Podcasts about mukoviszidose

Die wirksamsten neuen Medikamente gegen schwere Krankheiten wie Krebs oder Mukoviszidose sind überall in der EU zugelassen. Aber sie sind längst nicht überall in der EU verfügbar. Warum?

Markus ist bei seiner Frau Sabina, als ihr großer Traum wahr wird: Sie bekommt eine Spenderlunge, denn sie leidet an einer Stoffwechselerkrankung und bekommt sehr schlecht Luft. Nach der OP sieht alles erstmal super aus, aber drei Jahre später geht es ihr plötzlich wieder schlechter und Markus muss zusehen, wie Sabina den Kampf gegen die Mukoviszidose verliert. Frank spricht mit Markus über die letzten Worte von Sabina, den letzten gemeinsamen Tag und darüber, was ihm dabei hilft den Verlust seiner Frau zu verarbeiten. Gibt es einen Zeitpunkt, an dem man wieder bereit ist, glücklich zu sein? Eine große Bitte: Hört die Folge bis zum Ende. Da findet ihr noch eine wichtige Nachricht von Frank! Unsere Kolleg:innen von der Puls Reportage haben Sabina über Jahre begleitet bei ihrem Kampf gegen die Krankheit und die Hoffnung auf eine neue Lunge von einem Organspender. Die Filme findet ihr hier: https://youtube.com/playlist?list=PLBKJiSqm23i2Ix2f42OX3vuru0OYtv4VL&si=-dRVdsJEInvtoRRd Falls ihr euch über Organspende informieren wollt oder einen Organspendeausweis beantragen wollt, dann findet ihr hier mehr Infos: https://www.organspende-info.de/ Hier findet ihr die Folgen die Frank erwähnt. Schaut sonst gerne nochmal durch unseren Feed: Kriseninterventionsteam: https://open.spotify.com/episode/1emXDb9rsbrU46JOJcVGcc Melissa und die Flucht aus ihrem Zuhause: https://open.spotify.com/episode/7FNpdVrMVjUhUX9DU13Lnl Wertstoffhof: https://open.spotify.com/episode/0v86b7Woz3cRlHkRXVigp7 Wenn ihr Feedback zur Folge habt oder eure eigene Geschichte erzählen wollt, dann meldet euch gerne unter der 0174/2745065.

Markus ist bei seiner Frau Sabina, als ihr großer Traum wahr wird: Sie bekommt eine Spenderlunge, denn sie leidet an einer Stoffwechselerkrankung und bekommt sehr schlecht Luft. Nach der OP sieht alles erstmal super aus, aber drei Jahre später geht es ihr plötzlich wieder schlechter und Markus muss zusehen, wie Sabina den Kampf gegen die Mukoviszidose verliert. Frank spricht mit Markus über die letzten Worte von Sabina, den letzten gemeinsamen Tag und darüber, was ihm dabei hilft den Verlust seiner Frau zu verarbeiten. Gibt es einen Zeitpunkt, an dem man wieder bereit ist, glücklich zu sein? Eine große Bitte: Hört die Folge bis zum Ende. Da findet ihr noch eine wichtige Nachricht von Frank! Unsere Kolleg:innen von der Puls Reportage haben Sabina über Jahre begleitet bei ihrem Kampf gegen die Krankheit und die Hoffnung auf eine neue Lunge von einem Organspender. Die Filme findet ihr hier: https://youtube.com/playlist?list=PLBKJiSqm23i2Ix2f42OX3vuru0OYtv4VL&si=-dRVdsJEInvtoRRd Falls ihr euch über Organspende informieren wollt oder einen Organspendeausweis beantragen wollt, dann findet ihr hier mehr Infos: https://www.organspende-info.de/ Hier findet ihr die Folgen die Frank erwähnt. Schaut sonst gerne nochmal durch unseren Feed: Kriseninterventionsteam: https://open.spotify.com/episode/1emXDb9rsbrU46JOJcVGcc Melissa und die Flucht aus ihrem Zuhause: https://open.spotify.com/episode/7FNpdVrMVjUhUX9DU13Lnl Wertstoffhof: https://open.spotify.com/episode/0v86b7Woz3cRlHkRXVigp7 Wenn ihr Feedback zur Folge habt oder eure eigene Geschichte erzählen wollt, dann meldet euch gerne unter der 0174/2745065.

Die Erbkrankheit Mukoviszidose ist zwar noch nicht heilbar, doch durch eine Kombination neuer Medikamente lässt sie sich deutlich besser behandeln. Am Mukoviszidose-Zentrum in Potsdam wird außerdem zu Behandlungsmöglichkeiten für Säuglinge geforscht.

Talk mit Markus Hänni, Hartmut Weidtmann und Katrin Naunin.

Talk mit Markus Hänni, Hartmut Weidtmann und Katrin Naunin.

Talk mit Markus Hänni, Hartmut Weidtmann und Katrin Naunin.

Annas kleiner Sohn hat Mukoviszidose. Wie ihr Alltag mit dieser chronischen Krankheit aussieht, erzählt sie heute Evelyn. Was gilt es zu tun? (z.B. mindestens zweimal inhalieren) Was ist zu beachten? (u.a. extreme Vorsicht vor Keimen) Es geht aber auch um den Weg zur Diagnose, Fremdbetreuung, Geschwister und auch um Annas bewegende Geschichte vor der Schwangerschaft mit ihrem Sohn. Hört rein! * Achtung! Zu Beginn dieser Folge – bis ca. Minute 16 – wird sehr explizit von einer Fehlgeburt berichtet. Bitte überspringt diesen Teil, wenn euch dieses Thema triggern könnte! * Du möchtest mehr über unsere Werbepartner erfahren? Hier findest du alle Infos & Rabatte: https://linktr.ee/hoppehoppescheitern

Winkelheide, Martinwww.deutschlandfunk.de, SprechstundeDirekter Link zur Audiodatei

In dieser emotionalen, atemberaubenden und inspirierenden Podcast Folge bin ich im Austausch mit Beatrice Kalz-Kröster. Beatrice Kalz-Kröster ist Polizistin, Profilerin, Coach im Bereich Lebensberatung, Ehefrau und Mutter von zwei Kindern. Ihre älteste Tochter ist etwas ganz besonderes. Nicht nur, dass sie eine unfassbare lebensfrohe und starke Persönlichkeit ist. Sie hat ein "kleines" Handicap: Mukoviszidose. Bis die Ärzte den Befund der Mukoviszidose feststellten, vergingen allerdings mehrere Tage. Tage die sich für Beatrice und Ihren Ehemann wie Monate angefühlt hatten, nachdem Sie einfach nur in totaler Sorge wissen wollten, was Ihr 4 Monate altes Baby hatte, was zu dem Zeitpunkt durchgehend kreidebleich, bzw. mager war, nicht wuchs und die meiste Zeit im Krankenhaus unter Beobachtung stand. Anstatt den Befund mit einer eigentlich zu erwartenden Empathie zu übermitteln , entschied sich die Ärztin, Beatrice und Ihrem Mann diese sachlich förmlich um die Ohren zu klatschen, mit der zusätzlichen Info, dass es durchaus sein kann, dass die Eltern Ihre Tochter überleben könnten. Beatrice und Ihr Mann liessen sich aber von diesen Informationen nicht runterziehen, stärkten Ihre Tochter mit Liebe, Kraft, bzw. positiver Energie und behielten Ihre positive Einstellung. Sie fing sogar wieder an Vollzeit zu arbeiten, was dann aber einfach zu viel wurde. So besann sich Beatrice auf sich und stellte sich eine Frage:"Was will ich eigentlich?" 4 Jahre nach der Geburt der ersten Tochter kam die zweite Tochter auf die Welt und seitdem diese auf der Welt ist, blüht die Ältere noch mehr auf und es geht Ihr gesundheitlich viel besser. Und genau darüber sprechen wir. Zudem auch über das Thema Erschöpfung. Warum ist es so wichtig in Lösungen und nicht in Problemen zu denken. Uvm. Viel Spaß beim Hören.

In dieser emotionalen, atemberaubenden und inspirierenden Podcast Folge bin ich im Austausch mit Beatrice Kalz-Kröster. Beatrice Kalz-Kröster ist Polizistin, Profilerin, Coach im Bereich Lebensberatung, Ehefrau und Mutter von zwei Kindern. Ihre älteste Tochter ist etwas ganz besonderes. Nicht nur, dass sie eine unfassbare lebensfrohe und starke Persönlichkeit ist. Sie hat ein "kleines" Handicap: Mukoviszidose. Bis die Ärzte den Befund der Mukoviszidose feststellten, vergingen allerdings mehrere Tage. Tage die sich für Beatrice und Ihren Ehemann wie Monate angefühlt hatten, nachdem Sie einfach nur in totaler Sorge wissen wollten, was Ihr 4 Monate altes Baby hatte, was zu dem Zeitpunkt durchgehend kreidebleich, bzw. mager war, nicht wuchs und die meiste Zeit im Krankenhaus unter Beobachtung stand. Anstatt den Befund mit einer eigentlich zu erwartenden Empathie zu übermitteln , entschied sich die Ärztin, Beatrice und Ihrem Mann diese sachlich förmlich um die Ohren zu klatschen, mit der zusätzlichen Info, dass es durchaus sein kann, dass die Eltern Ihre Tochter überleben könnten. Beatrice und Ihr Mann liessen sich aber von diesen Informationen nicht runterziehen, stärkten Ihre Tochter mit Liebe, Kraft, bzw. positiver Energie und behielten Ihre positive Einstellung. Sie fing sogar wieder an Vollzeit zu arbeiten, was dann aber einfach zu viel wurde. So besann sich Beatrice auf sich und stellte sich eine Frage:"Was will ich eigentlich?" 4 Jahre nach der Geburt der ersten Tochter kam die zweite Tochter auf die Welt und seitdem diese auf der Welt ist, blüht die Ältere noch mehr auf und es geht Ihr gesundheitlich viel besser. Und genau darüber sprechen wir. Zudem auch über das Thema Erschöpfung. Warum ist es so wichtig in Lösungen und nicht in Problemen zu denken. Uvm. Viel Spaß beim Hören.

In dieser Episode erklärt Daniel Lauster Bernd Rupp, wie Modelle von Schleimhäuten der Lunge und Nase bei der Suche von Wirkstoffen für neue Therapie Ansätze bei Mukoviszidose, COPD und anderen mukoobstruktiven Erkrankungen entwickelt werden.

Mukoviszidose betrifft sehr wenige Menschen, aber ein frühes Ende war den Patienten lange Zeit sicher. Nun gibt es neue Hoffnung durch ein effektives – aber teures – Medikament Wir sprechen wir in dieser Folge über die Verdopplung von Lebenserwartung, über ethische Probleme und die Frage, wann sich Rentenversicherung und Zahnersatz lohnen. 00:24 Was ist Mukoviszidose? 04:41 Wenn die Lebenszeit verdoppelt wird 11:46 Gesundheit als Geldfrage 13:42 Ein ethisches Problem

Hi zusammen und herzlich Willkommen bei einzig-art-ICH der Podcast. einzig-art-ICH ist ein Verein, der Menschen, die eine besondere Geschichte zu erzählen haben, die Möglichkeit gibt, diese zu teilen. Wir klären über verschiedene Erkrankungen auf und vernetzen Betroffene miteinander. Neben diesem Podcast findest Du uns auch Instagram und Facebook, wo Du ebenfalls deine Geschichte mit der Community teilen kannst. ___________________________________________________________ Pauline ist 18 Jahre alt und hat Mukoviszidose. Aktuell macht sie ein Work & Travel Jahr in Australien und vermittetlt auf ihrem Blog (www.paulis-blog.de) ganz viel Positivität. In dieser Podcastfolge erfahrt ihr mehr über ihre Message, ihre Unternehmungen und ihre Erkrankung. Auf Instagram findet ihr Pauline unter @paulis_blog.de ___________________________________________________________ Viel Spaß beim Hören! Willst du deine Geschichte auch in einem Podcast erzählen? Dann melde dich via Mail hallo@einzig-art-ich.org #wirsindeinzigartich ______________________________________________________

Pauline Ottmüller ist an Mukoviszidose erkrankt. Doch sie definiert sich nicht darüber. Sie lebt ihr Leben! Pauline, kurz Pauli ist mit ihrer Krankheit aufgewachsen und kennt es nicht anders. Sie lebt gefühlt ohne Einschränkungen. Sie kennt aber auch Tiefpunkte und Menschen, die ihr etwas anderes einreden wollen.

Burak ist ein Kämpfer - Er ist an Mukoviszidose erkrankt und ist im Alltag auf Sauerstoff, Inhalation und regelmäßige Physiotherapie angewiesen. Sein älterer Bruder Yilmaz hat diese Krankheit leider nicht überlebt. Auch den Vater hat Buraks Familie früh verloren. Sowas muss eine Familie erstmal verkraften. Aber im Wort 'verkraften' steckt das Wort 'Kraft' und die bringt Burak auf: mit Witz, Charme und absoluter Direktheit, sorgt er auf Social Media für mehr Aufmerksamkeit. Denn er sagt, es lohnt sich mit Mukoviszidose zu kämpfen, darüber aufzuklären und dafür zu sorgen, dass jeder den Tag der seltenen Erkrankung kennt. Wisst ihr was am 28.02. jedes jähr ist? MAZZ AB mit Burak.

Mukoviszidose ist die häufigste tödliche und unheilbare Erbkrankheit in Deutschland. Vielversprechende Therapien waren bisher nur für Jugendliche ab 12 zugelassen. Jetzt gibt eine Studie Hoffnung: Auch Kinder ab 6 dürfen behandelt werden.

Inka wurde mit Mukoviszidose geboren. Die Ärzt:innen gaben ihr damals vier Jahre. Heute ist sie über 40 und hat geschafft, was keiner erwartet hat: Sie führt ein Leben, das sich normal anfühlt. Alle Infos zu Quarks Storys findet Ihr auch hier: https://www.quarks.de/storyquarks/ Von Lena Rocholl.

Heute ist es soweit! Wir feiern gemeinsam das Finale der ersten Staffel Bewegungskind! Und ich bin so unglaublich dankbar, für all die Erfahrungen und das Wachstum, was ich in dieser Zeit erfahren durfte. Ich weiß noch ganz genau, wie ich im April 2020 die erste Episode ganze 10 Mal aufgenommen und wieder gelöscht habe und wie ich mit einen unzufriedenen Gefühl die 11 Version dann doch hochgeladen habe. Heute blicke ich zurück auf ganze 100 Episoden und kann es kaum beschreiben, wie glücklich ich über meine damalige Entscheidung bin. Über den Podcast habe ich so viele Menschen erreicht und konnte sie inspirieren, für sich selbst loszugehen und auch für mich selbst habe ich unfassbar viel gelernt. Außerdem durfte ich über die vielen Interviews unglaublich inspirierende Menschen kennenlernen, die mit ihrer Expertise diesen Podcast noch ganzheitlicher und wertvoller gemacht haben. Ich teile mit dir heute meine persönlichen InterviewHighlights aus 100 Folgen Bewegungskind. Es viel mir nicht leicht mich auf eine kleine Auswahl zu begrenzen, jedoch hätte diese Folge wohl sonst den zeitlichen Rahmen gesprengt. Folgende Interviewpartner möchte ich für dich noch einmal in Erinnerung rufen: Folge 047 Der Körper kann nur dahin gehen, wo der Geist schon war - Interview mit Manuel Guarrera #Gravitycoach Folge 072 Beckenboden im Focus - Interview mit Andrea Ring #beckenboden_in_balance Folge 063 Von der Motivation zwischen Mukoviszidose und Marathon - Interview mit Reiner Heske #run_bike_breathe Folge 031 Interview mit Steffi Christian -Sorge zuerst für das Königreich in dir,...#steffi_Christian Folge 052 Interview mit Jennifer Wolf #jenniferwolf_flowfamily Folge 078 Starke Eltern - Interview mit Steven Greul #stevengreul Folge 034 Interview mit Vivi Barfuß #vivi.baruss Falls ich deine persönliche Lieblingsfolge vergessen haben sollte, erzähle mir sehr gern von dieser und außerdem freue ich mich so sehr wenn du mich daran teilhaben lässt, was du aus 100 Folgen für dich mitnimmst und welche Veränderungen sich für dich ergeben haben. Ich bin so dankbar, dass unsere Community sich so unglaublich intensiv und herzlich gebildet hat und wir von einander lernen können. Danke, dass es dich gibt und danke, dass du ein Bewegungskind geworden bist. Auf die nächsten 100 Folgen und bis dahin bleibe bewegt deine Marie --- Send in a voice message: https://anchor.fm/marie-dittrich/message

Mukoviszidose ist eine genetische Störung, bei der die Lunge mit Schleim verstopft wird. Nadine muss ihr Leben lang mit dieser Krankheit leben und hat deswegen ein sehr eingeschränktes Lungenvolumen. Sie muss mit ihren jungen Jahren schon ständig zu Ärzten und Ärztinnen oder ins Krankenhaus. Wie ist es, mit dieser Krankheit zu leben, und was gibt Nadine die Kraft, die sie dafür braucht. Darüber haben wir uns mit Sprachnachrichten ausgetauscht.

Jasper hat Mukoviszidose. Tag und Nacht kämpft er mit dem zähen Schleim, der seine Lungen verklebt und ihm den Atem raubt. „Frösche“ nennt er diesen Schleim, der sich nur schwer abhusten lässt. Die Inhalationstherapie hilft, nimmt aber viel Zeit in Anspruch. Jasper nervt es, dass seine Krankheit seinen Tagesablauf so dominiert. Er muss viele Medikamente nehmen und sich häufig im Krankenhaus behandeln lassen. Bei vielen Unternehmungen seiner Freunde kann er nicht mitmachen. Aber er weiß, dass seine Krankheit ihn sein Leben lang begleiten wird und er will lernen, mit ihr auszukommen. Die Sendungen der Reihe werden auch in deutscher Sprache angeboten. (Online-Signatur Medienzentren: 4987136)

Mukoviszidose ist eine genetische Krankheit, bei der wichtige Organe verschleimen - vor allem die Lunge. Hilfe für Betroffene und Angehörige bietet die Mukoviszidose-Hilfe Südbayern. An ihrer Spitze Henriette Staudter.

Michaela May ist eine bekannte deutsche Schauspielerin die in vielen TV-Produktionen und Fernsehfilmen mit dabei war. In diesem Podcastinterview erzählt sie von Ihrem Werdegang und was dazu geführt hat, dass sie den erfolgreichen Weg als Schauspielerin gegangen ist. Zudem schildert sie sehr anschaulich, was es braucht, um eine Rolle wirklich authentisch spielen zu können und was sie dabei auch für das Leben gelernt hat. Am 01.04.2021 strahlt das ZDF den Fernsehfilm "Zum Glück zurück" aus in dem sie auch eine Hauptrolle spielt. Dabei unterhalten wir uns auch sehr intensiv über das Thema Glück und was sie selbst unter Glück versteht und was diese besonderen Glücksmomente im Leben ausmacht. Michaela May engagiert sich auch im Kuratorium des Mukoviszidose e.V. und wurde 2011 mit dem Bayerischen Verdienstorden ausgezeichnet. Also höre unbedingt einmal rein und lass Dich inspirieren.

Das Neugeborenenscreening - eine der großen Errungenschaften der modernen Kinder- & Jugendmedizin. Seit Ende der 60er Jahre entstand der Gedanke Kinder auf seltene, aber leicht zu behandelnde Krankheiten vorsorglich zu untersuchen. Eine solche vorsorgliche Testung nennt man "Screening". Damals ging es aber erst los mit einer einzigen Erkrankung, der Phenylketonurie. Bis heute hat sich das Screening enorm weiterentwickelt: mittlerweile sind es nicht nur einige Stoffwechselerkrankungen! Auch Hormonstörungen wie die angeborene Schilddrüsenunterfunktion und das Adrenogenitale Syndrom, schwere kombinierte Immundefekte und die Mukoviszidose gehören dazu. Wie funktioniert das Neugeborenenscreening und wann genau wird es durchgeführt? Muss man es machen auch wenn die ersten Kinder alle gesund sind? Ist das Abnehmen von Fersenblut für das Kind gefährlich? Gibt es Argumente gegen das Screening? Wann erfährt man ob es Auffälligkeiten im Screening gab? Wieso muss man bei der Aufklärung für das Screening zweimal unterschreiben? Wann kommt wird das angekündigte Screening für Spinale Muskelatrophien eingeführt? Diese und weitere spannende Fragen beantworten wir in dieser Folge von Hand, Fuß, Mund!

Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt, ist nach der Hämochromatose die zweithäufigste hereditäre Stoffwechselerkrankung der europäischen Bevölkerung. Seit August 2020 ist eine Dreifachtherapie für bestimmte Mutationen des CFTR-Kanals europaweit zugelassen. Für viele Patient:innen haben sich durch die neuen Medikamente schon nach kurzer Anwendungsdauer Symptome und Lebensqualität deutlich verbessert. “Plötzlich war alles anders. Es war alles einfacher”, so Marie über die Veränderungen ihres Gesundheitszustands unter der Dreifachtherapie. Marie ist ärztliche Kollegin und lebt seit ihrer Kindheit mit Mukoviszidose. Durch Teilnahme an einer Phase-3-Studie durfte sie von den neuen Medikamenten schon vor deren Zulassung profitieren. In diesem Podcastinterview sprechen wir mit ihr über ihren Werdegang mit der Erkrankung sowie über die Vorteile und Nebenwirkungen der neuen therapeutischen Ansätze. Außerdem richten wir den Blick auf die Fragen: Wie hat sie die Pandemie erlebt? Und wie ist es, Ärztin und zugleich COVID-19-Risikopatientin zu sein?

Heute weiß ich tatsächlich nicht genau, wie ich diesen Podcast beschreiben soll. Ich bin tief emotional berührt, denn ich habe eine ganz besondere Frau zu Gast: Ann Doka. Ann ist Singer & Songwriter, aber das beschreibt sie nicht wirklich. Ann Doka ist eine Frau mit einem wahnsinnig großen Herzen, einem Blick für das Besondere im Leben und in den Menschen. Sie lebt ihr Leben und vertraut ihrer Intuition. Uns verbindet eine gemeinsame Freundin Danie und hier wird es wirklich emotional für mich. Danie ist im Jahr 2015 an Mukoviszidose verstorben. Eine wirklich miese Krankheit. Mehr zum Thema findest Du hier: https://www.muko.info Im Norden sagt man: "Lebe ein Leben, so dass nach Deinem Tot Lieder von Dir gesungen werden." So hat Danie gelebt und sie lebt durch Ann Doka weiter, denn Ann hat für sie ein Lied geschrieben: "Little Miss Sunshine". Das findest Du hier: https://www.youtube.com/watch?v=pMwRa8OqUjo&list=RDpMwRa8OqUjo&start_radio=1 Bitte, höre es Dir an. Ann Doka hat sich für ein neues Projekt mit Meg Pfeiffer zusammen getan und heraus ist ein toller Song geworden: "Fancy Boots. Den findest Du hier: https://www.youtube.com/watch?v=8LZf6Krh1QI Ann Doka und auch Danie passen sehr zu meiner Aussage: Magic Your Life! Mehr zu Ann Doka findest Du hier: Facebook: https://www.facebook.com/AnnDoka YouTube: https://www.youtube.com/user/AnnDOKA Twitter: https://twitter.com/AnnDoka Instagram: https://www.instagram.com/Ann_Doka/ Viel Spaß beim Anhören! Wenn Du ein Coaching bei mir haben willst, oder Dich einfach nur mal informieren möchtest, dann vereinbare einen kostenlosen Gesprächstermin über meine Webseite: www.janschmiedel.coach Ich würde mich sehr freuen, wenn Du mein neustes Video anschaust und mir ein "Like" da lässt: https://www.youtube.com/watch?v=Wuz_OiBsSMw Wenn es Dir gefällt, würdest Du mir einen großen Gefallen tun, indem Du es teilst.  Hier geht es zur Facebook-Gruppe zu diesem Podcast:  https://www.facebook.com/groups/475858973315658/about/ Die ist noch nicht perfekt, bitte sieh mir das nach.  Hier ist der Link zu upspeak: http://bit.ly/2lqP5UD  Ich freue mich sehr, wenn Du auch ein Teil der upspeak Gemeinde wirst. Erkennen ist krasser als tun! Ich bin dafür absolut überzeugt, dass Klarheit der Schlüssel zu sich selber ist. Was für ein Leben ist das, wenn man nur funktioniert und überlebt? Die stärkste mentale Kraft bist Du und Du wirst jeden Sturm im Leben trotzen, wenn Du zuhause in Deinem Leben bist. Ich bin dafür absolut überzeugt, dass Klarheit der Schlüssel zu sich selber ist. Mein Name ist Jan Schmiedel und ich bin Mental Coach. Ich bin ein Coach, der andere Menschen in die Aktion begleitet und sie befähigt, sich zuhause im Leben zu fühlen. Gemeinsam gehen wir auf eine Erkenntnisreise. Ich möchte Dich inspirieren, begleiten und Einladen diesen Podcast mit zu gestalten. Gemeinsam werden wir erleben, dass TUN viel krasser ist, wenn wir vorher erkannt haben. Ich freue mich auf unsere gemeinsame Zeit, unseren Austausch. Lass uns zusammen die Welt und im Kleinen diesen Podcast zu gestalten.. Mein Podcast bei: iTunes - Stitcher (Android)    

Mukoviszidose ist eine vererbte Stoffwechselerkrankung und betrifft häufig die Lunge. Hier ist das Lungensekret zu zähflüssig und kann somit schwer abfließen.  Dies bedeutet auch, dort wo die Luftverschmutzung hoch ist, oder viel Staub/Partikel in der Luft sind, beispielsweise in der Wüste, ist es sehr schwer für Betroffene zu atmen. Außerdem müssen Betroffene regelmäßig inhalieren und sind anfälliger für Lungenerkrankungen.  Dies ist natürlich nicht von Vorteil, wenn man selbst das Reise-Gen in sich trägt und die Welt erkunden möchte.  Doch Denise hat ihren Weg gefunden, trotz der Mukoviszidose auf Reisen zu sein. Erst war sie unterwegs als Backpackerin und Digitale Nomadin, dann mit einem VW Bus.  Wie sie sich vorbereitet hat und welche Vorkehrungen sie getroffen hat, das erzählt sie uns in dieser Folge. Ebenso gibt sie wichtige Tipps und Tricks für Menschen mit Hindernissen und sie macht Mut, sich selbst nicht der Erkrankung/Behinderung/etc. hinzugeben, sondern alles Möglich zu machen, die Welt zu entdecken.  Eine sehr starke und Mutig Frau, die ihre Träume lebt und sich nicht von ihrer Erkrankung abbringen lässt.  Du hast Betroffene in deinem Umfeld, bist selbst betroffen von einer Erkrankung, einer Behinderung, oder sonst etwas, was dich am Reisen hindern könnte? Du möchtest deine Geschichte in die Welt tragen und anderen Mut machen?  Dann melde dich bei uns. Alle Verlinkungen findest du unter https://vanlust.de/reisen-mit-hindernissen-unterwegs-mit-mukoviszidose-denise-yahrling/ Deine Vanlüstlinge Mogli & Team

Hallo du wundervolles Bewegungskind, im Sport, bei der Arbeit, im Familienalltag und im Leben allgemein hängt sehr viel von der passenden Motivation ab. Motivation entscheidet, ob dir etwas leicht, oder schwer fällt und ob du etwas durchziehst, oder doch am Ende aufgibst. Heute darf ich dir einen wahren Motivationskünstler vorstellen, Reiner Heske. Reiner trägt seit seiner Geburt die Erbkrankheit Mukoviszidose in sich und beweist mit seinen vielen wundervollen Projekten, was unserer Körper alles erreichen kann und was möglich ist, wenn alle sagen, dass es nicht geht. Reiner hat Benefizveranstaltungen, wie den Muko-Lauf Oberberg und, in diesem Jahr ganz neu, den Benefiz-Spring-Cycling ins Leben gerufen und leistet hier großartiges indem er andere Menschen bewegt. Falls du auch an einem der wundervollen Projekten teilnehmen möchtest, besuche gern Reiner seine Homepage: https://www.reinerheske-laufendhelfen.de oder auf Instagram: https://www.instagram.com/run_bike_breathe/ Ich möchte dir nicht zu viel verraten und wünsche dir ganz viel Spaß bei diesem wundervollen Interview. Lasse mir und Reiner gern einen Kommentar da, wie dir dieses Interview gefallen hat und was du für dich mitnimmst. Bis dahin, denke immer daran, du bist so wundervoll und einzigartig. Bleibe bewegt deine Marie --- Send in a voice message: https://anchor.fm/marie-dittrich/message

Als erkrankter Mensch selbst zur eigenen Krankheit forschen: Dieser neue Ansatz in der Wissenschaft heißt "Patient Science". Die traditionell hierarchische Beziehung zwischen Ärzten und Patienten wird dabei in Frage gestellt.

Kennst du das Gefühl, dass dich Umstände (die aktuelle Situation), Krankheiten oder Beschränkungen umwerfen? Du nicht mehr weißt, wo vorne und wo hinten ist, und auch keine Besserung in Sicht ist? Die Unsicherheit, wie es weitergeht, kennt Carina nur zu gut. Carina ist seit ihrer Geburt an Mukoviszidose erkrankt. Ihre Lebenserwartung wurde von ihren Ärzten immer wieder gering gehalten, nun ist sie 28 Jahre alt, inhaliert bis zu 2 Stunden am Tag, um ihre Lungen zu befreien, verbringt einen Großteil ihres Lebens im Krankenhaus und ist eine stärksten Frauen, die wir kennen. Nach der Schule begann Carina ihr Psychologiestudium und ist nun Coach & Mentaltrainerin - sie hat in ihrem Leben so oft gelernt mit Rückschlägen umzugehen und gibt das nun weiter. Wenn du also im Moment mit all den Herausforderungen struggelst, die dich gerade umgeben, dann höre dir unbedingt dieses inspirierende Gespräch an & finde auch in jedem noch so großen Problem etwas Positives. Eins können wir dir nach diesem Gespräch versprechen, du wirst mit ganz viel PRANA rausgehen. Wenn du mehr über Carina erfahren möchtest & noch mehr Inspiration von ihr sammeln möchtest, schaue bei ihr auf instagram: @damnbrave und auf ihrem Blog: www.damnbrave.de vorbei! Wir haben einen passenden Guide geschrieben, der dich in herausfordernden Zeiten unterstützen kann. Alle kostenlosen Guides findest du unter www.pranaupyourlife.de Die Tore für den nächsten Start von FIND YOUR PRANA sind offen -> hier geht es zur Anmeldung: www.pranaupyourlife.de/kurs

09/2020 ➤➤➤ GAST DER SENDUNG: Nicole - Mukoviszidose Erkrankte ➤➤➤ LINKS ZUM PODCAST: Nicole`s Intagram Kanal: https://www.instagram.com/never.give.up_mukomaedchen/?hl=de ➤➤➤ Willst auch du mitmachen? Dann melde dich auf meiner -Mail: talk_about@outlook.de oder werfe direkt einen Blick auf meine Homepage: kurzelinks.de/TAY-Linktree

Da sind wir wieder... es ist einiges an Zeit vergangen aber nun sind wir wieder mit der neuesten Folge am Start! Erfahrt wie wir unsere Tage in Frankreich verbracht haben, lauscht unseren Marerialtests und seid gespannt auf die aktuellen News und unseren Tipps für Events ! Das ganze garniert mit wunderbaren Hörerfeedbacks. Miles for Mukoviszidose: https://www.muko.info/spendenhelfen/aktiv-werden/online-spendenaktion/?vertical-miles-for-mukoviszidose

Er hat im Handball fast alles erlebt: Weltmeister, 3x Champions League-Sieger, 8x Deutscher Meister und 7x Pokalsieger. Unser heutiger Interviewgast ist kein geringerer als Dominik Klein, langjähriger Linksaußen des THW Kiel und zuletzt in Frankreich aktiv. Inzwischen ist er aktiv für den Bayerischen Handballverband und Handballexperte im TV. Sein Wissen gibt er auch in Form von Vorträgen weiter und er engagiert sich sozial als "Schutzengel" für Mukoviszidose und "Kinder Stark machen." Im Experten-Talk hat er mit uns seine Erfahrungen aus dem Sport geteilt, insbesondere die Eigenheiten seiner Trainer und wie ihm diese weitergeholfen haben. Auch seine Verletzung und die Aktion #comebackstronger sowie die Zusammenarbeit mit seinem Performance Coach sind Thema. Freue dich auf exklusive Einblicke in die Welt des Profihandballs! Mehr zu Dominik Klein findest du unter: http://dominikklein.com/ https://www.instagram.com/dominikklein33/ https://de-de.facebook.com/dominikklein33/ Mehr über uns findest du unter www.trainerevolution.de YouTube Facebook Instagram Wir haben auch ein Kochbuch für Sporttrainer geschrieben, welches du dir hier als eBook gratis sichern kannst. www.trainerevolution.de/kochbuch-gratis Wenn dir unser Podcast gefällt, dann lasse uns gerne eine 5-Sterne-Bewertung auf Itunes oder der Plattform deiner Wahl da. Über Feedback freuen wir uns natürlich auch auf Social Media. In diesem Sinne “Nutze dein Mindset als Erfolgskatapult” und viel Spaß mit der nächsten Folge. Deine Larissa

Jakob von der Instagramseite jakobs_bookshelf stellt euch eins seiner neuen Lieblingsbücher vor: "Drei Schritte zu dir" von Rachael Lippincott, Mikki Daughtry, Tobias Iaconis. Es geht um zwei Jugendliche, die an Mukoviszidose leiden. Das ist eine Krankheit, die besonders das Immunsystem schwächt. Deswegen stecken sich die beiden auch schneller bei anderen Leuten an und bekommen andere Krankheiten. Das liegt auch daran, dass Menschen mit Mukoviszidose Atemprobleme haben. Wie es den Jugendlichen Stella und Will damit geht, erfahrt ihr von Jakob.

Jasper hat Mukoviszidose. Tag und Nacht kämpft er mit dem zähen Schleim, der seine Lungen verklebt und ihm den Atem raubt. „Frösche“ nennt er diesen Schleim, der sich nur schwer abhusten lässt. Die Inhalationstherapie hilft, nimmt aber viel Zeit in Anspruch. Jasper nervt es, dass seine Krankheit seinen Tagesablauf so dominiert. Er muss viele Medikamente nehmen und sich häufig im Krankenhaus behandeln lassen. Bei vielen Unternehmungen seiner Freunde kann er nicht mitmachen. Aber er weiß, dass seine Krankheit ihn sein Leben lang begleiten wird und er will lernen mit ihr auszukommen. (Online-Signatur Medienzentren: 4987131)

Vor einigen Wochen hatte ich die Möglichkeit, Jan kennenzulernen - eine Begegnung, die mich auf vielen Ebenen berührt hat. Aufgrund der Krankheit Mukoviszidose hat Jan vor ziemlich genau 2 Jahren eine Lungentransplantation bekommen. Der Eingriff war erfolgreich und ihm geht es heute gut! Wie es dazu kam, wieso er 10 Monate nach dem Eingriff einen 4300 Meter hohen Berg in Marokko bestiegen ist und wie er über die Organspende-Debatte denkt, erfährst du in dieser Folge.

Mukoviszidose verläuft in den meisten Fällen tödlich. Jetzt hat ein internationales Forscherteam eine neue Therapie als hochwirksam belegt. Die Fachwelt spricht von einem Durchbruch, der 90 Prozent der Patienten helfen könnte. Christoph König im Gespräch mit Dr. Carsten Schwarz, Leiter der Sektion Mukoviszidose am Christiane Herzog Zentrum, Charité Berlin.

Mukoviszidose. Eine schwere Erbkrankheit mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von 36 Jahren. Carola hat diese Krankheit und hat mit mir darüber gesprochen. Was genau streckt hinter der Krankheit? wie geht sie selbst damit um? Wie schaut sie in die Zukunft? - Diese und viele andere Fragen hat sie mir in dieser Podcast-Folge beantwortet.

„Ein wahrer Indianer kennt keinen Schmerz.“ - Diesen Spruch kennst du ja mit Sicherheit, oder? Insbesondere in unserer Gesellschaft ist es gar nicht unüblich, Sprüche wie diese zu hören. Wir müssen uns zusammenreißen, dürfen keine Schwäche zeigen, „Arschbacken zusammenkneifen und weiter geht’s!“, heißt es da. Das Ding daran ist nur, dass wir doch eben menschliche Wesen sind - wir haben eine Vielzahl an Emotionen. Traurigkeit, Wut, Angst, Einsamkeit... Und das ist auch absolut OK so. Heute plädiere ich also mal für das ganz bewusste Zeigen dieser Emotionen. Denn wir müssen nicht ständig stark sein, nur weil so mancher im Außen das von uns erwartet (oder es von uns zu erwarten scheint). In der heutigen Podcastfolge gehe ich auf genau dieses Thema ein und äußere ein paar Gedanken zum Thema „Stärke“ und „Schwäche“, auch in Zusammenhang mit chronischer und/oder unsichtbarer Krankheit, wie z.B. Mukoviszidose. Und ich freue mich, wie immer, total von dir zu hören und von dem, was du dazu denkst! Schreibe mir gern oder kommentiere. Du würdest mir auch einen Riesen Gefallen tun, wenn du den Podcast auf iTunes bewertest (apropos sich verletzlich zeigen

Es gibt immer mehr und immer bessere Tests im Bereichder pränatalen Gendiagnostik. Was für ethische Probleme bringen sie mit sich?Christoph König im Gespräch mit Prof. Peter Dabrock vom Ethikrat.

Dominik Klein ist ein ehemaliger deutscher Handballspieler, der 10 Jahre für den Rekordmeister THW Kiel gespielt hat. 8 Meistertitel, 6 Pokalsiege, 3 Champions League Titel und das sind nur ein paar Erfolge mit dem THW. Darüber hinaus war er 2007 ein erfolgreicher Part des deutschen Wintermärchens, wo er Weltmeister wurde. Seit 2006 ist Dominik Klein „Schutzengel“, also Botschafter für den Mukoviszidose e. V. Außerdem unterstützt er die Joachim-Deckarm-Stiftung als Botschafter für den Joachim-Deckarm-Fonds. Des Weiteren war er Botschafter der Bewerbung für die Olympischen und Paralympischen Winterspiele 2018 in München. Dominik Klein www.dominikklein.com/ www.instagram.com/dominikklein33/ Jetzt den Podcast abonnieren: iTunes: podcasts.apple.com/de/podcast/der-…st/id1466608120 Spotify: open.spotify.com/show/6iIHjj33RFezc8WNKgO0EV Soundcloud: @zukunftsathleten -------------------------------------------------- Unsere ZukunftsAthleten Summits sind der nächste Schritt in deiner Persönlichkeitsentwicklung auf dem Weg zu mehr Glück, Gesundheit, Erfolg und Erfüllung. Hier erfährst du mehr: ZukunftsAthleten.com Folge uns auch auf: Facebook: facebook.com/ZukunftsAthleten Instagram: instagram.com/ZukunftsAthleten

"Im Grunde arbeite ich erst seit sieben Jahren ohne Schummelei", sagt die Schauspielerin Miriam Maertens im ZEIT-ONLINE-Podcast "Frisch an die Arbeit". Die heute 49-Jährige hat seit ihrer Geburt Mukoviszidose, eine nicht heilbare Stoffwechselerkrankung, die unter anderem zu viel Schleim in der Lunge produziert. Bis zu ihrer Lungentransplantation vor sieben Jahren erzählte sie nur wenigen Kollegen und Regisseuren von ihrer Krankheit. In den Pausen ging sie nach Hause, um Übungen zu machen, und später, um sich an der Sauerstoffmaschine zu stärken. Miriam Maertens kommt aus einer Hamburger Theaterfamilie. Schon als Kind wusste sie, dass sie einmal Schauspielerin werden würde. Dass die Ärzte bei ihr eine Lebenserwartung von fünf Jahren prognostiziert hatten, verdrängte sie. Sie sagt im Podcast: "Das Verdrängen war in der Familie hoch angesagt, um auch Spaß am Leben zu haben." Mit 20 Jahren spielte sie ihre ersten Rollen, unter anderem an der Schaubühne in Berlin, dann als festes Ensemblemitglied am Schauspielhaus Zürich. Die Arbeit habe sie am Leben gehalten, sagt sie. Aber irgendwann ging es nicht mehr. Vor sieben Jahren bekam sie eine Spenderlunge. Im Podcast erzählt Maertens, wie sie mit der Krankheit arbeiten konnte – und auch, wie sich Arbeit für sie verändert hat, seitdem sie eine neue Lunge hat. So arbeitete sie in den ersten Jahren nach der OP zunächst sehr viel, weil sie endlich alles konnte. Aber sie sagt auch: "Ich mache manche Sachen nicht mehr, wenn ich sie nicht wirklich machen will." Stattdessen wolle sie lieber auch mal reisen – was sie früher auch nicht immer konnte. Zur neuen Spielzeit wechselt sie ins Ensemble des Schauspiels Hannover. Im vergangenen Jahr ist ihr Buch „Verschieben wir es auf morgen“ über ihren Kampf gegen Mukoviszidose erschienen.

AI 132 Mukoviszidose: Leubaserin bloggt über ihre Krankheit

Du interessierst dich für ein sogenanntes ‚Vipassana‘ Retreat und möchtest gern erfahren, was hinter diesen zehn Tagen schweigen und meditieren steckt? Heute teile ich anderthalb Jahre nach meinem 10-tägigen Vipassana-Kurs in Kolumbien meine ganz persönlichen Erfahrungen und Erkenntnisse mit dir und erzähle dir, wie ein solcher Kurs ganz konkret aussieht. In der heutigen Episode geht es darum,... ✨…was Vipassana bedeutet und was du dir unter dieser Meditationstechnik vorstellen kannst. ✨…was während der 10 Tage so in mir vorgegangen und während der Meditationen passiert ist. ✨…wie die Zeit danach für mich war und welche Auswirkungen der Kurs langfristig auf mich hatte. ✨…wie diese Erfahrung sich auf meinen Umgang mit der Mukoviszidose ausgewirkt hat. Ganz viel Freude beim Hören! Mich würde natürlich brennend interessieren, ob du schon mal an einem Vipassana Kurs teilgenommen hast. Was war bei dir vielleicht ähnlich? Was waren deine persönlichen Erfahrungen? Bist du selbst an einem Retreat interessiert und hast du sonst irgendwelche Fragen? Hinterlasse mir gern dein Feedback unter deniseyahrling.com/fol016, schreibe mir eine persönliche Message via Instagram, Facebook oder per Mail an dyahrling@gmail.com! Wenn du dich gern via Social Media mit mir connecten oder du mehr über das, was ich tue, erfahren möchtest, schaue hier vorbei: linktr.ee/denise.yahrling

Wir kennen alle diese Phasen im Leben, in denen uns der Boden gefühlt unter den Füßen weggerissen wird. In denen wir möglicherweise auch an einen Punkt kommen, an dem wir das Licht am Ende des Tunnels nicht mehr sehen. Ob es sich dabei um plötzliche Ereignisse im Außen handelt, ob persönlich, beruflich oder gesundheitlich, möchte ich in der heutigen Podcastepisode darauf eingehen, wie wir es schaffen, in diesen Zeiten trotzdem die Hoffnung nicht zu verlieren und in das Leben zu vertrauen. Ich spreche dabei… ✨…über meine eigenen Erfahrungen aus dem Leben mit Mukoviszidose, insbesondere anhand bisheriger Gesundheitstiefs. ✨…darüber, wie du in Krisenzeiten - step by step - Mut findest und den Blick wieder nach vorn richtest. ✨…über den Sinn dieser schwierigen Lebensphasen für uns persönlich und das Kultivieren von Dankbarkeit. Ich wünsche dir ganz viel Freude bei dieser Folge! Was hilft dir in Krisenzeiten, die Hoffnung nicht zu verlieren? Was sind deine bisherigen Erfahrungen, ob im persönlichen Leben oder z.B. in Bezug auf deine Krankheit? Wenn du magst, hinterlasse mir gern dein Feedback in Form eines Kommentares oder schreibe mir auch gern eine persönliche Message oder Mail an dyahrling@gmail.com! Wenn du dich gern via Social Media mit mir connecten oder du mehr über das, was ich tue, erfahren möchtest, schaue hier vorbei: linktr.ee/denise.yahrling

Kennst du das, wenn ein Mensch in dein Leben tritt und dir das Gefühl gibt, dass du ihn schon ewig kennst? Bei diesem Interview mit der wundervollen Leonie ging es mir genau so und ich kann dir kaum sagen, wie inspirierend dieses Gespräch gewesen ist - weshalb ich mich umso mehr freue, es heute in Form dieser neuen Podcastfolge mit dir teilen zu dürfen! Mitunter das Spannende an dieser Folge? Leonie hat, wie ich, Mukoviszidose UND du lauschst quasi unserem allerersten, persönlichen Gespräch, da wir uns zuvor nur via Social Media-Kontakt kannten. In dieser Folge geht es unter anderem um… ✨ …Leonie’s Geschichte mit der Krankheit und wie sie ihr Leben beeinflusst. ✨ …wie sie zum Kundalini Yoga kam und wie ein achtsamer Umgang ihr Leben verändert hat. ✨ …Spiritualität, Meditation und unsere Vipassana-Erfahrungen. ✨ …Ängste, Glaubenssätze durch die Krankheit und wie unsere innere Einstellung unsere Gesundheit beeinflussen kann. ✨ …und viele weitere Lebensthemen. ♥︎ Diese Podcastfolge enthält wahnsinnig viel. Egal ob du nun selbst Mukoviszidose oder eine chronische Erkrankung hast oder nicht - es ist für jeden etwas dabei: Anreize zum Nachdenken, Stoff zum Träumen und eine große Portion Lebensmut erhältst du mit diesem Interview. Viel Spaß beim Hören! Das „Mindful Muko“ Projekt von Leonie findest du ab 1. Juni 2019 unter www.mindfulmuko.de und du findest Leonie auch auf Facebook und Instagram ... Teile gern dein Feedback mithilfe der Kommentarfunktion unter dem Beitrag auf deniseyahrling.com/fol011 oder schreibe Leonie oder mir via Instagram, wenn du uns gern Feedback zu dieser Episode geben möchtest! Unter dem obigen Link findest du auch die Links zu den im Podcast empfohlenen Büchern! Wenn du dich gern via Social Media mit mir connecten, du mehr über das, was ich tue, erfahren möchtest oder mit mir Kontakt aufnehmen willst, schaue hier vorbei: linktr.ee/denise.yahrling. Alle Infos zu meinem eBook-Kurs „Reisen mit Krankheit: Sprenge deine Grenzen!“, das ab dem 15. Mai erhältlich sein wird, erhältst du unter deniseyahrling.com/reisenmitkrankheit. Trage dich dort auch gern als Interessent/in ein, um als Erstes zu erfahren, wann der Kurs erhältlich sein wird.

In der heutigen Folge erzähle ich dir eine ganze Menge zu meiner chronischen Krankheit, der Mukoviszidose. Heute erfährst du in der Folge: - was Mukoviszidose genau ist und was sie im Alltag bedeuten kann. - wie bei mir die Krankheit und die Diagnose verlaufen ist. - von Ängsten vor möglichen Auswirkungen der Krankheit. - wie ich heute mit der Krankheit umgehe und mein Leben mit ihr lebe, statt gegen sie zu kämpfen. Außerdem teile ich so einige Tipps und Erfahrungen aus meinem Leben mit Mukoviszidose mit dir, falls du selbst oder einer deiner Liebsten eine chronische Erkrankung hast. Weitere Infos zur Krankheit findest du unter www.muko.info, wo du natürlich auch gern in Form einer Spende oder sonstiger Mithilfe einen Beitrag leisten kannst. Ich wäre dir dafür natürlich wahnsinnig dankbar

Schauspielerin Miriam Maertens ist schon ihr ganzes Leben ein Stehaufmensch. Sie hatte Mukoviszidose, eine Lungenerkrankung, die früher oder später zum Tod führt. Die Ärzte gaben ihr Kind nicht mehr als fünf Jahre. Später waren es elf, dann 21 – Miriam überlebt sie alle, denn sie kämpft. Für ihren Traum, Schauspielerin zu werden, für ihre Beziehung und für ihren Sohn. Gegen die Transplantation wehrte sie sich lange, zu groß war die Angst, dabei zu sterben. Erst, als sie kaum noch atmen konnte, entschied sich Miriam für den großen Schritt und lebt heute glücklicher als zuvor.

Ich bin so begeistert von Leonie und wahrscheinlich wirst du nach diesem Interview verstehen warum. Leonie ist Physiotherapeutin, Kundalini-Yogi und CF-ler. Was ist sie? Ja ich sagte ja: Leonie ist was ganz besonderes! In diesem Interview erzählt uns Leonie ganz offen von ihrer angeborenen Erkrankung Mukoviszidose (Zystische Fibrose). Wir sprechen darüber was dies für Leonies leben bedeutet und wie sie damit umgeht. Erfahre wie du mit einem von Krankheit betroffenen Menschen am besten umgehen kannst. Lass dich von ihren Ansichten und Einsichten inspirieren. Begleite uns auf eine Begegnung die uns persönlich sehr berührt hat!   Hier findest du Leonie: Instagram - Leonie Löwenherz Facebook - Mondscheinyoga Spotify - Leo Löwenherz    Leonie´s Buchempfehlungen: Rückkehr zur Liebe: Harmonie, Lebenssinn und Glück durch "Ein Kurs in Wundern" von Marianne Williamson (*) Die Seele will frei sein von Michael A. Singer (*) Schattenarbeit: Wachstum durch die Integration unserer dunklen Seite von Debbie Ford(*)   Die mit Sternchen (*) gekennzeichneten Links sind sogenannte Affiliate-Links. Wenn du auf so einen Affiliate-Link klickst und über diesen Link einkaufst, bekomme ich von dem betreffenden Online-Shop oder Anbieter eine Provision. Für dich verändert sich der Preis nicht. Wir wünschen dir ganz viel Spaß und tolle Erkenntnisse mit dieser Podcast Folge.   Hat dir die Folge gefallen? Dann ABONNIERE den Podcast! Mach jemand anderem eine Freunde und TEILE diese Folge mit ihm/ihr. Du willst mehr davon? SCHREIB UNS gerne, welche Themen bzw. Fragen für dich interessant sind.   Fühl dich rundum Gesund Anna und Flo So kannst du Kontakt mit uns aufnehmen: Mail: info@deine-lebenswerkstatt.com Instagram: https://www.instagram.com/deine.lebenswerkstatt/ Facebook: https://www.facebook.com/DeineLebenswerkstatt/ Website: https://www.deine-lebenswerkstatt.com/

Mukoviszidose, gute und schlechte Gene

Travelous Mind - Denise Yahrling | Reisen mit einer chronischen Krankheit lässt jeden erst einmal denken, es ist nicht möglich. Doch Denise zeigt etwas anderes. Mit Mukoviszidose zu reisen ist nicht leicht, aber Denise wollte dieses Hindernis nicht ihr Leben bestimmen lassen, sie wollte ihr Leben selbst bestimmen. Mit allen Höhen und Tiefen wollte sie es leben und spüren. So hat sie sich irgendwann entschieden, mit dem Rucksack loszuziehen und auf eine Reise zu sich selbst zu gehen. Gesagt getan. Mittlerweile hat sie sich auch einen VW Bus gekauft und reist seither auf vier Rädern durch die Gegend. Ab Oktober soll es dann auf Weltreise gehen! "Im Bus ist es einfach viel angenehmer zu reisen, weil ich immer so viele Medikamente dabei habe!" Denise Von ihren Erfahrungen und einem Weg näher zu sich selbst schreibt Denise in ihrem Buch „Das Leben passiert für dich: Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt“ (15% Gutscheincode -> "lifeofbalu") Auszug aus ihrem Buch! "All das war mir, ehrlich gesagt, noch nicht so bewusst und ich ahnte zu je­nem Zeitpunkt auch nicht, was diese Reise in meinem Leben bewegen würde. Ich wusste nicht, welchen Einfluss sie auf meine Beziehung und meinen weite­ren Lebensweg haben würde. Ich wusste nur instinktiv, dass es das Richtige war, wenn auch alles andere in meinem Leben eher unklar und schwammig war.“ Wenn du jetzt Lust bekommen hast ihr Buch zu lesen, dann macht dir hier ein kleines Geschenkt! Mit dem GUTSCHEINCODE 'lifeofbalu' bekommst du 15% auf deine Bestellung! Ich wünsche dir viel Spaß bei dieser Folge und noch mehr Spaß dabei, das Buch „Das Leben passiert für dich: Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt“ (15% Gutscheincode -> "lifeofbalu") zu lesen! Peace & Love Dein Mogli

In Frankfurt erforschen jetzt Patientinnen und Patienten zum ersten Mal gemeinsam mit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern die Alltagsfolgen einer seltenen Erkrankung. Um Mukoviszidose geht es dabei, eine genetisch bedingte schwere Stoffwechselerkrankung, unter der in Deutschland etwa 8.000 Menschen leiden. Welche Möglichkeiten bietet diese Form von Bürgerwissenschaft, von Citizen Science?

Mukoviszidose? Schon einmal gehört. Wie verläuft der Alltag mit dieser Erkrankung? Kann man mit der Krankheit auch reisen? Diese Fragen beantwortet uns die Autorin & Reisebloggerin Denise Yahrling. Die Musik im Intro verwendet den Titel "Manga-Action" von: http://www.Frametraxx.de Die Musik aus der Anmoderation: Author/Track name: K4MMERER - Mind drifting back https://www.jamendo.com/track/384173/mind-drifting-back-leaving-paradise Musical composition licensed under a Creative Commons Attribution 3.0 Unported (CC BY 3.0) https://creativecommons.org/licenses/by/3.0/ https://www.youtube.com/watch?v=QxUZyOELrPQ&list=PLOMneCM6UjKLw5I2SfswOmSBLVcwaMIa1&index=5 Die Musik im Outro ist von: Whiskey on the Mississippi Kevin MacLeod (incompetech.com) Licensed under Creative Commons: By Attribution 3.0 License http://creativecommons.org/licenses/by/3.0/

Besuche www.hinreisend.com für die kompletten Shownotes dieser Podcastfolge. Denise Yahrling hat Mukoviszidose (chronische Stoffwechselerkrankung), ist Reisebloggerin bei »Travelous Mind« und Buchautorin. In »Das Leben passiert für dich - Mit Mukoviszidose und Rucksack um die Welt« schreibt die Düsseldorferin darüber, wie viel dazu gehört, sich nicht von einer chronischen Erkrankung runterkriegen zu lassen und seinen eigenen Traum Wirklichkeit werden zu lassen.

Fri, 18 Jul 2014 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/17272/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/17272/1/Arnold_Martin.pdf Arnold, Martin

Thu, 27 Sep 2012 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/14966/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/14966/1/Eichner_Anja.pdf Eichner, Anja ddc:570, ddc:500, Fakultät für Biologie

Thu, 9 Dec 2010 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/12388/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/12388/1/Wiesboeck_Thomas.pdf Wiesböck, Thomas ddc:610, ddc:600, Medizinische Fakultät

Mon, 30 Aug 2010 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/12435/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/12435/1/Kellermann_Christoph.pdf Kellermann, Christoph

Die vorliegende Arbeit untersucht die Frage, ob humanes CFTR-Protein (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) sumoyliert wird und welche funktionelle Bedeutung die Sumoylierung des CFTRs hat. In der kaukasischen Bevölkerung gilt die Cystischen Fibrose (CF) oder Mukoviszidose als eine der häufigsten Erbkrankheiten. Mutationen im CFTR-Gen, die zu einer drastischen Beeinträchtigung der Funktion des CFTR-Proteins führen, bilden die molekulare Basis der Entstehung der CF. So sind häufig die Reifung und der Transport von CFTR an die Plasmamembran betroffen. Diese Prozesse und verschiedene Aktivitätszustände im CFTR werden u.a. durch posttranslationale Modifikationen (z.B. Phosphorylierungen) spezifischer Konsensus-Motive reguliert. In diesem Zusammenhang führte eine genaue Betrachtung der Primärsequenz von CFTR zur Identifikation von zwei hoch konservierten Motiven, die dem publizierten SUMO-Konsensus-Motiv (ψKxE, nachfolgend SUMO-Motiv genannt) an Position 447 und 1486, bezogen auf das zentrale Lysin, an welchem die Sumoylierung stattfindet, entsprachen. Die Sumoylierung, als eine Form der posttranslationale Modifikationen, wird durch kleine Ubiquitin-ähnliche Proteine (small ubiquitin-like modifier, SUMO) vermittelt. Diese stellen eine Klasse von regulatorischen Proteinen dar, die die Aktivität des Zielproteins, dessen Lokalisation oder die Interaktion mit anderen Proteinen steuern. Damit ergab sich ein relevanter Anknüpfungspunkt, die Rolle der bislang für die CFTR-Regulation noch nicht beschriebenen Form der posttranslationalen Kontrolle durch Sumoylierung zu untersuchen. Als Resultat der hier beschriebenen Untersuchungen konnte die Sumoylierung als notwendiger Bestandteil der Regulation des intrazellulären Transportes von CFTR identifiziert werden. Konkret wurde mit dem Yeast-Two-Hybrid-Verfahren gezeigt, dass CFTR-Domänen an den identifizierten SUMO-Motiven in der Nukleotid-bindedomäne 1 (NBD-1) und am C-Terminus von CFTR sumoyliert werden. Im Säugerzellsystem wurde die spezifische Sumoylierung kompletten CFTRs durch transiente Transfektion von CFTR- und SUMO-Expressionskonstrukten sowie in Zellen, welche CFTR und SUMO endogen exprimieren, verifiziert. Verhindert man weiterhin auf transiente Weise in Säugerzellen die Sumoylierung, durch Mutation der beiden SUMO-Motive oder durch Überexpression der SUMO-spezifischen Protease (SENP1), erreicht CFTR nicht die apikale Plasmamembran. Im Gegensatz zu F508, welches im ER verbleibt, wird CFTR, welches Mutationen in den SUMO-Motiven trägt, im Golgi-Apparat zurückgehalten. Diese Beobachtung konnte mit Hilfe der Dichtegradientenzentrifugation und anschließendem Nachweis der Proteine in den entsprechenden Fraktionen über die Western-Blot-Methode gezeigt werden. Abschließend wurden am Beispiel eines zum SUMO-Motiv benachbart gelegenen Di-Leucin-Motives erste experimentelle Hinweise erhalten, wonach beide CFTR-Motive in der Interaktion mit dem für den vesikulären Transport funktionell wichtigem Adaptor-Protein (AP) Komplex zusammenwirken. Mit den vorliegenden Resultaten konnte erstmals die Hypothese formuliert werden, dass die hier beschriebene Sumoylierung eine Form der Modifikation ist, welche am Transport von CFTR an die Plasmamembran maßgeblich beteiligt ist.

Thu, 28 Feb 2008 12:00:00 +0100 https://edoc.ub.uni-muenchen.de/8143/ https://edoc.ub.uni-muenchen.de/8143/1/Rebhan_Christian.pdf Rebhan, Christian

Die Mukoviszidose (engl: cystic fibrosis, CF) ist die häufigste autosomal-rezessiv vererbte Stoffwechselerkrankung der kaukasischen Bevölkerung. Der Defekt des Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator, einem membranständigen Chloridionenkanal, manifestiert sich an diversen Organsystemen, wobei Infektionen des Respirationstraktes im Vordergrund stehen. CF-Patienten produzieren ein viskoses Tracheobronchialsekret, welches die mukoziliäre Clearance behindert. In der Folge etablieren sich chronisch verlaufende Lungeninfektionen mit einem CF-typischen Erregerspektrum (v.a. Pseudomonas aeruginosa, Staphylococcus aureus, Burkholderia cepacia-Komplex, Haemophilus influenzae und Stenotrophomonas maltophilia), die letztendlich lebenslimitierend sind. Durch die frühzeitige und regelmäßige Gabe von Antibiotika wird versucht, die inflammatorische und erregerassoziierte Schädigung des Lungengewebes zu kontrollieren. Dabei ist eine mikrobiologische Diagnostik, die die Erreger schnell und mit hoher Sensitivität und Spezifität identifiziert, von großer Bedeutung. Die Fluoreszenz in situ Hybridisierung (FISH) mit markierten Oliginukleotidsonden zum Nachweis ribosomaler RNS ist eine spezifische und sensitive Methode zum Erregernachweis. Sie benötigt im Vergleich zum mindestens 48h in Anspruch nehmenden kulturellen Nachweis nur wenige Stunden und erfasst auch bereits nicht mehr kultivierbare Erreger, z.B. nach erfolgter Antibiotikatherapie. Das relativ begrenzte Erregerspektrum der Lungeninfektionen bei CF bietet gute Voraussetzungen für den Einsatz der FISH-Diagnostik. Als problematisch hat sich hierbei das viskose und inhomogene CF-Sputum erwiesen, das aufgrund seiner Zusammensetzung bei der Hybridisierung mit fluoreszenzmarkierten Sonden eine ausgeprägte Hintergrundfluoreszenz zeigt. Ziel dieser Arbeit war es, den Einsatz der FISH-Technik zum Nachweis CF relevanter Erreger weiter zu optimieren. Zum einen sollte der Einfluss, den die Probenlagerung bis zur Weiterverarbeitung auf den Erregernachweis hat, untersucht werden. Dabei erwies sich 4ºC als geeignete Lagerungstemperatur, da die Mikroorganismen trotz Verringerung der Ribosomenzahl und damit etwas abgeschwächtem Fluoreszenzsignal bis zu 72h nach Probenentnahme mit FISH unverändert sensitiv nachweisbar sind, ohne dass eine Überwucherung langsamer wachsender Keime eintritt. Zum anderen sollte eine Minimierung der Hintergrundfluoreszenz erreicht werden. Verschiedene Modifikationen des Hybridisierungsprotokolls wurden miteinander verglichen. Durch die Absättigung unspezifischer Bindungsstellen der Oligonukleotidsonden mittels einer 30minütigen Vorinkubation mit freiem Biotin wurde die Hintergrundfluoreszenz erfolgreich vermindert, wobei die markierten Bakterien unverändert gut nachweisbar waren. Um die quantitative Auswertung der Sputumproben zu vereinfachen, wurde weiter ein Protokoll zur Analyse der FISH-Proben im Durchflusszytometer entwickelt. Durch diese schnelle, automatisierte Technik entfällt die zeitraubende manuelle Auswertung der Proben. Eine Integration dieser neu entwickelten Ergänzungen in bestehende Protokolle vereinfacht und beschleunigt die mikrobielle Diagnostik CF-typischer Erreger und eröffnet die Möglichkeit eines größeren Probendurchsatzes ohne zusätzliche Kosten.

Rationale: Chronic inflammation induces progressive pulmonary destruction in CF. In previous in vitro studies we found n-3 fatty acids to effectively suppress the secretion of proinflammatory 5-lipoxygenase products from CF neutrophils (Eur J Clin Invest 1995;25:915-9). Hence, we studied the clinical effects of long-term fish oil treatment in CF. Method: In a double blind, randomised multicenter trial, 69 CF patients aged 7-34 years were assigned to fish oil capsules (F, 36 mg long chain n-3/kg&d; n=35, mean age 13.6 y)or corn oil (P; n=35, 14.8 y) for 12 months and followed for 15 months. Clinical and biochemical data were monitored at 3monthly visits. Results: Mean plasma phospholipid eicosapentaenoic acid increased from 0.9% to 2.8% in F (p

Pseudomonas aeruginosa ist ein bedeutender Erreger nosokomialer Infektionen. Besondere Bedeutung erlangt es im Krankheitsverlauf der Cystischen Fibrose. Hier und bei anderen Erkrankungen kann die Expression verschiedener Virulenzfaktoren zu schweren Verläufen führen. Ein Typ-III-Sekretions-positiver Phänotyp, das heißt der Besitz des ExoS-Regulons, ist dabei von prognostischem Wert hinsichtlich Gewebszerstörung, Krankheitsverlauf und Überleben. Bisher ist jedoch wenig über die Regulation des ExoS-Regulon bekannt. Sinnvoll erscheint eine gegensätzliche Expression mit dem Typ-II-Sekretionssytem, da hier zahlreiche degradierende Enzyme sezerniert werden, die auch den Typ-III-Sekretionsapparat beschädigen könnten, und mit der Biofilmbildung, da für Typ-III-Sekretion ein direkter Zellkontakt zur Wirtszelle notwendig ist. Bekannte Regulatoren von Biofilmbildung und Typ-II-Sekretion sind Quorum Sensing, der Sigmafaktor der Stationären Phase (RpoS) und der AlgU-Antisigmafaktor MucA für die Alginatsynthese. In der vorliegenden Arbeit wurden daher ihre Auswirkungen auf die Typ-III-Sekretion untersucht. Hierbei zeigt sich unter Stimulationsbedingungen für Typ-III-Sekretion in vitro und durch Kokulturversuche mit humanen Zellen, daß P. aeruginosa in einem Biofilm nahezu kein ExoS exprimiert. Im Gegensatz dazu werden im Überstand dieser Kokultur größere Mengen an Exotoxin S durch planktonisch wachsende Bakterien erzeugt. Es ließ sich zeigen, daß das rhl-Quorum-Sensing-System von P. aeruginosa die Expression von ExoS und ExoU hemmen kann. Ebenso vermindert der Sigmafaktor der Stationären Phase RpoS die Expression von exoS ebenfalls stark. Die Mutation des AlgU-Antisigmafaktors MucA führt zu einem Anstieg von ExoS in der stationären Phase. Ein möglicher Regulationsweg durch Quorum Sensing besteht in der Aktivierung von ExsD, einem negativen Regulator des ExoS-Regulons. exsD besitzt in der Promotorregion eine Sequenz, die einer lux-Box, das heißt einer Bindungsstelle für die Regulatorproteine (RhlR, LasR) des Quorum Sensing, entspricht. Diese Ergebnisse zeigen, daß die Typ-III-sezernierten Exotoxine durch die oben genannten Faktoren reguliert werden können. Dadurch könnte die Expression des ExoS-Regulons im wesentlichen auf die exponentielle Phase beschränkt und in der stationären Phase und im Biofilm gehemmt werden. Zum anderen kann die verstärkte Expression von Typ-III-sezernierten Exotoxinen bei Mutation des mucA-Genes zur erhöhten Virulenz von mucoiden Isolaten von P. aeruginosa in vivo beitragen.

In den vergangenen zehn Jahren wurden große Fortschritte hinsichtlich einer möglichen Gentherapie angeborener Lungenerkrankungen wie Mukoviszidose oder a1-Antitrypsinmangel erzielt. Dabei spielt die Gentherapie mittels nichtviraler Genvektoren zunehmend eine größere Rolle. Doch trotz ermutigender Ergebnisse aus einer Reihe von klinischen Studien ist die Effizienz des nichtviralen Gentransfers über eine topische Applikation in die Atemwege bis heute zu gering. Ziel dieser Arbeit war es, zu untersuchen, welchen Wechselwirkungen nichtvirale Genvektorkomplexe im Milieu der Atemwege unterliegen. Dabei konnten Veränderungen der inneren Struktur nichtviraler Genvektorkomplexe unter Einfluss von Surfactant bzw. bronchoalveolärer Lavageflüssigkeit mit Hilfe von Fluoreszenz-Quenching-Assays und Fluoreszenz-Resonanz-Energietransfer (FRET) nachgewiesen werden. Auch die Oberflächenladung der kationischen Genvektorkomplexe wurde beeinflusst, wobei in Anwesenheit hoher Konzentrationen von Surfactant eine Ladungsumkehr hin zu negativen Werten gemessen wurde. In Bezug auf die äußere Struktur der kationischen Genvektorkomplexe konnte gezeigt werden, dass in Anwesenheit von Surfactant bei Lipoplexen eine starke Zunahme der Größe beobachtet wurde, während die Größe von Polyplexen sogar leicht abnahm. Ebenfalls konnte gezeigt werden, dass die An- oder Abwesenheit von Salz in physiologischen Konzentrationen bei der Herstellung der Genvektorkomplexe einen Einfluss hat auf die Interaktion von Surfactant mit den Genvektorkomplexen. Um zu ermitteln, inwieweit die Veränderung biophysikalischer Parameter die Funktion der Genvektorkomplexe beeinflusst, wurden das Adhäsionsverhalten der Genvektorkomplexe an der Zelloberfläche und ihre Transfektionseffizienz untersucht. Auch hier waren die Folgen der Interaktion mit Surfactant sehr unterschiedlich ausgeprägt, je nach dem, ob kationische Liposomen oder kationische Polymere als Genvektorsystem verwendet wurden. Um die Effizienz des nichtviralen Gentransfers in die Lunge zu erhöhen, gibt es eine Reihe unterschiedlicher Ansätze. Im Rahmen der vorliegenden Arbeit wurde die Anwendbarkeit der Magnetofektion auf die Transfektion von Atemwegsepithelien untersucht. Die Magnetofektion beruht auf dem Prinzip der Anreicherung von Genvektorkomplexen am Zielgewebe mit Hilfe magnetischer Anziehungskräfte. Es konnte eine deutlich bessere Dosis-Wirkungs-Beziehung der über kationische Polymere vermittelten Magnetofektion verglichen mit dem konventionellen über kationische Polymere vermittelten Gentransfer nachgewiesen werden. Hierfür waren sowohl eine stärkere als auch eine schnellere Anreicherung der Genvektorkomplexe an der Zelloberfläche verantwortlich. Die Effizienz der Magnetofektion war bei gegebener Inkubationszeit der Transfektionseffizienz konventioneller nichtviraler Gentransfersysteme deutlich überlegen. In elektronenmikroskopischen Untersuchungen konnte eine Aufnahme der Genvektorkomplexe in Zellen intakter Atemwegsepithelien mit Hilfe der Magnetofektion nachgewiesen werden.