Alles auf Anfall? Der Epilepsie-Podcast der Mut macht

In unserer heutigen Episode tauchen wir in die faszinierende Welt der Epilepsie-Forschung ein und werfen einen Blick auf die neuesten Entwicklungen. Welche Themen dominieren die Epilepsie-Forschung derzeit? Welche Entdeckungen der letzten Jahre haben bereits Einzug in die klinische Praxis gefunden? Die Antworten hierauf hat unser heutiger Gast, Professor Felix Rosenow, Leiter des Epilepsiezentrums Frankfurt Rhein-Main. Gemeinsam sprechen wir über innovative Therapieansätze und wie diese schneller in die klinische Anwendung gelangen könnten. Außerdem beleuchten wir die Zukunft der Gentherapien, neueste Erkenntnisse zur Ursache von Epilepsien und welche Rolle die Künstliche Intelligenz in der Zukunft der Epilepsietherapie spielen könnte. Freut euch auf eine spannende Reise durch die Welt der Epilepsie-Forschung und den Blick in die Zukunft!

Frau Dr. Nicola Maier-Michalitsch erklärt als wissenschaftliche Leiterin der Stiftung Leben pur, wie Teilhabe am gesellschaftlichen Leben praktisch umgesetzt werden kann. Selbstbestimmung der von Behinderung betroffenen Patientinnen und Patienten durch Eröffnung von Wahlmöglichkeiten spielt dabei eine große Rolle, was das „Verstanden werden“ voraussetzt. Geeignete Möglichkeiten der Kommunikation zu schaffen, um verstanden zu werden, kann wiederum wesentlich zur Stärkung der betroffenen Person beitragen und die Lebensqualität zum einen, zum anderen sowohl Teilnahme als auch Teilhabe am gesellschaftlichen Leben fördern. Spezielle Bildungsangebote und barrierefreie Freizeitmöglichkeiten können zudem eine wesentliche Rolle für ein gelingendes Miteinander-Arbeiten spielen. Nach wie vor ist jedoch entscheidend, wie mutig das Umfeld und die Gesellschaft auf die besonderen Bedürfnisse von Menschen mit Behinderung zugehen.

In der Episode ´Epilepsie: Verhütung und Kinderwunsch – was muss ich wissen?´ sprechen Frau Dr. Verena Gaus, Oberärztin an der Klinik für Neurologie mit Experimenteller Neurologie an der Charité in Berlin, sowie Frau Dr. Frauke Gilleßen, niedergelassene Gynäkologin in der Praxis für Frauenheilkunde in München und Erding, über Epilepsie und Familienplanung. Zum einen werden sie diskutieren, welche Verhütungsmethoden bei Frauen mit Epilepsie generell geeignet und sicher sind, und auch, bei welchen anfallssupprimierenden Medikamenten (ASM; anfallsunterdrückende Medikation) es bei gleichzeitiger Einnahme von hormonellen Verhütungsmitteln zu möglichst wenig gegenseitigen Wechselwirkungen kommt. Zum anderen werden sie uns darüber informieren, was bei einem konkret werdenden Kinderwunsch, in der Schwangerschaft, bei der Entbindung und auch beim Stillen zu beachten ist.

Frau Dr. Ira Hummel, ärztliche Leiterin des MZEB, kbo Isar Amper Klinikum in Haar bei München, schildert anhand verschiedener Beispiele, wie sich psychische Begleiterkrankungen bei Menschen mit Behinderung äußern können, das besonderes Einfühlungsvermögen durch das multiprofessionelle Behandlungsteam als auch die Familie erfordert. Auf der anderen Seite kommt gerade hier dem familiären bzw. betreuenden Umfeld die Aufgabe zu, die eigene psychische Gesunderhaltung nicht zu vernachlässigen, um belastbar zu bleiben. Um den Patienten bzw. die Patientin weiter adäquat betreuen zu können, ist die Gesunderhaltung der Familie bzw. der Betreuenden oberstes Ziel.

Frau Dr. Mechthild Pies, Chefärztin des Inklusiven Zentrums , SPZ, ATZ und MZEB am Klinikum Frankfurt Höchst, gibt wertvolle Einblicke und Unterstützung, wie der Transitionsprozess auf beiden Seiten gelingen kann. Das Anrecht auf Autonomie und Eigenständigkeit ergänzt die Forderung nach einem ressourcenorientierten Umgang gerade auch in der Wahl der Ausbildung. Es ist oft viel mehr möglich, als man denkt, erklärt Frau Dr. Pies und ermutigt, das Potential der jungen Heranwachsenden in deren Interesse voll auszuschöpfen.

Herr Dr. Christian Figge, Direktor der Klinik für Allgemeinpsychiatrie und Psychotherapie der Karl-Jaspers-Klinik, Universitätsmedizin Oldenburg, erklärt mögliche Ursachen einer Störung der Intelligenzentwicklung, die oftmals mit Epilepsien einhergehen. Darüber hinaus wird auf die Bedeutung spezialisierter medizinischer Behandlungszentren für Erwachsene mit Behinderung eingegangen, die zu einer wesentlichen Entlastung auch des familiären oder betreuenden Umfeldes beitragen können. Nicht zuletzt sind es die Fortschritte auf dem Gebiet der Diagnostik, die die Chance bieten, eine wenn auch späte Diagnose zu stellen oder zumindest einen wegweisenden Befund zu einer personalisierten Therapie.

Die aktuelle Episode der Podcast -Serie beschäftigt sich ausführlich mit den Voraussetzungen und Vorbereitungen zur Chirurgie, der Chirurgie selbst sowie der Nachsorge des Pateinten oder der Patientin, verständlich erklärt und dargestellt von Herrn Dr. Martin Hirsch und Herrn Dr. Christian Scheiwe, Oberärzte am Epilepsiezentrum der Klink für Neurochirurgie des Universitätsklinikums Freiburg. Anhand eines konkreten Beispiels wird das komplexe Thema der Epilepsiechirurgie aufbereitet und dabei auf Risiken und Chancen eingegangen.

In der Folge „Epilepsiegenetik-einfach erklärt“ erörtern Frau Prof. Yvonne Weber, Leiterin der Sektion Epileptologie an der Neurologischen Universitätsklinik Aachen und Herr Prof. Johannes Lemke, Direktor des Instituts für Humangenetik am Universitätsklinikum Leipzig, wie genetische Faktoren und Epilepsie zusammenhängen können und welchen Einfluss dies beispielsweise auf die individuelle Therapieentscheidung haben kann. Zudem wird Einblick gegeben in rechtliche Aspekte rund um genetische Diagnostik und verfügbare Informationsquellen, um Betroffene zu befähigen, selbstbestimmt Entscheidungen treffen zu können.

Die Ausgabe „Lebensalltagsfragen mit Epilepsie“ im Gespräch mit Frau Ingrid Coban, Leiterin sozialtherapeutische Dienste am Krankenhaus Mara, Epilepsiezentrum Bethel in Bielefeld, bietet einen Streifzug durch alle Lebensphasen mit Schwerpunkt Schul-und Berufsausbildung. Darüber hinaus erklärt Frau Coban, wie der begleitende Einsatz von Hilfsmitteln im beruflichen als auch privaten Kontext sowie der Schwerbehindertenausweis unterstützend dazu beitragen können, trotz einer chronischen Erkrankung seinen Weg zu gehen. Vielfältige Beratungs-und Vernetzungsmöglichkeiten bieten zusätzliche Hilfestellungen. Es lohnt sich zu kämpfen für das, was man möchte!

In der heutigen Ausgabe „Erwachsenwerden mit Epilepsie“, diskutieren Herr Dr. Thomas Bast von der Epilepsieklinik für Kinder und Jugendliche am Epilepsiezentrum Kork und Herr Dr. Ulrich Bettendorf, niedergelassener Arzt in einer Schwerpunktpraxis für Kinderepileptologie bei Bamberg, welche Herausforderungen das Erwachsenwerden mit Epilepsie mit sich bringt und wie die jungen Heranwachsenden dabei vonseiten des Elternhauses begleitet werden können. Wie wir erfahren werden steht hierbei die frühzeitige und vorbereitete Stärkung der Selbständigkeit und Selbstverantwortung der Jugendlichen im Vordergrund.

Aufklärung als erste wichtige Maßnahme zur Prävention von SUDEP, dem plötzlich auftretenden, ungeklärten Tod bei Epilepsie, das erläutern Herr Prof. Rainer Surges, Direktor der Klinik für Epileptologie am Universitätsklinikum Bonn, und Frau Dr. Iris-Maria Killinger, Anwältin und Mutter eines an SUDEP verstorbenen Kindes. Es ist entscheidend, dass Patient:innen und deren Umfeld ein Bewusstsein für SUDEP entwickeln und wissen, was passieren kann, um im Notfall entsprechend reagieren zu können. Durch Bewusstsein, Wissen und Handlungskompetenz möchten wir in unserer heutigen Folge über SUDEP aufklären und zu dessen Prävention beitragen.

Wann werden epileptische Anfälle zu Notfällen? Was passiert im Körper und was macht ein Notarzt? In dieser Episode erfahren wir von Herrn Dr. Kellinghaus, dass ein epileptischer Anfall erst unter gewissen Umständen potentiell gefährlich werden kann. Epileptische Anfälle sind unterschiedlich zu bewerten hinsichtlich der Gefahr für den unmittelbar Betroffenen bzw. sein/ihr Umfeld. Geeignete vorbereitende Sicherheitsmaßnahmen können bereits präventiv dazu beitragen, Risiken für den unmittelbar Betroffenen zu reduzieren. Zudem kann das Wissen um die unterschiedliche Ausprägung epileptischer Anfälle zu erhöhter Handlungskompetenz der Angehörigen oder zufälliger Beobachter beitragen, um die Folgen eines einzelnen Anfalls für den Betroffenen positiv zu beeinflussen.

Herzlich willkommen zurück bei “Alles auf Anfall?”. Nach kreativer Pause starten wir in neue Folgen. Heute beleuchten wir, wie du von Selbsthilfe in der Epilepsie profitieren kannst. Was genau bietet mir Selbsthilfe an? Wie gestaltet sich der Austausch mit anderen Beteiligten? Und wie interagieren Patientengruppen mit der Medizin? Frau Dr. Brigitte Lorch, Ärztin und selbst an Epilepsie erkrankt, unterhält sich mit Prof. Ulrich Stephani, Neuropädiater und Vorstandsmitglied der Stiftung Michael, über das Thema. Höre rein und mache dir ein Bild darüber, wie Begegnungen im Rahmen der Selbsthilfe deinen Umgang mit Epilepsie bereichern können.

In unserer heutigen Podcast-Episode tauchen wir tief in das Thema therapieresistente Epilepsien ein und beleuchten die Gründe, warum einige Patient:innen trotz medikamentöser Behandlung weiterhin Anfälle haben. Wir haben dazu Dr. Thomas Mayer, den Chefarzt des Epilepsiezentrums Kleinwachau, zu Gast. Gemeinsam mit Dr. Mayer erforschen wir die vielschichtigen Aspekte der Therapieresistenz in der Epilepsiebehandlung. Neben der Definition einer Therapieresistenz, erörtern wir die Ursachen und wie wichtig eine genaue Diagnosestellung in solchen Fällen ist. Begleiten Sie uns auf dieser Reise durch das wichtige Thema der therapieresistenten Epilepsien und erfahren Sie, wie die Medizin und die Forschung stetig daran arbeiten, die Lebensqualität der Betroffenen zu verbessern und Hoffnung zu schenken.

Willkommen zu unserer Folge mit Professor Martin Holtkamp, dem Leiter des Epilepsiezentrums Berlin-Brandenburg und der Abteilung Epileptologie an der Charité in Berlin. Professor Holtkamp ist ein Experte auf dem Gebiet der Epilepsie und wird sein Wissen über die verschiedenen anfallsunterdrückenden Medikamente, die zur Behandlung eingesetzt werden, weitergeben. Bei über 40 Substanzen, die in den letzten 50 Jahren entwickelt wurden, kann die Wahl des richtigen Medikaments durchaus schwierig sein. In dieser Folge gehen wir auf die verschiedenen Möglichkeiten ein und erörtern, welche Aspekte berücksichtigt werden müssen, um individuell für einen Patienten das am besten geeignete Medikament auszuwählen. Schalten Sie ein, um mehr über die medikamentöse Behandlung von Epilepsie zu erfahren.

Anfallsfreiheit, so lautet das bestmögliche Ergebnis einer Epilepsietherapie. Der Weg dorthin ist sehr individuell und hängt von vielen verschiedenen Faktoren ab. Das bedeutet allerdings auch, dass es mehr als eine Option gibt, die dabei helfen kann, dieses Ziel zu erreichen. In der Regel besteht die Therapie aus einer Anfallsprävention. Das bedeutet, man therapiert in vielen Fällen nicht die auslösenden Ursachen der Anfälle, sondern unterdrückt die Anfälle bevor sie entstehen. Gleichzeitig gibt es auch noch weitere Möglichkeiten, die Epilepsie erfolgreich zu behandeln und unter Umständen die anfallsauslösenden Ursachen zu adressieren. Einen Überblick über diese Optionen gibt uns unser heutiger Gast, Professor Andreas Schulze-Bonhage, Abteilungsleiter des Epilepsiezentrums am Neurozentrum des Universitätsklinikums Freiburg. Gemeinsam werden wir erfahren, welche Chancen, zum Beispiel eine Neurostimulation mit sich bringt, und wo man eine kompetente Beratung zu den verschiedenen Therapieverfahren bekommt.

Wie bekomme ich die Kontrolle über meinen Körper zurück? So oder so ähnlich klingen Fragen, die sich Betroffene mit epileptischen Anfällen stellen. Wie das gelingen kann und wie man mit der richtigen Unterstützung lernt, Verantwortung für die eigene mentale und körperliche Gesundheit zu übernehmen, besprechen wir mit Frau Heike Hantel. Frau Hantel hat nicht nur selbst die Kontrolle über Ihren Körper zurückerlangt, sondern teilt inzwischen als Epilepsie-Coachin ihre Erfahrungen mit anderen Patientinnen und Patienten, dass diese, gleiche Erfolge feiern können. Hört rein, wenn auch ihr mehr darüber erfahren möchtet, wie man lernen kann, mit der Epilepsie umzugehen.

Was war zuerst da, Henne oder Ei? Diese oft gestellte Frage erscheint auf den ersten Blick weit weg von dem eigentlichen Thema dieses Podcast. Tatsächlich ist sie aber relevant wenn man von Begleiterkrankungen und Epilepsie spricht. So erkranken beispielsweise Epilepsiepatient:innen gegenüber der „Normalbevölkerung“ fast 3 mal so häufig an einer Depression. Gleichzeitig können die Anfälle einer Epilepsie selbst eine Begleiterkrankung sein, zum Beispiel in Folge eines Hirntumors. Wie man mit Begleiterkrankungen umgehen beziehungsweise sie eventuell sogar verhindern kann, darüber sprechen wir in unserer heutigen Episode mit Professorin Bettina Schmitz, Neurologin und Epileptologin am Vivantes Humboldt-Klinikum in Berlin.

Die Diagnose einer Epilepsie ist einfach, man hat Epilepsie wenn man Anfälle hat, richtig? Ganz so einfach ist es nicht. Selbst wenn die formalen Kriterien zur Diagnose einer Epilepsie gegeben sind, steht noch nicht fest, welche Form der Epilepsie vorliegt. Ganz am Anfang steht die Anamnese, also die Befragung der Patient:innen und deren Angehörigen. Dieses vermeintlich einfache Mittel spielt in der Diagnostik von Epilepsien eine zentrale Rolle. Je mehr Informationen gegeben werden können, desto einfacher fällt den Ärzt:innen die Diagnose. Neben der Anamnese bedient man sich zudem noch technischer Unterstützungen wie beispielsweise dem EEG oder MRT. Die Diagnose erfolgt demnach aus einer Kombination verschiedener Puzzleteile, aus denen sich in der Summe ein klareres Bild ergibt. Darüber sprechen wir in unserer heutigen Episode mit Herrn Dr. Ulrich Specht, Neurologe und Epileptologe am Epilepsiezentrum Bethel. Hört rein um zu erfahren, welche Rolle fliegende Zahnbürsten hierbei spielen können!

Die Diagnose Epilepsie ist ein Wendepunkt im Leben, aus dem sich viele Fragen ergeben. Abgesehen davon, was es für das private und berufliche Leben bedeutet, interessiert auch, wann und zu welchem Zeitpunkt man sich an welche Institutionen wenden kann, um eine zielgerichtete individuelle Versorgung zu erhalten. Unser heutiger Gast, Ralf Berkenfeld, Facharzt für Neurologie und Epileptologie, führt uns durch das System der Epilepsieversorgung und weist auf zwei entscheidende Punkte hin, für die die richtige Wahl einer spezialisierten Ärztin oder Arztes von besonderer Bedeutung ist. Nicht unerheblich in dem Zusammenhang ist dann auch die Abklärung sozialmedizinischer Fragen, vor allem bei Vorliegen weiterer Beeinträchtigungen. Patientenorganisationen können zusätzlich zu Beratungsstellen wertvolle Unterstützung leisten. Bleibt an Bord und erfahrt hier, was den individuellen Bedürfnissen gerecht werden kann.

Nach der Diagnose einer Erkrankung ergeben sich oft viele Fragen für die direkt oder indirekt Betroffenen. Die Epilepsie bildet auch hier keine Ausnahme. Herr Professor Steinhoff, Leiter des Epilepsiezentrums-Kork, wird das Erstgespräch zwischen Patient:innen und Ärzt:innen rundum beleuchten und zusätzlich darauf eingehen, welche Möglichkeiten der weiterführenden Beratung sich außerhalb der ärztlichen Praxis den Patient:innen noch bieten. Wie bereite ich mich als Patient:in für welches Gespräch vor und wo hole ich mir die jeweilige Information? Gibt es auch Dinge, an die ich selbst noch gar nicht gedacht habe? Welche Rolle spielt beispielsweise die Anfallsdokumentation? All das wird Thema dieses interessanten Gesprächs sein, also seid gespannt und hört rein!

Ein Leben mit Epilepsie als Künstler auf der Bühne, ist das möglich? In unserer heutigen Episode erfahren wir aus erster Hand, was es bedeutet mit der Diagnose Epilepsie zu leben und zu arbeiten. Wolfgang Suchner, Schauspieler und Musiker, wird uns berichten, wie er die vielfältigen und unberechenbaren Herausforderungen gemeistert hat. Er wird euch mitnehmen auf seinem persönlichen Weg, seid gespannt!

Was ist Epilepsie? Wie häufig ist Epilepsie? Ist jede Epilepsie gleich? Ist Epilepsie heilbar? Über diese und viele weitere grundlegenden Fragen zur Epilepsie sprechen wir mit unserem heutigen Gast, Professor Hajo Hamer, vom Universitätsklinikum Erlangen. Er ist Neurologe, Epileptologe und Sprecher des Epilepsiezentrums in Erlangen, wo er als Arzt und Wissenschaftler tätig ist.

Denkt man an Epilepsie, denkt man oft an einen auf dem Boden liegenden Menschen mit zuckenden und krampfenden Armen und Beinen. Dies führte über Jahrhunderte zu Ausgrenzung und Stigmatisierung. Epilepsie zählt nach Schlaganfall und Alzheimer zu den häufigsten chronischen Erkrankungen des Gehirns. Etwa jeder hundertste Mensch hat eine Epilepsie, womit sie mehr als fünfmal so häufig vorkommt wie Parkinson. An Epilepsie können jedoch Menschen in jedem Alter erkranken. Hast du oder ein Familienmitglied selbst Epilepsie? Kennst du eine Freundin oder einen Freund mit Anfällen oder möchtest einfach mehr über diese Erkrankung erfahren? Dann ist "Alles auf Anfall? - der Epilepsie-Podcast der Mut macht", genau der richtige Podcast für dich. Wir möchten der Frage auf den Grund gehen, ob das angesprochene Bild der Epilepsie noch zeitgemäß ist und zeigen, dass die Epilepsie mehr ist als ein Anfallsleiden. Hierzu sprechen wir mit Betroffenen, ÄrztInnen und WissenschaftlerInnen und geben Euch wertvolle und umfangreiche Einblicke rund um das Thema der Epilepsie.