinnen und Ärzte zum Anhören. Wo und wann Du willst! Ein Team von ärztlichen Kollegen stellen diesen Content für Dich zusammen. In der heutigen Folge sprechen wir mit dem Neurologen Robert Rehmann, der in einer Forschungsgruppe am Muskelzentrum Bochum arbeitet, über die seltene proximal-betonte Stoffwechselmyopathie M. Pompe. Er erklärt Dir die klinischen Merkmale, das diagnostische Vorgehen und die zur Verfügung stehende Enzymersatztherapie.
Der Klinisch Relevant Podcast liefert Ärztinnen und Ärzten kostenlose und unabhängige medizinische Fortbildungsinhalte, die Du jederzeit und überall anhören kannst und die für Dich von ärztlichen Kollegen konzipiert werden. Hier hörst Du - ganz stichpunktartig- welche Take home messages ich von einer Elektrophysiologie-Fortbildung im Hinblick auf Elektroneurografie, Elektromyografie und Nervensonografie mitgenommen habe.
Der Klinisch Relevant Podcast liefert Ärztinnen und Ärzten kostenlose und unabhängige medizinische Fortbildungsinhalte, die Du jederzeit und überall anhören kannst und die für Dich von ärztlichen Kollegen konzipiert werden. Im heutigen Solo-Beitrag wird das klinische Symptom einer Kamptokormie und die in Frage kommenden Differentialdiagnosen besprochen.
Mit Zentronukleärer Myopathie geboren, verbringt Sandra ihr Leben oft im Rollstuhl. Hier erzählt sie ihre Geschichte. Sandra wurde mit einer sehr seltenen Muskelerkrankung geboren: Sie leidet an Zentronukleärer Myopathie. Diese Krankheit macht es ihr unmöglich, ein selbstständiges Leben zu führen und bringt sie in sehr unangenehme Situationen. Bei Robin Rehmann erzählt sie Geschichten aus ihrem Leben.
Sujet Du Jour : Spécial Telethon 2017, nous parlerons des ambassadeurs 2017, du programme à la tele et des partenaires du telethon, > Ensuite nous parlerons de la Myopathie de Duchenne > A la fin de l'émission : 2 infos hors sujet sous forme de coup de gueule (un SDF mort devant un samu social, un squelette retrouvé à son domicile) > Nous finirons par un bref hommage à Johnny Hallyday dans un esprit positif
Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 17/19
Hereditäre Myopathien, insbesondere Gliedergürteldystrophien, sind häufig mit einer begleitenden Kardiomyopathie assoziiert. Bei 15 der 27 bisher bekannten und molekulargenetisch analysierten Gliedergürteldystrophien konnte eine begleitende kardiale Komponente in unterschiedlicher Ausprägung gefunden werden. Dagegen wurde bislang nur unzureichend untersucht, wie häufig Patienten, die primär an einer hereditären Kardiomyopathie leiden, auch eine Skelettmuskelbeteiligung aufweisen, beispielsweise wie oft Patienten mit einer hypertrophen bzw. obstruktiven Kardiomyopathie (HCM oder HOCM) auch eine Gliedergürtelschwäche zeigen. Bei einer Familie mit einer bekannten familiären Kardiomyopathie konnte eine autosomal-dominante Mutation im MYBPC3-Gen gesichert werden. Mutationen in diesem Gen gehören zu den häufigsten genetischen Ursachen einer HCM. Einige schwerer betroffene Familienmitglieder litten zusätzlich an einer Gliedergürteldystrophie. Eine Gesamtexom-Analyse mittels Next-Generation-Sequencing lieferte Hinweise auf Varianten in möglichen weiteren Kandidatengenen, die die Schwere des Phänotyps erklären könnte. Alternativ wurde die Hypothese überprüft, ob Mutationen im MYBPC3-Gen neben ihrer bekannten Rolle als Ursache von Kardiomyopathien auch an der Entstehung von Gliedergürtelmuskelschwäche beteiligt sein könnten. Ein repräsentatives Patientenkollektiv wurde sowohl von neurologischer als auch von kardiologischer Seite ausgewählt, um eine klinische Kombination der Erkrankungen teilweise bestätigt zu finden. In einem kleinen Kollektiv von sieben Patienten mit einer hereditären hypertrophen (obstruktiven) Kardiomyopathie und verschiedenen Mutation im MYBPC3-Gen wurde bei drei Patienten eine bisher nicht diagnostizierte leichtgradige Muskelschwäche bestätigt, was die Möglichkeit einer Assoziation eines Gliedergürtelphänotyps und einer hereditären hypertrophen (obstruktiven) Kardiomyopathie mit Mutationen im MYBPC3-Gen nahelegte. Um zu überprüfen, ob MYBPC3-Genvarianten eine bisher übersehene Ursache erblicher Skelettmuskelerkrankungen sind, wurde ein Kollektiv von 59 Patienten mit dem klinischen Phänotyp einer Gliedergürteldystrophie, einem dystrophen Bild in der Muskelhistologie und positiver Familienanamnese ausgewählt, mit bislang aber negativer genetischer Testung in einer Reihe von bekannten LGMD-Genen. Eine molekulargenetische Analyse aller kodierenden Exons des MYBPC3-Gens lieferte jedoch keine pathogene Sequenzvariante. Auch bei einer anderen erblichen Myopathie, die als GNE-Myopathie oder hereditäre Einschlusskörpermyopathie bezeichnet wird, da sie durch Mutationen im GNE-Gen bedingt ist und muskelbioptisch charakteristische Einschlusskörper aufweist, ist neben der Skelettmuskelerkrankung auch eine kardiale Beteiligung beschrieben worden, die zwar selten auftritt, aber zu infausten Prognosen führen kann. Die GNE-Myopathie wird autosomal-rezessiv vererbt und präsentiert sich klinisch mit einer distal betonten und im weiteren Verlauf nach proximal fortschreitender Muskelschwäche, die eine typische Aussparung des M. quadriceps femoris zeigt. In der vorliegenden Arbeit wurde das GNE-Gen bei 20 klinisch ausführlich charakterisierten Patienten molekulargenetisch analysiert, mit dem Ziel, das bisher beschriebene Spektrum an bekannten Mutationen zu erweitern. Bei zwei Patienten konnten bereits publizierte Mutationen gefunden werden, wovon eine auch mit einem kardialen Phänotyp assoziiert wird. Die zusätzlich durchgeführte Proteinexpressions- und Lokalisationsdiagnostik von GNE in der Zelle mittels Western-Blot und Immunfluoreszenzmikroskopie sollte Aufschluss über die genaue Lokalisation und Funktion von GNE erbringen, um die Pathogenesemechanismen genauer zu verstehen und dadurch zielgerichtet therapeutische Strategien entwickeln zu können. Eine Einschlusskörpermyopathie findet sich ebenfalls bei der sehr seltenen hereditären IBMPFD, bei der es sich um einen Symptomenkomplex aus Einschlusskörpermyopathie (inclusion body myopathy, IBM), frontotemporaler Demenz und M. Paget des Knochens handelt, der durch Mutationen im VCP-Gen bedingt ist. Bei der IBMPFD wurden bislang weltweit 19 verschiedene Mutationen in 38 Familien gefunden. Die Erkrankung kann sich häufig auch klinisch oligosymptomatisch manifestieren, d. h. nur mit einer Myopathie. In einem Patientenkollektiv mit passendem Phänotyp ohne Nachweis einer Mutation im VCP-Gen, wurde die Analyse eines neuen, vielversprechenden Kandidatengens etabliert. Das HDAC6-Gen kodiert für ein gleichnamiges Protein, das durch die Interaktion mit VCP beim Abbau fehlgefalteter Proteine identifiziert wurde und an der Aggresombildung beteiligt ist. Somit wurden Patienten mit einem IBM- oder IBMPFD-Phänotyp und negativer genetischer Testung im VCP-Gen einer HDAC6-Genanalyse unterzogen. Eine pathogene Sequenzvariante ließ sich dabei jedoch nicht detektieren. Künftig werden neue Technologien wie die Gesamtexom-Sequenzierung die aufwändige Kandidatengenanalyse ablösen, um bei neuromuskulären Erkrankungen Mutationen in neuen oder bekannten Genen zu identifizieren, die wesentliche Erkenntnisse zur Genotyp-Phänotyp-Korrelation liefern.
Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 15/19
Die Nemalin-Myopathie (NM) und die Einschlusskörpermyopathie mit M. Paget und frontotemporaler Demenz (IBMPFD) sind zwei hereditäre Myopathien mit pathologischen Proteinaggregaten und Gegenstand der Untersuchungen, die in dieser Arbeit behandelt werden. Ziel dieser Arbeit ist die Erweiterung des Genotyp-Phänotyp-Spektrums der NM und der IBMPFD. Die NM gehört zu den kongenitalen Myopathien mit Strukturbesonderheiten und ist deren häufigster Vertreter. Der klinische Phänotyp ist sehr variabel v. a. bzgl. der Schwere der Erkrankung. Muskelbioptisch finden sich sarkoplasmatische „nemaline rods“. Der Vererbungsmodus ist ebenfalls sehr variabel: Die Erkrankung weist sowohl einen dominanten sowie einen rezessiven Vererbungsmodus auf; in vielen Fällen finden sich aber auch de novo Mutationen. Mutationen im ACTA1-Gen sind unter anderem für die Entstehung der NM verantwortlich. Das ACTA1-Gen kodiert das skelettmuskuläre Strukturprotein α-Aktin, das den Hauptbestandteil der Aktinfilamente bildet und unerlässlich für die Muskelkontraktion ist. Bislang wurden 177 krankheitsverursachende ACTA1 Mutationen beschrieben. Die IBMPFD ist eine seltene, autosomal dominante, degenerative progrediente Erkrankung mit der Symptomtrias Einschlusskörpermyopathie, Morbus Paget und vorzeitig einsetzender frontotemporaler Demenz. Muskelbioptisch findet sich eine vakuoläre Myopathie mit VCP-, TPD-43-, Ubiquitin-positiven und tubulofilamentösen Einschlüssen. Nur 12% der Patienten weisen das volle Spektrum der Erkrankung auf, wobei die Myopathie das häufigste Symptom ist. Mutationen im VCP-Gen sind für die Entstehung dieser Erkrankung verantwortlich. Das VCP-Gen kodiert das VCP-Protein, eine AAA-ATPase, die als molekulares Chaperon beim Proteinabbau über das Ubiquitin-Proteasom-System arbeitet und an einer Vielzahl von Zellfunktionen beteiligt ist. Bislang wurden bei der IBMPFD neunzehn krankheitsverursachende VCP-Mutationen beschrieben. Im Rahmen dieser Arbeit wurden 23 klinisch ausführlich charakterisierte Patienten auf Mutationen im ACTA1-Gen untersucht. Bei einem neugeborenen Patienten mit einem schweren klinischen Phänotyp einer Nemaline-Myopathie und mit muskelbioptischem Nachweis einer Störung der myofibrillären Organisation und Nemalin-Rods wurde eine Doppelmutation E74D und H75Y im Exon 3 nachgewiesen, eine außergewöhnliche monoallelische de novo Mutation zweier benachbarter Aminosäurepositionen. Der ungewöhnliche Genotyp ist mit dem Schweregrad des klinischen Phänotyps des Patienten vereinbar. Auf Grund eines möglichen Keimbahnmosaiks wurde auch Pränataldiagnostik durchgeführt. IBMPFD-Patienten können zu Beginn der Erkrankung einen Phänotyp aufweisen, der einer Schultergürteldystrophie ähnelt. 31 klinisch gut charakterisierte Patienten mit Paresen im Bereich des Schultergürtels, fehlender Scapula alata und fazialer Schwäche wurden auf Mutationen im VCP-Gen untersucht, bei denen im Vorfeld bereits eine Fazio-Scapulo-Humerale-Muskeldystrophie (FSHD) molekulargenetisch ausgeschlossen wurde. Bei keinem dieser Patienten wurden Mutationen in der kodierenden Sequenz des VCP-Gens identifiziert, was nahelegt, dass VCP-Mutationen wahrscheinlich keine häufige Ursache einer Schultergürteldystrophie sind. Es ist im klinischen Alltag eine Herausforderung, die seltene IBMPDF zu diagnostizieren. Wichtig ist es, bei einem passenden klinischen Bild mit einer möglichen positiven Familienanamnese hinsichtlich der bekannten Symptomtrias diese seltene Erkrankung in den differentialdiagnostischen Überlegungen nicht zu vernachlässigen. Die hereditären Myopathien sind eine Gruppe höchst heterogener Erkrankungen bezüglich ihrer Ätiologie und des klinischen Bildes. Es gelingt selbst bei hervorragender Phänotypcharakterisierung nicht immer, die molekulargenetische Diagnose zu stellen. Dies liegt daran, dass die Phänotypen einiger Myopathien sich zum Teil überlappen. Darüber hinaus können Mutationen in verschiedenen Genen ähnliche Phänotypen hervorrufen, wodurch eine exakte Genotyp-Phänotyp-Korrelation erschwert wird. Es ist daher die Erweiterung der Patientenkohorten unerlässlich, wie im Rahmen dieser Arbeit geschehen, um den Phänotyp näher zu charakterisieren, neue Gene bzw. Mutationen zu identifizieren und die zugrunde liegenden Pathomechanismen im Zusammenhang mit dem Phänotyp zu analysieren. Auf diese Weise kann ein besseres Verständnis der Erkrankungen gewonnen werden, um Strategien für potenzielle kausale Behandlungsansätze und eine verbesserte Patientenversorgung zu entwickeln
Meine Einstellung zum Thema Bareback: 10 Kondome: ? 2,99 Nebenwirkungen: Keine alternativ: Trizivir, 60 Tbl. ? 1.031,11 Nebenwirkungen: Lebensbedrohl. Überempfindlichkeitsreakt., Anzeichen u. Symptome einer Überempfindlichkeitsreakt. (kursiv wenn b. 10% d. Pat. berichtet): Magen-Darm-Trakt: Übelk., Erbrechen, Diarrhoe, Bauchschm., Geschwüre im Mund; Neurolog. System/Psyche: Kopfschm., Parästhesie; Blutbild: Lymphopenie; Leber/Pankreas: erhöhte Leberwerte; Muskel-/Skelettsyst.: Myalgie, Myolyse, Arthralgie, Erhöh. d. Kreatin-Phosphokinase; Respirationstrakt: Dyspnoe, Halsschm., Husten, akutes Atemnotsyndr. b. Erw., respirat. Insuff., grippeähnl. Sympt.; Haut: Hautausschlag (gewöhnl. makulopapulös od. urtikariell); Urogenitaltrakt: Erhöh. d. Kreatinins, Nierenversagen; Sonstige: Fieber, Lethargie, allg. Krankheitsgefühl, Ödeme, Lymphadenopathie, Blutdruckabfall, Konjunktivitis, Anaphylaxie. Überempfindlichkeitsreakt. auch ohne Fieber od. Hautausschlag mögl. Sympt. traten innerh. d. ersten 6 Wo. nach Beginn d. Behandl. auf, auch zu jeder Zeit d. Therapie mögl. Engmaschige medizin. Überwach. während d. ersten 2 Mon. erforderl., Untersuch. mind. alle 2 Wo. Hinweis d. Pat. auf d. Wichtigkeit d. regelm. Einnahme. Erneute Einnahme v. Trizivir od. and. Abacavir enthalt. AM nach Überempfindlichkeitsreakt. führt zu raschen Wiederauftreten d. Sympt. innerh. v. Std. u. schwererem Verlauf als b. d. ersten Verabreich., kann mögl. zu lebensbedrohl. Blutdruckabfall u. zum Tod führen. Wenn entschieden wurde, Trizivir b. solchen Pat. erneut einzusetzen, muss dies im Krankenhaus erfolgen. NW in Zusammenhang mit den einzelnen arzneil. wirksamen Bestandteilen v. Trizivir (kursiv von b. mind. 5% d. Pat. berichtet): Abacavir: Übelk., Erbrechen, Diarrhoe, Kopfschm., Pankreatitis, Laktatazidose, Fieber, Lethargie, Müdigk., Anorexie. Hautausschlag, sehr selt. Erythema multif., Stevens-Johnson-Syndr., tox. epidermale Nekrolyse. Lamivudin: Übelk., Erbrechen, Diarrhoe, Bauchschm. od. -krämpfe, Kopfschm., Schlaflosigk., periphere Neuropathie od. Parästhesie, Neutropenie u. Anämie (beide gelegentl. in schwerer Form´) b. Kombi. mit Zidovudin, Thrombozytopenie, sehr selt. isolierte Aplasie der Erythropoese, vorübergeh. Anstieg d. Leberenzyme (AST, ALT), Hepatitis, Anstieg d. Serumamylase, Pankreatitis, Muskelfunktionsstör., Arthralgie, Rhabdomyolyse, Husten, nasale Sympt., Hautausschlag, Alopezie, Laktatazidose, Fieber, allg. Krankheitsgefühl, Müdigk. Zidovudin: Übelk., Erbrechen, Anorexie, Diarrhoe, Bauchschm., Pigmentier. d. Mundschleimhaut, Dyspepsie, Flatulenz, Kopfschm., Schlaflosigk., Parästhesie, Schwindel, Schläfrigk., Konzentrationsschwäche, Krämpfe, Angst, Depress., Anämie, Neutro-, Leuko-, Thrombozyto-, Panzytopenie m. Knochenmarkhypoplasie, selt. isolierte Aplsie der Erythropoese, sehr selt. aplast. Anämie, Lebererkr. wie schwere Hepatomegalie mit Steatose, erhöhte Werte v. Leberenzymen, Bilirubin im Blut, Pankreatitis, Myalgie, Myopathie, Husten, Dyspnoe, Hautausschlag, Pigment. d. Nägel u. der Haut, Urtikaria, Juckreiz, Schwitzen, Laktatazidose, allg. Krankheitsgefühl, Fieber, Miktionsdrang, Geschmacksstör., allg. Schmerzgefühl, Schüttelfrost, Brustschm., grippeähnl. Syndr., Gynäkomastie, Schwäche. NW in Zus.hg. m. antiretroviraler Komb.-ther.: Laktatazidose, Lipodystrophie, Stoffwechselanomalien (Hypertriglyceridämie, Hypercholesterinämie, Insulinresistenz, Hyperglykämie, Hyperlaktatämie). ( Dies ist dem Original Beipackzettel entnommen) Wobei (danke an "André"), angesprochen sind vor allem folgende Chat-Vertreter: -Unterschätzer der Gefahr, -die, die an die Unverwundbarkeit durch das Gefühl der Liebe glauben, -Sensations-Seeker -Neueinsteiger(innen), die in der Teenager Skatersprache es einfach uncool finden -die die glauben, Risiko zu minimieren, indem sie abschätzen, ob einer krank aussieht oder promisk ist.. ...denn "Barebackern", die bereits positiv sind, kann man(n) i.d.R. nichts mehr (be)lehrendes vermitteln. Hier entstehen im schlimmsten falle Resisstenzen sowie die Übertragung weiterer Virenstämme sowie evt. Hep c usw.. Ein weiterer interessanter Einwand von FFMScorpio: "...nun der Grund für das Desinteresse für Kondome liegt in der Problematik, dass sich bei Deiner Berechnung ein kleiner Rechenfehler eingeschlichen hat: für 60 Tage Kosten Eigenanteil Kondome ? 30 ? 30 Trizivir ? 1.050 ? "0" Also ist "bare" günstiger... jedenfalls so lange, wie die Gesundheitskosten von der Allgemeinheit getragen werden..." Ja, ja, die zynische Wahrheit!
Fri, 1 Jan 1982 12:00:00 +0100 https://epub.ub.uni-muenchen.de/7245/1/7245.pdf Born, J. A.; Schmitt, H.-P.; Krause, Klaus-Henning; Hartmann, A.
Thu, 1 Jan 1981 12:00:00 +0100 https://epub.ub.uni-muenchen.de/7051/1/7051.pdf Berlit, P.; Schmitt, H.-P.; Krause, Klaus-Henning ddc:610, Mediz