Podcasts about studienteilnahme

Heute ist zum zweiten Mal Lena Jelinek bei mir zu Gast. Lena forscht am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) an innovativen Behandlungsansätzen für Zwangsstörungen. In dieser Folge geht es um das sogenannte Bergen 4-Day-Treatment (B4DT), eine intensive und sehr effektive Kurzzeitbehandlung für Zwangsstörungen. Konkret besprechen wir: Was genau das Bergen-4-Day-Treatment ist und wie es abläuft Für wen das Programm geeignet ist Warum vor allem Expositionen im Vordergrund stehen, während Themen wie Biografie nicht berücksichtigt werden Wie wirksam das Programm ist Ob das Programm eine Art “Crash-Diät” ist und ob es einen Jo-Jo-Effekt gibt Wie Betroffene nach den vier Tagen eigenständig weiter Expositionen durchführen Welche Vorteile ein solches Programm für unser Gesundheitssystem hätte Wie realistisch es ist, dass Betroffene in Zukunft Zugang zu diesem Programm bekommen Und vieles mehr Mehr von Lena:  Mehr Informationen zum Bergen-4-Day-Treatment und für eine Studienteilnahme findest du hier: https://uke.de/kompakttherapie/ Mehr von OCD Land: Informationen zu OCD Land Gold | Mitgliedschaft abschließen Mehr von OCD Land (Community, Experten-Blog, Betroffenenberichte, Instagram, Podcast, YouTube) Hinweis: Unser Angebot ist kein Ersatz für eine Therapie. Solltest du an einer psychischen Erkrankung leiden, wende dich bitte an einen Arzt oder Psychotherapeuten.

Prof. Barbara Kornek ist Expertin für Pädiatrische MS und erläutert die besonderen Herausforderungen in der Behandlung sowie deren Bedeutung. Hier kannst du das komplette Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/252-barbara-kornek Mit meinem heutigen Gast, Prof. Dr. Barbara Kornek spreche ich über Pädiatrische MS im Kindes- und Jugendalter. Zum Glück sind die Fallzahlen sehr gering, aber aufgrund des sehr aktiven Immunsystems von Kindern und Jugendlichen, ist Multiple Sklerose oft auch sehr intensiv. Deshalb ist es wichtig, schnell von MS-Spezialisten betreut zu werden, die am besten Erfahrung mit pädiatrischer MS haben. Prof. Kornek ist eine internationale MS-Spezialistin für das Kindes- und Jugendalter, arbeitet an der Medizinischen Universität Wien und ist Präsidentin der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien.  Sie teilt ihre Erfahrungen, berichtet über die Fortschritte der letzten Jahrzehnte und erklärt, warum es wichtig ist, frühzeitig mit einer wirksamen Immuntherapie zu beginnen. Denn dadurch hat sich die Prognose bei Pädiatrischer MS bereits deutlich verbessert. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Barbara Kornek? Pädiatrische MS im Kindes- und Jugendalter Verlaufsmodifizierende Therapien für Kinder und Jugendliche mit MS Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Barbara Kornek? Mein Name ist Barbara Kornek. Ich bin Wienerin, geborene Wienerin. Ich habe in Wien und in Frankreich Medizin studiert. Ich fahre immer noch gerne nach Frankreich. Nach dem Studium habe ich dann nicht gleich mit meiner klinischen Ausbildung begonnen, sondern habe am Hirnforschungsinstitut bei Professor Lassmann gearbeitet. Und dort haben wir uns im Speziellen mit der Schädigung der Nervenfasern bei Multipler Sklerose und auch im Tiermodell beschäftigt. Das war eine sehr schöne und wirklich sehr interessante Zeit von dreieinhalb Jahren. Im Anschluss daran habe ich dann zunächst eine Ausbildung für Kinder- und Jugendneuropsychiatrie gemacht und dann bin ich Neurologin geworden und das bin ich immer noch. Wo können sich Familien informieren, die an einer Erst- oder Zweitmeinung interessiert sind oder eventuell an einer Studienteilnahme? [00:34:08] Prof. Dr. Barbara Kornek: Bei uns an der Universitätsklinik für Neurologie oder auch an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde sind wir spezialisiert auf Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose und man kann sich hier gern an mich wenden oder auch an unsere Leitstelle und einen Termin vereinbaren. Welche Webseite können sie zum Thema Kinder und Jugendliche mit MS empfehlen? [00:34:31] Prof. Dr. Barbara Kornek: Sehr schön ist die Webseite des Deutschen Zentrums für MS im Kinder- und Jugendalter aus Göttingen von Frau Prof. Gärtner. Viele Websites der MS-Gesellschaften sprechen auch die Multiple Sklerose bei Kindern und Jugendlichen an, zum Beispiel die MS-Gesellschaft Wien oder die Schweizer MS-Gesellschaft oder auch Amsel. Und wir haben auch immer wieder Veranstaltungen, die man dann auch im Nachhinein auf YouTube sehen kann über die MS bei Kindern und Jugendlichen. Wissenschaftliche Arbeiten von Prof. Dr. Barbara Kornek Auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Heute habe ich Prof. Anja Riesel zu Gast. Anja leitet den Arbeitsbereich Klinische Psychologie und Neurowissenschaften an der der Universität Hamburg und die dazugehörige Spezialambulanz für Zwangs- und Angststörungen. Mithilfe von Gehirnstrom-Messungen konnte Anja in ihren Studien zeigen, dass Menschen mit Zwangsstörung sensibler darauf reagieren, wenn sie einen Fehler gemacht haben. Man nennt das “Fehlersensitivität” oder “Fehlererkennung”. Was das genau das ist und was das für Betroffene bedeutet, besprechen wir in dieser Folge. Konkret gehen wir auf folgende Punkte ein: Inwiefern eine erhöhte Fehlersensitivität mit Zwangsstörungen und Angststörungen einhergeht. Ob eine erhöhte Fehlersensitivität die Zwangsstörung auslöst oder nicht eher ein Symptom der Zwangsstörung ist. Ob eine erhöhte Fehlersensitivität durch eine erfolgreiche Therapie verringert werden kann. Inwiefern eine geringe Fehlersensitivität wiederum eher mit Suchterkrankungen und ADHS in Verbindung steht. Ganz nebenbei streifen wir auch noch viele andere sehr interessante Themen, u.a. : Haben in Wirklichkeit vielleicht 80% der Menschen im Laufe ihres Lebens eine psychische Erkrankung? Macht es überhaupt Sinn, zwischen Zwangs- und Angsterkrankungen zu unterscheiden? Ist Kleptomanie eine Zwangsstörung? Sollte man ständig überprüfen, ob man gerade glücklich ist? Und vieles mehr… Wenn du dich für eine Studienteilnahme anmelden möchtest, kannst du das hier. Mehr Informationen zu Anjas Forschung und zur Teilnahme an Studien findest du hier.  Die Forschungsambulanz der Universität Hamburg für Angst- und Zwangsstörungen sowie weitere Informationen zur Sprechstunde für Angehörige von Menschen mit einer Zwangsstörung findest du hier.  Mehr von OCD Land: Informationen zu OCD Land Gold | Mitgliedschaft abschließen Mehr von OCD Land (Community, Experten-Blog, Betroffenenberichte, Instagram, Podcast, YouTube) Hinweis: Unser Angebot ist kein Ersatz für eine Therapie. Solltest du an einer psychischen Erkrankung leiden, wende dich bitte an einen Arzt oder Psychotherapeuten.

Dr. Kallmann erklärt wie es es zum Therapiewechsel bei MS kommt und was es zu beachten gilt und über Neuerungen in der ambulanten Versorgung. Das komplette Transkript des Interviews zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/241-therapiewechsel Diesmal begrüße ich Dr. Boris Kallmann zu Gast im Interview und wir sprechen über Gründe und Überlegungen rund um einen möglichen Therapiewechsel bei Multipler Sklerose. Natürlich ist es Ziel der Spezialisten gleich von Anfang an die individuell passende Therapie zu finden, die zur Aktivitäten und den persönlichen Präferenzen der jeweiligen PatientInnen passt. Außerdem gibt Dr. Kallmann Einblicke in die ambulante Versorgung und welche Innovationen sich in der letzten Zeit ergeben haben und das Leben vereinfachen und verbessern können. Dr. Kallmann habe ich im Oktober 2023 auf dem Flug nach Mailand kennengelernt, wo der weltgrößte Kongress zur Multiplen Sklerose stattfand. Und das Interview ist eine Fortführung unseres Gesprächs von damals. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Boris Kallmann? Multiple Sklerose Expertise Gründe und Vorgehen für einen Therapiewechsel bei Multipler Sklerose Ambulante Versorgung von MS-Patienten Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Boris Kallmann? Ich lebe schon seit längerer Zeit in Bamberg, genau seit 2007. Hatte vorher auch schon Stationen in Bayern, in Würzburg. Und in Würzburg bin ich so in die Neurologie eingestiegen und lange, lange Zeit war in Würzburg das Thema Neuroimmunologie und vor allen Dingen Multiple Sklerose. Das heißt, aus der Zeit heraus kommt mein großes Interesse an dieser Erkrankung, die Erkrankung zu verstehen. In Würzburger Zeiten, da war ich elf Jahre an der Uni, auch die Erkrankung zu erforschen. Grundlagenforschung, aber auch klinisch praktischer angewandter Forschung. Ja, und dann kam irgendwann der Zeitpunkt, zu überlegen, was macht man als nächstes? Also mein Leben teilt sich auch mal so grob in Dekaden ein und dann war wieder so eine Dekade um und dann hat es sich für mich ergeben, einen Schritt weiterzugehen. Und der war lokal gesehen nicht so weit weg, nämlich nach Bamberg, um mich niederzulassen. Eine Sache, die ich eigentlich nie vorgehabt habe. Jetzt im Nachhinein bin ich nicht ganz unglücklich, dass ich den Schritt aus der Klinik heraus gemacht habe, weil er mir ganz andere Möglichkeiten gibt von den Dingen, die ich für wichtig erachte als Neurologe mit dem Fokus auf MS, meinen Alltag ganz anders gestalten kann, als es in vorgegebenen z.B. Klinikstrukturen der Fall wäre. So, und 2007 bin ich hier angelandet, habe mein Thema weiterbearbeitet, habe ein MS-Zentrum hier in Bamberg gegründet seit der Zeit. Und ja, über die Jahre hinweg das weiter ausgebaut, aufgebaut. Und das heißt für mich, ich bin niedergelassen mit einer Praxis, die sich mehr als die Hälfte der Zeit, und auch was die Patientenanzahlen angeht, sich mit der Erkrankung Multiple Sklerose in all ihren Aspekten auseinandersetzt. Und das heißt auch für mich war es eigentlich wichtig, von der Uni kommend, Forschungsgeschichten weiterzumachen. Ich habe da anfangs auch gleich die Möglichkeit gehabt, an klinischen Forschungen teilzunehmen, also Medikamente mitzuerproben. Und damit auch schon früh Erfahrungen mit einer Substanz zu sammeln. Aber auch den Patienten ein zusätzliches Angebot, neben der Standardtherapie, der zugelassenen Therapieform, zu sagen: „Ja, für dich oder Sie gibt es auch noch eine andere Möglichkeit derzeit.“ Also die Studienteilnahme, sowas anzubieten. Und das läuft natürlich nicht nur in Phase 3 Studien, sondern auch in vielen kleinen Projekten. Und es macht mir Spaß und ich glaube, dass ich diesen Spaß auch den Patienten rüberbringen kann. Spaß im Sinne von: Ich bin aktiv. Ich kann selber was tun und lerne auch was, auch als Patient. Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen? Nicht aus der Kiste, aber ich würde die wesentlichen Säulen noch mal herausarbeiten und sagen, ganz klar für mich, ich bin ja selber auch ein bisschen aktiv bei der DMSG: Ich finde, dass das ein solides Forum ist, auf das man sich immer verlassen kann, auch als Referenz, wenn man mal irgendwas anderes liest. Wer aus meiner Sicht auch sehr gute Arbeit macht, ist die Amsel. Manchmal fast noch ein bisschen verständlicher, leichter auch die Sachen aufbereitet. Wobei manchmal sich auch der eine oder andere Fehler dort einschleicht. Da muss man eben sehr kritisch trotzdem immer noch mal gucken, aber super Arbeit. Was ich neu erlebe, ist sowas vom Kollegen Sven Meuth – Reine Nervensache. Hier wird ja nicht nur das Internet, sondern es geht ja schon wieder in Richtung Instagram, was ich ja nicht so regelmäßig, aber auch schon gerne mal nutze. Das ist jetzt auch die Generation meiner Kinder. Und ich finde, da ist was dran, eben nicht nur sich Fashion und irgendwelche lustigen Sachen anzugucken, sondern es kann auch ein Informationsträger sein. Sven Meuth mit seinen nachwachsenden Generationen macht da ganz viel und das finde ich ganz spannend und ich finde, es lohnt sich, da reinzugucken. Verabschiedung Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Frau von Horsten, erstmal danke für die Einladung. Es hat mir wirklich sehr viel Spaß gemacht, kurzweilig, schön, einfach, hier dabei sein zu dürfen. Ich möchte Ihnen an der Stelle natürlich ganz, ganz viele schöne Zeiten jetzt wünschen, die auf Sie zukommen, dass Sie das genießen können. Und mein letzter Wunsch an diejenigen, die uns zuhören heißt: Ja, bleiben sie dran, bleiben sie voller Hoffnung. Ich bin es auch für die Zukunft, denn gerade der Neurologie wurde immer so nachgesagt, Mensch das ist so ein Fach, wenn man da so eine neurologische Erkrankung hat, da kann man dann nichts machen nachher und das ist alles so trostlos. Da sag ich: Nein. Zum Glück konnte ich in den letzten Jahren, Jahrzehnten erleben, dass es genau das Gegenteil ist. Es sind kleine, viele kleine Schritte, die sich weiterentwickeln und da ist erfreulicherweise kein Stillstand. Und auch für die Zukunft erwarte ich spannende neue Sachen. Irgendwann werden wir es noch besser in den Griff bekommen, als wir es jetzt tun. Aber das Jetzt ist das, womit wir arbeiten müssen. Und deswegen auch die Einladung an alle: Nicht nur der Arzt muss es reißen, sondern jeder trägt seinen Teil dazu bei. Also ich freue mich auch über jeden aktiven Patienten, der auch über seinen eigenen Tellerrand hinausschauen kann und Dinge macht, die nicht nur für sich selber, sondern auch für die anderen sind. Ja, ich glaube, das ist eine gute Community, die MS-Patienten, die schon viel auf die Beine gestellt haben. So soll es bleiben. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Erwin, 54, hat erst vor 4 Monaten die Diagnose Lungenkrebs ( Adenokarzinom, 2 KRAS - Mutationen) erhalten & was er schon alles weiß und wie er mit der Krankheit umgeht hat mich wirklich beeindruckt. Auch er kommuniziert sehr offen über diese Krankheit und nutzt seine neuen Erkenntnisse in seiner Führungsposition. Wir sind vollkommen unterschiedliche Menschen, aber total konform damit, wie wir mit der Krankheit umgehen. Hört einfach selbst zu.... Vielen Dank, lieber Erwin, für deine Zeit und Offenheit. Du erreichst Erwin über Instagram https://instagram.com/orwinus?igshid=YTQwZjQ0NmI0OA== Onkologischer Schwerpunkt Stuttgart (mit Vorträgen, Infos zu Krebsselbsthilfegruppen, weiteren Links) https://www.osp-stuttgart.de/osp-stuttgart.html Selbsthilfekontaktstelle https://www.kiss-stuttgart.de/    insbesondere https://www.kiss-stuttgart.de/selbsthilfegruppen-initiativen/gruppen/selbsthilfe-lungenkrebs-stuttgart/ Krebsberatungsstelle Stuttgart https://www.kbs-stuttgart.de/startseite/ Robert Bosch Krankenhaus (hier werde ich behandelt) https://www.rbk.de/behandlung/medizinische-zentren/onkologisches-zentrum/lungenkrebszentrum/lungenkrebs   Allgemeine Links Onkopedia (wer es wirklich genauer wissen will - mit Medikamenten, Leitlinien, Vorträgen zu Krebs, ...) https://www.onkopedia.com Biokrebs (kann ich nur jedem empfehlen, sich dort beraten zu lassen) https://www.biokrebs.de/ YesCon Spezial (via App abzurufen - einige Vorträge zu Lungenkrebs, insbesondere auch z.B. zu Studienteilnahme etc - soweit ich mich richtg erinnere...) https://www.yescon.org/blog/2022/11/10/12420/ Die üblichen Verdächtigen wie Krebsinformationsdienst, K-Wort, Zielgenau https://www.krebsinformationsdienst.de/ https://daskwort.de/ https://www.zielgenau.org/      --> das muss ich mir genauer anschauen, war noch nicht wirklich intensiv auf dieser Seite.     --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/kab4/message

Ein Gespräch mit dem Biologen und Geschäftsführer von ASC Oncology, Dr. rer. nat. Christian Regenbrecht  Wie treffe ich die richtige Therapieentscheidung? Was kann mir helfen? Der Antwort auf diese essentielle Frage versuche ich in dieser Folge über individualisierte Therapie und das von ASC Oncology entwickelte Testverfahren, über Studien und die Studienteilnahme sowie über Leitlinien mit Dr. rer. nat. Christian Regenbrecht näher zu kommen.  Intro und Vorstellung  [02:05] – Dr. Christian Regenbrecht  [03:00] Frage: Kannst du mir erklären, was das a) Galton Board ist und b) was das auf euer Testverfahren übertragen bedeutet?  [05:45] Das Testverfahren von ASC Oncology und die Crashtest-Dummys  [07:09] Frage: Welche Patientengruppe kommt denn in Frage?  [08:50] Das große Kribbeln und die Nebenwirkungen  [10:10] Nutzen und Risiken abwägen  [13:15] Frage: Wie kommt man aus diesem (Zeitdruck versus Nachfragen) Dilemma raus?  [15:44] Die Qualität von Studien hat in den letzten zehn Jahren abgenommen  [16:07] Gute Studien erkennen und mündiger Patient sein   [16:41] Frage: Wo finde ich das dann? Also wo finde ich als Patient so eine Information (über die Qualität einer Studie)?  [18:18] „Duration of Response“ hinterfragt, wie lange profitiert ein Patient von einer Studie  [19:50] Frage: Ist das denn nur in Amerika so, diese Gewichtung jetzt auch oder den Fokus zu haben auf die „duration of response“? Oder ist es auch in DACH, also Deutschland, Österreich, der Schweiz so?  [20:55] Beteiligung von Patienten bei der Entwicklung von Studien  [21:55] Frage: Kennst du das auch, diese Miteinbeziehung von Patienten, dass das neuerdings immer mehr in den Blickpunkt kommt?  [22:45] Was steht im Fokus, ist die große Frage. Ist es das Patientenwohl?  [24:04] Transparenz ist das Zünglein an der „Vertrauenswaage“  [25:35] Die Deklaration von Helsinki  [26:55] Frage: Wie lange braucht es denn, wenn ihr das biopsierte Tumorgewebe untersucht, bis es zu einem Ergebnis kommt?  [28:35] Frage: Was sagt denn eigentlich die Science Community zu eurem Testverfahren?  [21:29] Leitlinien sind keine Gesetze, sondern Leitplanken  [32:41] Jetzt dazu auch noch mal eine Frage: Wie finden euch denn die Patienten? Werdet ihr empfohlen über die Ärzte?  [35:17] Frage: Arbeitet ihr denn auch mit der Charité zusammen, um das mal abzufragen, in dem Fall hier aus Berlin?  [36:19] Die „Cancer Rebels“ – Unterstützung für Patienten  [37:32] Frage: Was kostet das Testverfahren und wer kommt für die Kosten auf?  [39:59] Frage: Wann gibt es das Testverfahren (auch) für Blutkrebserkrankungen?  [42:07] Frage: Wenn du dir jetzt noch was wünschen würdest, zum Schluss, was würdest du dir wünschen?  [43:59] Christians Angebot für die Hörerinnen und Hörer  Das Transskript: #30 - Die richtige Therapieentscheidung treffen. Eine der größten Herausforderungen für Krebspatienten - Zellenkarussell Wichtige Links Webseite von ASC Oncology: Start - ASC Oncology (asc-oncology.com)Über uns - ASC Oncology (asc-oncology.com) Instagram: https://www.instagram.com/asc_oncology/?hl=de Videos auf Youtube: https://www.youtube.com/@asconcology Das Patientenvideo: https://www.youtube.com/watch?v=WDxcUyU5Pzw Die Webseite der "Cancer Rebels": Startseite - Cancer Rebels (cancer-rebels.club) Dann noch: Die Metastudie: https://www.zellenkarussell.de/wp-content/uploads/2023/05/Nature-Reviews-Clinical-Oncology-2019-Ryll.pdfund: https://www.zellenkarussell.de/wp-content/uploads/2023/05/JAMA-Oncology-2021-Paggio.pdf FDA: Food and Drug Administration – WikipediaAnthony Letai: Anthony G. Letai, MD, PHD - DF/HCC (harvard.edu) Die Deklaration von Helsinki: Deklaration von Helsinki - DocCheck Flexikon Mein Blogbeitrag: Der Hoffnungsstreif am Krebspatientenhorizont - Die Studienteilnahme - Zellenkarussell

Der lange Titel sagt schon, worum es in dieser Folge geht. Zunächst ein Update zum Endspurt meines neuen Buches, das nächstes Jahr im Beltz-Verlag erscheinen wird. Dann ein Aufruf zur Studienteilnahme an FASTER/SCOTT. Dies sind psychotherapeutische Ansätze für erwachsene Autistinnen, die unterversorgt sind in der (Psycho)Therapie. Abschließend dann eine Kurzvorstellung meines neuen Vorhabens: eine Promotion zu Schule und Autismus bzw. zu dem, was autistische Schülerinnen benötigen, um Lernen zu können. Es wird Zeit, dass Autist*innen selbst gehört werden, dass nicht an ihren Bedürfnissen vorbeigeforscht wird. Die Struktur der Podcastfolgen wird sich ändern. Ich bin „durch mit dem Thema Autismus“, womit ich sagen will, dass ich die Aspekte, die mir wichtig sind, beschrieben habe. Deshalb werde ich künftig mehr darüber berichten, was es an Neuerscheinungen, neuen Studien etc. zum Bereich Autismus gibt. Und ich möchte auf Ihre konkreten Fragen, Wünsche, Bedarfe eingehen. Wenn Sie also ein Thema haben, über das Sie sich eine Folge wünschen: Schreiben Sie mir, ich werde Ihre Fragen aufgreifen – damit ich nicht an Ihren Bedürfnissen „vorbeirede“. Links zur heutigen Folge: https://www.uniklinik-freiburg.de/psych/klinische-schwerpunkte/asperger-autismus/fasterscott-studie.html https://lizziswelt.com/2021/09/11/mein-weg-zur-selbstinklusion/ *** www.mit-meinem-ganzen-sein-autistisch.de

Prof. Heesen erklärt, wie die Stammzelltherapie abläuft, welche Chancen und Risiken damit einhergehen und wer an der Studie teilnehmen kann. In Folge 101 vom Podcast steht die Stammzelltherapie für MS-Patienten im Fokus. Prof. Christoph Heesen vom UKE Hamburg hat bereits einige Erfahrungen mit der Therapieform gesammelt und gibt uns einen umfassenden Einblick in Ablauf, Chancen und Risiken der Behandlung. Er erläutert die Rahmenbedingungen der Studie, die frisch angelaufen ist und für wen sie in Frage kommt. Ich habe versucht die Antworten von Prof. Heesen auf meine Fragen in Textform bestmöglich wiederzugeben. Vorstellung Prof. Dr. med. Christoph Heesen ist Oberarzt & Leiter der MS-Ambulanz am UKE Hamburg und ausgebildeter Facharzt für Neurologie.  Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? Ich habe Medizin in Marburg und Kiel studiert. Anschließend war ich ein Jahr klinisch tätig in Bremen. Es folgte ein kurzer Ausflug nach London. In meiner Doktorarbeit ging es um Autoimmunerkrankungen. Zum Start in den Klinikalltag kamen gerade die ersten MS-Therapien auf den Markt. Seitdem beschäftige ich mich auch mit den kritischen Kommunikation um die Therapien herum und mit dem Therapieziel der Behandlung. Persönliche Motivation für Ihren Beruf? Faszination der Neurologie und Immunologie. Im Studium kam dann der Bereich der Psychoneuroimmunologie dazu. Bis heute ist das Interesse groß zu verstehen, wie psychischer Stress auf die Multiple Sklerose wirkt und wie man im Umkehrschluss Patienten dabei helfen kann, diesen negativen Einfluss auf die Erkrankung zu reduzieren. Stammzelltherapie Wann macht eine Stammzelltherapie bei MS-Patienten Sinn? Für wen kommt sie in Frage? Die Stammzelltherapie ist ein Verfahren, das für hoch-aggressive Verläufe geeignet ist. Also für eine hochaktive schubförmige MS mit vielen Schüben im Jahr, bleibenden Beeinträchtigungen, einem jungen Lebensalter und einer kurzen Krankheitsdauer der Patienten. Lebensalter idealerweise unter 40 Jahren. Krankheitsdauer unter zehn Jahren. Mit drei Schüben im Jahr. Mit einer Beeinträchtigung nach zwei bis drei Jahren, dass man nicht mehr unbegrenzt gehen kann. Auch progrediente Verläufe kommen in Fragen, falls sie noch nicht zu fortgeschritten sind. Wichtig: Die verabreichten Stammzellen sorgen für einen Neustart des Immunsystems. Sie können weder das Gehirn reparieren noch Nerven wieder aussprießen lassen. Man zerstört das komplette Immunsystem, um es anschließend wieder neu aufzubauen. Damit verschwindet auch das komplette immunologische Gedächtnis. Impfungen müssen neu gegeben werden. In späteren Stadien der Erkrankung, wo Entzündungen nicht mehr so wichtig sind, sondern es um Folgeschäden der zerstörten Nerven geht und Degeneration stellt diese Art der Behandlung nur noch ein Risiko dar und kann keinen Nutzen mehr bieten. Wie läuft eine Stammzellentherapie bei MS-Patienten ab? Es gibt eine autologe und eine allogene Stammzelltherapie. Bei der autologen Stammzelltherapie erhält man seine eigenen Stammzellen zurück, bei der allogenen Spenderstammzellen. Bei MS-Patienten werden die eigenen Stammzellen wieder verabreicht. Dadurch besteht zwar das Risiko die MS wieder zurückzubekommen, aber die Risiken und Komplikationen sind viel geringer. Zuerst werden die Stammzellen gesammelt. Das erfolgt durch eine sogenannte Mobilisation. Dafür werden die Stammzellen aus dem Knochenmark ausgeschwemmt. Man gibt eine Chemotherapie, typischerweise Cyclophosphamid oder Endoxan. Beide wurden bereits vor 30 Jahren als Therapie bei Multipler Sklerose ausprobiert. In einer geringen Dosis aktivieren sie die Stammzellen, diese wandern dann vom Knochenmark ins Blut. Mit einer Abfilterungsanlage werden die Stammzellen in der Apharese gesammelt, die ähnlich der Plasmapherese oder Plasmaspende funktioniert. Anschließend werden die Stammzellen aufbereitet, geprüft ob alle funktionieren, eingefroren und wieder aufgetaut. Denn es muss sichergestellt werden, dass der MS-Patient funktionierende Stammzellen zurückerhält, alles andere wäre hochgradig gefährlich, da vorher ja das komplette Immunsystem platt gemacht wurde. Sehr gute Standards reduzieren dieses Risiko gegen Null. Danach ist der Patient wieder zuhause. Sprich erst Zellen mobilisieren, herausfiltern, aufbereiten und einfrieren. Danach kommt der Patient wieder zur eigentlichen Therapie. Diese beginnt mit der sogenannten Konditionierung. Das heißt, der Patient bekommt eine ganz massive Immunsuppression oder Chemotherapie, die das Immunsystem kaputtmacht. Das ist derzeit ebenfalls Cyclophosphamid oder Endoxan. Zusätzlich gibt man einen bestimmten Antikörper. Nun hat der Patient kein Immunsystem mehr. Würde man dem Patienten nun keine Stammzellen geben, würde dieser Patient innerhalb weniger Wochen oder Monate an einer Infektion versterben. Deshalb bekommt man seine aufbereiteten Stammzellen nach ein paar Tagen wieder, nach ca. einer Woche. Die Stammzellen wachsen dann an. Das dauert ca. eine Woche bis zehn Tage. Das Immunsystem erholt sich wieder. Bei optimalem Verlauf dauert dieser Teil der Therapie drei Wochen. In Hamburg lag der Durchschnitt bei drei bis fünf Wochen. Anschließend geht der Patient nach Hause. Das Immunsystems muss wieder aufgebaut werden. In den ersten drei Monaten muss man sehr vorsichtig sein und jede Woche zum Blutbildcheck. Man muss verschiedene Virus- und Pilzmittel nehmen, die den Körper vor Infektionen schützen. Ein Jahr braucht das Immunsystems ungefähr, um sich wieder aufzubauen. Welche Chancen und Gefahren stehen im Zusammenhang mit einer Stammzellentherapie? Aus den bisherigen Daten kann man sehen, dass die Entzündungsaktivität deutlich reduziert werden kann. Mehr als bei allen anderen hochwirksamen Therapien. Angestrebt wird eine nicht mehr nachweisbare Krankheitsaktivität, also keine Schübe, keine neuen Läsionen im MRT, keine Progression. Dieses ambitionierte Ziel bekommt man mit den Standardtherapien bei 40% der Patienten hin. Bei der Stammzelltransplantation schafft man es bei 60-80%, vielleicht sogar 90% der Patienten. Die Therapie hat ein hohes Potenzial, allerdings gibt es für die Stammzelltherapie bisher nur wenige Daten, eine viel kleinere Studienlage. Zusätzlich bietet die Therapie bisher für ein Drittel der Patienten die Chance, anschließend sogar besser zu werden. Die Patienten konnten sich erholen, weil das Immunsystem nun nicht mehr ständig neue Angriffe von der MS erlebte und Zeit hatte, seine körpereigenen Reparaturmechanismen zu fahren. Deshalb sind jüngere Menschen ideale Kandidaten, weil sie dieses Partizipationspotenzial noch haben. Demgegenüber stehen die Risiken, weshalb es viele Vorbehalte in Deutschland gegen dieses Verfahren gibt. Früher starben 3-5% der Patienten, weil man noch toxischere Chemotherapien einsetzte und ältere Patienten einschloss, die noch andere Erkrankungen hatten. Heutzutage liegt das Risiko bei unter 1%. Aber wichtig bis zu 1% therapiebezogene Sterblichkeit bleibt als Risiko bestehen. Es ist eine risikoreiche Therapie. In Hamburg wurden bisher 20 Patienten behandelt, keiner ist gestorben. Eine neue englische Serie mit 120 Patienten hatte drei Todesfälle. Allerdings waren da auch Patienten Mitte 60 dabei und mit Vorerkrankungen. Alle drei verstorbenen Patienten hatten Vorerkrankungen. In Deutschland ist die Grenze bei 40 bis 50 Jahren. Man kann außerdem sekundäre Autoimmunerkrankungen bekommen (5-6%). Meistens sind diese aber gut beherrschbar. Zusätzlich können sekundäre Krebserkrankungen auftreten ca. 3-4%. Und es kann zu Unfruchtbarkeit kommen für Männer, wie Frauen. Man sollte Eizellen bzw. Spermazellen einfrieren, um sich den Kinderwunsch später dennoch erfüllen zu können. Wie ausführlich werden in Frage kommende MS-Patienten über die Behandlung informiert und wie lange dauert der Entscheidungsprozess üblicherweise? Die Patienten, die sich in Hamburg melden, sind in der Regel sehr gut informiert. Teilweise über die Facebook-Gruppe der MS-Transplantierten. Somit führen wir meist ein erstes Gespräch, geben dann Bedenkzeit. Und beim zweiten Gespräch, wenn die Patienten sich immer noch sicher sind. In der Regel ist es für die Patienten relevant, deren normales Leben nicht mehr funktioniert, die alles andere an MS-Therapien ausprobiert haben, mit nur geringem Erfolg. Dann stehen Risiko und Nutzen in einem sinnvollen Verhältnis. und es geht eher darum, wie man an das Verfahren kommt. Für diese Patienten ist es eine Befreiungsschlagchance mit einem gewissen Restrisiko. Wie lange dauert die eigentliche Behandlung? Ungefähr ein Jahr. Die Mobilisation dauert eine Woche. Die Stammzelltherapie selbst drei bis fünf Wochen stationär. Daran schließen sich drei Monate Nachbeobachtung an. Also vier Monate ernstere Behandlungsphase. Anschließend kann man in die Reha oder lieber erst ein Jahr später, um das Immunsystem noch ein bisschen zu schonen, da dort schließlich mehr Kontakt mit anderen Menschen stattfindet. Das ist eigener Ermessensspielraum. Welche Reha-Maßnahmen oder anderen regenerativen Behandlungen folgen im Anschluss an die Stammzellentherapie? Nichts Spezifisches. Viele Patienten sind dann erstmal richtig schlapp und fühlen sich schlechter. Schließlich ist die Behandlung sehr intensiv und anstrengend für den Körper. Andere erholen sich schneller und trainieren viel zuhause. Das hilft auf jeden Fall. Allgemeine MS-spezialisierte Reha macht Sinn. Wie ist es, wenn man kleinere Kinder hat? Zum Glück übertragen Kinder in der Regel keine massiv gefährlichen Krankheiten. Wenn man es schafft, in den ersten drei Monaten eine gewisse Distanz einzuhalten oder das Kind eventuell zuhause zu behalten, wird das Risiko reduziert. Allerdings sollte man die psychische Belastung der Trennung auch nicht unterschätzen. Also abklären, diskutieren und dann individuell entscheiden. Wer trägt die Kosten für eine Stammzelltherapie bei MS in Deutschland? Grundsätzlich übernehmen die Krankenkassen in Deutschland die Kosten nicht, weil es keine etablierte Therapie ist. Eventuell kann man seine Krankenkasse davon überzeugen, die Kosten zu übernehmen. Ansonsten gibt es die Möglichkeit der Selbstfinanzierung. Das sind mindestens 35.000 bis 40.000 Euro in Deutschland. Man kann auch in die Schweiz, nach London, Mexiko oder Moskau gehen. In Hamburg wird nur die Behandlung über Studie angeboten bzw. bei Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse. Was ist der Unterschied für MS-Patienten, wenn sie an der Studie zur Stammzelltherapie teilnehmen? An der Studie können zunächst nur Patienten im schubförmigen Verlauf teilnehmen, die eine Therapieversagen mit den Standardtherapien haben, unter 50 Jahre sind und die MS nicht länger als 10 Jahre haben. In der Studie wird die Stammzelltherapie mit Lemtrada oder Ocrevus verglichen, um aufzuzeigen, dass die Kosten der Stammzelltransplantation geringer sind, als mit den Standard hochwirksamen Medikamenten, um letztendlich hoffentlich eine Kostenübernahme für alle Patienten zu bewirken nach erfolgreich abgeschlossener Studie. Das heißt, man hat 50% Chancen die Stammzelltherapie zu erhalten, man kann aber auch in der anderen Gruppe landen und entscheidet dann gemeinsam mit seinem Arzt, ob man Lemtrada oder Ocrevus nimmt. Es wäre sehr ungünstig, wenn zu viele Patienten abspringen, bloß weil sich nicht die Stammzelltransplantation erhalten haben. Wenn die Patienten allerdings unter Lemtrada oder Ocrevus schlechter werden würden und der Behandlungserfolg ausbleibt, würden sie ebenfalls transplantiert werden. Bei einer ähnlichen Studie aus den USA wurden ungefähr die Hälfte der Patienten letztendlich doch transplantiert, weil die anderen Therapien nicht ausgereicht haben. Generell muss man zu vielen Kontrolluntersuchungen kommen. Anfangs alle drei Monate, später zweimal jährlich bis einmal jährlich inklusive MRT und Gehirnleistungstest, um die Langzeiterfolge zu messen. 50 Patienten werden für die Studie benötigt, das ist in 5 Jahren möglich. Realistischerweise könnte es in fünf bis zehn Jahren zur Kassenleistung werden, wenn es so gut läuft, wie erwartet. Gibt es weitere MS-Zentren in Deutschland, wo eine Studienteilnahme möglich ist? Die Uniklinik Mannheim ist dabei, das MS-Zentrum Dresden ist frisch dazugekommen und Düsseldorf könnte mit hinzukommen. Patienten sollen auch aus einem größeren Radius zu den vier teilnehmenden Kliniken kommen. Was sollten interessierte MS-Patienten machen, um abzuklären, ob sie geeignete Kandidaten für die Studie sind? Sinnvollerweise sollten sich interessierte Patienten momentan in Hamburg melden unter . Gerne auch telefonisch. Zunächst würden wir die Kerninformationen klären, ob der Kandidat passt und alle wichtigen Informationen zur Aufklärung hat. Von den Patienten, die sich melden, sind 20-30% geeignet. Sobald, die ersten zwei drei Patienten in Hamburg in Behandlung sind, können bestimmt auch die anderen Zentren aktiv loslegen. Und falls es viele Anfragen zur generellen Therapie gibt, die dann aber größtenteils nicht in Hamburg durchgeführt werden, können hoffentlich auch die anderen Zentren mit bei der Aufklärung und Information der Patienten mithelfen. Blitzlicht-Runde Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… eine sehr unterschiedlich verlaufende Krankheit, die eine hochindustrialisierte Therapie braucht.“ Welche Internet-Seite können Sie zum Thema MS empfehlen? DMSG Hamburg und unsere MS-Ambulanz Seite am UKE Hamburg. Welchen Durchbruch in der Forschung und Behandlung zur MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren? Die Etablierung der Stammzelltherapie. Das Sport- und Ausdauertraining mehr ins Bewusstsein rückt und sich für die Regeneration und Prävention etabliert. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Finden sie ihren eigenen Weg mit der MS. Und suchen sie sich Ärzte, die sie dabei unterstützen. Wie erreicht man die MS-Ambulanz am UKE in Hamburg? Am besten per E-Mail: multiplesklerose[at]uke.de oder telefonisch 040-7410-54076. +++++++++ Vielen Dank an Prof. Christoph Heesen für das geführte Interview und den umfassenden Ein- und Überblick zur Stammzelltransplantation bei Multipler Sklerose. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Diesmal begrüße ich Nina Daniel und Iris Bruhns vom Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf UKE im Interview. Die beiden stellen die Studie Activity Matters vor, für die weitere TeilnehmerInnen gesucht werden. Du erfährst: Was das Ziel und Konzept der Activity Matters Studie ist? Wie die Idee entstand? Wie weit die Studie bereits vorangeschritten ist? Wer sich für die Studienteilnahme bewerben kann? Warum die Studie Activity Matters zwölf Wochen dauert und wie viel Zeit potentielle TeilnehmerInnen während dieser 12 Wochen investieren müssen? Welche generellen Empfehlungen es zur körperlichen Aktivität für MS-Patienten gibt? Wie die Wissensvermittlung in den einzelnen Modulen stattfindet? Welche Kommunikationsmöglichkeiten den TeilnehmerInnen während der Studie zur Verfügung stehen mit dem UKE und untereinander? Wie wird der Effekt der Bewegung gemessen? Was passiert nach dem Ende der Studie? Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: ms-perspektive.de/studie-activity-matters-des-uke/ Unter www.activity-matters.de. findest du alle Infos zur Studie. Wenn du teilnehmen möchtest oder Fragen hast, dann schreib eine E-Mail an: activitymatters@uke.de. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Die Covid-19-Pandemie beeinflusst das tägliche Leben der Schweizer in einer nie dagewesenen Weise. Die gesundheitlichen Folgen für die Bevölkerung sind gravierend: Der psychische Stress und Depressionen sind rasant angestiegen. Die Ergebnisse der Studie von Covid-19 Science Task Force sprechen Bände: Die Anzahl der Personen, die an schweren depressiven Symptomen leiden, hat sich zwischen der ersten und zweiten Coronawelle versechsfacht. Das betrifft 18% der Bevölkerung, sprich jede fünfte Person. Wie kann man den Betroffenen helfen? Und wie kann man sie dabei begleiten, wieder Fuss in dem Arbeitsmarkt zu fassen? Darüber sprechen in der neuesten Folge von Avenir-Suisse-Podcast Dr. Niklas Baer (Leiter WorkMed – Kompetenzzentrum Psychiatrie Baselland – und renommierter Psychologe, der seit 25 Jahren im Bereich der Wiedereingliederung aktiv tätig ist) und Jérôme Cosandey (Directeur romand und Forschungsleiter Tragbare Sozialpolitik, Avenir Suisse). Beide Experten sind sich einig, dass die Lösung vielschichtig ist: Arbeitgeber, Arbeitnehmer, aber auch Ärzte sind gefordert. Das jüngst eingeführte Instrument «ressourcenorientiertes Eingliederungsprofil (REP)» kann dabei helfen, die Kommunikation zwischen den drei Parteien zu verbessern und die Suche nach Lösungen statt nach Defiziten zu fördern. Aufruf für Studienteilnahme zum Thema «Psychisch auffällige Lernende im Betrieb» Dr. Niklas Baer und das WorkMed-Team starten mit Partnern Mitte März 2021 eine Untersuchung der Lehrverläufe von Lernenden mit psychischen Problemen. Gesucht sind dafür Berufsbildner, die einen 15-Minutigen Fragebogen ausfüllen würden. Interessiert? Mehr Info finden Sie hier.

Das wichtigste vorab: Solltet ihr keine Mail mit Link für Eure Marke erhalten haben, klickt bitte hier und tragt euch ein: https://franchisecovid19studie.gr8.com/ Wenn ihr der Meinung seid, dass ihr während Corona einen richtig guten Job für eure Franchisepartner gemacht habt, dann habe ich einen Vorschlag für Euch, wie ihr mit eurer Leistung potentielle Franchisenehmer von euch überzeugen könnt! Mit unserem Kooperationspartner Vieconsult haben wir eine Studie ins Leben gerufen, um herauszufinden, wie sehr sich die Franchise-Wirtschaft während Corona beweisen konnte und wie dankbar Franchisepartner sind, dass sie nicht allein die Krise stemmen mussten. In den letzten Wochen und Monaten habe ich viele Gespräche und Erfahrungsaustauschrunden mit Franchisegebern und Franchisenehmern geführt und für alle war das Franchise-Netzwerk ein riesiger Vorteil. Ich habe ganz viel gehört, wie alle Beteiligten im System während dieser Zeit näher zusammengerückt sind. Es gab teilweise tägliche Web-Konferenzen mit der Systemzentrale und Franchisenehmern, um im Austausch zu bleiben und Empfehlungen zu geben. Es kam eine Power auf und es wurden Dinge umgesetzt, die ein einzelner Unternehmer nicht in der Breite hätte umsetzen können. Lasst uns das schwarz auf weiß bekommen, indem ihr und eure Franchisepartner an der Studie teilnehmt! Wir wollen zeigen, wie die Franchise-Wirtschaft sich während Corona beweisen und ihre Vorteile ausspielen konnte. So attraktiv kann Franchise sein! Ihr habt eine E-Mail mit einer Einladung zur Studienteilnahme erhalten. Darin findet ihr einen speziellen Link, nur für Eure Marke. Klickt auf den Link und beantwortet die Fragen. Dann leitet ihr denselben Link an eure Franchisepartner weiter und fordert sie zur Teilnahme auf. Solltet ihr die E-Mail nicht erhalten haben oder nicht wiederfinden, klickt bitte auf unsere Informationsseite zur Studie und tragt euch dort ein: https://franchisecovid19studie.gr8.com/ . Wir lassen euch umgehend einen eigenen Link zur Teilnahme zukommen. Solltet ihr Fragen haben, findet ihr auf der Informationsseite weitere Details und unsere Kontaktdaten.

inter*aktiv mit News aus der Welt der inter Menschen mit dem Aktivisten Urs Sager über den «Intersex Awareness Day» von 26. Oktober 2016, einem Kinderbuch zu Intersex von Luzie Loda, der Vernehmlassung «Änderung des Geschlechts im Personenstandsregister» und einem Aufruf zur Studienteilnahme für Jugendliche mit einer Geschlechtsvariation.

inter*aktiv mit News aus der Welt der inter Menschen mit dem Aktivisten Urs Sager über den «Intersex Awareness Day» von 26. Oktober 2016, einem Kinderbuch zu Intersex von Luzie Loda, der Vernehmlassung «Änderung des Geschlechts im Personenstandsregister» und einem Aufruf zur Studienteilnahme für Jugendliche mit einer Geschlechtsvariation.

Der Verlust eines Neugeborenen stellt für die betroffenen Eltern ein tief greifendes Ereignis dar. Vor allem im europäischen bzw. deutschsprachigen Raum wird die Problematik klinisch, wissenschaftlich und gesellschaftlich erst in Ansätzen wahrgenommen und untersucht, eine Übertragung der Ergebnisse von im anglo-amerikanischen Sprachraum durchgeführten Untersuchungen ist aufgrund unterschiedlicher Rahmenbedingungen nur eingeschränkt möglich. Im Rahmen eines infausten Krankheitsverlaufs kann eine Therapiezieländerung zu palliativer Therapie eine Rolle spielen. Dieser Aspekt wurde insbesondere aus Sicht der Eltern noch zu wenig wissenschaftlich beleuchtet und deren Auswirkung auf die Trauerreaktion der Eltern erst in wenigen älteren Studien untersucht. Die Betreuung der Familien sowohl in der Zeit der Erwägung und Besprechung einer palliativen Behandlung, zum Zeitpunkt des Versterbens des Kindes als auch in der Trauerphase stellt behandelnde Ärzte und das Pflegepersonal vor große Anforderungen. Eine Analyse der lokalen Bedingungen für Familien, die von einem neonatalen Verlust betroffen sind, erscheint von großem Interesse, um die zukünftige Betreuung den Bedürfnissen anpassen und verbessern zu können. Die dieser Dissertationsschrift zugrunde liegende Studie zeigt auf, wie Eltern den Tod ihres Neugeborenen erleben und welche Faktoren dieses Erleben und die Trauerreaktion beeinflussen. Im Rahmen einer deskriptiven Kohortenstudie wurden die Eltern aller Neugebo-renen, die im 5-Jahres-Zeitraum zwischen dem 1. Januar 1999 und dem 31. Dezember 2003 auf der neonatologischen Intensivstation verstarben, um schriftliche sowie persönliche Studienteilnahme gebeten. Der 21-seitige Fragebogen enthielt 242 Fragen einschließlich der Perinatal Grief Scale (PGS, validiertes Messinstrument). Die halbstrukturierten Interviews wurden aufgezeichnet und transkribiert. Die quantitativ erhobenen Daten wurden mittels explorativer statistischer Vergleiche analysiert, wobei ausschließlich nonparametrische Verfahren zur Anwendung kamen. 50 Eltern zu 31 von insgesamt 48 verstorbenen Kindern beteiligten sich, davon 41 per Fragebogen und Interview, 9 nur schriftlich. Die mediane Interviewdauer betrug 2,6 Stunden. Die Trauerintensität (PGS-Score) sowie die Dauer der Trauerphase bei Eltern mit Entscheidung zum Abbruch intensivmedizinischer Maßnahmen wichen nicht signifikant von denjenigen anderer Eltern ab. Unterschiede bzw. Korrelationen (p < 0,05) der PGS (medianer PGS-Score) bestanden bezüglich Geschlecht (Mütter: 63; Väter: 59), dem Vorhandensein vorher geborener Kinder (mit bzw. ohne vorher geborene Kinder 65 bzw. 51), dem Vorhandensein nachher geborener Kinder (mit bzw. ohne nachher geborene Kinder 59 bzw. 66) sowie dem Zeitraum zwischen Tod des Kindes und Interview. Mütter äußerten häufiger, dass die Trauer Auswirkungen auf das soziale Umfeld gehabt habe (p < 0,03). 95% der Eltern mit Entscheidung zur Beendigung intensivmedizinischer Maßnahmen meinten, dass sie angemessen in die Entscheidung miteinbezogen wurden und 92% gaben an, diese Miteinbeziehung nicht zu bedauern. 85% hatten diesbezüglich keine Schuldgefühle. 45% der Eltern fühlten sich jedoch in dieser Situation überfordert. 17% der Mütter und 6% der Väter fühlten sich generell schuldig für den Tod ihres Kindes. 60% der Eltern waren anwesend, als ihr Kind verstarb. Das Zugegensein wurde von allen als positiv empfunden. 75% der nicht anwesenden Eltern hätten sich dies im Nachhinein anders gewünscht. Eltern, die keinen Körperkontakt zu ihrem Kind gewünscht hatten (42%), hätten sich diesen in 79% im Nachhinein gewünscht. Die Mehrzahl der Eltern (79%) empfand das Vorhandensein von Erinnerungsgegenständen an das verstorbene Kind als hilfreich in der Trauerphase. Der Wunsch nach einem Gesprächspartner war in den ersten sechs Monaten nach dem Tod des Kindes geringer als im darauf folgenden Zeitraum (Väter 42%; 56% sowie Mütter 68%; 73%). 83% der Mütter und 71% der Väter meinten, dass sich die Beziehung zu ihrem Partner seit dem Tod des Kindes verändert habe, wobei 83% angaben, dass sie das Ereignis einander näher gebracht habe. Die vorliegende Studie zeigt, dass die Befragung trauernder Eltern möglich ist. Die Bereitschaft betroffener Familien, an einer Untersuchung ihrer Situation teilzunehmen, war überraschend groß. Die stattgefundenen Gespräche wurden von den Eltern trotz der immanenten Belastung ausschließlich positiv beurteilt. Nach den vorgelegten Daten scheint eine Einbeziehung der Familie in den Prozess der Entscheidungsfindung zur Umorientierung des Therapieziels von Heilung auf Palliation bei schwerstkranken Früh- und Reifgeborenen keine ungünstigen Auswirkungen auf den Trauerverlauf, auf Schweregrad und Dauer elterlicher Schuldgefühle im Zusammenhang mit dem Verlust des Kindes oder auf die Häufigkeit pathologischer Trauerreaktionen zu haben. Die individuellen Bedürfnisse der Eltern hinsichtlich der verschiedenen Möglichkeiten des Kontakts zu ihrem sterbenden Neugeborenen sind nicht einheitlich. Auf das Anfertigen, Aushändigen bzw. Bewahren von Erinnerungsgegenständen sollte geachtet werden. Der perinatale Tod eines Zwillingskindes kann eine ebenso schwerwiegende Belastung der Familie auslösen wie der Tod eines Einlingskindes. Der Verlust der inneren Stabilität der Familie bei Tod eines Neugeborenen beeinträchtigt Geschwisterkinder in unterschiedlichem Ausmaß und verursacht auch bei ihnen spezielle Betreuungsbedürfnisse. Wenige Wochen nach einem perinatalen Todesfall sollten den Eltern seitens des medizinischen Betreuungspersonals ein oder mehrere Nachgespräche angeboten werden. Dabei sollte auf zu erwartende Unterschiede zwischen der mütterlichen und väterlichen Trauerreaktion hingewiesen werden. Auf das Risiko pathologischer oder chronischer Trauerreaktionen sollte ebenfalls verwiesen werden, da sie einer professionellen Betreuung bedürfen. Abschließend kann festgehalten werden, dass keine Handlungsrichtlinien kreiert werden können, die die Bedürfnisse aller betroffenen Eltern erfassen. Die Betreuung der Eltern muss vielmehr anstreben, diese auf ihrem individuellen Weg emotional zu begleiten, Verständnis für die gezeigten Reaktionen aufzubringen und individuell geeignete Hilfsangebote zur Verfügung zu stellen.

In der Studie „Lebenszufriedenheit von Tumorpatienten in der Strahlentherapie“ wurde die Lebenszufriedenheit und der Betreuungsbedarf radioonkologischer Patienten zu vier Zeit-punkten, d.h. zu Beginn, am Ende der Radiatio, 6 Wochen und 6 Monate nach einer Strahlen-therapie untersucht. Es wurden insgesamt 1447 Patienten gebeten, psychometrisch getestete und z.T. auch selbst-entworfene Fragebögen auszufüllen.20% lehnten von vorneherein ab, 20% haben die Einschlusskriterien nicht erfüllt, somit konnten 834 Patienten für die Studienteilnahme rekrutiert werden. Davon wurden 317 Patienten in diese Arbeit eingeschlossen, da von ihnen zu allen vier Messzeitpunkten vollständig ausge-füllte Fragebögen sowie eine lückenlose medizinische Dokumentation vorliegen. Ziel dieser Studie war es, anhand von medizinischen und soziodemographischen Daten unzu-friedene Patienten zu ermitteln und deren Betreuungswunsch zu erfassen. Es sollten speziell Prädiktoren aufgedeckt werden, die es erlauben, aus einer großen Anzahl von Tumorpatienten mit möglichst geringem finanziellen und personellen Aufwand diejenigen Patienten herauszufiltern, für die bereits zu Beginn der Strahlentherapie eine schlechte Lebenszufriedenheit sechs Monate nach einer Strahlentherapie vorausgesagt werden kann. Den Schwerpunkt dieser Arbeit bildet der Verlauf der Lebenszufriedenheit während und nach einer Strahlentherapie. Die Erhebung erfolgt anhand des Fragebogens FLZ (Fragen zur Le-benszufriedenheit) erfolgt. Hier wird die Zufriedenheit und die Wichtigkeit von 8 Items erfragt. Hierbei zeigte sich, dass unabhängig von Alter, Geschlecht, Familienstand und Beruf allen Patienten zu allen Zeitpunkten die Gesundheit am wichtigsten war, sie jedoch mit der Gesundheit am unzufriedensten waren. Zudem sind tendenziell jüngere Patienten (< 40 Jahre), ledige Patienten und Patienten ohne Kinder in vielen Bereichen unzufriedener als ältere, Verheiratete und Patienten mit Kindern. Die oft zitierten geschlechtsabhängigen Unterschiede bestehen in Bezug auf die Lebenszufriedenheit nicht. Bronchialkarzinompatienten waren in allen Bereichen zu mindestens einem Erhebungszeit-punkt, meist aber zu drei oder vier Zeitpunkten am unzufriedensten. Gehirntumorpatienten waren dagegen in vielen Bereichen am zufriedensten. Erwartungsgemäß sind Patienten mit schlechtem Karnofskyindex in allen Bereichen außer Einkommen und Wohnsituation unzufriedener als Patienten mit 90–100 %. Patienten, die ausschließlich strahlentherapeutisch behandelt wurden und Patienten, die eine Kombinationstherapie aus Bestrahlung und Chemotherapie erhalten haben sind lediglich im Bereich „Gesundheit“ unzufriedener als Patienten, die eine „sonstige Therapie“ erhalten haben. So ist festzuhalten, dass wohl in den meisten Fällen eine Kombinationstherapie aus Bestrahlung und Chemotherapie die Lebenszufriedenheit nicht negativ beeinflusst, wohl aber eine Verbesserung der Prognose bedeuten kann. Erstaunlicherweise äußert zu allen Erhebungszeitpunkten jeweils nur ca. 1/3 der unzufriedenen Patienten einen Betreuungswunsch. Geben unzufriedene Patienten einen Betreuungswunsch an, so wünschen sie sich zusätzliche Sachinformationen über Behandlungsmöglichkeiten und –folgen und Besprechung seelischer Probleme mit einem Arzt oder Psychotherapeuten. Letztendlich werden Prädiktorvariablen aufgedeckt, welche bereits zu Beginn der Strahlentherapie eine geringe Lebenzufriedenheit sechs Monate nach der Therapie vorhersagen können: So haben Patienten mit Metastasen ein 5,4-fach höheres Risiko und Patienten mit einem schlechten Karnofskyindex ein 2,0-fach erhöhtes Risiko, sechs Monate nach der Therapie unzufrieden zu sein. Zusammenfassend lässt sich sagen, dass eine maligne Tumorerkrankung grundsätzlich eine starke Beeinträchtigung der Lebenszufriedenheit, insbesondere der Zufriedenheit mit der Gesundheit darstellt und dass v.a. auf Patienten mit Metastasen oder einem schlechten Karnofskyindex ein besonderes Augenmerk gelegt werden sollte, um frühzeitig psychosoziale Unterstützung anbieten zu können.