Podcasts about multiplen sklerose

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Best podcasts about multiplen sklerose

Latest podcast episodes about multiplen sklerose

SWR2 Impuls - Wissen aktuell
Was bringt Sport bei MS und wo sind Forschungslücken?

SWR2 Impuls - Wissen aktuell

Play Episode Listen Later May 8, 2025 9:43


Bei der Multiplen Sklerose greift das eigene Immunsystem die Zellen im zentralen Nervensystem an. Langsam verlieren diese dann die Fähigkeit Reize weiterzuleiten. Heilbar ist die Erkrankung nicht, aber behandelbar. Doch es gibt auch noch viel zu erforschen. Jochen Steiner im Gespräch mit Dr. Michaela Mai von der Deutschen Multiplen Sklerose Gesellschaft

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#301: Formen der MS (MS-Prodrom, RIS, KIS, RRMS, SPMS, PPMS) - Original #7

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Apr 21, 2025 24:22


Diesmal geht es um die Verlaufsformen der MS vom RIS und KIS über die RRMS zur SPMS bis zur PPMS. Ich erkläre sie einfach verständlich. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/podcast-007-die-formen-der-ms Diese Folge ist ein Update zur ursprünglichen Episode #007 über die Verlaufsformen der Multiplen Sklerose – erweitert, aktualisiert und ergänzt um die neuesten wissenschaftlichen Erkenntnisse. Denn die starren Kategorien wie CIS, RRMS oder PPMS werden zunehmend hinterfragt. Vielmehr zeigt sich: MS verläuft bei jeder betroffenen Person individuell. In dieser überarbeiteten Version lernst du nicht nur die sechs möglichen Stadien kennen, sondern erfährst auch, warum Diagnosen manchmal angepasst werden müssen und wie die Therapieentscheidungen in anderen Ländern getroffen werden. Ziel ist es, dir Orientierung und Wissen zu geben – für informierte Entscheidungen über deine Gesundheit. Inhaltsverzeichnis Abkehr von der starren Einteilung Einführung in die Formen der MS Die prodromale Phase der Multiplen Sklerose Zufallsbefund des radiologisch isolierten Syndroms (RIS) Fokus auf schubförmig remittierende MS (RRMS = Relapsing Remitting MS) Sekundär Progrediente MS erklärt (SPMS) Primär Progrediente MS und ihre Herausforderungen (PPMS) Zusammenfassung der MS-Verlaufsformen Zusammenfassung der MS-Verlaufsformen Es gibt sechs mögliche Einteilungen der MS: Prodromale Phase – Vorstadium der MS, es treten bereits Änderungen im Immunsystem auf, die noch sehr diffus sind. Theoretisch kann die MS hier noch gestoppt werden. Radiologisch isoliertes Syndrom (RIS) – Zufallsbefund, ohne spürbares Symptom bei einem MRT, kann in eine MS übergehen. Klinisch isoliertes Syndrom (KIS oder CIS) – kann, muss aber nicht in eine MS übergehen. Schubförmig-remittierende MS (RRMS) – der häufigste Verlauf, gut behandelbar. Sekundär progrediente MS (SPMS) – entwickelt sich meist aus der RRMS, wenn die Reserve aufgebraucht ist. Primär progrediente MS (PPMS) – kontinuierlich fortschreitender Verlauf von Beginn an. Bei allen Formen wird intensiv geforscht. Ich bin sicher, dass es künftig immer bessere Behandlungsoptionen geben wird. Bis dahin bleibt es das Wichtigste, die Krankheit so gut wie möglich aufzuhalten – durch frühzeitige Therapie und passende Lebensweise. --- Wenn dir der Podcast und Blogbeitrag gefällt, abonniere ihn gerne und hinterlasse eine Bewertung. Schreib mir an kontakt@ms-perspektive.de, wenn du Themenwünsche oder Fragen hast – ich freue mich über Post! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.  

Mutige Stimmen // Der Multiple Sklerose Podcast
Meine MS Geschichte: Storytime (Part 1)

Mutige Stimmen // Der Multiple Sklerose Podcast

Play Episode Listen Later Feb 20, 2025 47:16


Willst du wissen, wie bei mir alles mit der Multiplen Sklerose losging? Wie meine erste Nacht im Krankenhaus war, wann und wie ich es auf Arbeit erzählt habe, und wie ich überhaupt auf die Idee kam, einen Blog über MS zu schreiben? Dann mach es dir bequem und komm mit auf eine kleine Reise in meine Vergangenheit. Ich erzähle wie alles bei mir losging, und mache anhand meiner eigenen Geschichte deutlich, dass die Akzeptanz der MS keine gerade Linie ist, sondern es eben ups and downs gibt. Ich bin mir sicher, du kannst vieles für dich mitnehmen, und ich bin gespannt auf dein Feedback! Bitte entschuldige, falls ich ab und an in den Jahren etwas springe, ich habe dieses Mal wirklich ganz frei erzählt, so als säßen wir gemeinsam bei einem Kaffee. Viel Spaß bei der Folge! Wenn du auch dein Thema in meinem Podcast besprochen haben willst, schick mir eine Mail mit deiner Frage/Geschichte an mindful@chronisch-fabelhaft.de *** Möchtest du 1:1 mit mir arbeiten? Hast du Lust, endlich ins Vertrauen zu kommen und einen selbstbestimmten Umgang mit der MS zu finden? Ich bin ausgebildete Psychologische Beraterin und freue ich darauf, gemeinsam mit dir an deinem Mindset rund um die MS zu arbeiten. Buch die hier gerne einen Termin für ein kostenloses und unverbindliches Kennenlernen: https://tidycal.com/samiramousa/unverbindliches-erstgesprach-15-minuten Das MeetingMySelf Transformationsprogramm, um in nur einem Monat zu lernen, wie du die MS akzeptierst, Grenzen setzt und für deine Bedürfnisse losgehst ist JETZT online: https://chronisch-fabelhaft.de/meetingmyself/ Wenn du mit meinem neuen 14-tägigen Onlinekurs "Mindful mit MS" zu mehr Zuversicht, Kraft und Freude finden willst, dann klicke hier und komm mit auf eine reise zu dir selbst! http://chronisch-fabelhaft.de/mindful/ Mehr zum Thema "Leben mit MS": http://www.chronisch-fabelhaft.de // Der Blog für selbstbestimmte Menschen mit MS https://amzn.to/2NmxBDV // Mein Ratgeber „Aktiv leben mit Multipler Sklerose (Affiliate Link) https://amzn.to/2PQHVnf // Mein Buch & Hörbuch „Und morgen Santiago" über 600km auf dem Jakobsweg mit MS bei Amazon (Affiliate Link) https://amzn.to/2BLnxyA // Mein Buch „Und morgen die Welt“ über ein Jahr Weltreise mit MS (Affiliate Link) http://www.instagram.com/chronischfabelhaft/ Folge mir auf Instagram!

Mutige Stimmen // Der Multiple Sklerose Podcast
Raus aus der Angst bei MS - mit diesen 3 Schritten

Mutige Stimmen // Der Multiple Sklerose Podcast

Play Episode Listen Later Jan 23, 2025 30:56


"Ich möchte einfach keine Angst mehr haben wegen meiner Multiplen Sklerose". Ich höre diesen Satz so unglaublich oft in meiner Psychologischen Beratung und auch von den Menschen, die mir aus Instagram folgen. Zeit, diesem Thema eine Podcast Folge zu widmen! In dieser Folge gebe ich drei konkrete Schritte inkl. einer Übung weiter, die dir dabei helfen, aus der Angst herauszukommen. Eines kann ich dir bereits vorab verraten: Die Angst zu unterdrücken ist nicht der weg. Dieser führt - wie so oft - über die Akzeptanz. Lass dich von mir auf deinem Weg aus der Angst vor der MS unterstützen. Viel Spaß bei der Folge! /// Möchtest du 1:1 mit mir arbeiten? Hast du Lust, endlich ins Vertrauen zu kommen und einen selbstbestimmten Umgang mit der MS zu finden? Ich bin ausgebildete Psychologische Beraterin und freue ich darauf, gemeinsam mit dir an deinem Mindset rund um die MS zu arbeiten. Buch die hier gerne einen Termin für ein kostenloses und unverbindliches Kennenlernen: https://tidycal.com/samiramousa/unverbindliches-erstgesprach-15-minuten Das MeetingMySelf Transformationsprogramm, um in nur einem Monat zu lernen, wie du die MS akzeptierst, Grenzen setzt und für deine Bedürfnisse losgehst ist JETZT online: https://chronisch-fabelhaft.de/meetingmyself/ Wenn du mit meinem neuen 14-tägigen Onlinekurs "Mindful mit MS" zu mehr Zuversicht, Kraft und Freude finden willst, dann klicke hier und komm mit auf eine reise zu dir selbst! http://chronisch-fabelhaft.de/mindful/ Mehr zum Thema "Leben mit MS": http://www.chronisch-fabelhaft.de // Der Blog für selbstbestimmte Menschen mit MS https://amzn.to/2NmxBDV // Mein Ratgeber „Aktiv leben mit Multipler Sklerose (Affiliate Link) https://amzn.to/2PQHVnf // Mein Buch & Hörbuch „Und morgen Santiago" über 600km auf dem Jakobsweg mit MS bei Amazon (Affiliate Link) https://amzn.to/2BLnxyA // Mein Buch „Und morgen die Welt“ über ein Jahr Weltreise mit MS (Affiliate Link) http://www.facebook.com/chronischfabelhaft // Folge mir bei Facebook! http://www.instagram.com/chronischfabelhaft/ Folge mir auf Instagram!

Mutige Stimmen // Der Multiple Sklerose Podcast
So überstehst du deinen Krankenhausaufenthalt mit MS - Interview mit Martin von Klinikkompass.de

Mutige Stimmen // Der Multiple Sklerose Podcast

Play Episode Listen Later Oct 28, 2024 43:30


Musst du wegen deiner Multiplen Sklerose ins Krankenhaus? Ist es vielleicht das erste Mal, oder das letzte Mal ist schon eine Weile her? Ich habe mich mir Martin, dem Gründer von Klinikkompass.de und Ausbilder an einer Pflegeschule darüber unterhalten, wie man als Patient:in die Zeit im Krankenhaus möglichst gut übersteht. Worauf muss ich achten, wenn ich eingewiesen werde ins Krankenhaus? Wo melde ich mich, wie kann ich die Chancen auf ein Einzelzimmer erhöhen? Und wann darf man nochmal den Knopf drücken in der Nacht, und wann nicht? Über all diese Tipps sprechen wir in dieser Folge. Die Packliste fürs Krankenhaus findest du hier: https://klinikkompass.de/wp-content/uploads/2024/10/Checkliste-Kliniktasche.pdf Das MeetingMySelf Transformationsprogramm, um in nur einem Monat zu lernen, wie du die MS akzeptierst, Grenzen setzt und für deine Bedürfnisse losgehst ist JETZT online: https://chronisch-fabelhaft.de/meetingmyself/ Möchtest du 1:1 mit mir arbeiten? Hast du Lust, endlich ins Vertrauen zu kommen und einen selbstbestimmten Umgang mit der MS zu finden? Ich bin ausgebildete Psychologische Beraterin und freue ich darauf, gemeinsam mit dir an deinem Mindset rund um die MS zu arbeiten. Buch die hier gerne einen Termin für ein kostenloses und unverbindliches Kennenlernen: https://tidycal.com/samiramousa/unverbindliches-erstgesprach-15-minuten Wenn du mit meinem neuen 14-tägigen Onlinekurs "Mindful mit MS" zu mehr Zuversicht, Kraft und Freude finden willst, dann klicke hier und komm mit auf eine reise zu dir selbst! http://chronisch-fabelhaft.de/mindful/ Mehr zum Thema "Leben mit MS": http://www.chronisch-fabelhaft.de // Der Blog für selbstbestimmte Menschen mit MS https://amzn.to/2NmxBDV // Mein Ratgeber „Aktiv leben mit Multipler Sklerose (Affiliate Link) https://amzn.to/2PQHVnf // Mein Buch & Hörbuch „Und morgen Santiago" über 600km auf dem Jakobsweg mit MS bei Amazon (Affiliate Link) https://amzn.to/2BLnxyA // Mein Buch „Und morgen die Welt“ über ein Jahr Weltreise mit MS (Affiliate Link) http://www.facebook.com/chronischfabelhaft // Folge mir bei Facebook! http://www.instagram.com/chronischfabelhaft/ Folge mir auf Instagram!

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#275: Einblick ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose, das KKNMS mit Prof. Dr. Heinz Wiendl

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Oct 28, 2024 44:50


Prof. Heinz Wiendl gibt Einblicke ins Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose (KKNMS) zur Versorgung von Patienten und MS-Forschung. Den kompletten Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/275-heinz-wiendl Heute gewährt Prof. Dr. Heinz Wiendl, Neurologe und Vorstandssprecher des Kompetenznetzwerks Multiple Sklerose (KKNMS), wertvolle Einblicke in die Arbeit des KKNMS und seine persönliche Motivation. Prof. Dr. Wiendl teilt nicht nur seine Erfahrungen als führender Experte im Bereich der Neuroimmunologie, sondern erklärt auch, wie das KKNMS dazu beiträgt, die Versorgung von MS-PatientInnen in Deutschland nachhaltig zu verbessern. Im Interview besprechen wir die Bedeutung der Qualitätshandbücher, die von Ärzten wie Patienten genutzt und geschätzt werden, und wie diese dabei helfen, die sichere Anwendung von Medikamenten zu gewährleisten. Darüber hinaus beleuchtet Prof. Dr. Wiendl einige der wichtigsten Forschungsprojekte des KKNMS, wie die nationale MS-Kohorte, die wichtige Daten zur Personalisierung von Therapien liefert. Erfahre, wie das KKNMS die medizinische Versorgung optimiert und gleichzeitig neue Erkenntnisse für eine verbesserte Behandlung der Erkrankung gewinnt. Hör dir den Podcast an, um zu erfahren, wie Forschung und Wissenschaft Hand in Hand arbeiten, um die Lebensqualität von MS-PatientInnen zu steigern und die Erkrankung besser zu verstehen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl? Patientenunterstützung durchs KKNMS Forschungsprojekte des KKNMS Zusammenarbeit des KKNMS mit Experten Patientenbeteiligung beim KKNMS Information und Aufklärung Datenschutz und Ethik Netzwerk-Engagement Zukünftige Entwicklungen des KKNMS Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Heinz Wiendl? Mein Name ist Heinz Wiendl. Ich bin Neurologe, ich bin Chef der Neurologischen Uniklinik in Münster. Ab 1.10. dann Chef der Neurologischen Uniklinik in Freiburg. Beschäftige mich in Forschung, aber auch im klinischen Schwerpunkt mit Neuroimmunologie, auf ganz unterschiedlichen Ebenen, sowohl sehr tief experimentell, mechanistisch, wissenschaftlich, aber auch strategisch. Und da leite ich gleich zum Kompetenznetzwerk, eben strategisch, im Sinne einfach einer Qualitätssicherung dieser wichtigen Erkrankungsgruppen, vor allen Dingen der Multiplen Sklerose. Und bin seit einigen Jahren im Vorstand und seit einigen Jahren auch Vorstandssprecher vom Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose. Ich bemühe mich auch in einigen nationalen und internationalen Gremien, einfach um den Fortschritt in diesem Krankheitsbild und dieser Fortschritt ist ja auf unterschiedlichen Ebenen zu begleiten. Im Alltag der Patientenversorgung, aber eben auch in der Forschung und dem Versuch, Forschung für den Patienten verständlich, aber auch zugänglich zu machen. Und genau das ist alles so ein Aufgabenbereich, auch mit dem sich das Kompetenznetzwerk befasst, da kommen wir ja gleich dazu. Aber das ist jetzt so ein bisschen das Portfolio Wiendl, mit dem ich mich vorstelle. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Gerne folgendes, dass die MS natürlich mitnichten leicht zu nehmen ist, aber ich erleben durfte, dass man über 20 Jahre extrem viel erreicht hat und man jetzt auf einem Niveau diskutiert und natürlich, je mehr Sie über eine Erkrankung wissen und je erfolgreicher Sie sind, desto mehr steigert sich das Niveau. Man sollte aber das Glas immer eher halb voll als halb leer sehen. Und das ist meine größte Lehre aus der Nation MS1, wo wir Patienten jetzt auch über zehn Jahre verfolgt haben, dass es vielen von diesen Patienten erfreulich gut, auch nach zehn Jahren geht.  Und als ich angefangen habe, in der Neurologie, hieß es immer, naja, nach fünf Jahren landen die ersten im Rollstuhl, das ist nicht mehr so. Das Bild der Multiple Sklerose hat sich glücklicherweise gewandelt, auch wenn es immer noch schwere Verläufe gibt, sodass ich eigentlich den Mut und das Positive ganz vorn anstellen würde. Und Deutschland eigentlich auch ein nicht so schlechtes Land ist, bei allen regionalen Unterschieden der Versorgungsrealität, vom Gesundheitssystem immerhin ein Land ist, bei dem man den Zugang zu Medikamenten bekommt.  Und was ich am schlimmsten finde, ist letztendlich diese Sichtweise, ja, die Erkrankung nicht aktiv anzugehen, sondern, ja, so ein bisschen Vogelstrauß-Politik zu machen und der Erkrankung hinterherzuhoppeln. Also ich denke, zum frühestmöglichen Zeitpunkt sich damit auseinandersetzen und kompetent auseinandersetzen, wäre meine Message für diesen Podcast. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Also ich glaube, ich bin da relativ gut aufzufinden, indem man einfach Heinz Wiendl eingibt. Über unsere Homepage, im Moment ja noch Münster (Anm. Nele: mittlerweile Freiburg), findet man, denke ich, am einfachsten, was wir machen. Und die andere Homepage ist natürlich die vom Kompetenznetzwerk, über das wir ja heute im Wesentlichen gesprochen haben. Heinz Wiendl auf PubMed --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#269: Reihenfolge und hochwirksame Therapien in der MS-Behandlung mit Prof. Tomas Kalincik

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Sep 16, 2024 60:08


Prof. Kalincik gibt Einblicke in die Statistik und erklärt, warum die meisten MS-Patienten von hochwirksamen Therapien profitieren. Hier kannst Du das komplette übersetzte Interview nachlesen: https://ms-perspektive.de/269-tomas-kalincik Tomas Kalincik ist Professor für Neurologie und angewandte Statistik an der Universität Melbourne und dem Royal Melbourne Hospital in Australien. Er befasst sich mit Behandlungssequenzen, um die beste Strategie für eine optimale Langzeitprognose für MS-Patienten zu wählen. Im Interview erklärt er, wie komplex und schwierig dies ist und warum es trotzdem meist sinnvoll ist, sich für eine hochwirksame Behandlung zu entscheiden. Er liefert auch viele positive Argumente für den Blick in die Zukunft, denn das Verständnis der Multiplen Sklerose verbessert sich rasant und ermöglicht immer bessere Therapieerfolge. Das Interview hab ich original in englisch geführt für den internationalen MS-Perspektive Podcast. Der hier wiedergegebene Inhalte basiert auf dem übersetzten Transkript. Vielen Dank an dieser Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast im ersten Jahr unterstützt hat. Inhaltsverzeichnis Einleitung - Wer ist Prof. Tomas Kalincik? Verständnis des MS-Verlaufs und der Wirksamkeit der Behandlung Behandlungsansätze und Strategien Quellen für evidenzbasierte Medizin Gemeinsame Entscheidungsfindung und Einbeziehung der Patienten Schnellfragerunde Verabschiedung Einleitung - Wer ist Prof. Tomas Kalincik? Sehr geehrte Damen und Herren, mein Name ist Thomas Kalincik. Ich bin Neurologe in Australien, in Melbourne. Ich bin Direktor des Neuroimmunologie-Zentrums am Royal Melbourne Hospital, das ein spezielles Neuroimmunologie-Zentrum ist, das sich um Menschen mit MS, aber auch mit anderen neuroimmunologischen Erkrankungen kümmert. Außerdem bin ich Leiter der Clinical Outcomes Research Unit, auch bekannt als CORE an der Universität von Melbourne, deren Schwerpunkt auf der Analyse von Beobachtungsdaten und der Umsetzung von Daten in Fakten liegt. Welche Botschaft der Hoffnung oder Ermutigung möchtest du den Zuhörern mit auf den Weg geben? Dass wir sehr nahe dran sind. Es sind aufregende Zeiten, wie ich bereits mehrmals in diesem Interview erwähnt habe, und ich hoffe, dass ich diese Behauptungen mit einigen Erwähnungen von Forschungsarbeiten gerechtfertigt habe, die kürzlich abgeschlossen wurden, buchstäblich in den letzten zwei oder drei Jahren, in denen wir die Pathogenese von MS immer besser verstehen und wie dieses Verständnis in die Entwicklung neuer Therapien oder den Einsatz der derzeit verfügbaren Therapien einfließt. Also, bleiben Sie dran. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Prof. Tomas Kalinicik: Wir haben eine Website, die Core Clinical Outcomes Research Unit an der Universität von Melbourne. Wir haben eine Website, auf der wir Veröffentlichungen des Teams hervorheben. Das Neuroimmunologiezentrum am Royal Melbourne Hospital hat auch eine eigene Website, auf der wir manchmal Forschungsergebnisse vorstellen, und wir kommunizieren auch über Kanäle wie MS Translate, die ECTRIMS-Plattform und MS Australia. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#267: Zukünftige Behandlung von MS mit Prof. Tjalf Ziemssen

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Sep 2, 2024 45:44


Prof. Ziemssen erklärt die zukünftige Behandlung bei MS. Von Präzisionsmedizin über Neuroprotektion bis zur patientenzentrierten Versorgung. Das komplette Interview kannst Du auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/267-zukuenftige-behandlung Anlässlich der 50. Folge des internationalen MS-Perspektive Podcasts habe ich meinen Neurologen Prof. Dr. Tjalf Ziemssen eingeladen, mit mir über die Zukunft der MS-Behandlung zu sprechen. Da er einer der innovativsten MS-Spezialisten ist, kann er einen guten Überblick darüber geben, was bald kommen wird und welche Ziele derzeit noch schwer zu erreichen sind. Das Interview haben wir in englisch geführt und den transkribierten Text habe ich ins Deutsche übersetzt. Vielen Dank an der Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Gesellschaft, die den internationalen MS-Perspektive Podcast im ersten Jahr unterstützt hat. Inhaltsverzeichnis Einleitung - Wer ist Prof. Tjalf Ziemssen? Stand der MS-Behandlung Neuartige Therapien bei Multipler Sklerose Präzisionsmedizin bei MS Stammzelltherapien Neuroprotektion und Reparatur Komplementäre und alternative Therapien Patientenzentrierte Versorgung Verabschiedung Einleitung - Wer ist Prof. Tjalf Ziemssen? Ja, also das Wichtigste ist, dass ich der Neurologe von Nele von Horsten bin. Und übrigens, ich leite das MS-Zentrum in Dresden, also ich habe ein langjähriges Interesse an der Multiplen Sklerose. Ich habe mich also entschieden, nicht Leiter einer neurologischen Abteilung zu werden, sondern mich wirklich sehr auf die Betreuung und Forschung von Multiple-Sklerose-Patienten zu spezialisieren. Und ich bin sehr glücklich darüber, weil ich mich nicht so sehr mit der Verwaltung und den Krankenhausmitarbeitern herumschlagen muss, so dass ich mich wirklich auf die Pflege meiner Patienten und auf die Forschung konzentrieren kann. Und das ist natürlich, das Schönste an meinem Leben. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Die Slowakei hautnah, Magazin über die Slowakei in deutscher Sprache
Gründerin des Vereins Nádej Jaroslava Valčeková. KHL-Spieler bei Olympia-Qualifikation. (27.8.2024 15:30)

Die Slowakei hautnah, Magazin über die Slowakei in deutscher Sprache

Play Episode Listen Later Aug 27, 2024 23:41


Nachrichten, Tagesthema, Magazin - Jaroslava Valčeková hat ihr Leben dem Judo und der Multiplen Sklerose verschrieben. Bei der Olympia-Qualifikation werden auch KHL-Spieler für die Slowakei eintreten.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#263: Kognitive Rehabilitation bei progredienter MS. Einblick in die CogEx-Studie mit Prof. Anthony Feinstein

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Aug 5, 2024 33:49


Die CogeX-Studie untersuchte wie kombiniertes aerobes und kognitives Training auf die Verarbeitungsgeschwindigkeit von PMS-Patienten wirkt. Hier findest Du den kompletten Beitrag zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/263-cogex Heute spreche ich mit Prof. Dr. Anthony Feinstein über die Ergebnisse der CogeX-Studie, die sich auf die Verbesserung der kognitiven Funktionen, insbesondere der Verarbeitungsgeschwindigkeit von Patienten mit fortschreitender MS konzentrierte. Schon in der Anfangsphase der MS, wenn bei den Betroffenen ein klinisch isoliertes Syndrom diagnostiziert wird, treten in etwa 30 % der Fälle kognitive Probleme auf. Mit dem Fortschreiten der Multiplen Sklerose nimmt dieser Anteil stetig zu und liegt bei der primären und sekundären MS zwischen 70 und 90 Prozent. Bisher wurde jedoch kaum erforscht, wie kognitiven Beeinträchtigungen entgegengewirkt werden kann und wie sich die kognitiven Leistungen sogar verbessern lassen. An der internationalen Studie, die von MS Canada finanziert wurde, nahmen neben Kanada auch Forscher und Patienten in den USA, dem Vereinigten Königreich, Italien und Dänemark teil. Das Originalinterview habe ich in Englisch geführt und es entstand im Rahmen der Unterstützung durch die Gemeinnützige Hertie-Stiftung.  Die verschriftlichte Version gibt es nun in deutscher Übersetzung. Inhaltsverzeichnis Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Anthony Feinstein? Verständnis der kognitiven Beeinträchtigung bei progredienter MS Vorteile der kognitiven Rehabilitation Die Rolle von Aerobic-Übung Die CogeX Studie Verabschiedung Nele von Horsten: Hallo Anthony, ich freue mich, dich in der Sendung zu haben und schicke dir ein herzliches Willkommen nach Toronto in Kanada. Ich habe erst neulich mit der Patientenfürsprecherin Adra Shephard gesprochen, und sie hat mir erzählt, dass es in Kanada ziemlich kalt ist. Ich erinnere mich an die kalten Winter in Chicago, wo ich eineinhalb Jahre lang gelebt habe. Prof. Anthony Feinstein: Ich danke dir vielmals. Wir brauchen einen warmen Empfang, weil es hier kalt ist. Ich bin sehr froh, bei dir zu sein. Du weißt, wovon ich spreche. Nele von Horsten: In Chicago waren es minus 35 Grad Celsius. Wir haben uns immer mit „Stay warm!“ gegrüßt. In Deutschland ist das nicht so, wir haben leider kaum richtige Winter. Aber bevor wir zum Interview kommen, wäre es schön, wenn du dich den Zuschauern vorstellen könntest, damit sie wissen, wer heute bei mir in der Sendung ist. Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Anthony Feinstein? Prof. Anthony Feinstein: Ja, ich danke dir. Ich bin Anthony Feinstein. Ich bin Professor für Neuropsychiatrie an der Universität von Toronto. Ich leite einen klinischen Dienst und ein Forschungsteam, das sich um Menschen mit Multipler Sklerose kümmert. Wir befassen uns mit Kognition, dem Risiko von Stimmungsschwankungen und Kognition und nutzen auch die Bildgebung des Gehirns, um zu verstehen, wie diese Krankheiten entstehen. Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Prof. Anthony Feinstein: Ich denke, der beste Weg ist über die Website von MS Canada, dort wird die Studie aufgelistet. Es war eine sehr große Investition für MS Canada. Sie haben ein kleines Video mit Leuten gemacht, die darüber sprechen. Auf der Website steht, dass es neue Studien gibt, die finanziert werden. So können die Menschen erfahren, wie das Forschungsumfeld in Kanada ist. Das ist ein guter Ansatzpunkt. Nele von Horsten: Okay, fantastisch, und ich werde den Link natürlich in die Show Notes und den Blogartikel aufnehmen. Anthony, ich danke dir sehr. Das ist eine sehr interessante Studie. Und natürlich viel Glück bei allem, was noch kommt. Danke, dass du mit mir und den Zuhörern in dieses Thema eingetaucht bist. Und für euch da draußen, seid und bleibt bitte aktiv und nutzt jede Gelegenheit, die sich euch bietet. Ich denke, dass es sehr wichtig ist, dass ihr eure Symptome in den Griff bekommt, damit ihr aktiv sein könnt. Es ist immer schlecht, wenn jemand sich nicht traut, über Probleme wie Inkontinenz zu sprechen, um sie zu behandeln, und stattdessen zu Hause bleibt, weil er oder sie sich nicht wohl fühlt oder sich schämt. Prof. Anthony Feinstein: Ganz genau. Nele von Horsten: Das sollte man nie tun, man sollte die medizinischen Hilfsmittel nutzen, man sollte die symptomatischen Behandlungsmöglichkeiten nutzen, die zur Verfügung stehen, und man sollte so aktiv wie möglich bleiben und versuchen, ein möglichst erfülltes Leben zu führen, denn das Leben kann auch mit progredienter MS gut sein. Vielen Dank, auf Wiedersehen. Prof. Anthony Feinstein: Ich denke, das ist der richtige Ansatz. Ausgezeichnet. Ich danke dir für dein Interesse an diesem Thema. Weitere Informationen über die Forschungstätigkeit von Anthony Feinstein findest du auf PubMed. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#258: Glatirameracetat (Copaxone, Clift) für schubförmig remittierende Multiple Sklerose

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Jul 1, 2024 18:05


Glatirameracetat, bekannt als Copaxone und Clift, wird für milde und moderate Verläufe der schubförmigen Multiplen Sklerose empfohlen. Den vollständigen Beitrag zum Nachlesen gibt es auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/258-glatirameracetat Diesmal stelle ich Glatirameracetat vor, das als Copaxone oder Clift bekannt ist und zu den zugelassenen verlaufsmodifizierenden Medikamenten für schubförmige MS gehört. Es war eines der ersten Medikamente, das als präventive Therapie für MS-Patienten zugelassen wurde, und war eine zufällige Entdeckung. Ursprünglich sollte es zu Forschungszwecken MS bei Mäusen auslösen, doch plötzlich entdeckte man, dass es eine schützende Wirkung hat. Wie die bereits vorgestellten Fumarate hat es einen breiter angelegten Wirkmechanismus. Ich werde im Folgenden versuchen, einen guten Überblick zu geben, ohne in die absolute Tiefe zu gehen. Und wie immer gilt: Lass dich bitte von MS-Spezialisten beraten, die deine individuelle Situation, deine Wünsche, deine Ängste und deinen allgemeinen Gesundheitszustand kennen. Inhaltsverzeichnis General Information Wie wird Glatirameracetat (Copaxone, Clift) bei den Immuntherapien eingestuft? Wofür ist Glatirameracetat (Copaxone, Clift) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Glatirameracetat meiden? Wie wird Glatirameracetat (Copaxone, Clift) angewendet? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam ist Glatirameracetat? Risiken und Nebenwirkungen von Glatirameracetat (Copaxone, Clift) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung des Inhalts habe ich die folgenden Quellen verwendet: Vorlesung über Glatirameracetat (Copaxone und Generika) von Prof. Tjalf Ziemssen im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple Sklerose Management Qualitätshandbuch der KKNMS zu Glatirameracetat MS-Selfie Cards von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutsches Multiple Sklerose- und Kinderwunschregister (DMSKW) Informationen aus dem Interview mit Prof. Dr. Barbara Kornek zur pädiatrischen MS Schlussbemerkung Bitte denke daran, dass es nicht das eine gute Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für die jeweilige Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Artikel dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was dem einen hilft, ist für den anderen vielleicht wirkungslos. Ich hoffe, dass du zusammen mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich finden wirst. Und dass du ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben mit MS führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) für schubförmig remittierende MS

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Jun 17, 2024 22:49


Tecfidera und Vumerity, die Fumarate, gehören zu den Immuntherapien für milde und moderate Verläufe der Multiplen Sklerose. Die Folge zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/256-tecfidera Tecfidera und Vumerity, die Fumarate, bilden den Auftakt der Reihe über zugelassene verlaufsmodifizierende Therapien bei MS. In den einzelnen Artikeln versuche ich, einen guten Überblick zu geben, erhebe aber keinen Anspruch auf Vollständigkeit der Informationen. Die Reihenfolge orientiert sich an der immunologischen Wirkung und beginnt mit den eher breit angelegten Wirkmechanismen, die bei einem Teil der Betroffenen funktionieren, und reicht bis zur gezielten Zelldepletion, die bei der Mehrzahl aller MS-Patienten wirken. Detaillierte und persönliche Therapieempfehlungen können nur von MS spezialisierten NeurologInnen erteilt und nicht von mir gegeben werden. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie werden Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) innerhalb der Immuntherapien eingestuft? Wofür sind Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) zugelassen? Wie sieht es bei speziellen Patientengruppen aus? Wer sollte Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity) meiden? Wie wirken Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam sind Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity)? Risiken und Nebenwirkungen von Dimethylfumarat (Tecfidera und Generika) und Diroximelfumarat (Vumerity) Was ist anders an Diroximelfumarat (Vumerity)? Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung der Inhalte habe ich folgende Quellen verwendet: Vorlesung zu Dimethylfumarat und Diroximelfumarat von Prof. Mathias Mäurer im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple Sklerose Management Qualitätshandbuch der KKNMS zu Dimethylfumarat MS-Selfie Cards von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutsches Multiple Sklerose- und Kinderwunschregister (DMSKW) Informationen aus dem Interview mit Prof. Dr. Barbara Kornek zur pädiatrischen MS Schlussbemerkung Bitte denke daran, dass es nicht das eine gute Medikament gibt, das allen hilft, sondern dass immer abgewogen werden muss, was für die jeweilige Person am besten geeignet ist. Auch andere Krankheiten, persönliche Ziele und Vorlieben müssen berücksichtigt werden. Dein Neurologe und die MS-Schwester sind die richtigen Ansprechpartner und können individuelle Empfehlungen aussprechen. Dieser Artikel dient nur zu Informationszwecken und stellt keine Empfehlung dar. Was dem einen hilft, ist für den anderen vielleicht wirkungslos. Ich hoffe, dass du zusammen mit deinem Neurologen und deiner MS-Schwester schnell die richtige Immuntherapie für dich finden wirst. Und dass du ein erfülltes, glückliches und selbstbestimmtes Leben mit MS führen kannst, unterstützt durch einen gesunden Lebensstil und eine Portion Glück. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Freies Radio Neumünster
Inside - Die Sendung die bewegt: Wie leben mit Multipler Sklerose?

Freies Radio Neumünster

Play Episode Listen Later May 13, 2024 60:00


Ein Einblick in die Erkrankung der Multiplen Sklerose und wie man mit einer solchen Diagnose leben kann.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#241: Vorgehen bei Therapiewechsel und Neues aus der ambulanten Versorgung bei MS mit Dr. Boris Kallmann (Neu)

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Mar 4, 2024 71:32


Dr. Kallmann erklärt wie es es zum Therapiewechsel bei MS kommt und was es zu beachten gilt und über Neuerungen in der ambulanten Versorgung. Das komplette Transkript des Interviews zum Nachlesen findest Du auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/241-therapiewechsel Diesmal begrüße ich Dr. Boris Kallmann zu Gast im Interview und wir sprechen über Gründe und Überlegungen rund um einen möglichen Therapiewechsel bei Multipler Sklerose. Natürlich ist es Ziel der Spezialisten gleich von Anfang an die individuell passende Therapie zu finden, die zur Aktivitäten und den persönlichen Präferenzen der jeweiligen PatientInnen passt. Außerdem gibt Dr. Kallmann Einblicke in die ambulante Versorgung und welche Innovationen sich in der letzten Zeit ergeben haben und das Leben vereinfachen und verbessern können. Dr. Kallmann habe ich im Oktober 2023 auf dem Flug nach Mailand kennengelernt, wo der weltgrößte Kongress zur Multiplen Sklerose stattfand. Und das Interview ist eine Fortführung unseres Gesprächs von damals. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Dr. Boris Kallmann? Multiple Sklerose Expertise Gründe und Vorgehen für einen Therapiewechsel bei Multipler Sklerose Ambulante Versorgung von MS-Patienten Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Dr. Boris Kallmann? Ich lebe schon seit längerer Zeit in Bamberg, genau seit 2007. Hatte vorher auch schon Stationen in Bayern, in Würzburg. Und in Würzburg bin ich so in die Neurologie eingestiegen und lange, lange Zeit war in Würzburg das Thema Neuroimmunologie und vor allen Dingen Multiple Sklerose. Das heißt, aus der Zeit heraus kommt mein großes Interesse an dieser Erkrankung, die Erkrankung zu verstehen. In Würzburger Zeiten, da war ich elf Jahre an der Uni, auch die Erkrankung zu erforschen. Grundlagenforschung, aber auch klinisch praktischer angewandter Forschung. Ja, und dann kam irgendwann der Zeitpunkt, zu überlegen, was macht man als nächstes? Also mein Leben teilt sich auch mal so grob in Dekaden ein und dann war wieder so eine Dekade um und dann hat es sich für mich ergeben, einen Schritt weiterzugehen. Und der war lokal gesehen nicht so weit weg, nämlich nach Bamberg, um mich niederzulassen. Eine Sache, die ich eigentlich nie vorgehabt habe. Jetzt im Nachhinein bin ich nicht ganz unglücklich, dass ich den Schritt aus der Klinik heraus gemacht habe, weil er mir ganz andere Möglichkeiten gibt von den Dingen, die ich für wichtig erachte als Neurologe mit dem Fokus auf MS, meinen Alltag ganz anders gestalten kann, als es in vorgegebenen z.B. Klinikstrukturen der Fall wäre. So, und 2007 bin ich hier angelandet, habe mein Thema weiterbearbeitet, habe ein MS-Zentrum hier in Bamberg gegründet seit der Zeit. Und ja, über die Jahre hinweg das weiter ausgebaut, aufgebaut. Und das heißt für mich, ich bin niedergelassen mit einer Praxis, die sich mehr als die Hälfte der Zeit, und auch was die Patientenanzahlen angeht, sich mit der Erkrankung Multiple Sklerose in all ihren Aspekten auseinandersetzt. Und das heißt auch für mich war es eigentlich wichtig, von der Uni kommend, Forschungsgeschichten weiterzumachen. Ich habe da anfangs auch gleich die Möglichkeit gehabt, an klinischen Forschungen teilzunehmen, also Medikamente mitzuerproben. Und damit auch schon früh Erfahrungen mit einer Substanz zu sammeln. Aber auch den Patienten ein zusätzliches Angebot, neben der Standardtherapie, der zugelassenen Therapieform, zu sagen: „Ja, für dich oder Sie gibt es auch noch eine andere Möglichkeit derzeit.“ Also die Studienteilnahme, sowas anzubieten. Und das läuft natürlich nicht nur in Phase 3 Studien, sondern auch in vielen kleinen Projekten. Und es macht mir Spaß und ich glaube, dass ich diesen Spaß auch den Patienten rüberbringen kann. Spaß im Sinne von: Ich bin aktiv. Ich kann selber was tun und lerne auch was, auch als Patient. Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen? Nicht aus der Kiste, aber ich würde die wesentlichen Säulen noch mal herausarbeiten und sagen, ganz klar für mich, ich bin ja selber auch ein bisschen aktiv bei der DMSG: Ich finde, dass das ein solides Forum ist, auf das man sich immer verlassen kann, auch als Referenz, wenn man mal irgendwas anderes liest. Wer aus meiner Sicht auch sehr gute Arbeit macht, ist die Amsel. Manchmal fast noch ein bisschen verständlicher, leichter auch die Sachen aufbereitet. Wobei manchmal sich auch der eine oder andere Fehler dort einschleicht. Da muss man eben sehr kritisch trotzdem immer noch mal gucken, aber super Arbeit. Was ich neu erlebe, ist sowas vom Kollegen Sven Meuth – Reine Nervensache. Hier wird ja nicht nur das Internet, sondern es geht ja schon wieder in Richtung Instagram, was ich ja nicht so regelmäßig, aber auch schon gerne mal nutze. Das ist jetzt auch die Generation meiner Kinder. Und ich finde, da ist was dran, eben nicht nur sich Fashion und irgendwelche lustigen Sachen anzugucken, sondern es kann auch ein Informationsträger sein. Sven Meuth mit seinen nachwachsenden Generationen macht da ganz viel und das finde ich ganz spannend und ich finde, es lohnt sich, da reinzugucken. Verabschiedung Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Frau von Horsten, erstmal danke für die Einladung. Es hat mir wirklich sehr viel Spaß gemacht, kurzweilig, schön, einfach, hier dabei sein zu dürfen. Ich möchte Ihnen an der Stelle natürlich ganz, ganz viele schöne Zeiten jetzt wünschen, die auf Sie zukommen, dass Sie das genießen können. Und mein letzter Wunsch an diejenigen, die uns zuhören heißt: Ja, bleiben sie dran, bleiben sie voller Hoffnung. Ich bin es auch für die Zukunft, denn gerade der Neurologie wurde immer so nachgesagt, Mensch das ist so ein Fach, wenn man da so eine neurologische Erkrankung hat, da kann man dann nichts machen nachher und das ist alles so trostlos. Da sag ich: Nein. Zum Glück konnte ich in den letzten Jahren, Jahrzehnten erleben, dass es genau das Gegenteil ist. Es sind kleine, viele kleine Schritte, die sich weiterentwickeln und da ist erfreulicherweise kein Stillstand. Und auch für die Zukunft erwarte ich spannende neue Sachen. Irgendwann werden wir es noch besser in den Griff bekommen, als wir es jetzt tun. Aber das Jetzt ist das, womit wir arbeiten müssen. Und deswegen auch die Einladung an alle: Nicht nur der Arzt muss es reißen, sondern jeder trägt seinen Teil dazu bei. Also ich freue mich auch über jeden aktiven Patienten, der auch über seinen eigenen Tellerrand hinausschauen kann und Dinge macht, die nicht nur für sich selber, sondern auch für die anderen sind. Ja, ich glaube, das ist eine gute Community, die MS-Patienten, die schon viel auf die Beine gestellt haben. So soll es bleiben. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#240: Wie Bewegung MS-Symptome lindert und das Immunsystem stärkt mit Prof. Ulrik Dalgas

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Feb 26, 2024 54:16


Prof. Ulrik Dalgas erläutert wie Bewegung MS-Symptome von Patienten lindert und sich positiv auf das Immunsystem auswirkt. Hier geht es zum vollständigen übersetzten Interview zum Nachlesne auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/240-ulrik-dalgas Heute spreche ich mit Prof. Dr. Ulrik Dalgas von der Universität Aarhus in Dänemark über die verschiedenen nachgewiesenen Auswirkungen von Bewegung auf das Immunsystem und die bestehenden Symptome von MS-Patienten. Eines ist ganz klar: Bewegung hilft bei der symptomatischen Behandlung und der Aufrechterhaltung oder bestmöglichen Wiederherstellung eines guten körperlichen und geistigen Zustands. Die erreichbaren Ziele richten sich natürlich nach den individuellen Voraussetzungen jedes MS-Patienten. Das Interview fand original in englisch statt. Für die deutsche Übersetzung spreche ich beide Parts. Vielen Dank an der Stelle nochmals an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung für die Unterstützung des englischen Podcasts, der mir eine so große Bandbreite an Interviewgästen ermöglicht. Inhaltsverzeichnis Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Ulrik Dalgas? Wissen über die Bedeutung der Bewegung Details über die Wirkung von Bewegung auf MS Eine Routine einführen und diese beibehalten Verabschiedung Einleitung - Wer ist Prof. Dr. Ulrik Dalgas? Mein Name ist Ulrik Dalgas und ich bin Professor an der Universität Aarhus in Dänemark. Ich beschäftige mich seit 20 Jahren mit der Bewegungsrehabilitation bei Multipler Sklerose. Und ich leite ein Forschungsteam, das sich auf diesen Aspekt spezialisiert hat. Wir führen auch einige Studien zu Parkinson durch, aber unser Hauptaugenmerk gilt der Multiplen Sklerose. Und vielleicht sollte ich auch erklären, dass ich von Haus aus Sportphysiologe bin. Ich bin kein Mediziner oder Physiotherapeut, wie viele Leute denken. Ich komme eher aus dem Bereich der Bewegung.  Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen? Nun, ich habe meine persönliche Homepage auf der Webseite der Universität Aarhus, wo man sehen kann, woran wir arbeiten und was wir veröffentlichen. Außerdem haben wir sowohl Twitter- als auch LinkedIn-Konten, auf denen wir auch einige dieser Dinge veröffentlichen, wenn wir sie für interessant halten. Und wir arbeiten auch eng mit der dänischen MS-Gesellschaft zusammen. Wenn wir also interessante Ergebnisse haben, versuchen wir wirklich, sie auch dort zu veröffentlichen. Das wären also die besten Kanäle. Übrigens arbeiten wir auch mit einer Reihe deutscher Gruppen zusammen. In Hamburg gibt es ein wirklich starkes Übungsteam unter der Leitung von Christopher Heesen, den du, glaube ich, schon interviewt hast. Außerdem gibt es Professor Philip Zimmer, der in Dortmund tätig ist. Wir haben also auch auf diesem Gebiet sehr gute deutsche Kollegen. Und wir planen auch gemeinsame Studien mit diesen Leuten. Wir hoffen also, dass wir eine starke dänisch-deutsche Verbindung auf diesem Gebiet herstellen können. Detailseite von Prof. Dr. Ulrik Dalgas auf der Webseite der Universität Aarhus Twitter / X Account von Prof. Dr. Ulrik Dalgas LinkedIn Profil von Prof. Dr. Ulrik Dalgas Gibt es noch etwas, das du den Zuhörern mitteilen möchtest? Konzentriere dich nicht zu sehr darauf, dass es eine bestimmte Art von Training sein muss. Es ist viel wichtiger, etwas zu tun, das man durchhalten kann und das einem tatsächlich Spaß macht. Das ist langfristig viel wichtiger. --- Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben und am besten regelmäßig Sport ;-), Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#230: Interview mit Lea Beutnagel über ihr Leben als Redakteurin, freie Lektorin und MS

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Dec 18, 2023 61:39


Lea hat eine hochaktive Multiple Sklerose, die mittlerweile gut eingefangen wurde, die aber Anpassungen ihres Arbeitslebens erfordert hat. Hier findest Du das Interview zum Nachlesen auf meinem Blog: https://ms-perspektive.de/230-lea-beutnagel Heute spreche ich mit Lea Beutnagel über den hochaktiven Verlauf ihrer Multiplen Sklerose und welchen Einfluss die Auswirkungen auf ihre beruflichen Entscheidungen hatten. Lea kennt die MS bereits von ihrem Großvater. Mittlerweile hat sich die MS dank Therapie zum Glück beruhigt, dennoch musste sie den Job als Redakteurin aufgeben und widmet sich nun einem neuen, ebenfalls spannenden Aufgabengebiet, wo sie mit reduzierter Stundenanzahl mehr Zeit und Energie hat, sich um ihr Privatleben und ihre Gesundheit zu kümmern. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Lea Beutnagel? Diagnose und aktueller Status Leben als Journalistin Bücherliebe Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Lea Beutnagel? Ich bin Lea, komme aus der Nähe von Hildesheim (bei Hannover), bin 25 Jahre alt und lebe hier gemeinsam mit meinem Verlobten.  Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Es wird wirklich besser, auch wenn es grade nicht so aussieht, und: Du bist gut so, wie Du bist. Wo findet man dich im Internet? Auf Instagram unter @unheilbar_gluecklich und auf meinem Blog unter www.unheilbargluecklich.wordpress.com. --- Vielen Dank an Lea für den offenen Umgang mit Multipler Sklerose, gerade auch bei so einem hochaktiven Start. Das gibt hoffentlich vielen anderen Hoffnungen sein Leben und seine Ziele weiter zu verfolgen, wenn auch manchmal mit etwas angepasster Ausrichtung. Und natürlich weiterhin alles Gute privat und beruflich. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Das Gehirn und der Finger
Multiple Sklerose

Das Gehirn und der Finger

Play Episode Listen Later Oct 27, 2023 15:45


Obwohl uns die genauen Ursachen der Multiplen Sklerose bis heute nicht bekannt sind, gelingt es Forschenden immer wieder, neue Erkenntnisse zu gewinnen. Wie vielversprechend diese sind und wie es vielleicht möglich sein könnte, Multiple Sklerose zu verhindern oder gar zu heilen, darum soll es in dieser Folge gehen. Wir sprechen darüber, warum Finnen häufiger an MS erkranken als Kenianer, Bandwürmer als Heilmittel und eine Operation aus 20 Kilometern Entfernung. 00:12 - Was ist Multiple Sklerose? 03:40 - Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus 08:20 - Verlaufsarten der MS 11:15 - Wurm-Therapie 13:45 - Telerobotik

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#216: Rheumatologische Differentialdiagnose bei MS. Interview mit Prof. Dr. Thomas Skripuletz

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Sep 25, 2023 55:20


Die Rheumatologische Differentialdiagnose ist wichtig bei MS. Es können aber auch zwei Diagnosen bestehen. Prof. Skripuletz gibt Einblicke.   Hier findest Du den kompletten Blogbeitrag inklusive Transkript vom Interview zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/216-rheumatologische-dd Heute geht es um das wichtige Thema der rheumatologischen Differentialdiagnose, die bei MS eine wichtige Rolle spielt. Viele Erkrankungen aus dem Bereich des rheumatologischen Formenkreises können für eine Weile der MS ähneln, weshalb ausführliche Untersuchungen mittels MRT, Liquor und Anamnese so wichtig sind. Außerdem haben MS-Patienten ein höheres Risiko, weitere Autoimmunerkrankungen zu entwickeln. Das kann auch erst im späteren Verlauf passieren. In jedem Fall ist es wichtig, die genaue(n) Diagnose(n) zu kennen, damit geeignete Therapiekonzepte ausgewählt werden können. Inhaltsverzeichnis Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Thomas Skripuletz? Bedeutung der Differentialdiagnose und Untersuchungsmethoden Auswirkungen auf Therapie und Behandlung Multidisziplinäre Zusammenarbeit und Empfehlungen Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Thomas Skripuletz? Prof. Dr. Thomas Skripuletz: Ich bin in Hannover als Neurologe tätig und fokussiere mich auf immunologische Erkrankungen, hauptsächlich des Nervensystems. Hierbei ist die Multiple Sklerose die führende Erkrankung. Aber auch rheumatische Erkrankungen sind ein wichtiger Bestandteil meiner Arbeit. Bei Rheuma assoziiert man häufig nur Gelenke, doch diese Erkrankungen können letztlich alle Organe beeinflussen, etwa die Haut oder den Darm. Hierbei findet man oft Schnittmengen mit dem Nervensystem. In enger Zusammenarbeit mit Kollegen aus der Dermatologie und Rheumatologie gehe ich diesen Fragen nach. Ein weiterer Fokus liegt für mich auf dem Liquor. In Hannover betreiben wir ein spezialisiertes Liquor Labor, welches ich intensiv nutze. Es ist essenziell, Patienten korrekt zu diagnostizieren und nicht voreilig eine Multiple Sklerose festzustellen, wenn es eigentlich eine andere Krankheit ist. Doppel-Diagnosen oder Ko-Erkrankungen sind ebenfalls Teil meines Spezialbereichs. Ich wohne schon seit vielen Jahren in Hannover und wir verfügen über ein großes Team vor Ort. Neben klinischen Tätigkeiten beteiligen wir uns aktiv an Forschungsprojekten, insbesondere auch im Bereich der Regeneration und Remyelinisierung. Es gibt bisher keine verfügbare Therapie für die Reparatur, daher erforschen wir diese intensiv. Ein weiterer aktueller Schwerpunkt meiner Arbeitsgruppe ist die Therapie der PML. Selten tritt PML als Nebenwirkung der Behandlung der Multiplen Sklerose oder anderer entzündlicher Krankheiten auf. Obwohl selten, kann diese Komplikation gravierend sein, weshalb wir an innovativen experimentellen Therapieansätzen arbeiten. Generell finde ich großen Gefallen an meiner Arbeit. Mit exzellenten Kollegen, inklusive einer erstklassigen Neuroradiologie mit Mike Wattjes in Hannover, führen wir regelmäßig Absprachen durch und bieten zahlreiche Fortbildungen an. Insgesamt gehe ich mit Freude meiner Arbeit nach. Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Prof. Dr. Thomas Skripuletz: Es ist wichtig, stets neugierig zu bleiben und sich regelmäßig zu informieren, sei es durch den Besuch von Patientenveranstaltungen oder speziellen Thementreffen. Allerdings sollte man dabei auch auf seine eigene mentale Gesundheit achten und sich nicht unnötig Sorgen machen. Es ist zwar wertvoll, gut informiert zu sein, aber man sollte sich nicht übermäßig beunruhigen lassen. Wenn man die richtigen Schritte unternimmt, kann man trotz der Erkrankung ein normales Leben führen, wenn auch mit bestimmten Einschränkungen. In der heutigen Zeit sind viele Krankheiten gut behandelbar, vorausgesetzt, sie werden korrekt diagnostiziert und behandelt. Es ist allerdings auch zu berücksichtigen, dass nicht jeder Arzt ein Experte in jedem Krankheitsbild ist. So wie ich beispielsweise als Arzt an einer Uniklinik über spezielle Kenntnisse in Bezug auf entzündliche Krankheiten verfüge, könnte ich mich als niedergelassener Neurologe vielleicht hauptsächlich auf MS konzentrieren. Wenn es um andere Krankheitsbilder wie Parkinson gehen würde, dann wäre es ratsam, dass der Patient einen Neurologen aufsucht, der sich auf dieses Gebiet spezialisiert hat. Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet? Prof. Dr. Thomas Skripuletz: In den wissenschaftlichen Portalen sind unsere Publikationen zu finden. Zudem veröffentlichen wir immer häufiger in deutschsprachigen Fachjournalen. Viele dieser Arbeiten sind mittlerweile auch über eine einfache Google-Suche zugänglich. Bei konkreten Anliegen oder Fragen können Sie mich gerne per E-Mail kontaktieren. Dank des Internets erreichen mich zahlreiche Anfragen, insbesondere im Bereich der Rheumaerkrankungen, sei es zur Beratung per Mail oder zur persönlichen Vorstellung in unserer Einrichtung. Diese Möglichkeiten der Kommunikation nutzen wir gerne und schätzen die Einfachheit, die das Internet heute bietet. Studienüberblick bei PubMed Infoseite bei Medizinische Hochschule Hannover Profil Prof. Dr. Thomas Skripuletz bei LinkedIn  --- Nele Handwerker: Herr Professor Skripuletz, vielen, vielen Dank für all die Ausführungen, natürlich vielen Dank an Sie und auch an alle ihre Kolleginnen und Kollegen, die an dem Thema mit forschen. Vielen Dank für die Aufklärung, ganz, ganz wichtiges Thema eben die Differenzialdiagnose, aber manchmal kann es eben auch eine zusätzliche Diagnose sein. Die rheumatischen Erkrankungen muss man mit behandeln und da bitte ansprechen, und dann kann man schauen, dass man die beste Lösung findet. Vielen Dank und ganz liebe Grüße nochmal nach Hannover. Tschüss, danke, auch Tschüss! #00:52:45#   Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
Spezial: Großes Multiple Sklerose 360° Finale am 2.9.2023 in Dresden

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Aug 22, 2023 11:56


Die MS 360°-Aktion endet mit einem großen Abschlussfest! Nachdem 6 Monaten, alle Aspekte erläutert wurden von Apotheke bis Zahnheilkunde. Hier geht es zum Blogartikel: https://ms-perspektive.de/ms-360-finale Am 2.9.2023 ist es soweit und die sechsmonatige Multiple Sklerose 360° Aktion endet mit einer fulminanten Abschlussfeier in Dresden. Von 10 bis 14 Uhr sind jung und alt, Betroffene und Interessierte herzlich eingeladen noch  einmal vielseitig in das Thema Multiple Sklerose einzutauchen und mit mehr Wissen und aktiver Beteiligung das Finale zu feiern.  Das Ziel lautet weiterhin eine ganzheitliche patienten- und symptomorientierte klinische Versorgung, wie sie am MS-Zentrum in Dresden angeboten wird, weiter auszubauen und zu fördern. Und aufzuzeigen wie wichtig weitere Forschung bezüglich des Therapiemonitorings sowie der Diagnostik bei der MS ist. Die innovativen Ideen des Teams am MS-Zentrum Dresden rund um Prof. Dr. Tjalf Ziemssen lassen sich jedoch nur umsetzen, wenn wir zum einen in unserer Gesellschaft Aufmerksamkeit für ganzheitliche Versorgung und Wissenschaft schaffen, es bedeutet aber leider auch die finanziellen Mittel zu gewinnen, um unsere Ideen in reale Projekte umsetzen zu können. Wenn Du mehr zur Aktion und den Challenges erfahren möchtest, dann hör oder lies am besten Podcastfolge und Blogbeitrag “187: Wie die MS 360 Grad Aktion zu einem verbesserten ganzheitlichen MS-Management führt. Interview mit Nurdane und Marcus”. Inhaltsverzeichnis Eckdaten Nicht nur dabei, sondern mittendrin! Das Programm am 2.9.2023 Vorträge & Interviews Mitmachen Spiel & Spaß Entdecken Das leibliche Wohl Ein herzliches Dankeschön an die Sponsoren für die großartige Unterstützung! Ein großes Dankeschön an die Aktionspartner für die tolle Unterstützung! Eckdaten Wann: 2. September 2023 von 10 bis 14 Uhr Wo: Medizinisch-Theoretisches Zentrum (MTZ), Fiedlerstr. 42 Nicht nur dabei, sondern mittendrin! Liebe Patientinnen und Patienten, liebe Angehörige und Interessierte, am 2. September 2023 ist es nun endlich soweit: Unsere MS 360°-Aktion endet mit einem großen Abschlussfest! Gemeinsam haben wir uns seit März 2023 durch alle Aspekte bei MS begeben – von Apotheke bis Zahnheilkunde. Und nun möchten wir mit Ihnen persönlich das Finale begehen. Neben Spiel und Spaß soll auch an diesem Tag die MS im Fokus stehen. So freuen wir uns – neben interessanten Vorträgen, Interviews und Poster – Ihnen das MS Zentrum einmal außerhalb des Klinikalltags zeigen zu können. Auch Angehörige und Interessierte können sich einen Einblick in das Leben mit MS verschaffen und mit dem trotz ms-Bus (Roche) MS-Symptome selbst erfahren. Duelle im Torwandschießen, Spot, der Roboterhund oder virtuelles Surfen (CeTI) versprechen spaßige Abwechslung.  Für unsere kleinen Besucher sorgen darüber hinaus Basteln und Malen sowie Toben in der Hüpfburg für Unterhaltung. Unsere Mega-Tombola lockt mit vielen tollen Preisen und das Beste daran ist: Sie unterstützen uns damit, die Versorgung der Multiplen Sklerose zu verbessern. Greifen Sie zu! Wir freuen uns, Sie, Ihre Familie und Freunde am 2. September 2023 begrüßen zu dürfen! Hinweis zur Anfahrt Bitte beachten Sie, dass im Rahmen der Abschlussveranstaltung Multiple Sklerose 360° die Fiedlerstraße am MTZ vollständig gesperrt wird (8:00 Uhr bis 16:00 Uhr). Diese Sperrung geht mit einem Parkverbot einher und wir bitten Sie, auf die umliegenden Straßen oder das Parkhaus am Uniklinikum auszuweichen. Zudem ist am Wochenende die Tiefgarage im Abakus-Gebäude (unter dem MSZ, Haus 111) geschlossen. Das Programm am 2.9.2023 10:00 Uhr Begrüßung & Interviews. Offizielle Übergabe der Wunschbriefmarken Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen Dr. Sven Ehrlich & Sylva Helms | DMSG Phil Hubbe & Deutsche Post AG 10:45 Uhr MS & Cartoons Phil Hubbe 11:15 Uhr Ausstellungseröffnung & Besichtigungen 12:00 Uhr Willkommen im Zentrum Begehung des ZKN mit Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen 13:00 Uhr Gemeinsam für Patienten Interview Prof. Dr. med. Tjalf Ziemssen mit Autorin und Podcasterin Nele Handwerker 13:30 Uhr Cannabis bei Multipler Sklerose Dr. Dennis Stracke, Mediosapotheke an der Charité Berlin 14:00 Uhr Danksagung & Verabschiedung Vorträge & Interviews Sylva Helms und Dr. Sven Ehrlich, DMSG Sachsen e.V. Prof. Dr. Focke Ziemssen, Klinik für Augenheilkunde Universitätsklinikum Leipzig Dr. Dennis Stracke, MediosApotheke an der Charité Phil Hubbe, Karikaturen und Cartoons Wissenswertes rund um die MS: ZKN & ORD Mitmachen Alle Hände für MS! Hinterlassen Sie Ihren Handabdruck! Eishockey-Torwandschießen, in Kooperation mit den Dresdner Eislöwen Roboterhund, Surf-Demo, digitaler Handschuh, CeTi – Zentrum für Taktiles Internet mit Human-in-the-Loop Spiel & Spaß Mega-Tombola mit vielen tollen Preisen! Malen und Bastelspaß für die Kleinen Hüpfburg – Ein Spaß (nicht nur) für die Kleinen, in Kooperation mit den Dresdner Eislöwen Entdecken Führungen durch das MS Zentrum Dresden Trotz MS – Die Roadshow, mit freundlicher Unterstützung der Roche Pharma AG Das leibliche Wohl Foodtruck, The Boy & The Burger Grill und Getränke, Dresdner Espresso Ein herzliches Dankeschön an die Sponsoren für die großartige Unterstützung! Platin Sponsoren Novartis www.msundich.de/ HEXAL www.hexal.de/ms Gold Sponsoren almirall VIATRIS Silber Plus Sponsoren Bristol Myers Squibb Janssen Neuroscience teva Ein großes Dankeschön an die Aktionspartner für die tolle Unterstützung! The Boy and the Burger CASPAR CeTI – Center for Tactile Internet with Human-in-the-Loop DHL Group dmsg Dresdner Eislöwen Dresdner Espresso ITM – Institut für Textilmaschinen und Textile Hochleistungswerkstofftechnik Medios Apotheke Orthopädie- und Rehatechnik Dresden Sachsen Fernsehen --- Ich freue mich wenn Du vorbeikommst und wir uns vielleicht sogar persönlich kennenlernen. Und wenn Du vor allem viel Spaß hast bei der Abschlussveranstaltung und noch eines an zusätzlichem Wissen mitnimmst und natürlich das Bewusstsein, dass ein Leben mit MS jeden Tag von unglaublich vielen motivierten, engagierten und klugen Menschen verbessert wird. Damit Du und ich uns vor allem auf eins konzentrieren können und zwar ein erfülltes und schönes Leben. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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#207: Multiple Sklerose – nur Mut! Interview mit Autor und MS-Patient Farouk Martini

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Play Episode Listen Later Jul 24, 2023 58:07


Farouk Martini stellt in seinem Buch "Multiple Sklerose - nur Mut" seine persönliche emotionale dar und die fachliche durch Neurologen. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du eine kürzere Version des Interviews in schriftlicher Form findest: https://ms-perspektive.de/207-farouk-martini Farouk Martini erhielt 2016 die Diagnose Multiple Sklerose und war damals noch ein gutes Stück entfernt von dem Mut, den er heute anderen Betroffenen mitgeben möchte. Er kam damals beim Wunsch nach einer Beratung zufällig direkt mit Dr. Sabine Schipper, der Geschäftsführerin des DMSG Landesverbandes NRW in Kontakt. Die beiden verstanden sich gut und Jahre später kam es zur Zusammenarbeit am Buch „Multiple Sklerose – nur Mut!“, indem neben der emotionalen Erfahrung von Farouk auch namhafte MS-Spezialisten aus Nordrhein-Westfalen fachliche Aspekte näher beleuchten. Herausgekommen ist ein kurzweiliges Buch, das aufgelockert durch grafische Elemente ein guter Begleiter auf dem Weg zu mehr Akzeptanz und Verständnis der Multiplen Sklerose sein kann. Das komplette Interview gibt es im Podcast zu hören und eine kürzere Version gibt es in schriftlicher Form. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Farouk Martini Diagnose und aktueller Status Über das Buch „Multiple Sklerose – nur Mut!" Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Abschluss Vorstellung Farouk Martini Farouk Martini wurde in Aleppo in Syrien geboren. Sein Vater migrierte in den 60er Jahren zum Studium nach Deutschland. Dort heiratete er Farouks deutsche Mutter. Gemeinsam wanderten sie nach Syrien aus. Sie lebten immer im Wechsel – Deutschland / Syrien. Schließlich blieben sie in Norddeutschland, bei Bremen in Delmenhorst, wo Farouk dann auch eingeschult wurde. Heute wohnt Farouk in einer dörflicher Gegend im Bergischen Land, bei Köln. Er ist verheiratet und widmet sich in seiner Freizeit dem Musik machen, Fotos machen, dem Schreiben und geht mit seinem Hund spazieren. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Wenn du an dich glaubst, ist ALLES möglich. Glaub' an dich. Wo findet man dich im Internet? Mein Blog: www.msnaiv.de Instagram: @faroukmartini_msnaiv.de Podcast: „Mia und Farouk – Dein ehrlicher MS-Talk.“ (Spotify, Apple Podcast etc.) www.miaundfarouk.de --- Vielen Dank an Farouk Martini für all die Mühen rund ums Buch und den offenen Einblick in sein Leben mit Multipler Sklerose und weiterhin alles Gute auf dem Weg. Schau Dir auch gern nochmal den Blogbeitrag inklusive Podcastfolge mit Dr. Sabine Schipper vom DMSG Landesverband NRW and erfahre mehr über deren Angebote. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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#205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Jul 10, 2023 49:20


Nadja Birkenbach hat in München das MS-Patenprogramm gestartet, da Betroffene Neudiagnostizierte emotional am besten verstehen. Hier entlang zum Blogbeitrag, der die schriftlichen Antworten auf meine Fragen beinhaltet: https://ms-perspektive.de/MS-Patenprogramm Diesmal spreche ich mit Nadja Birkenbach über das von ihr initiierte MS-Patenprogramm am Klinikum rechts der Isar in München. Nadja war bei ihrer Diagnose in 2015 tief erschüttert und hatte große Ängste vor der Zukunft. Als sie im Dezember 2021 nach ihrer großen jährlichen Untersuchung am MS-Zentrum von einer jungen Frau angesprochen wurde, der es emotional extrem schlecht ging, entstand die Idee für das MS-Patenprogramm. Schließlich ähneln sich die Ängste, Bedenken und Fragestellungen aller Betroffenen am Anfang. Und jemand, der diese Phase selbst durchlebt hat und gefestigt daraus hervorgegangen ist, bringt ein tiefes Verständnis für die Situation mit. Im Interview sprechen wir über Nadjas eigenen Weg mit der Multiplen Sklerose und über das MS-Patenprogramm, dass 2023 bis 2024 für ein Jahr von der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung unterstützt wird. Eine wohlverdiente Anerkennung dieser tollen Initiative. Im Podcast gibt es die ausführlich Version zum Hören und der Blogbeitrag beinhaltet die schriftlichen Antworten auf meine Fragen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Nadja Birkenbach-von Kuzenko Diagnose und aktueller Status MS-Patenprogramm Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Abschluss Vorstellung Nadja Birkenbach-von Kuzenko Mein Name ist Nadja Birkenbach-von Kuzenko, bin in München geboren, aber wohne in Erding und bin dort auch aufgewachsen. Bin 48 Jahre alt, verheiratet und habe 2 erwachsene Kinder. Meine Hobbies sind Kochen, Golf spielen und Wandern. Zudem singe ich wahnsinnig gern und muss mich regelmäßig kreativ ausleben. Ich schäme mich auch nicht dafür, dass ich eine Leidenschaft für die Königshäuser in Europa habe. Außerdem habe ich nach 20 Jahren Flugangst, eine Begeisterung fürs Fliegen entdeckt. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Es gibt nie etwas Schlechtes, was nicht auch etwas Gutes hat. Ich würde jetzt zwar nicht sagen, dass ich überglücklich bin, dass ich an MS erkrankt bin, dennoch hat es wohl einen bestimmten Sinn gehabt. Für mich persönlich hat sich meine Einstellung zum Leben zum Positiven verändert. Und durch das MS-Patenprogramm kann ich anderen Patienten helfen. Wo findet man dich im Internet? Alles Infos rund um das Patenprogramm, Flyer und Anmeldung, sind auch auf der Webseite des Klinikums unter Neuroimmunlogische Erkrankungen zu finden. --- Vielen Dank an Nadja Birkenbach für ihr Engagement, ihre Marketingexpertise und all das Herzblut, dass sie in das Projekt hineinsteckt. Falls du mehr darüber erfahren möchtest, wer die Gemeinnützige Hertie-Stiftung ist und wie sie sich rund um das Thema Multiple Sklerose engagiert, dann empfehle ich Dir das Interview mit Dr. Eva Koch, das es als Podcast und Blogbeitrag gibt.  Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#204: 10 Dinge, die Du zur MRT bei MS wissen solltest. Interview mit dem Neuroradiologen Prof. Dr. Mike Wattjes

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Jul 3, 2023 56:29


Prof. Mike Wattjes ist Neuroradiologe an der Medizin. Hochschule Hannover und erklärt gut verständlich, was Du zur MRT bei MS wissen solltest. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo es unter anderem die verschriftlichte Form des Interview zum Nachlesen gibt: https://ms-perspektive.de/204-mrt-mike-wattjes Diesmal spreche ich mit Prof. Dr. Mike P. Wattjes über die Bedeutung der MRT als Bildgebung bei der Diagnosestellung, Verlaufsbeurteilung, für Therapieentscheidungen und für die Überwachung von verlaufsmodifizierenden Therapien bei MS-PatientInnen. Prof. Wattjes ist Leiter der Neuroinflammatorischen und Neuroinfektiologischen Neuroradiologie an der Medizinischen Hochschule Hannover. Außerdem ist er Erstautor der MAGNIMS Richtlinie 2021, die weltweite Empfehlungen und Standards für die MRT-Untersuchung an Menschen mit MS vorgibt. Er erklärt die zehn wichtigsten Dinge der MRT bei Multipler Sklerose in leicht verständlicher Art und Weise. Außerdem geht es um gut erprobte Möglichkeiten der MRT-Bildgebung, die hoffentlich bald allen MS-PatientInnen zur Verfügung stehen werden und wie wichtig die Standardisierung ist, um das Potenzial der Magnetresonanztomografie zu nutzen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Prof. Dr. Mike P. Wattjes Magentresonanztomografie (MRT) bei Multipler Sklerose Verabschiedung Vorstellung Prof. Dr. Mike P. Wattjes Ich bin geboren in Ostfriesland und habe in Hannover Medizin studiert und wusste lange nicht so genau, was ich so machen sollte, und war so lange am Zweifeln, mache ich jetzt Neurologie oder mache ich jetzt Radiologie. Also ich fand halt beides total spannend einmal so die Neurowissenschaften, aber ich fand halt auch Bildgebung und auch Intervention, also Interventionen irgendwie total spannend. Und dann war es so, dann dachte ich so, na ja beginnst du doch noch mal mit der Neurologie, probierst es noch mal und ich hatte irgendwie das Gefühl, ich brauche noch mal so ein bisschen so einen Tapetenwechsel, weg aus Norddeutschland. Dann habe ich meine Facharztausbildung in Bonn gemacht, im Rheinland, erst ein Jahr Neurologie und dann habe ich doch gemerkt, na ja, die Bildgebung ist doch für mich mehr anziehend als die pure Neurologie. Dann habe ich erst eine breite radiologische Ausbildung genossen in Bonn und habe dann das Angebot bekommen, habe da schon ein bisschen wissenschaftlich gearbeitet auf dem Gebiet von Multipler Sklerose und anderen neurologischen Erkrankungen, bekam dann das Angebot nach Amsterdam zu gehen. Das war ganz interessant, weil meine damalige Freundin und jetzige Frau konnte ihre Facharztausbildung für Kinderheilkunde in Utrecht machen und das konnten wir ganz gut verbinden. Wir haben in Utrecht gewohnt und meine Frau hat in Utrecht gearbeitet. Und ich habe in Amsterdam am MS-Zentrum, im Alzheimer-Zentrum gearbeitet und habe dort meinen Neurologie-Schwerpunkt gemacht. Und da sind wir so ein bisschen hängen geblieben, also unsere beiden Kinder sind dort geboren, wir haben geheiratet und am Ende des Tages bin ich über zehn Jahre dort geblieben, habe mich auch sehr, sehr wohl gefühlt. Und dann haben wir uns, als die Kinder so ein bisschen größer wurden und zur Schule mussten, jedenfalls der Größte, haben wir uns entschlossen, wieder zurückzugehen nach Deutschland. Dann gab es die Möglichkeit, zurückzugehen nach Hannover, wo ich studiert habe.  Und da sind wir jetzt seit 2017 und beschäftige mich weiterhin noch mit entzündlichen Erkrankungen, insbesondere Bildgebung der Multiplen Sklerose, aber auch mit anderen Erkrankungen, Bewegungsstörungen, anderen neurodegenerativen Erkrankungen. Ich bin immer noch affiliiert mit dem internationalen MAGNIMS-Netzwerk, für die Leute, die es nicht wissen, ein europäisches Konsortium mit MS-Experten, -Zentren, die sich sehr mit Bildgebung der Multiplen Sklerose befassen. Ich bin auch Erstautor der Empfehlungen für die Bildgebung der Multiplen Sklerose und mir macht es immer noch sehr viel Spaß, mich mit dieser komplexen und unglaublich spannenden Erkrankung von der bildgebenden Seite zu beschäftigen.  Wo findet man mehr Informationen zur MRT und interessanter Forschung bei MS? Ja, also die klassischen Plattformen, also die KKNMS zum Beispiel, die DMSG. Man kann sich bei den Firmen informieren, die Geräte herstellen, Fachgesellschaften, die DGN ist sehr aktiv. Die Leitlinien haben jetzt auch relativ viel die Bildgebung implementiert. Bei der deutschen Gesellschaft für Neurologie gibt sehr viele Informationen. Die MAGNIMS-Plattform, von der ich gerade sprach, gibt relativ viele Informationen. Also da gibt es sehr viele Möglichkeiten, sich sehr gut zu informieren, und einfach mal jemanden fragen. Wenn man erst mal eine Frage hat an Experten, einfach mal eine E-Mail schreiben und sagen: „Hey Mensch, erklär mir das doch mal, wie es funktioniert oder erklär mir doch mal, was soll ich jetzt machen.“ Also ganz wichtig ist es, einfach auf die Leute zugehen und nicht den Kopf in den Sand stecken, sondern sich extrem gut, ja metakognitiv nicht nur mit sich selbst, sondern mit Erkrankung, mit den Möglichkeiten auseinandersetzen, weil Informationen gibt es sicherlich genug.  Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ja, also ich kann Ihnen nur mit auf den Weg geben. Beschäftigen Sie sich mit dieser Erkrankung, sofern Sie diese Erkrankung haben. Und seien sich darüber im Klaren, Sie sind nicht alleine. Und denken Sie immer daran, Sie haben eine Erkrankung oder die neurologische Erkrankung, die man vielleicht noch mit am besten behandeln kann. Also Sie sind nicht alleine mit Ihrem Schicksal. Das ist sicherlich eine Diagnose, die keiner gerne hat. Aber wir haben supergute diagnostische Möglichkeiten, das MRT ist eine davon. Ich habe heute probiert, Werbung für unser Fach zu machen und hier so ein bisschen ein Beispiel zu geben, was wir können. Und wir als Fach Neuroradiologie werden alles dafür tun, um Ihnen zur Seite zu stehen und Ihnen zu helfen. Und aber Sie haben eben nicht nur uns, sondern Sie haben auch fantastische Neurologen mit extrem guten diagnostischen Werkzeugen, mit neuen Werkzeugen, du hast gerade Serum NfL genannt, es kommen immer wieder neue Marker dazu, um das Erkrankungsgeschehen gut zu monitoren, und wie gesagt, diese unglaubliche Entwicklung auf dem therapeutischen Sektor mit immer neuen Medikamenten, jetzt auch zum Beispiel die BTKIs, die jetzt an die Tür klopfen. Also wie gesagt, die MS ist keine Diagnose, die man gerne hat, aber Sie haben mit diesen Möglichkeiten, die wir Ihnen heute an die Hand geben können, viel, viel, viel, viel mehr Möglichkeiten als noch vor 10-15 Jahren und Sie haben gute Chancen, relativ gut durchs Leben zu kommen, nicht alle, aber sehr, sehr, sehr viele. Und ich kann Ihnen nur raten: Nutzen Sie diese Chance! Und ich persönlich und viele andere Kollegen tun alles dafür, um Ihnen dabei zu helfen, und das werden wir auch in Zukunft weiter tun.  --- Vielen Dank an Prof. Dr. Mike Wattjes und sein Team, sowie an alle Neuroradiologen weltweit, die dabei helfen, die Erkrankung besser zu diagnostizieren und zu überwachen, und damit zu einer besseren Behandlung beitragen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Der MediosApotheke Podcast
Unsere FachApotheke Neurologie im Talk mit Becky: Multiple Sklerose, Schub, Diagnose, Plasmapherese

Der MediosApotheke Podcast

Play Episode Listen Later Jun 26, 2023 16:05


2015 wurde bei Becky die Diagnose der Multiplen Sklerose (MS) gestellt. Rückblickend waren allerdings erste Symptome wie z.B. eine exzessive Tagesschläfrigkeit, unerklärliche Schmerzen, Myoklonien (rasche, unwillkürliche Muskelzuckungen), Parästhesien und Taubheitsgefühle und auch Augenbewegungsstörungen bereits seit 2009 vorhanden. Zum Zeitpunkt der Diagnose befand sich Becky in einer ziemlich stressigen Lebensphase: Die Aufnahme einer stellvertretenden Leitungsposition und eine parallel laufende Weiterbildung zur Diabetesberaterin/DDG. Wir sprechen über ihren ersten schweren Schub, die Therapie aus Kortisonstoßtherapien und Plasmapherese (Blutwäsche) und wie ihr Umfeld auf die Diagnose reagiert hat und welche Unterstützung sie durch ihre Freund*innen, Arbeitskolleg*innen und Familie erhält. Außerdem erklären wir euch im Video welche verschiedenen Verlaufsformen es bei der Multiplen Sklerose gibt, was genau ein MS-Schub ist und welche Empfehlungen Becky euch mit auf den Weg gibt, nachdem sie seit nun fast 8 Jahren mit der Diagnose MS und anderen Autoimmunerkrankungen lebt. Was waren eure ersten Symptome und wie habt ihr die Diagnose erlebt? Wir freuen uns auf den Austausch mit euch in den Kommentaren. Habt ihr Fragen, Themenwünsche oder benötigt Hilfestellung? Meldet euch gerne hier: E-Mail: neurologie@mediosapotheke.de Montag - Freitag: 8Uhr bis 17Uhr Telefon: (030) 257 620 58 350 Quellenangaben und weiterführende Links: Deutsche Hirnstiftung; Patientenleitlinie Multiple Sklerose, Version 1.5 https://register.awmf.org/assets/guidelines/030-050p_S2e_Multiplen-Sklerose_2022-05.pdf Hemmer B. et al., Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen, S2k-Leitlinie, 2023, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. Online: www.dgn.org/leitlinien (Zuletzt abgerufen am 19.06.2023) https://www.amsel.de/multiple-sklerose/behandeln/therapie-eines-multiple-sklerose-schubs/kortison-stoss-therapie/ https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-behandeln/therapiesaeulen/schubtherapie Pendelnystagmus: https://www.amsel.de/multiple-sklerose/wasistms/ms-lexikon/nystagmus/ https://befunddolmetscher.de/nystagmus https://www.gesundheitsinformation.de/was-passiert-bei-einer-lumbalpunktion.html https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-behandeln/therapiesaeulen/schubtherapie https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/ms-erforschen/grafiken-des-quartals/monats/berichte-zu-grafiken-des-quartals/monats/schubfoermiger-verlauf https://www.dmsg.de/multiple-sklerose/was-ist-ms https://www.amboss.com/de/wissen/Multiple_Sklerose/

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#202: Grundlagenforschung an T-Zellen, um die MS besser behandeln zu können. Interview mit Prof. Dr. Alexander Flügel

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Jun 19, 2023 40:11


Prof. Dr. Flügel erläutert die Bedeutung von T-Zellen bei Multipler Sklerose und warum Tierexperimente so wichtig sind für die Forschung. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du es das komplette Interview als Transkript zum Nachlesen gibt: https://ms-perspektive.de/202-t-zellen-prof-fluegel In Folge 202 vom Podcast und MS-Blog begrüße ich Prof. Dr. Alexander Flügel als Interviewgast, der einen Überblick über die Grundlagenforschung zu T-Zellen und deren Bedeutung bei Multipler Sklerose gibt. Prof. Flügel ist Direktor des Instituts für Neuroimmunologie und Multiple-Sklerose-Forschung der Universitätsmedizin Göttingen. Ich hatte das große Vergnügen eine Vorlesung im Rahmen des Multiple Sklerose Management Studiums von ihm zu hören. Er setzt mit seinem Team unter anderem die Intravitalmikroskopie ein, die Vorgänge auf Zellebene am lebenden Organismus erforschen kann. Wir sprechen auch über die Bedeutung von Tierexperimenten, als einem wesentlichen Baustein, um Forschung auf höchstem Exzellenz-Niveau zu führen, und dadurch schneller Behandlungsoptionen für MS-Patienten zu entwickeln und welche hohen ethischen Anforderungen diese Forschung erfüllt. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Prof. Dr. Alexander Flügel Einführung in die Neuroimmunologie Die Rolle der T-Zellen bei Multipler Sklerose Intravitalmikroskopie - Mikroskopie am lebenden Organismus Zur Bedeutung von Tierexperimenten für die Forschung an Multipler Sklerose Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung Prof. Dr. Alexander Flügel Ja, also mein Name ist Alexander Flügel. Ich bin an der Universitätsmedizin in Göttingen. Das ist die medizinische Fakultät der Universität Göttingen. Und ich arbeite im Institut für Neuroimmunologie und Multiple-Sklerose-Forschung. Prof. Dr. Alexander Flügel, Direktor des Instituts für Neuroimmunologie und Multiple-Sklerose-Forschung (IMSF in Götting, sitzt an seinem Schreibtisch und lächelt in die Kamera. Persönliche Motivation für den Beruf Ja, das ist, wie das so im Leben läuft, eigentlich fast ein bisschen Zufall gewesen. Weil, ich muss ganz ehrlich sagen, dass mich auch die Klinik sehr interessiert, also auch die Tätigkeit als Arzt. Ich bin Arzt und habe auch als Nervenarzt, als Neurologe gearbeitet. Aber ich hatte schon von früh eine Forschungstätigkeit begonnen, während meiner Doktorarbeit und habe festgestellt, dass das auch ganz interessant und erfüllend sein kann. Und gerade das Gebiet Neurologie und Immunologie sind beide sehr, sehr komplex und man lernt nie aus in seinem Leben. Und da dachte ich mir, das ist doch ganz schön, dass man eigentlich immer gefordert wird bis zum Ende.  Wie kann man ihren Forschungsergebnissen folgen und informiert bleiben? Ja, natürlich es ist so, Forscher sind leider oft schlecht in der Vermarktung der Ergebnisse. Wir sind so konzentriert darauf, dass wir unsere Arbeit machen können, dass wir natürlich nicht… Ich habe gar nicht oft die Möglichkeit und Zeit, dass ich wie jetzt zum Beispiel versuche, allgemeinverständlich Sachverhalte klarzustellen. Aber was wir natürlich haben, wir haben eine Webseite von unserem Institut, die Sie besuchen können. Da sind auch die Ansprechpartner, da sind die wesentlichen Ergebnisse, da sagen wir immer, wir haben eine neue Publikation und wenn die was Sichtbares ist, wo wir denken, das ist wirklich wichtig, schreiben wir dazu in der Regel einen Presseartikel und erfreulicherweise, wir haben hier an der Universität eine Presseabteilung, die solche Artikel dann auch mit verfasst und die wird an die Zeitungen, an Lokalzeitungen oder auch an überregionale Zeitungen versendet. Und man kann sich darüber informieren. Und wenn Sie Fragen haben, können Sie uns jederzeit schreiben und kontaktieren. Auf der Webseite sind alle unsere Adressen zu finden.  Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ja, also ich finde schon ganz toll, dass Sie sich solche Beiträge anhören, dass Sie die Geduld haben, sich auch diese Meinungen anzuhören. Ich würde mir wünschen und würde mich freuen, wenn Sie da weiterhin mit Engagement dabei sind, damit Sie lernen, und wir auch lernen, voneinander lernen, wie wir uns besser verständig machen können und wir uns gegenseitig helfen können.  --- Ich habe wieder viel Neues gelernt und bin stolz darauf, was für erstklassige Forschung zur Multiplen Sklerose in Göttingen geleistet wird. Dafür auch nochmal ein großes Dankeschön an Prof. Flügel und sein gesamtes Team. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#201: Zucker und Gesundheit. Warum eine zuckerreduzierte Ernährung wichtig ist. Interview mit Dr. Franz-Werner Dippel

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Play Episode Listen Later Jun 12, 2023 66:39


Dr. Dippel gibt eine Zusammenfassung über Ursache und Wirkung von erhöhtem Zuckerkonsum auf die Gesundheit und warum weniger Zucker gut ist. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du auch die Kurzform der Fragen und Antworten zum Nachlesen findest: https://ms-perspektive.de/201-zucker-dr-dippel Im heutigen Interview mit Dr. Franz-Werner Dippel geht es um die Auswirkungen von zu viel Zucker auf die Gesundheit. Wie sieht die Studienlage aus? Welche Krankheiten nehmen in ihrer Häufigkeit zu, wenn der Zuckerkonsum zu hoch ist? Und wo liegt eigentlich die empfohlene Höchstdosis pro Tag? Komorbiditäten, sprich weitere Erkrankungen, führen zu einer schnelleren Verschlechterung der Multiplen Sklerose und schränken oftmals die Auswahl an medikamentösen Optionen ein. Da es Zucker in unserer heutigen Gesellschaft in einem permanenten Überangebot gibt, war es mir einen eigenen Beitrag wert. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Dr. Franz-Werner Dippel Auswertung von 73 qualitativ hochwertigen Metaanalysen zum Zuckerkonsum Varianten des Zuckers Empfehlungen zum Zuckerkonsum Verabschiedung Vorstellung Dr. Franz-Werner Dippel Ich bin Diplom-Biologe und Medizinwissenschaftler und verfüge über mehr als 30 Jahre Erfahrung mit ernährungsbedingten Stoffwechselerkrankungen (Zuckerkrankheit, Bluthochdruck, Fettstoffwechselstörungen, Arteriosklerose, Fettleber, krankhaftes Übergewicht, Metabolisches Syndrom etc.) in verschiedenen Funktionen der Forschung. Derzeit bin ich als freiberuflicher Dozent für Ernährung & Gesundheit für diverse Bildungsträger sowie einige gewerbliche Kunden (betriebliches Gesundheitswesen) tätig. Darüber hinaus bin ich Gastwissenschaftler im Bereich Ernährung & Gesundheit an der Technischen Universität Berlin eingeschrieben. Wo findet man sie und ihre Informationsangebote im Internet? Ich persönlich betreibe keine eigene Homepage, da ich weder gewerbliche noch kommerzielle Interessen verfolge. Seit 2018 gebe ich Zuckerseminare für verschiedene Volkshochschulen. Kursthema „Zucker, ein dickes Problem?“ oder meinen Namen in den bundesweiten VHS-Kursfinder eingeben: https://www.volkshochschule.de/kursfinder.php Darüber hinaus biete ich Seminare zu folgenden Themen an: Gewichtsreduktion, Intervallfasten. Low-Carb, Superfoods, Nahrungsergänzungsmittel, Milch­produkte, pflanzenbasierte Ernährung, Nahrungsmittelallergien, Mikrobiom, Stärkung des Immunsystems etc. Zum Thema Zucker gibt es eine aktuelle Publikation von mir. Sie kann als pdf-Dokument heruntergeladen werden. Es gibt eine wunderbare ARTE-Dokumentation mit dem Titel „Die große Zuckerlüge“: https://www.youtube.com/watch?v=Qe5spCAQgr0 Darüber hinaus gibt es zahlreiche sehr lesenswerte Bücher: Lustig: „Die bittere Wahrheit über Zucker“. Riva-Verlag, 2016 Yudkin: „Pur, weiss, tödlich“. Systemed-Verlag, 2018 Taubes: „Der süße Tod“ Riva-Verlag, 2019 Verbraucherzentrale: „Achtung, Zucker!“, 2017 Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Beim Thema Zucker ist man weitgehend auf sich alleine gestellt. Jeder Einzelne kann aber selbst etwas tun. Kaufen Sie keine gesüßten Getränke und Fertigprodukte. Kochen und backen Sie öfter mal wieder selbst. --- Vielen Dank an Dr. Franz-Werner Dippel für den guten Überblick zum Thema Zucker. Ich weiß nun für mich, dass ich definitiv zu viel Zucker zu mir nehme und werde versuchen, dass ab heute stark zu reduzieren. Denn Begleiterkrankungen brauchst Du nicht und ich auch nicht zusätzlich zur Multiplen Sklerose. Außerdem fördert Zucker Entzündungen und hat damit ganz direkt einen negativen Einfluss auf die MS. Ich wünsche dir viel Erfolg bei der Zuckerreduktion und nimm den Zucker als Gegner ernst, da er wie andere Suchtmittel versucht, weiter Teil Deines Lebens zu bleiben. Hier findest Du weitere Beiträge zum Thema Ernährung: #156: Welchen Einfluss hat das Darm-Mikrobiom auf die MS? Interview mit Dr. Lisa-Ann Gerdes zur Zwillingsstudie #094: Details zur gesunden Ernährung bei MS von Dr. Goergens #091: Interview mit Dr. Petra Goergens zu gesunder Ernährung bei MS #038: Gesunde Ernährung bei Multipler Sklerose   Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#200: Multiple Sklerose Behandlung im Jahr 2030. Interview mit Prof. Tjalf Ziemssen

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Play Episode Listen Later Jun 5, 2023 71:00


Wie wird die Multiple Sklerose Behandlung im Jahr 2030 aussehen? Dazu spreche ich mit Prof. Tjalf Ziemssen, der Innovation aktiv vorantreibt. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo es das Transkript zum Nachlesen gibt: https://ms-perspektive.de/200-ms-behandlung-in-2030   Ich begrüße erneut Prof. Dr. Tjalf Ziemssen als Interviewgast mit dem ich mich diesmal über die MS-Behandlung im Jahr 2030 unterhalte. Was wird sich bis dahin ändern? Welche Untersuchungsmethoden werden Eingang in die Standardversorgung erhalten und für eine individualisierte Therapie sorgen und Entscheidungen evidenzbasierter unterstützten? Wie kann künstliche Intelligenz dabei helfen, die Quality Time von Patient und Arzt zu erhöhen? Welche neuen Behandlungsoptionen stehen für Menschen in der progredienten Phase in den Startlöchern? Wie kann Telemedizin in Zukunft Einsatz sinnvoll eingesetzt werden? Wo liegen die Chancen und Grenzen von Wearable beim besseren Überwachen der Multiplen Sklerose, um bei Bedarf schnell auf eine Verschlechterung der Krankheit zu reagieren. Das alles und noch mehr besprechen wir in Folge 200 vom Podcast und dazugehörigen Transkript in Schriftform. Inhaltsverzeichnis Multiple Sklerose Behandlung heutzutage Multiple Sklerose Behandlung im Jahr 2030 Verabschiedung Nele Handwerker: Hallo Tjalf, ich freue mich riesig, dass du da bist und uns einen Einblick gibst in die MS-Behandlung im Jahr 2030, also von heute sieben Jahre, aber erst einmal ein ganz liebes Hallo. Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Ja, vielen Dank, für mich ist das natürlich eine ganz besondere Ehre, wieder bei den runden Zahlen dabei zu sein, dass ich zur zweihundertsten Folge des Podcasts dabei sein kann. Nele Handwerker: Ja, genau. Du bekommst immer auch besondere Folgen. Da wimmele ich auch andere ab. Das ist auch in Ordnung. Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Ich kann mir sonst auch nur noch Hunderterzahlen merken. Also in meinem Alter geht das auch nicht anders. Nele Handwerker: Genau, da komme ich dir entgegen. Sehr schön, genau. Aber bevor wir in die Zukunft schauen, würde ich ganz gerne kurz erst mal einordnen, wo wir eigentlich heute mit der Behandlung stehen. Portraitfoto von Prof. Dr. Tjalf Ziemssen, Neurologe und Leiter des Zentrums für klinische Neurowissenschaften und vom MS-Zentrum Dresden, Universitätsklinikum Carl Gustanv Carus Wo finden Interessierte mehr Informationen? Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Ja klar, wir haben natürlich, so wie bei dir auch mit den Podcast-Archiven, haben wir jetzt auch unser jetzt doch deutlich gefülltes Archiv – wir sind nicht ganz so produktiv, dafür haben wir immer die Long Extended Version, aber wir haben ja immer mit einem einstündigen Podcast angefangen. Jetzt kommen wir damit schon nicht mehr hin, weil wir doch einiges an Content haben. Da kann man, glaube ich, ganz gute Sachen finden. Jetzt auch wieder Dinge, die in Präsenz mit dabei sind und ja, wir haben ja auch – wollen wir mal nicht zu viel verraten – wir haben ja auch gemeinsam noch spannende Dinge vor, die dann in der nächsten Zeit entstehen sollen. Nele Handwerker: Genau. Super. Tjalf, ich danke dir. Wir haben noch keinen nächsten Podcast geplant, aber ich bin sicher, er kommt bald, spätestens zu Folge 300. Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: Oder 250. Schauen wir mal. Nele Handwerker: 250 genau. Vielleicht auch schon vorher. Prof. Dr. Tjalf Ziemssen: In deiner Geschwindigkeit ist das dann ja wahrscheinlich im Oktober, oder? Bisherige Beiträge mit Prof. Tjalf Ziemssen: #100: Zukunft und Digitales bei der MS-Behandlung mit Prof. Tjalf Ziemssen #068: Interview mit Prof. Ziemssen zur Corona-Impfung und Impfungen allgemein #032: Interview mit Prof. Dr. Ziemssen, Neurologe und Leiter vom MS-Zentrum Dresden Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Jutta Suffner trifft.....
WELTTAG der MULTIPLEN SKLEROSE

Jutta Suffner trifft.....

Play Episode Listen Later Jun 1, 2023 7:01


Thu, 01 Jun 2023 04:00:00 +0000 https://juttasuffner.podigee.io/121-welttag-der-multiplen-sklerose 32fe372908ea73b535a381fe04d3a929 WELTTAG der MULTIPLEN SKLEROSE Aus aktuellem Anlass kläre ich heute über Multiple Sklerose auf. Es handelt sich hierbei um die häufigste neurodegenerative entzündliche Erkrankung. Schicksal oder Chance? Es gibt Massnahmen, um Ihren Körper dabei zu unterstützen, trotz MS lange und gesund zu leben. Angefangen von der Ursachensuche bis hin zur Ernährungsumstellung, Vitamin D Hochdosisinfusionen nach dem sog. Coimbraprotokoll gibt es viel Unterstützung für die Betroffenen. Stressreduzierung und Vitalstoffoptimierung spielen ebenfalls eine grosse Rolle. Ihr Darm spielt ebenfalls eine grosse Rolle. Ihn gilt es zu „sanieren“, damit Vitalstoffe überhaupt optimal aufgenommen werden können. Sie haben Fragen? Dann schreiben Sie gerne an gesund@juttasuffner.de 121 full no MS,multiplen sklerose,Erkrankung,vitamin d,ganzheitlich gesund,blaubeere Jutta Suffner

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#199: GeMeinSam mit dem Neuronaut spielend mehr über MS lernen. Interview mit Oscar Freyer

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Play Episode Listen Later May 30, 2023 35:38


Oscar Freyer ist Spieleentwickler und hat geMeinSam mit dem MS-Zentrum Dresden das Spiel Neuronaut entwickelt, in dem Myelin verteidigt wird. Den Blogbeitrag inklusive der Fragen und Antworten zum Nachlesen findest Du unter: https://ms-perspektive.de/199-neuronaut-oscar In Folge 199 begrüße ich Arzt und Spieleentwickler Oscar Freyer als Interviewgast, der geMeinSam mit einem multidisziplinären Team die erste Episode des Neuronaut entwickelt hat. Bei diesem Spiel muss man das Myelin einer Nervenzelle beschützen und dafür „scharf geschaltete“ Immunzellen abwehren und schützende Immunzellen anziehen. Diese erste sehr einfache Spieleversion kann der Start in eine ganze Abenteuerwelt rund um den Neuronauten sein, der in verschiedenen Leveln, unterschiedliche Spielkonzepte beinhalten kann, immer unter dem Hauptthema Wissen zur Multiplen Sklerose zu vermitteln und das auf vergnügliche Art und Weise.   Im Interview sprechen wir auch über die verschiedenen Zielgruppen, für die ein Spiel wie der Neuronaut interessant sein kann – Menschen mit MS, Behandler, aber auch Wissenschaftler. Und wie spätere Level auch dazu beitragen können bestimmte Fähigkeiten, wie Feinmotorik oder Kognition zu trainieren und zu messen und damit womöglich zur Verlaufsbeobachtung beitragen können. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Oscar Freyer Der Neuronaut. Episode 1 Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung Oscar Freyer Oscar Freyer ist Arzt und Spieleentwickler. Er lebt in Berlin und begann sich bereits während seines Medizinstudiums für Computerspieleentwicklung zu interessieren. Wo findet man den Neuronaut? Auf der Seite der MS-Ambulanz Dresden. Das Spiel kann einfach im Browser ohne einen Download gespielt werden. https://zkn.ukdd.de/ms360/mitmachen/neuronaut Möchtest Du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich würde mich freuen, wenn ihr alle den Neuronauten ausprobiert und auf das Feedback gespannt. --- Vielen Dank an Oscar Freyer für die Spieleentwicklung und Dir viel Spaß beim Spielen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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#197: Multiple Sklerose im Roman. Interview mit Madita Tietgen zu Himbeerfieber

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Play Episode Listen Later May 22, 2023 41:19


Im Liebesroman Himbeerfieber von Madita Tietgen hat die Autorin ihre eigene MS-Diagnose verarbeitet, die Jahre später revidiert wurde. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du das Interview in Textform zum Nachlesen findest: https://ms-perspektive.de/197-madita-himbeerfieber Madita Tietgen hat in ihrem Roman "Himbeerfieber" die eigene MS-Diagnose im Alter von 17 Jahren und die damit einhergehenden Ängste und Sorgen verarbeitet. Denn eine ungenaue Zukunft zu haben, ist ein gehöriger Ballast, erst recht in so jungen Jahren. Später wurde die Diagnose revidiert, was erneut zu Gefühlschaos führte. Bei ihrem Protagonisten wurde die Diagnose allerdings korrekt gestellt und es geht viel mehr darum, was das für einen Menschen bedeutet. Wir sprechen über Maditas eigene Erfahrungen und was ihr Anliegen ist, die Erkrankung zu einem wesentlichen Aspekt in ihrer Geschichte zu machen. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Madita Tietgen Diagnose Verarbeiten der Multiplen Sklerose im Roman „Himbeerfieber“ Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Abschluss Vorstellung Madita Tietgen Ich wurde 1995 in München geboren und bin dort als Jüngste von sechs Geschwistern aufgewachsen. Seit Dezember 2020 bin ich verheiratet und unser Sohn ist mittlerweile knapp zwei Jahre alt. Nach dem Abitur habe ich studiert und einen Bachelor in Kulturjournalistik erworben. Anschließend arbeitete ich als Redakteurin in einer Kommunikationsagentur. Jetzt bin ich Vollzeitautorin. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ganz gleich, welche Herausforderungen uns auferlegt werden, es hat alles seinen Grund und so mies es sich am Anfang auch anfühlt – ich glaube ganz fest, dass man aus allem gestärkt hervorgehen kann. Der wichtigste Schritt ist, um Hilfe und Unterstützung zu bitten. Man muss das Leben nicht allein bestreiten. Wo findet man dich und deine Bücher im Internet? Vor allem auf Instagram (@maditatietgen) und auf meiner Website (maditatietgen.com); meine Bücher inklusive Himbeerfieber gibt es überall, wo man Bücher kaufen kann. --- Vielen Dank an Madita, dass sie Multiple Sklerose durch ihren Roman Himbeerfieber auch in der breiten Gesellschaft präsenter macht und weiterhin viel Erfolg im Autorenleben. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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#195: Escape the Unknown. Erlebe spielerisch die Vorteile anonym geteilter Gesundheitsdaten. Interview mit Annika und Jakob

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later May 8, 2023 51:15


Hilf dabei die Ursache einer neu aufgetretenen Krankheit zu verstehen, um sie zu behandeln. Digitaler Escape Room zum Thema Gesundheitsdaten. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du die Inhalte bei Bedarf nachlesen kannst: https://ms-perspektive.de/195-escape-the-unknown Escape the Unknown – zu Deutsch dem Unbekannten entfliehen ist das Thema des heutigen Podcasts und Beitrags. Dabei geht es um das wichtige Thema Gesundheitsdaten und warum wir alle im Einzelnen und im großen Ganzen davon profitieren, wenn wir sie anonymisiert teilen. Was meist recht trocken daherkommt, wird mittels des digitalen Escape Room „Escape the Unknown“ in einem spannenden Spiel erlebbar gemacht. Im Jahr 2065 tritt plötzlich eine Erkrankung des Auges auf, die immer weiter voranschreitet und wenn man sie nicht behandelt zur Erblindung führt. Doch dank der Auswertung anonymer Gesundheitsdaten kann die Ursache gefunden werden und die Krankheit gestoppt werden. Im Interview spreche ich mit Annika Luczak und Dr. Jakob Schardt über die Entstehung und das Konzept von „Escape the Unknown“. Am konkreten Beispiel der Multiplen Sklerose zeigen sie auf, welche Bedeutung geteilte Gesundheitsdaten auf den Behandlungserfolg haben und wie Roche zur detaillierten Erfassung von Krankheitsgeschehen mithilfe von Floodlight MS beiträgt. Diese Podcastfolge sowie der dazugehörige Blogbeitrag wurden durch die freundliche Unterstützung der Roche Pharma AG ermöglicht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Hintergrund und Spielkonzept von Escape the Unknown Bedeutung von Gesundheitsdaten für den Behandlungserfolg am Beispiel Multiple Sklerose Floodlight MS - ein Medizinprodukt für Menschen mit MS Blitzlichtrunde Verabschiedung Vorstellung Annika Luczak Ich bin Medical und Produktmanagerin bei Roche für die Neuroimmunologie und habe im Rahmen meines Traineeprogramms das Projekt „Escape the Unknown“ gemeinsam mit Jakob und dem Team vorangetrieben. Private halte ich mich, wenn möglich, mehr unter Wasser auf, da ich sehr gern tauche. Dr. Jakob Schardt Ich bin Jakob, komme gebürtig aus München und wohne seit drei Jahren in Grenzach-Wyhlen, das in der Nähe von Basel auf deutscher Seite liegt. Bei Roche arbeite ich im Bereich Medical Affairs. In meiner Freizeit spiele ich sehr gern Gitarre, bin mit dem Rad unterwegs, lese und spiele sowohl Brettspiele als auch Escape Rooms oder auf der Playstation. Wo findet man Escape the Unknown? www.escape-the-unknown.de – funktioniert auch mit .at, .ch, .com für Hörerinnen und Hörer aus Österreich und der Schweiz. www.escape-the-unknown.at, www.escape-the-unknown.ch, www.escape-the-unknown.com Habt ihr noch Tipps, wo man sich mehr zum Thema Gesundheitsdaten und wie sie der Wissenschaft helfen, informieren kann? In unserem Escape Room haben wir so genannte “Wissenshappen” versteckt: klickbare Objekte in den Räumen, die in kurzen Textabschnitten weiterführend zu Themen wie Diagnostik, personalisierte Medizin oder elektronische Patientenakten informieren. Zusätzlich sind dort auch Links zu Websites wie dem Bundesgesundheitsministerium, der Friedrich-Eber-Stiftung und anderen Organisationen verlinkt. Eine sehr gute Kampagne ist auch die europäische “DataSavesLives”, eine Initiative mehrerer Interessengruppen, die bei Patient:innen und Öffentlichkeit mehr Bewusstsein für die Bedeutung von Gesundheitsdaten schaffen will. Inzwischen gibt es auch einen deutschen Ableger mit einer deutschen Internetseite. Verabschiedung Möchtet ihr den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Beschäftigt euch mit euren Gesundheitsdaten, denn es ist eure Gesundheit! Auch wenn ihr jetzt im Moment noch jung und gesund seid, wir alle werden im Laufe unseres Lebens einmal an irgendeiner Krankheit erkranken. Deshalb ist es wichtig, sich jetzt schon, um die Gesundheit der Zukunft Gedanken zu machen. --- Vielen Dank an Annika und Jakob sowie das gesamte Team für diese spannende und kurzweilige Spiel. Im Rahmen von Escape the Unknown wird erlebbar, welches Potenzial im anonymisierten Teilen von Gesundheitsdaten steckt.  Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#190: Stammzelltransplantation bei progedienter MS. Interview mit André Decher zu seinen Erfahrungen

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Apr 3, 2023 46:21


André Decher hat Ende 2020 in Mexiko eine Stammzelltransplantation durchgeführt, um seine progediente Multiple Sklerose zu stoppen.   Hier geht es zum Blogbeitrag mit dem transkribierten Text: https://ms-perspektive.de/190-hsct-andre   In Folge 190 vom Podcast habe ich André Decher zu Gast im Interview. Er ist MS-Patient, dessen Krankheitsverlauf von Anfang an von einer schnellen Behinderungszunahme ohne Schübe geprägt war, als eine progrediente Form der MS. Entgegen der wissenschaftlich fundierten Faktenlage entschied er sich dafür eine Stammzelltransplantation im Ausland durchzuführen. Ich habe eine ganze Weile überlegt, ob ich ihn als Gast einlade, eben weil bei den individuellen Eckdaten von André man weder in Deutschland, Österreich, der Schweiz oder Großbritannien eine Stammzelltransplantation durchführen würde. Nochmal kurz zusammengefasst, wer die besten Chancen hat von der Stammzelltransplantation zu profitieren: hohe entzündliche Aktivität in Form von Schüben und MRT-Aktivität kurze Krankheitsdauer, am besten weniger als 10 Jahre junges Lebensalter, möglichst unter 40 Jahre keine anderen Erkrankungenhttps://ms-perspektive.de/190-hsct-andre hochwirksame Medikamente zeigen keinen Erfolg (Voraussetzung in Deutschland) bisher nur wenige bleibende Behinderungen Warum ist das so? Weil die Stammzelltransplantation vor allem eine Auswirkung auf das erlernte Immunsystem hat, dass außerhalb des zentralen Nervensystems (Gehirn und Rückenmark) aktiv ist, also die T- und B-Zellen, die aus dem Blutkreislauf ins zentrale Nervensystem (ZNS) einwandern. Bei den progedienten Verlaufsformen spielt dieser Teil aber kaum noch eine Rolle. Das zerstörerische Geschehen findet im ZNS statt. Allerdings ist die Chemotherapie, die für den Neustart des Immunsystems benötigt wird, neurotoxisch und kann daher im ZNS weitere Schäden anrichten. Damit scheinen die Nachteile bei einer starken bestehenden Beeinträchtigung, geringer oder keiner Entzündungsaktivität und längerer Krankheitsdauer eindeutig zu überwiegen. Warum habe ich André dennoch eingeladen und lasse ihn seine Geschichte erzählen? Weil er eine Perspektive der MS vertritt. Und auch wenn die Gruppe der primär progredienten Menschen mit MS kleiner ist, gewiss sehr viele hoffen, dass sie von der Stammzelltransplantation profitieren können. Solltest Du dazu gehören, dann denk bitte daran, dass wirksame Behandlungen in Deutschland bezahlt werden und für den Patienten quasi kostenlos zur Verfügung stehen, von minimalen Zuzahlungen abgesehen. Die Anbieter in Russland und Mexiko haben die Stammzelltransplantation als ein Geschäftsmodell entdeckt, und verdienen damit viel Geld. Natürlich gibt es gewiss Grenzfälle, die die Kriterien in Deutschland minimal nicht erfüllen und für die die Stammzelltransplantation eine gute Alternative sein kann. Wenn Du dazugehörst, dann hat André jede Menge gute Tipps für Dich. Trotz allem freue ich mich für André, dass ihm die Therapie Mut und Energie gegeben hat so hartnäckig an Physiotherapie und Sport dranzubleiben und sich kleine Erfolge zu erarbeiten. Und ich wünsche ihm dass er weiterhin kleine und gerne auch größere Erfolge erreicht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Weg zur Stammzelltransplantation Verabschiedung Einordnung Faktenlage Stammzelltransplantation Vorstellung Nele: Hallo André, schön, dass du heute mein Gast bist, und vielen Dank für die Einblicke, die du uns gewähren wirst. Doch bevor wir loslegen, wäre es ganz lieb, wenn du dich den Hörerinnen und Hörern erst einmal vorstellst, damit die wissen, wen ich heute hier als Gast habe. #00:01:51# André Decher: Mein Name ist André Decher. Ich bin 44 Jahre alt und habe die Erstdiagnose von Multiple Sklerose PPMS (Primär Progrediente MS) oder auch SPMS (Sekundär Progrediente MS); da sind sich die Ärzte nicht ganz so einig, vor ungefähr 15 Jahren bekommen. Im April 2007 war das ganz genau. Ich arbeite noch. Ich arbeite seit 20 Jahren bei einem großen Medizintechnik-Unternehmen in Hessen. Ich wohne auch in der Nähe von Fulda in Hessen. Ich bin mittlerweile getrennt, habe zwei Kinder; 10 Jahre alt und 7 Jahre alt. Vor etwa zwei Jahren habe ich eine Stammzelltransplantation bezüglich der Multiplen Sklerose gemacht. Das war im November, beziehungsweise Dezember 2020 in Mexiko, in Puebla. Seit der Zeit ist meine Krankheit stehengeblieben und ich habe sehr oft seit dieser Zeit Physiotherapie. Fünfmal, manchmal sogar sechsmal pro Woche. Heute Morgen schon ganz früh gehabt und da gelingt es mir zusammen mit meinem Physiotherapeuten in kleineren Schritten immer mal wieder neue Funktionalitäten, die mein Körper bereits vergessen hatte, wieder zurückzugewinnen und das sind echt tolle Erfahrungen. Ich sitze übrigens seit zehn Jahren im Rollstuhl, habe einen EDSS-Wert, also einen Behinderungsgrad von 7.5. Das ist ganz schön dolle viel. #00:04:03# Danke und alles Gute Nele: Danke für all die Tipps, die du gegeben hast. Ich wünsche dir persönlich ganz viel Kraft – emotional und körperlich, um weiter auf deiner Reise voranzukommen. Ganz viel Erfolge für deine kommende Reha, und dass du dir Stück für Stück wieder deine Selbstständigkeit mehr und mehr zurück erarbeiten kannst, und dass die MS wirklich dauerhaft gestoppt ist. Ich werde deinen Weg aus der Distanz auf jeden Fall weiterverfolgen und freue mich natürlich mit dir, wenn du kleine und größere Erfolge zu feiern hast. In diesem Sinne viel Glück, viel Erfolg, und mache es gut. Tschüss! #00:35:02# André Decher: An alle Zuhörer: haltet die Ohren steif und nicht unterkriegen lassen, um es mit Winston Churchill zu sagen, “If you have to go through hell, keep going.” Tschüss und euch toi, toi, toi! #00:35:22# Einordnung Faktenlage Stammzelltransplantation Je entzündlicher die MS, je früher im Verlauf, je geringer die bisherige Behinderung, je jünger, je gesünder, abgesehen von der MS, desto größer sind die Chancen von der Stammzelltransplantation zu profitieren. Je chronischer / progredienter, später im Verlauf, je mehr Behinderungen bereits bestehen, je mehr gesundheitliche Probleme zusätzlich zur MS vorliegen, je älter, desto geringer der voraussichtliche Nutzen und höher das Risiko für Komplikationen. Eine genaue Aussage kann niemand treffen. Es bleibt in der seriösen Wissenschaft am Ende eine Wahrscheinlichkeit und die bewertet jeder Mensch subjektiv anders. --- Danke an André für seine Erfahrung. Ich weiß, dass er schon vielen zur Seite stand und steht, deren Chancen von der Behandlung zu profitieren deutlich höher sind als bei sich selbst. Wenn Du Dich für das Thema Stammzelltransplantation bei MS interessierst, findest Du hier weitere Beiträge: Interview mit Prof. Christoph Heesen zur Stammzelltherapie Interview mit Johanna zu ihren Erfahrungen mit der Stammzelltherapie Wer profitiert wann von der Stammzelltherapie. Interview mit Prof. Sven Meuth AHSCT: who should have access? – von Prof. Gavin Giovannoni   Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Vegan Podcast
Glückliches Leben trotz MS Diagnose I 1 Teil Britta Maier-Peveling #996

Vegan Podcast

Play Episode Listen Later Mar 9, 2023 18:23


"Egal welche Diagnose du bekommst: Es gibt immer Wege damit umzugehen" - mr.broccoli Komm und lerne Britta und mich persönlich kennen: Keto Infotag am 18.03.2023 in Darmstadt In dieser Episode begrüßt Christian die wunderbare Britta Maier Peveling. Britta stand mit 24 Jahren mitten im Leben: Aktive Lesitungssportlerin in Rennradsport, Mitbegründerin einer erfolgreichen IT Firma als sie die Diagnose "Multiple Sklerose" erhielt.  Für viele ein Grund zur Verzweiflung, Britta jedoch krempelte ihr Leben um, achtete auf genügend Schlaf, eine gute Ernährung, viel Bewegung und brachte ihren Körper, Geist und ihre Seele in Einklang. So gelang es ihr die Schübe auf nur noch 1 - 2 Schübe pro Jahr zu reduzieren.  Seitdem ist viel geschehen, sie fand zur ayurvedischen Ernährungsweise, begann regelmäßig Yoga zu praktizieren und gründete eine Familie mit zwei wunderbaren Kindern. Sie ist der beste Beweis, dass ein Leben mit dieser Diagnose sehr erfüllt sein kann.  Nach dem erneuten Aufflammen der Multiplen Sklerose musste sie ihre Ernährung erneut anpassen und stieß auf die gesundheitlichen Vorteile einer Low Carb Ernährung, die das Potenzial besitzt Entzündungen zu minimieren.  Sei unbedingt beim Infotag am 18.03.2023 in Darmstadt dabei. Es dreht sich alles um eine Low Carb Ernährung und exogene Ketone.  Hier geht es zu einem spannenden Interview auf Youtube.   Du willst mehr erfahren? Schreibe eine E-Mail an: christian@christian-wenzel.com  Mehr mr.broccoli: Podcast auf Spotify Apple Podcast Mehr Podcast Abonniere meinen YouTube Kanal   *Affiliate Link Disclaimer: Ich wurde von keinem der genannten Unternehmen bezahlt. Trotzdem die Markierung als "Werbung", da ich Marken und Produkte genannt habe.  Achtung: Vorliegend habe ich meine eigene Erfahrung und die von Interviewpartnern genannte. Das sind die Effekte, die ich bei mir gespürt habe. Diese können bei jedem unterschiedlich ausfallen. Natürlich kann kein Lebensmittel, keine Nahrungsergänzung oder Superfoods sowie Inspirationen aus diesem Podcast alleine für sich eine Heilwirkung erzielen oder versprechen. Die beschriebenen Erfahrungen sind keine wissenschaftlichen Erkenntnisse und keine Tatsachenbehauptungen. Sämtliche Inhalte dieser Podcast Episoden sind keine Heilaussagen und ausschließlich informativ, sie dienen keinesfalls als Ersatz für eine ärztliche Behandlung.

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#182: Wie gelingt die zügige und eindeutige MS-Diagnose?

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Play Episode Listen Later Feb 13, 2023 33:41


Die MS-Diagnose kann nicht anhand eines einzelnen Tests gestellt werden, viel mehr geht es um ein Zusammenspiel verschiedener Befunde.   Hier geht es zum vollständigen Blogbeitrag zum Nachlesen und betrachten der Grafiken: https://ms-perspektive.de/182-ms-diagnose Im heutigen Beitrag geht es um die Untersuchungen, die am Anfang der Diagnose Multiple Sklerose stehen. Natürlich gibt es sehr eindeutige Fälle, die eine so typische und klar erkennbare MS mit Krankheitsschüben haben, dass es leichtfällt, die richtige Diagnose zu stellen. Aber es gibt eben auch schwierigere Fälle, wo es nicht so eindeutig ist. Und bemerkenswert viele Erkrankungen können zumindest für eine gewisse Zeit der Multiplen Sklerose sehr ähnlich erscheinen. Aus diesem Grund haben wir auch ein komplettes Modul lang im Multiple Sklerose Management Studium Vorlesungen zu den einzelnen Untersuchungen und anderen Erkrankungen von denen es die MS abzugrenzen gilt. Inhaltsverzeichnis Warum ist es so wichtig, eine frühzeitige korrekte Diagnose zu stellen? Was bedeutet eigentlich Differentialdiagnose? MS-Diagnose auf Basis der McDonald-Kriterien Typische MS-Symptome zum Zeitpunkt der Diagnose Zur Bedeutung der MRT für die MS-Diagnose Liquorbefund aus der Lumbalpunktion und Oligoklonale Banden Elektrophysiologie zur MS-Diagnose (Evozierte Potenziale - VEP, SEP, MEP) Blutuntersuchungen - was das Serum alles hergibt Weitere Untersuchungen zur Differentialdiagnose bei MS Kriterien für eine eindeutige MS-Diagnose im schubförmig remittierenden Verlauf Diagnosekriterien der sekundär progredienten MS Diagnosekriterien der primär progredienten MS MS-typische Bereiche für Entzündungen im zentralen Nervensystem Was unterscheidet einen MS-Verdacht von der Diagnose MS? Zusammenfassung zur MS-Diagnose und Tipps Vielen Dank an der Stelle nochmal an Prof. Dr. Matthias Mäurer für seine anschauliche Vorlesung zur Einführung in die MS-Diagnostik, an Prof. Dr. Jürg Kesselring für seine Vorlesung zur MS-Diagnostik im Laufe der Zeit, an PD Dr. Özgür Yaldizli für seine Vorlesung zu den aktuellen Diagnosekriterien nach McDonald 2017, sowie an die Deutsche Hirnstiftung für die Finanzierung und Dr. Insa Schifmann und Prof. Dr Christoph Heesen für die Erstellung der Patientenleitlinie Multiple Sklerose. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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#178: Interview mit MS-Patientin Chelli über ihre Depression und die MS

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Play Episode Listen Later Jan 16, 2023 39:26


Im Interview mit Chelli sprechen wir über ihre Depression, wie sie damit umgeht und wie es war später noch die Diagnose MS zu bekommen. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo Du auch das Interview zum Nachlesen findest: https://ms-perspektive.de/ms-patientin-chelli Heute ist Michelle mit Spitznamen Chelli mein Interviewgast. Innerhalb weniger Monate musste sie gleich mit zwei Diagnosen zurechtkommen. Nach vier Terminen in der Gesprächstherapie stand fest, dass sie eine mittelgradig depressive Episode mit mehreren Angststörungen hatte. Später kam dann noch die Diagnose dazu. Doch Chelli hat sich zügig Hilfe gesucht. Mithilfe einer Gesprächstherapie samt medikamentöser Unterstützung und einer verlaufsmodifizierenden Therapie gegen die MS bestreitet sie weiter ihren Weg. Im Interview lässt sie uns an ihrer bisherigen Reise teilhaben. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Diagnose und aktueller Status Tipps Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung Ich bin Michelle, 20 Jahre alt und ich komme aus Thüringen. Der Fokus dieses Interviews basiert auf meinen folgenden Diagnosen, zum einen den mittelgradigen depressiven Episoden mit diversen Angststörungen und der schubförmigen remittierenden Multiplen Sklerose. Wo findet man dich im Internet? Man findet mich auf meinem Instagram Account: @chellis_fight. Dort poste ich verschiedene Blogbeiträge zu beiden Krankheitsbildern und ich teile viele Erfahrungen, die ich gesammelt habe. Außerdem findet man mich auf meinem privaten Instagram Account unter @michelle.lth. Zu dem findet man mich auf Tik-Tok unter @chellis_fight. --- Vielen Dank an Michelle für die offenen Einblicke, gerade auch in die schweren und dunklen Seiten ihres Lebens und toll, wie sie es geschafft hast sich wieder herauszukämpfen. Weiterhin alles Gute für diesen Weg! Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

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Mut Spezial: Kolumne 102 von Matthias Horx – Die Frohe Botschaft

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Play Episode Listen Later Dec 28, 2022 36:10


Diesmal will Matthias Horx Mut machen, dass Anstrengungen zu positiven Resultaten führen und die Menschheit durchaus viel bewegen kann. Hier geht es zum Blogbeitrag inklusive kompletten Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/matthias-horx-die-frohe-botschaft Hoffnung und Mut sind zwei wunderschöne Dinge, die ich Dir gern zum Ausklang des Jahres 2022 und zum Auftakt für 2023 mitgeben möchte. Dafür eignet sich einmal mehr die aktuelle Kolumne von Zukunftsforscher Matthias Horx, den ich in den letzten Jahren sehr zu schätzen gelernt habe. Denn viele Entwicklungen sind positiver, als sie in der Gesellschaft wahrgenommen werden. Und ich bin ein bekennender Optimist, der daran glaubt, dass wir so ziemlich alles erreichen können, wenn wir uns Mühe geben. Übrigens zählt die Behandlung der Multiplen Sklerose ebenfalls dazu. Seit drei Jahrzehnten werden kontinuierlich Fortschritte gemacht und es kommen ständig neue hinzu. Doch im heutigen Beitrag soll es nicht um die MS gehen, sondern um den Zustand der Welt im Kleinen und Großen. Der nachfolgende Text stammt aus der Zukunfts-Kolumne von Matthias Horx: www.horx.com/die-zukunfts-kolumne Siehe auch: www.zukunftsinstitut.de. Inhaltsverzeichnis Eine Zukunfts-Zu-Mutung ABERISMUS und Whatsboutismus Good News 2022 Ist das genug? Hier noch weitere Quellen/Anregungen: Ein großes Dankeschön an Matthias Horx für mutmachenden Beitrag und die freundliche Erlaubnis ihn teilen zu dürfen! Ich hoffe, es hilft Dir mit Mut in die Zukunft zu schauen und ich wünsche Dir ein glückliches, zufriedenes, gesundes und erfolgreiches 2023, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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#174: Interview mit Prof. Meuth zu den Grundlagen der hämatopoetischen Stammzelltransplantation (HSCT / aHSCT) – wann und für wen ist sie geeignet?

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Play Episode Listen Later Dec 19, 2022 35:44


Prof. Dr. Sven Meuth erklärt für wen und zu welchem Zeitpunkt der Multiplen Sklerose die Stammzelltransplantation / HSCT / aHSCT Sinn macht. Hier geht es zum Blogbeitrag, wo es den Beitrag auch zum Nachlesen gibt: https://ms-perspektive.de/prof-meuth-grundlagen-der-hsct Für Folge 174 habe ich mir Univ-Prof. Dr. Dr. Sven G. Meuth als Interviewgast eingeladen. Er ist Direktor der Klinik für Neurologie am Universitätsklinikum Düsseldorf. Seine Klinik gehört zu den wenigen in Deutschland, die eine autologe hämatopoetische Stammzelltransplantation, kurz HSCT bzw. aHSCT, für MS-Patienten anbieten. Doch während manche die Stammzelltransplantation (HSCT) als heiligen Gral ansehen, macht dieser therapeutische Ansatz nur für eine bestimmte Zielgruppe innerhalb der Menschen mit MS Sinn. Wir sprechen über die Grundlagen und vor allem für wen und innerhalb welchen Zeitfensters die Behandlung eine sinnvolle Option ist. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Grundlagen der krankhaften Veränderungen bei MS Autologe hämatopoetischen Stammzelltransplantation kurz aHSCT, auch HSCT Blitzlicht-Runde Verabschiedung Wo findet man mehr Informationen zum Thema autologe Stammzelltransplantation? Die European Society for Blood and Marrow Transplantation, die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft und die Deutsche Gesellschaft für Neurologie sowie das Kompetenznetz Multiple Sklerose haben einige hilfreiche Online-Ressourcen darüber veröffentlicht. Welche Entwicklung für die autologe Stammzelltransplantation bei MS wünschen sie sich in den kommenden 5 Jahren? Auf jeden Fall einige hochwertige, multizentrische, randomisierte, kontrollierte klinische Studien. Diese bilden die Grundlage für bewährte medizinische Verfahren. Verabschiedung Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich bedanke mich herzlich für Ihr Interesse und wünsche allen Zuhörer:Innen alles Gute! Um Updates zur MS, der Arbeit in unserer Klinik und Neuigkeiten aus der Forschung zu erhalten vernetzen Sie sich mit uns auf Instagram unter  (@reinenervensache_meuth)  oder schauen Sie auf unseren Blog: www.reine-nervensache.de.   Vielen Dank an Prof. Dr. Sven Meuth für die Ausführung zur Stammzelltransplantation und der Erläuterung, für welche Patienten sie Sinn macht und wann und welche Risikoabwägungen getroffen werden müssen. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

#ForscherinnenFreitag
Hanna Zimmermann: Ist die Netzhaut das Fenster zum Gehirn?

#ForscherinnenFreitag

Play Episode Listen Later Dec 2, 2022 25:36


Unsere heutige Interviewgästin Prof'in Dr'in Hanna Zimmermann ist Juniorprofessorin für Forschung am visuellen System an der Charité Berlin mit dem Fachgebiet Neuroophthalmologie - die Schnittstelle zwischen der Augenheilkunde und der Neurologie. In dieser Folge von #ForscherinnenFreitag spricht sie über eine neue Methode, um potenzielle Schübe bei einer Multiplen Sklerose zu prognostizieren.

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#171: Interview mit MS-Patient und Ehrenamtler Thomas Strube alias @ms_anders_gesund

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Play Episode Listen Later Nov 28, 2022 77:10


Thomas Strube erhielt 2018, vermutlich zehn Jahre verspätet, die Diagnose MS. Seitdem ist er vielfältig ehrenamtlich aktiv.   Hier geht es zum Blogbeitrag mit Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/ms-patient-thomas-strube Thomas Strube ist in Folge 171 mein Interviewgast. Als ausgebildeter Handelsfachwirt war er beruflich sehr aktiv und arbeitete häufig 50 Wochenstunden und mehr bis die Multiple Sklerose dieses Arbeitsleben nicht länger zuließ. Wir unterhalten uns über seine Diagnose und wie er mit dem Schock und allen einhergehenden Auswirkungen auf sein Leben zurechtgekommen ist. Außerdem geht es um sein ehrenamtliches Engagement. Denn Thomas ist sowohl innerhalb der MS-Community sehr aktiv, als auch auf politischer Ebene. Demokratie bedeutet für ihn, dass man sich gern aktiv einbringen darf. Inhaltsverzeichnis Vorstellung - Wer ist Thomas Strube? Diagnose und aktueller Status Tipps Engagement bei der DMSG Niedersachsen Wünsche und Ziele Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung - Wer ist Thomas Strube? Thomas ist glücklich verheiratet, lebt bei Wolfenbüttel und bringt sich ehrenamtlich an verschiedenen Stellen ein, da er der Gesellschaft gern etwas zurückgeben möchte. Dafür hat er bei Instagram zum einen seinen MS-Account @ms_anders_gesund und einen zweiten, der sich mit seinem politischen Engagement beschäftigt @thomas_strube_niedersachsen.   Verabschiedung Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose? Informiere dich über die MS, nimm Kontakt zu anderen MSler:innen auf und wenn es dir möglich ist gehe in eine Kontaktgruppe vor Ort. Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Wenn es mal nicht so gut läuft, Pack dich am Schopf und zieh dich aus dem Sumpf.  --- Danke an Thomas Strube für die gewährten Einblicke, das Engagement im Rahmen der Multiplen Sklerose, aber auch für die Demokratie. Weiterhin alles Gute auf dem Weg! Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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#167: 5 Tipps, wie Du Dich finanziell absichern kannst, trotz MS

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Play Episode Listen Later Nov 21, 2022 15:16


Die Themenwoche zu Finanzen und MS beginnt. Es geht um ein besseres Wissen über Finanzen, Absicherung und Altersvorsorge. Hier geht es zum Blogbeitrag inklusive Text zum Nachlesen: https://ms-perspektive.de/finanziell-absichern-trotz-ms Finanziell absichern ist ein langweiliges Thema? Keinesfalls. Es kann sogar Spaß machen und ist vor allem wichtig. Denn für die meisten Menschen ist Geld genau dafür in erster Instanz da, dass sie sich keine Sorgen machen müssen. Doch um dieses Ziel zu erreichen, bedarf es eigener Aktion. Oft kümmern sich im deutschsprachigen Raum Männer um die Finanzen. Dabei sind Frauen diejenigen, die viel stärker von Einkommenseinbußen betroffen sind, weil sie sich um die Kinder, den Haushalt und pflegebedürftige Angehörige kümmern. Und dieses verminderte Einkommen führt später zu einer niedrigeren Rente. Dabei ist die Rente ohnehin nur als Grundabsicherung gedacht, und wenn die noch reduziert ist, wird es düster. Mit einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose wird die Lage nicht besser. Im besten Fall kommt eine Unsicherheit bei der Planung hinzu, die bereits stressen kann. Wenn man Pech hat, führen der Verlauf der MS oder andere Faktoren zu einer Erwerbsminderung oder sogar Frühverrentung. Grund genug sich mit dem Thema Geld auseinanderzusetzen. Genau aus diesem Grund startet heute die Themenwoche Finanzen. Nach der Einführung folgen drei Expertengespräche. Den Auftakt bildet das Interview mit Claudia Müller vom Female Finance Forum, die Informations- und Bildungsangebote für Frauen anbietet. Denn um bewusst mit Geld umgehen zu können, muss man zunächst eine gewisse Menge an Finanzbildung haben. Weiter geht es mit Reinhard Schmidt, einem unabhängigen Finanzmakler, der seit vielen Jahren seinen Fokus auf Menschen mit chronischen Vorerkrankungen gelegt hat. Er hat für Amsel e.V. schon mehrfach Vorträge gehalten und einige Klienten, die an MS erkrankt sind. Und zum Schluss begrüße ich gleich zwei Interviewgäste, Katharina Stefowski und Michael Borgman, die ebenfalls unabhängige Finanzberater sind und eine Berufsunfähigkeitsversicherung vorstellen, die nach einer mehrjährigen Anlaufzeit auch für Menschen mit MS greifen würde und sogar noch einen Airbag enthält. Inhaltsverzeichnis 1. Tipp: Erwerbe ein Grundwissen über Finanzen 2. Tipp: Sprich über Geld und zwar regelmäßig 3. Tipp: Verschaffe Dir einen Überblick über Deine Finanzen 4. Tipp: Reduziere Deine Ausgaben und erhöhe Deine Einnahmen 5. Tipp: Denke an jetzt und später 6. Tipp: Bleibe kritisch und so flexibel wie möglich Bonustipp: Investiere regelmäßig in Dich selbst Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit sowie den Mut und das Bewusstsein BestimmerIn über Deine Finanzen zu werden, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#155: Kinderbücher zur MS - Wie erkläre ich meinem Kind die MS? Interview mit Caro @frauenpowertrotzms

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Play Episode Listen Later Aug 29, 2022 30:56


Zwei neu erschienene Kinderbücher zur MS stehen im Fokus. Erfahre, für welches Alter sie geeignet sind und was man darin findet? Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/kinderbuecher-zur-ms In Folge 154 geht es um zwei neu erschienene Kinderbücher zum Thema MS. Da Multiple Sklerose meist im jungen Erwachsenenalter diagnostiziert wird, betrifft sie häufig auch Kleinkinder. Entweder erhalten deren Eltern frisch die Diagnose oder sind von Symptomen betroffen. Auf jeden Fall gibt es Untersuchungen, vielleicht auch eine Reha-Kur. In der Vergangenheit gab es wenig Lektüre, doch in 2022 sind gleich zwei Kinderbücher neu erschienen: Mama ist anders gesund – Kinder Multiple Sklerose erklären Mamas MS heißt Moppi Summs Hör am besten in den Podcast rein und Dir das Interview mit Caro zum Buch an. Anschließend gebe ich Dir noch meine Eindrücke zum zweiten Kinderbuch wieder. Mama ist anders gesund - Kinder Multiple Sklerose erklären Untertitel: Florian und sein Drachenfreund Fridolin erzählen und beantworten Fragen über die MS seiner Mama. Das Vorwort hat Prof. Dr. P. Flachenecker geschrieben, ein auf MS-spezialisierter Neurologe. Es folgt ein zweites Vorwort von Caro, warum dieses Buch so ein Herzensprojekt von ihr war. Denn Caro hat selbst zwei Kinder groß gezogen mit der Diagnose MS. Gerade ihr Sohn wollte eine Menge über die Krankheit seiner Mama wissen. Anschließend erfährt man noch etwas zur Sichtweise von Joel, Caros Sohn. Dann beginnt die eigentliche Geschichte. Eckdaten Alterseinordnung: 5–8 Jahre Seitenanzahl: 76 Größe: 17.78 x 0.38 x 25.4 cm Herausgeber: BoD – Books on Demand Preis Taschenbuch: 19,90 Euro Preis gebundenes Buch: 25,90 Euro Klappentext Ein Kinderbuch für Eltern und ihren Kindern – Für euch liebe Kinder: Hat bei dir schon mal ein kleiner putziger Drachen in deinem Kinderzimmer gesessen, der sprechen kann? Wenn nein, dann höre genau zu. Der kleine Drache Fridolin besucht den 8-jährigen Florian, dessen Mama die neurologische Erkrankung Multiple Sklerose (MS) hat. Florian hat viele Fragen, ist ängstlich und seine Welt steht kopf. Seine geliebte Mama ist krank und vieles ist anders als vor ihrer Diagnose. All die Fragen beantworten ihm und dir sein neuer Freund Fridolin. Danach wirst du vieles besser verstehen. Und am Ende des Buchs erwartet dich eine Rätselecke. – Für euch liebe Mamas und Papas: Ich habe mir, als meine Kinder klein waren, immer ein Kinderbuch gewünscht, dass kindgerecht und behutsam über meine Erkrankung Multiple Sklerose aufklärt. Deswegen schrieb ich für Eltern, Kinder und Bezugspersonen dieses Kinderbuch. Ein Herzensprojekt. Wir Betroffenen sind oft sprach- und hilflos, wenn wir unseren Kindern unsere MS erklären sollen. So erging es mir in den Jahren nach meiner Diagnose. Haben Sie keine Angst mehr. Ich unterstütze Sie mit Erklärungen mithilfe meiner Geschichte von Florian und dem kleinen Drachen Fridolin und liebevoll bunt gestaltete Illustrationen für ihre Kinder. – Mein erwachsener Sohn berichtet aus seiner Sicht über seine Kindheit und Jugend mit seiner an MS-erkrankten Mama – offen, ehrlich und liebevoll. – Das Vorwort zu diesem Kinderbuch schrieb Prof. Dr. P. Flachenecker vom Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad. – Zum Vorlesen oder Selber lesen ab 5 Jahre(n)   Mamas MS heißt Moppi Summs Untertitel: Ein Kinderfachbuch über Multiple Sklerose Christina ist MS-Patientin und Mutter. Als sie selbst in die Lage geriet ihrem Kind die MS zu erklären entschloss sie sich ein Buch zu schreiben. Es beginnt mit einem kurzen Vorwort, dann beginnt die Geschichte. Auf jeder Doppelseite werden mehrere Situationen mittels kleinem Bild und weniger Sätze dargestellt. Am Ende folgen Mitmachseiten und Fachinformationen für Erwachsene zur Multiplen Sklerose. Eckdaten Alterseinordnung: ab 4 Jahre Seitenanzahl: 54 Größe: 16.2 x 0.9 x 24.3 cm Herausgeber: Mabuse Verlag Preis gebundenes Buch: 21,00 Euro Klappentext Die Blonskis mögen Wollpullover, grüne Dinge, kitzeln und Schuhe kauen. Die Blonskis, das sind Hilda, Fine und Pedro der Hund. Mama Hilda lebt mit einer chronischen Krankheit, Multiple Sklerose oder MS. Aber was genau macht es, das M und das S oder – wie Fine es nennt – das Moppi Summs? Bisher weiß Fine nur, dass Moppi Summs bleibt und Mamas Medikamente viel Platz im Kühlschrank brauchen. Mit Stift und Papier beginnt Mama, Fine von den Aufgaben der glibberigen Walnuss im Kopf, dem Kabel im Rücken und den ständig telefonierenden Nerven zu erzählen. Sie erklärt, was Immunzellen sind, warum sie so viel Hunger haben und die Telefonkabel der Nerven anknabbern. Ernst genommen, aber mit leichtem Herzen beantwortet dieses Kinderfachbuch erste Fragen zum Thema chronische Krankheit und Multiple Sklerose aus dem Kindermund. Weiterführende Infos und Anregungen, um mit dem Kind ins Gespräch zu kommen, finden sich im anschließenden Fachteil. Für Kinder ab 4 Jahren.   Vielleicht helfen Dir die Kinderbücher dabei, Deine MS besser zu erklären. Das würde mich sehr für Dich freuen. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#152: Interview mit PD Dr. phil. Peter Bublak zu innovativen Marker für kognitive Störungen bei MS

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Play Episode Listen Later Aug 8, 2022 40:00


Dr. Peter Bublak erklärt einen innovativen Test, der kognitive Störungen präzise misst und welche Vorteile MS-Patienten davon haben. Heute begrüße ich Privatdozent Dr. phil Peter Bublak als Interviewgast. Er ist Neuropsychologe und wir sprechen über seine Studie „Innovative Marker für kognitive Störungen bei MS“. Da kognitive Defizite häufig zu einem verfrühten Ausscheiden aus dem Arbeitsleben und einer eingeschränkten Teilhabe am sozialen Leben führen, gilt es diese früh zu erkennen und Gegenzusteuern. Außerdem gibt es Schwierigkeiten alle Aktivitäten der Multiplen Sklerose im zentralen Nervensystem genau zu erfassen. Mit diesem visuellen Test kommt ein weiterer Messwert hinzu, der zu einem besseren Gesamtbild führt und einen genaueren Ist-Zustand ermöglicht. Inhaltsverzeichnis Vorstellung Motivation für den Beruf Innovative Marker für kognitive Störungen Blitzlicht-Runde Hier geht es zum Blogartikel, wo du eine Kurzzusammenfassung Antworten von Dr. Bublak auf meine Fragen nachlesen kannst: https://ms-perspektive.de/marker-fuer-kognitive-stoerungen Ein großes Dankeschön an Dr. Bublak für die vermittelten Erkenntnisse und Einsatzmöglichkeiten der Neuropsychologie bei Menschen mit MS und darum geeignete Messmethoden für kognitive Störungen zu finden. Denn dann kann man besser an Defiziten arbeiten und diese möglichst reduzieren. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

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#148: Interview mit MS-Patientin und Ehrenamtlerin Daniela Adomeit

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Play Episode Listen Later Jul 11, 2022 42:50


Daniela Adomeit brachte die MS zeitweise in den Rollstuhl, aus dem sie sich Stück für Stück über Jahre wieder rausgearbeitet hat.   Diesmal berichtet Daniela Adomeit alias @daniela_a_ms_el über ihren Weg mit der Multiplen Sklerose. Daniela ist bereits zum zweiten Mal mein Gast. In der vorherigen Folge hat sie die Arbeit der Amsel e.V. näher vorgestellt. Die MS hat Daniela recht zügig aus dem Arbeitsleben katapultiert, aber sie hat sich schnell neue Aufgaben gesucht und arbeitet an mehreren Projekten der Amsel. Bemerkenswert finde ich auch, wie sie sich aus dem Rollstuhl wieder herausgekämpft hat. Denn mehrere Jahre so ehrgeizig an einem Ziel arbeiten, schafft nicht jeder. In diesem Sinne, viel Freude beim Lesen oder Hören! Inhaltsverzeichnis Vorstellung Diagnose und aktueller Status Einfluss aufs Leben Tipps Wünsche und Ziele Verabschiedung Vorstellung Ich bin 42 Jahre alt und gelernte Krankenschwester, befinde mich aber in Erwerbsminderungsrente. Geboren wurde ich in Karlsruhe-Rüppurr und lebe schon viele Jahre lang in Ettlingen. Hier eine Liste meiner bisherigen AMSEL Ehrenämter: AMSEL Vorstand (Vertreterin der Kontaktgruppen), Kontaktgruppenleiterin der AMSEL Kontaktgruppe Karlsbad-Ettlingen, Leitung der AMSEL Facebookgruppe „Leben mit MS“, Moderatorin bei der AMSEL der „MS-Couchgespräche“ bei Instagram, AMSEL MS-Bloggerin, AMSEL MS-Kolumnistin, AMSEL Lotsin, Orgateam der „Ab auf die Insel“ Events Neben der AMSEL bin ich außerdem noch: Ehrenamtliche Richterin am Verwaltungsgericht, Vorstand (Pressereferentin) in der Wählervereinigung „FE-Für Ettlingen“ Aktives Mitglied der „AGENDA Gruppe Barrierefreies Ettlingen“, Kassenprüferin beim Tierschutzverein, Mitglied im Tauchclub Ettlingen, Gründerin eines Lesezirkels, und Gitarristin. Den vollständigen Text gibt es im Blogbeitrag:  https://ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-daniela-adomeit Ein großes Dankeschön an Daniela für die gewärten Einblicke und den Tatendrang trotz aller Steine, die sie überwinden und umgehen muss. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

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Therapietreue – Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist? #132

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Play Episode Listen Later Apr 18, 2022 45:35


Prof. Dr. Mathias Mäurer erklärt, wie die MS funktioniert, wie man sie am besten unter Kontrolle bekommt und wie Therapietreue schützt.   Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/therapietreue-bei-ms/ Willkommen zu Folge #132 vom MS-Perspektive-Podcast. Heute begrüße ich erneut Prof. Dr. Mathias Mäurer zu Gast im Interview. Wir sprechen über die Bedeutung der verlaufsmodifizierenden Therapie und wie wichtig es ist, seine Therapie auch langfristig so durchzuführen, wie es gedacht ist. Gerade im Social Media Bereich gibt es leider so einige Influencer, die zwar Patienten, aber eben keine Experten auf dem Gebiet der Behandlung von MS sind und Empfehlungen aussprechen, die wissenschaftlich betrachtet kompletter Unfug sind. Diese Folge soll helfen, wissenschaftlich basierte Fakten einfach verständlich zu erklären und Dir auf Deinem Weg mit der Erkrankung sinnvolle Tipps mitzugeben. Inhaltsverzeichnis Begrüßung Was passiert denn genau im Körper, wenn die MS aktiv ist? Wie viel von dieser Aktivität spürt man denn als Patient bewusst im schubförmigen Verlauf? Verkürzt die Kortison-Stoßtherapie vor allem die Dauer eines Schubes oder hat sie einen Einfluss auf die Langzeitprognose? Gibt es einen Unterschied was die Langzeitprognose angeht, bei der Blutwäsche? Können Sie bitte erklären, was man genau mit der verlaufsmodifizierenden Therapie erreichen will? Und wie sie wirkt? Was bedeutet denn genau Therapietreue? Welche medizinisch sinnvollen Gründe gibt es, eine verlaufsmodifizierende Therapie zu wechseln oder gar auszusetzen? Welche Therapieoptionen haben Frauen mit Kinderwunsch, die eine aktive MS haben? Was passiert denn, wenn ich eine aktive MS mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie zum Stillstand gebracht habe und denke, jetzt ist alles gut und jetzt setze ich die Medikamente ab? Welche Risiken sind mit einem wiederholten Wechsel von Therapie und Therapieabbruch verbunden? Welcher Prognose sehen Menschen entgegen, die die MS mit, in Anführungsstrichen, nur einer gesunden Lebensweise eindämmen wollen? Wie sieht die Prognose von MS-Patienten aus, die eine wirksame Therapie nutzen, wo wirklich die Aktivität komplett unterdrückt wird, auch im subklinischen Bereich? Wie umkehrbar sind Spätfolgen, die sich im progredienten Verlauf der MS zeigen, nach aktuellem Stand der Forschung und Behandlungsoptionen? Sind Ihnen denn schon Patienten begegnet, die ihre frühere Entscheidung gegen verlaufsmodifizierende Medikamente bereut haben? Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch was mit auf den Weg geben zum Schluss? Begrüßung Nele Handwerker: Hallo Herr Professor Mäurer, ich freue mich sehr, dass Sie da sind und heute den Hörerinnen und Hörern noch mal was zum Thema Therapietreue sagen. Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist? Danke, dass Sie sich so spontan Zeit genommen haben. Prof. Mathias Mäurer: Ja, sehr gerne, Frau Handwerker. Schön, dass ich mal wieder dabei sein darf. Und ich freue mich natürlich auf Ihre Fragen. Nele Handwerker: Wer Professor Mäurer nicht kennt, er hat einen Master of Health Business Administration, ist Chefarzt der Neurologie und neurologischen Frührehabilitation am Klinikum Würzburg Mitte, am Standort Juliusspital. Und ich hatte ihn schon mal zu Gast, In Folge 89 hat er sich ein kleines bisschen mehr vorgestellt. Hör gerne noch mal in die Folge rein. Aber kommen wir zu dem, worum es heute geht. Was passiert denn genau im Körper, wenn die MS aktiv ist? Prof. Mathias Mäurer: Ja, also letztlich ist der Schub ja an sich das, was die MS ausmacht. Den merkt der Patient und danach richtet sich natürlich so ein bisschen das, wie die MS bewertet wird. Aber im Endeffekt muss man natürlich sagen, was die MS wissenschaftlich ausmacht, ist die Attacke des Immunsystems auf das zentrale Nervensystem. Das kann nicht nur im Sinne von Schüben manchmal passieren, sondern wir haben generell eine entzündliche Aktivität, die wir teilweise nur im Kernspintomogramm sehen. Man kann ungefähr rechnen, dass auf einen klinischen Schub circa zehn Läsionen in der Kernspintomographie kommen. Das heißt, der Schub alleine ist jetzt kein unbedingt ausreichender Maßstab, um die Aktivitäten der MS zu bewerten, sondern meistens ist es die Kombination aus dem, was klinisch passiert, der Kernspintomographie und dem, wie sich der Patient fühlt. Da werden ja auch teilweise bei uns Screening Methoden gemacht wie die Gehstrecke, das Stäbchen stecken oder auch kognitive Tests, und Fatigue-Skalen, wo man insgesamt bewerten kann, wie aktiv die Erkrankung zum Zeitpunkt ist. Nele Handwerker: Hmm, okay. Genau dieses 1:10, das kannte ich auch. Das hatte mich damals auch ein bisschen schockiert, aber auch sofort davon überzeugt, dass ich besser was gegen die MS bei mir unternehmen sollte. Wie viel von dieser Aktivität spürt man denn als Patient bewusst im schubförmigen Verlauf? Nele Handwerker: Also Sie haben es jetzt schon im Prinzip gesagt und im verborgenen…. Prof. Mathias Mäurer: Ja, wobei ich, ich kann es gerne auch noch so ein bisschen spezifizieren. Es ist ja tatsächlich so, das zentrale Nervensystem ist groß. Gerade das Gehirn hat natürlich Regionen, wo es Stellen gibt, wo Sie Entzündungen haben können, ohne das jetzt direkt zu merken. Also Sie merken die Entzündung in der Regel meistens nur dann, wenn Sie einen Entzündungsherd in einer eloquenten Region haben. Unter eloquent verstehen wir Regionen, die wirklich klar einer Funktion zugeordnet sind. Also wenn Sie irgendwo in einer motorischen Bahn was haben, dann haben Sie eine Lähmung. Wenn Sie im Sehnerv was haben, sehen Sie nichts. Aber wenn das irgendwo im Parietallappen liegt oder irgendwo periventrikulär , dann müssen Sie nicht unbedingt von einer entzündlichen Aktivität was merken. Es gibt Theorien, dass man sagt, dass vielleicht die Fatigue sozusagen auch so eine Art, ja, Summenmarker für Entzündungsaktivität ist. Also wenn Patienten auch merken, sie fühlen sich irgendwie doch sehr leistungsgemindert, dass es unter Umständen auch ein Zeichen dafür sein kann, dass sich da irgendwas tut. Aber in der Regel können gerade Läsionen im Gehirn selber häufig stumm sein. Im Rückenmark merkt man sie eher, weil da viele wichtige Bahnen eng beieinander liegen. Aber im Gehirn selber ist es manchmal als Patient gar nicht wahrscheinlich, dass man merkt, was da passiert. Nele Handwerker: Passt genau zu dem, was ich erlebt habe, auch wenn mein einer Fall nicht statistisch relevant ist. Bevor ich mit einer Therapie begonnen habe, hatte ich mit der Fatigue total Probleme. Nachdem meine Therapie nach drei Monaten gegriffen hat, hat sich zum Glück alles zurückentwickelt. Da geht es auch so ein bisschen um die neurologische Reserve. Das Gehirn hat gewisse Kapazitäten zum Umbauen und wenn die aufgebraucht sind, rutscht man in den chronischen Verlauf. Prof. Mathias Mäurer: Genau, die Sache mit der neurologischen Reserve oder Brain Reserve, wie es auch genannt wird, in der Fachliteratur, das ist schon eine ganz, ganz wichtige Sache. Und das muss man sich eben auch vor Augen halten, dass man natürlich als junges Gehirn, und bei vielen MS-Patienten fängt die Erkrankung ja doch in sehr jungen Jahren an, eine extrem große Kompensationsreserve hat. Also man kann vieles was dann passiert, gerade in den jungen Jahren, einfach wegstecken. Und dadurch letztlich zwischen den Schüben überhaupt nichts merken. Man fühlt sich vielleicht bis auf die Fatigue relativ gesund. Es gibt aber sehr schöne Studien. Ich weiß nicht, ob ich die mal schildern darf. Das ist so funktionelle Kernspintomographie, wo man letztlich sehen kann, wie viel Hirn muss eigentlich jemand aktivieren, um eine bestimmte Aufgabe durchzuführen. Da gibt es sehr schöne Untersuchungen. Bei einem Gesunden, wenn der eine Bewegung macht, dass Finger so hin und her tappen, da wird im Prinzip nur der motorische Cortex und ein paar prämotorische Areale aktiviert. Wenn das gleiche ein MS-Patient macht und der muss überhaupt nicht irgendwie im Bereich der Handfunktion betroffen sein, das reicht, wenn es jemand war, der eine Sehnervenentzündung hatte und vielleicht ein paar entzündliche Flecken, dann sieht man, dass der für die selbe Motoraufgabe letztlich viel mehr Hirnsystem aktivieren muss. Das heißt, der nutzt schon viel mehr von seiner Reserve um das gleiche auszuführen. Ich vergleiche das immer mit so einem Motor, der letztlich viel, viel höher dreht als der Motor von einem Gesunden. Und genauso wie beim Auto, wenn Sie das lange machen, dann haben Sie irgendwann einen Motorschaden. Und das ist es, was bei der MS passieren kann. Wenn sie lange immer wieder ihre Kompensationsfähigkeit belasten, ist sie irgendwann aufgebraucht. Und in dem Moment merkt man die MS dauerhaft. Und das ist häufig, aber erst im mittleren Lebensalter der Fall. Sprich, derjenige, der die MS früh bekommt und seine Reserve aufbraucht, weil er halt sonst nichts machen möchte, der wird nach einer gewissen Zeit in Schwierigkeiten laufen. Jetzt ist mir auch ganz wichtig, ich möchte nicht mit Ketten rasseln, weil das immer ein bisschen doof ist, wenn man mit irgendwelchen Konsequenzen droht. Nicht jede MS ist gleich und das heißt nicht bei jedem, wenn er jetzt, sagen wir mal, therapeutisch komplett ablehnend ist, dass das gleich im Desaster landen muss. Aber es gibt halt, sagen wir mal, vielleicht so prozentual allenfalls 20 bis 30 %, die auch da Glück haben mit der Erkrankung. Bei der überwiegenden Mehrzahl läuft es halt doch so, wie ich es sage, ja, dass man eben unter Umständen in Probleme reinläuft, wenn man das System zu sehr stresst. Nele Handwerker: Und das ist dann schon arg, quasi Roulette spielen mit der eigenen Gesundheit. Jetzt kommen wir mal zur Kortison-Stoßtherapie. Ich habe oft genug von Leuten gehört, die denken, dass es ganz wichtig ist, super hilft, und auch die Langzeitprognose positiv beeinflusst. Verkürzt die Kortison-Stoßtherapie vor allem die Dauer eines Schubes oder hat sie einen Einfluss auf die Langzeitprognose? Prof. Mathias Mäurer: Es gibt keine verlässlichen Studien, die irgendwie zeigen, dass Kortison an der Langzeitprognose der Multiplen Sklerose was macht. Das hat sich nie in Studien wirklich beweisen lassen. Es ist noch nicht mal so, dass man jetzt unbedingt sagen kann, dass Kortison auch im Schub irgendwas macht. Es gibt sogar Arbeiten, also im Tiermodell, die zeigen, dass Kortison schädlich sein kann bei einer Opticus Novartis. Wir gehen davon aus, dass Kortison schon in der Lage ist, gerade hoch dosiert, bestimmte Entzündungszellen in den programmierten Zelltod zu schicken. Also dass die Entzündungszellen Selbstmord begehen, und dass dieser Selbstmord, relativ positiv ist für die Entwicklung des Schubes. Aber eben nur als Akutmaßnahme und sicherlich nicht als Langfrist-Maßnahme. Ich weiß, dass viele Patienten auf diese wiederholten Kortisonstöße schwören, gerade auch in späteren Krankheitsphasen. Das hat aber unter Umständen damit zu tun, dass Kortison auch ein bisschen euphorisierend wirkt, dass es anti-spastisch wirkt und dass es natürlich so einen doch kurzen Effekt hat, das man sich besser fühlt. Aber diese langfristigen Effekte, die manche auch propagieren, die sind wirklich nie bewiesen worden. Also man kann das Kortison, und das machen wir ja auch im akuten Schub, natürlich einsetzen und das ist auch eine wichtige therapeutische Maßnahme, aber für die Langzeitprognose der Erkrankung und für den Langzeitverlauf zählt eigentlich nur die immunmodulatorische Therapie und da zählt das Kortison gar nicht dazu. Weder als Hochdosis und schon gar nicht als orale Dauertherapie. Auch diese Meinung ist manchmal noch anzutreffen und da schlage ich immer die Hände über dem Kopf zusammen. Weil das, was wir bei der MS machen, das funktioniert ja auch nur bei diesen wirklich sehr, sehr hohen Dosen. Kortison niedrig dosiert, da nimmt man nur die Nebenwirkungen mit und hat eigentlich diesen Vorteil, dass man Entzündungszellen in den programmierten Zelltod schickt überhaupt nicht. Da braucht man Hochdosis-Konzepte dafür und nicht diese niedrig dosierten oralen Konzepte. Also ich würde ganz klar propagieren Kortison bitte aus der Liste der Langzeitprophylaxen komplett streichen. Das ist eine Schubtherapie. Nele Handwerker: Ja. So hatte ich es auch verstanden. Aber Ihre Erläuterungen dazu sind nochmal sehr wertvoll. Gibt es einen Unterschied was die Langzeitprognose angeht, bei der Blutwäsche? Nele Handwerker: Wenn man die vornimmt, ist da schon irgendwas klar? So lange wird die Blutwäsche ja noch nicht eingesetzt. Prof. Mathias Mäurer: Ja, also das ist gar nicht so einfach zu beantworten die Frage. Es gibt natürlich bestimmte MS-Pathologien, wo auch Antikörper eine Rolle spielen. Das kann man aber im Moment jetzt noch nicht unbedingt von außen festlegen. Deswegen ist es so, die Blutwäsche spielt dann eine Rolle, wenn die Kortisontherapie in einem Schub keine deutliche Verbesserung bringt. Das Schema ist ja so, dass man erst mal einen Kortisonstoß geben soll. Wenn das nicht zu einer Verbesserung führt, dann kann man so nach ein zwei Wochen entweder den Steroidschuss wiederholen oder alternativ die Blutwäsche einsetzen. Und wenn man da sehr gute Erfolge dann hat, dann ist es unter Umständen auch bei den nächsten Schüben sinnvoll man fängt gleich mit der Blutwäsche an, weil dann scheinbar die Antikörperpathologie im akuten Schub eine größere Rolle spielt als die T-Zell-Pathologie. Wahrscheinlich ist es bei jedem irgendwo eine Mischung sein. Aber vermutlich gibt es individuell Unterschiede, wie viel Anteil pathologische Antikörper im Schub haben, um eine Funktionsstörung hervorzurufen und wie viele Anteile die zelluläre Immunität hat. Das ist dann leider ein bisschen Versuch und Irrtum. Man kann nicht von außen vorhersagen, wer auf was besser anspricht. Deswegen ist es zumindest bei den ersten schweren Schüben immer Versuch und Irrtum. Aber da die Blutwäsche ein bisschen invasiver ist als die Kortisongabe, man braucht ja in der Regel einen sehr großvolumigen Katheter in der Jugularvene, das ist nicht so angenehm, wird man das nicht bei milder Schubsymptomatik machen. Das sind Maßnahmen, die für schwere Schübe mit Erblindung, mit schwerer motorischer Störung, mit einer schweren Gleichgewichtsstörung vorbehalten sind. Wenn es nur kribbelt, verzichtet man auf Blutwäsche. Das wissen vielleicht auch viele Zuhörer, so ein sensibler Schub, der kann manchmal hartnäckig sein und länger dauern, bis er wirklich komplett weggeht. Kortison ist k eine Garantie dafür, dass das Kribbeln weggeht. Da muss man manchmal ein bisschen Geduld haben. Denn wir müssen immer Nutzen und Risiko gegeneinander abwägen, auch in der Schubtherapie. Deswegen die Blutwäsche hat eine wichtige Bedeutung, vor allen Dingen eben bei schweren Schüben, wenn das mit dem Kortison nicht so klappt, wie man es sich wünscht. Nele Handwerker: Ja, so war es bei mir auch. Ich hatte vor Therapiebeginn einen Sensibilitätsschub. Da wurde nichts gemacht, sondern einfach gesagt, okay, jetzt bitte die verlaufsmodifizierende Therapie beginnen, weil beim Abwägen von Nutzen und Risiko, entschwieden wurde auf Kortison zu verzichten. Und die Blutwäsche habe ich zum Glück bisher noch nicht benötigt. Meine Therapie wirkt. Prof. Mathias Mäurer: Ja, das ist tatsächlich eine Methode, die eher seltener angewandt wird auf die Gesamtzahl von Schüben. Wie gesagt, die meisten Schübe der MS sind ja so, dass man sie unter Kontrolle kriegt. Und häufig haben sie nicht so ein ganz extremes Ausmaß. Nele Handwerker: Ja, zum Glück. Jetzt haben Sie schon die verlaufsmodifizierende Therapie angesprochen. Können Sie bitte erklären, was man genau mit der verlaufsmodifizierenden Therapie erreichen will? Und wie sie wirkt? Prof. Mathias Mäurer: Na ja, alle verlaufsmodifizierenden Therapien, also die ganze Palette von, ich glaube, jetzt mehr als 17 Medikamenten, die wir haben, sind Medikamente, die versuchen das Immunsystem ein wenig zu unterdrücken. Also MS ist ja eine Erkrankung, wo kein Immundefekt vorliegt, im Gegenteil, MS-Patienten haben eher ein Immunsystem, was ein bisschen zu gut funktioniert. Und alle diese Medikamente versuchen dieses etwas zu gut funktionieren wegzunehmen, die Spitzen wegzunehmen, und dennoch die normale Immunfunktion zu erhalten. Das Prinzip ist letztlich bei allen das Gleiche, das Immunsystem auf irgendeine Art und Weise zu beruhigen. Und da gibt es verschiedene Strategien. Unterschiedliche Wirkstoffklassen haben unterschiedliche Ansätze. Grundsätzlich ist es so, dass man versucht, diese Überaktivität des Immunsystems langfristig runterzufahren. Und das ist genau das, was dabei hilft, dass es nicht zu Attacken auf das zentrale Nervensystem kommt und das auch die subklinische Krankheitsaktivität unterbunden wird, die man vielleicht als Patient gar nicht merkt. Letztlich geht es langfristig darum, Entzündungsaktivität, egal ob das jetzt Schübe sind oder neue MRT-Läsionen möglichst effizient zu unterdrücken. Nele Handwerker: Und damit auch die neurologische Reserve zu schonen, damit es dann bitte nie in den chronischen Verlauf übergeht. Prof. Mathias Mäurer: Genau, Sie können jetzt nämlich eigentlich fragen, ja, was bringt mir das, wenn ich jetzt selten Schübe habe und vielleicht auch gar nicht so viele MRT-Läsionen, ist das dann wirklich sinnvoll, so was auch zu machen? Das Problem ist, dass wir mittlerweile ganz gut wissen, dass diese Entzündungseinwirkungen auf das Gehirn auch am Hirngewebe selber wahrscheinlich irgendeine Art von, ich sage mal, Sollwertverstellung macht. Also irgendwie wissen wir, dass wohl die ortständigen Entzündungszellen im Gehirn anfangen überzureagieren. Und dass es dann sogar unabhängig von Schüben, die ja von außen, also im peripheren Immunsystem getriggert werden, auch im Hirn selber eben gewisse Veränderungen des ortständigen Immunsystems gibt. Wir haben vor allen Mikrogliazellen im Verdacht, dass sind so ortständige antigenpräsentierende Zellen, Unterstützungszellen für Entzündungszellen, dass die anfangen so ein bisschen durchzudrehen. Und die drehen umso mehr durch, je mehr man letztlich auch Entzündungsreaktionen hat einwirken lassen. Man hat im Moment schon die Ahnung, dass das wahrscheinlich bereits mit Beginn der Erkrankung losgeht, diese Gefahr, dass man so eine, ja, wir nennen das Entzündung im Hirnkompartement selber bekommt. Deswegen bin ich ein Freund davon, auch wenn das sich am Anfang vielleicht harmlos anlässt, so eine MS, von Anfang an wirklich sehr, sehr konsequent zu therapieren, weil die Konsequenzen wahrscheinlich noch umfangreicher sind, als wir bisher gedacht hatten. Und der Nutzen, den man gerade früh erreichen kann, der scheint noch größer zu sein, als wir bisher gedacht haben. Ich bin wirklich dafür, von Anfang an Therapien zu empfehlen. Und dieses ‚Watch and Wait‘ ist nicht mein Ding, ja, weil ich einfach die MS doch als ernsthafte Bedrohung für die langfristige Gesundheit sehe. Nele Handwerker: Ich auch. Und diese Aufklärung, wie sie es gerade machen, ist mit ein Grund, warum ich diesen Podcast mache. Prof. Mathias Mäurer: Wie gesagt, am Anfang wird das alles gut weggesteckt. Am Anfang ist das kein Problem. Da tut man die paar Schübe, die paar Entzündungsläsionen mit seiner Hirnreserve relativ gut kompensieren, also ungeschehen machen. Aber man verbraucht natürlich einen Kredit. Und das halte ich für sehr gefährlich. Deswegen ist mein Ansatz, bei allem, sagen wir mal Verständnis, dass man natürlich als junger Mensch nicht unbedingt dauerhaft Medikamente nehmen will oder dass man auch Angst hat, sich da irgendwie zu belasten oder unnötige Nebenwirkungen einzukaufen, dass man eben nicht vergessen soll, dass dagegen durchaus eine Bedrohung von einer Erkrankung steht, die einem im Laufe des Lebens einfach Ärger machen kann. Und man ist ja nicht immer 20. Also ich kann es jetzt sagen, man möchte auch mit Mitte 50 noch ein gutes Leben haben. Und nicht unbedingt an irgendwelchen Symptomen leiden, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind. Auch eine Blasenstörung kann einem das Leben vermiesen zu dem Zeitpunkt. Und wenn eine Chance hat, das zu unterdrücken, dann würde ich die nehmen und würde mich nicht auf irgendein Achtsamkeitsgeschwurbel einlassen, dass man auf die Therapie auch verzichten kann und dass man selber entscheiden kann. Natürlich kann man selber entscheiden, was man macht, aber bitte auf einer Wissensbasis entscheiden und nicht auf irgendeinem Blödsinn, der verbreitet wird. Oder was, was man sich vielleicht selber ausdenkt oder sich von irgendwelchen Influencern im Internet abgeguckt hat. Bitte mal die Fachliteratur lesen. Ich bin total liberal, wenn ich merke, der Patient hat sich sorgfältig informiert und trifft die Entscheidung wirklich auf einer informierten Basis. Da gehe ich mit. Weil letztlich jeder für sich selber entscheiden muss. Aber wo ich echt aggressiv werde ist, wenn man mir irgend so einen Scheiß erzählt, der überhaupt keinerlei Entsprechung hat in dem, was wir wissenschaftlich im Moment wissen. Irgendein Mist, der so mit Allgemeinplätzen und, ja, ich sag mal, Wellness-Blabla bestückt ist. Also da kann ich überhaupt nicht mit. Nele Handwerker: Ja, das habe ich ja auch schon zum Teil angesprochen. Es ist eine Sache, wenn man wissend, sehenden Auges da reinläuft und sagt, ich kann damit leben, dass ich irgendwann mal chronisch belastet sein könnte. Prof. Mathias Mäurer: Oder auch sagt, ich gehe das Risiko ein. Das ist in Ordnung. Aber nicht praktisch mit so einer kompletten Beschränktheit. Also dann erwarte ich schon, wenn man sagt, ich stehe für mich selber ein, dass ich mich dann auch anständig informiert habe. Und anständig informieren heißt eben auch nicht irgendeinem, sagen wir mal, Laien auf den Leim gehen, sondern sich wirklich bei denen informieren, die auch ein bisschen Ahnung haben von dem Thema. Nele Handwerker: Ja, übrigens, was Sie angesprochen haben, ist ja diese ‚Hit Hard and Early‘-Strategie. Für dich da draußen, falls du es noch nicht kennst. Dazu hatte ich eine Folge mit Professor Schwab aufgenommen. Er erklärt darin sehr schön, warum man zeitig mit einer hochwirksamen Therapie einsteigen sollte und das ganze Drumherum. Und ich hatte jetzt neulich erst von einem guten amerikanischen Podcast gehört, dass die eine Studie in Schweden durchgeführt wurde, wo Daten mit Dänemark verglichen wurden. Ähnliche Gesundheitssysteme und Rahmenbedingungen, und wer zeitig und stark einsteigt… Prof. Mathias Mäurer: Ja das ist eine sehr, sehr, sehr spannende Geschichte der skandinavischen Register, die sind ja sehr, sehr gut. Da wird jeder Patient auch sehr sorgfältig eingeschlossen, also die Datenqualität ist super. Und es ist tatsächlich so, dass die Schweden wesentlich aggressiver therapieren als der Rest von Europa. Die haben halt Rituximab für sich entdeckt, also so eine B-Zellen depletierende Therapie, die wird da auch staatlich unterstützt, dass man sie gibt. Und da ist ein sehr, sehr hoher Prozentsatz der schwedischen MS-Patienten, die Rituximab kriegen. Ich glaube, um die 34 %, wohingegen in Dänemark mit so einer Therapie nur in knapp 7 % der Fälle begonnen wird. Und wenn man die Dänen und die Schweden einfach so nebeneinander laufen lässt ge-machted, dann haben die Schweden ein wesentlich niedrigeres Progressionsrisiko als die Dänen. Und das ist echt eine gut gemachte Studie. Die finde ich auch von der Anzahl her gut. Es wurde eine hohe Anzahl an Patienten eingeschlossen. Bei anderen Studien gab es immer die Kritik, das sind viel zu wenig Patienten, die ihr da aus den Registern rauszieht, aber bei diesen beiden Registern, das sind schon so knapp 2000 Datensätze, die man miteinander vergleichen kann, das ist schon ein Wort. Und dementsprechend verhärtet sich die Theorie, dass eine konsequente Therapie gleich am Anfang wirklich Sinn macht. Was bedeutet denn genau Therapietreue? Prof. Mathias Mäurer: Ja, also sagen wir mal, man kann das wissenschaftlich als sogenannte Medikation Procession Rate ausdrücken. Praktisch bedeutet es, dass man einfach die eingenommene Medikation mit den Tagen abgleicht, wo sie hätte eingenommen werden sollen. Man sagt eine gute Therapietreue ist, wenn 80 % der Medikation genommen wurde. Mehr wäre wünschenswert, aber man weiß ja, wie das Leben so ist, dass man das nicht immer auf die Reihe kriegt ein Medikament regelmäßig zu nehmen. Und dementsprechend sind wir mit 80 % schon ganz zufrieden. Aber man weiß auch, wenn der Wert unter 80 % fällt, dann kriegt man nicht mehr die volle Wirkung des Medikamentes. Also Therapietreue ist schon ein ganz entscheidender Punkt, weil Medikamente, die nicht genommen werden können nicht wirken. Und natürlich ist es dann auch entscheidend, was habe ich für eine ‚Burden of Therapy‘, also eine Therapiebelastung habe. Die steht immer dagegen. Deswegen sind wir durchaus begeistert von Medikamenten, die nur relativ selten gegeben werden müssen. Wo man eventuell mit halbjährlichen Infusionen oder eben auch mit Tabletteneinnahmen zweimal im Jahr gute Ergebnisse erzielt. Denn da hat man meistens eine sehr hohe Adherenz. Ich bin mir manchmal nicht so sicher, ob Tysabri auch gerade deswegen so ein Knaller war als Medikament ist, weil es eben immer von Ärzten gegeben wurde. Schließlich hat man die Patienten somit immer voll unter Kontrolle. Und da war die Therapietreue natürlich wahnsinnig hoch. Wohingegen wir wissen, dass zum Beispiel Interferon, was ja auch unangenehm zu nehmen ist, manchmal nur so eine Medikation Possession Rate von um die 40 % hat. Und da können Sie natürlich die Wirkung vergessen. Also von daher Adhärenz, ist ganz wesentlich. Natürlich entdecke ich manchmal auch dieses Schema. Ich gehe immer davon aus, dass ein Patient sich bemüht, die Medikamenteneinnahme ganz gut zu machen. Dennoch frage ich auch immer nach, ob man es geschafft hat, das einzuhalten. Ich gehe gar nicht davon aus, dass das regelmäßig ist. Jemand, der mir sagt, ich habe es immer genommen, dem glaube ich sowieso nicht, weil das geht nicht. Geht mir auch selber so, ich versage schon bei Antibiotika, die regelmäßig einzunehmen, was ja wirklich wichtig ist und kurz. Von daher fragt man eher, wie viel haben Sie jetzt versäumt oder hat es ganz gut geklappt oder nicht? Und ja, das ist letztlich schon ein wesentlicher Punkt mit der Therapietreue, dass man verhindert, dass dann so Schemata aufkommen wie, ich nehme das nur, wenn es mir schlecht geht. Also wenn man so was entdeckt, dann muss man noch mal ernsthaft miteinander reden, dass das so nicht gedacht ist. Und man kann ja auch über alles reden. Wenn das Schema wirklich zu anstrengend ist für jemanden durchzusetzen, dann muss man schauen, was noch an Alternativen möglich ist. Es gibt ja durchaus die Möglichkeit zu einer individualisierten Therapie, eben weil wir so viele Präparate haben. Irgendwas wird man finden, was mit dem persönlichen Leben gut vereinbar ist. Aber dieses, ich mach das mal so zwischendurch, wenn es mir nicht so gut geht oder mal nach einem Schub, das geht am Ziel vorbei. Nele Handwerker: Ja, da bin ich doch froh, dass meine Eltern mir klare Linie beigebracht haben. Ich musste mein Medikament die ersten Jahre siebenmal die Woche spritzen, irgendwann wurde das Präparat angepasst und seitdem muss ich mir nur noch dreimal die Woche spritzen. Und ja, ich habe mir dann mal zum Geburtstag frei gegeben oder zu Weihnachten. Aber ansonsten, wenn es ging, nachgeholt. Prof. Mathias Mäurer: Da habe ich auch ganz hohen Respekt, wenn das jemand so durchzieht. Ich finde das schon bewundernswert und ich kann mir vorstellen, dass das schwierig ist. Deswegen, versuche ich meine Patienten immer zu ermuntern, dass sie klar sagen, was sie meinen zu schaffen und was eben nicht. Grundsätzlich ist das, wie wir eben besprochen haben, mit der Therapietreue eine ganz, ganz wesentliche Sache, um auch Therapieerfolge zu erzielen. Und ich finde, jeder Patient hat das Recht zu sagen, ja, das schaffe ich oder das schaffe ich nicht. Es macht ja keiner mir zuliebe. Davon sollte man sich lösen. Mir tut niemand einen Gefallen damit, wenn er seine Medikamente regelmäßig einnimmt. So erwachsen muss man sein, dass man sagt, das ist letztlich für mich. Ich bin nur dafür da, um zu helfen, wie man es möglichst optimal hinbekommt. Welche medizinisch sinnvollen Gründe gibt es, eine verlaufsmodifizierende Therapie zu wechseln oder gar auszusetzen? Nele Handwerker: Es gibt ja bestimmt welche, wo Sie sagen, das ist okay an der Stelle. Prof. Mathias Mäurer: Na ja, wir haben über den Convenience-Aspekt gesprochen. Da darf man natürlich wechseln. Man darf wechseln oder man soll sogar wechseln, wenn das Medikament nicht das macht, was es tun soll. Man darf natürlich auch wechseln, wenn irgendwie Nebenwirkungen nicht beherrschbar sind. Das sind alles Gründe. Und natürlich darf man auch das Absetzen mal ins Feld führen. Wir haben da auch von den Leitlinien schon eine klare Vorstellung, wo man sagen kann, hier kann ich auf ein Medikament verzichten. Also wenn tatsächlich jemand über Jahrzehnte mit einer Basistherapie komplett stabil war und auch nach den initialen Schüben nichts mehr gekommen ist, kann man selbstverständlich auch mit dem Patienten, wenn es dann schon ein höheres Lebensalter ist, über 45, besprechen, dass man es absetzt. Es gibt die Leitlinien die sagen, nach fünf Jahren mit einer moderat wirksamen Therapie kann man darüber sprechen. Ich habe viele gesehen, die dann doch wieder Schübe bekommen haben. Von daher, bin ich da etwas vorsichtiger, auch bei den moderat wirksamen und würde sagen, eigentlich sollte man vor dem 45. Lebensjahr die Diskussion nicht unbedingt beginnen. Aber wenn es in diese Altersklasse geht und die MS war lange stabil und es war jetzt auch keine allzu schwere Verlaufsform, dann kann man darüber reden. Ein bisschen anders ist es bei den hochaktiven Patienten, die von Anfang an eine sehr hohe Krankheitlast gehabt haben, die man nur mit sehr hochwirksamen Medikamenten still bekommt. Da wäre ich insgesamt sehr, sehr zurückhaltend überhaupt abzusetzen, weil das häufig in die Hose geht. Letztlich muss man sich ja auch vor Augen halten, wenn so eine MS stabil ist, die einen als chronische Erkrankung begleitet über zumindest das mittlere Lebensalter, dann hat man genau das erreicht, was man will. Und dann ist das Absetzen zwar ein verständlicher Wunsch, aber eigentlich hat man wahrscheinlich nur durch das Medikament diese Situation erreicht und dementsprechend sollte man es beibehalten. Also ich bin immer so ein bisschen zurückhaltend, aber klar, man kann auch Absetzen besprechen unter bestimmten Voraussetzungen. Nele Handwerker: Also ich kann dazu nur sagen, bei mir war die MS auch lange stabil und ich nutze quasi Medikamentenklasse 1, Basismedikation. In der Schwangerschaft habe ich anderthalb Jahre ausgesetzt und ich hatte nach der Geburt auch eine kleine sensitive Störung und habe meine Therapie dann wieder fortgesetzt. Nun habe ich noch nicht die 45 erreicht. Dreieinhalb Jahre habe ich noch bis dahin. Aber ich persönlich rechne im Moment auch damit, dass ich das bis an mein Lebensende nehme. Und hoffe dann darauf, dass ich dank funktionierender Therapie und gesunder Lebensweise mit 80 Jahren fitter bin als meine Klassenkameraden, die über die Stränge geschlagen haben. Das ist meine Hoffnung. Welche Therapieoptionen haben Frauen mit Kinderwunsch, die eine aktive MS haben? Nele Handwerker: Denn da kenne ich mich wirklich nicht aus. Gibt es da Möglichkeiten von den hochwirksamen Medikamenten oder macht es Sinn zumindest auf eine weniger wirksame Therapie zu wechseln? Wie verträgt sich das? Prof. Mathias Mäurer: Genau, man muss da ein bisschen unterscheiden. Also in der Regel ist es so, man sollte stabil in eine Schwangerschaft reingehen, weil man weiß, da ist eine ganz gute Korrelation zwischen der Schubhäufigkeit vor Beginn der Schwangerschaft und dem, was man nach Entbindung zu erwarten hat, wo ja manchmal die Schubhäufigkeit auch etwas steigt. Also wenn man stabil reingeht, ist die Chance, dass man auch stabil rauskommt aus der Schwangerschaft ziemlich gut. Und jetzt muss man unterscheiden, es gibt ja wie gesagt auch moderate MS-Formen, die jetzt gar nicht so eine hohe Entzündungsaktivität haben. Bei denen ist die Schwangerschaft meistens auch ausreichend, um die Medikation zu ersetzen, weil die Schwangerschaft per se ja auch ein bisschen immunsublimierend wirkt. Man muss ja das Kind tolerieren, was ja zur Hälfte vom Vater ist, deswegen reguliert sich das Immunsystem selber runter. Und das führt auch dazu, dass man eben mit zunehmender Schwangerschaft immer weniger Schübe bekommt. Man holt das dann zwar statistisch wieder auf in der Perinatalphase. Aber grundsätzlich, wenn man eine moderate MS hat, kann man eigentlich bis zum Eintritt der Schwangerschaft so ein Medikament nehmen und dann setzen es viele ab und das funktioniert mit der Schwangerschaft ganz gut. Ein bisschen anders ist es, wenn man eine sehr hoch aktive MS hat, die nur mit hoch aktiven Medikamenten stabil ist. Zum Beispiel die Frauen, die unter Tysabri sind, das sind ja meistens Frauen, die eine sehr hochaktive MS haben, denen empfehlen wir heutzutage, das Tysabri auch über die Schwangerschaft zu nehmen. Nur kurz vor Entbindung sollte es abgesetzt werden, um danach gleich wieder zu starten. Auch bei Therapien wie Ocrelizumab, die alle halbe Jahr gegeben werden, kann man eigentlich die Schwangerschaft ganz gut mit den Infusionen planen. Man kann letztlich die Schutzwirkung, die man durch diese zyklischen Infusionen hat, so ausnutzen, dass man auch in der Schwangerschaft noch ganz gut protegiert ist. Auch da haben wir mittlerweile ganz gute Konzepte. Nele Handwerker: Super. Schön. Prof. Mathias Mäurer: Deswegen einfach den Neurologen fragen, wie man da in der individuellen Phase mit Kinderwunsch verfahren kann. Aber unsere Maßgabe ist, wir wollen natürlich jeder Frau, auch mit MS, eine ganz normale Schwangerschaft ermöglichen und natürlich auch ihren Kinderwunsch absolut realisieren lassen. Das war ja früher furchtbar mit den ganzen Verboten, die es da gab. Und ich möchte nicht wissen, wie viele Schicksale da zerstört worden sind mit komplett falschen Empfehlungen. Wir versuchen heute alles möglich zu machen, aber man sollte halt vorher drüber sprechen, wie man das am besten realisiert. Nele Handwerker: Okay, super. Das heißt, es gibt Medikamente, die kann man nehmen. Das finde ich sehr schön. Was passiert denn, wenn ich eine aktive MS mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie zum Stillstand gebracht habe und denke, jetzt ist alles gut und jetzt setze ich die Medikamente ab? Nele Handwerker: Das lese ich leider immer mal wieder, auch bei Social Media. So nach dem Motto, jetzt ist es super und jetzt kann ich endlich wieder auf diese, in Anführungsstrichen, bösen Medikamente verzichten. Prof. Mathias Mäurer: Na ja, die Krankheitsaktivität wird wiederkommen. Das kann, wie gesagt, bei einer moderaten MS auch klappen, dass man nicht unbedingt sofort irgendwas bekommt oder dass es lange dauert. Obwohl, wenn man so in Studien guckt, auch Absetzstudien mit Interferonen, merkt man schon, dass eben die Gruppe, die abgesetzt hat, schlechter läuft. Also zumindest im statistischen Mittel. Im Einzelfall kann es natürlich klappen, genauso wie es im Einzelfall auch ziemlich in die Hose gehen kann. mit Einzelfällen kann man sowieso nichts entscheiden. Es wird immer jemanden geben, der sagt, bei mir hat das ganz gut geklappt, aber das kann man eben nicht auf die Allgemeinheit ausrollen. Wenn man aber eine hochaktive Therapie oder eine hochwirksame Therapie stoppt, da kann man ziemlich auf die Nase fallen. An der Stelle sei gesagt, zum Beispiel Patientinnen, die auf Fingolimod sind oder auf den S1P-Modulatoren, wenn die absetzen, die machen halt gerne mal einen Rebound, also das er dann so richtig zuschlägt der Schub. Auch bei Tysabri hat man häufig eine Wiederkehr der Krankheitsaktivität und Rebound-Phänomene. Das Absetzen sollte man in der Tat mit seinem Neurologen sehr gut besprechen und zusammen durchsprechen, wie das persönliche Risiko ist, zumindest statistisch, wenn ich jetzt das Medikament weglasse? Wie gesagt, ich habe teilweise auch diese Beiträge im Internet gesehen. Da gruselt es mir natürlich ein bisschen. Das sind einfach ziemlich dämliche Empfehlungen. Welche Risiken sind mit einem wiederholten Wechsel von Therapie und Therapieabbruch verbunden? Nele Handwerker: Also ich mache jetzt Therapie, weil ich einen Schub hatte und sobald die Aktivität gestoppt ist, höre ich wieder auf damit. Anstatt dankbar zu sein und das weiter zu nutzen, höre ich auf und spiele dieses Ping Pong Spiel. Prof. Mathias Mäurer: Na ja, zum einen gibt es tatsächlich Medikamente, dazu gehören die S1P-Modulatoren, so First Dose Effekte. Das heißt, man bringt sich dann natürlich mit so einem On/Off-Schema auch immer wieder in eine blöde Situation, weil man halt diese First Dose Effekte als Nebenwirkung mitnimmt. Das ist nicht besonders klug bei solchen Medikamenten. Dann ist es natürlich auch so, Medikamente müssen sich auf ein gewisses Steady State einpendeln. Die meisten Basismedikamente zum Beispiel, die brauchen eine gewisse Zeit, bis sie die volle Wirksamkeit entfalten. Also wenn man diese Medikamente drei Monate nimmt, dann absetzt, dann irgendwann mal wieder drei Monate nimmt, dann wird man nie den Effekt haben, den man eigentlich versprochen bekommt durch das Medikament. Deswegen sollte man es so nehmen, wie es auch im Beipackzettel drinsteht. Das haben wir ja am Anfang schon durchgegangen, es geht um eine Art Prophylaxe. Das ist nichts, was die akute Entzündung bremst. Sondern diese Medikamente sind dafür da, um für die Zukunft weniger Entzündungslast auf das Hirn einwirken zu lassen. Das heißt, diese Medikamente sind wie eine Versicherung. Ist ja auch nicht so, dass sie ständig Ihre Reiseversicherung kündigen, wenn sie mal gerade nicht im Urlaub sind. Das macht man ja auch nicht. Man lässt sie weiterlaufen. Und so muss man das auch bei den MS-Medikamenten betrachten. Das ist eine Art Versicherung, die lässt man einfach laufen und freut sich, wenn das gut funktioniert. Und wenn es nicht gut funktioniert, dann kann man nach Alternativen suchen. Und nicht funktionieren können eine mangelnde Wirksamkeit oder zu viele Nebenwirkungen sein. Aber eben keine, aus meiner Sicht, eigenen Ideen verwirklichen. Nele Handwerker: Ja, das bitte für den kreativen Bereich lassen, nicht für die medizinische Behandlung. Prof. Mathias Mäurer: Genau. Nicht kreativ werden mit den Medikamenten. Also, das sage ich auch ärztlichen Kollegen. Das ist auch manchmal so der Fall, dass man sich dann irgendwelche Schemata ausdenkt. Bitte nicht. Welcher Prognose sehen Menschen entgegen, die die MS mit, in Anführungsstrichen, nur einer gesunden Lebensweise eindämmen wollen? Prof. Mathias Mäurer: Ich glaube, das wird nicht funktionieren. Also ich habe überhaupt nichts gegen natürlich diese supportiven Konzepte, gesunde Lebensweise, Achtsamkeit, viel Sport, auch wegen mir, alles mögliche Komplementäre, wenn es guttut, geschenkt. Aber bitte immer als zusätzliches Konzept. Die Basistherapie für jede MS ist, dass man das Immunsystem in seiner Wirksamkeit bremst, in seiner Auswirkung. Und dem Immunsystem ist ziemlich egal, wie sie sich ernähren. Also das ist vielleicht jetzt ein bisschen vollmundig ausgedrückt. Es gibt natürlich schon so gewisse Ideen, was jetzt dem Immunsystem besser und schlechter gefällt, aber sie brauchen da keine speziellen Diäten. Es reicht einfach, wenn man gesunden Menschenverstand walten lässt und eigentlich den Gesundheitsempfehlungen folgt, die eigentlich für alles gelten, wenn man im Leben gut zurechtkommen will. Das ist auch als MS-Patient absolut ausreichend. Aber wie gesagt, wenn jemand Spaß an bestimmten Diäten hat, Spaß an bestimmten Nahrungsergänzungsmitteln, solange es nicht gefährlich ist, ist das von meiner Seite aus kein Problem. Aber wie gesagt, bitte mit einer vernünftigen Immuntherapie, angepasst an den Schweregrad der Erkrankung. Nele Handwerker: Und eine gegensätzliche Frage: Wie sieht die Prognose von MS-Patienten aus, die eine wirksame Therapie nutzen, wo wirklich die Aktivität komplett unterdrückt wird, auch im subklinischen Bereich? Nele Handwerker: Wo auch die MRTs, keine Aktivität zeigen, möglichst noch ergänzt durch einen gesunden Lebenswandel. Prof. Mathias Mäurer: Ich glaube, dass es denen langfristig wahrscheinlich besser gehen wird. Ich meine auch das kann man jetzt individuell nicht für jeden sagen, weil es gibt in der Tat auch wirklich schon sehr, sehr aggressive Verläufe, wo man auch manchmal der Erkrankung bei bestem Willen auch als Arzt so ein bisschen hinterherläuft. Aber ich sage mal, mit einer normalen MS, die vernünftig behandelt ist, erzielen wir schon heute doch ganz gute Verläufe. Wenn ich mir zum Beispiel jetzt Daten angucke, was die Transition in diese sekundär chronisch progrediente Erkrankungsphase angeht, da gibt es ja noch diese alten Daten, die auch noch in den alten Lehrbüchern drinstehen und meistens auch in irgendwelchen Ratgebern, dass so nach zehn Jahren doch 50 % eben eine sekundäre, chronisch progrediente Verlaufsform auch in Kauf nehmen müssen. Also die letzten Daten, die ich gesehen habe, die das systematisch ausgewertet haben, also nach der Ära der Immunmodulatoren, die ist mittlerweile schon weit unter 20 %. Und wenn man hochwirksame Therapien anguckt, kann man sogar das noch weiter drücken, sogar in den einstelligen Bereich. Und die Studie, die Sie eben angesprochen haben, Dänemark/Schweden, die zeigt ja auch, dass man letztlich Progression durch eine frühe, konsequente Therapie ganz gut verhindern kann. Und dann gibt es auch noch einige Registerauswertungen, die zeigen, dass es von Vorteil ist, je früher man anfängt mit der Therapie, desto weniger wahrscheinlich eben den Übergang auch in so progressive Phasen zu erleben. Es gibt schon einige, wirklich gut gemachte Daten, die zeigen, dass das vernünftig ist da auch was zu machen. Noch mal, im Endeffekt ist es natürlich immer die eigene Entscheidung. Und wenn die eigene Entscheidung auf der Basis von Wissen und Evidenz getroffen ist, ist das alles in Ordnung. Ich würde dann zwar auch versuchen, dagegen zu argumentieren. Aber da kann ich gut mit umgehen, wenn ich jemanden gegenüber habe, der mir letztlich evidenzbasiert versichert, dass er das verstanden hat, wie MS funktioniert. Wo ich aber, wie gesagt, gar nicht mit kann, das ist mit irgend so einem Geschwurbel, wo ich merke, da hat sich eigentlich niemand die Mühe gemacht, sich mal damit auseinanderzusetzen, was das eigentlich bedeutet und dass das eben doch eine chronische Erkrankung ist, die auch nicht zwischen den Schüben weg ist. Sondern die ist da und die ist auch bei den meisten aktiv da und es lohnt sich, diese Aktivität auch langfristig gesehen zu unterdrücken. Wie umkehrbar sind Spätfolgen, die sich im progredienten Verlauf der MS zeigen, nach aktuellem Stand der Forschung und Behandlungsoptionen? Nele Handwerker: Vielleicht gibt es ja irgendwelche Leute, die denken, ach und dann erfindet die Forschung was in zehn Jahren und dann kann das alles wieder rückgängig gemacht werden, mein Gehirn wird wieder größer, alles wird wieder toller. Und ich kann hüpfen wie ein Kind. Prof. Mathias Mäurer: Da wird natürlich dran gearbeitet und das ist auch eine große Hoffnung. Das wünschen sich ja viele, dass man die Sache wieder reparieren kann. Irgendwelche Remyelinisierungsstrategien oder auch Neuroprotection oder vielleicht sogar auch ein Wiederaufbau mit Stammzellen oder so. Klar, da wird dran geforscht. Nur da muss man ganz klar sagen, das ist noch so weit weg von einer klinischen Realität, dass ich da nicht drauf warten würde. Da geht nämlich viel Zeit ins Land. Also natürlich ist das mal ein Ziel, dass man eben auch denjenigen helfen kann, die durch die Erkrankung ernst zu nehmende Symptome bekommen haben. Aber im Moment können wir das nicht zurückdrehen. Was passiert ist, ist häufig dann auch fixiert. Man kann das zwar durch Reha auch kompensieren, das Gehirn ist ja wirklich sehr leistungsfähig, auch sogar in späteren Phasen der Erkrankung kann man da noch viel durch Kompensation erledigen. Aber man wird bestimmte Dinge nicht zurückdrehen können oder hat auch noch keine Möglichkeiten in der Hand, das zurückzudrehen. Das erfolgreichste Konzept ist in der Tat eben die frühe entzündungshemmende Therapie. Das ist das, wo wir eigentlich doch in den letzten Jahren gesehen haben, das hat eine ganze Menge Fortschritt gebracht bei der Erkrankung. Nele Handwerker: Jetzt sind Sie schon eine Weile MS-Spezialist. Sind Ihnen denn schon Patienten begegnet, die ihre frühere Entscheidung gegen verlaufsmodifizierende Medikamente bereut haben? Prof. Mathias Mäurer: Ich mache das jetzt seit fast 25 Jahren, dass ich in der MS-Ambulanz arbeite und ich habe wahrscheinlich schon mehrere 1000 Patienten gesehen. Ich bin niemand, der zurück guckt. Natürlich denkt man sich manchmal, Mensch, das hätten wir besser machen können oder hätten wir irgendwie ein bisschen früher begonnen. Aber das interessiert mich eigentlich in so einer Situation nicht mehr. Ich nehme jeden so, wie er kommt und versuche das Beste rauszuholen. Dieser Blick zurück, der ist sowohl von Arztseite Schwachsinn als auch von Patientenseite. Sie können es ja nicht mehr ändern. Der Blick muss immer nach vorne gehen und da muss man die Situation so nehmen, wie sie zu dem Zeitpunkt ist. Ich bin auch der Meinung, man kann, egal zu welchem Zeitpunkt und in welcher Phase immer irgendwas rausholen. Sei es durch Reha, sei es durch symptomatische Therapie und natürlich auch wenn in frühen Phasen vielleicht dieser Sinneswandel passiert dann auch noch durch eine gut gewählte Immunmodulation. Ich sage mal so, ich habe noch keinen MS-Patienten erlebt, der, wenn er sich auf das eingelassen hat und nicht so ein Grundmisstrauen gegen uns als Mediziner mitbringt, der nicht verstanden hat, was wir ihm damit sagen wollen und der dann auch selber sagt, ja, das sehe ich irgendwo ein, das überzeugt mich. Häufig ist es tatsächlich diese Situation, wenn man sich überhaupt nicht auf unsere Sichtweise der Dinge einlässt, sondern nur stur auf auf seinem Modell beharrt, das man dann wahrscheinlich falsche Berater hat, denen man eben mehr vertraut als den Profis. Nele Handwerker: Vielen Dank, war ein tolles Interview. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch was mit auf den Weg geben zum Schluss? Prof. Mathias Mäurer: Ich sage mal so: Bleiben Sie in dem, was Sie tun entspannt, aber nicht so entspannt, dass Sie den Kopf in den Sand stecken und denjenigen hinterherlaufen, die Ihnen das Blaue vom Himmel herunter versprechen. Die Erkrankung ist saublöd und letztlich erfordert das auch, dass man sich damit auseinandersetzt und teilweise in manche saure Äpfel beißt oder manche Kröten schlucken muss. Aber irgendwelchen falschen Propheten hinterherzulaufen mit Heilversprechen, das ist auf lange Sicht nicht gut. Nele Handwerker: Ein sehr gutes Schlusswort. Prof. Mathias Mäurer: Ja, das würde ich mitgeben. Nele Handwerker: Vielen, vielen Dank, Herr Professor Mäurer, das war ein tolles Interview. Ich freue mich und ich hoffe, ich darf Sie noch mal irgendwann zu einem schönen Thema einladen. Nochmals danke. Prof. Mathias Mäurer: Immer gerne. Hat mich auch gefreut. Und auch an alle Hörer und Leser noch einen schönen Tag. Nele Handwerker: Tschüss. Prof. Mathias Mäurer: Tschüss. ++++++++++++++++++++ Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

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MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#131 - MS-Kaffeeklatsch zum Umgang mit Vorurteilen und Meinungen anderer Menschen zu Deiner MS

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Apr 11, 2022 48:49


In Folge #131 sprechen wir im MS-Kaffeeklatsch mit Nadine @nanabanana1405 und Martin @maddinsleben über unseren Umgang mit Vorurteilen und Meinungen anderer Menschen zur Multiplen Sklerose. Denn was Du definitiv nicht gebrauchen kannst, sind mehr Sorgen und Ängste oder ein enges Korsett aus Regeln. Du solltest Dein Leben genießen und das machen, worauf Du Lust hast. Gerade, weil Du MS hast, verdienst Du es Dein Leben mit schönen Momenten zu füllen. Das ist unsere klare Meinung dazu. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/ms-kaffeeklatsch-zum-umgang-mit-vorurteilen/ Die Erfahrungen, die wir gemacht haben, weisen Gemeinsamkeiten auf. Unsere Tipps, wie Du damit umgehen kannst, unterscheiden sich natürlich. Vielleicht ist das ein oder andere nützliche für Dich dabei oder ein Aha-Erlebnis. Übrigens mein Lieblingstipp aus der Folge ist der von Martin. Mama einfach den Auftrag geben Kuchen für das Team vom Neurologen zu backen. So kann sie aktiv etwas tun und die Praxis samt der Mitarbeiter  sind auch glücklich. Wenn Du weitere Wünsche für Folgen hast, schreib uns gern an. Wir freuen uns über Feedback.  Und falls Du Nadines Blog mamamitms.de noch nicht kennst, dann schau am besten gleich mal vorbei. Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#129 - Interview mit Prof. Dr. Dr. Henri-Jacques Delecluse vom DKFZ zum Ist-Stand der EBV-Impfstoffentwicklung

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Mar 28, 2022 52:19


Willkommen zu Folge #129 vom MS-Perspektive-Podcast. Heute begrüße ich Prof. Dr. Dr. Henri-Jacques Delecluse vom Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg als Gast im Interview. Wir sprechen über die Bedeutung des Epstein-Barr-Virus (EBV) für die Entwicklung verschiedener Krebsarten, aber auch der Multiplen Sklerose. Von einer erfolgreichen Impfung könnten vermutlich viele Menschen profitieren, aber das Virus macht es den Forschern nicht einfach. Seit 40 Jahren wird bereits nach einem Impfstoff gesucht, doch bisher gibt es noch keine zugelassene Impfung gegen EBV.  Aktuell arbeiten sieben Firmen an einer Lösung. Wir sprechen über die Herausforderungen denen die Forscher begegnen, wie das Epstein-Barr-Virus das Immunsystem angreift und warum es für unser Immunsystem so schwierig ist das Virus zu eliminieren. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-prof-dr-dr-hj-delecluse-zu-ebv-impfungen Vorstellung Prof. Dr. Dr. Henri-Jacques Delecluse ist seit 2003 Professor an der Uni Heidelberg. Er ist Abteilungsleiter am Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg und erforscht die Pathogenese (Entstehung und Entwicklung) infektionsbedingter Tumore. Mit seiner Frau, die ebenfalls Ärztin ist, hat er drei Kinder. Zu seinen Hobbys gehören Gesang und Mathematik. Bedeutung des EBV-Virus Wie verbreitet ist das Epstein-Barr-Virus (EBV) in Deutschland und weltweit? Weltweit, also auch in Deutschland sehr verbreitet, über 95% der Bevölkerung über 50 sind infiziert. In welchem Alter / welcher Altersspanne infiziert sich der Großteil der Bevölkerung mit EBV? Es kommt darauf an wo auf der Welt, in Afrika sind die meisten Kinder vor dem ersten Geburtstag infiziert, in industrialisierten Ländern zwischen 15 und 25 Jahren. Welche Krankheiten stehen in Zusammenhang mit dem Epstein-Barr-Virus? Es stehen sehr viele Krankheiten in Zusammenhang, allen voran das Pfeiffersche Drüsenfieber, eine gutartige meist sich selbst zurückbildende Entzündung der Lymphknoten und des Rachenraums. Allerdings wird das Virus mitverantwortlich gemacht für die Entstehung von Tumoren des Nasopharynx, des Magens sowie des Lymphdrüsensystems wie etwa Morbus Hodgkin. Letztlich spielt das Virus eine entscheidende Rolle bei der Entwicklung von Multipler Sklerose und womöglich von anderen autoimmunen Krankheiten. Wieso forschen Sie am Deutschen Krebsforschungszentrum daran? Weil Krankheiten, die von Viren verursacht werden, leichter vorgebeugt oder therapiert werden können. Auch weil Herpesviren sehr komplex und interessant sind. Welche Bedeutung hat EBV für die Multiple Sklerose und warum ist der Zusammenhang so eindeutig? Man weiß, dass die relativ wenigen Menschen, die EBV nicht tragen, fast nie MS entwickeln, d.h. die Infektion ist Voraussetzung für ihre Entwicklung. Allerdings haben die meisten Menschen, die das Virus tragen keine MS. Also braucht man mehr als EBV, um MS zu entwickeln. Der Zusammenhang zwischen EBV und MS basiert auf epidemiologischen Studien. Letztere können eindeutige Zusammenhänge erkennen, wenn sie gut gemacht sind. Die Studien, die den Zusammenhang zwischen EBV und MS untersucht haben, sind mittlerweile sehr gut und liefern eindeutige Ergebnisse. Komplexität des Virus und seiner Wirkungsweise auf das Immunsystem Was ist das Besondere am Epstein-Barr-Virus? Es ist sehr großes und daher komplexes Virus, das sehr erfolgreich Menschen lebenslang infiziert, meist, aber eben nicht immer, ohne Konsequenzen für seinen Wirt. Welche Phasen gehören zu einer EBV-Infektion und wie sind sie zeitlich einzuordnen? Zunächst erfolgt die primäre Infektion, also der erste Kontakt mit dem Virus. Diese verläuft symptomlos oder höchstens mit einem milden grippalen Infekt in der Kindheit. Wenn man später infiziert wird, kann sich ein Pfeiffersches Drüsenfieber entwickeln, mit geschwollenen Lymphdrüsen und Mandeln, Fieber, Veränderung des Blutbildes und manchmal größeren Problemen wie Milzruptur oder Leberentzündung. Nach diesem ersten Kontakt bleibt das Virus im Körper, in den meisten Menschen ohne Konsequenzen. Bei manchen Menschen kann sich jedoch eine Krankheit entwickeln, jeder Zeit nach der ersten Infektion. Welche Zellen des Immunsystems greift das EBV-Virus an und wie schädigt es die Abwehrzellen? EBV infiziert sehr erfolgreich B-Lymphozyten und zwingt sie, sich zu vermehren. Wenn diese Vermehrung unbegrenzt bleibt, kann es zur Tumorbildung führen. In manchen Zellen werden jedoch neue Viren produziert, dabei sterben die Zellen ab. Ist die Wirkung der mehr als 30 Proteine, die jeder einzelne EBV-Virus beinhaltet, auf den menschlichen Körper bereits klar oder wird daran noch geforscht? Bei manchen Proteinen ist die Wirkung relativ klar, bei anderen weiß man sehr wenig bis gar nichts. Allgemein kann man sagen, dass die Rolle des Virus in der Krebsentstehung wenig bekannt bleibt, mit der Ausnahme von bestimmten Tumoren. Gibt es ein oder mehrere Proteine aus dieser großen Menge, die ein geeignetes Ziel für eine Impfung sind? Im Prinzip stellen alle Proteine ein mögliches Ziel dar, es sei denn sie haben schädliche Eigenschaften, wie die Fähigkeit Krebs auszulösen. Aktueller Stand der Forschung für mögliche EBV-Impfungen Seit wann wird an einem EBV-Impfstoff geforscht, und warum ist es so schwer, eine funktionierende Impfung zu entwickeln? Seit den 1980ern wird daran geforscht. Generell ist es schwer, gegen Herpesviren zu impfen, weil sie dem Immunsystem so gut entgehen können und sich in Zellen verstecken. In ihrem Versteck produzieren sie keine Proteine mehr und werden deshalb auch nicht mehr vom Immunsystem erkannt. Außerdem werden Menschen im Laufe der Zeit immer wieder vom Epstein-Barr-Virus infiziert. Deshalb wird es vermutlich nie einen absoluten Schutz gegen das Virus geben. Allerdings könnte eine Impfung die akuten Symptome der Infektion wie das Pfeiffersche Drüsenfieber möglicherweise mildern. Das würde wahrscheinlich wiederum die Frequenz mancher Tumore wie Morbus Hodgkin oder Krankheiten wie MS verringern. Sie haben sieben Ansätze für Impfungen gegen EBV untersucht. Welche davon sind besonders vielversprechend? Alle haben das Potential, wirksam zu werden, oder auch nicht. Manche werden T-Zellen besser stimulieren, andere die Antikörperproduktion. Da bis jetzt nur mit lebendigen abgeschwächten Viren eine erfolgreiche Impfung gegen Herpesviren erreicht wurde, wissen wir nicht, ob die anderen Technologien überhaupt funktionieren werden. Natürlich kann man aus ethischen Gründen eine Lebendvakzine beim Epstein-Barr-Virus nicht anbieten. Wie sieht es mit der mRNA-Technologie aus? Könnte diese Technik als Impfung gegen den EBV-Virus erfolgreich zum Einsatz kommen oder eher spezifisch für einzelne Erkrankungen, wie die MS? Die mRNA Technologie ermöglicht die schnelle Entwicklung von Impfstoffen. Allerdings ist die mRNA Technologie, wie wir es beim Coronavirus gesehen haben nicht effizienter als andere Strategien z.B. mit Vektoren oder mit rekombinanten Proteinen. Da es meines Wissens derzeit unmöglich ist, herauszufinden welche Menschen zukünftig MS entwickeln werden, sollte die gesamte Bevölkerung im Kindesalter geimpft werden. Es ist auch denkbar, dass die Impfung MS-Patienten nutzen würde, auch wenn sie bereits das Virus tragen. Allerdings ist das nur eine weit hergeholte Hypothese, die keineswegs bewiesen ist. Wer würde von einer erfolgreichen Impfung profitieren? Potentiell alle Menschen, da das Pfeiffersches Drüsenfieber relativ häufig vorkommt. Weiterhin würde die Impfung den 200.000 Krebsfällen, die jährlich von EBV verursacht oder mitverursacht werden, zu einem gewissen Teil vorbeugen. Und natürlich besteht die Hoffnung, dass die Impfung die Frequenz von Multipler Sklerose auch reduziert. Allerdings bleibt unklar, ob eine effiziente Impfung möglich ist. Welchen Durchbruch in der Forschung zu EBV-Impfstoffen wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren? Eine erfolgreiche klinische Studie, die eben 5 Jahre Beobachtungszeit hat und beweist, dass Vakzinierung die Frequenz von EBV-assoziierten Krankheiten senken lässt. Wo können sich Patienten über den aktuellen Forschungsstand bezüglich EBV-Impfungen informieren? Ich selbst habe keine direkten Informationen. Die Firmen, die Impfungen entwickeln, werden bestimmt Werbung machen. Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Ich denke, dass die EBV-Forschung große Fortschritte macht. Es wird jedoch noch einige Jahre dauern, bevor die Wirkung der EBV-Impfung klar wird. ++++++++++++++++++++ Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#128 - Was kannst Du bei MS-bedingten Sprech- und Schluckstörungen tun?

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Mar 21, 2022 29:48


Schluck- und Sprechstörungen spielen meist eine untergeordnete Rolle in der Wahrnehmung von Patienten. Dabei treten Probleme mit dem Schlucken bei bis zu 40% und mit dem Sprechen bei circa 75% aller MS-Patienten im Laufe der Krankheit auf. In Folge #128 geht es darum, wie Du erkennst, dass ein Problem besteht und vor allem was Du dagegen unternehmen kannst. Schließlich gehören Essen und Trinken sowie die Unterhaltung mit anderen Menschen zu den absoluten Grundbedürfnissen. Ein Logopäde kann Dir dabei helfen, das Schlucken oder auch Sprechen wieder zu erlernen. Genaueres erfährst Du im Beitrag. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/was-kannst-du-bei-ms-bedingten-sprech-und-schluckstoerungen-tun/ Inhaltsverzeichnis Wann treten Schluck- und Sprechstörungen auf? Wie äußern sich Schluck- und Sprechstörungen bei Multipler Sklerose? Welche Auslöser führen zu Schluck- und Sprechstörungen? Welche Tests werden durchgeführt, um die Diagnose zu stellen? Auswirkungen von MS-bedingten Schluck- und Sprechstörungen? Was kannst Du selber bei Schluck- und Sprechstörungen tun? Wie kann Dir die Logopädie bei MS-bedingten Schluck- und Sprechstörungen helfen? Gibt es Medikamente gegen Schluck- und Sprechstörungen bei Multipler Sklerose? Welche Optionen stehen noch zur Verfügung? Was ist die beste Prävention gegen Schluck- und Sprechstörungen bei MS? Denkanstoß Linktipp Frage an Dich Wann treten Schluck- und Sprechstörungen auf? Tendenziell spielen Sprech- und Schluckstörungen oft erst im späteren Verlauf eine Rolle. Ein leicht verändertes Sprechen ist zunächst wenig auffällig. Erst wenn die Kommunikation stark in Mitleidenschaft gezogen wird, leidet das Sozialleben und der Handlungsdruck steigt. Generell treten leichte bis schwere Sprechprobleme bei bis zu 75% aller MS-Patienten auf. Schluckstörungen führen vielleicht schon eher zu einem Leidensdruck, da häufiges Verschlucken mindestens unangenehm und teilweise sogar gefährlich ist. Mit einer Häufigkeit von 30 bis 40% ist es jedoch weniger weit verbreitet. Auch hier bezieht sich die Zahl auf alle Schweregrade von leicht bis stark. Beide Symptome können, müssen aber nicht, gemeinsam vorliegen. Es besteht außerdem ein Zusammenhang mit Bewegungsstörungen. Wie äußern sich Schluck- und Sprechstörungen bei Multipler Sklerose? Sprechstörungen Bei Sprechstörungen funktionieren die zum Sprechen benötigten Muskeln und Organe nicht mehr richtig. Die Bandbreite reicht von minimal bis zur absoluten Unverständlichkeit. Man spricht von einer Dysarthrie, wenn Lähmungen oder eine gestörte Koordination der Sprechmuskulatur die Lautbildung erschweren. Falls zusätzlich noch Atmung, Resonanz und Stimmerzeugung betroffen sind, lautet der Fachbegriff Dysarthrophonie. In jedem Fall wird die Kommunikation erschwert, was meist zu weniger Kontakten führt. Konkrete Symptome: zu leise oder laute Stimme bzw. zu hohe oder zu tiefe Stimmlage eine raue, heisere oder gepresste Stimme undeutliche, verwaschene Aussprache zu langsames oder schnelles Sprechen eine monotone Sprechmelodie, abgehacktes Sprechen, unangemessene Sprechpausen Tonhöhenschwankungen und -sprünge Atemstörungen (Kurzatmigkeit, Sprechen bei der Einatmung oder am Ende der Ausatmung, ungleichmäßige Atmung, etc.) Gut zu wissen: Wortschatz und Sprachverständnis sind bei einer Sprechstörung nicht beeinflusst. Schluckstörungen Bei einer neurogenen Schluckstörung, auch Dysphagie genannt, funktioniert das sonst recht automatisch ablaufende Programm nicht mehr und Essen und Trinken können zur Qual werden. Typische Anzeichen sind: häufiges Verschlucken erhöhter Speichelfluss Hustenreiz eine belegte Stimme wässrige, tränende Augen eine verstärkte Verschleimung Fieber Mangelernährung und Flüssigkeitsverlust mögliche soziale Isolation, da beim Verschlucken auch Nahrung aus Mund oder Nase wieder austreten kann Bei vielen Betroffenen gelangen Nahrungsbestandteile in die Atemwege. Die Hälfte aller Patienten hustet, die andere Hälfte nicht. Denn auch dieser Schutzreflex kann gestört sein. Welche Auslöser führen zu Schluck- und Sprechstörungen? Am Schluckvorgang sind ca. 50 Muskelpaare und 5 Hirnnerven beteiligt. Die fünf wichtigen beteiligten Nerven sind der Trigeminus, der Facialis, der Glossopharyngeus, der Vagus und der Hypoglossus. Je nachdem, wo die MS-Läsionen auftreten, funktionieren sie nicht mehr richtig oder ihre sonst völlig unbewusst ablaufende Koordination. Da wir ungefähr einmal pro Minute schlucken, macht das rund 1.000 Mal Schlucken pro Tag. Echt blöd, wenn es nicht mehr richtig funktioniert. Auch bei Sprechstörungen können einzelne Muskeln oder deren Zusammenspiel gestört sein. Wichtig: Medikamente gegen Spastiken können Sprechstörungen verschlechtern. Vielleicht macht es Sinn, eine geringere Dosis auszuprobieren und zu testen, ob die Sprache dadurch wieder deutlicher wird. Welche Tests werden durchgeführt, um die Diagnose zu stellen? Bei Schluckbeschwerden werden neben allgemeinen Beobachtungen, die am Schluckvorgang beteiligten Organe überprüft. Es wird geschaut, ob die Sensibilität ausreichend vorhanden ist und wie der Schluckversuch abläuft. Nach Bedarf werden spezielle Endoskope eingesetzt, um zu überprüfen, ob Speichel, Essen oder Nahrung versehentlich in die Luftwege gelangen. Zur genauen Diagnostik bei Sprechstörungen gehört ein Überprüfen der Reflexe, der Lippenbewegungen, der Atmung, des Kiefers, des Gaumensegels, der Stimme, der Zunge und der generellen Verständlichkeit. Außerdem ist der Verlauf entscheidend, tritt eine Besserung auf, bleibt alles gleich oder wird es sogar schlechter? Auswirkungen von MS-bedingten Schluck- und Sprechstörungen? Sprechstörungen erschweren die Kommunikation mit anderen Menschen und können zur Isolation führen. Bei Schluckstörungen besteht die Gefahr einer Mangelernährung, Dehydrierung und Lungenentzündung. Die Lebensqualität sinkt in beiden Fällen deutlich. Daher lautet mein Tipp. Sobald Du oder Dein Umfeld Veränderungen wahrnehmen, solltest Du Dir professionelle Hilfe holen. Ganz konkret können Schluckbeschwerden zu häufigen Husten- und Erstickungsanfällen während dem Essen und Trinken führen. Eventuell fließt auch Nahrung in die Nase. Der Speichelfluss kann erhöht sein. Auch eine öfter auftretende „gurgelnde“ Stimme nach dem Essen oder ein Fremdkörpergefühl beim Schlucken können durch eine neurogene Schluckstörung ausgelöst werden. Eine große Gefahr ist die sogenannte stille Aspiration. Nahrung oder Getränke gelangen in die Luftwege und bei 50% der Betroffenen passiert das still, sprich ohne Hustenanfälle. Eine Lungenentzündung kann die Folge sein, ebenso Fieber. Was kannst Du selber bei Schluck- und Sprechstörungen tun? Such Dir frühzeitig professionelle Hilfe beim Logopäden und vermeide dadurch negative Auswirkungen auf Deine Gesundheit und Dein Sozialleben. Das klare Ziel ist, dass Deine Sprache besser verständlich wird und Du somit wieder leichter mit anderen kommunizieren kannst. Falls Deine Atmung betroffen ist, wird sie ebenfalls trainiert. Bei Schluckproblemen geht es darum, das eigentliche Schlucken zu verbessern, damit Du regelmäßig und ausreichend Nahrung und Flüssigkeit aufnehmen kannst. Dem Verschlucken soll vorgebeugt werden. Nutze die erlernten Techniken und Übungen auch privat. Und Lasse auch all Deine anderen MS-Symptome wie Fatigue, Tremor oder Spastiken behandeln. Multiple Sklerose ist eine komplexe Erkrankung, die einer ebenso umfassenden Behandlung bedarf. Konkrete Tipps bei Schluckbeschwerden Sitze aufrecht und mit erhobenem Kopf. Iss wenig Süßspeisen und Milchprodukte, sie regen den Speichelfluss an. Lass Dir Zeit beim Essen, Trinken und Sprechen. Kurze Pausen, gutes Kauen und kleine Bissen sind gesünder und führen zu weniger Problemen. Nutze Verdickungsmittel. Sie können Dir helfen, Flüssigkeiten ohne Verschlucken zu trinken. Beachte die Konsistenz, sie ist ein entscheidender Faktor. Vermeide Nahrungsmittel, die trocken, klein, körnig, zäh, reizend oder scharf sind. Sie erhöhen die Gefahr von Schluckbeschwerden. Verzichte auf Kräuter, Fasern und Garnituren und auf Mischkost. Ein feiner, homogener, nicht klebriger Brei ist ideal, ebenso weiche Speisen. Lass beim Trinken den Kopf nahe der Brust, statt ihn nach hinten zu beugen. Bleib nach dem Essen noch mindesten 20 Minuten sitzen und führe anschließend eine gründliche Mundpflege durch. Damit keine kleinen Speisereste zum späteren Verschlucken führen. Wie kann Dir die Logopädie bei MS-bedingten Schluck- und Sprechstörungen helfen? Sprechstörungen Bei Sprechstörungen steht die Verhaltensänderung an oberster Stelle. Du trainierst Deine Sprechgeschwindigkeit, Deine Stimmlage und Deine Körperhaltung, aber auch die Lautbildung. Außerdem wird Dir beigebracht, kurze Sätze zu verwenden. Anfangs geht es darum, dass Du Deine Defizite bewusst wahrnimmst, um anschließend gezielt an ihnen zu arbeiten. Dabei wird die Beweglichkeit Deiner Sprechorgane trainiert, also von Zunge, Lippen und Unterkiefer und deren Bewegungen. Wusstest Du, dass beim Sprechen ca. 100 Muskeln aktiv sind? All diese Muskeln können gekräftigt und mobilisiert werden. Dabei kommt der Atmung eine besondere Rolle zu, denn ohne genug Puste, klappt Sprache einfach nicht. Vielleicht spricht Dich eine Gruppentherapie an. Dort kannst Du Dich mit Gleichgesinnten austauschen und vor allem lernen zu argumentieren und zu diskutieren. Egal ob Du eine bestimmte Rolle einnimmst, die Kommunikation zeitweise leitest oder Deine Krankheit verarbeitest, am Ende trainierst Du den Austausch mit anderen und das ist sehr gut. Falls die Problematik bei Dir besonders fortgeschritten ist, übt der Logopäde die nonverbale Kommunikation mit Dir, sprich Mimik und Gestik. Darüber hinaus kommen technische Unterstützungsmöglichkeiten hinzu, wie schriftbasierte Kommunikationsmittel, Sprachverstärker oder Sprachcomputer bzw. verschiedene Apps. Natürlich können Dir Hilfsmittel nur nutzen, wenn Du sie akzeptiert und als Unterstützung verstehst. Schluckstörungen Die konkrete Schlucktherapie hängt von der genauen Ursache ab. So kannst Du Übungen für Zunge und Lippen nutzen oder Dein Schluckreflex bewusst stimuliert werden. Eine aufrechte Sitzposition und Kopfhaltung sowie ganz bewusstes, teils erneutes Schlucken und Nachräuspern können ebenfalls hilfreich sein. Hinzukommen Stimm-, Sprech- und Atemübungen, die nicht nur beim Sprechen helfen, sondern auch das bessere Schlucken fördern. Anmerkung Heutzutage gibt es eine Vielzahl an Therapieoptionen, um die MS zu bremsen oder zu stoppen, dass so starke Symptome immer unwahrscheinlicher werden. Aber natürlich gibt es auch MS-Patienten, die schon sehr lange mit der Diagnose leben und keine oder erst sehr verspätet Therapiezugang erhalten oder sich bewusst dagegen entschieden haben. Für diese Menschen ist es gut, dass es eine Vielzahl an Unterstützungen gibt. Gibt es Medikamente gegen Schluck- und Sprechstörungen bei Multipler Sklerose? Wenn eine sehr starke Sprechstörung vorliegt und die Logopädie nicht zur gewünschten Besserung führt, kann Fampridin ausprobiert werden. Bei einer zu hohen Speichelproduktion, hilft womöglich eine Injektion mit Botulinumtoxin in die Speicheldrüsen. Wie immer gilt, sprich Deinen Neurologen an. Er kann Dich beraten, welche Option in Frage kommt und einen Versuch lohnt. Welche Optionen stehen noch zur Verfügung? Wenn die Logopädie allein nicht ausreicht, um schwere Schluckstörungen zu verbessern, kann eine Elektrostimulation der Rachenmuskulatur ausprobiert werden. Und bei besonders schweren Fällen von Mangelernährung oder wenn immer wieder Essen in die Lunge gelangt, kann eine Magensonde dauerhaft oder temporär für Abhilfe sorgen. Was ist die beste Prävention gegen Schluck- und Sprechstörungen bei MS? Das Du eine wirksame verlaufsmodifizierende Therapie hast und mit Deinem Lebenswandel positiv Einfluss nimmst. Es gibt mittlerweile für alle Arten der MS Therapieoptionen. Egal ob Du eine milde, aktive oder gar hochaktive MS hast, ob Du im schubförmigen oder progredienten Verlauf bist. Lass Dich beraten. Am besten von einem auf Multiple Sklerose spezialisierten Arzt. Und sei Dir bewusst, dass Du in jeder Lebenssituation und passend zu Deinem Beruf oder Deinen Freizeitaktivitäten eine geeignete Therapie wählen kannst. Spritzen, Tabletten, Infusionen – fast immer stehen mehrere Optionen zur Auswahl. Und denk dran, Nebenwirkungen sind zwar nicht schön, aber eine fortschreitende MS bedeutet meist deutlich gravierendere und zum Teil unumkehrbare Auswirkungen. Also verringere selbst Risikofaktoren, indem Du auf Tabakkonsum verzichtest und nur wenig Alkohol trinkst. Ernähre Dich ausgewogen und bewege Dich regelmäßig, am besten an der frischen Luft. Dann hast Du bereits ganz viel positiv beigetragen. Denkanstoß Hast Du ab und an leichte Probleme beim Schlucken oder Sprechen, die Du früher nicht hattest, dann lass es doch einfach mal bei einem Fachkundigen, sei es Dein Neurologe oder ein Logopäde überprüfen. Fast immer gilt, dass ein frühes Entgegenwirken zur besseren Prognose führt. Linktipp Wenn Du gerne noch mehr über Schluck- und Sprechstörungen lernen möchtest, dann empfehle ich Dir den Beitrag „Alles rund um Schluck-und Sprechstörungen“ der Schweizerischen Multiple Sklerose Gesellschaft. Dort findest Du auch drei weiterführende Links. Frage an Dich Hast Du schon mal Probleme mit dem Schlucken oder Sprechen gehabt? Und bestand eventuell ein Zusammenhang mit der Multiplen Sklerose?   Bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht aller Podcastfolgen.

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MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#119 - Interview mit MS-Patientin Dana alias danabru_

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Jan 17, 2022 37:15


In Folge #119 vom MS-Perspektive Podcast interview ich Dana alias danabru_ zu ihrem bisher kurzen Weg mit der Erkrankung. Dana erhielt vor acht Monaten die Diagnose nach einem sensitiven Schub. Das ging alles innerhalb weniger Tage und obwohl sie am Anfang sehr schockiert war, hat sie sich schnell zu einem bewussten und aktiven Umgang mit der Multiplen Sklerose entschieden.  Sie hat viel über ihre Ängste und Sorgen gesprochen, sich auf den verschiedensten Wegen informiert und sehr gute Unterstützung durch ihren Mann, ihre Schwester und Mama, sowie einen großen Freundeskreis erhalten. Mittlerweile nimmt sie sich bewusster Zeit für Dinge, die ihr Freude bereiten, hat einen Online-Shop gegründet und versucht weniger perfekt zu sein, was ihr gut tut. Hier geht es zum Blogbeitrag: ms-perspektive.de/interview-mit-ms-patientin-dana-alias-danabru_ Zusammenfassung aller Fragen und Antworten Vorstellung Dana ist 31 Jahre alt, seit kurzem verheiratet und Mutter einer einjährigen Tochter. Sie wohnt in Rheinland-Pfalz, im schönen Mainz, und ist gemeinsam mit ihrer Schwester Mitbegründerin vom Label riena.Juli. Von Beruf Erzieherin genießt sie gerade ihre Elternzeit. Außerdem ist sie Familienmensch und hat einen großen Freundeskreis. Diagnose und aktueller Status Seit wann hast du die Diagnose und welches Symptom war der Anlass dafür? Die Diagnose habe ich im Mai 2021 bekommen im Krankenhaus. Anlass dazu waren Sensibilitätsstörungen und Taubheit am Rücken und Bauch teils auch am rechte Fuß. Wie hast Du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für Deine Liebsten? Mir hat es den Boden unter den Füßen weggerissen. Ich habe mit so einer Diagnose nicht gerechnet. Am Anfang wollte ich es nicht akzeptieren, bis sich der Schalter bei mir komplett umgelegt hat. Ich habe mich immer mehr mit der Krankheit auseinandergesetzt und mich richtig informiert. Jetzt sehe ich es als Chance. Meine Familie und Freunde habe ich von Anfang an mit im Boot gehabt. Ich habe kein Geheimnis daraus gemacht, wie es mir gerade geht. Das mache ich heute auch nicht. Sie stehen mir alle sehr zur Seite. Ohne sie schaffe ich das nicht. Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt? Mir wurde direkt eine Basistherapie empfohlen. Ich habe viele Unterlagen mit nach Hause bekommen. Habe mich erstmal gegen Corona impfen lassen und dann mit der Basistherapie, Ende August auf der Hochzeit von meiner Freundin begonnen. Hat alles sehr gut geklappt, obwohl ich davor großen Respekt habe. Ich fühle mich mit Basistherapie viel sicherer! Wie gut wurdest du über Therapiemöglichkeiten informiert? Sehr gut. Ich habe ein sehr gutes neurologisches Team um mich herum. Sie haben mich aufgeklärt, mir zugehört und auch beruhigt. Ich habe das Gefühl, dass ich mit ihnen alles schaffen kann. Was hat Dir am Anfang geholfen mit der Diagnose fertig zu werden? Ich habe sehr viel darüber gesprochen mit meinen Freunden und meiner Familie. Manchmal auch 10-mal dasselbe aber immer wieder wurde mir zugehört. Anfangs habe ich ganz viel geweint und die Tränen auch zugelassen. Ich habe vieler deiner Podcastfolgen gehört und habe mich viel mit der Krankheit auseinandergesetzt. Außerdem habe ich mit Yoga, Malen, Meditieren (wieder)angefangen und zwei ganz liebe Freundinnen kennengelernt, die auch dieses Jahr die Diagnose bekommen haben. Darüber bin ich sehr dankbar! Ich denke, dass mich auch mein Optimismus aus diesem Loch wieder raus geholt hat. Wie geht es dir aktuell mit der MS? Mir geht's sehr gut! Ich mache alles das, was ich kann und wozu ich Lust habe. Zwar etwas langsamer als gewohnt und vielleicht nicht mehr alles auf einmal. Ich merke zwar immer noch Taubheitsgefühle im Rücken und leider beim Sport an meinem Fuß. Aber das ist alles okay und vollkommen ertragbar. In sehr stressigen Wochen merke ich es an meinem Gang, aber das kommt eher selten vor. Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst? Wenn es sehr schlimm wird, versuche ich mehr Ruhe in meinen Alltag zu lassen und in mich rein zuhören, was mir jetzt in diesem Moment guttun könnte. Und mein Mann zwingt mich regelrecht zu Pausen! Leben, Beruf und Hobbies In welcher Lebensphase hast du die MS-Diagnose erhalten und hat es deine Pläne über den Haufen geworfen? Ich war gerade frisch gebackene Mama und wir haben uns gerade an das vollkommen andere Familienleben gewöhnt. Und dann kamen der Schub und die Diagnose! Da musste einiges verarbeitet werden. Ich denke, das die MS einige meiner Pläne über den Haufen geschmissen hat, aber nicht nur negativ! Welche Rolle spielt die MS in Deinem Leben und wie wirkt sie sich auf deine Familien, Deinen Beruf und Deine Freizeitgestaltung aus? Ich versuche ihr nicht viel Platz zu geben in meinen Leben. Momentan spüre ich sie mehr als alle anderen, die mit mir zusammen sind. Da ich momentan in Elternzeit bin, kann ich gar nicht sagen, wie sie in meinem Beruf eine Rolle spielt. In meiner Sportgestaltung geht sie mir ein wenig auf die Nerven wegen der immer mal wieder aufflammenden Taubheit am Fuß. Wie lange gibt es schon die Idee zu riena.Julie und was war der Auslöser für den Start? Meine Schwester wollte schon immer einen Onlineshop und träumt schon etwas länger von einem eigenen Laden. Der Auslöser es umzusetzen war dann nach meinem Schub im Mai. Da haben wir alles in die Wege geleitet und sind jetzt ganz stolz auf das, was wir geschafft haben. Und wir freuen uns auf das, was noch kommt. Wie teilst Du Dir mit deiner Schwester die Arbeit um das Label auf? Wir machen eigentlich vieles zusammen und arbeiten auch gemeinsam daran. Es gibt wenige Abende, an denen ich alleine Bestellungen verpacke und verschicke. Marie macht alles, was mit Instagram zu tun hat! Davon habe ich wenig Ahnung. :-) Und ich bringe meistens die kreativen Ideen mit … es macht aber sehr viel Spaß und es entsteht alles aus eigener Hand. Von Internetseite bis Produktbilder wir machen vieles selbst! Was ist eure Vision von riena.Julie? Dass es genauso weitergeht, wie es dieses Jahr geendet hat. Wir merken immer mehr, wie viel Freude wir bei der Arbeit haben und wer weiß, was noch passiert?! Vielleicht haben wir irgendwann einen eigenen Laden. Wer findet von euch schöne Kleinigkeiten? Dafür ist definitiv Marie zuständig. Sie hat dafür ein absolutes Gespür und einen tollen Geschmack! Ich bringe dann nur das Kreative mit ein! Wir ergänzen uns sehr gut. Wünsche und Ziele Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch? Ich habe mir immer vorgenommen, mehr Yoga zu machen, und mehr zu Meditieren. Ja sogar mehr Ruhe und Zeit für mich. Ich habe es mir nie genommen. Nicht mal zum Bücherlesen kam ich. Jetzt versuche ich, mir die ganzen Wünsche zu erfüllen, und es geht mir viel besser dabei. Ich wünsche mir natürlich auch gut mit der MS zu leben. Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren? Ich hoffe, dass die Wissenschaft immer weiter macht und das sie noch bessere Medikamente herstellen für alle Verläufe. Das man bei einem aktiven Schub nicht immer gleich unters MRT muss. Blitzlicht-Runde Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast? Von meiner neurologischen Praxis „Alles kann, nichts muss!“ Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto? Viva la Vida – Frieda Kahlo. Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema? Mit mir selbst aber 50 Jahre älter. Um zu sehen, wie es mir geht! Damit ich auf ein gutes Leben mit MS zurückblicken kann, tue ich alles dafür, das es ein gutes wird!  Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “ …nicht nur negativ! Sie hat mir geholfen viel mehr auf mich und mein Herz und Bauchgefühl zu hören.“ Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen? Die DMSG-Seiten und natürlich deine Seite. Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin? Alexandra Reinwarth: Das Leben ist zu kurz für später: Stell dir vor, du hast nur noch ein Jahr – ein Selbstversuch, der dein Leben verbessern wird. Verabschiedung Hast du einen Tipp, den du frisch Diagnostizierten geben würdest, die gerade erst von der MS erfahren haben? Mit Menschen in Kontakt kommen, die schon länger MS haben oder die auch frisch diagnostiziert sind. Sich helfen lassen und Hilfe annehmen! Egal auf welchen Wegen … Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Egal ob selbst betroffen, Angehöriger oder Freund: Schaut nicht weg, lasst eure Liebsten nicht im Stich und gebe dich selbst nicht auf! Wo findet man dich im Internet? In Instagram unter danabru_ und unter riena.julie Webseite: rienajulie.wixsite.com/rienajulie/   Vielen Dank, liebe Dana, dass Du Deinen Weg von der Diagnose bis hierher geteilt hast. Ich wünsche Dir und Deiner Schwester ganz viel Erfolg, Dir einen stets milden Verlauf mit der MS und Dir und all den lieben Menschen um Dich herum immer viel Glück und Gesundheit. Bis bald und mach das beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#110 – Interview mit Dr. Katja Akgün zur Neuroimmunologie und welche Verbesserungen sich für die Behandlung von MS-Patienten ermöglicht

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Nov 15, 2021 40:24


Willkommen zu Folge 110 vom MS-Perspektive-Podcast. Ich habe heute Dr. Katja Akgün zu Gast und wir unterhalten uns über die Neuroimmunologie und ihre Bedeutung für die Behandlung von Menschen mit Multipler Sklerose. Vorstellung Dr. Akgün ist Fachärztin für Neurologie, Leiterin des Infusionszentrums am Zentrum für klinische Neurowissenschaften und Leiterin des neuroimmunologischen Labors am Universitätsklinikum Dresden. Sie arbeitet eng mit dem MS-Zentrum Dresden zusammen, da das Infusionszentrum ein Teil davon ist. Einmal hat sie bei mir vertretungsweise das Arztgespräch gemacht. Dabei habe ich sie gleich angesprochen, ob sie als Interviewgast vorbeikommen will und sie hat direkt zugestimmt. Heute gibt uns Dr. Akgün einen kleinen Einblick in das Thema Neuroimmunologie. Denn die Neuroimmunologie spielt eine wesentliche Rolle bei Multipler Sklerose. Zur Neuroimmunologie hatte ich auch schon Professor Harms zu Gast, der erklärt hat, welche Forschungsfelder die Berliner Charité genauer untersucht. Höre gerne in die Folge rein, wenn es dich interessiert. Worum geht es in der Folge? Mit Dr. Akgün spreche ich  darüber: Woran in Dresden geforscht wird? Was das für MS-Patienten bedeutet? Welche Studien im Gange sind? Und welche Verbesserungen sich daraus für Menschen mit MS ergeben? Es wird eine ganz spannende Folge, bei der ich dir viel Spaß wünsche. Transkript des Interviews mit Dr. med. Katja Akgün Nele: Hallo Frau Dr. Akgün, schön, dass Sie da sind, ich freue mich riesig. Erstmal ein ganz liebes „hallo“ nach Dresden. Dr. med. Katja Akgün (Dr. Akgün): Ja, hallo, vielen Dank, liebe Grüße zurück. Schön, dass das heute klappt. Nele: Sie sind viel beschäftigt, insofern ganz großes Dankeschön, das sie sich die Zeit genommen haben. Bevor wir beginnen, sagen sie bitte nochmal ganz kurz etwas was zu sich, wer sie sind, damit die Hörerinnen und Hörer eine gkleine Idee haben, wen ich heute interviewe. Vorstellung und berufliche Stationen Dr. Akgün: Ich bin Katja Akgün, gehöre zum Dresdner Team von Professor Tjalf Ziemssen. Wir arbeiten beide eng zusammen. Ich bin groß geworden in dem Team und habe dort den Bereich kennengelernt und die Liebe zum wissenschaftlichen Aspekt bezüglich der Multiplen Sklerose gefunden. Ich habe hier in Dresden studiert, komme zwar nicht direkt hier aus der Region, sondern ein bisschen mehr nördlich aus der Oberlausitz. Aber ich bin sozusagen gar nicht weit weggezogen, sondern in Dresden gelandet. Habe hier studiert und damals meine Doktorarbeit bei Professor Tjalf Ziemssen gemacht. So bin ich in das Team gekommen. Initial , wollte ich gar nicht Neurologie machen, es hat mich aber so gefangen und bis heute nicht mehr losgelassen. Deshalb habe ich recht schnell meinen Schwerpunkt in der MS und in der Neuroimmunologie gefunden. Ich lebe hier mit meinem Mann und meiner Tochter. Mein Mann kommt eigentlich aus Gießen, das ist eine „Ost-West-Liebe“ bei uns, aber sind hier fest verankert und das passt alles ganz gut. Persönliche Motivation für den Beruf Nele: War das spannende Thema bei Professor Ziemssen der ausschlaggebende Punkt oder was war Ihre Motivation, dass sie letztendlich doch in die Neurologie reingerutscht sind? Gab es einen ganz speziellen Auslöser? Dr. Akgün: Naja, es war initial so, ich hatte damals im Studium immer ganz kurze Berührungspunkte mit den Fächern. Die Neurologie kommt im Medizinstudium relativ spät dran. Ich wollte damals eine Doktorarbeit machen und wissenschaftlich arbeiten, also richtig im Labor. Das wusste ich. Ich habe gesagt „wenn ich schon eine Doktorarbeit mache, dann richtig. Da will ich eine Pipette in der Hand halten und mit Zellkultur arbeiten und alles, was das Herz begehrt in der experimentellen Wissenschaft“. Einstieg ins Team vom MS-Zentrum Dresden Dann habe ich erstmal querbeet geschaut und Herr Ziemssen war damals noch ein junger Assistenzarzt, der gerade nach Dresden gekommen war und sein Labor aufgebaut hat. Er hat Leute gesucht, die das mit ihm machen wollen und so bin ich in das Team gerutscht und habe auch erstmal primär immunologisch gearbeitet und das ging dann letztendlich immer weiter. Das waren interessante Projekte. Begonnen hat es mit meiner Doktorarbeit, dabei habe ich bereits gemerkt „mit einer Doktorarbeit ist das Feld bei Weitem nicht abgedeckt“ und dann führte letztlich eins zum anderen. Ich habe mich zwar schon immer sehr für die Immunologie interessiert, also auch andere Autoimmunerkrankungen wie Rheumatologie, Dermatologie. Solche Fächer kamen prinzipiell auch in Frage, aber mir hat mal jemand gesagt „mach das, wo dein Herz hängt und wo du glaubst, dass dich das dein Leben lang begeistern kann. Immerhin musst du es dein Leben lang machen als Job“, und da habe ich gesagt „wenn ich ehrlich bin, ist es die Neurologie mit der Neuroimmunologie“. Herr Ziemssen hat mir zudem eine super Option in seinem Team angeboten. Da wäre ich schön dumm gewesen, wenn ich eine Kehrtwende gemacht hätte. Nele: Sehr gut, begeisterte Leute, das brauchen wir. Dann macht das Forschen ihnen mehr Spaß und sie finden auch mehr heraus. Womit beschäftigt sich die Neuroimmunologie im Allgemeinen und spezifisch auf die MS bezogen? Dr. Akgün: Neuroimmunologie ist ja eigentlich ein sehr großes Thema. Letztendlich geht es ja um autoimmune Phänomene bei neurologischen Erkrankungen. Die Multiple Sklerose ist da einfach so sehr im Fokus, weil sie die Erkrankung ist, wo wir den größten Patientenstamm haben. Es gibt aber viele neuroimmunologische Erkrankungen, beispielsweise das Guillain-Barré-Syndrom. Auch die Myasthenie ist letztendlich eine autoimmun vermittelte neurologische Erkrankung. Wir bei uns im Zentrum im Dresden fokussieren uns viel auf die chronisch-entzündlich Erkrankungen des zentralen Nervensystems und da ist die Multiple Sklerose eine der größten Vertreter. Die Neuroimmunologie beschäftigt sich dann natürlich mit ganz unterschiedlichen Facetten dieser Krankheitsbilder, hinterfragt also „was ist die Pathogenese? Wie entsteht diese Erkrankung? Wie wirken Medikamente? Wie müssen vielleicht Medikamente wirken, um gezielter diese Erkrankungen therapieren zu können?“. Aber eben auch Thema Biomarker-Monitoring, das in den letzten Jahren sehr in den Fokus geraten ist. Das sind Felder, die vom neuroimmunologischen Bereich abgedeckt werden und eigentlich das klinische Setting unterstützen sollen. Was haben sie in den letzten Jahren Neues über die Entstehung der Multiplen Sklerose herausgefunden? Dr. Akgün: Man muss klar sagen, dass wir das nicht alleine machen. Das ist Teamarbeit und da geht der Trend in den letzten Jahren deutlich hin. Ich bin jetzt ungefähr zehn Jahre in der Klinik. In der Zeit gab es schon einen immensen Wandel, dass man nicht mehr alleine in seinem Labor steht, sondern ein Team vor Ort hat, aber auch kooperiert mit anderen Laboren, weil jeder seine Expertise hat und wir heute schon feststellen, dass das so komplex ist und es auf so viele neue Messtechniken ankommt, dass wir zusammenarbeiten müssen. Den Wirkmechanismen der MS auf der Spur Es ist ja bekannt und oft diskutiert, dass die MS eine T-Zellen-mediierte Erkrankung ist, also die T-Zellen eine ganz wichtige Rolle spielen. Auch die B-Zellen sind gerade in den letzten Jahren sehr in den Fokus gerückt. Man hat das früher hinten angestellt und diese Erkenntnis, dass die T- und B-Zellen da sehr viel mehr interagieren miteinander und beide Funktionen und Schlüsselfunktionen haben, das sind Erkenntnisse aus den letzten Jahren. Andere Faktoren aber auch und das ist ein Schwerpunkt gewesen, den wir bei uns im Labor maßgeblich mit begleitet haben, ist der Aspekt, dass gerade T- und B-Zellen erstmal einen Auftrag kriegen müssen, bevor sie überhaupt aktiv werden und z. B. eine autoimmune Reaktion generieren können, also eine Reaktion gegen den eigenen Körper. Das machen nämlich sogenannte antigenpräsentierende Zellen oder dendritische Zellen und man weiß heute, dass wenn man die z. B. gezielt programmiert oder auch programmieren kann, man folglich eine T-Zell-Antwort verändert. Man vermutet zum einen, dass diese antigenpräsentierenden Zellen eine maßgebliche Rolle in der Entstehung der MS spielen und das konnten wir in unserem Labor mit verschiedenen Projekten und Messungen und Gewebeuntersuchungen nachweisen. Neue Behandlungsansätze Und es gibt jetzt – diese Ansätze kommen primär aus der Onkologie – schon die Idee, dass man die vorgeschalteten Zellen gezielt programmiert und verändert, um dann T- und B-Zellen – man sagt auch antigenspezifisch – also wirklich ganz selektiv positiv beeinflussen zu können. Der Vorteil dabei ist, dass man andere Funktionen des Immunsystems unbeeinflusst lässt und damit komplett erhält. Somit bleibt die Immunkompetenz weiterhin erhalten, was bisher manchmal ein Problem von immunsupprimierenden Therapien ist. Nele: Und sicherlich dadurch auch weniger Nebenwirkungen erzeugt, oder? Je spezifischer man wird, desto weniger Nebenwirkungen treten auf. Dr. Akgün: Exakt. Genau das ist das Ziel. Nele: Okay und da schauen sie, wie sie die Zellen sozusagen umprogrammieren. Die sind falsch programmiert und sie schauen, wie sie denen charmant vermitteln können, sich für die Person mit MS günstiger zu verhalten. Dr. Akgün: Sie haben es ganz schön gesagt, dieses charmante Vermitteln ist ja das, was bedeutet, dass es weniger Kollateralschäden gibt im Organismus und das wiederum bedeutet weniger Nebenwirkungen. Daher ist der charmante Weg das, was wir uns wünschen. Nele: Sehr gut. Jetzt haben sie auch gesagt, sie führen z. B. Studien zur Wirksamkeit von Therapien bei MS durch und dass sie dafür Biomarker nutzen. Ich glaube nicht jeder weiß genau, was Biomarker sind. Könnten sie das bitte einmal kurz und simpel erklären. Was sind Biomarker? Dr. Akgün: Auch das ist wieder ein sehr großer Begriff. Ich glaube was viele sich nicht immer so vor Augen führen, ist, dass ja alles, was sie als Patient an Untersuchungen erfahren in der Routinevorstellung beim Neurologen, Biomarker sind, die erhoben werden. Ein Biomarker ist eigentlich nur ein Messwert, der uns einen Zustand gibt über eine Erkrankung. Im besten Fall ist dieser Messwert sehr spezifisch, also selektiv für die Erkrankung und ich kann ihn bei wiederholten Messungen immer wieder gleich detektieren. Biomarker können ein Abbild sein für Reaktion, ein Ansprechen z. B. auf eine Therapie oder ein Indiz für eine Verschlechterung oder Verbesserung einer Erkrankung und somit ist es ein sehr großes Feld. Es gibt viele klinische Biomarker, da wären z. B. die neurologische Untersuchung –  der EDSS. Dann haben wir das MRT, auch das ist ein Biomarker, wenn man es so will, aber das Feld wird aktuell in den Studien sehr erweitert, weil diese Laborbiomarker, also die kleinste Funktion in dem großen Ganzen in den Fokus rücken und diese klinischen Marker immens unterstützen können. Wie viele interessante Biomarker aus dem Bereich der Neuroimmunologie haben Sie gefunden und wie gut geben diese Aufschluss darüber, ob eine Therapie wirkt oder vielleicht sogar in welcher Sensitivität? Dr. Akgün: Man muss sagen, wenn man sich traut in die Literatur der Neuroimmunologie und Biomarker zu gehen, wird man immens viele Sachen finden. Die Grundlagenwissenschaft spuckt immer wieder total spannende Parameter aus und das ist totaler Wahnsinn, was man da messen kann. Das ist auch ein bisschen die Intention, die wir haben mit unseren Studien. Sinnvoll ist es immer dann, wenn es am Ende beim Patienten landet. Wenn es hochrangig in einem Journal publiziert ist und dann steht es da auf weißem Papier, ist dem Patienten noch nicht geholfen. Deshalb wollen wir die Parameter heraus selektieren und die Techniken so gut zu verfeinern, dass es einfach messbar wird, effizient und kostengünstig ist und einen direkten Bezug zur Erkrankung hat. Wenn man das mal herunterbricht, bleibt aktuell gar nicht mehr so viel übrig. Etablierte Biomarker der Neuroimmunologie bei MS Was wir schon relativ regelmäßig nutzen, wenn MS-Patienten eine Immuntherapie bekommen, ist der Immunstatus. Man kann z. B. ein Blutbild machen, auch das wäre schon ein Biomarker. Aber man kann an dem Punkt noch sehr viel weiter in die kleinen Gruppen der Immunzellen gehen und diese Differenzierung zeigt uns bei verschiedenen Erkrankungen sehr gut auf, ob eine Therapie genommen wird oder nicht und auch wie intensiv der Effekt letztendlich in dem Immunsystem ist. Das funktioniert zum Beispiel für Natalizumab oder beim Fingolimod. Diese Typen von Biomarkern, setzen sich relativ gut durch und gehen in die Routine über. An der Schwelle zur Routine Demgegenüber gibt es aber andere Parameter wie bspw. Zytokinmessungen oder besonders aktuell die Neurofilamente, die an der Schwelle stehen zur Routine. Da wissen wir, das macht sehr viel Sinn. Die Krankenkassen interessieren sich dafür noch nicht wirklich, weil es natürlich immer Geld kostet, aber viele Patienten sind in immunologischen Studien oder man kann es auch auf Igelleistungen oder individuelle Abstimmungen machen und da wird es auch schon herangezogen. Nele: Jetzt muss ich nochmal ganz kurz rückfragen. Das klang gerade so, als ob sie bei manchen Medikamenten sehen können, ob der Patient, der die Therapie nehmen soll, diese überhaupt nimmt, oder? Denn „Therapietreue“ ist ja ein wichtiger Punkt. Ich habe das Thema zwar noch nicht individuell im Podcast angesprochen, will aber noch eine Folge dazu machen. Denn natürlich ist es hilfreich, zu wissen, ob der Patient sein Medikament nimmt oder nicht. Ansonsten denkt man „der Wirkstoff wirkt nicht, aber es liegt nicht am Wirkstoff, sondern daran, dass der Patient das Medikament nicht nimmt“. Ist das korrekt zusammengefasst? Dr. Akgün: Genau. Es gibt solche Möglichkeiten das zu monitoren. Nicht für alle Therapien so einfach, aber für bestimmte Präparate schon. Nele: Das ist ja gut für die allgemeine Aussage zur Wirksamkeit von Medikamenten. Dr. Akgün: Genau, was sie gerade angesprochen haben. Gerade wenn eben doch eine Krankheitsaktivität da ist. Da sollte im Arzt-Patienten-Vertrauen, unter vier Augen, ehrlich zugegeben werden, ob man das Medikament nimmt oder nicht, weil am Ende macht der Patient die Therapie nicht für mich als Arzt, sondern für sich und da muss man die Karten auf den Tisch legen. Aber prinzipiell kann man so etwas durch solche Biomarker differenzieren. Wie bestimmen sie die Biomarker und was verraten ihnen die Ergebnisse? Dr. Akgün: Das ist sehr vielfältig. Der Klassiker ist das Blut, obwohl man sagen muss, das ist eine relativ einfach zu erhebende Substanz. Sie ist in gewissen Mengen verfügbar und es macht keine zusätzlichen Umstände „ein Röhrchen mehr abzunehmen“, wenn die Patienten ein Routinemonitoring kriegen wo Leberwerte, Nierenwerte, etc. überprüft werden. Das gehört ja häufig zum Standardsetting mit dazu. Und die neuen Biomarker ergänzen dabei die Diagnostik. Es ist einfach ein sehr gutes Spiel, denn im Blut ist es ein Kompartment, was auch ein Immunkompartment ist, insofern dort zirkulierende Immunzellen abgebildet werden, die ja auf Wanderschaft sind und im besten Fall schon zeigen, was im restlichen Organismus ist, also ein Spiegel ist. Alternativen zum Liquor? Was natürlich trotzdem noch intensiv verwendet wird, ist der Liquor, also das Nervenwasser. Gerade bei der Multiplen Sklerose spielt das in der Erstdiagnostik eine sehr, sehr wichtige Rolle und man würde sicherlich noch häufiger Liquor entnehmen. Es ist eine exzellente Substanz, um eine sehr gute Aussage zu treffen, was zerebral, also im Zentralnervensystem, vor sich geht. Aber das ist natürlich eine Maßnahme, die man sich jetzt nicht alle drei Monate gönnen möchte und daher muss man andere Möglichkeiten finden und diskutieren, wie man möglicherweise schon eine Aussage treffen kann, wie die Konstellation im Nervenwasser ist, aber weniger invasiv und weniger kompliziert zu entnehmen ist. Das Potenzial von Bioproben wie Urin und Stuhl Andere Parameter sind momentan auch viel in Diskussion oder andere Substanzen oder Bioproben. Urin ist relativ einfach zu gewinnen und hat viele Analyten, die eine gute Aussagekraft haben. Das ist auch sehr im Fokus im Moment, wie man das weiter nutzen und verwenden kann. Stuhlproben, das klingt jetzt etwas eigenartig, aber das ist ja auch hier schon im Podcast in Diskussion gewesen. Da Ernährung und Immunsystem eng zusammenhängen, wird sich vielleicht auch in Zukunft einiges tun, und man wird herausfinden, ob man darüber eine Aussage treffen kann hinsichtlich Biomarkern in solchen Proben. Das sind ein bisschen die Klassiker. Alles andere ist schon sehr speziell. Man kann natürlich auch Hirnbiopsien machen und solche Aspekte. Das ist aber sehr individuell. Da muss man sehr komplizierte Fragestellungen haben. Das gehört nicht zu unserem Routinegeschäft. Nele: Ja, das klingt auch nicht so schön. Ich gebe, glaube ich lieber Urin und Blut ab. Und Lumbalpunktion ist etwas, worum sich die meisten MS-Patienten nicht so reißen. Dr. Akgün: Richtig. Nele: Jetzt haben sie bereits angesprochen, dass es verschiedene experimentelle Verfahren und Methoden gibt, die sie nutzen. Wenn es dich, liebe Lesering, lieber Leser interessiert, schau gern auf der Webseite nach, dort sind alle gelistet. Man findet dort unter anderem Zellkultur, verschiedene Analysen und Zellsortierung. Wie komplex sind die Untersuchungsverfahren und -methoden? Braucht man spezielle Geräte dafür? Eine hohe Rechenleistung? Gut ausgebildete Fachkräfte? Viel Zeit oder alles in Kombination? Dr. Akgün: Alles in Kombination trifft es ganz gut. Wir haben verschiedene Projekte oder auch Analysestufen im Labor, die zu unserem Forschungsauftrag gehören. Grundlagenforschung Manchmal sind die Analysetechniken noch sehr basal. Alles wird mit der Hand zusammenpipettiert, Zellen unter dem Mikroskop einzeln ausgezählt. Das ist die Essay-Entwicklung, die ersten Schritte. In dem Stadium wird viel probiert. „Wie muss ich die Konzentration zusammenstellen?“, etc. Da wird z. B. auch viel über Zellkultur gemacht. Das ist aber eine gute Möglichkeit, um sich an Biomarkermessungen heranzutasten. Vollautomatisierte Verfahren Dann gibt es bei uns auch im Labor vollautomatisierte Geräte. Dafür nehme ich die Probe des Patienten. Die wird auf das Gerät gestellt und nach vier Stunden gehe ich wieder ans Gerät und habe einen Messwert, eine Ausgabe mit einem Referenzbereich und das sind schon die Analyten, die sehr an diesem Routinesetting sind. Analysen im Zwischenstadium Außerdem haben wir viele Projekte, die sich genau in der Mitte befinden. Meist läuft das über eine unserer vielen Kooperationen. Ich denke da gerade an die Zellmechanik. Das ist eine Messtechnik, die zellmechanische Eigenschaften von Immunzellen beurteilen kann und die wir in Kooperation versuchen zu hinterfragen „wie nützt uns diese Messtechnik speziell bei unseren MS-Patienten, als Diagnosemöglichkeit oder als Therapiemonitoring?“ Da haben wir schon viel Erfahrung und das sind auch Prozedere, die automatisierter werden. Deshalb muss man ein bisschen differenzieren, was wir für ein Labor sind, weil es ja viele Arten von Laboren gibt. Diese Routinelabore, wo ich meine Serumprobe hinschicke und meine Leberenzyme und Nierenenzyme erhalte, sind vollautomatisiert. Das ist hoch qualitätsmangementgeprüft. So etwas sind wir nicht primär, sondern wir die Stufe davor, die an der Entwicklung beteiligt ist, um irgendwann Essays genau in dieses Routinesetting zu führen, und das ist notwendig, damit es irgendwann kosteneffektiv wird. Wenn Sie jemanden haben, der gut ausgebildet ist, dann aufwändige Geräte, die komplex auch in der Bedienung sind, das braucht Zeit, das braucht Equipment. Das ist teuer und für den Durchsatz, der ja heute auch Medizin bedeutet, eben noch nicht geeignet, aber wo die Reise hingeht für solche Biomarker. Zusammenfassung Biomarker Entwicklung Nele: Okay, also sie übersetzen quasi Forschung, schauen sich das ganz von Beginn an und skalieren es größer „inwieweit ist das machbar?“. Auf dem Weg fliegen ein paar Kandidaten raus, aber die übriggebliebenen werden irgendwann zur Routineuntersuchung. Uns diese finalen Biomarker kann ich dann bei einem normalen niedergelassenen Arzt erheben, der nicht an der Uniklinik sein muss. Dieser Arzt schickt meine Bioproben in ein Labor, wo sie analysiert werden und erhält eine gute Aussagekraft über meine Krankheit oder Aktivität der MS, oder? Dr. Akgün: Korrekt, ganz genau. Nele: Super. Jetzt würde mich noch das Thema Neurofilament-Leichtketten-Analyse interessieren, weil ich gelesen habe, dass es eine schöne Möglichkeit wäre, dass man irgendwann in Zukunft dann keine Lumbalpunktion mehr braucht. Erklären sie bitte die Neurofilament-Leichtketten Analyse genauer? Wo nehmen sie die Proben dafür? Dr. Akgün: Also wir n unserem Labor, aber auch in Dresden an sich, und diese Meinung teilen viele andere Kollegen weltweit, die sich mit diesem Parameter beschäftigen, sind der Meinung, dass das ein sehr sinnvolles Add-on ist im Monitoring der Patienten. Neurofilamente gehören zum Zytoskelett von Neuronen, die wir im Gehirn und im Rückenmark finden. Wenn diese Neuronen zerstört werden, werden die zytoskelettalen Produkte, also Neurofilamente, freigesetzt. Den Prozess kennt man schon viele Jahre. Man kann das z. B. im Liquor sehr gut messen, weil Patienten eben mit einer neuronalen Zerstörung sehr hohe Werte an diesen freigesetzten Neurofilamenten im Liquor haben. Das weiß man, das hat man auch oft schon diagnostisch gewählt, aber wie sie eben richtig gesagt haben, ist das ein Marker, der sich nicht dafür eignet, regelmäßig erhoben zu werden. Die Entnahme von Nervenwasser ist eine schwierige Konstellation. Neurofilamente zeigen an, wie aktiv die MS ist Bei der MS spielt es deshalb so eine interessante Rolle, weil wir heute wissen, dass dieser Schaden, der über die Neurofilamente angezeigt wird, ein Indiz dafür ist, wie aktiv die Erkrankung gerade ist. Wir können ja die Schübe mit dem Patienten differenzieren, diskutieren, ob da ein klinischer Schub da ist. Wir machen das MRT als Unterstützung, ob neue Läsionen aufgetreten sind, aber wir wissen, dass das seine Detektionsgrenze hat. Und wenn eben noch ein Minischaden da ist, den der Patient nicht einmal merkt, den das MRT auch nicht misst, dann können uns sehr wahrscheinlich die Neurofilamente an dem Punkt unterstützen und anzeigen z. B. „funktioniert die Therapie gut oder sogar richtig gut?“ Und das wollen wir ja eigentlich wissen. Was ist der ELISA? Wie funktioniert er? Die Neurofilamente sind deshalb jetzt wieder in den Fokus gerückt, weil es neue Techniken gibt, die minimalste Mengen an diesen Neurofilamenten messen können und das hat dazu geführt, dass man festgestellt hat „die Dinger sind ja auch im Blut vorhanden“. Die Konzentration ist zwar sehr, sehr viel geringer als im Nervenwasser, aber das korreliert eng. Ich muss sie halt dort nur messen können. Dafür hat man eine Technik genommen, den ELISA, den man auch im Nervenwasser anwendet. Man hat sozusagen Beats verwendet. Beats sind kleine Kügelchen, ähnlich Magnetkugeln – die haben an der Oberfläche einen Antikörper und dieser Antikörper kann das Neurofilament binden. Man kann dann dieses gebundene Neurofilament über Gegenfärbung und Fluoreszenzsignale sichtbar machen, das ist der ELISA. Das Problem beim ELISA ist aber oft, dass das Signal zu schwach ist. Diese Einzelbeats, also das Binden auf diese einzelnen Magnetkügelchen erlaubt, dass die Magnetkügelchen in einem Schritt vor der Messung aufgetrennt werden und das Gerät jedes einzelne Magnetkügelchen abscannt, ob es da ein kleines, gebundenes, gefärbtes Protein, also Neurofilament-Protein findet. Dadurch können sogar einzelne Proteine nachgewiesen werden. Einfach nur die Differenzierung einer seit Jahren etablierten Analysetechnik auf einzelne Magnetbeats, die dann selektiv abgearbeitet werden, erlaubt diese Messgrenze so immens sensitiv zu machen und man kann sozusagen einzelne Sandkörner in zehn Schwimmbecken nachweisen, so genau ist diese Technik. Das ist schon sehr fortgeschritten, sehr automatisiert und auch Durchsatzmedizin. Sprich, man kann viele Proben in kurzer Zeit damit analysieren und daher gibt es hier schon sehr viele, sehr gute Untersuchungen und wir wissen, dass das Neurofilament ein sehr guter Marker ist, um Krankheitsstabilität vs. -aktivität zu differenzieren. Potenziale der Neurofilament-Messung Da rückt dann natürlich in den Fokus, dass man sagt „Mensch, kann ich das nicht nutzen, um mir das Nervenwasser zu sparen und möglicherweise auch MRT?“, obwohl man vorsichtig sagen muss, dass das MRT uns natürlich noch ein bisschen mehr Auskunft gibt. Aber um mal eine Idee aufzuzeigen, wenn ich alle drei Monate zum Neurologen komme, meine Beschwerden berichte, könnte ich bei diesem Besuch meinen Neurofilamentwert mit untersuchen, genauso wie ich den neurologischen Status ermittle. Dann wüsste ich, die aktuelle Behandlung „passt oder passt halt nicht?“. Das ist etwas sehr Neues und sehr Spannendes, wo wir hoffen, dass wir das Patienten in der Zukunft sehr viel häufiger in der Routine anbieten können. Nele: Super. Denn viele MS-Patienten haben Angst vor der Lumbalpunktion. Und beim MRT ist es ähnlich, da brauchen manche Betroffene extra Beruhigungsmedikamente, für die Untersuchung. Und wenn diese Menschen vielleicht nur ins MRT müssen, wenn man sieht „hier gibt es eine stärkere Aktivität“, das wäre für viele eine große Erleichterung. Ich stelle mir das jetzt so vor, finde ich nur ein Korn im großen Wasserbecken, ist alles okay, aber wenn da ein kleines Häufchen Sand ist, bedeutet das leider viel Aktivität und dann muss etwas passieren in irgendeiner Art und Weise. Dr. Akgün: Ganz genau. Nele: Okay, super. Aber das finde ich ganz toll, schöne Sache. Blitzlichtrunde 1. Vervollständigen Sie den Satz: Für mich ist die Multiple Sklerose…? Dr. Akgün: …eine Erkrankung, die aktuell sehr im Fokus der Gesellschaft steht. Das finde ich super, weil es eine Erkrankung ist, die in den Fokus muss. Sie braucht eine extrem große Lobby und Leute, die fordern und wollen und Verbesserungen wollen für die Patienten, damit wir unsere Sache einfach auch besser machen, die, die in der Wissenschaft sind und die, die in der Versorgung sind. Nele: Ja, das ist auf jeden Fall auch meine Wahrnehmung. Da passiert gerade unglaublich viel und zum Glück auch im chronischen Bereich, der in den zurückliegenden Jahren nicht so im Fokus war und in den ja doch viele – zumindest von den älteren Patienten – rutschen bzw. gerutscht sind. Welche Internetseite können Sie zum Thema MS empfehlen? Dr. Akgün: Natürlich unsere Website. Ich glaube halt, dass der Dschungel der Websites oder wo man sich Inhalte runternehmen kann, groß ist. Es ist für Patienten manchmal schwierig zu differenzieren „welchen Informationen kann ich trauen und welche sind für mich als der Typ, der ich bin, wichtig und richtig?“. Wir machen daher die Patientenpodcasts und wollen aufklären. Auf der Webseite findet man den entsprechenden Link. Das ist das, was ich empfehlen kann, und ich finde solche Plattformen einfach toll, wie sie es jetzt haben, weil das echt ist, das ist real und da kann man sich austauschen und das sind verlässliche Informationen und das ist das, was die Patienten brauchen. Nele: Genau, wissenschaftlich fundiert. Ich kann den Patientenpodcast vom MS-Zentrum Dresden auch nur weiterempfehlen. In einer Folge lernt man auch ihr neuroimmunologisches Labor genauer kennen. Dr. Akgün: Also das, was ich gerade gesagt habe, haben wir in dem Patientenpodcast vom Labor mal ein bisschen visualisiert, weil man muss da drin sein. Wir machen das jeden Tag. Deshalb wissen wir, wovon wir reden, aber es ist auch für ärztliche Kollegen oft sehr abstrakt und das war  die Idee in dem Podcast, dem Patienten das mal ein bisschen zu zeigen. Da kann man sich das auch nochmal genauer anschauen, wie das wirklich aussieht und was wir da machen. Das war die Idee von diesem Podcast. Nele: Die Folge muss ich mir in den nächsten Tagen unbedingt noch anschauen. Als Letztes habe ich den Schlafpodcast gesehen, der war auch ganz toll. Für dich da draußen, unbedingt einschalten. Man muss dafür nicht Patient am MS-Zentrum in Dresden sein. Solange du der deutschen Sprache mächtig bist, ist das eine sehr interessante Informationsquelle. Und die Folgen machen Spaß. Welchen Durchbruch wünschen sie sich für die Forschung und Behandlung der MS in den kommenden fünf Jahren? Dr. Akgün: Naja, was ich schon hoffe und da bin ich auch relativ optimistisch, ist, dass sich die individuelle Therapie durchsetzt. Davon bin ich ein Verfechter. Wir reden immer davon, dass MS die Erkrankung mit den tausend Gesichtern ist, was ja impliziert, dass die Patienten alle unterschiedlich sind. Und jeder, der reinkommt, ist unterschiedlich. Das ist er als Mensch und das ist seine Erkrankung auch. Und meine Hoffnung, und daher arbeiten wir auch so kräftig an solchen Sachen, ist, dass Biomarker dabei helfen können zu differenzieren „wen habe ich da vor mir? Was braucht er für eine Therapie? Warum wirkt die Therapie? Warum ist die andere vielleicht nicht so optimal für den Patienten und wie sieht das individuelle Monitoring aus?“. Also dass wir individueller werden, personalisierter und dafür brauchen wir ein paar mehr Werkzeuge, als wir sie heute haben. Aber da tut sich Gott sei Dank sehr, sehr viel. Nele Handwerker: Darauf freue ich mich auch. Das finde ich ganz spannend, was sich da gerade alles regt. An dich da draußen nochmal der Aufruf Wenn du gefragt wirst, an einer Studie teilzunehmen, bitte, bitte mach das. Nur so können Experten, wie Frau Dr. Akgün und alle anderen Forscherinnen und Forscher und Neurologen, uns zunehmend besser helfen. Ich nehme immer an allen Studien teil, lasse mir den Sinn und vorab immer von meinem behandelnden Neurologe, Professor Ziemssen, erklären. Und er erklärt die Studien auch immer super, sodass ich gerne teilnehme, da, wo ich helfen kann. Ich habe zum Glück die MS nicht so schlimm, insofern bin ich nicht für alles qualifiziert, aber ich finde Studien immer sinnvoll und wichtig. Natürlich werden dadurch auch Sackgassen herausgefunden, ganz klar, nicht alles führt zum Erfolg, aber so ist Forschung. Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dr. Akgün: Ich mache ja auch Sprechstunden, und habe dabei viele Patienten kennengelernt und ich glaube, am Ende ist es wichtig, dass man merkt, und lernt und für sich interpretiert, wer man ist und wo man mit seiner Erkrankung hin will. Wir sind Experten und ich bin ein Verfechter der Schulmedizin, aber am Ende sind das alles Beratungen. Man will den Patienten etwas an die Hand geben, aber man muss sich selbst treu bleiben und ich glaube, das ist das Wichtige. Und dass man objektiven Empfehlungen erstmal zuhört. Was man daraus für sich selber mitnimmt, und dann entscheidet liegt in eigenen Ermessen. So muss man durch das Leben gehen, mit oder ohne Erkrankung. Wie kann man am besten über die Forschung und Ergebnisse des neuroimmunologischen Labors an der Uniklinik Dresden informiert bleiben? Dr. Akgün: Auf der Website vom Zentrum für klinische Neurowissenschaften sind wir als Labor mit verlinkt. Wir werden das jetzt auch etwas aktueller halten. Das ist sozusagen ein Ziel, damit wir das für die Patienten sichtbarer machen, sonst ist es ja immer sehr im Forschungssetting. Wenn man sich da nicht bewegt, bekommt man es sonst nicht mit. Das zum einen und über Podcasts bzw. Patientenveranstaltungen – und das wäre über den Newsletter. Dort geben wir unsere Updates heraus. So wollen wir für die Patienten verständlich vermitteln „was ist jetzt neu? Was ist für mich als Patient relevant von diesen eher wissenschaftlich angehauchten Sachen?“ Und das in regelmäßigen Abständen. Nele: Ein ganz herzliches Dankeschön, Dr. Akgün! Weiter ganz viel Erfolg für sie, ihr Team und natürlich auch die ganzen Teams weltweit, die am Thema Neuroimmunologie arbeiten. Das ist ja auch etwas Schönes, zusammen findet man mehr raus. Dann ihnen eine gute Zeit und viele Grüße nach Dresden. Dr. Akgün: Lieben Dank, Grüße zurück. Bis bald. Tschüss. Nachwort Wie gesagt, mich plagt die MS zum Glück nicht so sehr, toi, toi, toi und mein Medikament wirkt von Anfang an, aber vielleicht ist es bei dir anders, du hast schon mehrere Therapien durch und es wäre ja total schön, wenn man in Zukunft wirklich von Anfang an sehen kann „du bist Typ X“ und man kann dir mit der „Therapie Beta“, helfen. Die wird bei dir anschlagen und zum Erfolg führen und man kann das auch messen, wie gut sie zum Erfolg führt und was man noch anderes machen muss, damit man die MS wirklich so zeitig wie möglich, so gut wie es geht aufhalten, am besten auf Pause-Modus setzen kann und das bis zum Lebensende. Das wäre doch das Schönste. Und vielleicht gehörst du da draußen auch zu den Menschen, die Angst vor MRT-Untersuchungen haben. Dann wäre es natürlich wunderbar, da nur rein zu müssen, wenn es nötig ist. Mich stört das nicht. Ich hatte das nur einmal, da war ich gerade in einer ängstlichen Phase. Ansonsten bin ich psychisch gut gewappnet und gehe ohne Probleme ins MRT. Es ist halt laut, aber ansonsten stört es mich nicht. Da ist ganz viel Tolles im Fluss und nochmal zur Wiederholung die Aufforderung: Wenn es Studien gibt, die dir nicht weh tun, beim Blutabnehmen ist es vielleicht ein kurzer Piks, aber im übertragenen Sinne, dann nimm bitte daran teil. Das hilft dir selber und uns allen. Studien sind sehr wichtig, sie ermöglichen neue Erkenntnisse. Ankündigung Folge 111 Beim nächsten Mal, interviewe ich MS-Patientin Melanie, die bei Instagram auch als @melsworldinpictures“ zu finden ist. Sie wird mir Rede und Antwort stehen zu ihrem Leben mit MS. Bei Melanie spielt die Psyche ein ganz großes Thema, und wirkt sich stark auf ihre MS aus. Ein spannendes Interview mit einer ganz tollen Frau. Einschalten lohnt sich. ++++++++++++++++++++ In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute und komm gesund durch die Erkältungszeit. Tschüss, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

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MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#109 - Sehstörungen – welche Arten gibt es und was musst du beachten?

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Nov 8, 2021 19:10


In Folge #109 vom MS-Perspektive Podcast geht es weiter mit den Symptomen der Multiplen Sklerose. Diesmal stehen Sehstörungen im Mittelpunkt. Wie ist das Sehen beeinträchtigt? Und was ist jetzt wichtig? Wann treten Sehstörungen auf? Wann treten Sehstörungen auf? Bei einem Drittel aller MS-Patienten sind Sehstörungen das erste Symptom, das sie selber von der Krankheit wahrnehmen. Daraufhin folgen weitere Untersuchungen beim Augenarzt und anschließend Neurologen. Manchmal geht es auch gleich zum Neurologen. Je nachdem ob noch weitere Symptome mit zum Schub gehören. Sehstörungen können aber auch erst im späteren Verlauf auftreten oder mehrfach als Schub kommen. Wichtig ist die Abgrenzung zu anderen neurologischen Erkrankungen, um die geeignete Therapie zu beginnen. Welche Arten von Sehstörungen gibt es? Besonders typisch ist sie Sehnerventzündung (Optikusneuritis). Dabei wird die Myelinschicht vom Sehnerv angegriffen. Das führt zu unscharfem Sehen, Farben werden blasser wahrgenommen und oft schmerzt die Bewegung des Auges. Du kannst auch Flecken auf Deinem Sichtfeld haben, wo kleine Stücke vom Bild quasi fehlen. Meist ist nur ein Auge betroffen. Es können aber auch andere Hirnnerven betroffen sein, die mit dem Sehen in Zusammenhang stehen. Dadurch kannst Du womöglich Deine Augen nicht mehr richtig steuern und es entstehen Doppelbilder oder siehst nur noch verschwommen. Das Augenzittern, auch als Nystagmus bezeichnet, ist ebenfalls ein mögliches Symptom. Dabei zittern oder zucken die Augen unkontrolliert. Probleme mit den Augen und dem Sehen können außerdem zu Gleichgewichtsstörungen führen. Zusammengefasst alles Probleme, die man deutlich im Alltag spürt und die meist dazu führen, die Sehstörung genauer untersuchen zu lassen. Wie werden Sehstörungen behandelt? In den meisten Fällen wird sehr zügig mit einer intravenösen Kortisonbehandlung begonnen, weil das Sehen ein besonders wichtiger Sinn ist und Ärzte hier kein Risiko eingehen wollen. Was kannst Du während des Schubs tun? Schnell einen Arzt aufsuchen, wenn Du neuartige Probleme mit dem Sehen hast, die länger als 24 Stunden anhalten und möglichst ruhig bleiben. Entspanne Dich so gut es geht. Denn Stress befeuert die Entzündungsaktivität eher noch. Wenn Du gerne liest, nutze in der Zeit lieber Hörbücher, Podcasts oder Radio, um Dich abzulenken und nicht ständig mit der Seheinschränkung zu konfrontieren. Falls Dir Helligkeit unangenehm ist, kann eine Sonnenbrille Abhilfe schaffen. Ernähre Dich gesund, trink viel und nutze sanfte Sportarten oder Entspannungstechniken. Das hilft Dir auch besser mit den möglichen Nebenwirkungen vom Kortison umzugehen. Und wenn dauerhaft Seheinschränkungen zurückbleiben? Natürlich kann es auch passieren, dass gewisse Beeinträchtigungen bleiben und Du vielleicht nicht mehr so scharf und kontrastreich siehst. In der akuten Phase ist es möglich, noch eine weitere Kortisonbehandlung anzuschließen oder falls dieses gar nichts bringt eine Blutwäsche vorzunehmen. Dazu gehören die Plasmapherese und die Immunadsorption. Doch das weiß Dein behandelnder Arzt am besten und kann einschätzen, was Sinn macht unter den gegebenen Umständen. Zur Immunadsorption gab es bereits eine Folge mit Oberärztin Anna-Katharina Eser. Falls der Schub aber schon länger abgeklungen ist und Du wirklich bleibende Sehstörungen hast, musst Du versuchen diese zu kompensieren und lernen damit umzugehen. Damit können Dir die Fachkräfte von Physiotherapie und Ergotherapie helfen. Zudem gibt es heutzutage immer mehr barrierefreie Angebote im Internet für digitale Nutzung. Von größerer Schrift über mehr Kontrast, bis hin zu Angeboten zum Vorlesen. Denk aber bitte auch daran, dass Du eventuell nicht mehr so verkehrstüchtig bist, und vermeide es, Dich und andere zu gefährden. Was ist die beste Prävention gegen Sehstörungen? Eine funktionierende verlaufsmodifizierende Therapie gepaart mit einem gesunden Lebenswandel, lieben Menschen, um Dich herum, die Dir guttun und möglichst wenig schädlichem Stress. Hör dazu doch gleich nochmal in die Podcastfolge mit Prof. Mathias Mäurer, der viel Wissenswertes einfach verständlich zu den Lebensstilfaktoren erklärt. Denkanstoß Wenn Du eine Sehstörung hattest und diese nun abgeklungen ist, möglichst ohne bleibende Einschränkungen, dann genieße umso bewusster die Natur in all ihrer Pracht und Schönheit. Die leuchtenden Farben im Herbst. Der starke Kontrast im Winter, wenn weißer Schnee auf dunklen Baumstämmen liegt, und die Sonne am blauen Himmel scheint. Oder wenn das Grün im Frühling hervorbricht und die Welt neu zu erobern versucht. Und im Sommer die Blumenpracht und leckeren Früchte reif werden. Die Welt ist schön, genieße sie. Und wenn Dein Sehen reduziert ist, dann nutze Deine anderen Sinne. Höre das Summen der Bienen und fröhliche Kreischen der Kinder, die mit Wasser spielen. Schmecke die saftigen Erdbeeren und Kirschen. Vernimm die Änderungen im Herbst, wenn die Blätter Rauschen, der Wind plötzlich pfeift oder auch mal komplette Stille herrscht. Atme den Geruch von Glühwein und Bratäpfeln im Winter ein. Und schnuppere Dich durch die Blütenpracht, die der Frühling so vielfältig hervorbringt. In diesem Sinne, bis bald und mach das Beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du den bereits erschienen Beitrag zu MS-Symptomen zur Fatigue.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#107 – Fatigue, was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um?

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Oct 24, 2021 23:40


In Folge #107 vom MS-Perspektive Podcast beginne ich mit einer neuen Reihe zu den Symptomen der MS. Los geht es mit der Fatigue. Was ist chronische Müdigkeit? Wie entsteht sie? Und was kann man am besten dagegen tun? Wann tritt chronische Müdigkeit auf? Häufig bereits zu Beginn der Erkrankung. Sie kann sich auch erst im späteren Verlauf bemerkbar machen. Insgesamt sind 4 von 5 MS-Patienten sind mehr oder weniger von der Fatigue beeinträchtigt. Welche Bereiche beeinflusst die Fatigue? Die Fatigue kann den kompletten Körper, aber auch die geistigen Fähigkeiten beeinträchtigen. Körperliche Anstrengungen werden zur großen Hürde und die geistige Aufnahmefähigkeit reduziert sich. Es kann dir schwerfallen einem Gespräch zu folgen, länger spazieren zu gehen und vieles mehr. Was steckt dahinter? Zum einen MS-Läsionen, die zu einem langsameren Transport von Reizen und Signalen über die geschädigten Nervenbahnen führen. Hinzukommt ein veränderter Stoffwechsel. Außerdem gibt es noch indirekt Einflüsse. Wenn du schlecht siehst, benötigt dein Körper für die Kompensation zusätzliche Energie. Das gleiche gilt für Schmerzen, psychische Anspannung oder hohe Temperaturen. Alle Auswirkungen oder negativen Einflussfaktoren auf die MS rauben dir Energie, die dann an anderer Stelle fehlt und die Fatigue verstärkt. Wenn du viele Medikamente nimmst, kann es sein, dass eins oder mehrere davon deine Fatigue verstärken, weil sie müde machen. Lass das von deinem behandelnden Arzt überprüfen. Oft gibt es mehrere Wirkungsweisen, sodass ein Medikament womöglich durch ein anderes ersetzt werden oder niedriger dosiert werden kann. Oder eine Wechselwirkung bringt unerwünschte Nebenwirkungen mit sich. Die Fachleute können Dir da gewiss weiterhelfen. Wie gehst du am besten mit der Fatigue um? Da die Fatigue zu den unsichtbaren Symptomen der MS zählt, hat sie zum einen lange Zeit keine Aufmerksamkeit bei der Behandlung erhalten. Das hat sich zum Glück gebessert. Dennoch bleibt es weiterhin schwer, Fatigue Außenstehenden zu erklären. Viele verwechseln die Fatigue mit normaler Müdigkeit, weil sie das kennen. Ein kleiner Vorteil ist sicherlich, dass Covid-19 ebenfalls zur Fatigue führen kann und das Problem der chronischen Müdigkeit nun einer größeren Öffentlichkeit bekanntgeworden ist. Was hilft bei chronischer Müdigkeit? Eine bewusste Lebensweise mit gesundem Essen tut dir gut. Trinke ausreichend, mindestens zwei Liter am Tag, bei Wärme oder sportlicher Betätigung auf jeden Fall mehr. Tipps zur Ernährung findest Du in diesen drei Podcasts: #038 – Gesunde Ernährung bei Multipler Sklerose #091 – Interview mit Dr. Petra Goergens zu gesunder Ernährung bei MS #094 – Details zur gesunden Ernährung bei MS von Dr. Goergens Des Weiteren solltest du dir regelmäßige Pausen gönnen. Probiere ein bisschen herum mit Länge, Dauer, Häufigkeit und Art der Pause, damit du dein Optimum findest. Kühle deinen Körper durch entsprechende Kleidung im Sommer. Es gibt spezielle Kleidung, die Kühlung ermöglicht, aber du kannst auch einfach die Verdunstungskälte nutzen, indem du deine Kleidung etwas befeuchtest. Aber bitte nicht übertreiben, ein Schnupfen im Sommer macht keinen Spaß. Vielleicht kannst du dir deine Zeit flexibel einteilen und die Mittagshitze für eine Pause nutzen wie in den südlichen Ländern. Sport bringt dich in Schwung In jedem Fall helfen Sport und Bewegung. Vor allem Ausdauersport, wie Joggen, Schwimmen oder Radfahren sind gut. Scheue Dich nicht zum E-Bike zu greifen oder mit Stöcken Nordic Walking zu machen und damit gleichzeitig deinen Gang zu stabilisieren. Ganzkörpertraining wie Yoga, Pilates sowie Sport zu Musik zum Beispiel Salsa oder Hip-Hop helfen dir gegen die chronische Müdigkeit. Starte lieber langsam und erhöhe allmählich dein Pensum, um dich nicht gleich zu Beginn zu überfordern, Verletzungen zu vermeiden und dauerhaft motiviert zu bleiben. Die DMSG hat das SpokS Sportprogramm, was in fast allen Landesverbänden angeboten wird. In Folge 84 interviewe ich Dr. Woschek zu den Sportorientierten Kompaktschulungen. Hör gleich mal rein. Oder du fragst deinen Physiotherapeuten beziehungsweise während deiner Reha nach geeigneten Übungen. Falls du im Großraum Hamburg wohnst, kannst du an der Studie Activity Matters des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) teilnehmen. Dort lernst du in 12 Wochen nicht nur Sportarten dran und welche Vorteile sich dahinter verbergen, sondern auch, was du davon hast und wie du den inneren Schweinehund besiegst. Was ist die beste Prävention gegen Fatigue? Wie schon so oft erwähnt, ist das die verlaufsmodifizierende Therapie, die bei Dir im besten Fall zu einem Stopp der Multiplen Sklerose führt oder die Krankheitsaktivität mindestens stark eindämmt. Derzeit gibt es drei Level von Therapieoptionen. Level eins ist die Basistherapie für milde Verläufe. Level zwei und drei sind Eskalationstherapien, die hochwirksamer ins Immunsystem eingreifen, um aktive und hochaktive MS-Formen behandeln zu können. Außerdem gibt es noch die Stammzelltherapie als letzten Eskalationsschritt der Behandlung. Wenn Du mehr erfahren möchtest, höre in diese Folgen rein: #075 – Interview mit Prof. Schwab zur „Hit Hard and Early“ Behandlungsstrategie mit neuen Medikamenten #101 – Interview mit Prof. Christoph Heesen zur Stammzelltherapie #102 – Interview mit MS-Patientin Johanna zu ihren Erfahrungen mit der Stammzelltherapie #099 – Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose – Zusammenfassung des Berichtes der MS Brain Health Organisation → Studienergebnisse zu den positiven Auswirkungen von verlaufsmodifizierenden Therapien. Bei kognitiver Fatigue gilt, trainiere Dein Gehirn. Das kann auf verschiedene Arten erfolgen. Indem du eine neue Sprache lernst, Apps nutzt oder dich intensiv mit einem Thema auseinandersetzt, wo du viel neues lernst. Mehr dazu erfährst du in Folge #016 – Gehirnjogging. Was kannst du noch gegen Fatigue tun? Schnappe täglich ausreichend frische Luft, und zwar bei Tageslicht. Dreißig Minuten sind ein gutes Minimum, natürlich gern mehr. Wenn du währenddessen noch Sport machst, profitierst du doppelt durch die erhöhte Sauerstoffversorgung. Falls du rauchst, dann versuche schnellstmöglich Nichtraucher zu werden. Rauchen verschlechtert deine Prognose bei Multipler Sklerose. Alkohol solltest du ebenfalls nur in geringen Mengen zu dir nehmen oder ganz sein lassen. In Folge 089 erfährst du mehr zu den Auswirkungen von Lifestylefaktoren auf die MS, dass ich mit Prof. Dr. Mathias Mäurer geführt habe. Pflege Seele und Geist Falls dir die Psyche zu schaffen macht, suche dir Hilfe. Eine Psychotherapie kann viele alte Probleme und Denkweisen auflösen, die dich belasten. Oder vielleicht ist eine Gesprächsgruppe das richtige für Dich oder Techniken aus dem Schreiben. In jedem Fall solltest du dich auf die positiven Dinge konzentrieren, auf all das was du geschafft hast. Dafür kannst du ein Erfolgstagebuch nutzen, dass du jeden Tag mit Einträgen befüllst. Eine andere Alternative ist das Glückstagebuch, in das du all die Momente des Tages eintragen, die dich glücklich gemacht haben, wie das Eichhörnchen, das du gesehen hast, der schöne Sonnenaufgang, der leckere Tee, … Aufklärung hilft Zu guter Letzt ein Ratschlag: Sprich die Fatigue an, wo sie zum Tragen kommt. Das vermeidet Missverständnisse. Natürlich kann es sein, dass du mehrfach erklären musst, was die chronische Müdigkeit mit dir macht. Und eventuell benötigt dein Gegenüber Tipps, wie die Zusammenarbeit für dich am besten funktioniert. Das macht im privaten, aber auch beruflichen Zusammenhang Sinn. Wenn die Menschen wissen, dass du Pausen benötigst oder einem Meeting nicht vollständig beiwohnen kannst, verstehen sie es vielleicht. Ohne Erklärung gibt es viele Fragen und Verunsicherungen. Und zuhause könnte eine Haushaltshilfe etwas Arbeit abnehmen oder die Aufgaben auf mehrere Personen verteilt werden. Kreativ finden sich Lösungen. Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#105 - Meine Erfahrungen und Tipps zum subkutanen Spritzen bei MS

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Oct 11, 2021 35:39


Was ist das Wichtigste beim Spritzen? Das die Therapie wirkt und zum Stillstand der MS bei dir führt. Das heißt: Keine Schübe Keine neuen Läsionen im Gehirn Des Weiteren solltest du keine gefährlichen Nebenwirkungen haben. Mit unangenehmen Nebenwirkungen, wie verhärteten Hautstellen, unschönen Knubbeln oder gelegentlichen Flushs kann man leben. Wichtig ist, dass die Krankheit gestoppt wird. Nach einer Gewöhnungsphase von mehreren Wochen oder auch Monaten werden die Nebenwirkungen meist geringer. Das liegt daran, dass sich dein Körper an das Spritzen und Medikament gewöhnt hat und du weißt, was dir gegen die Nebenwirkungen hilft. Stell dir als Bild einen LKW vor, der 40 Tonnen geladen hat und der auf einmal jeden Tag, oder wie auch immer dein Spritzenintervall ist, an Deinem Haus vorbei fährt. Am Anfang fallen vielleicht ein paar Tassen aus dem Schrank. Es scheppert furchtbar laut und Du kriegst einen Riesenschreck. Doch wenn der Laster von nun an immer zu einer bestimmten Uhrzeit kommt, dann findest du deine Strategien. Vielleicht legst Du Servietten zwischen die Teller und unter die Tassen, damit es nicht so laut scheppert. Oder Du hörst deine Lieblingsmusik. Eventuell schaust du Dir den Laster und seine Ladung auch genau an und findest es ganz spannend. In jedem Fall wirst du nach mehreren Wochen viel souveräner damit umgehen und dich an den Laster gewöhnt haben. Wirksamkeit der Spritzen mit der Zeit Ein neues Medikament, wie die verlaufsmodifizierende Therapie, braucht eine gewisse Zeit, bis sie dich gut schützen kann. Stell dir dein Immunsystem und die Fehlleitung bei Multipler Sklerose so vor wie ein großes Containerschiff, dass über die Ozeane fährt. Wenn Du beginnst am Steuerrad zu drehen, dauert es bestimmt ein oder zwei Kilometer bis es auf neuem Kurs ist. Genauso brauchen manche Therapien erst etwas Zeit bis sie wirken. Wie lange oder kurz das ist, kann dir dein Neurologe sagen. Und nach einem zum Medikament passenden Zeitraum wird es gewiss einen Check geben, ob die Therapie anschlägt wie erhofft. Sei es mit einer MRT oder anderen Tests. Falls die Therapie nicht anschlägt, solltest du unbedingt die Therapie wechseln. So lautet die aktuelle Empfehlung, die auf der Auswertung vieler Studien und langjährigen Erfahrungen basiert. Nach neuesten Empfehlungen der Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Multiplen Sklerose vom Februar 2021 soll bei einer hochaktiven MS auf ein Medikament aus Kategorie 2 oder 3 gewechselt werden. Stufe eins ist für einen milden Verlauf. Stufe zwei und drei für aktive Verläufe der MS. Wie wird eine hochaktive MS definiert: Schwere Schübe mit ungenügender Rückbildung Häufige Schübe im ersten Jahr Viele Läsionen in der MRT Bleibende Behinderung bereits im ersten Jahr Bringt die verlaufsmodifizierende Therapie die Multiple Sklerose bei Dir zum Stillstand, aber du erträgst die Nebenwirkungen gar nicht? Dann sprich bitte mit deinem Neurologen. Gemeinsam könnt ihr überlegen, welches andere Medikament aus der gleichen Wirksamkeitskategorie besser zu dir passt. In der neuen Leitlinie zur Behandlung der MS vom Februar 2021 wird auch geschrieben, dass man bei längerem Stillstand der Krankheit unter Therapie eine Therapiepause ausprobieren kann. Dann ist es jedoch umso wichtiger engmaschig zu kontrollieren, ob die Aktivität nicht wieder aufflammt. Ich hatte in den 1,5 Jahren Therapiepause, aufgrund der Schwangerschaft und Stillzeit einen kleinen Schub, der mir zwei empfindungsgestörte Zehen im rechten Fuß beschert hat. Das ist nicht schön und beeinträchtig mich zwar nicht, ist dennoch sehr unangenehm. Und mir ist seitdem klar, dass ich wohl vorerst für immer ein verlaufsmodifizierendes Medikament benötige. Tipps beim Spritzen Wenn du dich subkutan spritzt, muss das Medikament ins Fett- und Bindegewebe unter der Haut, auch Unterhautfettgewebe genannt. Kommt der Wirkstoff zu nah an der Oberfläche an, nehmen die Hautreaktionen zu. Denn die großen Makrophagen, die den Wirkstoff verstoffwechseln, müssen sich dann durch engere Strukturen quetschen. Und das aufstemmen, dieser Strukturen führt zu Rötungen, Verhärtungen, Schwellungen und Schmerzen. Wenn du Probleme mit Hautreaktionen hast, dann versuch mal, die Einstichtiefe zu variieren. Das ist beim Spritzen von Hand gewiss problemlos möglich. Ich kenne mich damit allerdings nicht aus. Falls du eine Einspritzhilfe verwendest, kannst du bei vielen Modellen die Einstichtiefe einstellen. Falls das nicht ohne weiteres geht, rufe am besten die Hotline deines Medikamentenherstellers an und lass dich dazu beraten, wie du die Einstichtiefe anpassen kannst. Die Damen und Herren an er Hotline sollten sich damit auskennen und vielleicht haben sie noch ein paar weitere gute Tipps für dich. Ich selber spritze mittlerweile 12 mm tief, früher waren es eher 8 bis 10 mm, als ich noch jünger und vermutlich etwas Durchtrainierter war.  Wärme die Spritze zunächst in deiner Hand auf, wenn du sie aus dem Kühlschrank geholt hast. Spritze dir keinen kalten Wirkstoff. Das empfand ich als sehr unangenehm und ist mir daher auch nur einmal passiert. Beginne bei 21 und zähle langsam bis 40. Wenn der Wirkstoff in der Zeit und etwas vorm fertigzählen vollständig in dein Unterhautfettgewebe gelangt ist, kannst du die Spritze langsam rausziehen. Leg ein Stück Zellstoff auf die Haut und darüber ein Kühlkissen. Vorsicht, nicht zu kalt, sonst irritierst du deine Haut zusätzlich. Ich spritze mich meist vorm Schlafengehen. Das war vor allem bei Therapiebeginn sehr gut, als mein Körper noch stärker reagierte. Denn so konnte ich die schmerzhafte Phase direkt nach der Injektion größtenteils verschlafen. Kompressen aus schwarzem Tee oder Kamillentee sollen helfen. Ich habe das am Anfang mal ausprobiert, empfand aber keine Linderung. Vielmehr halfen und helfen mir die Gedanken an all das schöne, was ich dank funktionierender Therapie weitermachen kann wie Snowboardfahren, Badminton spielen, schöne Urlaube, Tanzen, Klettern und Rumtollen mit meiner Tochter. Probier mal aus, deinen Atem bewusst zu nutzen. Atme tief und langsam ein und aus und versuche alle Verspannungen und Verkrampfungen gehen zu lassen, bevor du dich spritzt. Variiere die Körperstellen, in die du dich spritzt. Nutze dafür eine App oder ein gedrucktes Spritzenhandbuch. So hat dein Körper die Chance, das Medikament wieder abzubauen, bevor die gleiche Stelle erneut dran ist. Meide kurz nach Beginn der Spritzentherapie lieber die Sauna und intensive Sonneneinstrahlung an den Hautstellen. Dazu zählt auch Solariumsonne. Sonnenbrand und Hitze stressen deine Haut zusätzlich. Meine Erfahrungen Ich gebe zu, dass ich meinen Neurologen über Jahre hinweg immer wieder nach einer Alternative zum Spritzen gefragt habe. Vor allem als die ersten Tabletten auf den Markt kamen. Mir war zu dem Zeitpunkt nicht klar, dass die Tabletten damals für aktivere Verläufe der MS gedacht waren. Heute ist mir bewusst, wie froh ich darüber sein kann, dass die Spritzen bzw. der enthaltene Wirkstoff die Krankheitsaktivität der MS komplett unterbinden. Und ich bin meinem Neurologen, Prof. Tjalf Ziemssen, sehr dankbar, dass er mir immer wieder ruhig erklärt hat, ich solle bei den Spritzen bleiben und mich freuen, wie wirksam sie die MS in Schach halten. Denn dadurch kann ich Vollzeit berufstätig sein. Ich kann weiter Badminton spielen, eine Sportart bei der es darauf ankommt schnell zu reagieren, zu laufen, mit Kraft den Ball zu schlagen und den Ball auch gut zu sehen. Oder im Winter mit meinem Snowboard die Hänge hinunterzudüsen, das Gleichgewicht zu halten, schnell zu reagieren und das 17 Jahre nach Diagnose Multiple Sklerose. Und meine Hoffnungen, dass ich komplett ohne Therapie auskomme, weil es doch so super mit Therapie läuft, habe ich auch gedämpft. Denn 1,5 Jahre ohne Therapie mit Schwangerschaft, Stillzeit und Geburt haben mir einen kleinen sensiblen Schub beschert und mehr soll es bitte nicht werden. Also akzeptiere ich, dass ich mich vorerst bis an mein Lebensende spritzen muss, und bin froh darüber sein, dass mir das verlaufsmodifizierende Medikament ein fast unbeschwertes Leben ermöglicht. Die Zukunft bringt gewiss weitere Erkenntnisse und Verbesserungen in der Behandlung für dich, für mich und uns alle. Daher, bleib gut informiert und positiv und mach das beste aus deinem Leben. Alles Gute, Nele

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#103 – Interview mit Dr. Klehmet zu schubassoziierten Symptomen, Vorbeugung weiterer Schübe und dem Verhindern permanenter Defizite

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Sep 27, 2021 34:10


Dr. Klehmet spricht über schubassoziierte MS-Symptome, die Vorbeugung weiterer Schübe und wie man permanente Defizite bei MS verhindert. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-dr-klehmet-zu-schubassoziierten-symptomen-vorbeugung-weiterer-schuebe-und-dem-verhindern-permanenter-defizite/ In Folge 103 vom MS-Perspektive Podcast begrüße ich PD Dr. med. Juliane Klehmet. Sie ist ärztliche Leiterin vom MS-Zentrum am Jüdischen Krankenhaus in Berlin. Wir sprechen über schubassoziierte MS-Symptome. Wie man Schüben der Multiplen Sklerose am besten vorbeugen und wenn es doch dazu kommt, permanente Defizite verhindern oder zumindest möglichst kleinhalten kann. Vorstellung Juliane Klehmet ist verheiratet mit einem Arzt und Mutter von zwei Kindern (12 und 14 Jahre). Die Freizeit verbringt sie sehr gern im Garten und mit Bücherlesen.   Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? Fachärztin in der Charité absolviert. Bis 2018 dort tätig gewesen im Bereich der Neuroimmunologie. Unter anderem untersuchte Dr. Klehmet Krebszellen und deren Autoaktivität. Klinisch arbeitete sie jahrelang in verschiedenen Spezialambulanzen, unter anderem der MS-Ambulanz der Charité. In 2018 übernahm sie dann die Leitung des MS-Zentrums am jüdischen Krankenhaus in Berlin. Persönliche Motivation für den Beruf? Aufgrund der Neuroimmunologie, was schon immer ein Schwerpunkt der Charité war. Die zunehmende Möglichkeit, die Krankheit behandeln zu können, war mit ein Grund, den Weg Richtung Multiple Sklerose einzuschlagen. Außerdem fand sie es spannend, dass sehr viel geforscht wird und dadurch immer mehr Therapieansätze entstehen, um MS-Patienten stetig besser behandeln zu können. Wie viele MS-Patienten betreuen sie insgesamt pro Jahr ambulant? Ambulant werden ca. 1.200 MS-Patienten behandelt, was zu rund 3.200 Patientenkontakten im Jahr führt. Rückbildung schubassoziierter Symptome Wie unterstützen sie ihre Patienten, damit sich MS-Symptome möglichst komplett zurückbilden? Zunächst geht es darum, Patienten darüber aufzuklären, dass es zu Schüben kommen kann und das es wichtig ist, dass sich die Patienten dann zeitnah melden, damit wir reagieren können. Am Anfang bedeutet das oft Verunsicherung für die Patienten, weil gerade frisch diagnostizierte nicht wissen, ob gerade ein Schub vorliegt oder nicht. Dafür ist die Vorstellung vormittags in unserer MS-Ambulanz gedacht. Anhand der Anamnese oder eventueller Untersuchungen oder eines MRTs klären wir, ob es ein neuer Schub ist. Das ist wichtig, weil wir die akute Schubtherapie frühzeitig einleiten müssen, sprich das hochdosierte Cortison. Die hoch antientzündliche Wirkung des Cortisons dämmt den Schub ein und hier gilt, je eher, desto besser. Wir überprüfen dann, wie gut das Cortison im Verlauf anschlägt. Eventuell muss eskaliert werden, was entweder eine doppelte Dosis Cortison ist. Und falls das auch nicht hilft, führen wir eine Plasmapherese durch. Das wird allerdings nur gemacht, wenn es um relevante Behinderungen, nicht bei Taubheitsgefühlen und Kribbeln. Im Fall von Sensitivitätsstörungen bitten wir die Patienten um Geduld. Solche Symptome dauern oft Wochen bis Monaten bis sie sich zurückbilden. Da müssen sie dem Körper Zeit gegeben werden. Bei motorischen Schüben spielt die unterstützende Therapie eine große Rolle, sprich Krankengymnastik, Ergotherapie, Logotherapie sind wichtige Faktoren bei der Rückbildung von Schüben. Und natürlich ist die Unterstützung durch Partner, Familie und das persönliche Umfeld eine wichtige Komponente auf dem Weg der Genesung. Gönnen sie sich im Falle eines Schubes Ruhe und Erholung, damit ihr Körper genug Energie hat sich zu regenerieren. Wie lange dauert es bis sich Symptome zurückbilden? Es sollte eine Dynamik erkennbar sein. Gerade bei Schüben, die durch motorische Symptome gekennzeichnet sind, wie Schwächegefühl und Lähmung, geht das schneller durch die Cortison-Behandlung, als bei sensiblen Schüben. Sensible Symptome dauern meist viel länger, eher Wochen oder Monate. Bei der Sehnerventzündung geht es oft auch etwas langsamer, dennoch muss eine Dynamik erkennbar bleiben, ansonsten eskaliert man. Schließlich geht es um die Sehkraft und dort soll kein Defizit bleiben. Vorbeugung weiterer Krankheitsschübe Welche Elemente gehören zur Prävention von Schüben und können sie diese gewichten? Die verlaufsmodifizierende Therapie ist der wichtigste Pfeiler für die Prävention von neuen Schüben und dem Verhindern von Läsionen im Gehirn. Damit soll verhindert werden, dass Nervenzellen untergehen oder sich auch bestehende Symptome verschlechtern. All diese Faktoren gehören zu den Zielen der MS-Behandlung – NEDA = No evidence of disease activity (keine Krankheitsaktivität – weder sichtbar, noch im Verborgenen). Falls NEDA nicht gelingt, ist das ein Hinweis darauf, dass eine hochwirksamere Therapie begonnen werden sollte (siehe »Hit Hard and Early mit Prof. Schwab«). Indikatoren dafür sind schwere Schübe, Schübe, die sich nicht oder nur schwer zurückbilden, viele Schübe, eine hohe Läsionslast im MRT. Es zählen auch ungünstig gelegene Läsionen dazu, z.B. am Hirnstamm oder im Rückenmark. Wenn einer oder mehrere der Faktoren zutreffen, empfehlen wir eine hochwirksamere Therapie. Natürlich müssen immer Nutzen und Risiko gegeneinander abgewogen werden. Feststeht, immer mehr retrospektive (rückblickende) Daten deuten darauf hin, dass durch den Einsatz verlaufsmodifizierender Medikamente, die Multiple Sklerose deutlich milder geworden ist. Und wenn MS-Patienten mit einem hochaktiven Verlauf frühzeitig in eine hochwirksame Therapie einsteigen, können sie die Krankheit stark abschwächen und eine bessere Langzeitentwicklung erzielen. Dabei ist die verlaufsmodifizierende Therapie gewiss die wichtigste Säule. Natürlich gehören auch Lebensstilfaktoren dazu. Vermeiden sie Nikotin, es verschlechtert den Verlauf deutlich. Vitamin D spielt eine Rolle, weshalb eine ausreichende Substitution erfolgen sollte. Der genaue Zusammenhang ist bisher allerdings noch nicht geklärt. [Anmerkung Nele Handwerker: Daher bitte keine Hochdosiseinnahme.] Die Ernährung sollte auf dem mediterranen Konzept basieren, viel Olivenöl und Gemüse, dafür wenig rotes Fleisch. Wenn Kohlenhydrate, dann ballaststoffreich. Außerdem hat sportliche Betätigung viele positive Effekte, sowohl auf den Krankheitsverlauf, als auch das Wohlbefinden der Patienten. Durch Sport können Schmerzen und Fatigue reduziert werden. Zusätzlich bekommt man als Patient das Gefühl, aktiv etwas machen zu können und der Krankheit nicht nur ausgeliefert zu sein. Deshalb empfehlen wir unseren Patienten von Anfang an, Sport zu machen. Auch im Hinblick auf das Gewicht. Denn Übergewicht wirkt sich ebenfalls eher negativ auf den Krankheitsverlauf aus. Übergewicht reduziert die Wirksamkeit von Medikamenten und verringert die Bildung von Vitamin D. Permanente Defizite verhindern Was können MS-Patienten tun, um permanente Defizite zu verhindern und wie unterstützen sie dabei? Sport und Krankengymnastik sind sehr wichtig für Patienten, gerade mit Spastik-Symptomatik. Muskeln können sich versteifen, wenn sie nicht regelmäßig bewegt werden. Das wurde leider zum großen Problem in der Pandemie, als Behandlungen für Patienten ausfielen, die schwerer betroffen sind. Krankengymnastik und Sport sind wirklich wichtig. Des Weiteren gehört eine ausreichende Versorgung mit Hilfsmitteln dazu. Die Hilfsmittel können sowohl unterstützen, aber auch am Anfang von auftretenden Problemen helfen, diese nicht größer werden zu lassen und Dysbalancen zu reduzieren bzw. diesen entgegenzuwirken. Auch Bewegungstrainer zuhause helfen. Leider erscheint es mir immer schwerer, diese Hilfsmittel bei der Krankenkasse durchzusetzen, obwohl es wichtig ist, frühzeitig gegenzusteuern und nicht erst, wenn die Einschränkungen unumkehrbar sind zu kompensieren. Dauerhafte Einschränkungen kleinhalten Wie versuchen Sie, entstandene Behinderungen gering zu halten und auf dem Level zu stabilisieren? Physiotherapie ist gut. Bewegen sie sich möglichst viel. Beim Thema kognitive Einschränkungen, wie Konzentrations- und  Gedächtnisstörungen ist es wichtig, aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Nicht zuhause einigeln, sondern Arbeiten gehen, solange das möglich ist. Aus ärztlicher Sicht schauen wir, dass wir das richtige Medikament einsetzen, sowohl für die verlaufsmodifizierende Therapie, aber auch die symptomatische Behandlung. Antispastika, spielen eine große Rolle. Wenn die Spastik und vielleicht begleitende Schmerzen stark ausgeprägt sind, kann medizinisches Cannabis helfen. Blasenstörungen müssen gut behandelt werden, aber auch Depressionen und Schmerzen. Wichtig ist, dass sie als Patient diese Probleme ansprechen, damit sie behandelt werden können. Eine begleitende Psychotherapie kann ebenfalls hilfreich sein, da die Psyche auf alle Bereiche – körperlich, geistig und seelisch – Einfluss hat. Generell gilt, dass die alleinige Immuntherapie sicherlich bei einem Großteil der Patienten nicht allein reichen wird. Blitzlicht-Runde Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…  …eine Erkrankungen, die wir zunehmend besser verstehen, kein Grund ist zu verzweifeln, da immer mehr und bessere Optionen bestehen. Und wo ich gespannt bin, was wir in den nächsten Jahren noch an zusätzlichen Möglichkeiten bekommen, um Patienten noch besser zu unterstützen.“ Welche Internetseite können Sie zum Thema MS empfehlen? DMSG.de Amsel.de KNMS – Kompetenznetz Multiple Skerose Welchen Durchbruch in der Forschung und Behandlung zur MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren? Einen Biomarker, der mir sagt, welchen Patienten ich von Anfang an mit welchem Medikament am besten behandle. (Statt bisher eher ein ausprobieren, aufgrund der 1.000 Gesichter der MS.) Bessere Behandlungsoptionen für die chronischen Verläufe, die den Untergang der Nervenzellen verhindern und gegen den degenerativen Verlauf gut anschlagen. Vermutlich wird es auf eine kombinierte Therapie herauslaufen. Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Die MS ist keine Diagnose zum verzweifeln. Wenden sie sich von Anfang an an einen Experten, damit die richtige Therapie eingeleitet werden kann. Und leben sie möglichst so weiter, wie bisher. Wie erreicht man das MS-Zentrum am Jüdischen Krankenhaus am besten? Über die Webseite und am besten per E-Mail: sekretariat-neurologie[at]jkb-online.de oder per Telefon: 030 4994-2388. Wichtig, wir brauchen eine Überweisung, damit wir mit unserer Arbeit beginnen können. ++++++++++++++++++++ Vielen Dank an Dr. Juliane Klehmet für das geführte Interview, die gebündelten Informationen und den positiven Zuspruch zum guten Umgang mit Multipler Sklerose. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

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Mutige Stimmen // Der Multiple Sklerose Podcast
Wann werde ich die MS endlich annehmen können?

Mutige Stimmen // Der Multiple Sklerose Podcast

Play Episode Listen Later Sep 23, 2021 43:43


In dieser Folge des "Mutige Stimmen" Podcasts beantworte ich eine Leserfrage, die mit super häufig, und auch vor kurzem erst wieder gestellt wurde. "Wann schaffe ich es endlich, die MS anzunehmen? Wie geht das, wie hast du das gemacht? Ich habe das Gefühl, ich komme einfach nicht weiter..." So oder so ähnlich lautet die Frage immer wieder. Wir gehen konkret darauf ein, welche drei Dinge für die Beantwortung dieser Frage wichtig sind, und ich gebe dir viele Tipps und Denkanstöße mit auf den Weg, um bald mit deiner Multiplen Sklerose mehr im Einklang zu leben und wieder in die Kraft und Selbstbestimmung zu kommen. Viel Erfolg dabei und viel Spaß bei der Folge! Wenn sie dir gefallen hat, dann schreib mir sehr Gerne eine positive Bewertung und folge mir auch auf den Sozialen Medien. Wenn du mit meinem neuen 14-tägigen Onlinekurs "Mindful mit MS" zu mehr Zuversicht, Kraft und Freude finden willst, dann klicke hier und komm mit auf eine reise zu dir selbst! http://chronisch-fabelhaft.de/mindful/ Mehr zum Thema "Leben mit MS": http://www.chronisch-fabelhaft.de // Der Blog für selbstbestimmte Menschen mit MS https://amzn.to/2NmxBDV // Mein Ratgeber „Aktiv leben mit Multipler Sklerose (Affiliate Link) https://amzn.to/2PQHVnf // Mein Buch & Hörbuch „Und morgen Santiago" über 600km auf dem Jakobsweg mit MS bei Amazon (Affiliate Link) https://amzn.to/2BLnxyA // Mein Buch „Und morgen die Welt“ über ein Jahr Weltreise mit MS (Affiliate Link) http://www.facebook.com/chronischfabelhaft // Folge mir bei Facebook! http://www.instagram.com/chronischfabelhaft/ Folge mir auf Instagram!

Neurologie ganz einfach
Folge 08 - Multiple Sklerose II

Neurologie ganz einfach

Play Episode Listen Later Jun 30, 2021 25:29


In dieser Folge von Neurologie ganz einfach könnt Ihr etwas über die Besonderheiten der Multiplen Sklerose bei älteren Menschen und bei Schwangerschaft lernen. Links zum Zusatzmaterial: Lernkarte Quiz Quellen Kontakt: neurologie-ganz-einfach@mailbox.org

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#089 - Interview mit Prof. Mäurer zum Einfluss von Lifestylefaktoren auf die MS

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Jun 21, 2021 36:36


Heute zu Gast ist Prof. Dr. med. Mathias Mäurer, Chefarzt und  Facharzt für Neurologie am Juliusspital in Würzburg. Wir sprechen über den Einfluss von Lifestylefaktoren auf die Entstehung und den Verlauf der Multiplen Sklerose.  Foto: Prof. Dr. Mathias Mäurer Zusammenfassung der wichtigsten Aussagen: Kein MS-Patient trägt eine Schuld an der Erkrankung. Vielmehr wird Multiple Sklerose durch ein Zusammentreffen verschiedener Faktoren, darunter auch nicht beeinflussbaren Zufällen, verursacht. Mittels Lifestylefaktoren kann man die Erkrankung beeinflussen, sowohl positiv, als auch negativ. Wir besprechen in der Folge den Einfluss von Rauchen, Alkoholkonsum, Cannabis, CBD-Öl, Ernährung, Übergewicht, Sport, psychischem Stress und Vitamin D. Hier geht es zur Webseite vom Juliusspital in Würzburg. Alle Fragen und Antworten findest du auf meinem Blog zum nachlesen: www.ms-perspektive.de/blog Falls du selber frisch die Diagnose MS erhalten hast, dann gibt dir mein Erfahrungsbericht "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" Zuversicht und versorgt dich mit vielen interessanten Informationen. Du kannst das Taschenbuch überall im Handel bestellen oder dir das E-Book holen, z.B. auf amazon. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.

Dr. Anne Fleck - Gesundheit und Ernährung mit BRIGITTE LEBEN!
Multiple Sklerose – Krankheit mit 1000 Gesichtern

Dr. Anne Fleck - Gesundheit und Ernährung mit BRIGITTE LEBEN!

Play Episode Listen Later May 19, 2021 19:18


Es beginnt oft diffus: Ein Kribbeln im Arm, ein leicht schwankender Gang. Solche irritierenden Signale des Körpers können Vorzeichen der Multiplen Sklerose sein, eine chronisch-entzündliche Krankheit, bei der der Körper das Nervensystem angreift. Die Diagnose MS wird immer häufiger gestellt, und das hat auch mit unserer Lebensweise zu tun. Anne Fleck erklärt, was genau da im Körper passiert, warum die MS keine „Autoimmunerkrankung wie jede andere“ ist, UND sie gibt Tipps für die seelische Stabilität, wenn man mit einem aus der Bahn geworfenen Immunsystem lebt. Unsere allgemeinen Datenschutzrichtlinien finden Sie unter https://art19.com/privacy. Die Datenschutzrichtlinien für Kalifornien sind unter https://art19.com/privacy#do-not-sell-my-info abrufbar.

Ein Koffer Wörter
EKW076: Ein Hoch den Dilettanten

Ein Koffer Wörter

Play Episode Listen Later Feb 8, 2021 6:57


Mach Dich ehrlich, Mann. Du bist ein durchschnittlicher Typ mit einer verfickten Multiplen Sklerose im System. Einer lausigen Krankheit, die eine wunderbare Entschuldigung für alles Mögliche ist und von Zeit zu Zeit den Mitleidsbonus aktivieren hilft.

MediTalk - Medizin für dich erklärt mit Frau Dr. Steidl
Multiple Sklerose Therapieoptionen

MediTalk - Medizin für dich erklärt mit Frau Dr. Steidl

Play Episode Listen Later Jan 21, 2021 21:32


Der Podcast mit der Neurologin Frau Dr. Elvira Steidl beschäftigt sich in der heutigen Folge mit der Erkrankung „Multiple Sklerose“. Teil 4 soll eine kleine Entscheidungshilfe bei der Therapiewahl sein. Jeder Verlauf einer Multiplen Sklerose ist für sich individuell und so sollte auch die Therapieentscheidung individuell gewählt und an die Lebensumstände angepasst werden. Am Ende des Podcast geht es um die Akuttherapie (Schubtherapie) mit Cortison. Mit freundlicher Unterstützung der Firmen Celgen/ Bristol Myers Squibb, Biogen und Roche Pharma.

MediTalk - Medizin für dich erklärt mit Frau Dr. Steidl
Multiple Sklerose Therapieentscheidungen

MediTalk - Medizin für dich erklärt mit Frau Dr. Steidl

Play Episode Listen Later Jan 7, 2021 25:12


Der Podcast mit der Neurologin Frau Dr. Elvira Steidl beschäftigt sich in der heutigen Folge mit der Erkrankung „Multiple Sklerose“. In Teil 3 bespricht sie mit der Patientin Katja den Weg zu einer Therapieentscheidung. Jeder Verlauf einer Multiplen Sklerose ist für sich individuell und die Betroffenen bringen unterschiedliche Vorerfahrungen, Lebenssituationen, Ängste und Sorgen in die Therapieentscheidung mit ein. Katjas Weg ist einer von vielen, so dass eine intensive Beratung durch den betreuenden Neurologen erforderlich ist. Mit freundlicher Unterstützung der Firma Celgen/ Bristol Myers Squibb und einem anonymen Unterstützer.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#055 - Matthias Horx - Kolumne 59: Die Herrschaft der Angst bestreiten

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Oct 26, 2020 19:56


Mit freundlicher Erlaubnis von Matthias Horx, gebe ich hier seinen Text der Kolumne 59 wieder. Anlässlich steigender Corona-Infektionen in und um Deutschland herum, empfinde ich seinen positiven Blick in die Zukunft sehr angenehm. Die Links zu seinen Webseiten mit diesem und weiteren Texten findest du auf meinem Blogbeitrag zur Folge unter www.ms-perspektive.de.  Dort gibt es ebenfalls weitere Informationen zur Multiplen Sklerose und du kannst dich auch gleich für den kostenlosen Newsletter anmelden. Damit bist du immer bestens informiert. ---------- Im MS Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
#053 - Wie du die Kraft deiner Perspektive bestmöglich nutzen kannst

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Oct 12, 2020 28:56


Deine Perspektive bestimmt deine Zufriedenheit. Konzentriere dich auf die Dinge, die du beeinflussen kannst. Das sind im Rahmen der Multiplen Sklerose unter anderem eine passende Basistherapie, gesunde Ernährung, geringer Alkoholkonsum, aber genauso ein zufriedenes und glückliches Leben, weil du dich mit Menschen umgibst, die dir guttun und deine Aufmerksamkeit positiven und schönen Dingen zuwendest. Nachlesen kannst du alles nochmal im Blogartikel auf www.ms-perspektive.de. Mehr Informationen rund um die MS und ein paar Einblicke in mein Leben erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Melde dich gleich an. ---------- Im MS Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker
Special: Mitschnitt vom Interview bei MDR Kultur am Morgen zum Welt-MS-Tag 2020

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Play Episode Listen Later Jun 10, 2020 11:05


Am 30. Mai 2020, dem Welt-MS-Tag war ich zu Gast im Live-Interview bei MDR Kultur am Morgen. Moderator Alexander Mayer hat mir einige Fragen zu meinem neuen Buch "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" gestellt, zum Podcast und dem Leben mit der Erkrankung. Ein großes Dankeschön an das gesamte Team von MDR Kultur für das Interesse an der Multiplen Sklerose. Denn nur wenn viele Patienten und Ärzte über die ganz unterschiedlichen Verläufe berichten und auf die ganzen Neuerungen der letzten Jahre hinweisen, kann sich das Bild der Erkrankung in der Öffentlichkeit zunehmend wandeln.  Viel Spaß beim Reinhören und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter auf www.ms-perspektive. Wenn Dir der Podcast gefällt, abonniere ihn am besten, um keine Folge zu verpassen.  Falls Du Antworten zu aktuellen Fragen suchst, freue ich mich auf Post von Dir: kontakt@ms-perspektive.de. ---------- Im MS Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Diesmal geht es um die Symptome der Multiplen Sklerose. Die MS wir aus gutem Grund, die Krankheit der 1.000 Gesichter genannt, da sie bei jedem Patient anders verläuft und es eine Vielzahl an möglichen Symptomen gibt. Die meisten Patienten werden nur eine Auswahl der genannten Symptome haben und über den Verlauf vermutlich ein paar unterschiedliche kennenlernen. Die folgenden Symptome treten typischerweise am Anfang der Erkrankung auf: Sensibilitätsstörungen (Taubheit, Kribbeln, brennender Schmerz), beeinträchtigte Bewegung (Schwäche, Steifheit, Ungeschicklichkeit, Probleme beim Gehen), Sehstörungen (Doppelbilder, verschwommene Sicht, verringerte Farbwahrnehmung) und Fatigue (schnelle körperliche und geistige Ermüdung) Weitere Symptome können im späteren Verlauf der MS hinzukommen: Psyche: Depressionen, Angststörungen, Weinanfälle, emotionale Instabilität Bewegung: Schwindel, Tremor, Gleichgewichtsstörungen, Muskelsteife und schmerzhafte Muskelverkrampfungen (Spasmen), Koordinationsstörungen, Lähmungen Sehstörungen: Augenbewegungsschmerz, Verlust an Sehkraft, Doppelbilder Andere Beeinträchtigungen: Schmerzen, Fatigue (chronische Müdigkeit), kognitive Beeinträchtigungen, Temperaturempfindlichkeit, Schlafstörungen, Sprachstörungen, Schluckstörungen, Störungen der Sexualfunktion, Blasenprobleme, Verdauungsprobleme Solange man sich im schubförmig-remittierenden Verlauf befindet, stehen die Chancen gut, dass sich die Symptome teilweise oder sogar vollständig zurückbilden, deshalb ist es wichtig, die MS möglichst stark zu verlangsamen oder gar zu stoppen mit einem gesunden Lebenswandel und passender Basistherapie. Bleib gesund und gut informiert, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter auf www.ms-perspektive.de. Wenn Dir der Podcast gefällt, abonniere ihn am besten, um keine Folge zu verpassen.  Falls Du Antworten zu aktuellen Fragen suchst, freue ich mich auf Post von Dir: kontakt@ms-perspektive.de. ---------- Im MS Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Pausen bzw. Entspannungsphasen sind besonders bei einer chronischen Erkrankung wie der Multiplen Sklerose wichtig, egal ob im Sport oder bei geistigen Aktivitäten. Beim Sport solltest du zwischen intensiven Trainings einen Tag Pause einlegen oder am darauffolgenden Tag andere Muskelgruppen trainieren. Denk daran immer ausreichend zu trinken, am besten Wasser oder Schorlen. Je weniger Alkohol du trinkst, desto weniger Zeit muss dein Körper auf die Entgiftung verwenden und kann sich besser regenerieren. Dazu gibt es auch eine eigene Podcastfolge #014 - Alkohol und MS. Probiere doch ruhig mal die Pomodoro-Technik aus, dabei arbeitest du in Zeitintervalle, z. B. 5 Minuten arbeiten, anschließend eine kurze Pause, wieder weiterarbeiten. Außerdem kann dir Meditation dabei helfen das Gedankenkarussell zu verlangsamen oder sogar ganz auszuschalten. Progressive Muskelentspannung ist eine weitere Möglichkeit dich gut zu entspannen und abends besser einzuschlafen. Eine allgemeine Erklärung findest du hier. Und wenn du gleich mal eine geführte Einheit ausprobieren willst, kann ich dir diese Soundfiles zum üben empfehlen. Wenn Du Ängste oder Sorgen hast, hilft Dir vielleicht das verschriftlichen, höre dir dazu Podcastfolge #009 - Was hilft gegen Angst? an, um dich anschließend zu beruhigen und besser zu entspannen. Ich persönlich halte große Stücke auf Yoga und praktiziere Iyengar Yoga. Und natürlich stellt ausreichend tiefer und sorgenfreier Schlaf eine wunderbare tägliche Erholung dar. Dafür am besten kurz vorm Schlafengehen keine digitalen Bildschirme mehr anschauen, lies lieber oder lausche schöner Musik. In deinem persönlichen Umfeld solltest du "Energiefresser" meiden, Menschen die sich allzu oft auf das negative konzentrieren, oder sofort das Thema hin zum positiven lenken, wenn sie mal wieder ihre düsteren Ansichten mit dir teilen wollen. Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Wenn Dir der Podcast gefällt, abonniere ihn am besten, um keine Folge zu verpassen.  Falls Du Antworten zu aktuellen Fragen suchst, freue ich mich auf Post von Dir: kontakt@ms-perspektive.de. -----------------------------------------------------------------------Im MS Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

MS-Perspektive - der Multiple Sklerose Podcast mit Nele Handwerker

Diesmal geht es um Dankbarkeit. Es gibt viele Dinge für die Du dankbar sein kannst, trotz der Diagnose MS. Und wenn Du es schaffst dankbar zu sein und die meisten Deiner Gedanken dem Positiven und Schönen in Deinem Leben zu widmen, wirst Du glücklicher und gesünder sein und garantiert positiv zum Verlauf der Multiplen Sklerose beitragen. Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter auf www.ms-perspektive.de ------------------------------------------------------------------------ Im MS Perspektive Podcast stelle ich dir meine Sichtweise auf die Multiple Sklerose vor und wie du das beste aus der Diagnose machen kannst. Denn ein schönes und erfülltes Leben ist auch mit einer chronischen Autoimmunerkrankung wie Multipler Sklerose möglich. Hier findest du Informationen und Strategien, wie du aktiv Einfluss nehmen kannst. Ich will dir Mut machen und zeigen, was du alles selbst in der Hand hast. Dazu veröffentliche ich Solobeiträge mit meinen Erfahrungen zur Basistherapie, zur Ernährung, zum Reisen, Arbeiten und der Familienplanung. Außerdem interviewe ich Experten zu verschiedensten Themen rund um ein Leben mit MS. Und einige Folgen dienen der puren Entspannung, die in jedem Leben einen wichtigen Platz einnehmen sollte.

Hungry hearts - Raus aus der Bulimie, rein in deine wahre weibliche Kraft
62: Du bist genug. Erlaube dir dem Leben zu vertrauen - Von der Multiplen Sklerose in die Essstörung, hinein in ein erfülltes Leben (Deep Talk mit Alexandra vom Blog Wunderflecken)

Hungry hearts - Raus aus der Bulimie, rein in deine wahre weibliche Kraft

Play Episode Listen Later Apr 7, 2020 73:27


Komm jetzt in die private Facebook Gruppe "Hungry hearts Community - Gemeinsam raus aus der Bulimie" und gehe deinen Weg zusammen mit vielen tollen Frauen

Hungry hearts - Raus aus der Bulimie, rein in Dein Leben
62: Du bist genug. Erlaube dir dem Leben zu vertrauen - Von der Multiplen Sklerose in die Essstörung, hinein in ein erfülltes Leben (Deep Talk mit Alexandra vom Blog Wunderflecken)

Hungry hearts - Raus aus der Bulimie, rein in Dein Leben

Play Episode Listen Later Apr 7, 2020 73:28


❣️❣️❣️ Hast du das Bedürfnis, dich auszutauschen? Fühlst du dich oft einsam und unverstanden? Steckst du in einer Sackgasse und weißt nicht weiter?   Komm jetzt in die private Facebook Gruppe "Hungry hearts Community - Gemeinsam raus aus der Bulimie" und gehe deinen Weg zusammen mit vielen tollen Frauen

Mutige Stimmen // Der Multiple Sklerose Podcast
Geführte MS-Meditation für mehr Akzeptanz und Selbstliebe

Mutige Stimmen // Der Multiple Sklerose Podcast

Play Episode Listen Later Sep 24, 2019 30:48


Meditation ist ein probates Mittel der Stressreduktion. Stress steht laut vieler Studien im Zusammenhang mit einem schnellen Fortschreiten der Multiplen Sklerose - er ist Gift für Nervensystem und Seele. Doch gerade wenn du noch nie meditiert hast, mag das wie eine sehr große Herausforderung scheinen. Wie anfangen? Was muss man da tun? In dieser Folge leite ich dich in gut 20 Minuten durch eine Meditationsübung, die dich mit deinem Körper, deinem Herzen und deiner Selle aussöhnen und in Verbindung bringen wird. Du lernst, dir zu vertrauen und abzuschalten. Die Meditation eignet sich auch super, wenn du Probleme hast einzuschlafen, oder wenn du eine kleine Enstpannungspause zwischendurch brauchst. Mehr zum Thema: www.chronisch-fabelhaft.de // Der Blog zum Thema "Glücklich Leben mit MS" https://amzn.to/2PQHVnf // Mein Buch "Und morgen Santiago" über 600km auf dem Jakobsweg mit MS bei Amazon (Affiliate Link) https://amzn.to/2BLnxyA // Mein Buch „Und morgen die Welt“ über ein Jahr Weltreise mit MS (Affiliate Link) www.facebook.com/chronischfabelhaft // Folge mir bei Facebook! www.instagram.com/chronischfabelhaft/ Folge mir auf Instagram!

Evolution Radio Show - Alles was du über Keto, Low Carb und Paleo wissen musst
Dr. Simone Koch - Autoimmunerkrankungen funktionell und ganzheitlich behandeln | Folge #121

Evolution Radio Show - Alles was du über Keto, Low Carb und Paleo wissen musst

Play Episode Listen Later Aug 27, 2017 23:44


In Folge #121 Das Video der aktuellen Folge direkt auf Youtube öffnen Bitte beachten Sie auch immer den aktuellen "Haftungsausschluss (Disclaimer) und allgemeiner Hinweis zu medizinischen Themen" auf https://paleolowcarb.de/haftungsausschluss/ #geNUSS[explosion] von [næhr:sinn] - das low carb knusper nuss müsli [næhr:sinn] geNUSS[explosion] ist ein hochwertiges low-carb* Müsli und besteht zu 100% aus natürlichen Zutaten. Es ist gut als Frühstück und Snack und hat nur 13,7g verwertbaren Kohlenhydraten auf 100g. Es ist getreidefrei und sojafrei. Perfekt für den Start in den Tag. Wir verarbeiten nur hochwertigste, nährstoffreiche Zutaten, die dich länger satt machen und nachhaltig mit Energie versorgen. Wir nutzen ballaststoffreiche Kokosnuss, Erdmandel und heimische Nüsse. Mehr darüber erfährst du auf lowcarbmüsli.at oder auf Amazon.de. Dies ist eine Wiederholung. Die Erstausstrahlung war am 03. Juli 2016. Kurze Zusammenfassung Frau Dr. Simone Koch ist Ernährungsmedizinerin und Ärztin für Frauenheilkunde. Durch die schwere Asthmaerkrankung ihres Sohnes vertiefte sie sich in das Feld der Autoimmunerkrankungen. Schnell merkte sie, dass sie ihr (durch umfassende Recherche und Weiterbildung in funktioneller Medizin) erworbenes Wissen stärker nutzen und an andere Menschen weitergeben wollte. In ihrer Berliner Praxis setzt sie die Prinzipien der funktionellen Medizin ein. Ihren besonderen Schwerpunkt setzt Sie auf Autoimmunerkrankungen und chronischer Erschöpfung Dr. Koch spricht in diesem Interview über die sehr vielversprechenden Behandlungsansätze, die die funktionelle Medizin bietet. Ernährungsumstellung und Stressmanagement spielen eine wichtige Rolle. Dr. Koch erklärt, welche Rolle der Darm, und vor allem das Leaky-gut Syndrom, bei der Entstehung von Autoimmunerkrankungen hat und warum betroffene unbedingt Zucker, Getreide und Kohlenhydrate meiden sollten. Kurse und Beratung Auf autoimmunhilfe.de bietet Dr. Koch 3 kostenlose Webinar zum Thema Autoimmunerkrankungen an. #Transkript Julia: Herzlich willkommen zu einer neuen Episode der Evolution Radio Show! Mein heutiger Gast ist Frau Dr. Simone Koch. Sie ist Ernährungsmedizinerin und Ärztin für Frauenheilkunde, und in ihrer Berliner Praxis hat sie ihren Fokus auf funktionelle Medizin gelegt. Sie beschäftigt sich vor allem mit Autoimmunerkrankungen und chronischen Ermüdungssyndromen und ich freue mich ganz herzlich, dass ich dich heute begrüßen darf. Simone: Ich freue mich hier zu sein. Julia: Liebe Simone, bevor wir jetzt ein bisschen über Autoimmunerkrankungen sprechen, vielleicht kannst du unseren Zuhörern und Zuschauern ganz kurz sagen, was ist denn so dein Hintergrund und wie bist du überhaupt dazu gekommen, dass du dich jetzt darauf spezialisiert hast. Simone: Ja, ich bin ursprünglich Frauenärztin, also habe die Ausbildung zum Facharzt für Frauenheilkunde und Geburtshilfe gemacht und habe in der Ausbildung schon immer so ein bisschen so ein Unbefriedigungsgefühl gehabt, weil ganz oft, also Frauenärzte werden auch ganz oft wie Allgemeinmediziner besucht und es wird halt dann erzählt ‚Mir geht’s nicht so gut.’ und ‚Es ist irgendwie alles komisch.’ und ‚Vieles hat sich für mich irgendwie ungut verändert.’ und man schwimmt so ein bisschen, also man sagt ‚Naja, ich weiß auch nicht, wir machen mal ein Blutbild.’, was halt schon allein mal gar nichts taugt und da sieht man dann nichts und sagt ‚Naja, Sie sind gesund, gehen Sie mal zum Psychiater.’ so ungefähr. Und das fand ich schon immer unglaublich unbefriedigend und habe mich da viel mit alternativen Sachen beschäftigt, sehr viel mit bioidentischer Hormonersatztherapie und habe halt da festgestellt, es gibt auch noch ganz andere Wege und man kann sehr sehr viel in der Richtung machen. Ja und Richtung Autoimmunerkrankungen, ich habe meine Doktorarbeit über atopische Dermatitis und atopische Erkrankungen geschrieben und hatte halt von daher da viel mit zu tun. Und dann habe ich mein erstes Kind gekriegt, und danach ging es mir furchtbar schlecht, und mir konnte irgendwie keiner so richtig helfen, und es war auch so ne Nummer mit ‚Naja, das ist psychisch, Sie haben eine postnatale Depression.’ und was weiß ich. Und, dass ich in 14 Tagen über 10 kg Gewicht verloren habe und nur noch eine Stunde pro Nacht geschlafen habe und tachykard war und weiß nicht – es hat alles niemanden interessiert, so lange, bis ich mich selber mit einer Schilddrüsenerkrankung diagnostiziert habe. Ja, das alles zusammen hat irgendwie so dazu geführt, dass ich mich sehr für Autoimmunerkrankungen interessiert habe, immer mehr und immer mehr, und Ernährung war schon immer mein totales Steckenpferd. Eigentlich seit dem ich denken kann interessiere ich mich wahnsinnig für: Woher kommt unser Essen? Was gibt es so alles an verschiedenen Ernährungsformen? Ich habe schon als Jugendliche Bücher über Ernährung gelesen und immer über die neuesten Trends und keine Ahnung. Ich habe auch alles irgendwie schon einmal durch, von vegan bis Paleo quasi alle Extreme schon einmal gelebt und finde das hochgradig spannend. Das ist so ein bisschen so mein Hintergrund und daraus hat sich mehr oder weniger ergeben, also es haben dann halt viele Patienten immer gesagt, es wäre ja cool, wenn es jemanden gäbe, der sich damit mal ausschließlich beschäftigt hat und habe hier festgestellt, dass ein ganz hoher Bedarf an Ärzten ist, die mal Zeit haben zuzuhören, weil die übliche Zeit dann halt 5 bis 10 Minuten beim Arzt ist. Und das war auch so einer der unbefriedigenden Teile meiner Arbeit, dass ich das Gefühl hatte, ich kann meinen Patienten überhaupt nicht gerecht werden. Deswegen habe ich mich entschieden ich mach was anderes. Ich möchte meinem Patienten wirklich die Zeit geben, seine Geschichte zu erzählen und auch herauszufinden, was steht im Hintergrund, was ist ursächlich für die Erkrankung verantwortlich. Und dazu gehört eben mehr, als ‚Hallo, wie geht’s Ihnen? Was fehlt Ihnen? Nehmen Sie dieses Medikament.’ Julia: Ja, das kann ich verstehen, dass das unbefriedigend ist. Simone: Und daraus ist die Idee entstanden und hat sich dann so weiter entwickelt und hat dann zu einer eigenen Praxis geführt und es ist alles irgendwie so ein bisschen gewachsen und hat sich auch ein bisschen anders entwickelt als ich das ursprünglich gedacht habe. Aber es macht mir sehr viel Spaß und ist für mich genau das Richtige. Julia: Super. Jetzt habe ich einleitend gesagt, dass du dich auf funktionelle Medizin auch stützt, oder dass das ein Arbeitsprinzip von dir ist. Was versteht man eigentlich unter funktioneller Medizin für die, die es eben noch nicht wissen? Simone: Die Idee bei der funktionellen Medizin ist – also Medizin funktioniert grundsätzlich in unserem System so, dass man Symptome behandelt. Also wenn jetzt jemand zum Arzt kommt und sagt ‚Ich habe Kopfschmerzen.’, dann kriegt er Kopfschmerztabletten verschrieben. Relativ lange wird nicht geguckt, warum hat derjenige überhaupt Kopfschmerzen? Das können ja diverse Probleme sein. Entweder er hat Stress im Job, oder er sitzt immer bescheuert und hat deswegen einen verspannten Nacken, oder manchmal sind das so ganz simple Sachen „Schläft immer auf der rechten Seite auf seinem Arm.“ oder so, also, und wenn der Arzt – oder: „Frühstückt jeden Morgen 7 Snickers.“ Das sind halt so Sachen, die mir durchaus schon begegnet sind und das sind – echt, ja – halt Sachen, da fragt kein Mensch nach. Also er kriegt dann Kopfschmerztabletten und dann ist gut. Entweder es hilft oder es hilft nicht. Nur wenn es nicht hilft, dann beginnt halt ein Weg, der oft aber sehr sehr lang ist, bis dann irgendwann einmal jemand fragt ‚Was essen Sie überhaupt?’ oder so, und bis man dann mal dahin kommt, was vielleicht dafür ursächlich ist. Die funktionelle Medizin greift das eben anders auf, dass als Hintergrund immer die Frage steht: Warum? Warum ist das so und was können wir machen, um die Ursache zu verändern und zu behandeln? Und das ist im Prinzip die Basis der funktionellen Medizin. Julia: Jetzt hast du ja eben die Autoimmunerkrankungen und die Ernährung als deine Steckenpferde sozusagen genannt, und wenn man jetzt so an die klassischen Behandlungsmöglichkeiten denkt bei Autoimmunerkrankungen kommt ja jetzt Ernährung nicht so unbedingt vor. Was hat dich einerseits dazu gebracht, auch diesen Status Quo zu hinterfragen? Und vielleicht kannst du auch ein bisschen darauf eingehen, was jetzt Autoimmunerkrankungen und Ernährung miteinander zu tun haben. - Audiominute 0:06:45.5, Zusammenhänge Autoimmunerkrankungen und Ernährung - Simone: Also das klassische Modell zur Behandlung der Autoimmunerkrankungen ist im Prinzip: Wir haben keine wirkliche Behandlung. Es gibt einige wenige Erkrankungen, wo man das Organ behandeln kann was geschädigt wurde, wie z. B. bei der Hashimoto-Thyreoiditis. Man ersetzt dann eben die Schilddrüsenhormone. Das ist aber keine Behandlung der Ursache der Erkrankung. Es gibt viele Autoimmunerkrankungen für die wir überhaupt keine Behandlung haben, und dann ist die Idee – ok, das Immunsystem funktioniert nicht richtig, das greift den Körper an. Also unterdrücken wir das Immunsystem, mit dem Erfolg, dass es dem Menschen dadurch nicht unbedingt besser geht. Also ich habe oft Patienten die sagen, ‚Ich soll hier jetzt Medikament XY nehmen. Die Nebenwirkungen die da drin stehen, sind genaue die Probleme, die ich sonst auch habe. Das kann doch nicht das Richtige sein.’ Das ist halt genau der Punkt. Also ich soll gegen meine chronische Erschöpfung, gegen meine Schwäche, gegen mein Brainfog, gegen meine Wortfindungsstörung ein Medikament nehmen, was all diese Punkte als Nebenwirkung aufgeführt hat. Das funktioniert halt tatsächlich auch dann meistens nicht, in wenigen Fällen ja, aber in den meisten Fällen wird es nicht wirklich besser und ist damit sowohl für den Patienten als auch für den Arzt extrem unbefriedigend. Mehr hat die Schulmedizin für Autoimmunerkrankungen weitestgehend nicht zu bieten. Man versucht einen Status Quo zu erreichen, wo die Erkrankung gerade so in Schach gehalten wird und der Mensch sich halbwegs gut fühlt. Aber viel mehr kriegen wir da eben nicht hin. - Audiominute 0:08:10.0, häufiger Ursprung von Autoimmunerkrankungen im Darm, Leaky Gut Syndrom - Die Idee mit der Ernährung, also es ist viel, dass der Ursprung von Autoimmunerkrankungen viel aus dem Darm kommt und darüber dass über den Darm, der nicht so funktioniert wie er soll, Fremdproteine in den Körper einkommen, die das überreaktive Autoimmunsystem immer wieder triggern und immer wieder in Alarmbereitschaft bringen. Also normalerweise ist halt unser Immunsystem, also wenn das jetzt bei einem Gesunden ist, dann kommt halt da mal so – keine Ahnung – Milchprotein vorbei, und dann sagen sie, ha, der schon wieder. Naja, lass ihn laufen, der ist harmlos. Und das überreaktive Autoimmunsystem das sagt: Hhhaaa, ein Feind, Angriff, Leute kommt alle sofort her! Und dann kommen halt wirklich auch alle, und es wird immer wieder angetriggert und das ist eine Idee der funktionellen Medizin, wie Autoimmunerkrankungen immer wieder hoch getriggert werden, so Schübe durchlaufen. Deswegen ist eben Ernährung da ein ganz ganz wichtiger Faktor, dass man herausfindet, also erst einmal, dass man sich den Darm anguckt und da entsprechend etwas macht und das andere, dass man sich anguckt, was ist für diese spezielle Person eventuell in der Ernährung ein Trigger, die wir behandeln können. Julia: Und gibt es da sozusagen ein paar allgemein gültige oder ein paar allgemeine Verdächtige, die immer wieder so Probleme machen? - Audiominute 0:09:25.9, häufigste Trigger - Simone: Ja es gibt halt, also die häufigsten Verdächtigen also ganz oben auf der Liste ist Gluten. Das liegt einfach daran, weil Gluten für den Menschen grundsätzlich unverdaulich ist. Da ist es egal, ob ich gesund bin oder nicht. Es ist für den Menschen immer unverdaulich. Und das führt dazu, bestimmte Teile des Glutens können, wenn sie die Darmwand erreichen direkt Zerstörungen an der Darmwand auslösen, die dazu führen, dass dann fremde Proteine entweder direkt aus dem Gluten oder aus anderen Stoffen in den Körper reingehen. Das ist eben für Autoimmunerkrankte problematisch, d. h. Gluten ist immer verdächtig. Zweitens sind das Milchproteine aus der Milch, dann Mais, Soja, Zucker. Wobei das also nicht direkt ist, das hat andere Gründe, und Erdnuss. Das sind die häufigsten Trigger. Also das sind so grundsätzliche Verdächtige die man erst mal rauswirft, und dann gibt es halt noch ne ganze Menge andere Stoffe, die dann entsprechend da reinkommen. Es ist aber auch da, also mir immer ganz wichtig, das muss nicht unbedingt für jeden gelten. Also es gibt bestimmte Punkte, die sind für den Menschen relevant. Zum Beispiel bei den Milchprodukten geht man zumindest von wissenschaftlicher Sicht ungefähr von einer Rate von 50 % aus, die aufs Casein, also auf die Milchproteine reagieren. Das ist eine sehr hohe Rate, weswegen es sich lohnt, die erst einmal bei jedem rauszuwerfen. Aber es kann eben auch sein man gehört zu der anderen Hälfte. Julia: Ja, und das Gluten wahrscheinlich ist auch so einer, oder? Simone: Ja, Gluten ist halt so ein bisschen tricky, wenn der Darm nicht in Ordnung ist. Dadurch, dass es eben immer nicht verdaut wird und immer Löcher in den Darm pieken kann, ist es halt grundsätzlich eher problematisch. Also wenn der Darm wieder völlig in Ordnung ist, kann man eventuell wieder ein wenig Gluten wieder einführen. Ich würde aber, wenn ich unter einer Autoimmunerkrankung leide, Gluten nach Möglichkeit wirklich vollständig weglassen. - Audiominute 0:11:18.9, häufige Assoziation von Leaky Gut mit Autoimmunerkrankungen - Julia: Ja. Also ich habe mal gelesen, weil du eben den Darm angesprochen hast, dass das Leaky Gut Syndrom, diese gestörte Barrierefunktion des Darms, ganz ganz häufig mit Autoimmunerkrankungen assoziiert ist. Siehst du das auch? Simone: Genau. Also das ist halt diese Idee, dass der Darm nicht in Ordnung ist. Also im deutschen gesagt sind es Darmpermeabilitätsstörungen, der englische Begriff ist Leaky Gut Syndrom, ist halt etwas, was auch ganz viel in den Medien überall unterwegs ist. Wir wissen nicht ganz genau wo Huhn und wo Ei und dass man halt, wenn man die Leute untersucht fast immer findet, dass die Immunabwehrfaktoren des Darms geschädigt sind. Das ist zum einen das sekretorische IgA. Das ist ein Abwehrprotein, was unsere Darmschleimhaut schützt und das andere ist β-Defensin. Das ist eine angeborene Abwehreinheit am Darm, und beides ist fast immer bei Autoimmunerkrankungen nicht in Ordnung. Das β-Defensin ist angeboren, also es scheint eine angeborene Komponente zu sein. Bekannt ist das bei Morbus Crohn, Colitis ulcerosa, also chronisch entzündliche Darmerkrankungen. In meiner Praxistätigkeit ist mir aber aufgefallen, dass es für alle gilt. Also auch Hashimoto-Erkrankte haben fast immer eine Störung des β-Defensins, und es scheint also eine wichtige Komponente dann eben für die Entwicklung der Autoimmunerkrankungen zu sein, dass der Darm nicht so funktioniert wie beim Gesunden. Julia: Wie kann man das messen? Simone: Im Stuhl - das sind Stuhltests, wo der Gehalt an diesen Proteinen gemessen wird. Julia: Kann das, also wenn man jetzt z. B. nicht das Glück hat, so eine wissende und aufgeschlossene Ärztin zu haben wie dich, gibt’s da nur spezielle Laboreinrichtungen die so etwas machen oder kann man das auch selber beauftragen? Simone: Also man kann das selber machen. Der Nachteil, wenn man es nicht beim Arzt macht, ist immer, dass man 20 % MwSt. zahlt. Die zahlt man nicht, wenn man es bei einer ärztlichen Behandlung macht. Aber ansonsten kann man so etwas auch selber machen. Es gibt halt inzwischen in Deutschland glaube ich 3, 4 oder 5 spezialisierte Labors die diese Tests anbieten. Wichtig ist halt da immer, dass an sich es noch kein – also wenn man das hat, hat man ein Risiko. Dann muss man eben immer für sich selber abschätzen, ist mir das das wert genug, um mein Leben zu ändern, oder warte ich bis ich wirklich etwas habe, bis ich mich ändere. Julia: Ja, das sollte man vielleicht nicht so darauf ankommen lassen. Simone: Würde ich auch so sehen, aber ist jedem selber überlassen wie er das sehen möchte und was man wie für wie wichtig hält und wie sehr man sich einschränken mag. - Audiominute 0:14:00.8, Methode Dr. Terry Wahls - Julia: Ja. In dem Zusammenhang, eben Autoimmunerkrankungen, hat mich ganz besonders beeindruckt die Terry Wahls. Ich meine, die ist dir sicherlich auch ein Begriff. Das fand ich wirklich toll, wie die das umgesetzt hat und was die auch macht. Verwendest du sozusagen so ähnliche Ansätze wie sie, oder? Simone: Zum Teil. Also mir ist ganz ganz wichtig die Individualität jedes Menschen, weil Terry Wahls ist sehr sehr groß, das darf man nicht vergessen. Sie ist eine sehr beeindruckende Frau, die einen ganz speziellen Energieumsatz hat. Sie wohnt sehr nördlich, ist sehr viel draußen, also sehr viel Kälte und auch kaltem Klima ausgesetzt und hat dadurch einen sehr sehr hohen Kalorienumsatz, wodurch das was sie so isst so ganz anders zu beurteilen ist, als bei einer 1,55 m großen Frau, die sich irgendwie nur indoor aufhält und sich irgendwie gar nicht bewegt. Und das sind einfach so Sachen, wo ich es wichtig finde, das individuell anzugehen. Grundsätzlich finde ich das was sie gemacht hat super und ich benutze ähnliche Konzepte, bin aber jetzt, z. B. Terry Wahls, das ganze Konzept ist ja sehr auf ketogene Ernährung ausgerichtet und das ist etwas, wo ich denke, dass das bei weitem nicht für jeden geeignet ist. Julia: Ja. Ich glaube, sie hat auch so mehrere Stufen. Simone: Genau, ja. Sie hat mehrere Stufen, aber nach Möglichkeit, wenn es nach ihr geht soll man bei der Endstufe angelangen, und das ist meiner Meinung nach nicht für jeden das Richtige. Julia: Ok, da hast du andere Erfahrungen bei deiner Arbeit. - Audiominute 0:15:33.2, Auf die ganzheitliche Betrachtung des Individuums kommt es an - Simone: Genau, und ich habe halt auch die Erfahrung gemacht, dass das auch für einige katastrophal sein kann, sich da dran zu halten. Deswegen finde ich das wichtig, das Individuum zu betrachten und zu gucken, was passt für wen. Und das ist auch das, was ich denke was meine Arbeit auszeichnet, weil sich ein Buch kaufen, wo relativ genau beschrieben ist und auch sehr gut beschrieben ist, wie soll ich vorgehen – das kann auch jeder für sich alleine. Julia: Ja aber man ist ja doch, ich meine jetzt ist ja die Diagnose schon sehr dramatisch oder traumatisierend für die Person und man ist ja auch sehr verunsichert als Patient oder Patientin, und da ist es schon noch mal etwas anderes, wenn man vielleicht eine Ärztin hat wie dich, die einen da betreuen kann, unterstützen kann und man weiß, dass einem das nicht mehr schadet als das andere. Simone: Auf jeden Fall, ja klar. Also das eine ist die Begleitung und das andere ist für mich, also was mir ganz ganz wichtig ist in meiner Arbeit, dass ich der Meinung bin, dass es einen ganz großen Unterschied macht, aus welcher Ethnie komme ich, wie lebe ich, wie ist mein Lebensstil, wie habe ich mich vorher ernährt, welchen evolutionären Hintergrund habe ich usw. Also ich glaube, um jemandem wirklich helfen zu können, muss man immer die ganze Geschichte betrachten. - Audiominute 0:16:52.4, Kontakt und Fernbehandlungsmöglichkeiten - Julia: Ja. Könnte jetzt - nur weil es mir gerade so in den Sinn kommt und es mich so interessiert – jemand der jetzt nicht in Berlin wohnt, irgendwie trotzdem deine Hilfe in Anspruch nehmen? Natürlich, dass man sicherlich mal vor Ort ist, aber würdest du auch so Gespräche per skype machen oder so etwas? Simone: Ja, also ich arbeite auch von Ferne. Das ist halt etwas, was wir so quasi so ein bisschen auf den deutschen Markt eingebracht haben. Also in Amerika ist das Gang und Gebe und kommt halt auch immer mehr und ist inzwischen auch offiziell. Die Dermatologen machen das ganz viel. Man schickt denen einfach ein Bild, was habe ich, und die schicken zurück, das und das. Dafür gibt es inzwischen sogar eine App, wo man dann halt Preis XY zahlt, dass man sein Foto bewertet kriegt. Ja, so bieten wir das halt auch an per skype. Ganz ganz viel kann man wirklich gut auf Ferne machen. Was natürlich auf Ferne nicht geht, sind Blutkontrollen. Das ist schwierig. Das können wir noch nicht. Julia: Ja, aber es ist ja doch einfach vielleicht nicht für jeden einfach möglich, einmal nach Berlin zu fahren für ein erstes Kennenlernen. Ich meine, es sollte drin sein. Aber oft ist es ja nicht für jeden möglich, jetzt öfters nach Berlin zu fahren, sei es jetzt finanziell oder beruflich oder sonstige Gründe. Simone: Das ist halt das tolle an der modernen Technik. Also wie wir jetzt miteinander reden inzwischen ist es irgendwie HD und es ist so klar, dass man auch fast das Gefühl hat, derjenige sitzt einem echt gegenüber. Und es macht keinen großen Unterschied, weil in der Arbeit die ich mache vor allem das Sprechen unglaublich wichtig ist, also und Blickdiagnosen, also viel macht man darüber. Deswegen ist es mir wichtig, die Leute zu sehen und das macht skype inzwischen halt auch. Dank HD kann man auch sehen, hat derjenige Augenringe, komische Pigmentflecken – keine Ahnung. Das hat viel verändert und ist glaube ich ein Zweig, der mehr und mehr kommen wird. Julia: Ja ich denke auch, und super, dass du da auch in dem Bereich so fortschrittlich bist wie in deiner medizinischen Herangehensweise. Ja, für alle, die dich gern mal einfach mal so persönlich kennenlernen wollen: Da gibt’s ja jetzt dann im August die Möglichkeit bei der Paleo Convention. Du wirst einen Vortrag halten über Autoimmunerkrankungen und Ernährung. Also, da bin ich schon sehr gespannt und das ist die Gelegenheit, eine richtige Expertin auf dem Gebiet einmal vielleicht sogar dann auch zu sehen natürlich und vielleicht dann sicherlich auch die Möglichkeit für die eine oder andere Frage wird es dort sicherlich geben. Also diese Gelegenheit sollte man sich glaube ich nicht entgehen lassen. Simone: Ja, insgesamt also. Ich war ja beim letzten Mal schon dabei. Das war ja eine ganz großartige Atmosphäre und wer irgendwie die Möglichkeit hat, sollte sich das nicht entgehen lassen. Das ist eine super Veranstaltung. - Audiominute 0:19:48.3, Infos zu updates per newsletter, Blog, website - Julia: Ja, unbedingt! Mehr über dich, über deine Arbeit und auch dein Angebot kann man auf deiner Webseite natürlich erfahren. Du hast www.drkochs.de. Wir werden natürlich in den shownotes auch verlinken, ist eh ganz klar. Es gibt einen newsletter, wo sich jeder gerne anmelden kann für neue updates. Was schreibst du da so oder was gibt’s da so für Informationen? Simone: Also ich würde gerne möglichst regelmäßig was zu wissenschaftlichen Themen im Zusammenhang mit Autoimmunerkrankungen schreiben und mit Ernährung usw. Tatsächlich ist das eher ein bisschen unregelmäßig aus zeitlichen Gründen. Julia: Das kann ich mir vorstellen. Simone: Ich schreibe viele Rezepte im Blog, weil ich halt auch leidenschaftlich gerne koche und suche da halt, weil eben die häufigste Frage die mir gestellt wird ist: Hhhhaaa, was soll ich denn jetzt noch essen? Und das versuche ich halt so ein bisschen aufzugreifen und den Leuten da zu helfen. Ja, das viel und ansonsten einfach Dinge, die wir interessant finden und die wir vor allen Dingen für Leute mit Autoimmunerkrankungen hilfreich und spannend finden. Julia: Ja, also dann unbedingt auf die website schauen, für den newsletter anmelden und natürlich für die Paleo Convention anmelden und Frau Dr. Koch und mich dort persönlich kennenlernen. Wir freuen uns alle. Einfach herkommen, hallo sagen, niemand beißt von uns und keine Hemmungen haben! Liebe Simone, vielen lieben Dank für deine Zeit und das nette Interview. Simone: Vielen Dank, dass ich hier dabei sein durfte. Julia: Ich freue mich, wenn wir uns dann ganz ganz persönlich kennenlernen auf der Paleo Convention und liebe Zuschauer, liebe Zuhörer: Ich hoffe es war spannend für euch, es war wieder etwas dabei. Wenn du jemanden kennst, der vielleicht an einer Autoimmunerkrankung leidet, oder jemand sonst in der Familie das hat, dann teile doch diese Folge. Es ist wichtige Information, die raus muss, und vielleicht ist der eine oder andere dankbar dafür. Vielen Dank. Life-SMS – Multiple Sklerose ist keine Einbahnstraße! Die Multiple Sklerose ist eine chronische Krankheit, die ganz offensichtlich nicht nur genetisch, sondern auch von zahlreichen Faktoren in unserer Umwelt/Lebenswelt beeinflusst wird. Die Kenntnis dieser Zusammenhänge und daraus resultierende, einfache und nebenwirkungsfreie Maßnahmen sind in der Lage, das Risiko für die Entstehung der Multiplen Sklerose zu reduzieren und ihren Verlauf positiv zu beeinflussen. Das Vorgehen ist unabhängig von und kompatibel mit jeglichen medikamentösen Therapien. Life-SMS (Lebensstil-Strategien bei Multipler Sklerose) soll Betroffenen und den Therapeuten / Ärzten eine aktuelle Plattform bieten, die Lebensstileffekte auf den Verlauf der Erkrankung transparent macht und es ermöglicht Änderungen im Lebensstil bewusst und praktisch umzusetzen. Life-SMS orientiert sich dabei an international erfolgreichen Modellen und weitet diese aus. Mehr Infos hier und im E-Book auf Amazon hier Bücher Multiple Sklerose erfolgreich behandeln - mit dem Paläo-Programm von Terry Wahls Darm S.O.S. - Ratgeber Leaky Gut - Der durchlässige Darm: Ergreif' die Initiative. Dein Weg zu mehr Kraft, Energie und Wohlbefinden von Mag. Julia Tulipan Weitere Folgen Darmbakterien und Fehlbesiedelung - Dipl. Vitalstofftherapeut Roman Gruber im Interview Histamin-Intoleranz - Experte Dr. Vilmos Fux "Leaky Gut" Syndrom - Durchlässiger Darm - Dr. Fux im Expertengespräch Darmdiagnostik bei Reizdarm und Leaky Gut: worauf es wirklich ankommt - Heilpraktikerin Dagmar Scheler im Interview Webseiten Dr Simone Koch Paleo Low Carb - JULIAS BLOG | (auf Facebook folgen)

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Evolution Radio Show - Alles was du über Keto, Low Carb und Paleo wissen musst
Autoimmunerkrankungen funktionell behandeln - Interview mit Dr. Simone Koch

Evolution Radio Show - Alles was du über Keto, Low Carb und Paleo wissen musst

Play Episode Listen Later Jul 4, 2016 22:11


Bitte beachten Sie auch immer den aktuellen "Haftungsausschluss (Disclaimer) und allgemeiner Hinweis zu medizinischen Themen" auf https://paleolowcarb.de/haftungsausschluss/ #geNUSS[explosion] von [næhr:sinn] - das low carb knusper nuss müsli [næhr:sinn] geNUSS[explosion] ist ein hochwertiges low-carb* Müsli und besteht zu 100% aus natürlichen Zutaten. Es ist gut als Frühstück und Snack und hat nur 13,7g verwertbaren Kohlenhydraten auf 100g. Es ist getreidefrei und sojafrei. Perfekt für den Start in den Tag. Wir verarbeiten nur hochwertigste, nährstoffreiche Zutaten, die dich länger satt machen und nachhaltig mit Energie versorgen. Wir nutzen ballaststoffreiche Kokosnuss, Erdmandel und heimische Nüsse. Mehr darüber erfährst du auf lowcarbmüsli.at oder auf Amazon.de In Folge #073 Das Video der aktuellen Folge direkt auf Youtube öffnen Kurze Zusammenfassung Frau Dr. Simone Koch ist Ernährungsmedizinerin und Ärztin für Frauenheilkunde. In der neuen Folge 121 findest du ein komplettes Transkript dieses Interviews Durch die schwere Asthmaerkrankung ihres Sohnes vertiefte sie sich in das Feld der Autoimmunerkrankungen. Schnell merkte sie, dass sie ihr (durch umfassende Recherche und Weiterbildung in funktioneller Medizin) erworbenes Wissen stärker nutzen und an andere Menschen weitergeben wollte. In ihrer Berliner Praxis setzt sie die Prinzipien der funktionellen Medizin ein. Ihren besonderen Schwerpunkt setzt Sie auf Autoimmunerkrankungen und chronischer Erschöpfung Dr. Koch spricht in diesem Interview über die sehr vielversprechenden Behandlungsansätze, die die funktionelle Medizin bietet. Ernährungsumstellung und Stressmanagement spielen eine wichtige Rolle. Dr. Koch erklärt, welche Rolle der Darm, und vor allem das Leaky-gut Syndrom, bei der Entstehung von Autoimmunerkrankungen hat und warum betroffene unbedingt Zucker, Getreide und Kohlenhydrate meiden sollten. Kurse und Beratung Auf autoimmunhilfe.de bietet Dr. Koch 3 kostenlose Webinar zum Thema Autoimmunerkrankungen an. Life-SMS – Multiple Sklerose ist keine Einbahnstraße! Die Multiple Sklerose ist eine chronische Krankheit, die ganz offensichtlich nicht nur genetisch, sondern auch von zahlreichen Faktoren in unserer Umwelt/Lebenswelt beeinflusst wird. Die Kenntnis dieser Zusammenhänge und daraus resultierende, einfache und nebenwirkungsfreie Maßnahmen sind in der Lage, das Risiko für die Entstehung der Multiplen Sklerose zu reduzieren und ihren Verlauf positiv zu beeinflussen. Das Vorgehen ist unabhängig von und kompatibel mit jeglichen medikamentösen Therapien. Life-SMS (Lebensstil-Strategien bei Multipler Sklerose) soll Betroffenen und den Therapeuten / Ärzten eine aktuelle Plattform bieten, die Lebensstileffekte auf den Verlauf der Erkrankung transparent macht und es ermöglicht Änderungen im Lebensstil bewusst und praktisch umzusetzen. Life-SMS orientiert sich dabei an international erfolgreichen Modellen und weitet diese aus. Mehr Infos hier und im E-Book auf Amazon hier Bücher Multiple Sklerose erfolgreich behandeln - mit dem Paläo-Programm von Terry Wahls Darm S.O.S. - Ratgeber Leaky Gut - Der durchlässige Darm: Ergreif' die Initiative. Dein Weg zu mehr Kraft, Energie und Wohlbefinden von Mag. Julia Tulipan Weitere Folgen Darmbakterien und Fehlbesiedelung - Dipl. Vitalstofftherapeut Roman Gruber im Interview Histamin-Intoleranz - Experte Dr. Vilmos Fux "Leaky Gut" Syndrom - Durchlässiger Darm - Dr. Fux im Expertengespräch Darmdiagnostik bei Reizdarm und Leaky Gut: worauf es wirklich ankommt - Heilpraktikerin Dagmar Scheler im Interview Webseiten Dr Simone Koch Paleo Low Carb - JULIAS BLOG | (auf Facebook folgen) Superhumanoid - PAWELS BLOG Super | (auf Facebook folgen)

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 17/19
Untersuchung der Oligodendrozytenpathologie im Tiermodell der Multiplen Sklerose

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 17/19

Play Episode Listen Later Jul 31, 2014


Thu, 31 Jul 2014 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/17592/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/17592/1/Potz_Stephanie.pdf Potz, Stephanie ddc:610, ddc:600, Medizinisc

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 16/19
Ephrine und Eph-Rezeptoren in der Pathogenese der Multiplen Sklerose und der Experimentellen Autoimmunen Enzephalomyelitis

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 16/19

Play Episode Listen Later Jan 23, 2014


Thu, 23 Jan 2014 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/16898/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/16898/1/Loleit_Verena.pdf Loleit, Verena

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 15/19
Plastizität von CD4-positiven T-Lymphozyten im Kontext einer Helmintheninfektion

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 15/19

Play Episode Listen Later Feb 6, 2013


Das Immunsystem von Säugern wird durch Pathogene, Allergene oder ebenso durch körpereigene Autoantigene stimuliert. Diese Stimulation resultiert in einer Differenzierung von CD4-positiven T-Zellen, die je nach eingeleiteter Immunantwort ihre entzündungsfördernden oder hemmenden Effektorfunktionen ausüben können. Basierend auf den funktionellen Eigenschaften und einem spezifischen Transkriptionsfaktorprofil sowie Zytokinsekretionsprofil lassen sich diese reaktiven Effektorzellen in Th1-, Th2-, Th17- und Treg-Subtypen unterscheiden. Vereinzelt scheinen einige der Subtypen dennoch in der Lage, Eigenschaften von entgegengesetzt polarisierten Zellsubtypen annehmen zu können, was von einem wissenschaftlichem Interesse ist und für zukünftige Therapiemethoden genutzt werden könnte. Aus diesem Grund wurde für eine Untersuchung der Plastizität von CD4-positiven Effektorzellen ein adoptives Zelltransfer-Mausmodell in Kombination mit einer Infektion der Empfängertiere durch den gastrointestinalen Wurmparasiten Nippostrongylus brasiliensis entwickelt. Das Infektionsmodell erlaubte durch die Induktion einer starken Typ-2- Immunantwort durch den Parasiten zu untersuchen, ob in vitro polarisierte oder ex vivo isolierte Th1-, Th17- sowie Treg-Zellen in einen entgegengesetzten, IL-4 produzierenden Th2-Phänotyp in vivo differenzieren können. Sowohl Th1-, als auch Th17-Zellen konnten neben dem Verlust ihrer charakteristischen IFN-γ bzw. IL-17A Zytokinsekretion IL-4 exprimieren und somit in den Th2-Subtyp konvertiert werden. Im Gegensatz dazu wiesen in vitro hergestellte und ex vivo isolierte Treg-Zellen diese Flexibilität nicht auf und behielten weitgehend ihr spezifisches Transkriptionsfaktorprofil bei. Diese neuen Erkenntnisse zur Plastizität von CD4-positiven Effektorzellen könnten darüber hinaus die inverse Korrelation von Helmintheninfektionen und ihrem vermittelnden Schutz vor autoimmunen und allergischen Erkrankungen erklären. Aus therapeutischer Sicht erscheint eine Verschiebung von unkontrollierten und autoreaktiven Th1- und Th17-Immunantworten in Autoimmunerkrankungen durch eine Helmintheninfektion hin zu einer protektiven Th2-Antwort sinnvoll. Um dies weiterführend zu überprüfen und zu klären, ob eine Th-Repolarisierung ein zugrunde liegender Mechanismus ist, wurde versucht zwei verschiedene autoimmune Mausmodelle durch eine Infektion mit dem Helminthen zu modulieren und den Ausbruch der Erkrankung zu verhindern. Es konnte jedoch lediglich eine transiente Verbesserung des Krankheitsverlaufs in einem Colitis-Mausmodell, aber nicht in einem Mausmodell ähnlich der Multiplen Sklerose durch den Helminthen N. brasiliensis beobachtet werden.

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 14/19
Therapie der Multiplen Sklerose mit Natalizumab:Klinische Wirksamkeit und Veränderung der zirkulierenden Immunzellsubtypen bei einem hochaktiven Patientenkollektiv

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 14/19

Play Episode Listen Later Mar 29, 2012


Thu, 29 Mar 2012 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/14263/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/14263/1/Meinl_Ingrid.pdf Meinl, Ingrid

EINSICHTEN 2005
Lebenswissenschaften: Bodyguard auf Abwegen

EINSICHTEN 2005

Play Episode Listen Later Dec 2, 2010


Für seine Untersuchungen zur Multiplen Sklerose, einer bislang unheilbaren Immunkrankheit, erhielt Professor Reinhard Hohlfeld im letzten Jahr den Sobek-Forschungspreis. Dem Direktor der Klinischen Neuroimmunologie der LMU gelang als Erstem die Isolierung und Züchtung derjenigen Art von Immunzellen, die bei Autoimmunerkrankungen wie Multiple Sklerose körpereigenes Gewebe angreifen. Diese Zellen und ihre Reaktionen sollen nun weiter charakterisiert werden, um letztlich die Heilungschancen für diese Leiden zu verbessern.

Billrothhaus Video Podcast
Immunpathologie der Multiplen Sklerose

Billrothhaus Video Podcast

Play Episode Listen Later Jan 16, 2009 25:16


Fortschritte bei Multipler Sklerose, Collegium Publicum der Aerztekammer Wien Wien vom 17.01.2009

Billrothhaus Video Podcast
Verlaufsformen der Multiplen Sklerose und Neuromyelitis Optica

Billrothhaus Video Podcast

Play Episode Listen Later Jan 16, 2009 24:08


Fortschritte bei Multipler Sklerose, Collegium Publicum der Aerztekammer Wien Wien vom 17.01.2009

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 08/19
Die Therapie der Multiplen Sklerose mit IFN-b induziert den B-Zellüberlebensfaktor BAFF

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 08/19

Play Episode Listen Later Jul 17, 2008


Thu, 17 Jul 2008 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/8923/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/8923/1/Faber_Hans.pdf Faber, Hans ddc:600, ddc:610, Me

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 04/19
Untersuchungen zur Isolierung und Anwendung humaner Monozyten generierter dendritischer Zellen zur Restimulation antigenspezifischer Langzeit-T-Zelllinien am Beispiel der multiplen Sklerose

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 04/19

Play Episode Listen Later Apr 7, 2005


Das System der in vitro Kultivierung von antigenspezifischen T-Zelllinien und Antigen präsentierenden Zellen (APZ) stellt ein sehr komplexes und auch teilweise artifizielles System dar. Mit der in vitro Generierung von Dendritischen Zellen aus Monozyten (MGDZ) besteht seit wenigen Jahren die Möglichkeit, die Interaktion von T-Zelllinien und MGDZ zu untersuchen. Ziel dieser Arbeit war zu klären, ob Dendritische Zellen als Antigenträger in der Kultivierung von Langzeit-T-Zelllinien einen Vorteil gegenüber den bisher eingesetzten APZ haben. Dabei wurden Langzeit-T-Zelllinien einerseits mit MGDZ und andererseits mit Monozyten, als Hauptvertreter der verwendeten APZ, restimuliert. Hierbei wurde das Restimulations-Potential der MGDZ gegenüber den Monozyten und der Einfluss auf das Zytokinprofil der T-Zellen in Bezug auf Th1 bzw. Th2 durch die unterschiedlichen APZ untersucht. Die Resultate zeigen, dass die MGDZ bis zu einem APZ/T-Zell-Verhältnis von 1:30 einen Vorteil gegenüber den Monozyten in Bezug auf das Restimulations-Potential haben. Durch die alleinige Verwendung von MGDZ als APZ ließ sich kein Th1/Th2-shift bzw. Th2/Th1-shift von Langzeit-T-Zelllinien in vitro induzieren. Die Verwendung von autologen MGDZ zur Restimulation von spezifischen T-Zelllinien ist zur Routine-Anwendung nicht geeignet, da dem Vorteil gegenüber PBMZ/Monozyten in Bezug auf das Restimulations-Potential erheblich höheren Kosten und ein unverhältnismäßig größerer Aufwand entgegensteht.

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 02/19
Multiple Sklerose: Systematische Analyse des T-Zell-Repertoires von Hirnläsionen, Liquor und peripherem Blut

Medizinische Fakultät - Digitale Hochschulschriften der LMU - Teil 02/19

Play Episode Listen Later Dec 11, 2003


Mit CDR3-Spektratyping wurde das T-Zell Repertoire von Gehirn, Liquor und Blut systematische verglichen. Unsere Ergebnisse liefern zum allerersten Mal den experimentellen Beweis auf wissenschaftlicher Grundlage, dass die Zellen des Liquors teilweise das Immun-Repertoire des Gehirn in der Multiplen Sklerose repräsentieren. Diese Arbeit hat direkte Relevanz für zukünftige Arbeiten an der Immun-Pathogenese des MS, da Liquor –im Gegensatz zu Hirngewebe- für wissenschaftliche Studien leicht verfügbar ist. Unsere Ergebnisse zeigen weiter, dass ein Teil dieser CD8+ T-Zell Klone, die das Gehirn von MS-Patienten infiltrieren, auch im Blut nachweisbar sind. Diese T-Zell könnten in Zukunft hinsichtlich der Beurteilung von Krankheitaktivität und Behandlungserfolg nützlich sein. Sie können aus dem Blut in größere Zellzahlen isoliert werden. Dies bietet ein realistische Chance, die Antigen-Spezifität und die Krankheitsrelevanz dieser T-Zell Klone näher zu beleuchten und somit die Entwicklung antigenspezifischer Immuntherapeutika zu ermöglichen.