Mein Herz lacht

„Ich habe einfach funktioniert“, sagt Brenda Meisel, Mutter eines Palliativkindes. Ihr Alltag drehte sich rund um die Uhr um ihre schwerstmehrfachbehinderte Tochter. Kein Schlaf, keine Hilfe, einfach nur weitermachen. Doch dann zog ihr Körper die Notbremse – mit einer Panikattacke. Für Brenda kam sie wie aus heiterem Himmel, weil sie die Warnzeichen zu lange übersehen hatte. Doch die Angst blieb. Selbst alltägliche Situationen wurden plötzlich zur Belastung. Brenda wurde klar, dass es so nicht weitergehen konnte. Und dass sie professionelle Hilfe brauchte. „Wenn eine andere Mutter mir nicht die Telefonnummer einer Therapeutin herausgesucht hätte, hätte ich es wohl nicht geschafft, einen Termin auszumachen“, erzählt sie. In vielen Sitzungen arbeitete sie an ihren Ängsten, an alten Glaubenssätzen und an ihrem Selbstwertgefühl. Sie lernte, ihre Gesundheit ernst zu nehmen und nicht einfach nur zu funktionieren. „Pflegende Eltern müssen aufhören, gebetsmühlenartig zu wiederholen, ich darf nicht ausfallen.“ In dieser Folge erzählt Brenda offen von ihrem Zusammenbruch, den Wochen danach und wie sie langsam wieder auf die Beine kam und nun sogar wieder arbeiten geht.

„Für mich war mein Sohn einfach immer ein quirliger Junge, der viel draußen sein musste,“ sagt Cornelia, eine Mutter aus unserem Verein. Doch als seine Wutausbrüche nicht weniger wurden, er manchmal einfach weglief und es zu Hause hoch herging, begann Cornelia zu vermuten, dass etwas anderes dahinterstecken könnte. Schließlich erhielt sie die Diagnose: Ihr Sohn hat ADHS. Seitdem hat sich Cornelias Blick auf das Aufmerksamkeits-Defizit-Hyperaktivitäts-Syndrom (ADHS) erheblich verändert. „Ich hatte rückblickend viele Vorurteile,“ gibt sie zu. „Früher dachte ich, Kinder mit ADHS bräuchten einfach nur ein liebevolles Zuhause und viel Bewegung. Doch das hatte mein Sohn ja alles, und es ging ihm zusehends schlechter.“ Sein Selbstwertgefühl litt, und er glaubte nicht mehr daran, in der Schule Erfolg zu haben. Nach und nach lernte Cornelia, die Bedürfnisse ihres Sohnes besser zu verstehen und ihn gezielt zu unterstützen. Mit der Einführung von Timern, Kopfhörern und Belohnungsplänen in den Familienalltag hat sich vieles verbessert. „Mir ging es vor allem darum, dass mein Sohn selbstständiger wurde und wieder anfing, an sich zu glauben,“ erzählt Cornelia. Erst viel später wurde auch ihre Tochter mit ADHS diagnostiziert. Welche Unterschiede es zwischen Mädchen und Jungen im ADHS-Spektrum gibt und welche Tipps Cornelia für andere Eltern hat, teilt sie in dieser Podcast-Folge.

„Pflegende Eltern setzen sich jeden Tag für ihre Kinder ein und leisten Unglaubliches – und doch sind sie unsichtbar“, sagt Gail McCutcheon, Gründerin von Mein Herz lacht e. V. In dieser besonderen Podcast-Folge zum Europäischen Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung am 5. Mai spricht sie darüber, wie sich unsichtbare Belastung anfühlt – und warum Gleichstellung mehr ist als ein politisches Versprechen. Gail erzählt, wie sie nach der Geburt ihres herzkranken Sohnes plötzlich nicht mehr sie selbst war: „Ich war nicht mehr Gail – ich war nur noch die Mutter eines kranken Kindes.“ Sie berichtet von Isolation, Erschöpfung und dem Gefühl, nicht mehr Teil der Gesellschaft zu sein. „Wenn du nicht mehr zu Krabbelgruppen oder ins Büro gehst, gehörst du irgendwann einfach nicht mehr dazu. Ich habe mich damals gefühlt, als würde ich in einer Parallelwelt leben.“ Aus dieser Erfahrung heraus gründete sie „Mein Herz lacht“ – eine Community, die Eltern auffängt, bevor sie zusammenbrechen, und die weiß, was es bedeutet, rund um die Uhr ein Kind zu pflegen. „Manchmal reicht ein einziger Mensch, der fragt: Wie geht es dir wirklich?“ Was es darüber hinaus braucht, damit Inklusion gelingt und was sich pflegende Eltern von uns allen wünschen – davon handelt diese Podcast-Folge.

„Epilepsie ist für uns keine Krankheit, sondern ein Teil der Persönlichkeit“, sagt Anastasia Olfert. Schon als Baby hatte ihre Tochter Aurora die ersten Krampfanfälle. Selbst Mediziner:innen konnten die Ursache zunächst nicht finden und es stand die Prognose einer geistigen Behinderung im Raum. Doch Anastasia Olfert ließ sich davon nicht entmutigen und beschloss, der Epilepsie mit Mut und Offenheit zu begegnen. „Wir haben vieles ausprobiert und immer geschaut, was zu uns passt“, erzählt Anastasia Olfert. Seitdem ist das „Wackeln“, wie Anastasia und ihre Tochter es nennen, ein Teil ihres Lebens. „Ich habe alles getan, damit Aurora ihr volles Potenzial entfalten kann und es war mir von Anfang an wichtig, andere auf unseren Weg mitzunehmen.“ Mittlerweile ist Aurora sieben Jahre alt, ihre Lehrer:innen und Freund:innen sind gut informiert und sie hat gelernt, ihren Körper wahrzunehmen, ihm zu vertrauen und ein selbstbestimmtes Leben zu führen. In dieser Podcast-Folge erzählt Anastasia, wie sie und ihre Tochter Epilepsie als Teil ihres Lebens akzeptiert haben und welche Rolle Vertrauen, Kommunikation und Mut dabei spielen.

Fühlst du dich manchmal ausgelaugt und fragst dich, wie du den Alltag noch schaffen sollst? So ging es auch Tina Klein. Nach einem schweren Schicksalsschlag verlor sie jegliche Kraft, rutschte in einen Burnout und zog sich komplett aus dem Leben zurück. „Mein Schmerz war so groß, dass ich wusste, ich muss jetzt etwas ändern“, erzählt Tina. Dieser Wunsch brachte sie dazu, einen Achtsamkeits-Kurs zu besuchen. „Schon nach den ersten Terminen habe ich gespürt, wie gut es mir tat“, sagt sie. Durch Achtsamkeit lernte Tina nicht nur, ihre Stressauslöser zu erkennen, sondern auch, wieder Energie für sich und ihre Familie zu finden. Heute gibt Tina Klein ihre Erfahrungen als Achtsamkeits-Expertin weiter. Ihr Appell: „Es ist egoistisch, sich nicht gut um sich selbst zu kümmern.“ Nur wer regelmäßig auf sich achtet, hat die Kraft, auch für andere da zu sein. Viele pflegende Eltern warten zu lange, bevor sie sich die Erlaubnis geben, Unterstützung zu suchen. In dieser Podcast-Folge zeigt Tina, wie wir Achtsamkeit in unseren Alltag integrieren können und erklärt, warum bereits Mini-Pausen und kleine Routinen unser Stresslevel senken. Lass dich inspirieren, wie du rechtzeitig deine Akkus auflädst und mit mehr Gelassenheit durchs Leben gehst.

Manchmal kommt alles anders als geplant. So war es auch bei Karina Kleinert. Ihre Tochter kam mit mehreren Diagnosen zur Welt – darunter eine beidseitige Taubheit. Für Karina brach eine Welt zusammen: „Ich konnte mir weder für sie noch für uns ein gutes Leben vorstellen.“ Als dann noch die Diagnose des seltenen Gendefekts Mikrodeletionssyndrom 13q hinzukam, fühlte sie sich überfordert und in tiefer Trauer gefangen. Doch anstatt im Schmerz zu verharren, traf Karina eine Entscheidung: „Ich mache jetzt das Allerbeste aus unserem Leben, so dass es einfach geil wird.“ Sie holte sich Hilfe, legte alte Glaubenssätze ab und begab sich auf eine Reise der Heilung, die ihr zu neuer Kraft verhalf. Wie sie den „Opfermodus“ hinter sich gelassen hat und heute gemeinsam mit ihrem Mann ihr Leben nach ihren eigenen Regeln gestaltet, darum geht es in dieser Podcast-Folge.

„Nun schuldest du mir einen Kuss.“ Diesen Satz sagte ein junger Mann zu einer jungen Frau mit Down-Syndrom, die im ersten Moment nicht einordnen konnte, dass dies nicht in Ordnung war. Kinder und Jugendliche mit Behinderungen sind überproportional häufig von sexualisierter Gewalt betroffen. „Das hängt auch mit dem Bild zusammen, das wir immer noch von Menschen mit Behinderungen haben. Auch ich bin damit groß geworden, dass Menschen mit Behinderungen nicht als attraktiv wahrgenommen werden“, erklärt Julia Gebrande, Professorin für Soziale Arbeit und Vorsitzende der Unabhängigen Kommission zur Aufarbeitung sexuellen Kindesmissbrauchs. Umso wichtiger ist es, dass Kinder mit Behinderungen Vertrauen in ihren Körper entwickeln. Und dass Eltern ein Umfeld schaffen, in dem Kinder über Selbstbestimmung, Sexualität und auch über sexuellen Missbrauch sprechen können. Denn viele Menschen mit Behinderungen sind auf Unterstützung angewiesen – und diese kann auch ausgenutzt werden. Für die Prävention ist es unerlässlich, dass Kinder lernen, „Nein“ zu sagen und verstehen, dass ihr Körper nur ihnen gehört. Und gleichzeitig müssen die Erwachsenen die Verantwortung übernehmen und Schutzkonzepte entwickeln. Wie Eltern dies in den Alltag integrieren können, warum Sexualität kein Tabuthema bleiben sollte und wie sie Warnsignale erkennen, darüber sprechen wir in dieser Folge mit Julia Gebrande.

Warum wiederholt mein Kind viele Sätze? Und dann noch in genau demselben Tonfall wie ich? Das fragte sich Eva, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter ist im Autismus-Spektrum und schien zunächst fast perfekt sprechen zu können. Bis Eva merkte, dass ihre Sätze zwar grammatikalisch korrekt waren, ihre Tochter die wörtliche Bedeutung aber nicht immer verstand. Und dass sie zwar viele Wörter verwendete, aber keine eigenen Sätze daraus bilden konnte. Irgendwann stand eine Sprachentwicklungsverzögerung im Raum. Nach einer Internet-Recherche erfuhren Eva und ihr Mann, dass ihre Tochter im Autismus-Spektrum nicht nach der analytischen Methode sprechen lernte, sondern nach der gestaltbasierten Sprachentwicklung. „Diesen Sprachentwicklungsstil kann man sich wie eine Sanduhr vorstellen. Die Kinder kopieren ganze Äußerungen, brechen diese dann in einer späteren Phase auf einzelne Wörter herunter und kombinieren diese dann erst zu neuen, eigenen Sätzen“, erklärt Eva. Als Eva verstanden hatte, wie ihre Tochter das Sprechen lernte, passte sie ihre eigene Sprache daran an und förderte sie im Alltag. Schnell machte ihre Tochter Fortschritte und konnte sich immer besser ausdrücken. Seitdem sie besser kommunizieren kann, sind auch ihre Wutanfälle (Meltdowns) deutlich weniger geworden. Evas ganze Geschichte erfährst du im Podcast.

Die Erschöpfung kommt oft auf leisen Sohlen, ohne dass wir sie bemerken. Zuerst sind wir einfach nur müde, dann ständig gereizt und irgendwann funktionieren wir einfach nur noch auf Autopilot. Eigentlich wissen wir, dass wir dringend mal eine Auszeit bräuchten. Aber wie soll das im durchgetakteten Pflege-Alltag funktionieren? Schließlich sind die Geschwisterkinder auch noch da. Doch genau hier gilt es, einen Moment innezuhalten und die Reißleine zu ziehen, bevor es zu spät ist. Denn wenn du bereits körperliche Symptome wie Verspannungen oder Schwindel spürst, sind das ernst zu nehmende Warnsignale. „Kleine Check-Ins im Alltag ermöglichen es uns zu reflektieren, wie es uns wirklich geht“, erklärt Jana Toppe. Und sie weiß auch, wie Mini-Auszeiten dabei helfen können, in kleinen Schritten unsere Akkus wieder aufzuladen. Denn während die Erholung eines Urlaubs oft schon nach wenigen Tagen vollkommen verpufft ist, können schon fünf Minuten täglich dabei helfen, dass es gar nicht erst zur Tiefenentladung kommt. Was du alles tun kannst, um wieder zu Kräften zu kommen und wie das selbst im hektischen Familienalltag funktioniert, erzählt uns Jana Toppe in dieser Podcast-Folge.

„Manchmal muss man einfach raus aus dem Hamsterrad, um wieder durchatmen zu können.“ Stephanie Siebert hat drei Kinder, eines davon mit einem seltenen Gendefekt. Ihr Alltag ist ein ständiger Balanceakt zwischen Pflege, Haushalt und den Bedürfnissen ihrer Familie. Doch irgendwann merkte sie: Sie selbst blieb dabei auf der Strecke. „Nach der Diagnose ist mir das Dach auf den Kopf gefallen. Aber ich musste ja funktionieren“, erzählt sie. Die Wende kam erst, als ihre Gemeinde eines Tages einen inklusiven Töpferworkshop anbot, an dem sie mit ihren beiden älteren Söhnen teilnahm. „Danach hat es mich gepackt. Ich habe schon früher als Kinderpflegerin gerne getöpfert, und jetzt habe ich es wieder für mich entdeckt.“ Was als Workshop begann, wurde schnell zu Stephanies Auszeit vom Alltag – eine Möglichkeit, den Kopf freizubekommen. In dieser Podcast-Folge erzählt uns Stephanie, wie sie es geschafft hat, aus einem Hobby ein Kleingewerbe zu machen, und wie sie trotz des vollen Alltags die Zeit fürs Töpfern findet.

„Du bist wie deine Mutter!“ Diesen Satz hast du vielleicht auch schon mal gehört. Aber stimmt das wirklich? Wie sehr prägt uns unsere Familie unbewusst? Heidi Boner-Schilling ist systemische Beraterin und weiß, wie sehr uns familiäre Prägungen von der Kindheit bis ins Erwachsenenalter begleiten und unser Leben beeinflussen können – oft ohne dass wir es merken. „In jeder Familie gibt es Gutes und weniger Gutes“, sagt Heidi Boner-Schilling. Doch ist es überhaupt möglich, uns von unerwünschten Prägungen zu lösen? Oder sagen wir in stressigen Situationen doch immer wieder die Sätze, die wir von unseren Eltern kennen? Obwohl wir doch nie so werden wollten wie sie. Wie wir unerwünschte Prägungen verändern können und ohne schlechtes Gewissen unseren eigenen Weg finden, das erklärt uns Heidi Boner-Schilling in dieser Podcast-Folge.

„Ich will nicht mehr in die Schule.“ Wenn dein Kind sich immer mehr zurückzieht und nicht mit dir sprechen möchte, schießt dir vielleicht sofort der Gedanke durch den Kopf: Ist das nur die Pubertät oder steckt mehr dahinter? Für Eltern kann es schwierig sein, die ersten Anzeichen von Depressionen oder anderen psychischen Erkrankungen zu erkennen. Deshalb haben wir mit der Psychologin Lucia Iglhaut gesprochen, die am Klinikum der Ludwig-Maximilians-Universität München (LMU München) zur psychischen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen forscht. Sie weiß, welche Stressfaktoren psychische Erkrankungen auslösen können und welche Rolle die Schule dabei spielen kann. Außerdem spricht Lucia über die Bedeutung von starken Beziehungen – zu Eltern oder Gleichaltrigen. Und wie diese gerade in der Teenagerzeit das psychische Wohlbefinden beeinflussen. Wir sprechen darüber, wie Eltern psychisch belastete Kinder unterstützen können und wann sie professionelle Hilfe in Anspruch nehmen sollten. In dieser Folge geht es auch darum, was Eltern für sich selbst tun können, um stark zu bleiben, wenn sie die psychische Erkrankung ihres Kindes stark belastet.

Viele Eltern behinderter Kinder kennen Sprüche wie diese: „Haben Sie das denn nicht vorher gewusst?“ oder „Mein Kind hat auch ne Allergie, so schlimm ist das nicht“, sind nur einige Beispiele. Manche treffen uns tief ins Mark, andere lassen uns explodieren. Wie bewahren wir in solchen Momenten die Ruhe und reagieren angemessen? Das weiß Marion Mahnke. Sie ist Gründerin von „Außergewöhnlich gut leben“ und hat sich als systemischer Coach auf Eltern mit behinderten Kindern spezialisiert. Als Mutter einer Tochter mit Down-Syndrom kennt sie die Herausforderungen im Alltag nur zu gut. Für uns Eltern hat sie viele praktische Tipps auf Lager, wie wir auf blöde Kommentare gelassen reagieren können. Sie erklärt uns nicht nur, warum uns die besten Antworten oft erst im Nachhinein einfallen, sondern verrät uns auch, welche Akutmaßnahmen in stressigen Situationen helfen. Oder wie wir uns auf schwierige Gespräche mit der Bezugserzieherin, dem Therapeuten oder einer Ärztin vorbereiten können. Wenn du wissen willst, wie du dich gegen Verletzungen wappnen kannst und welche kleinen Tricks dir dabei helfen, im Alltag gelassen zu bleiben, dann hör dir diese Podcast-Folge an.

„Ich habe mich innerlich zerrissen gefühlt“, sagt Daniela Hofschneider. „Mich haben Themen wie Inklusion, die Sichtbarkeit von pflegenden Angehörigen und der Umgang mit Schicksalsschlägen bewegt, doch in der Schauspielwelt kamen diese nicht vor.“ Lange lebte Daniela mit zwei Namen: Als Schauspielerin war sie Daniela Preuß und spielte in bekannten Serien wie „Ladykracher“, „Der Bergdoktor“ oder „Pastewka“ mit. Als pflegende Mutter war sie Daniela Hofschneider. 2023 entschied sie sich, diese zwei Welten zu vereinen und legte ihren Künstlernamen ab. Für Daniela fühlte sich dieser Schritt wie ein Befreiungsschlag an. Seitdem ist sie auch auf Social Media nur noch als Daniela Hofschneider aktiv und macht auf die Arbeit von pflegenden Angehörigen und das Thema Inklusion aufmerksam. Hinter den Kulissen läuft auch bei ihr nicht immer alles glatt. Ob abgesagte Pflegedienste in letzter Minute, ausbleibende Aufträge oder ihre eigene Krankheit – Daniela hat viele Rückschläge erlebt. In dieser Podcast-Folge erzählt sie, wie sie mit solchen Herausforderungen umgeht und woher sie die Kraft nimmt, sich immer wieder nach oben zu kämpfen. Sie berichtet auch, wie es für sie war, mit ihrem Sohn Leo und der ganzen Familie zur gemeinsamen Filmpremiere auf dem roten Teppich zu stehen, welche Reaktionen sie erlebt hat und welchen heimlichen Wunsch sie noch hat.

„Wenn Eltern mit Frühchen oder chronisch kranken Kindern aus dem Krankenhaus nach Hause kommen, sind viele überwältigt. Dort warten die Geschwister, meist geht der Papa wieder arbeiten und die Mama muss vieles alleine managen“, sagt Birgit Schlechtingen. „Sie muss sich um Therapien und Anträge kümmern und ihr Kind pflegen. Das ist ganz schön viel auf einmal.“ Birgit Schlechtingen leitet die sozialmedizinische Nachsorge der DRK Kinderklinik Siegen. „Wir besuchen ein paar Tage nach einem Klinik-Aufenthalt das erste Mal die Familien zu Hause und schauen, wie alles angelaufen ist. Und wo sie Unterstützung benötigen.“ Bei einigen steht ein Herzmonitor im Schlafzimmer, andere müssen regelmäßig Nahrung sondieren oder Medikamente richtig dosieren, und haben Angst, etwas falsch zu machen. Deshalb komm Kinderkrankenschwester Larissa Linke oder ein anderes Teammitglied nach Hause und betreut Familien im Rahmen der sozialmedizinischen Nachsorge – die Krankenkasse übernimmt die Kosten. Das Team besteht aus Kinderkrankenschwestern, Kinderärzt*innen, Sozialarbeiter*innen und Psycholog*innen. Gemeinsam unterstützen sie frischgebackene Eltern mit schwerkranken Kindern nicht nur emotional, sondern auch bei ganz praktischen Themen. „Zu welcher Physiotherapie gehe ich? Wie beantrage ich einen Pflegegrad? Und wie läuft das mit den Hilfsmitteln? Bei solchen Fragen helfen wir, um Familien den Übergang in ihren Alltag zu erleichtern“, erklärt Larissa Linke. Die sozialmedizinische Nachsorge steht allen chronisch oder schwerstkranken Kindern bis 14 Jahre nach einem stationären Krankenhausaufenthalt zu. Wie die Arbeit der Nachsorge-Teams abläuft und was es mit dem Bunten Kreis auf sich hat, darüber berichten Larissa Linke und Birgit Schlechtingen in dieser Podcast-Folge.

Stell dir vor, dein Kind wird 18 – und plötzlich ändert sich alles. Einige Therapien werden nicht mehr von der Krankenkasse übernommen, die vertraute Kinderärzt:in ist nicht mehr zuständig und auch rechtlich gelten andere Regeln. Ganz zu schweigen davon, wie es eigentlich nach der Schule weitergeht. Gibt es Unterstützungsangebote für ein behindertes oder chronisch krankes Kind für den allgemeinen Arbeitsmarkt? Fragen wie diese haben wir der Transitions-Expertin Anke Schwiete gestellt. Anke teilt ihre Erfahrungen als Mutter einer 20-jährigen Autistin und gibt viele Tipps, wie Eltern den Übergang vom Teenager zum Erwachsenen meistern können. Dazu gehört auch, dass Eltern wissen, welche rechtlichen Veränderungen mit der Volljährigkeit einhergehen und was sich finanziell verändert. Vor allem aber, wann sich Familien mit diesen Themen beschäftigen sollten, um wichtige Stichtage nicht zu verpassen – etwa wenn es um die Klärung der Geschäftsfähigkeit geht. Eine Folge für alle Familien, die wissen wollen, was sie in diesem neuen Lebensabschnitt erwartet und welche Möglichkeiten es heute gibt.

„Mein Leben ist komplett anders, als ich es mir vorgestellt hatte. Aber deswegen nicht schlechter“, sagt Claudia Staudt. Nach jahrelangem unerfülltem Kinderwunsch beschloss sie, mit ihrem Mann ein behindertes Pflegekind aufzunehmen. Dass sie sich damit auf viele Arztbesuche einstellen musst, war ihr bewusst. Aber nicht, welche bürokratischen Hürden und Alltagskämpfe auf sie zukommen würden. Oder was es bedeuten würde, nicht zum Kreis der Eltern mit gesunden Kindern zu gehören. Trotzdem hat Claudia ihren Lebensmut nicht verloren und arbeitet als freiberufliche Journalistin, Podcasterin und Fitness-Trainerin. Obwohl sie vor Schicksalsschlägen wie einer Krebserkrankung nicht gefeit war, hat sie ihren Optimismus nicht verloren. „Wir haben schnell gemerkt, dass es unserer Tochter nichts bringt, wenn wir in Selbstmitleid verfallen.“, sagt Claudia Staudt. „Wir kommen am besten durch Krisen, wenn wir die Dinge annehmen, wie sie sind. Das Wetter kann ich auch nicht ändern“, sagt Claudia Staudt. Selbst die Angststörung ihrer Tochter Lena und die Panikattacken von Claudia hat die Familie gemeinsam überwunden. Wie sie das geschafft haben und was ihr Geheimnis für ein glückliches und selbstbewusstes Leben ist, das erzählt uns Claudia Staudt in dieser Podcast-Folge.

Sind 4 Millionen wirklich wenig? So viele Menschen haben in Deutschland eine seltene Erkrankung. In der ganzen EU sind es sogar 30 Millionen. Oft beginnt es mit unerklärlichen Symptomen und dem nagenden Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Eine Odyssee von einem Arzt oder Ärztin zur nächsten ist für viele Familien bittere Realität, während sie verzweifelt auf eine Diagnose für ihr Kind warten. Informationen oder die richtige Behandlung zu finden erscheint wie die Suche nach der Nadel im Heuhaufen. Für Eltern ist es eine enorme Belastung nicht zu wissen, warum ihr Kind Krampfanfälle, Schmerzen oder Bewegungseinschränkungen hat. „Wir wollen Eltern helfen, endlich eine Diagnose zu bekommen“, erklärt Professor Lorenz Grigull, Leiter des Zentrums für Seltene Erkrankungen des Universitätsklinikums Bonn und ausgebildeter Kinderarzt. Deutschlandweit gibt es 36 solcher Zentren, in denen Ärzt:innen verschiedener Fachrichtungen ihr Wissen bündeln. „Wir kochen zwar auch nur mit Wasser, aber durch den intensiven Austausch im Team und die interdisziplinäre Arbeit sind wir oft schneller auf der richtigen Spur“, so Grigull. „Natürlich machen auch wir mal Fehler. Aber wenn wir das Feedback bekommen, dass Familien zu einem normalen Alltag zurückgefunden haben, ist es das größte Geschenk für uns.“ Wie der Weg zur Diagnose aussieht, welche Unterstützungsmöglichkeiten es gibt und warum eine neue App die Vernetzung zwischen Betroffenen und Fachpersonal revolutioniert, das erzählt uns Lorenz Grigull in dieser Podcast-Folge zum Tag der seltenen Erkrankungen am 29.02.2024.

„Ich war am Ende meiner Kräfte“, erzählt Gabriela, eine Mutter aus unserem Verein. Ihre Tochter kam mit einem seltenen Gendefekt auf die Welt. Nach vielen durchwachten Nächten, mehr als 80 epileptischen Anfällen pro Tag und der Ungewissheit, was die Zukunft bringen würde, war Gabriela nur noch müde. Eine aufmerksame Sozialarbeiterin erkannte ihre Erschöpfung und empfahl ihr, sich mit ihrer Tochter und ihrem Mann eine Auszeit an einen besonderen Ort zu nehmen – einem Kinderhospiz. Gabriela, die aus Chile stammt, sagte der Begriff „Hospiz“ nichts. So nahm sie den Ratschlag ohne Vorurteile an und wurde positiv überrascht. „Die Krankenschwestern haben sich mit so viel Liebe um unsere Tochter gekümmert, ihre Füße massiert und sie eingeölt, dass ich wusste, ich kann ihnen vertrauen.“ Für Gabriela war es zunächst ungewohnt, auf einmal Zeit als Paar zu haben oder einfach mal in Ruhe einen Kaffee trinken zu können. Doch die Auszeit tat ihr gut und ließ sie neue Kräfte schöpfen. Mittlerweile geht sie mit ihrer Tochter, ihrem Mann und den beiden Geschwistern jedes Jahr in ein Kinderhospiz, um Urlaub zu machen. „Ich kann nur jedem empfehlen, es einfach mal auszuprobieren. Für mich ist es ein Ort voller Leben!“ Was Gabriela noch alles im Kinderhospiz gelernt hat und warum sie dabei auch an die Zukunft denkt, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

„Als Kind dachte ich oft, ich wäre komisch“, erzählt Naomi Miller. Sie wuchs als Schwester eines behinderten Bruders auf, der viel Betreuung benötigte. „Anfangs habe ich nicht realisiert, wie anders mein Leben im Vergleich zu anderen Familien war.“ Ihre Emotionen glichen bald einer Achterbahnfahrt und es gab immer mehr Konflikte mit ihren Eltern. „Ich habe mich von ihnen immer weiter distanziert und irgendwann aufgehört, sie Mama und Papa zu nennen“, sagt Naomi. Obwohl sie verstand, was ihre Eltern leisteten und wie viel Kraft es sie kostete, fühlte sie sich von ihnen im Stich gelassen. Mit Anfang 20 begann Naomi, sich mit ihrer Rolle als Geschwisterkind zu beschäftigen und sich mit anderen auszutauschen. Seitdem weiß sie, mit welchen Problemen viele Geschwisterkinder zu kämpfen haben. Ein geringes Selbstwertgefühl ist eines davon. „Ich habe oft gedacht, ich wäre ein komischer Mensch“, gesteht Naomi. „Und dass ich viel dafür tun muss, um geliebt zu werden.“ So geriet sie immer wieder in toxische Beziehungen, bis sie begann, sich mit ihrer Situation auseinanderzusetzen. Wie Naomi heute mit ihren Erfahrungen umgeht, was ihr half einen neuen Weg einzuschlagen und was sie rückblickend allen Eltern von Geschwisterkindern rät, darum geht es in dieser Podcast-Folge.

Viele Eltern erleben, wie ihre Freundschaften wegbrechen, wenn sie rund um die Uhr mit der Pflege ihres schwerkranken Kindes beschäftigt sind. Nur wenige Bekannte lassen sich auf ihren vollen Terminkalender ein und kaum jemand aus dem alten Freundeskreis versteht, worüber sie gerne sprechen würden. Besonders Alleinerziehende müssen alles mit sich selbst ausmachen. Die wenigsten wissen, dass sie das Recht haben, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen. Und sich einfach mal von der Seele zu reden, was sie beschäftigt. Egal ob es um Zukunftssorgen, unterdrückte Gefühle oder einen Ablehnungsbescheid geht. „Eltern mit einem lebensverkürzend erkrankten Kind können kostenlos und anonym unser Oskar-Sorgentelefon nutzen“, erklärt Franziska Kopitzsch vom Bundesverband der Kinderhospize. „Es ist eine Anlaufstelle mit geschulten Fachkräften, bei der Eltern selbst um 3 Uhr nachts anrufen können, wenn es ihnen nicht gut geht.“ Seit 2015 bietet das Oskar-Sorgentelefon eine anonyme Telefonberatung rund um die Uhr. Oder ein offenes Ohr für alle, die sonst niemanden zum Reden haben. „Es ist so wichtig, dass Eltern sprechen, wenn sie das Bedürfnis haben“, sagt Franziska Kopitzsch „und sich so ein Netzwerk aufbauen, das sie vor Krisen schützt.“ Im Podcast erzählt Franziska Kopitzsch, wem die Telefonberater:innen schon alles geholfen haben, um welche Themen es geht und welchen Unterschied ein Anruf für pflegende Eltern oder Angehörige schwerkranker Kinder machen kann.

Danielas Leben veränderte sich mit der Geburt ihres Sohnes Leo für immer. Er kam als Frühchen in der 27. Schwangerschaftswoche zur Welt und hat den Pflegegrad 5. „Ich bin wie sein Exoskelett und unterstütze ihn bei allem, was ein Siebenjähriger so tun möchte“, erklärt Daniela. Nach einem schweren epileptischen Anfall kann Leo mittlerweile seine linke Körperseite nicht mehr nutzen – ein weiterer Schicksalsschlag für die Familie. „Trotz aller Herausforderungen habe ich festgestellt, dass es mir besser geht, wenn ich anderen Menschen mit einem Lächeln begegne“, sagt Daniela. Auch wenn es ihr nicht immer leichtfällt. Trotz vieler Hochs und Tiefs sind es die kleinen Begegnungen, die ihr Mut machen. So wie mit zwei jungen Männern vor einer Shisha-Bar, die sie ihr kurzerhand halfen, Leos Rollstuhl ins Auto zu hieven. Weil Daniela sich traute zu fragen. „Wenn ich offen auf andere zugehe, ist das für mich so etwas wie eine Mini-Inklusion. Damit kann ich unsere Welten verbinden“, so Daniela. Im Podcast erzählt sie nicht nur, was ihre heilsamste Erfahrung war, sondern auch wie sie trotz vollem Terminkalender das Glück in ihren Alltag holt und wie sie sich ein Netzwerk vieler helfender Engel aufgebaut hat.

„Eine Geschichte, die mir bis heute im Kopf geblieben ist, ist diejenige von zwei jungen Mädchen mit großen motorischen Einschränkungen“, erzählt Christiana Hennemann. „Heute können sie mit ihren Liege-Rollstühlen als Staatsanwältinnen arbeiten. Das zeigt sehr eindrücklich, was mit den richtigen Hilfsmitteln alles möglich ist.“ Christiana Hennemann ist Journalistin und Gründungsmitglied des Vereins rehaKIND e.V. Sie beschäftigt sich seit vielen Jahren mit Hilfsmitteln für Kinder und berät Eltern zu ihren Rechten. Dabei müssen Eltern keine Vereinsmitglieder sein, um die kostenlose Beratung in Anspruch zu nehmen. Der Verein rehaKIND e.V. ist ein neutrales Netzwerk von Hilfsmittelherstellern, Selbsthilfevereinen, Medizinischen Fachkräften und Sanitätshäusern. Was Christiana Hennemann in den vergangenen Monaten bemerkt hat, ist, dass es für Eltern schwieriger geworden ist, ein Hilfsmittel zu beantragen – die Krankenkassen müssen sparen. Trotzdem rät sie Eltern zur Geduld. „Wartet lieber länger auf das passende Hilfsmittel und nehmt Fachkräfte ernst. Jedes Kind ist individuell und was für ein Kind passt, kann für ein anderes ungeeignet sein.“ Wo Eltern das richtige Hilfsmittel finden, welche Möglichkeiten es für die Finanzierung ohne Hilfsmittelnummer gibt und was sich bei der Beurteilung durch den medizinischen Dienst verändern soll, das verrät Christiana Hennemann in dieser Podcast-Folge.

Raúl Aguayo-Krauthausen ist in Peru geboren, in Berlin aufgewachsen und wollte immer dazugehören. Lange wehrte er sich dagegen, anders zu sein. Der studierte Kommunikationswirt ist Gründer des Vereins Sozialhelden, sitzt im Rollstuhl und ist einer der bekanntesten deutschen Aktivisten für Inklusion und Barrierefreiheit. Das Netz ist sein zweites Zuhause und er ist durch seinen Blog, seinen Podcast, seine Bücher, Medienauftritte oder die von ihm erfundene Wheelmap bekannt. Vor allem aber nimmt er kein Blatt vor den Mund, sondern spricht an, was bei der Inklusion schiefläuft. Förderschulen würde Raúl Aguayo-Krauthausen am liebsten abschaffen, weil er davon überzeugt ist, dass sich nur durch Begegnungen etwas verändert. „Natürlich gibt es dann Konflikte. Aber es geht ja genau darum, zu lernen, diese zu lösen“, sagt er. „Behinderte Menschen sind nicht immer nur diejenigen, die etwas fordern oder um etwas bitten, sondern sie bringen unsere Gesellschaft insgesamt voran.“ Schließlich profitieren von kleineren Klassen, Aufzügen oder Untertiteln nicht nur behinderte Menschen. Was er sich von Eltern wünscht, ist vor allem mehr Pragmatismus. Als Kind hat er einige Knochenbrüche erlebt, aber dafür auch viele positive Erfahrungen gemacht. „Das hat mir mehr geholfen, als Überbehütung“, ist er sich sicher. Im Podcast erzählt er, wie er ein inklusives Schulsystem gestalten würde, was er von der Kommunikation über Diagnosen hält und wie behinderte Kinder, die volljährig werden, mit einer Zukunftskonferenz ihren Lebensweg planen können. Eine Folge mit vielen Denkanstößen.

Alexandra Prange und Katharina Schäfer haben beide eine besondere Geschichte hinter sich. Die Tochter von Alex kam mit einem seltenen Gendefekt zur Welt und hatte im Schnitt 40 epileptische Anfälle pro Tag. Katha hat selbst keine Kinder, aber bekam kurz nach ihrem dreißigsten Geburtstag die Diagnose Brustkrebs und die Diagnose Morbus Crohn. Darum weiß sie, was es mit chronischen Krankheiten auf sich hat. Nachdem es Alex Tochter nach einer Operation besser ging, beschlossen die beiden Freundinnen, etwas gegen die Unsichtbarkeit von Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen zu tun. Die Idee: Mit cooler Mode auf das Thema aufmerksam machen. So entstand das Modelabel „Special Edition Studio“. Mit Sprüchen auf T-Shirts, Sweatern oder Bodys wollen Alex und Katha zum Gespräch anregen und Berührungsängste abbauen. Was die beiden mit ihren T-Shirts schon alles erlebt haben und warum sie nicht müde werden, immer dieselben Fragen zu beantworten, davon erzählen sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Früher habe ich die Betroffenheit der Eltern gar nicht wahrgenommen“, sagt Ergotherapeutin Renate Weyrich, die viele Jahre an einem SPZ arbeitete. Sie gab Eltern Übungseinheiten für zuhause und war verwundert, wenn sie diese gar nicht absolvierten. Bis sie selbst zur Betroffenen wurde. Der seltene Gendefekt ihrer Tochter veränderte alles. Obwohl sie genau wusste, wie das System funktionierte, verbrachte sie viele Stunden mit Anträgen, Widersprüchen oder Therapien. „Hätte ich schon vorher gewusst, wie der Alltag Betroffener wirklich aussieht, dann hätte ich als Ergotherapeutin vieles anders gemacht.“ Seitdem hat sie ein ganz anderes Verständnis für Eltern und weiß, mit welchen Hürden sie zu kämpfen haben. Vor allem aber weiß Renate, wie einsam sich viele Eltern mit behinderten Kindern fühlen. „Ich dachte damals schon, ich wäre die Einzige im gesamten Landkreis“, erzählt sie. Als sie andere Eltern kennenlernte, merkte sie, wie gut ihr der Austausch tat und wie viel wertvolle Informationen sie bekam. Das wollte Renate Weyrich auch anderen Eltern ermöglichen. Deshalb entwickelte sie einen Präventionskurs für Eltern, den sie „self (care) & Empowerment“ nennt. Das Besondere daran: Es ist in ganz Deutschland der einzige Kurs, der komplett von der Pflegekasse finanziert wird und für Eltern kostenlos ist. Was Eltern in diesem Kurs lernen und wie sich Renate Weyrichs Blick als Betroffene verändert hat, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

Hippotherapie, Ergotherapie oder Krankengymnastik kennen viele Eltern. Doch die wenigsten können sich vorstellen, dass ihr Kind auch eine Sportart ausüben könnte. Das wollen Lina Neumair und Benedikt Staubitzer ändern. Sie bieten gemeinsam mit den Landesverbänden des Deutschen Behindertensportverbandes sogenannte Schnupper- und TalentTage an. Egal ob Schwimmen für Sehbehinderte oder Blinde, Tischtennis im Rollstuhl oder inklusive Sportangebote – auf der Website des Verbandes gibt es viele Möglichkeiten. „Wir möchten möglichst vielen jungen Menschen eine Möglichkeit zum Einstieg in den Behindertensport bieten“, sagt Lina Neumair. Doch was ist mit Kindern, die nicht nur eine körperliche, sondern auch eine geistige Einschränkung haben? „Wir bemühen uns für alle die richtigen Ansprechpartner*innen zu finden.“, betont Lina. Das kann z.B. auch der Sportverband „Special Olympics“ sein. Was Lina und Benedikt wichtig ist: sich einfach trauen und etwas Neues ausprobieren. „Kinder können ungeahnte Fähigkeiten entwickeln, wenn sie die Möglichkeit dazu bekommen“, meint Benedikt. Manchmal ergibt sich daraus sogar eine neue Art des Familienurlaubs, so wie bei einem Vater, der nun gemeinsam mit seinem Sohn, der eine Muskelatrophie hat, im Bi-Ski auf den Pisten unterwegs ist. „Es ist einfach toll zu sehen, wenn die Augen von Kindern und Erwachsenen anfangen zu leuchten“, freut sich Lina. Wie Lina und Benedikt Eltern mit beeinträchtigten Kindern bei der Suche nach einer Sportart unterstützen können, haben sie im Podcast erzählt.

Simone ist manchmal wütend. Doch viel öfter ist sie enttäuscht. Etwa, wenn sie Sätze hört wie „Wie? Muss die Gesellschaft dich jetzt unterstützen, nur weil dein Sohn pflegebedürftig ist?“ Das war die Reaktion einer Mutter mit gesunden Kindern, als Simone über das Thema Berufstätigkeit mit einem pflegebedürftigem Kind schrieb. „Ich habe das Gefühl, dass ich nicht dieselben Rechte habe. Denn ich habe gar nicht die Wahl, arbeiten zu gehen, weil die Betreuungsangebote fehlen.“ Dass ein Gehalt für Familien mit pflegebedürftigen Kindern oft nicht ausreicht und vor allem Mütter irgendwann in der Altersarmut landen, daran denken die Wenigsten. Eine Therapie von 1.000 Euro, damit ihr Sohn trocken wurde, bezahlte sie aus eigener Tasche. Und verbrachte die gesamten Weihnachtsferien damit zu Üben. Windeln bezahlt die Kasse, aber die Therapie nicht,obwohl jahrelang Windeln zu bezahlen viel teurer ist. „Andere Menschen bestimmen darüber, was ich tun darf und was nicht. Und das empfinde ich auf vielen Ebenen diskriminierend“, sagt Simone. Vor allem aber wünscht sie sich mehr Verständnis. Auch von Nachbarn. „Wenn ich sage, dass ich anstrengende Nächte habe, dann wünsche ich mir, dass mir das andere auch glauben. Und nicht immer anzweifeln oder mit einem Gegenbeispiel kommen.“ Oder zum x-ten Mal zu ihrem Sohn sagen, er könne doch jetzt auch mal Laufen und müsse nicht mehr im Buggy sitzen. Warum Simone findet, dass pflegende Eltern ein Recht auf Arbeit haben und was sie vom Sozialstaat erwartet, das hat sie uns sehr ehrlich im Podcast erzählt.

Wie ist es, mit einem behinderten Bruder oder einer chronisch kranken Schwester aufzuwachsen? Kommen Geschwisterkinder beeinträchtigter Kinder immer zu kurz? Natürlich reagiert jedes Kind anders auf die besondere Situation. Doch es gibt Strategien, die Psycholog:innen immer wieder beobachten. Die häufigsten sind Loyalität, Distanzierung, soziales Engagement, Idealisierung der Situation oder Überangepasstheit, wie Dr. Waltraud Hackenberg in ihrer Studie zeigt. Viele Kinder wollen ihren Eltern keine zusätzlichen Probleme machen, weil sie merken, dass diese ohnehin schon stark gefordert sind. Umso wichtiger ist es, wie Eltern selbst mit der Situation umgehen. Die Journalistin Ilse Achilles, die selber Mutter eines Sohnes mit geistiger Behinderung und zweier Töchter ist, schreibt: „Vermitteln Mutter und Vater, dass sie eine schwer vom Schicksal geschlagene Familie sind, werden auch die Kinder ähnlich denken. Gehen die Eltern jedoch positiv und lebensbejahend mit der Behinderung um, dann ist sie in der Regel auch für die Geschwister weniger belastend.“ Leicht gesagt, doch wie funktioniert das im Alltag? Dafür haben wir mit einem Vater von zwei Söhnen und einer behinderten Tochter gesprochen. Aloys erzählt uns, wie er und seine Frau im Alltag dafür sorgen, dass auch die beiden Söhne Hobbies haben oder sich mit Freunden treffen können. Und welche Rolle die Kommunikation dabei spielt. Warum er trotzdem froh ist, dass seine Söhne ein Angebot für Geschwisterkinder nutzen, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

Vier Millionen Menschen haben eine seltene Erkrankung. Oft wissen noch nicht einmal die Ärzt:innen, was die Diagnose genau bedeutet. Für Eltern von Kindern mit einer seltenen Erkrankung bedeutet das meist, nicht zu wissen, was auf sie zukommt. Bei Adelheid, einer Mutter aus unserem Verein, war das anders. „Wir hatten viel Glück“, erzählt sie. „Bei unserem Sohn wurde das Smith-Magenis-Syndrom bei einer Fruchtwasseruntersuchung schon in der Schwangerschaft entdeckt“. So hatte Adelheid Zeit, sich darauf vorzubereiten, was das Syndrom für ihr Kind bedeuten würde. Ihr Sohn Julian hat einen umgekehrten Schlaf-Wach-Rhythmus, epileptische Anfälle und bleibt in seiner emotionalen Entwicklung auf dem Niveau eines 3-Jährigen stehen. Veränderungen sind für ihn anstrengend. „Wenn im Aufzug jemand mit uns mitfährt, überfordert ihn das und er fängt an zu schreien.“ Dann ist oft das Unverständnis groß. Nicht Betroffene wissen mit herausforderndem oder selbstverletzendem Verhalten ihres Sohnes nicht umzugehen. Adelheid hat ihren Weg gefunden, mit Kommentaren klarzukommen. Dabei hilft ihr auch der Austausch mit anderen Eltern, deren Kinder dasselbe Syndrom haben. „Die Vernetzung ist sehr wichtig“, sagt Adelheid. Wo sie Unterstützung gefunden hat und wie sie seltenen Erkrankungen zu mehr Aufmerksamkeit verhilft, das hat sie uns im Podcast erzählt.

Schon wieder steht ein Krankenhausaufenthalt an. Das kennen Eltern mit chronisch kranken oder schwerstmehrfachbehinderten Kindern zur Genüge. Doch die Kommunikation mit Ärzt:innen läuft nicht immer rund. Oft fühlen sich Eltern von Ärzt:innen nicht ernst genommen oder wünschen sich mehr Feinfühligkeit. Auf der anderen Seite haben Kinderärzt:innen in der Klinik mit Zeitdruck, Personalmangel und viel zu vielen Aufgaben zu kämpfen. Und wünschen sich von manchen Eltern mehr Kooperation. Eine festgefahrene Lage? Die Kinderonkologin und Palliativmedizinerin Claudia Blattmann sieht das anders. Sie hat im Großraum Stuttgart ein ambulantes Palliativteam ins Leben gerufen, das Kinder zuhause versorgt. Die Hausbesuche haben ihr die Augen geöffnet. „Ich habe tiefsten Respekt davor, was Familien mit beeinträchtigten Kindern alles leisten“, sagt sie. „Ich hatte ja keine Ahnung, wie die Verhältnisse mancher Familien zuhause sind.“ Die Krankenkassen merkten schnell, dass die Kosten durch die Palliativ-Teams sanken und sowohl Eltern als auch Ärzt:innen zufriedener waren – eine Win-Win-Situation. Seitdem kennt Dr. Blattmann beide Seiten – und appelliert für mehr gegenseitiges Verständnis. Welche Tipps sie für Kolleg:innen auf Lager hat und was sie sich von Eltern wünscht, das hat sie uns im Podcast verraten. Und sie erzählt in dieser Folge auch, was es mit dem ambulanten Palliativ-Team auf sich hat.

Nie zuvor hatte Axel Lankenau davon gehört: Pontocerebelläre Hypoplasie Typ 2, kurz PCH2. Das war die Diagnose seiner beiden Söhne, die Axel und seine Frau in eine andere Welt katapultierte. Hinter dem Begriff verbirgt sich ein sehr seltener Gendefekt, der zu einer angeborenen Hirnfehlbildung führt. Epilepsien, Fieber, Unruhezustände und die ständige Überwachung der Vitalfunktionen gehörten bald zum Familienalltag. Bis bei einem Aufenthalt in einem Kinderhospiz der alle entscheidende Satz fiel: „Den Alltag mit zwei schwerst mehrfach behinderten Kindern können Sie unmöglich allein schaffen. Sie müssen sich Hilfe holen!“ Doch das war durch den Pflegenotstand einfacher gesagt als getan. Immer wieder fielen Pflegekräfte aus, bis Axel Lankenau 2011 beschloss, etwas zu verändern. Er stellte als Arbeitgeber mit dem persönlichen Budget selbst Pflegekräfte ein. Dieser Entschluss veränderte das Familienleben für immer. Nicht nur für Axel, seine Frau und die Kinder, sondern auch für die Pfleger:innen. „Wir haben seitdem viel mehr Lebensqualität!“, sagt Axel. In einem Dreischichtsystem kümmern sich (Kinder-)krankenpfleger:innen und Heilerziehungspfleger:innen 1:1 um Jonas und Felix, die mittlerweile schon fast erwachsen sind. Was Axel besonders freut, ist, dass er die Pflege nun ganzheitlich und individuell organisieren kann. Sein Team muss nicht mehr unter dem permanenten zeitlichen Stress arbeiten, der sonst in der Branche vorherrscht. Finanziert wird das Modell von der Krankenkasse. Wie das funktioniert und was Eltern wissen sollten, um im Versorgungsdschungel nicht den Durchblick zu verlieren, das verrät uns Axel Lankenau in dieser Podcast-Folge.

„Am meisten wünsche ich mir, dass anders zu sein irgendwann zur Normalität gehört“, sagt Sigrid Lange. Ihr Kind ist in mehrfacher Hinsicht besonders. Schon im Kindergarten zeigten sich erste Tics, mit 11 Jahren stand die Diagnose Tourette-Syndrom fest. „Als Levi in die Schule kam, fing es an mit dem sozialen Rückzug“, erzählt Sigrid Lange. Mittlerweile ist aus ihrer Tochter ihr Sohn Levi geworden. „Durch Levi habe ich mich mit Themen beschäftigt, denen ich sonst nie begegnet wäre“, erzählt Sigrid. Was ihr zu schaffen machte, war die soziale Ausgrenzung, die Levi in der Schule erfuhr. Viele Freunde und Verwandte konnten nicht nachvollziehen, wie es der Familie wirklich ging. Im Rückblick sieht Sigrid vieles mit anderen Augen. „Erst jetzt weiß ich, welche Perlen am Wegesrand ich lange nicht gesehen habe.“ Diesen Blick möchte sie nun mit anderen Eltern teilen. Seit ihr Sohn ausgezogen ist, hat Sigrid eine neue Aufgabe übernommen. Sie engagiert sich ehrenamtlich und hat eine eigene Mein-Herz-lacht-Elterngruppe in Lüneburg (Niedersachsen) gegründet. Was dieses Ehrenamt für sie bedeutet und warum sie diesen Austausch viel früher gebraucht hätte, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

Immer mehr Eltern wollen ihre Kinder bedürfnisorientiert erziehen und mit ihnen auf Augenhöhe kommunizieren. Aber funktioniert das auch bei behinderten oder pflegebedürftigen Kindern? Leidet die Eltern-Kind-Beziehung, wenn eine Mutter ihr Kind gegen seinen Willen für eine Krankenhausuntersuchung festhält? Ist es überhaupt relevant, ob ein Kind eine Beeinträchtigung hat oder nicht? Und wie können Mütter und Väter, die rund um die Uhr ihr Kind pflegen, auf ihre eigenen Bedürfnisse achten? Fragen wie diese haben wir Nora Imlau, Autorin, Journalistin und Expertin für bindungsorientierte Elternschaft, gestellt. Sie ist selbst Mutter von vier Kindern und kennt die Herausforderungen des Alltags – auch die von pflegenden Eltern. Eines ist für Nora Imlau ganz klar: Bedürfnisorientierte Elternschaft bedeutet immer eine Balance zwischen den Bedürfnissen aller Familienmitglieder zu finden, also auch den Bedürfnissen der Eltern. Andererseits müssen Eltern auch Sorge für das Wohlbefinden ihrer Kinder tragen und Entscheidungen auch gegen den Willen ihres Kindes treffen. Wie das trotzdem feinfühlig geschehen kann, hat uns Nora Imlau im Podcast erzählt.

Wie sieht Mutterschaft aus, wenn ein Kind eine Behinderung hat und die Mutter noch dazu Migrantin ist? Bárbara Zimmermann weiß das nur zu gut. Als sie in der Schwangerschaft die Diagnose Spina Bifida für ihre Tochter bekam, fühlte sie sich emotional allein gelassen und überfordert. Sie konnte sich nicht vorstellen, wie ihr Leben einmal aussehen würde. „Ich hatte vorher keine Berührungspunkte mit behinderten Menschen.“ Schnell fand sie sich in ihr neues Leben ein und lernte Begriffe wie katheterisieren, Shunt oder Eingliederungshilfe kennen. Doch eines musste sie ihrem Mann überlassen: die Bürokratie. Denn weil sie in Brasilien aufgewachsen war, hatte sie keine Ahnung vom deutschen Krankenkassensystem. Damit ist sie nicht die Einzige. Bei den Krankenhausaufenthalten mit ihrer Tochter lernte Bárbara Zimmermann viele Mütter mit Migrationshintergrund kennen, die überhaupt nicht wussten, welche Unterstützung es für sie gab. Das versetzte Bárbara Zimmermann einen Stich ins Herz. „Ich gehöre zu den Privilegierten, weil ich Deutsch spreche und mein Mann Deutscher ist. Aber ich sehe, wie allein gelassen viele andere Frauen mit Migrationserfahrungen sind.“ Deshalb setzt sich Bárbara Zimmermann für mehr Aufklärung und Teilhabe ein. Nicht nur für Migrant:innen mit behinderten Kindern, sondern für alle pflegenden Mütter. Sie erhebt ihre Stimme und nimmt dabei kein Blatt vor der Mund. Wie Bárbara Zimmermann ihren Alltag meistert und was sie gerne in Deutschland verändern würde, hat sie uns im Podcast erzählt.

Hast du auch oft das Gefühl, allein wenig bewegen zu können? So geht es vielen Eltern mit beeinträchtigten Kindern. Wie können sie mit ihren Forderungen an die Politik herantreten? Und wirklich etwas verändern? Allein ist das schwierig und selbst einzelne Vereine finden in Berlin kaum Gehör. Doch es gibt eine Möglichkeit: Wenn sich viele Vereine zusammenschließen und gemeinsam ihre Stimme erheben. Das haben mehr als 900 Vereine und soziale Organisationen in Baden Württemberg getan und sich in einem Verband vereint – dem Paritätischen Wohlfahrtsverband Baden-Württemberg. Dieser Verband wurde 1924 gegründet, um Menschen in schwierigen Lebenslagen zu helfen, ihre Interessen zu formulieren, vorzutragen und auch durchzusetzen. Aber wie funktioniert die Arbeit des Verbandes „Der Paritätische Baden-Württemberg“ genau? Und was hat er politisch bereits erreicht? Darum geht es in dieser Podcast-Folge. Die Vorstandsvorsitzende Ursel Wolfgramm erzählt uns, welchen Einfluss der Paritätische Baden-Württemberg auf die Sozialpolitik hat.

Radtouren im Sommer sind etwas Schönes, doch für viele Familien mit beeinträchtigten Kindern keine Option. Wie soll das gehen, wenn ein Kind im Rollstuhl sitzt? Marco Hörmeyer hat für seine schwerst mehrfach behinderte Tochter eine Lösung gefunden – ein Rolli-Fahrrad, auf das sich der Rollstuhl wie bei einem Lastenfahrrad vorne aufladen lässt. Seitdem ist er gemeinsam mit seiner Tochter und dem „Geschoss“, wie er sein Fahrrad scherzhaft nennt, in Osnabrück unterwegs. Nicht nur für ihn ist das eine ganz neue Erfahrung, sondern auch für seine Tochter Amelie: „Durch das Radfahren hat sie ganz neue Eindrücke, ihre Sinne werden ganz anders berührt. Oft höre ich sie juchzen, wenn wir unterwegs sind. Deshalb ist unser Rolli-Fahrrad für uns eine riesen Bereicherung“, sagt Marco Hörmeyer. Er hat auf seinen Touren schon so manchen neugierigen oder staunenden Blick geerntet und kommt über das Fahrrad mit vielen Menschen ins Gespräch. Vor allem lernt er seine Stadt nun noch einmal auf ganz neue Art kennen. „Ich kann nur allen Familien raten, solch ein Fahrrad einmal auszuprobieren. Es ist einfach großartig!“ Wie Marco zu dem Fahrrad gekommen ist und wie er mit Bordsteinen und schmalen Radwegen umgeht, das erzählt er in dieser Podcast-Folge.

Sind soziale Medien Fluch oder Segen? Was passiert, wenn wir dort die Geschichte unserer Tochter öffentlich machen? Genau diese Fragen stellte sich Julia Nuding, als sie überlegte, ob sie einen Spendenaufruf für einen Assistenzhund auf Social Media teilen sollte. Denn ihr ursprünglicher Plan, mit einem Flyer Spenden vor Ort zu sammeln, wurde durch COVID-19 vereitelt. „Kein Unternehmen wusste am Anfang der Pandemie, wie es weitergeht. Da konnten wir nicht mit einem Spendenflyer aufkreuzen“, sagt Julia. Aber aufgeben wollte sie auch nicht, weil sie sicher war, dass ein Assistenzhund ihrer mehrfach schwerbehinderten Tochter guttun würde. Als ein Freund vorschlug, den Flyer auf Facebook zu teilen, überlegten Julia und ihr Mann lange, ob sie das wollten. Schließlich entschieden sie sich dafür. Was dann passierte, hätte sie niemals für möglich gehalten. Wie schnell sie das Geld für den Assistenzhund beisammen hatten und warum sie ihren Hund von einer Patin aufziehen ließen, das erzählt uns Julia in dieser Podcast-Folge.

„Ich habe das Gefühl, auf der Vollbremse zu stehen. Ich habe Existenzangst, ich bin müde von den bürokratischen Hürden, ich fühle mich isoliert und meine Kontakte zu anderen sind weggefallen oder total eingeschränkt“, sagt Ieva Berzina-Hersel. Ihr Sohn hat das Gomez-Lopez-Hernandez-Syndrom mit Hydrozephalus, Taubheit und Epilepsie und braucht jeden Tag viel Betreuung, Pflege und Beaufsichtigung. Und dann ist da noch der kleine Bruder. Irgendwann hatte Ieva Berzina-Hersel das Gefühl, einfach mal eine Pause zu brauchen. Doch in Berlin fand sie keine Kurzzeitpflege, die ihren Sohn aufgenommen hätte. Ähnlich ging es Annika Eysel, deren Tochter ein seltenes Mosaiksyndrom hat. Zwei Genärmchen mehr und schon ist alles anders. „Meine Tochter ist eine echte Bereicherung unserer Familie, aber ihre Geschwister und meine Partnerschaft stehen immer im Schatten”, erzählt Annika. Auch sie fühlte sich nach 12 Jahren anhaltender Pflege müde und ausgelaugt. Sie träumte von einem Ort, an dem ihre Tochter Lena außerhalb des Elternhauses Beziehungen zu anderen Kindern und Erwachsenen aufbauen kann - so wie es Lenas Geschwister zum Beispiel im Sportverein tun. Als sie Ieva Berzina-Hersel kennenlernte, beschlossen die beiden einen solchen Ort gemeinsam ins Leben zu rufen. Sie gründeten den gemeinnützigen Verein einePause e.V. und entwarfen ein Konzept für das „einePause-Haus“ – eine heilpädagogische Kurzzeitwohneinrichtung für chronisch kranke und pflegebedürftige junge Menschen in Berlin. Damit wollen sie pflegenden Familien ein Stückchen Lebensqualität zurückgeben und ihnen eine Pause von der täglichen Pflege gönnen, damit sie neue Kraft schöpfen und am gesellschaftlichen Leben teilnehmen können. Wie weit die beiden mit ihrem einePause-Haus gekommen sind und was sie sich von der Berliner Politik wünschen, das erzählen sie in dieser Podcast-Folge.

„Wann gebt ihr euren Sohn denn endlich ins Heim?“ Es sind Kommentare wie diese, die Nadja Schinko tief ins Herz treffen. Ihr Sohn litt an epileptischen Anfällen, die mit fünf Monaten plötzlich aufhörten. Doch seitdem entwickelt er sich verzögert und kann mit vier Jahren weder sprechen noch laufen. Seitdem hat Nadja das Gefühl, dass es für die Bedürfnisse ihres Sohnes oft keinen Platz gibt. „Ich bin ein sensibler Mensch“, sagt Nadja Schinko. „Und wenn ich dann unüberlegte Sprüche höre, das tut einfach weh.“ Oder wenn sie das Gefühl hat, vorgeführt zu werden. Vor einer Flugreise musste sie sich in aller Öffentlichkeit dafür rechtfertigen, dass ihr vierjähriger Sohn aus einer Nuckelflasche trinkt. Eine demütigende Erfahrung. Dabei wäre es ein leichtes gewesen, die Sache diskret in einem Nebenraum zu klären. „Bei allem Verständnis, selbst wenn ich weiß, dass viele Kommentare nicht böse gemeint sind, finde ich schon, dass die Leute auch mal nachdenken können, was sie so von sich geben.“ Nadja wünscht sich nichts sehnlicher, als dass ihr Sohn so angenommen wird, wie er ist. Glücklicherweise weiß Nadja Schinko auch, wie es anders laufen kann. Warum sie ihren Sohn nicht in einem inklusiven, sondern in einem städtischen Kindergarten angemeldet hat und welche kleinen Dinge ihr im Alltag helfen würden, das erzählt sie uns in dieser Podcast-Folge.

Obwohl Anke schon lange das Gefühl hatte, anders zu sein, wusste sie nicht, was mit ihr los war. Bis sie eine Tochter bekam, die ebenfalls anders war. Mit drei Jahren reagierte ihre Tochter nicht mehr auf Berührungen und hörte auf zu sprechen. Bald erhielt ihre Tochter die Diagnose: Autismus-Spektrumsstörung. Doch eine Bemerkung der Therapeutin ließ Anke aus allen Wolken fallen: „Autismus liegt ja bei ihnen in der Familie“. Erst nach einigen Gesprächen und einem Diagnoseverfahren erfuhr Anke, dass sie selbst Autistin ist. Seitdem sieht sie viele Situationen aus ihrer Kindheit mit anderen Augen. Sie half ihrer Tochter mit der Unterstützung eines Therapeuten, wieder zu kommunizieren und immer selbstständiger zu werden. Seitdem ist ihr bewusst, wie wichtig die richtige Kommunikation für Autisten ist. Und dass vieles können, wenn man ihnen den Weg zeigt. „Viele Menschen wissen nicht, dass auch Autisten flexibel sein können, wenn man sie auf unbekannte Situationen vorbereitet“, erzählt Anke. Seit sie eine Fortbildung als Happy Coach absolviert hat, hilft sie anderen Eltern als Beraterin, Entspannung in den Alltag mit autistischen Kindern zu bringen. Welche Rolle Wohlfühlkisten dabei spielen, was Anke von Routinen hält und was sich verändert hat, seit ihre Tochter volljährig ist, hat sie uns im Podcast erzählt. Im Gespräch hat sie uns auch verraten, welches Vorurteil sie einfach nicht mehr hören kann.

Wann haben Mütter mit beeinträchtigten Kindern mal Zeit für sich? Eigentlich nie. Doch das ist die falsche Frage, findet Nina Gutermuth. Sie hat selbst eine Tochter, die als Frühchen auf die Welt kam und mit einer Behinderung lebt. Deshalb kennt Nina Gutermuth lange Krankenhausaufenthalte, Therapien und Fremdbestimmung nur zu gut. Genauso wie das Gefühl, eine endlos lange ToDo-Liste vor sich zu haben, die niemals endet. Woher also noch die Zeit für Selbstfürsorge nehmen? „Wenn der Stress am größten ist, sind kleine Entspannungsmomente umso wichtiger“, sagt Nina Gutermuth. „Wenn ich meine Rituale vergesse, gerate ich schnell in eine Abwärtsspirale. Deshalb habe ich gelernt, mit dem Leben zu fließen und flexibel zu bleiben.“ Denn um neue Kräfte zu tanken oder das Gedankenkarussell zum Schweigen zu bringen, braucht sie nicht viel Zeit. Im Gegenteil. Sie glaubt, dass jede Frau es schafft, Momente der Selbstfürsorge in ihren Alltag zu holen – sie muss nur die richtigen finden. Wie Nina es geschafft hat, kleine Wohlfühlanker in ihren durchgetakteten Alltag zu integrieren, hat sie uns im Podcast erzählt. Als Wegbegleiterin unterstützt sie auch andere Frauen dabei, mit Yoga und Ayurveda ihr Wohlbefinden zu stärken und ihren Alltag mit mehr Leichtigkeit und Freude zu meistern. Denn schon Kleinigkeiten können eine große Wirkung haben.

Es gibt nichts, was Eltern darauf vorbereitet, das eigene Kind zu verlieren. Selbst dann nicht, wenn Eltern chronisch kranke Kinder haben und wissen, dass es dazu kommen kann. Doch das eigene Kind sterben zu sehen ist ein Schock, der Eltern aus dem Leben reißt. Alle Hoffnungen und Träume werden jäh zerstört und eine Welt bricht zusammen. „Am Anfang hat jeder Atemzug weh getan“, beschreibt eine betroffene Mutter. Sie fiel in ein schwarzes Loch und fühlte sich wie betäubt. Selbst Jahre nach dem Tod ihres Sohnes gab es Momente, an denen die Erinnerungen zurückkehrten und die Tränen wieder flossen. „Genau das darf sein“, sagt Psychologe Jochen Künzel von der Nachsorgeklinik in Tannheim. „Es ist ein großes Missverständnis in unserer Gesellschaft, dass Trauer irgendwann ein Ende hat.“ Jochen Künzel und sein Team helfen Eltern mit einem deutschlandweit einmaligen Rehaangebot im Schwarzwald – der verwaisten Reha. Dort tauschen sich Familien untereinander aus, die das Unfassbare erlebt haben. „Für Trauer gibt es keinen allgemeingültigen Ratschlag. Jeder muss seinen eigenen Weg finden“, weiß Jochen Künzel. Wenn das soziale Umfeld wegbricht, hilft es Eltern, mit ihrer Trauer nicht allein zu sein. Jochen Künzel erzählt im Podcast von seinen Erfahrungen, warum er ein großer Fan von Verdrängung ist und was Ehepartner übereinander wissen sollten, um wieder zurück ins Leben zu finden.

„Ich habe mich geschämt, mir Hilfe zu holen. Weil ich dachte, dass ich als Mutter alles allein schaffen muss“, erzählt Simone. Ihr Sohn kam mit einem seltenen Gendefekt als Frühchen zur Welt. Sondennahrung, Krankenhausaufenthalte und durchwachte Nächte gehören zu Simones Alltag. „Der jahrelange Schlafmangel machte mich zu einem anderen Menschen.“ In ihren Beruf zurückkehren konnte sie auch nicht mehr, obwohl sie sehr gerne gearbeitet hatte. Erst als sie an einem Pflegeburnout litt, nahm sie sich den Ratschlag einer anderen Mutter mit einem beeinträchtigten Kind zu Herzen. Und kämpfte um einen Pflegedienst. Seitdem kann sie endlich ein paar Nächte wieder am Stück schlafen, weil jemand anderes über ihren fünfjährigen Sohn wacht. Und seit eine Integrationskraft ihren Sohn zum Kindergarten bringt, kann Simone sogar wieder arbeiten – in Teilzeit von zuhause aus. Es heißt, dass es ein ganzes Dorf braucht, um ein Kind zu erziehen. Wie ist das dann erst bei einem beeinträchtigten Kind? „Wir haben uns unser Dorf selbst gebaut“, sagt Simone. Was sie anderen Eltern mit auf den Weg geben möchte, verrät sie uns in dieser Podcast-Folge.

„Du kannst wenigstens zur Arbeit gehen!“ Sätze wie diesen kennt Uwe Engelmann. Dabei findet er, dass auf Papas beeinträchtigter Kinder nicht weniger Druck lastet als auch auf den Mamas. Als Ernährer der Familie dürfen sie nicht ausfallen. „Ich lege beruflich oft einen Spagat hin und versuche abends, meiner Frau und meinen Kindern eine Stütze zu sein“, erzählt er. „Das ist auch nicht einfach.“ Uwe findet es schade, dass die Väter beim Thema Pflege oft vergessen werden. Obwohl sie ihren Beitrag leisten. Umso wichtiger ist es ihm, sich mit anderen Papas behinderter Kinder auszutauschen. Deshalb hat er eine Facebook-Gruppe für Väter mit behinderten Kindern gegründet, die nun sogar mit dem Smart Hero Award 2021 für besonderes Engagement ausgezeichnet wurde. Außenstehende verstehen oft nicht viel von den Themen, die Papas mit beeinträchtigten Kindern bewegen. Was er sich als Vater einer Tochter mit dem 5p-minus-Syndrom wünscht und was sich in unserer Gesellschaft verändern sollte, das erzählt er uns in dieser Podcast-Folge.

"Sie haben Ihr Kind wohl nicht im Griff!" Zu oft hat Familientherapeutin Elisa Diaz Perez, die auch Spezialistin für Kinder mit komplexer Behinderung ist, solche Sätze schon gehört. Sie werden Eltern entgegen geschleudert, wenn die Behinderung ihres Kindes nicht offensichtlich ist. Und sich andere provoziert fühlen. „Geistig behinderte Kinder planen ihre Handlungen meist nicht voraus, sondern handeln so, wie sie es in einer schwierigen Situation können. Deshalb ist herausforderndes Verhalten nie eine Provokation, sondern ein Hilferuf“, erklärt die Expertin. Oft kennen die Kinder keine andere Strategie, um mit einer ungewohnten Situation umzugehen. Doch im Alltag kommen Eltern oft an ihre Grenzen und fühlen sich allein gelassen. Vor allem, wenn sie im sozialen Umfeld viel Unverständnis ernten. Deshalb berät Elisa Diaz Perez Eltern von Kindern mit komplexer Behinderung bei Essproblemen, dem Trocken werden oder herausforderndem Verhalten. Und zeigt ihnen, wie sich schwierige Situationen entspannen, wenn zunächst geklärt wird, warum ein Kind bestimmte Verhaltensweisen zeigt – egal ob in der Kita, in der Schule oder zuhause. Ihr großer Wunsch: Dass wir alle ein anderes Verständnis für behinderte Kinder entwickeln.

Anke hat seit sechs Jahren nicht mehr richtig geschlafen. Ihre Tochter Isabella muss seit ihrer Geburt künstlich beatmet werden und ist rund um die Uhr an Sauerstoffflaschen angeschlossen. Bis zur Geburt wusste Anke nicht, dass etwas an ihrer Tochter anders war. Seitdem gehört das Piepsen medizinischer Geräte für sie zum Alltag. Isabella darf niemals allein sein, nicht einmal nachts. Sobald ein Schlauch verstopft ist oder der Beatmungsdruck nicht mehr stimmt, fällt die Sauerstoffsättigung – für Isabella ist das lebensbedrohlich. Deshalb bekommen Anke und ihr Freund mehrmals die Woche Unterstützung von einem Pflegedienst. „Wir sind heilfroh über die Hilfe, aber Privatsphäre haben wir seitdem fast keine mehr“, erzählt Anke, die genau wie ihr Freund berufstätig ist. Denn in der kleinen Wohnung bekommen die Pflegekräfte alles mit, was vor sich geht. Sie müssen an den Kühlschrank oder ins Bad und Isabellas Pflegebett steht mitten im Wohnzimmer – woanders wäre kein Platz dafür. Was das für den Alltag von Anke bedeutet, erzählt sie in dieser Podcast-Folge.

„Ich besuche Familien, für die es ein sehr großer Aufwand wäre, in meine Praxis zu kommen“, erzählt Monja Sales Prado. Sie ist Physiotherapeutin für schwerst mehrfach behinderte und lebensverkürzt erkrankte Kinder und Jugendliche. Durch ihre Arbeit erhält sie Einblick in einen sehr intimen Raum – das Zuhause besonderen Familien. „Ich sehe immer wieder, wie sehr Eltern um Selbstverständlichkeiten wie Rezepte oder Medikamente ringen müssen“, erzählt sie. Oft macht die Bürokratie ihren Patienten das Leben schwer. Dabei haben Eltern ohnehin keinen leichten Alltag. Monja Sales Prado kennt Eltern, die seit zehn Jahren keine Nacht ohne Unterbrechungen erlebt haben. Durchwachte Nächte, epileptische Anfälle oder Atemprobleme sind für sie an der Tagesordnung. Trotzdem nehmen viele Eltern ihrer Meinung nach Hilfen nur zögerlich in Anspruch, weil sie das Gefühl haben, es allein schaffen zu müssen. „Je früher Eltern Unterstützung in Anspruch nehmen, desto besser. Denn auch die Kinder brauchen Zeit, um sich an fremde Personen zu gewöhnen“, rät sie. Warum für ihre Arbeit halbstündige Termine kaum Sinn machen und wie viel ein Hilfsmittel für die Teilhabe eines Kindes bedeuten kann, erzählt die Physiotherapeutin in dieser Podcast-Folge.

Tobias hat eine Chance ergriffen. Nie hätte sich der Familienvater träumen lassen, was passieren würde, als er begann offen über die Entwicklungsverzögerung seines Sohnes zu sprechen. Und was es bedeutet, ein gutes Netzwerk wie das von „Mein Herz lacht e.V.“ im Rücken zu haben. Über den Selbsthilfeverein bekam Tobias Kontakt zu Tüftlern, die ihm nun dabei helfen, einen ganz besonderen Rollstuhl für seinen Sohn zu entwickeln. Nämlich einen, der nicht nur mit einem elektrischen Antrieb ausgestattet ist, sondern auch mithilfe von Sensoren Gefahren wie eine Treppe erkennt. Trotz seiner knappen Zeit arbeitet Tobias noch an einem zweiten Projekt. Obwohl er rein gar nichts mit IT zu tun hat, lernt er die Grundlagen der künstlichen Intelligenz kennen. Diese soll das spezifische Muster von epileptischen Anfällen bei seinem Sohn erkennen und bei einem nächtlichen Anfall alarmieren. Wenn der sensorbestückte Rollstuhl und der „nächtliche Überwacher“ auf den Markt kommen, könnten sie vielen anderen Kindern mit Beeinträchtigungen helfen. Für Tobias sind seine Projekte Energietankstellen in einem durchgetakteten Alltag und ein Weg, seiner Familie ein Stückchen Freiheit und Selbstbestimmung zurückzugeben. Er ist sich sicher: „Es lohnt sich, offen über besondere Kinder zu sprechen. So ergeben sich ungeahnte Möglichkeiten.“

Alle Studien sind sich einig: Schon vor der Corona-Pandemie zeigten 20 % aller Kinder und Jugendlichen soziale, psychische oder körperliche Auffälligkeiten. Seit der Pandemie sind es deutlich mehr geworden. Vor allem Depressionen, Bewegungsmangel und Essstörungen sind auf dem Vormarsch und machen auch vor der Schule nicht Halt. Viele Lehrkräfte fühlen sich dafür nicht gut gerüstet. Diese Erfahrung hat zumindest Sigrid Springmann-Preis gemacht. Sie ist Sonderpädagogin, Konrektorin an einer Lörracher Klinikschule, Autismus-Expertin und berät Eltern seit 15 Jahren zu psychosozialen Auffälligkeiten. Im Podcast spricht sie darüber, wo Eltern und Lehrer*innen verlässliche Informationen erhalten, wie sie mit psychosozialen Störungen umgehen können und worauf es nach der Pandemie besonders ankommt.

In Deutschland warten etwa 9.000 Menschen auf ein neues Organ, die meisten auf eine neue Niere. Auch Andrea hätte nie gedacht, dass ihre Tochter eines Tages auf der Warteliste stehen würde. „Es kann jeden treffen“, sagt sie heute. „Von einem Tag auf den anderen.“ Auf einmal war das Leben ihrer Tochter in Gefahr, denn ohne Leber hätte ihr kleiner Körper die Entgiftungsfunktionen nicht mehr aufrecht erhalten können. Für Andrea war es keine Frage, selbst Spenderin zu werden und so das Leben ihrer Tochter zu retten. Trotzdem macht es sie traurig zu sehen, wie viele Menschen in Deutschland auf der Warteliste stehen. 2019 waren es 756 Menschen, viel mehr als in anderen EU-Ländern. Denn nach wie vor gibt es viele Vorurteile zum Thema Organspende. „Viele denken, wenn sie einen Ausweis haben, kümmern sich die Ärzte nach einem Autounfall nicht mehr richtig um sie. Das ist natürlich totaler Unsinn. Die Kriterien, um Organspender zu werden, sind extrem hoch.“ In dieser Podcast-Folge erzählt Andrea, was eine Lebendspende ist, wie ihre Organspende ablief und warum es so wichtig ist, einen Organspendeausweis zu haben.