Podcasts about gendefekt

Schauspielerin Ronja Forcher ist bekannt für ihre Rolle der Lilli Gruber in der ZDF-Serie „Der Bergdoktor“. Eine Rolle, die sie seit knapp 18 Jahren spielt und in der sie erwachsen geworden ist – einmal in der Filmrolle, einmal im echten Leben. In beidem ist aus einem schüchternen Mädchen eine selbstbewusste Frau geworden. Beide Rollen haben sich auch gegenseitig beeinflusst. Sie steht auf der Bühne und vor der Kamera, seit sie fünf Jahre alt ist. Nebenbei ist sie Sängerin und jetzt auch Autorin. 2025 hat sie ein Buch über eine ganz besondere Freundschaft geschrieben, die sie mehr geprägt hat, als alles andere. Darin geht es um ihre Freundin Sarah, die mit einem Gendefekt zur Welt kam und sehr früh gestorben ist. In diesem Podcast erzählt sie, wie sie der Verlust traumatisiert hat und aus der Bahn warf – und wie sie wieder lernte, in sich zu ruhen und glücklich zu werden. Denn es gab sehr dunkle Jahre mit Rebellion und Alkohol, was die Kolleginnen und Kollegen am Set nicht wussten. Ein sehr schönes Gespräch über Freundschaft, das Menschsein und unser Verhältnis zu unserem Körper. Podcasttipp Lost Sheroes – Frauen, die in den Geschichtsbüchern fehlen: https://www.ardaudiothek.de/sendung/lost-sheroes-frauen-die-in-den-geschichtsbuechern-fehlen/10778165/

Adrian Berger erzählt aus seinem Leben mit einer Sehbehinderung Mit 18 Jahren stellt Adrian fest, dass seine Sehfähigkeit beeinträchtigt ist. Bei den folgenden medizinischen Untersuchungen wird festgestellt, dass Adrian unter einem Gendefekt leidet. Wie er mit seiner Krankheit leben lernte und weshalb sein Leben trotz allem voller Farben ist, erzählt er im Gespräch Simeon Schmid und Christian Dummermuth

Bei den Deutschen liegt der Pazifismus nicht nur im Blut, sondern sogar in den Genen, erfährt man im ARD-Programm — verbunden mit der Hoffnung, dass man diesen Gen-Code überschreiben kann.Ein Standpunkt von Roberto de Lapuente.Man muss krank sein, um den Krieg nicht zu lieben. Zumindest muss man an einer Art Lebensschwäche, einer Lähmung der Willenskraft leiden, die einen daran hindert, im Überlebenskampf der Völker seinen Mann oder seine Frau zu stehen. Wir kennen die Pathologisierung des Pazifismus aus besonders kriegstüchtigen Zeiten der deutschen Geschichte. Neu ist, dass dieses Argumentationsmuster in zeitgenössischen Talkshows wieder auftaucht. Bei Caren Miosga etwa, die im Gespräch mit dem Polit-Veteranen Joschka Fischer herausarbeitete, dass die Deutschen an einer Art Gendefekt leiden müssen — genannt „Kriegsmüdigkeit“ oder Friedensliebe. Gewiss hat das alles noch mit den Nachwirkungen des Zweiten Weltkriegs zu tun. Aber einmal muss doch Schluss damit sein, dass wir Hitler als Ausrede für die eigentliche defätistische Weichlichkeit missbrauchen. Die alten Traumata müssten nach 80 Jahren überwunden sein — mit frischer Kraft wird unsere Generation neue erschaffen.Danke, Hitler! Das möchte heute mancher laut ausrufen. Denn jener Mann, der der Führer des Deutschen Reichs war, hat nicht nur einen bestialischen Krieg und Massenmord verbrochen, sondern die Deutschen, die nach seiner Zeit kamen, zu einem zahmen Volk guter Nachbarn gemacht. Er hat sie — unfreiwillig — zu eher dem Frieden zugeneigten Zeitgenossen transformiert, die immer dann skeptisch wurden, wenn das Wort „Krieg“ fiel.Der Pazifismus hatte im Nachkriegsdeutschland einen starken Rückhalt. 1951 konnten zum Beispiel sechs Millionen Unterschriften gegen die Wiederbewaffnung gesammelt werden. Damals lebten in Westdeutschland knapp 51 Millionen Menschen — die Zahl von sechs Millionen Unterschriften war also mehr als beachtlich.Im Laufe der Jahrzehnte scheute man Kriege; von deutschem Boden sollte kein Krieg mehr ausgehen. Diese Kriegsmüdigkeit zog sich über viele Jahrzehnte. Kühn glaubte mancher, dass die Deutschen für alle Zeit vom Kriegselan geheilt sein könnten. Ganz falsch ist das nicht, denn trotz der seit Jahren stärker werdenden Kriegsertüchtigungsrhetorik gaben vor drei Jahren noch immerhin fast 87 Prozent gegenüber der Friedrich-Ebert-Stiftung bekannt, dass sie eher für Verhandlungen denn für einen Waffengang im Falle der russisch-ukrainischen Auseinandersetzung seien. Für Caren Miosga, Gefälligkeitstalkerin bei der ARD, ist diese Friedensliebe sogar in den Genen der Deutschen verankert.Sonntags um 21:45 Uhr wird zurrrückgeschossen!So lehnte sie sich an einem dieser verfluchten Talksonntage zu Altaußenminister Joschka Fischer rüber und stellte ihre genetische Einordnung zur Disposition. Dann fragte sie die grüne Doppelstandard-Ikone gleich noch, wie man diesen Code überschreiben könne. Da schwang latent mit, dass eine solche genetische Veranlagung als Schaden zu begreifen sein sollte — als Gendefekt quasi. Ja, als Erbkrankheit!Und das alles nur wegen damals, wegen der Nazis, die den Deutschen die Kriegsbereitschaft austrieben — jene hielten den Pazifismus übrigens auch für den Ausdruck einer schwächlichen Konstitution. Wer den Krieg diskreditierte — und sei es lediglich die Schilderung der Fronterfahrungen des Ersten Weltkrieges, wie Erich Maria Remarque es getan hat —, der konnte in den Augen der Nationalsozialisten nichts anderes sein als ein degenerierter Lump.So degeneriert, wie es bei Miosga in ihrer gleichnamigen Talkshow anklang, als sie von einem Gen-Code sprach, der nun besser überschrieben werden soll. Als genetische Fehlfunktion, die man nun besser behebe...hier weiterlesen: https://apolut.net/schadhafter-volkskorper-von-roberto-de-lapuente/ Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Das Telefon von Bettina Gredig, die eigentlich anders heisst, klingelt. Auf der anderen Seite am Hörer sagt jemand: «Wir haben ein Herz für Sie. Möchten Sie es annehmen?»Bettina Gredig hat einen seltenen Gendefekt, ein schwaches Herz und ist auf der Transplantationsliste für ein neues Herz. Der Anruf vom Universitätsspital Zürich bedeuet: Es gibt ein Herz das passt.Doch das Spenderherz ist zu diesem Zeitpunkt noch in Schweden, rund zwei Flugsstunden von Zürich entfernt. Es zählt jede Minute, während das Herz von einem Ärzteteam abgeholt und nach Zürich gebracht wird. Beim Transport ist alles detailliert geplant, Geräte halten das Herz am Schlagen während Bettina Gredig in Zürich bereits auf ihre Operation wartet.Die freie Wissenschaftsjournalistin Amanda Arroyo konnte beim Transport des Spenderherzes dabei sein – und den Transport in einer filmischen Reportage sowie einem Text festhalten. In einer neuen Folge des täglichen Podcasts «Apropos» erzählt sie von ihren EindrückenHost: Mirja GabathulerGast: Amanda ArroyoProduktion: Sibylle Hartmann und Sara SpreiterMehr zum Thema: Transport eines Spenderorgans: «Wir haben ein Herz für Sie. Möchten Sie es annehmen?» Unser Tagi-Spezialangebot für Podcast-Hörer:innen: tagiabo.chHabt ihr Feedback, Ideen oder Kritik zu «Apropos»? Schreibt uns an podcasts@tamedia.ch

Pflegende Angehörige sind der größte Pflegedienst Deutschlands – doch sie werden von der Gesellschaft übersehen, vom Staat kaum unterstützt und vom System oft allein gelassen. Simone Braunsdorf-Kremer kennt diese Realität aus erster Hand und spricht mit Roman in dieser Episode Sucht und Ordnung über einige Missstände. Simones Sohn Jonathan lebt mit MOPD1, einem extrem seltenen Gendefekt. Die meisten Kinder mit dieser Diagnose überleben das erste Lebensjahr nicht. Doch Jonathan ist fast 10 und das verdankt er maßgeblich der unermüdlichen Pflege seiner Eltern. **Doch was bedeutet das konkret?** ❌ Keine Pause, kein Wochenende, kein Urlaub – Simone ist 24/7 für Jonathan da. ❌ Kein Gehalt für Pflegearbeit – obwohl sie leistet, was ein Pflegeheim leisten würde. ❌ Extremer Bürokratie-Wahnsinn – Kämpfe mit Krankenkassen, Behörden und Anträgen. ❌ Isolation und psychische Belastung – Wer kümmert sich um die Pflegenden? ❌ Zukunftsangst & Altersarmut – Nach 10 Jahren Vollzeitpflege keine Rente in Sicht. Diese Themen sind keine Einzelschicksale. Deutschland altert und Pflege wird früher oder später uns alle betreffen: als Angehörige, als Betroffene, als Gesellschaft.

Zu Gast ist Simone Braunsdorf-Kremer, 47 Jahre alt, aus dem Westerwald. Eine inspirierende Frau, die Klartext spricht und gelernt hat, Schicksalsschläge in etwas Positives zu verwandeln. Denn ihre Mutter starb früh, ebenso wie der Vater ihres ersten Kindes. Zusammen mit einem neuen Partner hat Simone mit Mitte 30 die Idee, ein zweites Kind zu bekommen. Nach einer Fehlgeburt klappt es. Allerdings kommt Sohn Jonathan mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt, trotz gründlicher Vorsorgeuntersuchungen. Er hat MOPD1, eine extreme Form von Kleinwuchs und wiegt bei der Geburt nur 490 Gramm. Seine Lebenserwartung liegt bei nur 9 Monaten. Für Kinder mit MOPD1 kann jeder Schnupfen tödlich sein. Doch Jonathan ist heute fast 10 Jahre alt und damit eines der ältesten Kinder mit diesem Gendefekt. Wie Simone und ihr Mann damit umgegangen sind, wie sie anderen Eltern Mut machen und warum es völlig legitim ist, sich gegen ein Leben mit einem behinderten Kind zu entscheiden, darüber spricht sie mit Nina, Roman und Maximilian. Es geht um die enorme persönliche Belastung durch die Pflege und um das Thema Tod. Aber es geht auch um Jonis Humor, seinen fiesen Musikgeschmack und die wunderbare menschliche Hilfe durch ebenfalls Betroffene. Für Simone bleibt es trotz ihres Lebens an der Belastungsgrenze definitiv eine gute Idee, ein zweites Kind zu bekommen zu haben. Durch Jonathan hat sie den Sinn in ihrem Leben gefunden, weil sie mit ihrem Verein anderen helfen kann. Und mehr als vielen anderen ist ihr bewusst, wie wichtig es ist, im Hier und Jetzt zu leben. Schreibt uns unter gjh@swr3.de. Link zum Mitschnitt dieser ungekürzten Folge bei Twitch: https://www.twitch.tv/videos/2399630505 Instagram: Jonathan – ein Leben mit MOPD1: https://www.instagram.com/jonathan_ein_leben_mit_mopd1/?hl=de MOPD1 – Ein Kinderleben mit Einschränkungen: https://www.compass-pflegeberatung.de/aktuelles-medien/einblicke/mopd1-ein-kinderleben-mit-einschraenkungen Therapeutensuche: https://www.therapie.de/psyche/info/ und https://www.bptk.de/service/therapeutensuche/ Podcasttipp: https://1.ard.de/hoellenrausch

Die Corona-Impfung hat mRNA bekannt gemacht. Doch in der Ribonukleinsäure RNA steckt noch sehr viel mehr: Die drei Buchstaben hätten das Zeug, die Medizin von Grund auf zu verändern. Zum Beispiel als Medikamente für seltene Erbkrankheiten. Jasmin Barman hat ein seltene Krankheit, die sie als Biologin selber erforscht: Porphyrie. Porphyrie ist ein Erbleiden, das den Körper extrem lichtempfindlich macht: "Wenn ich ans Tageslicht gehe, dann verbrennen meine Adern von innen." Ursache ist ein Gendefekt, der bewirkt, dass das Eisen unzureichend in die roten Blutzellen eingebaut wird. Dafür reichert sich in den Blutgefässen ein Vorläuferstoff an, der das Licht aufnimmt und der für Porphyrie-Betroffene toxisch ist. Doch es gibt Hoffnung: Forschende in Zürich arbeiten an einer innovativen RNA-Therapie, die an der Ursache ansetzt: dem genetischen Fehler. Jasmin Barman ist an dieser Forschung beteiligt, sie ist überzeugt, dass sich ihre Porphyrie mit den neuartigen RNA-Molekülen behandeln lässt. Wie viele andere Erbkrankheiten auch.

Michael Scheyers Dokumentation „Bis auf die Knochen – Leben mit FOP“ läuft am Donnerstag, den 6. Februar um 19 Uhr im Ulmer Xinedome-Kino. Der Film erzählt die Geschichte von Menschen, deren Körper durch einen seltenen Gen-Defekt buchstäblich verknöchern. Neben dem Filmemacher sind auch Experten und Betroffene nach der Vorstellung zum Gespräch im Kino. Der Film feierte seine Uraufführung bei den Filmtagen Oberschwaben in Ravensburg. Die Filmbewertungsstelle Wiesbaden hat ihn mit dem „Prädikat wertvoll“ ausgezeichnet. DONAU 3 FM Filmexperte Paolo Percoco hat sich vorab mit Filmemacher und Journalist Michael Scheyer unterhalten.

Gesundheit ist ein Milliardengeschäft und zudem auch ein Megatrend an der Börse. Zuletzt machten die Krankenkassen mit stark ansteigenden Zusatzbeiträgen Schlagzeilen: "Die Beitragssatz-Explosion, die wir gerade Ende letzten Jahres erlebt haben, die ist schon dramatisch. Es gab noch nie in den letzten 50 Jahren so eine Anhebung in der Breite der Kassen. Das liegt an verschiedenen Faktoren: Zum einen, dass die Einnahmesituation seit Jahren nicht im politischen Fokus gewesen ist, Steuerzuschüsse sind nicht dynamisiert worden und teure Gesetze wurden verabschiedet. Alleine die gesamten Gesetze der letzten Jahre kosten die Kassen pro Jahr 13 Milliarden Euro zusätzlich, ohne dass die Versorgung verbessert wurde. Und die Kassen werden zunehmend auch von der Politik beschnitten in ihren Möglichkeiten. Wir dürfen nicht mehr alle Rechnungen prüfen. Wir zahlen teilweise Rechnungen blind im Krankenhausbereich", so Torsten Kafka. Der Vorstand der HEK - Hanseatischen Krankenkasse - über den Hype der Abnehmspritzen: "Es ist erst der Anfang des Hypes. Wir als Vertreter der Gesetzlichen Krankenkasse zahlen da noch keinen Zuschuss, weil es als Lifestyle-Produkt gilt. Im Bereich Adipositas muss man vermutlich überlegen, ob es in die konventionelle Behandlung aufgenommen werden kann." Es gibt spannende Innovationen und Medikamente: "Bei seltenen Krankheiten ist viel Medizinforschung erforderlich. Deswegen ist es auch ok, dass Preise steigen. Es gibt ein Medikament, das schaltet bei kleinen Kindern einen seltenen Gendefekt ab, an dem man früher entweder gestorben ist oder über eine lange Zeit sehr aufwendig behandelt werden musste. Diese Spritze nimmt man einmal und schaltet diesen Gendefekt ab. Allerdings kostet so eine Dosis eine Million Euro. Solche Medikamente kommen immer mehr auf den Markt und belasten aber auch das System. Da ist die Politik auch gefordert, Regeln festzulegen, das man das ethisch und ökonomisch vertreten kann." Die HEK wurde gerade vom Handelsblatt und dem Deutschen Finanz-Service Institut als eine der "besten Krankenkassen" ausgezeichnet. Wie können sich GKVs voneinander unterscheiden? "Es heißt ja oft Krankenkasse haben eh alle die gleichen Leistungen. Das stimmt nicht ganz. Unsere Leistungen und Services sind sehr auf unsere Kunden ausgerichtet. Das sind in der Regel sehr anspruchsvolle Kunden. Wir sind z.B. die erste Kasse, die eine App hatte. Kein maroder Behörden-Club. Da kann man sich unterscheiden und besser sein als die Konkurrenz." Alle Details im Interview von Inside Wirtschaft-Chefredakteur Manuel Koch an der Frankfurter Börse und auf https://www.hek.de

Autofahrer wird von Radfahrer in Wiesbaden angegriffen, Meilensteine in Forschung zu seltenem Gendefekt und Aufarbeitung der Corona-Pandemie. Das und mehr heute im Podcast. Alle Infos und Hintergründe gibt es hier: https://www.wiesbadener-kurier.de/lokales/wiesbaden/stadt-wiesbaden/reizgas-und-faustschlaege-radfahrer-attakiert-autofahrer-4270167 https://www.wiesbadener-kurier.de/lokales/kreis-rheingau-taunus/oestrich-winkel-kreis-rheingau-taunus/leon-aus-hallgarten-forschungserfolge-machen-hoffnung-4266863 https://www.wiesbadener-kurier.de/lokales/kreis-rheingau-taunus/idstein-kreis-rheingau-taunus/kante-zeigen-omas-gegen-rechts-jetzt-auch-in-idstein-4157523 https://www.wiesbadener-kurier.de/sport/fussball/fussball-bundesliga/mainz-05-feiert-naechsten-erfolg-ueber-eintracht-frankfurt-4259855 https://www.wiesbadener-kurier.de/politik/politik-hessen/corona-so-ist-der-stand-der-aufarbeitung-in-den-laendern-4265688 Ein Angebot der VRM.

„Manchmal muss man einfach raus aus dem Hamsterrad, um wieder durchatmen zu können.“ Stephanie Siebert hat drei Kinder, eines davon mit einem seltenen Gendefekt. Ihr Alltag ist ein ständiger Balanceakt zwischen Pflege, Haushalt und den Bedürfnissen ihrer Familie. Doch irgendwann merkte sie: Sie selbst blieb dabei auf der Strecke. „Nach der Diagnose ist mir das Dach auf den Kopf gefallen. Aber ich musste ja funktionieren“, erzählt sie. Die Wende kam erst, als ihre Gemeinde eines Tages einen inklusiven Töpferworkshop anbot, an dem sie mit ihren beiden älteren Söhnen teilnahm. „Danach hat es mich gepackt. Ich habe schon früher als Kinderpflegerin gerne getöpfert, und jetzt habe ich es wieder für mich entdeckt.“ Was als Workshop begann, wurde schnell zu Stephanies Auszeit vom Alltag – eine Möglichkeit, den Kopf freizubekommen. In dieser Podcast-Folge erzählt uns Stephanie, wie sie es geschafft hat, aus einem Hobby ein Kleingewerbe zu machen, und wie sie trotz des vollen Alltags die Zeit fürs Töpfern findet.

Evelyns Gast André Dietz ist Schauspieler – was er aber schon immer vor allem werden wollte, ist Papa. Heute hat er vier Kinder, darunter auch eine Tochter mit dem Angelman-Syndrom, ein sehr seltener Gendefekt. Wie André und seine Frau es trotz aller großer Herausforderungen schaffen, extrem positiv zu bleiben, ihren Familienalltag offen und mit Aufmerksamkeit für jedes einzelne Kind zu gestalten und sich darüber hinaus auch noch mit Leidenschaft für Aufklärung über die Behinderung ihrer Tochter und Inklusion ganz allgemein einzusetzen – das erfahren wir in dieser wunderbaren Folge! Hier ist André bei Instagram zu finden: https://www.instagram.com/andredietz/ Du möchtest mehr über unsere Werbepartner erfahren? Hier findest du alle Infos & Rabatte: https://linktr.ee/AllemeineEltern Du möchtest Werbung in diesem Podcast schalten? Dann erfahre hier mehr über die Werbemöglichkeiten bei Seven.One Audio: https://www.seven.one/portfolio/sevenone-audio

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Die Macht der Worte - der Podcast der da anfängt wo dein Gottesdienst aufhört. Folge diesem Link, um der "die Macht der Worte"-WhatsApp-Community beizutreten:  ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://chat.whatsapp.com/CzM59Me1ZbO9bbGi4m2Njg⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://open.spotify.com/playlist/26KtrbypfJMObw6bcPDwEb?si=PIs9uuBBSzWaOtQdLtbrnQ&nd=1⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ _Timetable_ 11:15min. (dein Wort) Erika Wick spricht über Jüngerschaft 28:32min. (Michael und Steve) Michael und Steve fragen sich warum bekommt man fürs Ehrenamt eigentlich kein Geld? 33:14min. (Revolution) Timea spricht über den Fox-P1-Gendefekt ihres Kindes. 46:20min. aus der Sicht und mit den Worten von... Sugar mmfk https://www.instagram.com/sugarmmfk/?hl=de https://www.youtube.com/channel/UCArHzc0W5W_JbHEUMN538nA 01:02:16min. sneaky peak Wenn du mit uns in Kontakt treten willst findest du uns hier: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠http://www.diemachtderworte.com⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.facebook.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠http://myurls.co/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://chat.whatsapp.com/CzM59Me1ZbO9bbGi4m2Njg⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ oder per e-mail: diemachtderworte@mail.de Überlegst du selbst einen Podcast zu machen? Dann kontaktiere uns und wir überlegen nach einem Konzept, Sound und Design für deinen persönlichen Podcast. diemachtderworte@mail.de Nicht mit allem, was in diesem Podcast gesagt wird, stimmen wir zu.

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Ein Kind zu verlieren, ist das Schlimmste, das Eltern durchmachen müssen. Die gebürtige Zürcherin Erika Kunz Gyger musste das zwei Mal erleben. Die vierfache Mutter verlor ihre beiden schwerbehinderten Zwillingstöchter Lhamo und Tashi, als diese 12 und 16 Jahre alt waren. Sie kamen mit einem unbekannten Gendefekt zur Welt und waren ihr Leben lang auf Pflege und Unterstützung angewiesen. Schon früh musste die heute 62-Jährige sich mit dem möglichen Tod ihrer Kinder auseinandersetzen. Wie hält ein Mensch so etwas aus? Wie viel Schmerz kann er ertragen? Der Film «Phönix aus der Asche – die höchste Form von Liebe» erzählt die Geschichte von Erika Kunz Gyger. Ein Filmteam hat sie während mehreren Jahren begleitet: www.phönixausderasche.ch https://www.youtube.com/watch?v=B7lfKCAjjhI Der Film wurde im Herbst 2023 mehrfach in verschiedenen Kinos und im Schweizer Fernsehen als DOK-Film gezeigt. Am 21. September 2024 präsentiert Amnesty International im Rahmen der Inklusionsinitiative den Film erneut im Cinewil in Wil. In der aktuellen Podcastfolge spricht Erika Kunz Gyger in ihrer Wohnung in Lichtensteig mit Lara Abderhalden über die Geburt und schliesslich den Verlust ihrer beiden Zwillingstöchter. Darüber, wie sie gelernt hat mit der Trauer umzugehen und neue Lebensfreude zu finden, Kraft aus etwas scheinbar unaushaltbarem zu schöpfen. Für Eltern, die Ähnliches erlebt haben, gibt es in der Schweiz verschiedene Anlaufstellen. Zum Beispiel der Verein Regenbogen Schweiz: https://www.association-arc-en-ciel.ch/de oder das Kinderspital mit seiner Palliative Care: https://www.kispisg.ch/downloads/kompetenzen/palliative-care/_web_202111_flyer_pact.pdf Gerne könnt ihr uns auch auf feedback@fadegrad-podcast.ch oder auf Instagram schreiben, wenn ihr weitere Anlaufstellen kennt oder mit uns teilen wollt, was euch geholfen hat. Danke schon jetzt fürs Zuhören. Darüber haben wir in der Folge gesprochen: Inhalt: 02:00: Wie war die Schwangerschaft? «Ich wusste damals nicht, ob ich abtreiben soll.» 04:24: Wie hast du von der Behinderung der Kinder erfahren? «Mein erster Gedanke war: Jetzt habe ich nicht abgetrieben und bekomme als Geschenk zwei behinderte Kinder.» 07:50: Was war damals das Schwierigste? «Mein damaliger Partner ist gegangen und ich war allein mit den Kindern.» 09:40: Wie hast du die vier Kinder allein betreut? «Ich hätte nicht gedacht, dass ein Mensch so etwas schafft.» 13:20: Wie entwickelte sich der Zustand der Kinder?  «Durch die epileptischen Anfälle war plötzlich alles weg. Sie entwickelten sich von gesunden Kindern, zu schwer pflegebedürftigen.» 16:20: Wann wusstest du, dass die Kinder sterben werden? 17:35: Wie bist du damit umgegangen? 18:25: Wie konntest du das aushalten? «Mein Gedanke war: Wenn mir das passieren würde, würde ich auch irgendwann gehen wollen.» 21:20: Wie war der Tod von Lhamo? 24:00 Wie hat Tashi Lhamos Tod erlebt? «In der Todesstunde hat Tashi nur noch geweint, obwohl sie im Heim nicht wussten, dass Lhamo im Sterben war.» 25:00 Wie ging es nach dem Tod von Lhamo weiter? «Mein ganzer Körper hat nur geschmerzt. Ich habe zu Tashi gesagt, du kannst jetzt nicht sterben, ich verkrafte das nicht.» 30:00 Wie hast du um die beiden getrauert? «Es geschieht in Wellen. Der Schmerz ist immer noch gleich schlimm, eigentlich nicht zu verarbeiten. Meine Kinder wurden aus meinem Herzen gerissen und das schmerzt.» 32:00: Wie hast du die Trauer ausgehalten? «Die Zeit gibt Zeit zum Verarbeiten. Das macht etwas mit einem.» 33:40: Was hat dir geholfen? «Wir haben eine Vorstellung davon, wie lange ein Leben dauern muss.» 37:00 Wie war die Realisierung des Films?

Die Macht der Worte - der Podcast der da anfängt wo dein Gottesdienst aufhört. Folge diesem Link, um der "die Macht der Worte"-WhatsApp-Community beizutreten:  ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://chat.whatsapp.com/CzM59Me1ZbO9bbGi4m2Njg⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://open.spotify.com/playlist/26KtrbypfJMObw6bcPDwEb?si=PIs9uuBBSzWaOtQdLtbrnQ&nd=1⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ _Timetable_ 07:57min. (dein Wort) Erika Wick spricht über Jüngerschaft 23:46min. (Michael und Steve) Michael und Steve beschäftigen sich mit der Cancel-Culture. 29:35min. (Revolution) Timea spricht über den Fox-P1-Gendefekt ihres Kindes. 43:47min. aus der Sicht und mit den Worten von... Sugar mmfk https://www.instagram.com/sugarmmfk/?hl=de https://www.youtube.com/channel/UCArHzc0W5W_JbHEUMN538nA 01:00:42min. sneaky peak Wenn du mit uns in Kontakt treten willst findest du uns hier: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠http://www.diemachtderworte.com⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.facebook.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠http://myurls.co/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://chat.whatsapp.com/CzM59Me1ZbO9bbGi4m2Njg⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ oder per e-mail: diemachtderworte@mail.de Überlegst du selbst einen Podcast zu machen? Dann kontaktiere uns und wir überlegen nach einem Konzept, Sound und Design für deinen persönlichen Podcast. diemachtderworte@mail.de Nicht mit allem, was in diesem Podcast gesagt wird, stimmen wir zu.

Die Macht der Worte - der Podcast der da anfängt wo dein Gottesdienst aufhört. Folge diesem Link, um der "die Macht der Worte"-WhatsApp-Community beizutreten:  ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://chat.whatsapp.com/CzM59Me1ZbO9bbGi4m2Njg⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://open.spotify.com/playlist/26KtrbypfJMObw6bcPDwEb?si=PIs9uuBBSzWaOtQdLtbrnQ&nd=1⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ _Timetable_ 08:01min. (dein Wort) Erika Wick spricht über Jüngerschaft 21:44min. (Michael und Steve) Michael und Steve beschäftigen sich mit außerirdischem Leben 26:57min. (Revolution) Timea spricht über den Fox-P1-Gendefekt ihres Kindes. 39:53min. aus der Sicht und mit den Worten von... Sugar mmfk https://www.instagram.com/sugarmmfk/?hl=de https://www.youtube.com/channel/UCArHzc0W5W_JbHEUMN538nA 56:24min. sneaky peak Wenn du mit uns in Kontakt treten willst findest du uns hier: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠http://www.diemachtderworte.com⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.facebook.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠http://myurls.co/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://chat.whatsapp.com/CzM59Me1ZbO9bbGi4m2Njg⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ oder per e-mail: diemachtderworte@mail.de Überlegst du selbst einen Podcast zu machen? Dann kontaktiere uns und wir überlegen nach einem Konzept, Sound und Design für deinen persönlichen Podcast. diemachtderworte@mail.de Nicht mit allem, was in diesem Podcast gesagt wird, stimmen wir zu.

Die Macht der Worte - der Podcast der da anfängt wo dein Gottesdienst aufhört. Folge diesem Link, um der "die Macht der Worte"-WhatsApp-Community beizutreten:  ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://chat.whatsapp.com/CzM59Me1ZbO9bbGi4m2Njg⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://open.spotify.com/playlist/26KtrbypfJMObw6bcPDwEb?si=PIs9uuBBSzWaOtQdLtbrnQ&nd=1⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ _Timetable_ 11:39min. (dein Wort) Erika Wick spricht über Jüngerschaft 27:41min. (Michael und Steve) Michael und Steve beschäftigen sich mit außerirdischem Leben 32:42min. (Revolution) Timea spricht über den Fox-P1-Gendefekt ihres Kindes. 45:44min. aus der Sicht und mit den Worten von... Sugar mmfk https://www.instagram.com/sugarmmfk/?hl=de https://www.youtube.com/channel/UCArHzc0W5W_JbHEUMN538nA 01:⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠00:38min. sneaky peak Wenn du mit uns in Kontakt treten willst findest du uns hier: ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠http://www.diemachtderworte.com⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.instagram.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://www.facebook.com/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠http://myurls.co/diemachtderworte⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ ⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠https://chat.whatsapp.com/CzM59Me1ZbO9bbGi4m2Njg⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠⁠ oder per e-mail: diemachtderworte@mail.de Überlegst du selbst einen Podcast zu machen? Dann kontaktiere uns und wir überlegen nach einem Konzept, Sound und Design für deinen persönlichen Podcast. diemachtderworte@mail.de Nicht mit allem, was in diesem Podcast gesagt wird, stimmen wir zu.

Dies ist der 2. Teil unseres sehr informativen Gesprächs mit Dr. Samuel Young und Vincent Fischer zum Thema männliche Unfruchtbarkeit und der Forschung zum CatSper-Defekt oder auch CatSper-Dysfunktion genannt.  Wenn ihr Teil 1 noch nicht gehört habt, geht unbedingt zur letzten Folge zurück, damit ihr alle Informationen für diese Folge habt. Diesmal tauchen wir sehr tief in die Thematik rund um das Protein CatSper ein. CatSper spielt eine entscheidende Rolle in der männlichen Unfruchtbarkeit. Wir wollen unbedingt unser Wissen zur CatSper-Dysfunktion mit euch teilen, denn wir glauben, dass diese Informationen zahlreichen Paaren mit unerfülltem Kinderwunsch helfen kann, die richtige Behandlungsmethode zu finden und Zeit zu sparen. Vor allem den Paaren, bei denen bisher kein medizinischer Grund für die Kinderlosigkeit gefunden werden konnte. Bitte schreibt uns unbedingt eine Mail wenn bei euch der CatSper-Defekt entdeckt wurde oder erzählt uns gern, ob ihr überhaupt über diese Dysfunktion aufgeklärt wurde. Meldet euch per Mail an kontakt@zukunftsglueck.de Shownotes:  Dein Kontakt zu Truion: https://www.truion.de/ Kinderwunsch & Paarbeziehung: https://zukunftsglueck.de/unsere-angebote/fuer-paare Unsere Akuthilfe nur für Frauen - das Leben wieder spüren im KiWu: https://zukunftsglueck.de/unsere-angebote/fuer-frauen  

Vom Krisenreporter in die Börsenwelt - Markus Gürne hat gelernt, wie man in hitzigen Situationen einen kühlen Kopf behält. Deswegen wird er auch von seinen Kollegen und Kolleginnen geschätzt. Was er tut, um nach einer aufregenden Woche an der Frankfurter Börse runterzukommen, verrät er im hr1-Talk.

Jonathan ist neun Jahre alt - doch er hat die Körpergröße eines Kleinkindes: Er hat einen seltenen Gendefekt - MOPD 1. Als seine Eltern von dieser Diagnose erfahren haben, mussten sie damit rechnen, nur wenige Monate mit ihrem Kind verbringen zu können. Doch Jonathan zeigt tagtäglich, dass Statistik manchmal eben auch nur ein Zahl ist. Seine Mutter Simone Braunsdorf-Kremer teilt seine unglaubliche Geschichte auf Instagram - dort wurde auch Dr. Christine Theiss auf die Familie aufmerksam. In dieser Folge VOLLKONTAKT berichtet Simone von ihrem Schicksalsschlag, alltägliche Herausforderungen und über das Glück, dass ihnen Jonathan täglich schenkt.

Hand aufs Herz: Habt ihr einen Organspendeausweis? Zu viele Menschen schieben diese Entscheidung immer wieder heraus oder haben sogar Angst davor. In dieser Folge spricht Kristina mit Tamara Schwab, einer jungen Frau, die ohne Herztransplantation nicht mehr am Leben wäre. Bei ihrem ersten Herzstillstand war die heutige Resilienztrainerin gerade einmal 24 Jahre alt. Ein seltener Gendefekt hatte ihr Herz vernarben lassen, sodass sie immer wieder lebensgefährliche Herzrhythmusstörungen bekam. Die Erkrankung riss die junge, ehrgeizige und vitale Frau ganz plötzlich aus ihrem Leben. Ihre von Hoffnung und Rückschlägen geprägten Jahre mit der Krankheit und das große Geschenk des neuen Herzens beschreibt Tamara Schwab in ihrem Buch „Dein Herz, mein Herz“ (Mosaik). Im Gespräch mit Kristina erzählt sie, was ihr immer wieder Kraft gegeben hat, wie es sich anfühlt mit einem fremden Herzen zu leben und warum niemand Angst vor einer Organspende haben muss. Viel Spaß beim Anhören! Wir freuen uns über Fragen und Anregungen zum Podcast. Schreibt uns dazu gerne an podcast@penguinrandomhouse.de *** Hosted on Acast. See acast.com/privacy for more information.

Eins von drei Kindern entwickelt in den ersten Lebensjahren eine frühe Form von Asthma. Bei 80 Prozent dieser Kinder findet man außerdem ein Gendefekt auf dem Chromosom 17. Sie leiden häufig unter Lungenpfeifen und entwickeln später Asthma. Aber wie macht dieser Gendefekt die Kinder anfälliger für Asthmaerkrankungen? Das hat ein Forschungsteam herausgefunden. Weitere Themen: Antisemitismus im Internet und in den Sozialen Medien // Urbane Strukturen beeinflussen seismische Wellen // Cannabis: Eine eigentlich kulturell unauffällige Droge // Dr. Mark Benecke über einsame Menschen, die häufig hungriger sind.

Es ist eine Erkrankung, die nicht nur den Patienten selbst, sondern immer auch den Alltag der ganzen Familie beeinflusst: Hämophilie A, auch bekannt als „Bluterkrankheit“. Trotzdem ist darüber relativ wenig bekannt, zum Beispiel, dass fast nur Jungen betroffen sind und der auslösende Gendefekt meist von der Mutter vererbt wird. Im Podcast geht es um die Zwillingsschwestern Alina und Johanna, die beide betroffene Söhne haben, in Deutschland und in Ecuador.

„Ich weiß nicht, wohin wir gehen, aber ich verspreche Dir, dass es nicht langweilig wird“ - dieses Motto von David Bowie hat sich die Texterin und Musikproduzentin Maya Singh zu eigen gemacht. Ihr Krebs wuchs wegen eines seltenen Gendefekts, der nur durch Zufall entdeckt wurde. Ein weiterer Zufall machte Maya zu Patientin Nr. 1 einer Studie, die genau diesen seltenen Defekt erforscht. Im Mutmachpodcast von Funke berichtet Maya über Fehldiagnosen, ihr Dasein als Versuchskaninchen, den Wert einer frischen Brokkolisuppe, las Leben mit dem Tod, die Gabe, einen Schlagertext zu schreiben und den Mut zu radikalem Ja und radikalem Nein. Plus: eine sehr ungewöhnliche Antwort auf unsere Schlußfrage. Folge 703.

Im grauen Winter sorgt «Happy Day» für mehr Farbe: Röbi Koller erfüllt Herzenswünsche an der Luzerner Fasnacht und beim grössten Show-Spektakel Europas. Und der Umbau mit Kiki Maeder und ihrem Team macht diesmal über 50 Männer glücklich. Die Stargäste: ESC-Legende Johnny Logan und die Band Plüsch. Mirjams unvergessliche Fasnacht Mirjam liebt nichts mehr als die Luzerner Fasnacht. Seit Jahrzehnten ist die 74-Jährige dabei, wenn am Schmutzigen Donnerstag um 05.00 Uhr früh der Urknall ertönt. Obwohl sie mit einem Gendefekt geboren wurde, der ihr Äusseres verändert, strahlt die Luzernerin enorm viel Lebensfreude aus. Ihre drei Schwestern möchten Mirjam mit der Erfüllung ihres Herzenswunsches zeigen, wie stolz sie auf sie sind. Deshalb beginnt Mirjams SchmuDo 2024 an einem Ort, der für zivile Fasnächtlerinnen und Fasnächtler tabu ist: auf dem Nauen, der die Fasnacht eröffnet. Und das ist erst der Anfang. Starduett mit Johnny Logan und das Comeback der Band Plüsch Sabine, 49, aus Wintersingen BL ist ein grosser Fan von Eurovision Songcontest-Legende Johnny Logan. Der irische Superstar hat die Heilpädagogin und Hobby-Sängerin bei der Arbeit damit überrascht, dass sie im Starduett live seinen Hit «Hold Me Now» singen werden. Zudem feiert die Band Plüsch zehn Jahre nach ihrer Auflösung auf der «Happy Day»-Bühne ihr grosses Comeback – mit dem Hit «Heimweh». Buntere Räume für die Männerpension Volta in Luzern In der Männerpension Volta in Luzern leben gut 50 Männer, die nicht auf der Sonnenseite des Lebens stehen. Hier können sie günstig wohnen und sich in den Aufenthaltsräumen mit anderen austauschen. Seit ein paar Monaten hat die selbsttragende Genossenschaft zwei neue Leiter: das Paar Alex und Norbert. Die beiden wünschen sich für die Bewohner, dass die Gemeinschaftsräume heller, bunter und freundlicher wären und zu Orten werden, die Geborgenheit ausstrahlen. Ein Fall für Kiki Maeder, Andrin Schweizer und ihr Umbauteam.

„Ich war am Ende meiner Kräfte“, erzählt Gabriela, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Nach vielen durchwachten Nächten, mehr als 80 epileptischen Anfällen pro Tag und der Ungewissheit, was die Zukunft bringen würde, war Gabriela nur noch müde. Eine aufmerksame Sozialarbeiterin erkannte ihre Erschöpfung und empfahl ihr, sich mit ihrer Tochter und ihrem Mann eine Auszeit an einen besonderen Ort zu nehmen – einem Kinderhospiz. Gabriela, die aus Chile stammt, sagte der Begriff „Hospiz“ nichts. So nahm sie den Ratschlag ohne Vorurteile an und wurde positiv überrascht. „Die Krankenschwestern haben sich mit so viel Liebe um unsere Tochter gekümmert, ihre Füße massiert und sie eingeölt, dass ich wusste, ich kann ihnen vertrauen.“ Für Gabriela war es zunächst ungewohnt, auf einmal Zeit als Paar zu haben oder einfach mal in Ruhe einen Kaffee trinken zu können. Doch die Auszeit tat ihr gut und ließ sie neue Kräfte schöpfen. Mittlerweile geht sie mit ihrer Tochter, ihrem Mann und den beiden Geschwistern jedes Jahr in ein Kinderhospiz, um Urlaub zu machen. „Ich kann nur jedem empfehlen, es einfach mal auszuprobieren. Für mich ist es ein Ort voller Leben!“ Was Gabriela noch alles im Kinderhospiz gelernt hat und warum sie dabei auch an die Zukunft denkt, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

In dieser Folge des Perspektivenwechsel Podcasts widmen wir uns einer seltenen Genmutation namens STXBP1. Mit deutschlandweit nur etwa 70 dokumentierten Fällen ist diese genetische Veränderung auf dem neunten Chromosom verantwortlich für motorische und kognitive Entwicklungsstörungen, sowie häufig auftretende starke Epilepsien bei den Betroffenen. Die Genmutation STXBP1 beeinträchtigt die Kommunikation der Nervenzellen im Körper, wodurch die wichtige Informationsweiterleitung ins Gehirn gestört wird. Mitte 2021 schlossen sich einige betroffene Eltern zusammen und gründeten den STXBP1 Verein, um die bisherige Forschung zu unterstützen. Heute begrüßen wir als Gäste die erste und zweite Vorsitzende des STXBP1 Vereins, Fabienne Pietrusky und Simone Nachbar. Erfahrt, welche kulinarischen Genüsse das Café Anna in Straubing für die beiden bot, hört von der weitesten Anreise zu unserem Studio, entdeckt, warum das Wort "Gendefekt" bei Simone besondere Emotionen hervorruft, und erfahrt, wie ihr die Vereinsarbeit unterstützen könnt. Schaut unbedingt vorbei und taucht ein in spannende Geschichten und wertvolle Einblicke! #Podcast #StudioStories #Unterstützung --- Diese Folge wurde produziert von ⁠www.gwusst-media.de⁠

In Deutschland sterben jedes Jahr etwa 65 000 Menschen am plötzlichen Herztod. Rund 1000 bis 2000 sind jünger als 40 Jahre. Anlässlich der Deutschen Herzwochen soll deswegen dafür sensibilisiert werden, sich auf einen Gendefekt testen zu lassen. Von Sybille Seitz

[Werbung] Diese Folge wird präsentiert von FreeStyle Libre 3 – dem derzeit kleinsten und flachsten Sensor der Welt. Mehr Infos auf freestylelibre.de. [Werbung] Show Notes FreeStyle Libre 3 Lesegerät ist ab sofort verfügbarhttps://www.freestylelibre.de/produkte/freestyle-libre-3-lesegeraet.html www.freestylelibre.de Erwähnte Seiten, Blogs etc. Artikel: MODY Typ 3 (MODY3) ist eine monogen vererbte Form von Diabetes, die durch einen Gendefekt im HNF1A-Gen verursacht wird.  https://www.helmholtz-munich.de/newsroom/news/artikel/trigger-in-mody3-diabetes-insulin-hypersecretion-precedes-pancreatic-b-cell-failure

Die Themen in den Wissensnachrichten: +++ Alte Baumkronen bilden Riffe in der Nordsee +++ Quantencomputer werden günstiger +++ Dunkler Pinguin mit Gendefekt entdeckt +++**********Weiterführende Quellen zu dieser Folge:Who lives in a pear tree under the sea? A first look at tree reefs as a complex natural biodegradable structure to enhance biodiversity in marine systems, Frontiers in Marine Science, 25.08.2023Start-up IQMBeer Goggles or Liquid Courage? Alcohol, Attractiveness Perceptions, and Partner Selection Among Men, Journal of Studies on Alcohol and Drugs, 29.08.2023Stressed economies respond more strongly to climate extremes, Environmental Research Letters, 30.08.2023Klimaextreme treffen angeschlagene Volkswirtschaften noch härter, Potsdam-Institut für Klimafolgenforschung, 30.08.2023A case of melanism in a Gentoo Penguin (Pygoscelis papua) at Esperanza/Hope Bay, Antarctica, Polar Biology, 14.08.2023**********Ihr könnt uns auch auf diesen Kanälen folgen: Tiktok und Instagram.

Alexandra Prange und Katharina Schäfer haben beide eine besondere Geschichte hinter sich. Die Tochter von Alex kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt und hatte im Schnitt 40 epileptische Anfälle pro Tag. Katha hat selbst keine Kinder, aber bekam kurz nach ihrem dreißigsten Geburtstag die Diagnose Brustkrebs und die Diagnose Morbus Crohn. Darum weiß sie, was es mit chronischen Krankheiten auf sich hat. Nachdem es Alex Tochter nach einer Operation besser ging, beschlossen die beiden Freundinnen, etwas gegen die Unsichtbarkeit von Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen zu tun. Die Idee: Mit cooler Mode auf das Thema aufmerksam machen. So entstand das Modelabel „Special Edition Studio“. Mit Sprüchen auf T-Shirts, Sweatern oder Bodys wollen Alex und Katha zum Gespräch anregen und Berührungsängste abbauen. Was die beiden mit ihren T-Shirts schon alles erlebt haben und warum sie nicht müde werden, immer dieselben Fragen zu beantworten, davon erzählen sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Früher habe ich die Betroffenheit der Eltern gar nicht wahrgenommen“, sagt Ergotherapeutin Renate Weyrich, die viele Jahre an einem SPZ arbeitete. Sie gab Eltern Übungseinheiten für zuhause und war verwundert, wenn sie diese gar nicht absolvierten. Bis sie selbst zur Betroffenen wurde. Der seltene Gendefekt ihrer Tochter veränderte alles. Obwohl sie genau wusste, wie das System funktionierte, verbrachte sie viele Stunden mit Anträgen, Widersprüchen oder Therapien. „Hätte ich schon vorher gewusst, wie der Alltag Betroffener wirklich aussieht, dann hätte ich als Ergotherapeutin vieles anders gemacht.“ Seitdem hat sie ein ganz anderes Verständnis für Eltern und weiß, mit welchen Hürden sie zu kämpfen haben. Vor allem aber weiß Renate, wie einsam sich viele Eltern mit behinderten Kindern fühlen. „Ich dachte damals schon, ich wäre die Einzige im gesamten Landkreis“, erzählt sie. Als sie andere Eltern kennenlernte, merkte sie, wie gut ihr der Austausch tat und wie viel wertvolle Informationen sie bekam. Das wollte Renate Weyrich auch anderen Eltern ermöglichen. Deshalb entwickelte sie einen Präventionskurs für Eltern, den sie „self (care) & Empowerment“ nennt. Das Besondere daran: Es ist in ganz Deutschland der einzige Kurs, der komplett von der Pflegekasse finanziert wird und für Eltern kostenlos ist. Was Eltern in diesem Kurs lernen und wie sich Renate Weyrichs Blick als Betroffene verändert hat, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

In dieser Folge erzählt Anne nicht nur über ihre Schwangerschaft und Geburt, sondern auch das Wochenbett, in dem sie mit Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert wurde und wie sie in den folgenden Jahren den Krebs bekämpft hat. *** Die Shownotes findest du hier. Hier geht es zum Geburtsgeschichten Newsletter. Unterstütze den Podcast auf buymeacoffee.com/geburt Folge direkt herunterladen

Der Sohn von Josefa Raschendorfer und Paulo Kalkhake ist mit dem Pallister-Kilian-Syndrom zur Welt gekommen. Weil es dazu kaum medizinisches Wissen gibt, haben sie sich selbst auf die Reise gemacht.

In Großbritannien sind Babys zur Welt gekommen, die die Gene von zwei Frauen und einem Mann in sich tragen. Die Mitochondrien-Austauschtherapie soll verhindern, dass Mütter einen Gendefekt an ihren Nachwuchs weitergeben. Die Münchner Humangenetikerin Professor Juliane Winkelmann ordnet das Verfahren ein.

Es war heute ein auf und ab in der Folge wie Montez sagen würde aber ist es es ist wirklich unfassbar, was Talente bei Voice Kids so abliefern können und die gute Fia hat eine Schwester mit einem Gendefekt. Sie kann nicht sprechen und lernt gerade American Language Gebärdensprache. Was Anna-Lena übers Thema Gebärdensprache sagt hört ihr selbst im Podcast? Und ja, geht's ja nicht mehr kann ich ein Lied singen ich spreche nämlich auch deutsche Gebärdensprache und es ist für mich sehr hilfreich, weil es mir dann sehr hilft. Eine Verständigung hilft genau die haben heute auch noch was Thema rum und und Reisen gesprochen. Also seid gespannt und die nächste Folge hört ihr schon morgen Samstag den 29. April 2023 und am Sonntag an der Walpurgisnacht 30. April 2023 und am 1. Mai. Das ist der 1. Mai Feiertag Tag der Arbeit und da kommt auch ne Folge und am 6. Mai kommt auch ne Podcast Folge und am 7. Mai kommt auch eine Podcast Folge also durch die Feiertage wird es nur Feiertagszuschlagspodcast Folgen geben und dann ab dem 24. Juni kommt dann keine Podcast Folge, weil dann die ganzen Feiertage vorbei sind ❤️❤️❤️❤️

Bei der sogenannten Retinitis pigmentosa wird die Netzhaut schleichend zerstört – die Sehzellen können sich nicht regenerieren. Die Krankheit entsteht nur, wenn beide Elternteile den Gendefekt vererben. Was gentherapeutisch möglich ist, zeigt dieser Fall.

Jaël kommt mit einem schweren Gendefekt auf die Welt: Trisomie 18. Lebenserwartung: wenige Stunden, Tage, Wochen. 13 Jahre wird sie alt. Ihre Eltern Shabnam und Wolfgang Arzt strahlen, wenn sie von Jaël erzählen. Das mitzuerleben ist wunderschön und tief berührend. Über ihre Geschichte haben die beiden ein ebenso berührendes Buch geschrieben: „Umarmen und loslassen“. Heute sind Shabnam und Wolfgang ehrenamtlich im Bergischen Kinder- und Jugendhospiz Burgholz in Wuppertal engagiert, wo wir uns auch zum Podcast-Gespräch getroffen haben. Shabnam ist außerdem gebürtige Iranerin. „Ich bin über Nacht zur Aktivistin geworden“, sagt sie mit einem Schmunzeln. Das Anliegen ist allerdings todernst – im wahrsten Sinne des Wortes. Shabnam und Wolfgang setzen sich von Deutschland aus dafür ein, dass die Frauen- und Menschenrechte im Iran nicht länger mit Füßen getreten werden. Ein beeindruckendes Paar, ein bewegendes Gespräch!

In dieser Folge stellt Sylvia den Sheltie vor. Für wen eignen sie sich ? Wo können sie glücklich werden? Wie ist das eigentlich mit dem Bellen? Das und vieles mehr erzählt Sylvia. Die Liebe zu ihrer Sheltie Hündin kann man aus ihren Erzählungen sehr deutlich spüren. Mehr überSylvia erfahrt ihr hier http://dog-geeks.de https://toncane.de Mehr über den MDR 1 Gendefekt erfahrt ihr hier https://www.silentdogs.com/mdr1gendefekt/ Über Feedback freue ich mich anja.puester@hundeschule-puester.de https://www.hundeschule-puester.de/ --- Send in a voice message: https://podcasters.spotify.com/pod/show/anja14/message

Boris Nicolai ist einer der erfolgreichsten deutschen Athleten im Boccia. So konnte er sich 2020 für die Paralympics in Tokio qualifizieren. Boris leidet an Muskeldystrophie, einem seltenen Gendefekt, der dazu führt, dass seine Muskulatur sich stetig zurückbildet. Als Bodybuilderin, die mit Kraftsport das krasse Gegenteil anstrebt, bewegt mich seine Geschichte ungemein. Ich habe mich sehr gefreut, dass Boris mich Anfang Februar im Schwarzwald besuchen kam und ich ihn in meinem Podcast zu Gast haben darf. Ihr findet Boris auch auf Instagram: https://www.instagram.com/boris_nicolai_boccia/ Hier geht es zu Boris YouTube Kanal: https://youtube.com/@boni3521

Der Vater hat ein Mädchen bestellt. Als klar wird, dass das Kind ein Junge wird, drängt man sie zur Abtreibung. Es habe einen Gendefekt, sagt man ihr. Dabei waren die Tests unauffällig. Der Fötus entwickelt sich völlig normal.Von Inga Lizengevicwww.deutschlandfunkkultur.de, Das FeatureDirekter Link zur Audiodatei

Der Vater hat ein Mädchen bestellt. Als klar wird, dass das Kind ein Junge wird, drängt man sie zur Abtreibung. Es habe einen Gendefekt, sagt man ihr. Dabei waren die Tests unauffällig. Der Fötus entwickelt sich völlig normal.Von Inga Lizengevicwww.deutschlandfunkkultur.de, Das FeatureDirekter Link zur Audiodatei

Xenia kann nicht gehen, nicht sprechen, nicht selbstständig essen. Wie viel sie versteht, wissen die Eltern nicht genau. Grund dafür ist ein Gendefekt. Die Lebenserwartung von Xenia können nicht einmal Spezialisten einschätzen. Klar ist: Die Eltern müssen sich auf den Tod ihrer Tochter vorbereiten. «Wir möchten uns in einem würdigen Rahmen von Xenia verabschieden können.» In der Schweiz ist das jedoch gar nicht so einfach. Die Mehrheit der Kinder sterben im Spital, weil es keine anderen Institutionen gibt. Nun soll bei Bern das erste Kinderhospiz der Schweiz entstehen. Marius Aschwanden, Redaktor bei der «Berner Zeitung», hat das Kinderhospiz Allani sowie die Familie Rindisbacher besucht und erzählt ihre Geschichte. Gastgeberin ist Vivienne Kuster. Mehr zum Thema: Text von Marius Aschwanden: «Jetzt wird es einen Ort geben, wo Xenia in Würde sterben kann» (Abo) https://www.tagesanzeiger.ch/wenn-xenia-irgendwann-nicht-mehr-will-muessen-wir-das-akzeptieren-754694308613Tagi 3 Monate gratis testen? Gutscheincode «Apropos» bei Tagiabo.ch eingeben! 

Der Vater hat ein Mädchen bestellt. Als klar wird, dass das Kind ein Junge wird, drängt man sie zur Abtreibung. Es habe einen Gendefekt, sagt man ihr. Dabei waren die Tests unauffällig. Der Fötus entwickelt sich völlig normal.Von Inga Lizengevicwww.deutschlandfunkkultur.de, Das FeatureDirekter Link zur Audiodatei

Jule ist 38 Jahre alt, Intensivkinderkrankenschwester, und leidet unter einem seltenen Gendefekt, bei dem die Zellteilung mehr als 10-mal häufiger stattfindet als bei normalen Menschen. Dadurch sind die Zellfunktionen und das Immunsystem beeinträchtigt. Das Risiko für Diabetes, Organversagen und Krebs ist stark erhöht. Sie hatte in der Vergangenheit bereits 4 Lungenrisse bedingt durch ein Lungenemphysem und musste früher sehr viele Medikamente einnehmen. Jule litt außerdem an Magenproblemen und Muskelkrämpfen. Inzwischen ist sie fast medikamentenfrei und hatte seit 3 Jahren keinen Lungenriss mehr, nachdem er vorher jährlich auftrat. Die Weston A. Price Ernährung macht sie seit 4 Jahren. Im Podcastinterview reden wir über die Wichtigkeit der tierischen Fette zum Körperaufbau. Jule erklärt außerdem die Kunst des Fermentierens sowie den Zusammenhang zwischen Darmflora, Bakterien und Nährstoffaufnahme. Nur durch eine gute Darmflora können die Nährstoffe ausreichend gut aufgenommen werden. Das ist auch einer der Gründe, weshalb es ihr jetzt so viel besser geht. Sie benötigt auch weniger Sauerstoff als vor der Ernährungsumstellung. Jule experimentiert außerdem sehr viel mit Erbstückkulturen bei der Fermentation von Milchprodukten, Gemüse oder auch Fleisch. Ihr findet Jule auf Instagram unter @kleinegartenhexe Sie empfiehlt folgende Bücher: Weston A. Price: Ernährung und körperliche Degeneration; Sally Fallon: Das Vermächtnis unserer Nahrung, Super Suppe; Lutz Geissler: Brot backen in Perfektion mit Sauerteig; Claire Koenig u Andrea Siemoneit:Das Handbuch der carnivoren Ernährung; Sandor Ellix Katz: Die Kunst des Fermentierens; Ramiel Nagel: Karies heilenFleischzeit ist der erste deutschsprachige Podcast rund um die carnivore Ernährung. Hier erfahrt ihr Tipps zur Umsetzung des carnivoren Lifestyles, wissenschaftliche Hintergründe zur Heilsamkeit sowie ökologische und ethische Informationen zum Fleischkonsum.Andrea Sabine Siemoneit berichtet nach über drei Jahren carnivorer Ernährung über ihre Erfahrungen und Erkenntnisse. Außerdem interviewt sie andere Carnivoren.Ihr findet sie auf Instagram unter @carnitarierinAndreas Website, wo ihr auch Das Handbuch der Carnivoren Ernährung erwerben sowie den Link zum Coaching finden könnt: www.carnitarier.deHaftungsausschluss:Alle Inhalte im Podcast werden von uns mit größter Sorgfalt recherchiert und publiziert. Dennoch übernehmen wir keine Haftung für die Richtigkeit, Vollständigkeit oder Aktualität der Informationen. Sie stellen unsere persönliche subjektive Meinung dar und ersetzen auch keine medizinische Diagnose oder ärztliche Beratung. Dasselbe gilt für unsere Gäste. Konsultieren Sie bei Fragen oder Beschwerden immer Ihren behandelnden Arzt.

Der Vater hat ein Mädchen bestellt. Als klar wird, dass das Kind ein Junge wird, drängt man die Leihmutter zur Abtreibung. Das Baby habe einen Gendefekt, sagt man ihr. Dabei waren die Tests unauffällig. // Von Inga Lizengevic / Deutschlandfunk/SWR/ORF 2021/ www.radiofeature.wdr.de Von Inga Lizengevic.

In dieser für uns sehr emotionalen Folge sprechen wir über den seltenen Gendefekt unserer Tochter, dem Beckwith-Wiedemann-Syndrom (BWS). Wie es zu der vorerst erschreckenden Diagnose kam, welche Schritte wir gehen mussten und wie wir gelernt haben, damit zu Leben, erfahrt ihr dieses Mal.