Podcasts about krankheitsaktivit

Erfahre mehr über B-Zell-Depletionen, wie Ocrevus, Kesimpta, Bonspri, Mabthera, Rituxan und Briumvi, für aktive RRMS & SPMS und frühe PPMS. Du kannst den vollständigen Beitrag auf meinem Blog nachlesen: https://ms-perspektive.de/274-b-zell-depletion B-Zell-Depletions-Therapien wie Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan) und Ublituximab (Briumvi) sind zu wichtigen Instrumenten bei der Behandlung von Multipler Sklerose (MS) geworden. Diese Behandlungen zielen speziell auf B-Zellen ab, eine Art von Immunzellen, die am Entzündungsprozess von MS beteiligt sind, und reduzieren diese. B-Zell-Therapien gelten als einige der spezifischsten und wirksamsten verlaufsmodifizierenden Therapien, die heute verfügbar sind, und bieten einen maßgeschneiderten Ansatz zur Verringerung der Krankheitsaktivität und des Fortschreitens der MS. In diesem Beitrag geht es darum, wie diese Therapien innerhalb der MS-Behandlungsoptionen eingeordnet werden und was ihr Zulassungsstatus und ihre Wirksamkeit für verschiedene Patientengruppen bedeuten. Bitte beachte, dass ich hier nur einen Überblick geben kann. Deine Neurologin und MS-Schwester sollten dich ausführlich über die richtige Therapie für dich beraten. Sie kennen deinen allgemeinen Gesundheitszustand und du solltest auch über deine Ziele, Wünsche, Ängste und Vorlieben sprechen, damit diese berücksichtigt werden können. Inhaltsverzeichnis Allgemeine Informationen Wie werden B-Zell-Depletionen - Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) in den Immuntherapien eingeordnet? Wofür sind B-Zell-Depletionen - Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) zugelassen? Wie sieht die Situation für spezielle Patientengruppen aus? Wer sollte Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) vermeiden? Wie wirken Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan) und Ublituximab (Briumvi)? Wie wird es eingenommen? Wie wirksam sind Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi)? Risiken und Nebenwirkungen von Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Rituximab (Mabthera, Rituxan), Ublituximab (Briumvi) Impfungen Quellen Schlussbemerkung Quellen Für die Erstellung des Inhalts habe ich folgende Quellen verwendet: Vorlesung über pädiatrische Multiple Sklerose von Prof. Dr. Jutta Gärtner im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple-Sklerose-Management Vorlesung über B-Zell-depletierende Therapien von Prof. Dr. Xavier Montalban im Rahmen des Masterstudiengangs Multiple-Sklerose-Management Qualitätshandbuch der KKNMS zu Ocrelizumab (Ocrevus), Ofatumumab (Kesimpta, Bonspri), Ublituximab (Briumvi) MS-Selfie-Infokarten von Prof. Dr. Gavin Giovannoni Deutschsprachiges Multiple Sklerose und Kinderwunschregister (DMSKW) Deutsche DECIMS-Informationen zu Ocrelizumab --- Vielleicht möchtest du auch einen Blick auf die Beiträge zu den anderen Immuntherapien werfen: #256: Dimethylfumarat (Tecfidera) und Diroximelfumarat (Vumerity) #258: Glatirameracetat (Copaxone, Brabio) #261: Interferon-beta (Avonex, Betaferon, Extavia, Plegridy, Rebif) #264: Teriflunomid (Aubagio) #266: Natalizumab (Tysabri, Tyruko)  #268: S1P-Modulatoren – Fingolimod (Gilenya), Ozanimod (Zeposia), Ponesimod (Ponvory), Siponimod (Mayzent) #270: Alemtuzumab (Lemtrada, Campath) bei hochaktiver Multipler Sklerose #272: Cladribin (Mavenclad, Leustatin, Litak) bei hochaktiver MS Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

Wie können sich Lupus-Betroffene vor Sonne schützen und welche Fragen habt ihr? Die Haut und das Immunsystem von Lupus-Patient*innen sind sehr empfindlich, weshalb Sonnenstrahlung schnell gefährlich werden kann. In dieser Folge beantwortet Prof. Dr. Claudia Günther, Oberärztin für Dermatologie, eure Fragen rundum Sonnenschutz bei Lupus, z.B.: Führt zu viel UV-Strahlung immer zu einer verstärkten Krankheitsaktivität? Wie hoch sollte der LSF von Sonnenschutzprodukten sein? Muss man sich unter der Kleidung ebenfalls mit Sonnencreme eincremen? Im Faktencheck decken wir auf, ob nur UVB-Strahlen für Lupus-Betroffene schädlich sind und im Lupus Life Hack gibt es einen Tipp für den optimalen Sonnenschutz. Weitere Informationen findet ihr unter: https://www.lupuscheck.de/. Folgt uns außerdem auf unseren Social Kanälen unter https://www.facebook.com/lupuscheckDE/ oder https://www.instagram.com/lupuscheck.de/ Hier findet ihr Bekki auf Instagram: https://www.instagram.com/lupusstimme/ Der Podcast wird produziert von Podstars by OMR. Präsentiert von GSK. NP-DE-LPU-WCNT-240013, Juli 2024 & NP-DE-LPU-AUDI-240009, Juli 2024

In der Nachmittagsfolge begrüßen wir heute Manuel Opitz, CEO und Co-Founder von Deepeye Medical, und sprechen mit ihm über die Seed-Runde in Höhe von 2,5 Millionen Euro.Deepeye Medical hat gemeinsam mit Augenärztinnen und Augenärzten sowie Pharma- und Diagnostikherstellern einen KI-Assistenten für die Netzhauttherapie entwickelt, um die Behandlung der altersbedingten Makuladegeneration (AMD) zu verbessern. AMD ist eine schwerwiegende Augenerkrankung und die häufigste Ursache für Erblindung. Das Startup verwendet einen Algorithmus, der auf dreidimensionalen Augentomographien basiert, um Netzhautbilder zu analysieren. Dies ermöglicht Ärztinnen und Ärzten, personalisierte Behandlungsvorschläge zu erstellen und die Erfolgsaussichten der Therapie zu erhöhen. Der Algorithmus hat von hunderttausenden Netzhaut-Scans gelernt und bietet datenbasierte Informationen zur besseren Einschätzung der Krankheitsaktivität und des Verlaufs. Die Software ergänzt die klinische Expertise und hilft den Behandelnden, das Krankheitsbild besser zu verstehen und Therapieintervalle zu optimieren. Sie erleichtert darüber hinaus auch die Aufklärung der Patientinnen und Patienten. Deepeye Medical wurde im Jahr 2021 von Ratko Petrovic und Manuel Opitz in München gegründet. Das bayerische Startup hat bereits Erfolge in der Zusammenarbeit mit großen Pharmaunternehmen wie Novartis, Bayer und Roche verzeichnet. Die KI-Plattform wird auch von anderen Unternehmen sowie von Ärztinnen und Ärzten genutzt, um wertvolle Erkenntnisse aus vorhandenen Therapiedaten zu gewinnen.Nun hat das Münchner MedTech in einer Seed-Runde 2,5 Millionen Euro unter der Führung von YZR Capital eingesammelt. Außerdem beteiligte sich Arve Capital an der Runde. Zudem hat sich Bayern Kapital an Deepeye Medical beteiligt. Zu der Gesamtsumme der Seed-Finanzierungsrunde zählen auch Forschungs- und Entwicklungszuschüsse mit dazu. Das Startup plant mit dem frischen Kapital seine KI-basierte Plattform weiterzuentwickeln und bis zum Jahr 2024 eine patientennahe Therapieentscheidungshilfe anzubieten. Das Ziel ist dabei, bis zum Jahr 2030 eine Million Menschen vor Erblindung zu bewahren, indem sie Augenärztinnen und -ärzten entscheidende datengestützte Informationen zur Verfügung stellen.

Fatigue betrifft über die Hälfte aller RA-Patienten mindestens einmal im Laufe ihrer Erkrankung. In welchem Zusammenhang stehen Fatigue und Krankheitsaktivität? Lässt sich Fatigue über Laborparameter hinaus messen? Welche Behandlungsansätze sind wirksam? Die Rheumatologen Dr. Christina Düsing und Dr. Martin Krusche erörtern die komplexen Faktoren, die zu einer Fatigue beitragen, stellen multimodale Therapiestrategien vor und geben Tipps, wie Fatigue vermehrt in den Behandlungsfokus rücken kann.

Ohne gute Diagnostik, keine gute Therapie, das gilt insbesondere für chronische Erkrankungen, wie die Multiple Sklerose (MS). Viel diskutiert und immer mehr erprobt ist der NFL-Biomarker. Er kann dabei unterstützen eine Krankheitsaktivität der MS früh und objektiv zu erkennen. Über die Praxistauglichkeit dieses Biomarkers und wie er die Standarddiagnostik bereichern kann, sprechen wir in dieser Folge.

Die Themenwoche "Digitale Unterstützungsangebote für MS-Patienten" beginnt mit einer Einführung warum diese Angebote nötig und hilfreich sind. Die Diagnose Multiple Sklerose bedeutet momentan, dass man die Krankheit ein Leben lang behält. Zum Glück verbessert sich die Prognose stetig, da immer mehr Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung stehen. Dazu zählen auch die vielfältigen digitalen Unterstützungsangebote. Folge #135 bildet den Auftakt zu einer Themenwoche. Ich möchte Dir einige Beispiele vorstellen, die es für Betroffene und ihre behandelnden Ärzte gibt und welche Vorteile damit einhergehen können. Dabei habe ich mich auf eine Auswahl beschränkt. Das Angebot wächst stetig und es reicht von kleinen allgemeinen Lösungen bis hin zu spezifischen Anwendungen für ein Symptom der MS. Inhaltsverzeichnis Überblick zu drei digitalen Angeboten für MS-Patienten Wieso digital? Welche Gemeinsamkeiten haben die digitalen MS-Angebote? Wie sieht es mit dem Datenschutz aus? elevida – Online-Angebot zur Verringerung der Fatigue bei MS Emendia MS – App zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS KONECTOM – App zum Überwachen und Messen der MS als Teilstudie, um die Krankheit besser zu verstehen und zu behandeln MS-Kaffeeklatsch zu digitalen Unterstützungsangeboten Abschluss Überblick zu drei digitalen Angeboten für MS-Patienten Ich gebe Dir einen Einblick, was digitale Gesundheitsanwendungen, kurz DiGAs, sind und wie man diesen Status erhält. Du erfährst, welche DiGA bereits zur Behandlung der Fatigue zugelassen ist, welche App die Bewerbung als DiGA vorbereitet, und welche App gerade in einer Teilstudie für eine verbesserte Behandlung von MS-Patienten getestet wird. Natürlich geht es auch um Datenschutz und den Mehrwert digitaler Anwendungen aus Patientensicht. Wieso digital? Bei einer chronischen Erkrankung wie Multipler Sklerose fallen im Laufe der Jahre und Jahrzehnte riesige Mengen an Daten pro Patient an. Und diese Daten enthalten Informationen, die wenn sie zu Tausenden anonymisiert ausgewertet werden zu einer verbesserten Behandlung beitragen können. Das wäre auf Papier ein nicht zu bewältigender Aufwand. Digital hingegen kann man nach Anhaltspunkten suchen, sowohl jetzt, als auch zu einem späteren Zeitpunkt, falls sich neue Fragestellungen und Theorien ergeben haben, die überprüft werden sollen. Wie stehen bestimmte Symptome, die Du regelmäßig vermerkt hast, in Zusammenhang mit dem Verlauf Deiner Erkrankung? Was kann man davon im MRT sehen oder auch nicht? Wie beeinflusst ein neues Medikament Dein Allgemeinbefinden? Wie wirkt sich die Ergotherapie auf Deine Feinmotorik aus? Viele Fragen, die digital deutlich einfacher überprüft werden können. Ob es immer ein aussagekräftiges Ergebnis gibt, ist eine andere Sache. Aber auch für Dich kann es interessant sein, wenn Du über einen längeren Zeitraum Deine Fähigkeiten beobachten kannst, weil Du sie regelmäßig überprüfst. Und gerade kognitive Tests fallen Dir möglicherweise im privaten Umfeld viel leichter und Du erzielst bessere Ergebnisse. Wer weiß? Die zugelassene DiGA zur Fatigue ermöglicht Dir, komplett individuelle Wege zu gehen. Denn Fatigue ist nicht gleich Fatigue. Die Ursachen sind ebenso wie die MS sehr vielfältig. Und was dem einen hilft, muss Dir nicht helfen. Aber in einem digitalen Programm ist es kein Problem, mittels Fragen Deine individuelle Problematik zu erfassen und darauf passende Lösungen anzubieten. Welche Gemeinsamkeiten haben die digitalen MS-Angebote? Eine Gemeinsamkeit haben alle drei vorgestellten Lösungen. Sie sollen das Leben mit Multipler Sklerose verbessern. Doch was heißt das? Bei einer chronischen Erkrankung wie der MS, die ohne ein Eingreifen zu einer stetigen Verschlechterung führt, geht es darum den Verlauf zu verlangsamen, am besten zu stoppen. Da MS multifaktorisch ausgelöst wird und auch der Verlauf von mehreren Faktoren abhängt, gibt es jede Menge Möglichkeiten, darauf Einfluss zu nehmen. Das beste Ergebnis kann nur gemeinsam erreicht werden, sprich wenn ein Neurologe, spezialisiert auf MS und auf dem neuesten Wissensstand, und ein Patient mit guter Kenntnis über seine Erkrankung zusammenarbeiten. In der Fläche kann es aber nicht nur MS-Spezialisten bei den Neurologen geben. Deshalb sind digitale Unterstützungen eine Möglichkeit einem Neurologen, der viele Erkrankungen behandelt dabei zu helfen auf dem neuesten Stand zu bleiben und die bestmöglichen Entscheidungen zu treffen. Da viel Krankheitsaktivität im Verborgenen stattfindet und gerade zu Beginn der MS kaum sichtbar oder spürbar ist, helfen häufig durchgeführte Tests dabei, diese verborgene Aktivität zu erfassen. Je besser der Ist-Stand dokumentiert wird und die Veränderungen über die Zeit, desto spezifischer können therapeutische Maßnahmen eingeleitet werden. Dazu zählen sowohl die verlaufsmodifizierende Therapie als auch begleitende Maßnahmen wie Physiotherapie, Ergotherapie, Psychotherapie, eine Ernährungsumstellung, Sport und andere. Wie sieht es mit dem Datenschutz aus? Datenschutz ist ein wichtiges Thema und ich persönlich überlege mir sehr genau, wo und wem ich meine Daten anvertraue. Aber Fakt ist, dass intelligent ausgewertete anonymisierte Daten, Forscher und Ärzte in die Lage versetzen Zusammenhänge zu erkennen, die zu einer besseren Behandlung führen oder vor Behandlungsfehlern schützen. Und wenn an einer Stelle alle Medikamente notiert werden, die ein Patient einnimmt, dann kann ein intelligentes Programm, das gut mit Daten gefüttert ist, aufzeigen, wo es Probleme geben kann, weil sich die Wirkung von Medikamenten aufhebt oder zum Gesundheitsrisiko wird. Selbstverständlich unterliegen alle drei vorgestellten Lösungen sehr strengen Auflagen zum Datenschutz. Bei einer normalen Gesundheitsapp muss nur die DSGVO beachtet werden, also die Datenschutzgrundverordnung. Bei den digitalen Gesundheitsanwendungen, den DiGAs werden hingegen die strikten Vorgaben des Bundesinstituts für Arzneimittel und Medizinprodukte umgesetzt. Auch das andere hier vorgestellte Angebot unterliegt hohen Datenschutzvorgaben, damit die Patientendaten zu jedem Zeitpunkt bestens geschützt sind und nur an den vorgesehenen Stellen entschlüsselt werden können, damit Ärzte und Forscher ihrer Arbeit nachgehen können. elevida – Online-Angebot zur Verringerung der Fatigue bei MS Gerade unsichtbare Symptome wie die Fatigue können das Leben in allen Bereichen stark in Mitleidenschaft ziehen. Doch es gibt erprobte Verhaltensweisen, die die Auswirkungen der Fatigue verringern können. Oft fällt das Neinsagen schwer, werden zu wenig Pausen genommen oder lieber auf Schonen gesetzt, statt auf körperliche Aktivität, was besser wäre. Die digitale Gesundheitsanwendung, kurz DiGA, namens elevida widmet sich erfolgreich diesem Symptom. Sie ist die erste zugelassene DiGA speziell für MS-Patienten und wurde von Ärzten und Psychotherapeuten gemeinsam entwickelt. Das Online-Angebot hilft dem Patienten individuell, basierend auf einem Dialog, Lösungen für seine spezifische Problematik mit der Fatigue zu finden. Der Patient erhält unter anderem Tipps zur richtigen Balance von Aktivität und Erholung, lernt gesunde Gedanken- und Verhaltensmuster kennen, und wie er die Unterstützung von Freunden, Familie und Kollegen nutzen kann. Am Ende geht es noch darum, die Veränderungen dauerhaft umzusetzen. Das läuft alles über eine Online-Plattform ab. Zusätzlich erhält man SMS-Nachrichten mit kleinen Impulsen, wie dem Hinweis, dass ich nicht alles allein bewältigen muss, sondern auch Freunde und Familie fragen kann. Näheres erfährst Du in Folge 136.   Emendia MS – App zum besseren Verstehen und Verfolgen der MS Multiple Sklerose zeichnet sich durch eine Vielzahl an sichtbaren und unsichtbaren Symptomen aus, die von körperlichen Einschränkungen über Schmerzen bis hin zu Konzentrationsschwierigkeiten reichen können. Mit der App kannst Du Symptome täglich erfassen und dadurch selber sehen, wie sie sich entwickeln. Ergänzend kannst du über medizinische Abfragen regelmäßig eine Selbsteinschätzung deiner allgemeinen Beeinträchtigung (EDSS) oder auch Fatigue (MFIS) durchführen. Die vier integrierten Tests messen Deine Feinmotorik, kognitiven Fähigkeiten und Deinen Gleichgewichtssinn beim Gehen gemeinsam mit der Geschwindigkeit. Außerdem kannst Du Dich an die Einnahme Deiner Medikamente erinnern lassen und einen neuen Schub eintragen. Die erfassten Daten kannst Du mit Deinem Neurologen teilen, der sie dann innerhalb eines Portals anschauen kann oder Du besprichst sie beim nächsten Besuch. Beides kann Deine Behandlung verbessern da so bereits kleinere Veränderungen erfasst werden. Zusätzlich bietet Dir die App Artikel zu verschiedenen Aspekten der MS an. So kannst Du nach und nach zu einem Experten Deiner Erkrankung werden und bewusst Entscheidungen treffen, die einen positiven Einfluss auf die MS haben. Mehr Einblick erhältst Du in Folge 137.   KONECTOM – App zum Überwachen und Messen der MS als Teilstudie, um die Krankheit besser zu verstehen und zu behandeln Für Wissenschaftler und behandelnde Neurologen ist es enorm wichtig, die Multiple Sklerose bis ins kleinste Detail zu verstehen. Wie viel Untersuchungen sind nötig? Welche Tests der Feinmotorik, kognitiven Fähigkeiten, des Gleichgewichtssinns und der Gehstrecke machen Sinn? Halten Patienten die wöchentlichen oder gar täglichen Tests über einen längeren Zeitraum durch? Und wie stehen die Testergebnisse mit den Untersuchungen vor Ort in den MS-Zentren in Zusammenhang? Viele Fragen, auf die die Teilstudie aus dem MS-PATH Programm Antworten liefern soll. Generell kommt jeder MS-Patient in Frage, der bereits an einem der fünf MS-Zentren an der MS-PATH Studie teilnimmt. Neben dem Beitrag zum wissenschaftlichen Fortschritt kannst Du als Teilnehmer besser Deinen MS-Verlauf verfolgen und hast gleich noch einen kleinen Trainingseffekt dabei. Zukünftig soll die App um weitere Funktionen ergänzt werden, wie die Erfassung von passiven Mobilitätsdaten und Aktivitäten, die Google Fit bzw. Apple Heath aufzeichnen. Natürlich nur mit Deiner Zustimmung. Neugierig geworden, dann hör Dir die Folge 138 an.   MS-Kaffeeklatsch zu digitalen Unterstützungsangeboten Gemeinsam mit Nadine und Martin werden wir zu dritt über unsere Erfahrungen, Wünsche und Gedanken rund um das Thema der digitalen Angebote aus Sicht von MS-Patienten sprechen. Folge 139 stellt somit den Abschluss der Themenwoche dar. Wir beleuchten nochmals die verschiedenen Perspektiven auf das Thema digitale Unterstützungsangebote, wie gewohnt in lockerer Atmosphäre . Dabei variieren unsere Erfahrungen mit den digitalen Angeboten, was ganz gut den Kenntnisstand innerhalb der MS-Community widerspiegelt. Abschluss Das war es zunächst zum Einstieg und Überblick über die kommenden Folgen. Es ist das erste Mal, das ich so eine Themenwoche durchführe und ich bin schon sehr gespannt auf Deine Meinung dazu. Was findest Du gut? Was interessiert Dich weniger? Wozu würdest Du Dir eine weitere Themenwoche wünschen? Lass es mich wissen. Und zum Schluss noch die Antwort auf eine Frage, die ich meinen Gästen sonst immer stelle: Ich wünsche mir, dass die Behandlung und Prognose für uns MS-Patienten weiter verbessert werden kann dank der digitalen Unterstützungsangebote und das ohne zusätzlich das Gesundheitssystem zu belasten. Mehr Daten, die zu mehr Erkenntnissen führen. Eine bessere und individuell passgenaue Behandlungen, damit das Leben mit MS vor allem ein Anlass zu einer bewussten und gesunden Lebensweise ist und Zukunftsängste beim Erhalten der Diagnose bald der Vergangenheit angehören.   Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

Prof. Dr. Mathias Mäurer erklärt, wie die MS funktioniert, wie man sie am besten unter Kontrolle bekommt und wie Therapietreue schützt.   Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/therapietreue-bei-ms/ Willkommen zu Folge #132 vom MS-Perspektive-Podcast. Heute begrüße ich erneut Prof. Dr. Mathias Mäurer zu Gast im Interview. Wir sprechen über die Bedeutung der verlaufsmodifizierenden Therapie und wie wichtig es ist, seine Therapie auch langfristig so durchzuführen, wie es gedacht ist. Gerade im Social Media Bereich gibt es leider so einige Influencer, die zwar Patienten, aber eben keine Experten auf dem Gebiet der Behandlung von MS sind und Empfehlungen aussprechen, die wissenschaftlich betrachtet kompletter Unfug sind. Diese Folge soll helfen, wissenschaftlich basierte Fakten einfach verständlich zu erklären und Dir auf Deinem Weg mit der Erkrankung sinnvolle Tipps mitzugeben. Inhaltsverzeichnis Begrüßung Was passiert denn genau im Körper, wenn die MS aktiv ist? Wie viel von dieser Aktivität spürt man denn als Patient bewusst im schubförmigen Verlauf? Verkürzt die Kortison-Stoßtherapie vor allem die Dauer eines Schubes oder hat sie einen Einfluss auf die Langzeitprognose? Gibt es einen Unterschied was die Langzeitprognose angeht, bei der Blutwäsche? Können Sie bitte erklären, was man genau mit der verlaufsmodifizierenden Therapie erreichen will? Und wie sie wirkt? Was bedeutet denn genau Therapietreue? Welche medizinisch sinnvollen Gründe gibt es, eine verlaufsmodifizierende Therapie zu wechseln oder gar auszusetzen? Welche Therapieoptionen haben Frauen mit Kinderwunsch, die eine aktive MS haben? Was passiert denn, wenn ich eine aktive MS mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie zum Stillstand gebracht habe und denke, jetzt ist alles gut und jetzt setze ich die Medikamente ab? Welche Risiken sind mit einem wiederholten Wechsel von Therapie und Therapieabbruch verbunden? Welcher Prognose sehen Menschen entgegen, die die MS mit, in Anführungsstrichen, nur einer gesunden Lebensweise eindämmen wollen? Wie sieht die Prognose von MS-Patienten aus, die eine wirksame Therapie nutzen, wo wirklich die Aktivität komplett unterdrückt wird, auch im subklinischen Bereich? Wie umkehrbar sind Spätfolgen, die sich im progredienten Verlauf der MS zeigen, nach aktuellem Stand der Forschung und Behandlungsoptionen? Sind Ihnen denn schon Patienten begegnet, die ihre frühere Entscheidung gegen verlaufsmodifizierende Medikamente bereut haben? Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch was mit auf den Weg geben zum Schluss? Begrüßung Nele Handwerker: Hallo Herr Professor Mäurer, ich freue mich sehr, dass Sie da sind und heute den Hörerinnen und Hörern noch mal was zum Thema Therapietreue sagen. Muss ich nur Medikamente nehmen, wenn die MS aktiv ist? Danke, dass Sie sich so spontan Zeit genommen haben. Prof. Mathias Mäurer: Ja, sehr gerne, Frau Handwerker. Schön, dass ich mal wieder dabei sein darf. Und ich freue mich natürlich auf Ihre Fragen. Nele Handwerker: Wer Professor Mäurer nicht kennt, er hat einen Master of Health Business Administration, ist Chefarzt der Neurologie und neurologischen Frührehabilitation am Klinikum Würzburg Mitte, am Standort Juliusspital. Und ich hatte ihn schon mal zu Gast, In Folge 89 hat er sich ein kleines bisschen mehr vorgestellt. Hör gerne noch mal in die Folge rein. Aber kommen wir zu dem, worum es heute geht. Was passiert denn genau im Körper, wenn die MS aktiv ist? Prof. Mathias Mäurer: Ja, also letztlich ist der Schub ja an sich das, was die MS ausmacht. Den merkt der Patient und danach richtet sich natürlich so ein bisschen das, wie die MS bewertet wird. Aber im Endeffekt muss man natürlich sagen, was die MS wissenschaftlich ausmacht, ist die Attacke des Immunsystems auf das zentrale Nervensystem. Das kann nicht nur im Sinne von Schüben manchmal passieren, sondern wir haben generell eine entzündliche Aktivität, die wir teilweise nur im Kernspintomogramm sehen. Man kann ungefähr rechnen, dass auf einen klinischen Schub circa zehn Läsionen in der Kernspintomographie kommen. Das heißt, der Schub alleine ist jetzt kein unbedingt ausreichender Maßstab, um die Aktivitäten der MS zu bewerten, sondern meistens ist es die Kombination aus dem, was klinisch passiert, der Kernspintomographie und dem, wie sich der Patient fühlt. Da werden ja auch teilweise bei uns Screening Methoden gemacht wie die Gehstrecke, das Stäbchen stecken oder auch kognitive Tests, und Fatigue-Skalen, wo man insgesamt bewerten kann, wie aktiv die Erkrankung zum Zeitpunkt ist. Nele Handwerker: Hmm, okay. Genau dieses 1:10, das kannte ich auch. Das hatte mich damals auch ein bisschen schockiert, aber auch sofort davon überzeugt, dass ich besser was gegen die MS bei mir unternehmen sollte. Wie viel von dieser Aktivität spürt man denn als Patient bewusst im schubförmigen Verlauf? Nele Handwerker: Also Sie haben es jetzt schon im Prinzip gesagt und im verborgenen…. Prof. Mathias Mäurer: Ja, wobei ich, ich kann es gerne auch noch so ein bisschen spezifizieren. Es ist ja tatsächlich so, das zentrale Nervensystem ist groß. Gerade das Gehirn hat natürlich Regionen, wo es Stellen gibt, wo Sie Entzündungen haben können, ohne das jetzt direkt zu merken. Also Sie merken die Entzündung in der Regel meistens nur dann, wenn Sie einen Entzündungsherd in einer eloquenten Region haben. Unter eloquent verstehen wir Regionen, die wirklich klar einer Funktion zugeordnet sind. Also wenn Sie irgendwo in einer motorischen Bahn was haben, dann haben Sie eine Lähmung. Wenn Sie im Sehnerv was haben, sehen Sie nichts. Aber wenn das irgendwo im Parietallappen liegt oder irgendwo periventrikulär , dann müssen Sie nicht unbedingt von einer entzündlichen Aktivität was merken. Es gibt Theorien, dass man sagt, dass vielleicht die Fatigue sozusagen auch so eine Art, ja, Summenmarker für Entzündungsaktivität ist. Also wenn Patienten auch merken, sie fühlen sich irgendwie doch sehr leistungsgemindert, dass es unter Umständen auch ein Zeichen dafür sein kann, dass sich da irgendwas tut. Aber in der Regel können gerade Läsionen im Gehirn selber häufig stumm sein. Im Rückenmark merkt man sie eher, weil da viele wichtige Bahnen eng beieinander liegen. Aber im Gehirn selber ist es manchmal als Patient gar nicht wahrscheinlich, dass man merkt, was da passiert. Nele Handwerker: Passt genau zu dem, was ich erlebt habe, auch wenn mein einer Fall nicht statistisch relevant ist. Bevor ich mit einer Therapie begonnen habe, hatte ich mit der Fatigue total Probleme. Nachdem meine Therapie nach drei Monaten gegriffen hat, hat sich zum Glück alles zurückentwickelt. Da geht es auch so ein bisschen um die neurologische Reserve. Das Gehirn hat gewisse Kapazitäten zum Umbauen und wenn die aufgebraucht sind, rutscht man in den chronischen Verlauf. Prof. Mathias Mäurer: Genau, die Sache mit der neurologischen Reserve oder Brain Reserve, wie es auch genannt wird, in der Fachliteratur, das ist schon eine ganz, ganz wichtige Sache. Und das muss man sich eben auch vor Augen halten, dass man natürlich als junges Gehirn, und bei vielen MS-Patienten fängt die Erkrankung ja doch in sehr jungen Jahren an, eine extrem große Kompensationsreserve hat. Also man kann vieles was dann passiert, gerade in den jungen Jahren, einfach wegstecken. Und dadurch letztlich zwischen den Schüben überhaupt nichts merken. Man fühlt sich vielleicht bis auf die Fatigue relativ gesund. Es gibt aber sehr schöne Studien. Ich weiß nicht, ob ich die mal schildern darf. Das ist so funktionelle Kernspintomographie, wo man letztlich sehen kann, wie viel Hirn muss eigentlich jemand aktivieren, um eine bestimmte Aufgabe durchzuführen. Da gibt es sehr schöne Untersuchungen. Bei einem Gesunden, wenn der eine Bewegung macht, dass Finger so hin und her tappen, da wird im Prinzip nur der motorische Cortex und ein paar prämotorische Areale aktiviert. Wenn das gleiche ein MS-Patient macht und der muss überhaupt nicht irgendwie im Bereich der Handfunktion betroffen sein, das reicht, wenn es jemand war, der eine Sehnervenentzündung hatte und vielleicht ein paar entzündliche Flecken, dann sieht man, dass der für die selbe Motoraufgabe letztlich viel mehr Hirnsystem aktivieren muss. Das heißt, der nutzt schon viel mehr von seiner Reserve um das gleiche auszuführen. Ich vergleiche das immer mit so einem Motor, der letztlich viel, viel höher dreht als der Motor von einem Gesunden. Und genauso wie beim Auto, wenn Sie das lange machen, dann haben Sie irgendwann einen Motorschaden. Und das ist es, was bei der MS passieren kann. Wenn sie lange immer wieder ihre Kompensationsfähigkeit belasten, ist sie irgendwann aufgebraucht. Und in dem Moment merkt man die MS dauerhaft. Und das ist häufig, aber erst im mittleren Lebensalter der Fall. Sprich, derjenige, der die MS früh bekommt und seine Reserve aufbraucht, weil er halt sonst nichts machen möchte, der wird nach einer gewissen Zeit in Schwierigkeiten laufen. Jetzt ist mir auch ganz wichtig, ich möchte nicht mit Ketten rasseln, weil das immer ein bisschen doof ist, wenn man mit irgendwelchen Konsequenzen droht. Nicht jede MS ist gleich und das heißt nicht bei jedem, wenn er jetzt, sagen wir mal, therapeutisch komplett ablehnend ist, dass das gleich im Desaster landen muss. Aber es gibt halt, sagen wir mal, vielleicht so prozentual allenfalls 20 bis 30 %, die auch da Glück haben mit der Erkrankung. Bei der überwiegenden Mehrzahl läuft es halt doch so, wie ich es sage, ja, dass man eben unter Umständen in Probleme reinläuft, wenn man das System zu sehr stresst. Nele Handwerker: Und das ist dann schon arg, quasi Roulette spielen mit der eigenen Gesundheit. Jetzt kommen wir mal zur Kortison-Stoßtherapie. Ich habe oft genug von Leuten gehört, die denken, dass es ganz wichtig ist, super hilft, und auch die Langzeitprognose positiv beeinflusst. Verkürzt die Kortison-Stoßtherapie vor allem die Dauer eines Schubes oder hat sie einen Einfluss auf die Langzeitprognose? Prof. Mathias Mäurer: Es gibt keine verlässlichen Studien, die irgendwie zeigen, dass Kortison an der Langzeitprognose der Multiplen Sklerose was macht. Das hat sich nie in Studien wirklich beweisen lassen. Es ist noch nicht mal so, dass man jetzt unbedingt sagen kann, dass Kortison auch im Schub irgendwas macht. Es gibt sogar Arbeiten, also im Tiermodell, die zeigen, dass Kortison schädlich sein kann bei einer Opticus Novartis. Wir gehen davon aus, dass Kortison schon in der Lage ist, gerade hoch dosiert, bestimmte Entzündungszellen in den programmierten Zelltod zu schicken. Also dass die Entzündungszellen Selbstmord begehen, und dass dieser Selbstmord, relativ positiv ist für die Entwicklung des Schubes. Aber eben nur als Akutmaßnahme und sicherlich nicht als Langfrist-Maßnahme. Ich weiß, dass viele Patienten auf diese wiederholten Kortisonstöße schwören, gerade auch in späteren Krankheitsphasen. Das hat aber unter Umständen damit zu tun, dass Kortison auch ein bisschen euphorisierend wirkt, dass es anti-spastisch wirkt und dass es natürlich so einen doch kurzen Effekt hat, das man sich besser fühlt. Aber diese langfristigen Effekte, die manche auch propagieren, die sind wirklich nie bewiesen worden. Also man kann das Kortison, und das machen wir ja auch im akuten Schub, natürlich einsetzen und das ist auch eine wichtige therapeutische Maßnahme, aber für die Langzeitprognose der Erkrankung und für den Langzeitverlauf zählt eigentlich nur die immunmodulatorische Therapie und da zählt das Kortison gar nicht dazu. Weder als Hochdosis und schon gar nicht als orale Dauertherapie. Auch diese Meinung ist manchmal noch anzutreffen und da schlage ich immer die Hände über dem Kopf zusammen. Weil das, was wir bei der MS machen, das funktioniert ja auch nur bei diesen wirklich sehr, sehr hohen Dosen. Kortison niedrig dosiert, da nimmt man nur die Nebenwirkungen mit und hat eigentlich diesen Vorteil, dass man Entzündungszellen in den programmierten Zelltod schickt überhaupt nicht. Da braucht man Hochdosis-Konzepte dafür und nicht diese niedrig dosierten oralen Konzepte. Also ich würde ganz klar propagieren Kortison bitte aus der Liste der Langzeitprophylaxen komplett streichen. Das ist eine Schubtherapie. Nele Handwerker: Ja. So hatte ich es auch verstanden. Aber Ihre Erläuterungen dazu sind nochmal sehr wertvoll. Gibt es einen Unterschied was die Langzeitprognose angeht, bei der Blutwäsche? Nele Handwerker: Wenn man die vornimmt, ist da schon irgendwas klar? So lange wird die Blutwäsche ja noch nicht eingesetzt. Prof. Mathias Mäurer: Ja, also das ist gar nicht so einfach zu beantworten die Frage. Es gibt natürlich bestimmte MS-Pathologien, wo auch Antikörper eine Rolle spielen. Das kann man aber im Moment jetzt noch nicht unbedingt von außen festlegen. Deswegen ist es so, die Blutwäsche spielt dann eine Rolle, wenn die Kortisontherapie in einem Schub keine deutliche Verbesserung bringt. Das Schema ist ja so, dass man erst mal einen Kortisonstoß geben soll. Wenn das nicht zu einer Verbesserung führt, dann kann man so nach ein zwei Wochen entweder den Steroidschuss wiederholen oder alternativ die Blutwäsche einsetzen. Und wenn man da sehr gute Erfolge dann hat, dann ist es unter Umständen auch bei den nächsten Schüben sinnvoll man fängt gleich mit der Blutwäsche an, weil dann scheinbar die Antikörperpathologie im akuten Schub eine größere Rolle spielt als die T-Zell-Pathologie. Wahrscheinlich ist es bei jedem irgendwo eine Mischung sein. Aber vermutlich gibt es individuell Unterschiede, wie viel Anteil pathologische Antikörper im Schub haben, um eine Funktionsstörung hervorzurufen und wie viele Anteile die zelluläre Immunität hat. Das ist dann leider ein bisschen Versuch und Irrtum. Man kann nicht von außen vorhersagen, wer auf was besser anspricht. Deswegen ist es zumindest bei den ersten schweren Schüben immer Versuch und Irrtum. Aber da die Blutwäsche ein bisschen invasiver ist als die Kortisongabe, man braucht ja in der Regel einen sehr großvolumigen Katheter in der Jugularvene, das ist nicht so angenehm, wird man das nicht bei milder Schubsymptomatik machen. Das sind Maßnahmen, die für schwere Schübe mit Erblindung, mit schwerer motorischer Störung, mit einer schweren Gleichgewichtsstörung vorbehalten sind. Wenn es nur kribbelt, verzichtet man auf Blutwäsche. Das wissen vielleicht auch viele Zuhörer, so ein sensibler Schub, der kann manchmal hartnäckig sein und länger dauern, bis er wirklich komplett weggeht. Kortison ist k eine Garantie dafür, dass das Kribbeln weggeht. Da muss man manchmal ein bisschen Geduld haben. Denn wir müssen immer Nutzen und Risiko gegeneinander abwägen, auch in der Schubtherapie. Deswegen die Blutwäsche hat eine wichtige Bedeutung, vor allen Dingen eben bei schweren Schüben, wenn das mit dem Kortison nicht so klappt, wie man es sich wünscht. Nele Handwerker: Ja, so war es bei mir auch. Ich hatte vor Therapiebeginn einen Sensibilitätsschub. Da wurde nichts gemacht, sondern einfach gesagt, okay, jetzt bitte die verlaufsmodifizierende Therapie beginnen, weil beim Abwägen von Nutzen und Risiko, entschwieden wurde auf Kortison zu verzichten. Und die Blutwäsche habe ich zum Glück bisher noch nicht benötigt. Meine Therapie wirkt. Prof. Mathias Mäurer: Ja, das ist tatsächlich eine Methode, die eher seltener angewandt wird auf die Gesamtzahl von Schüben. Wie gesagt, die meisten Schübe der MS sind ja so, dass man sie unter Kontrolle kriegt. Und häufig haben sie nicht so ein ganz extremes Ausmaß. Nele Handwerker: Ja, zum Glück. Jetzt haben Sie schon die verlaufsmodifizierende Therapie angesprochen. Können Sie bitte erklären, was man genau mit der verlaufsmodifizierenden Therapie erreichen will? Und wie sie wirkt? Prof. Mathias Mäurer: Na ja, alle verlaufsmodifizierenden Therapien, also die ganze Palette von, ich glaube, jetzt mehr als 17 Medikamenten, die wir haben, sind Medikamente, die versuchen das Immunsystem ein wenig zu unterdrücken. Also MS ist ja eine Erkrankung, wo kein Immundefekt vorliegt, im Gegenteil, MS-Patienten haben eher ein Immunsystem, was ein bisschen zu gut funktioniert. Und alle diese Medikamente versuchen dieses etwas zu gut funktionieren wegzunehmen, die Spitzen wegzunehmen, und dennoch die normale Immunfunktion zu erhalten. Das Prinzip ist letztlich bei allen das Gleiche, das Immunsystem auf irgendeine Art und Weise zu beruhigen. Und da gibt es verschiedene Strategien. Unterschiedliche Wirkstoffklassen haben unterschiedliche Ansätze. Grundsätzlich ist es so, dass man versucht, diese Überaktivität des Immunsystems langfristig runterzufahren. Und das ist genau das, was dabei hilft, dass es nicht zu Attacken auf das zentrale Nervensystem kommt und das auch die subklinische Krankheitsaktivität unterbunden wird, die man vielleicht als Patient gar nicht merkt. Letztlich geht es langfristig darum, Entzündungsaktivität, egal ob das jetzt Schübe sind oder neue MRT-Läsionen möglichst effizient zu unterdrücken. Nele Handwerker: Und damit auch die neurologische Reserve zu schonen, damit es dann bitte nie in den chronischen Verlauf übergeht. Prof. Mathias Mäurer: Genau, Sie können jetzt nämlich eigentlich fragen, ja, was bringt mir das, wenn ich jetzt selten Schübe habe und vielleicht auch gar nicht so viele MRT-Läsionen, ist das dann wirklich sinnvoll, so was auch zu machen? Das Problem ist, dass wir mittlerweile ganz gut wissen, dass diese Entzündungseinwirkungen auf das Gehirn auch am Hirngewebe selber wahrscheinlich irgendeine Art von, ich sage mal, Sollwertverstellung macht. Also irgendwie wissen wir, dass wohl die ortständigen Entzündungszellen im Gehirn anfangen überzureagieren. Und dass es dann sogar unabhängig von Schüben, die ja von außen, also im peripheren Immunsystem getriggert werden, auch im Hirn selber eben gewisse Veränderungen des ortständigen Immunsystems gibt. Wir haben vor allen Mikrogliazellen im Verdacht, dass sind so ortständige antigenpräsentierende Zellen, Unterstützungszellen für Entzündungszellen, dass die anfangen so ein bisschen durchzudrehen. Und die drehen umso mehr durch, je mehr man letztlich auch Entzündungsreaktionen hat einwirken lassen. Man hat im Moment schon die Ahnung, dass das wahrscheinlich bereits mit Beginn der Erkrankung losgeht, diese Gefahr, dass man so eine, ja, wir nennen das Entzündung im Hirnkompartement selber bekommt. Deswegen bin ich ein Freund davon, auch wenn das sich am Anfang vielleicht harmlos anlässt, so eine MS, von Anfang an wirklich sehr, sehr konsequent zu therapieren, weil die Konsequenzen wahrscheinlich noch umfangreicher sind, als wir bisher gedacht hatten. Und der Nutzen, den man gerade früh erreichen kann, der scheint noch größer zu sein, als wir bisher gedacht haben. Ich bin wirklich dafür, von Anfang an Therapien zu empfehlen. Und dieses ‚Watch and Wait‘ ist nicht mein Ding, ja, weil ich einfach die MS doch als ernsthafte Bedrohung für die langfristige Gesundheit sehe. Nele Handwerker: Ich auch. Und diese Aufklärung, wie sie es gerade machen, ist mit ein Grund, warum ich diesen Podcast mache. Prof. Mathias Mäurer: Wie gesagt, am Anfang wird das alles gut weggesteckt. Am Anfang ist das kein Problem. Da tut man die paar Schübe, die paar Entzündungsläsionen mit seiner Hirnreserve relativ gut kompensieren, also ungeschehen machen. Aber man verbraucht natürlich einen Kredit. Und das halte ich für sehr gefährlich. Deswegen ist mein Ansatz, bei allem, sagen wir mal Verständnis, dass man natürlich als junger Mensch nicht unbedingt dauerhaft Medikamente nehmen will oder dass man auch Angst hat, sich da irgendwie zu belasten oder unnötige Nebenwirkungen einzukaufen, dass man eben nicht vergessen soll, dass dagegen durchaus eine Bedrohung von einer Erkrankung steht, die einem im Laufe des Lebens einfach Ärger machen kann. Und man ist ja nicht immer 20. Also ich kann es jetzt sagen, man möchte auch mit Mitte 50 noch ein gutes Leben haben. Und nicht unbedingt an irgendwelchen Symptomen leiden, auch wenn es nur Kleinigkeiten sind. Auch eine Blasenstörung kann einem das Leben vermiesen zu dem Zeitpunkt. Und wenn eine Chance hat, das zu unterdrücken, dann würde ich die nehmen und würde mich nicht auf irgendein Achtsamkeitsgeschwurbel einlassen, dass man auf die Therapie auch verzichten kann und dass man selber entscheiden kann. Natürlich kann man selber entscheiden, was man macht, aber bitte auf einer Wissensbasis entscheiden und nicht auf irgendeinem Blödsinn, der verbreitet wird. Oder was, was man sich vielleicht selber ausdenkt oder sich von irgendwelchen Influencern im Internet abgeguckt hat. Bitte mal die Fachliteratur lesen. Ich bin total liberal, wenn ich merke, der Patient hat sich sorgfältig informiert und trifft die Entscheidung wirklich auf einer informierten Basis. Da gehe ich mit. Weil letztlich jeder für sich selber entscheiden muss. Aber wo ich echt aggressiv werde ist, wenn man mir irgend so einen Scheiß erzählt, der überhaupt keinerlei Entsprechung hat in dem, was wir wissenschaftlich im Moment wissen. Irgendein Mist, der so mit Allgemeinplätzen und, ja, ich sag mal, Wellness-Blabla bestückt ist. Also da kann ich überhaupt nicht mit. Nele Handwerker: Ja, das habe ich ja auch schon zum Teil angesprochen. Es ist eine Sache, wenn man wissend, sehenden Auges da reinläuft und sagt, ich kann damit leben, dass ich irgendwann mal chronisch belastet sein könnte. Prof. Mathias Mäurer: Oder auch sagt, ich gehe das Risiko ein. Das ist in Ordnung. Aber nicht praktisch mit so einer kompletten Beschränktheit. Also dann erwarte ich schon, wenn man sagt, ich stehe für mich selber ein, dass ich mich dann auch anständig informiert habe. Und anständig informieren heißt eben auch nicht irgendeinem, sagen wir mal, Laien auf den Leim gehen, sondern sich wirklich bei denen informieren, die auch ein bisschen Ahnung haben von dem Thema. Nele Handwerker: Ja, übrigens, was Sie angesprochen haben, ist ja diese ‚Hit Hard and Early‘-Strategie. Für dich da draußen, falls du es noch nicht kennst. Dazu hatte ich eine Folge mit Professor Schwab aufgenommen. Er erklärt darin sehr schön, warum man zeitig mit einer hochwirksamen Therapie einsteigen sollte und das ganze Drumherum. Und ich hatte jetzt neulich erst von einem guten amerikanischen Podcast gehört, dass die eine Studie in Schweden durchgeführt wurde, wo Daten mit Dänemark verglichen wurden. Ähnliche Gesundheitssysteme und Rahmenbedingungen, und wer zeitig und stark einsteigt… Prof. Mathias Mäurer: Ja das ist eine sehr, sehr, sehr spannende Geschichte der skandinavischen Register, die sind ja sehr, sehr gut. Da wird jeder Patient auch sehr sorgfältig eingeschlossen, also die Datenqualität ist super. Und es ist tatsächlich so, dass die Schweden wesentlich aggressiver therapieren als der Rest von Europa. Die haben halt Rituximab für sich entdeckt, also so eine B-Zellen depletierende Therapie, die wird da auch staatlich unterstützt, dass man sie gibt. Und da ist ein sehr, sehr hoher Prozentsatz der schwedischen MS-Patienten, die Rituximab kriegen. Ich glaube, um die 34 %, wohingegen in Dänemark mit so einer Therapie nur in knapp 7 % der Fälle begonnen wird. Und wenn man die Dänen und die Schweden einfach so nebeneinander laufen lässt ge-machted, dann haben die Schweden ein wesentlich niedrigeres Progressionsrisiko als die Dänen. Und das ist echt eine gut gemachte Studie. Die finde ich auch von der Anzahl her gut. Es wurde eine hohe Anzahl an Patienten eingeschlossen. Bei anderen Studien gab es immer die Kritik, das sind viel zu wenig Patienten, die ihr da aus den Registern rauszieht, aber bei diesen beiden Registern, das sind schon so knapp 2000 Datensätze, die man miteinander vergleichen kann, das ist schon ein Wort. Und dementsprechend verhärtet sich die Theorie, dass eine konsequente Therapie gleich am Anfang wirklich Sinn macht. Was bedeutet denn genau Therapietreue? Prof. Mathias Mäurer: Ja, also sagen wir mal, man kann das wissenschaftlich als sogenannte Medikation Procession Rate ausdrücken. Praktisch bedeutet es, dass man einfach die eingenommene Medikation mit den Tagen abgleicht, wo sie hätte eingenommen werden sollen. Man sagt eine gute Therapietreue ist, wenn 80 % der Medikation genommen wurde. Mehr wäre wünschenswert, aber man weiß ja, wie das Leben so ist, dass man das nicht immer auf die Reihe kriegt ein Medikament regelmäßig zu nehmen. Und dementsprechend sind wir mit 80 % schon ganz zufrieden. Aber man weiß auch, wenn der Wert unter 80 % fällt, dann kriegt man nicht mehr die volle Wirkung des Medikamentes. Also Therapietreue ist schon ein ganz entscheidender Punkt, weil Medikamente, die nicht genommen werden können nicht wirken. Und natürlich ist es dann auch entscheidend, was habe ich für eine ‚Burden of Therapy‘, also eine Therapiebelastung habe. Die steht immer dagegen. Deswegen sind wir durchaus begeistert von Medikamenten, die nur relativ selten gegeben werden müssen. Wo man eventuell mit halbjährlichen Infusionen oder eben auch mit Tabletteneinnahmen zweimal im Jahr gute Ergebnisse erzielt. Denn da hat man meistens eine sehr hohe Adherenz. Ich bin mir manchmal nicht so sicher, ob Tysabri auch gerade deswegen so ein Knaller war als Medikament ist, weil es eben immer von Ärzten gegeben wurde. Schließlich hat man die Patienten somit immer voll unter Kontrolle. Und da war die Therapietreue natürlich wahnsinnig hoch. Wohingegen wir wissen, dass zum Beispiel Interferon, was ja auch unangenehm zu nehmen ist, manchmal nur so eine Medikation Possession Rate von um die 40 % hat. Und da können Sie natürlich die Wirkung vergessen. Also von daher Adhärenz, ist ganz wesentlich. Natürlich entdecke ich manchmal auch dieses Schema. Ich gehe immer davon aus, dass ein Patient sich bemüht, die Medikamenteneinnahme ganz gut zu machen. Dennoch frage ich auch immer nach, ob man es geschafft hat, das einzuhalten. Ich gehe gar nicht davon aus, dass das regelmäßig ist. Jemand, der mir sagt, ich habe es immer genommen, dem glaube ich sowieso nicht, weil das geht nicht. Geht mir auch selber so, ich versage schon bei Antibiotika, die regelmäßig einzunehmen, was ja wirklich wichtig ist und kurz. Von daher fragt man eher, wie viel haben Sie jetzt versäumt oder hat es ganz gut geklappt oder nicht? Und ja, das ist letztlich schon ein wesentlicher Punkt mit der Therapietreue, dass man verhindert, dass dann so Schemata aufkommen wie, ich nehme das nur, wenn es mir schlecht geht. Also wenn man so was entdeckt, dann muss man noch mal ernsthaft miteinander reden, dass das so nicht gedacht ist. Und man kann ja auch über alles reden. Wenn das Schema wirklich zu anstrengend ist für jemanden durchzusetzen, dann muss man schauen, was noch an Alternativen möglich ist. Es gibt ja durchaus die Möglichkeit zu einer individualisierten Therapie, eben weil wir so viele Präparate haben. Irgendwas wird man finden, was mit dem persönlichen Leben gut vereinbar ist. Aber dieses, ich mach das mal so zwischendurch, wenn es mir nicht so gut geht oder mal nach einem Schub, das geht am Ziel vorbei. Nele Handwerker: Ja, da bin ich doch froh, dass meine Eltern mir klare Linie beigebracht haben. Ich musste mein Medikament die ersten Jahre siebenmal die Woche spritzen, irgendwann wurde das Präparat angepasst und seitdem muss ich mir nur noch dreimal die Woche spritzen. Und ja, ich habe mir dann mal zum Geburtstag frei gegeben oder zu Weihnachten. Aber ansonsten, wenn es ging, nachgeholt. Prof. Mathias Mäurer: Da habe ich auch ganz hohen Respekt, wenn das jemand so durchzieht. Ich finde das schon bewundernswert und ich kann mir vorstellen, dass das schwierig ist. Deswegen, versuche ich meine Patienten immer zu ermuntern, dass sie klar sagen, was sie meinen zu schaffen und was eben nicht. Grundsätzlich ist das, wie wir eben besprochen haben, mit der Therapietreue eine ganz, ganz wesentliche Sache, um auch Therapieerfolge zu erzielen. Und ich finde, jeder Patient hat das Recht zu sagen, ja, das schaffe ich oder das schaffe ich nicht. Es macht ja keiner mir zuliebe. Davon sollte man sich lösen. Mir tut niemand einen Gefallen damit, wenn er seine Medikamente regelmäßig einnimmt. So erwachsen muss man sein, dass man sagt, das ist letztlich für mich. Ich bin nur dafür da, um zu helfen, wie man es möglichst optimal hinbekommt. Welche medizinisch sinnvollen Gründe gibt es, eine verlaufsmodifizierende Therapie zu wechseln oder gar auszusetzen? Nele Handwerker: Es gibt ja bestimmt welche, wo Sie sagen, das ist okay an der Stelle. Prof. Mathias Mäurer: Na ja, wir haben über den Convenience-Aspekt gesprochen. Da darf man natürlich wechseln. Man darf wechseln oder man soll sogar wechseln, wenn das Medikament nicht das macht, was es tun soll. Man darf natürlich auch wechseln, wenn irgendwie Nebenwirkungen nicht beherrschbar sind. Das sind alles Gründe. Und natürlich darf man auch das Absetzen mal ins Feld führen. Wir haben da auch von den Leitlinien schon eine klare Vorstellung, wo man sagen kann, hier kann ich auf ein Medikament verzichten. Also wenn tatsächlich jemand über Jahrzehnte mit einer Basistherapie komplett stabil war und auch nach den initialen Schüben nichts mehr gekommen ist, kann man selbstverständlich auch mit dem Patienten, wenn es dann schon ein höheres Lebensalter ist, über 45, besprechen, dass man es absetzt. Es gibt die Leitlinien die sagen, nach fünf Jahren mit einer moderat wirksamen Therapie kann man darüber sprechen. Ich habe viele gesehen, die dann doch wieder Schübe bekommen haben. Von daher, bin ich da etwas vorsichtiger, auch bei den moderat wirksamen und würde sagen, eigentlich sollte man vor dem 45. Lebensjahr die Diskussion nicht unbedingt beginnen. Aber wenn es in diese Altersklasse geht und die MS war lange stabil und es war jetzt auch keine allzu schwere Verlaufsform, dann kann man darüber reden. Ein bisschen anders ist es bei den hochaktiven Patienten, die von Anfang an eine sehr hohe Krankheitlast gehabt haben, die man nur mit sehr hochwirksamen Medikamenten still bekommt. Da wäre ich insgesamt sehr, sehr zurückhaltend überhaupt abzusetzen, weil das häufig in die Hose geht. Letztlich muss man sich ja auch vor Augen halten, wenn so eine MS stabil ist, die einen als chronische Erkrankung begleitet über zumindest das mittlere Lebensalter, dann hat man genau das erreicht, was man will. Und dann ist das Absetzen zwar ein verständlicher Wunsch, aber eigentlich hat man wahrscheinlich nur durch das Medikament diese Situation erreicht und dementsprechend sollte man es beibehalten. Also ich bin immer so ein bisschen zurückhaltend, aber klar, man kann auch Absetzen besprechen unter bestimmten Voraussetzungen. Nele Handwerker: Also ich kann dazu nur sagen, bei mir war die MS auch lange stabil und ich nutze quasi Medikamentenklasse 1, Basismedikation. In der Schwangerschaft habe ich anderthalb Jahre ausgesetzt und ich hatte nach der Geburt auch eine kleine sensitive Störung und habe meine Therapie dann wieder fortgesetzt. Nun habe ich noch nicht die 45 erreicht. Dreieinhalb Jahre habe ich noch bis dahin. Aber ich persönlich rechne im Moment auch damit, dass ich das bis an mein Lebensende nehme. Und hoffe dann darauf, dass ich dank funktionierender Therapie und gesunder Lebensweise mit 80 Jahren fitter bin als meine Klassenkameraden, die über die Stränge geschlagen haben. Das ist meine Hoffnung. Welche Therapieoptionen haben Frauen mit Kinderwunsch, die eine aktive MS haben? Nele Handwerker: Denn da kenne ich mich wirklich nicht aus. Gibt es da Möglichkeiten von den hochwirksamen Medikamenten oder macht es Sinn zumindest auf eine weniger wirksame Therapie zu wechseln? Wie verträgt sich das? Prof. Mathias Mäurer: Genau, man muss da ein bisschen unterscheiden. Also in der Regel ist es so, man sollte stabil in eine Schwangerschaft reingehen, weil man weiß, da ist eine ganz gute Korrelation zwischen der Schubhäufigkeit vor Beginn der Schwangerschaft und dem, was man nach Entbindung zu erwarten hat, wo ja manchmal die Schubhäufigkeit auch etwas steigt. Also wenn man stabil reingeht, ist die Chance, dass man auch stabil rauskommt aus der Schwangerschaft ziemlich gut. Und jetzt muss man unterscheiden, es gibt ja wie gesagt auch moderate MS-Formen, die jetzt gar nicht so eine hohe Entzündungsaktivität haben. Bei denen ist die Schwangerschaft meistens auch ausreichend, um die Medikation zu ersetzen, weil die Schwangerschaft per se ja auch ein bisschen immunsublimierend wirkt. Man muss ja das Kind tolerieren, was ja zur Hälfte vom Vater ist, deswegen reguliert sich das Immunsystem selber runter. Und das führt auch dazu, dass man eben mit zunehmender Schwangerschaft immer weniger Schübe bekommt. Man holt das dann zwar statistisch wieder auf in der Perinatalphase. Aber grundsätzlich, wenn man eine moderate MS hat, kann man eigentlich bis zum Eintritt der Schwangerschaft so ein Medikament nehmen und dann setzen es viele ab und das funktioniert mit der Schwangerschaft ganz gut. Ein bisschen anders ist es, wenn man eine sehr hoch aktive MS hat, die nur mit hoch aktiven Medikamenten stabil ist. Zum Beispiel die Frauen, die unter Tysabri sind, das sind ja meistens Frauen, die eine sehr hochaktive MS haben, denen empfehlen wir heutzutage, das Tysabri auch über die Schwangerschaft zu nehmen. Nur kurz vor Entbindung sollte es abgesetzt werden, um danach gleich wieder zu starten. Auch bei Therapien wie Ocrelizumab, die alle halbe Jahr gegeben werden, kann man eigentlich die Schwangerschaft ganz gut mit den Infusionen planen. Man kann letztlich die Schutzwirkung, die man durch diese zyklischen Infusionen hat, so ausnutzen, dass man auch in der Schwangerschaft noch ganz gut protegiert ist. Auch da haben wir mittlerweile ganz gute Konzepte. Nele Handwerker: Super. Schön. Prof. Mathias Mäurer: Deswegen einfach den Neurologen fragen, wie man da in der individuellen Phase mit Kinderwunsch verfahren kann. Aber unsere Maßgabe ist, wir wollen natürlich jeder Frau, auch mit MS, eine ganz normale Schwangerschaft ermöglichen und natürlich auch ihren Kinderwunsch absolut realisieren lassen. Das war ja früher furchtbar mit den ganzen Verboten, die es da gab. Und ich möchte nicht wissen, wie viele Schicksale da zerstört worden sind mit komplett falschen Empfehlungen. Wir versuchen heute alles möglich zu machen, aber man sollte halt vorher drüber sprechen, wie man das am besten realisiert. Nele Handwerker: Okay, super. Das heißt, es gibt Medikamente, die kann man nehmen. Das finde ich sehr schön. Was passiert denn, wenn ich eine aktive MS mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie zum Stillstand gebracht habe und denke, jetzt ist alles gut und jetzt setze ich die Medikamente ab? Nele Handwerker: Das lese ich leider immer mal wieder, auch bei Social Media. So nach dem Motto, jetzt ist es super und jetzt kann ich endlich wieder auf diese, in Anführungsstrichen, bösen Medikamente verzichten. Prof. Mathias Mäurer: Na ja, die Krankheitsaktivität wird wiederkommen. Das kann, wie gesagt, bei einer moderaten MS auch klappen, dass man nicht unbedingt sofort irgendwas bekommt oder dass es lange dauert. Obwohl, wenn man so in Studien guckt, auch Absetzstudien mit Interferonen, merkt man schon, dass eben die Gruppe, die abgesetzt hat, schlechter läuft. Also zumindest im statistischen Mittel. Im Einzelfall kann es natürlich klappen, genauso wie es im Einzelfall auch ziemlich in die Hose gehen kann. mit Einzelfällen kann man sowieso nichts entscheiden. Es wird immer jemanden geben, der sagt, bei mir hat das ganz gut geklappt, aber das kann man eben nicht auf die Allgemeinheit ausrollen. Wenn man aber eine hochaktive Therapie oder eine hochwirksame Therapie stoppt, da kann man ziemlich auf die Nase fallen. An der Stelle sei gesagt, zum Beispiel Patientinnen, die auf Fingolimod sind oder auf den S1P-Modulatoren, wenn die absetzen, die machen halt gerne mal einen Rebound, also das er dann so richtig zuschlägt der Schub. Auch bei Tysabri hat man häufig eine Wiederkehr der Krankheitsaktivität und Rebound-Phänomene. Das Absetzen sollte man in der Tat mit seinem Neurologen sehr gut besprechen und zusammen durchsprechen, wie das persönliche Risiko ist, zumindest statistisch, wenn ich jetzt das Medikament weglasse? Wie gesagt, ich habe teilweise auch diese Beiträge im Internet gesehen. Da gruselt es mir natürlich ein bisschen. Das sind einfach ziemlich dämliche Empfehlungen. Welche Risiken sind mit einem wiederholten Wechsel von Therapie und Therapieabbruch verbunden? Nele Handwerker: Also ich mache jetzt Therapie, weil ich einen Schub hatte und sobald die Aktivität gestoppt ist, höre ich wieder auf damit. Anstatt dankbar zu sein und das weiter zu nutzen, höre ich auf und spiele dieses Ping Pong Spiel. Prof. Mathias Mäurer: Na ja, zum einen gibt es tatsächlich Medikamente, dazu gehören die S1P-Modulatoren, so First Dose Effekte. Das heißt, man bringt sich dann natürlich mit so einem On/Off-Schema auch immer wieder in eine blöde Situation, weil man halt diese First Dose Effekte als Nebenwirkung mitnimmt. Das ist nicht besonders klug bei solchen Medikamenten. Dann ist es natürlich auch so, Medikamente müssen sich auf ein gewisses Steady State einpendeln. Die meisten Basismedikamente zum Beispiel, die brauchen eine gewisse Zeit, bis sie die volle Wirksamkeit entfalten. Also wenn man diese Medikamente drei Monate nimmt, dann absetzt, dann irgendwann mal wieder drei Monate nimmt, dann wird man nie den Effekt haben, den man eigentlich versprochen bekommt durch das Medikament. Deswegen sollte man es so nehmen, wie es auch im Beipackzettel drinsteht. Das haben wir ja am Anfang schon durchgegangen, es geht um eine Art Prophylaxe. Das ist nichts, was die akute Entzündung bremst. Sondern diese Medikamente sind dafür da, um für die Zukunft weniger Entzündungslast auf das Hirn einwirken zu lassen. Das heißt, diese Medikamente sind wie eine Versicherung. Ist ja auch nicht so, dass sie ständig Ihre Reiseversicherung kündigen, wenn sie mal gerade nicht im Urlaub sind. Das macht man ja auch nicht. Man lässt sie weiterlaufen. Und so muss man das auch bei den MS-Medikamenten betrachten. Das ist eine Art Versicherung, die lässt man einfach laufen und freut sich, wenn das gut funktioniert. Und wenn es nicht gut funktioniert, dann kann man nach Alternativen suchen. Und nicht funktionieren können eine mangelnde Wirksamkeit oder zu viele Nebenwirkungen sein. Aber eben keine, aus meiner Sicht, eigenen Ideen verwirklichen. Nele Handwerker: Ja, das bitte für den kreativen Bereich lassen, nicht für die medizinische Behandlung. Prof. Mathias Mäurer: Genau. Nicht kreativ werden mit den Medikamenten. Also, das sage ich auch ärztlichen Kollegen. Das ist auch manchmal so der Fall, dass man sich dann irgendwelche Schemata ausdenkt. Bitte nicht. Welcher Prognose sehen Menschen entgegen, die die MS mit, in Anführungsstrichen, nur einer gesunden Lebensweise eindämmen wollen? Prof. Mathias Mäurer: Ich glaube, das wird nicht funktionieren. Also ich habe überhaupt nichts gegen natürlich diese supportiven Konzepte, gesunde Lebensweise, Achtsamkeit, viel Sport, auch wegen mir, alles mögliche Komplementäre, wenn es guttut, geschenkt. Aber bitte immer als zusätzliches Konzept. Die Basistherapie für jede MS ist, dass man das Immunsystem in seiner Wirksamkeit bremst, in seiner Auswirkung. Und dem Immunsystem ist ziemlich egal, wie sie sich ernähren. Also das ist vielleicht jetzt ein bisschen vollmundig ausgedrückt. Es gibt natürlich schon so gewisse Ideen, was jetzt dem Immunsystem besser und schlechter gefällt, aber sie brauchen da keine speziellen Diäten. Es reicht einfach, wenn man gesunden Menschenverstand walten lässt und eigentlich den Gesundheitsempfehlungen folgt, die eigentlich für alles gelten, wenn man im Leben gut zurechtkommen will. Das ist auch als MS-Patient absolut ausreichend. Aber wie gesagt, wenn jemand Spaß an bestimmten Diäten hat, Spaß an bestimmten Nahrungsergänzungsmitteln, solange es nicht gefährlich ist, ist das von meiner Seite aus kein Problem. Aber wie gesagt, bitte mit einer vernünftigen Immuntherapie, angepasst an den Schweregrad der Erkrankung. Nele Handwerker: Und eine gegensätzliche Frage: Wie sieht die Prognose von MS-Patienten aus, die eine wirksame Therapie nutzen, wo wirklich die Aktivität komplett unterdrückt wird, auch im subklinischen Bereich? Nele Handwerker: Wo auch die MRTs, keine Aktivität zeigen, möglichst noch ergänzt durch einen gesunden Lebenswandel. Prof. Mathias Mäurer: Ich glaube, dass es denen langfristig wahrscheinlich besser gehen wird. Ich meine auch das kann man jetzt individuell nicht für jeden sagen, weil es gibt in der Tat auch wirklich schon sehr, sehr aggressive Verläufe, wo man auch manchmal der Erkrankung bei bestem Willen auch als Arzt so ein bisschen hinterherläuft. Aber ich sage mal, mit einer normalen MS, die vernünftig behandelt ist, erzielen wir schon heute doch ganz gute Verläufe. Wenn ich mir zum Beispiel jetzt Daten angucke, was die Transition in diese sekundär chronisch progrediente Erkrankungsphase angeht, da gibt es ja noch diese alten Daten, die auch noch in den alten Lehrbüchern drinstehen und meistens auch in irgendwelchen Ratgebern, dass so nach zehn Jahren doch 50 % eben eine sekundäre, chronisch progrediente Verlaufsform auch in Kauf nehmen müssen. Also die letzten Daten, die ich gesehen habe, die das systematisch ausgewertet haben, also nach der Ära der Immunmodulatoren, die ist mittlerweile schon weit unter 20 %. Und wenn man hochwirksame Therapien anguckt, kann man sogar das noch weiter drücken, sogar in den einstelligen Bereich. Und die Studie, die Sie eben angesprochen haben, Dänemark/Schweden, die zeigt ja auch, dass man letztlich Progression durch eine frühe, konsequente Therapie ganz gut verhindern kann. Und dann gibt es auch noch einige Registerauswertungen, die zeigen, dass es von Vorteil ist, je früher man anfängt mit der Therapie, desto weniger wahrscheinlich eben den Übergang auch in so progressive Phasen zu erleben. Es gibt schon einige, wirklich gut gemachte Daten, die zeigen, dass das vernünftig ist da auch was zu machen. Noch mal, im Endeffekt ist es natürlich immer die eigene Entscheidung. Und wenn die eigene Entscheidung auf der Basis von Wissen und Evidenz getroffen ist, ist das alles in Ordnung. Ich würde dann zwar auch versuchen, dagegen zu argumentieren. Aber da kann ich gut mit umgehen, wenn ich jemanden gegenüber habe, der mir letztlich evidenzbasiert versichert, dass er das verstanden hat, wie MS funktioniert. Wo ich aber, wie gesagt, gar nicht mit kann, das ist mit irgend so einem Geschwurbel, wo ich merke, da hat sich eigentlich niemand die Mühe gemacht, sich mal damit auseinanderzusetzen, was das eigentlich bedeutet und dass das eben doch eine chronische Erkrankung ist, die auch nicht zwischen den Schüben weg ist. Sondern die ist da und die ist auch bei den meisten aktiv da und es lohnt sich, diese Aktivität auch langfristig gesehen zu unterdrücken. Wie umkehrbar sind Spätfolgen, die sich im progredienten Verlauf der MS zeigen, nach aktuellem Stand der Forschung und Behandlungsoptionen? Nele Handwerker: Vielleicht gibt es ja irgendwelche Leute, die denken, ach und dann erfindet die Forschung was in zehn Jahren und dann kann das alles wieder rückgängig gemacht werden, mein Gehirn wird wieder größer, alles wird wieder toller. Und ich kann hüpfen wie ein Kind. Prof. Mathias Mäurer: Da wird natürlich dran gearbeitet und das ist auch eine große Hoffnung. Das wünschen sich ja viele, dass man die Sache wieder reparieren kann. Irgendwelche Remyelinisierungsstrategien oder auch Neuroprotection oder vielleicht sogar auch ein Wiederaufbau mit Stammzellen oder so. Klar, da wird dran geforscht. Nur da muss man ganz klar sagen, das ist noch so weit weg von einer klinischen Realität, dass ich da nicht drauf warten würde. Da geht nämlich viel Zeit ins Land. Also natürlich ist das mal ein Ziel, dass man eben auch denjenigen helfen kann, die durch die Erkrankung ernst zu nehmende Symptome bekommen haben. Aber im Moment können wir das nicht zurückdrehen. Was passiert ist, ist häufig dann auch fixiert. Man kann das zwar durch Reha auch kompensieren, das Gehirn ist ja wirklich sehr leistungsfähig, auch sogar in späteren Phasen der Erkrankung kann man da noch viel durch Kompensation erledigen. Aber man wird bestimmte Dinge nicht zurückdrehen können oder hat auch noch keine Möglichkeiten in der Hand, das zurückzudrehen. Das erfolgreichste Konzept ist in der Tat eben die frühe entzündungshemmende Therapie. Das ist das, wo wir eigentlich doch in den letzten Jahren gesehen haben, das hat eine ganze Menge Fortschritt gebracht bei der Erkrankung. Nele Handwerker: Jetzt sind Sie schon eine Weile MS-Spezialist. Sind Ihnen denn schon Patienten begegnet, die ihre frühere Entscheidung gegen verlaufsmodifizierende Medikamente bereut haben? Prof. Mathias Mäurer: Ich mache das jetzt seit fast 25 Jahren, dass ich in der MS-Ambulanz arbeite und ich habe wahrscheinlich schon mehrere 1000 Patienten gesehen. Ich bin niemand, der zurück guckt. Natürlich denkt man sich manchmal, Mensch, das hätten wir besser machen können oder hätten wir irgendwie ein bisschen früher begonnen. Aber das interessiert mich eigentlich in so einer Situation nicht mehr. Ich nehme jeden so, wie er kommt und versuche das Beste rauszuholen. Dieser Blick zurück, der ist sowohl von Arztseite Schwachsinn als auch von Patientenseite. Sie können es ja nicht mehr ändern. Der Blick muss immer nach vorne gehen und da muss man die Situation so nehmen, wie sie zu dem Zeitpunkt ist. Ich bin auch der Meinung, man kann, egal zu welchem Zeitpunkt und in welcher Phase immer irgendwas rausholen. Sei es durch Reha, sei es durch symptomatische Therapie und natürlich auch wenn in frühen Phasen vielleicht dieser Sinneswandel passiert dann auch noch durch eine gut gewählte Immunmodulation. Ich sage mal so, ich habe noch keinen MS-Patienten erlebt, der, wenn er sich auf das eingelassen hat und nicht so ein Grundmisstrauen gegen uns als Mediziner mitbringt, der nicht verstanden hat, was wir ihm damit sagen wollen und der dann auch selber sagt, ja, das sehe ich irgendwo ein, das überzeugt mich. Häufig ist es tatsächlich diese Situation, wenn man sich überhaupt nicht auf unsere Sichtweise der Dinge einlässt, sondern nur stur auf auf seinem Modell beharrt, das man dann wahrscheinlich falsche Berater hat, denen man eben mehr vertraut als den Profis. Nele Handwerker: Vielen Dank, war ein tolles Interview. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch was mit auf den Weg geben zum Schluss? Prof. Mathias Mäurer: Ich sage mal so: Bleiben Sie in dem, was Sie tun entspannt, aber nicht so entspannt, dass Sie den Kopf in den Sand stecken und denjenigen hinterherlaufen, die Ihnen das Blaue vom Himmel herunter versprechen. Die Erkrankung ist saublöd und letztlich erfordert das auch, dass man sich damit auseinandersetzt und teilweise in manche saure Äpfel beißt oder manche Kröten schlucken muss. Aber irgendwelchen falschen Propheten hinterherzulaufen mit Heilversprechen, das ist auf lange Sicht nicht gut. Nele Handwerker: Ein sehr gutes Schlusswort. Prof. Mathias Mäurer: Ja, das würde ich mitgeben. Nele Handwerker: Vielen, vielen Dank, Herr Professor Mäurer, das war ein tolles Interview. Ich freue mich und ich hoffe, ich darf Sie noch mal irgendwann zu einem schönen Thema einladen. Nochmals danke. Prof. Mathias Mäurer: Immer gerne. Hat mich auch gefreut. Und auch an alle Hörer und Leser noch einen schönen Tag. Nele Handwerker: Tschüss. Prof. Mathias Mäurer: Tschüss. ++++++++++++++++++++ Ich wünsche Dir bestmögliche Gesundheit, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter. Hier findest Du eine Übersicht über alle bisherigen Podcastfolgen.

In Folge #130 vom MS-Perspektive-Podcast spreche ich mit Dr. Anja Dillenseger vom MS-Zentrum in Dresden über relevante digitale Biomarker für MS-Patienten. Es geht darum, was Biomarker sind? Wie sie eine bessere Beurteilung des Ist-Zustandes ermöglichen, was wiederum eine bessere Behandlung ermöglicht. Welche Rolle dabei Smart Phones, Apps und Fitness Tracker spielen? Außerdem sprechen wir ganz konkret darüber, wie Sehstörungen erfasst werden und die Aussagekraft der Ergebnisse. Und es geht darum, wie Technik objektiv vergleichende Verlaufsdaten zeigen kann, selbst wenn andere Symptome wie Fatigue  beim Messen von beispielsweise Sprechstörungen reinspielen. Hier geht es zum Blogartikel: https://ms-perspektive.de/dr-anja-dillenseger-digitale-biomarker/ Inhaltsverzeichnis Vorstellung Digitale Biomarker Überblick Detailfragen digitale Biomarker Zusammenfassung Biomarker Blitzlicht-Runde Verabschiedung Vorstellung Anja Dillenseger ist wissenschaftliche Mitarbeiterin mit akademischem Abschluss beim Multiple Sklerose Zentrum Dresden. Sie arbeitete zunächst im Groß- und Außenhandel und war Chefsekretärin bei RENO-Schuhimport. Es folgte ein BWL-Studium. Dann ging sie für 10 Monate in eine Tierarztpraxis und studierte anschließend Veterinärmedizin. Bis 2014 arbeitete sie in einer Praxis in Chemnitz, wechselte dann nach Dresden wo sie in den Jahren 2015/2016 in einer Tierarztpraxis tätig war. Und seit 2016 gehört sie zum Team des MS-Zentrum in Dresden. Digitale Biomarker Überblick Was sind Biomarker und wofür werden sie genutzt? Biomarker sind objektiv messbare Indikatoren physiologischer oder pathologischer Prozesse oder pharmakologischer Antworten auf therapeutische Interventionen. Im Rahmen der MS kann man diese Biomarker unterteilen in: diagnostische (d.h., sie helfen bei der Unterscheidung zwischen verschiedenen Erkrankungen, z.B. oligoklonale Banden), prognostische (diese unterstützen Ärzte dabei abzuschätzen, wie sich eine diagnostizierte Erkrankung entwickelt; z.B. Neurofilament) prädiktive/“vorhersagende“ (geben eine „Vorhersage“, wie die Antwort auf eine Therapie sein wird; welcher Patient profitiert von welcher Therapie? Hier ist zum Beispiel die Genotypisierung vor Siponimod-Therapie zu nennen.) Krankheitsaktivität (messen die Entzündung oder Neurodegeneration, z.B. MRT, Klinik) und Biomarker bezüglich der Therapie-Antwort (hilft zu unterscheiden, ob ein Patient auf eine Therapie anspricht). Was ist das Besondere an digitalen Biomarkern und warum sind sie so wichtig? Klassisch mussten und müssen diese Biomarker durch Ärzte oder medizinisches Personal erhoben und dokumentiert werden. Dafür fehlt leider häufig die Zeit oder das Personal oder beides (von Räumlichkeiten, um zum Beispiel Funktionstests durchzuführen, mal ganz zu schweigen). Daher ist der Gedanke, dass durch die zunehmende Digitalisierung im Gesundheitswesen zum einen diese Informationen gleich digital aufgenommen, dokumentiert und zur Verfügung gestellt werden können. Aber die Digitalisierung bietet auch die Chance, dass Patienten selbst diese Daten generieren und mit ihrem Behandlungsteam teilen. Wir hatten 2019 einmal eine Umfrage bei knapp über 200 Patienten gemacht, welche digitale Technologie sie am häufigsten verwenden. Das Smartphone war da ganz vorne mit dabei mit einer Nutzung mehrmals täglich. Smartphones bieten im Grunde alles, was man braucht: Kamera (z.B. zur Stimmungserhebung anhand des Gesichtsausdruckes), Mikrofon (zur Dokumentation der Sprache und eventuellen Auffälligkeiten), GPS und Gyroskop (zur Messung von Mobilität und Rotationsbewegungen des Körpers) etc. Also: warum dies sich nicht zunutze machen? Oder Fitness-Tracker? Wie können digitale Biomarker das Leben von Menschen mit MS verbessern in Bezug auf Behandlung und Prognose? Bei MS heißt es, frühzeitig auf Progressionen zu reagieren. Aber natürlich auch die Kontrolle der Therapie-Aktivität oder das Hinzukommen von neuen Symptomen. Normalerweise sehen wir Patienten alle 3 Monate, manchmal auch nur alle 6 Monate. Mal ehrlich, ich könnte mich nicht erinnern, wenn du mich jetzt fragen würdest, wie oft ich in den letzten 3 Monaten z.B. unter Kopfschmerzen gelitten habe. Das Gedächtnis eines jeden erinnert vielleicht die letzten 5 Tage ganz konkret, je nachdem natürlich, wie gravierend das Ereignis war. Aber im Grunde geht wohl viel Information verloren. Oder wird nicht ernst genug genommen. Wenn jetzt aber der Patient sich zum Beispiel hinsichtlich bestimmter Symptome selbst in seiner Häuslichkeit messen kann oder regelmäßig digitale Fragebögen zu den wichtigsten Symptomen zugeschickt bekommt, die Veränderung bestehender Symptome von ihm/ihr selbst über ein digitales Programm dokumentiert werden kann oder auch Schübe im Rahmen eines Tagebuches, dann unterstützt dies auch bei Visiten das Arztgespräch. Noch besser natürlich, wenn der Arzt ebenfalls (nach Zustimmung des/der Patient*in natürlich) direkt Zugriff zu diesen Informationen in Echtzeit hätte. Und da geht die Reise hin. Welche krankheitsbedingten Veränderungen bei MS-Patienten können bereits gut und effizient mit Hilfe von digitalen Biomarker erfasst werden? Die Bekanntesten hier sind wohl das MRT sowie die Untersuchung des Augenhintergrundes mittels der optischen Kohärenztomographie. Da ist dann aber noch lange nicht Schluss. Patienten an unserem Zentrum kennen hier zusätzlich die Ganganalyse, die bei uns mithilfe digitaler Technologie (z.B. ein mit Drucksensoren ausgestatteter Teppich), Opal-Sensoren, die am Körper befestigt werden und die Rotation des Körpers während verschiedener Aufgaben dokumentieren, digitale Fragebögen (Selbsteinschätzung der Mobilität) und vieles mehr. Zusätzlich gibt es bereits die Möglichkeit, Funktionstest tablet-basiert durchzuführen, ohne dass Patienten hier durch medizinisches Personal unterstützt werden müssen. Diese Funktionstests fokussieren sich hierbei auf die am häufigsten betroffenen Beeinträchtigungen im Rahmen der MS: das Gehen, das Kontrastsehen, die Kognition (also Konzentration und Verarbeitungsgeschwindigkeit) sowie die Funktion der oberen Extremitäten. Studien haben hier belegt, dass diese den papierbasierten Funktionstests in nichts nachstehen. Bisher waren solche digitalen Funktionstestungen häufig nur im Rahmen von Studien einsetzbar, aber die Überprüfung des Nutzens in der klinischen Routine nimmt gerade sehr an Fahrt auf.  Apps, die Funktionstests von zuhause aus ermöglichen gibt es bereits. Im Bereich der Alzheimer-Erkrankung werden Sprach- bzw. Sprech-Aufgaben mit Erfolg eingesetzt, um Hinweise auf depressive Verstimmungen, kognitive Beeinträchtigungen und Fatigue zu erhalten. Bei MS muss dies noch überprüft werden. Da startet im April bei uns ein Projekt dazu. Wie man erkennen kann, ist die Erfassung dieser digitalen Biomarker nicht überall verfügbar. Das wird sich in Zukunft hoffentlich ändern. Welche Rolle spielen Apps, Smartphones und Fitnesstracker beim Erfassen der Daten und wie viel wird beim Arzt gemessen? Diese Tools bieten die Möglichkeit der Erfassung digitaler Biomarker! Ein Smartphone hat doch jeder. Tablets sind mittlerweile auch so erschwinglich, dass man die sich in die Praxis oder Klinik legen kann, um Testungen oder digitale Fragebögen darauf durchzuführen. Fitness-Tracker sind eher nicht so ganz verbreitet, könnten aber bei bestimmten Patienten zur Verfügung gestellt werden, was derzeit nur im Rahmen von Studien der Fall ist. Aber in diesen digitalen Werkzeugen liegt die Zukunft. Was derzeit mit Hilfe von Apps, Smartphones und Tablets gemacht werden kann bewegt sich zum Großteil auch im Bereich der Forschung. Beispiel der Einsatz von digitalen Funktionstests (Kontrastsehen, Stäbchen-Steck-Test, 7,61-Meter-Gehtest, Verarbeitungsgeschwindigkeit), wobei hier gerade auch ein Zulassungsverfahren für eine DiGA (digitale Gesundheitsanwendung auf Rezept) läuft, die Funktionstest beinhaltet, Tagebuchfunktion und noch mehr. Auch werden immer mehr Apps, sogenannte DiGAs zur Unterstützung bei bestimmten Symptomen, wie Fatigue (basierend auf etablierten psychotherapeutischen Ansätzen und Verfahren insbesondere der kognitiven Verhaltenstherapie) und demnächst auch zur Unterstützung bei depressiven Verstimmungen. Da ist viel in der Entwicklung. Auch bei uns im Zentrum ist da einiges im Gange, wie die Testung einer App für das Selbstmonitoring (auch über digitale Funktionstests), Sprachanalyse, unsere multimodale Ganganalyse und vieles mehr, an dem geforscht und entwickelt wird. Wie kompliziert ist die Auswertung der erfassten Daten? Das ist ein wichtiges Thema. Durch die digitale Erfassung und des immer umfangreicher werden Spektrums, was alles erfasst werden kann, nimmt natürlich die Datenmenge extrem zu. Die Verwendung digitaler Biomarker stellt andere Anforderungen an die Datenanalyse als die herkömmliche Verarbeitung von Daten im klinischen Alltag und sogar als die aufwändigere Verarbeitung in klinischen Studien. Um den prädiktiven Zweck eines Biomarkers zu erfüllen, ist die Datenübertragung und Datenanalyse in Echtzeit das Ziel. Dies erfordert eine Unabhängigkeit von Ort und Situation der Datenerhebung, d. h. eine Datenverarbeitung, die in der klinischen Praxis stattfinden kann, aber nicht auf die Räumlichkeiten des Neurologen beschränkt ist, und die Besuche, die in größeren Abständen stattfinden. Dazu müssen Daten aus unterschiedlichsten Quellen über standardisierte, sichere Schnittstellen digital aggregiert werden – eine Aufgabe, die weit über die Möglichkeiten einzelner Apps hinausgeht. Die allgemeine Anforderung an (automatisierte) Informationsverarbeitungssysteme besteht auch darin, dass sie zuverlässig nützliche Informationen (echte medizinische Bedürfnisse) von Rauschen unterscheiden können, z. B. durch Anwendung festgelegter Grenzwerte. Auch ist es wichtig zu überlegen, welche Daten denn Sinn machen und überhaupt wichtig sind für die Therapie und Verlaufskontrolle. Wo liegen aktuell die größten Hürden, um digitale Biomarker breitflächig einzusetzen? Grundsätzlich einmal in der Validierung der digitalen Biomarker, das heißt, messen diese auch, was man messen möchte und sind diese Messwerte auch repräsentativ und aussagekräftig? Die Privatsphäre (vor allem z.B. bei passiver Dokumentation über GPS des Smartphones) und Datenschutz sind hier besonders wichtig. Wo werden die Daten gespeichert und wer ist dafür (auch hinsichtlich des Datenschutzes) verantwortlich? Über die Datenauswertung hatten wir ja bereits gesprochen. Und hinsichtlich der Adhärenz, das heißt, der Nutzung dieser Technologie, Tests und Apps, muss der Patient ebenfalls mitarbeiten. Detailfragen digitale Biomarker Wie gut können Sehstörungen mit digitalen Biomarkern gemessen werden und welche Arten gibt es? Das Sehvermögen ist eines der am stärksten betroffenen Funktionssysteme bei Patient*innen mit MS und äußert sich häufig in Form einer Sehnervenentzündung. Die klinischen Anzeichen können von Veränderungen des Farbsehens, verminderter Sehschärfe bis hin zum vollständigen Verlust des Sehvermögens reichen. Das am häufigsten eingesetzte digitale Untersuchungsverfahren ist das OCT, die optische Kohärenz-Tomographie. Mit OCT können die Dicke der peripapillären Netzhautnervenschicht (pRNFL) und das Makulavolumen (Makula = Bereich des scharfen Sehens) gemessen werden, um nach Netzhautatrophie zu suchen. Es wurden im Bereich der Forschung Modelle entwickelt, um die Assoziation von OCT-basierten Metriken mit dem Grad der Behinderung zu bestimmen. Diese umfassten kontinuierliche Variablen wie die pRNFL-Dicke und das Makulavolumen, um die Wirkung (Zunahme oder Abnahme) auf das Risiko einer Verschlechterung der Behinderung zu quantifizieren. Die Ergebnisse legen nahe, dass die regelmäßige Überwachung der peripapillären retinalen Nervenfaserschicht ein nützlicher digitaler Biomarker zur Überwachung der Verschlechterung der Behinderung bei MS sein könnte, zumal er mit klinischen und paraklinischen Parametern des Sehvermögens, der Behinderung und der MRT korreliert. Ein weiterer digitaler Biomarker, der zur Überwachung von Sehbehinderungen verwendet werden kann, ist das Kontrastsehen. Die Prüfung der Sehschärfe bei niedrigen Kontrastverhältnissen ist von Bedeutung, da bei Menschen mit Behinderung die Schwelle, bei der ein Buchstabe noch vom Hintergrund unterschieden werden kann, deutlich höher ist als bei gesunden Personen. Digital wird diese Untersuchung derzeit allerdings nur im Rahmen der Forschung durchgeführt. Ein Bereich der noch erforscht wird, sind die okulomotorischen Störungen, die ebenfalls auftreten können, also Störungen der Augenbewegung. Die am häufigsten beobachteten Augenbewegungsstörungen sind zum Beispiel überschießende oder zu kurz erfolgende schnelle, ruckartige Augenbewegungen beim Wechsel eines Fixpunktes), gestörte horizontale Augenbeweglichkeit, und Nystagmus (unwillkürliche Augenbewegung).] Welche Sprachstörungen können MS-Patienten bekommen und wie können digitale Biomarker diese testen? Sprach- und Sprechprobleme kommen bei 40-50 % aller MS-Patienten vor. Dazu zählt vor allem die Dysarthrie, das heißt eine neurologisch bedingte Sprechstörung, die durch eine Schädigung des zentralen oder des peripheren Nervensystems verursacht wird. Dabei kann die Lautbildung bzw. Artikulation gestört sein, aber auch die Atemkapazität, die Sprechmelodie (also eher ein monotones Sprechen), dass vermehrt Pausen gemacht werden oder die Stimme sehr angespannt ist. Und das kann man sich für die Untersuchung mittels digitalen Biomarkern auch zunutze machen. Da diese Beeinträchtigungen auch nur ganz leicht auftreten können, ist es für das menschliche Ohr (also den Untersucher) manchmal schwierig zu erkennen. Nutzt man Applikationen (Apps), anhand derer Patienten Sprach-Aufgaben durchführen und diese gespeichert und analysiert wird, hat man zum einen eine objektive Erkennung von Veränderungen, die aber auch standardisiert ist. Das heißt, bei Verlaufskontrollen wird sich immer auf das gleiche „Normal“ bezogen. Menschliche Unterschiede bei Beurteilungen und der Wahrnehmung (2 Untersucher können zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen) fallen also weg. Das Gleiche gilt für alle digitalen Biomarker. Sie sind standardisiert. Ein Problem könnten allerdings verschiedene Akzente oder Dialekte darstellen. Auch das Alter, die Komplexität der durchzuführenden Sprachaufgaben und die individuellen kognitiven Fähigkeiten müssen berücksichtigt werden. Der Vorteil von digitalen Sprachanalysen ist, dass diese auch zum Beispiel während der Visite, bei Telefonaten oder Videosprechstunden mit durchgeführt werden können, also passiv. Warum sind Untersuchungen von Sprache/des Sprechens wichtig? Neben der frühzeitigen Erfassung von Beeinträchtigungen darf man nicht vergessen, dass Sprach- bzw. Sprechbeeinträchtigungen durchaus negative Effekte hinsichtlich Berufstätigkeit und sozialer Einbindung haben, mit daraus resultierenden Einflüssen auf die Lebensqualität! Welche Auswirkungen haben Depression und Fatigue auf die Sprache und andere Symptome der MS und ist es möglich, trotz verschiedener Einflussfaktoren ein klares Bild über den Ist-Zustand eines Patienten zu gewinnen? Die Fatigue kann die Konzentrationsfähigkeit sowie die Sprech-Geschwindigkeit beeinflussen. Depressive Verstimmungen zum Beispiel zu monotoner Stimme, einer leisen Stimme oder zu negativen Einflüssen bei der Sprachanalyse führen, wenn zum Beispiel ein positives Erlebnis der vergangenen zwei Wochen berichtet werden soll, der/die Patient*in aber ein negatives Erlebnis erzählt. Anzeichen von Müdigkeit und Depression sind bereits bei gesunden Personen oder Patienten ohne neurologische Erkrankung nachweisbar. Da Müdigkeit, Depressionen und kognitive Beeinträchtigungen bei MS häufig vorkommen, könnten sie durch Sprachanalysen erfasst werden. Testbatterien können so konzipiert werden, dass sie exekutive Funktionen und Verarbeitungsgeschwindigkeit (z. B. phonematische und semantische Wortflüssigkeit), Gedächtnis (z. B. Wechsler Memory Scale und California Verbal Learning Test), Affekt und Müdigkeit (z. B. Storytelling), Sprache (Bildbeschreibung) und motorische Funktionen (Pa-ta-ka-Aufgabe) erfassen. Bislang ist die Durchführung solcher Sprach- und Sprachtests auf Studien beschränkt (bei uns am MS Zentrum Dresden wie gesagt ab April), doch kann man sich vorstellen, dass sie in Zukunft bei klinischen Besuchen von Menschen mit Behinderung oder sogar zu Hause durch den Einsatz spezieller Apps oder Aufzeichnungen bei telemedizinischen Besuchen eingesetzt werden können. Wie vielfältig sind die Ursachen für einen schlechten Gang und wie viele Tests werden benötigt, um sich ein umfassendes Bild zu machen? Beeinträchtigungen des Gehens sind mit ca. 85 % die häufigsten Symptome bei MS. Mehrere Faktoren tragen dabei zur Gangstörung bei Patient*innen mit MS bei. Sensorische Veränderungen und das daraus resultierende Ungleichgewicht, die Schwäche der unteren Extremitäten oder das Vorliegen einer Spastik sowie Kleinhirn-Ataxien haben hier wohl die größten Auswirkungen. Der in der Routine am häufigsten durchgeführte Test ist der 7,61-Meter-Gehtest. Wie der Name schon verrät, geht der/die Patient*in hier lediglich 7,61 Meter so schnell und sicher wie möglich, ohne zu rennen. Eine Schwester/Pfleger misst die dafür notwendige Zeit. Das Problem mit diesem Test ist aber, dass hier Auffälligkeiten bei Patient*innen beobachtet werden, bei denen augenscheinlich Beeinträchtigungen vorliegen. Was man nicht damit erfasst, sind Gehbeeinträchtigungen, die erst nach mehreren Minuten oder einigen zurückgelegten Metern auftreten. Auch Faktoren wie die Schrittlänge, Spurbreiten, wie fußt der Patient*in, muss mit dem Körper ausbalanciert werden, wie verändert sich das Gehen, wenn noch eine zweite Aufgabe hinzukommt, werden nicht erfasst. Diese Informationen sind aber essentiell und müssen dokumentiert und im Zeitverlauf verfolgt werden. Es ist also komplexer. Wir haben daher bei uns im Zentrum die multimodale Ganganalyse, die meine geschätzte Kollegin Frau Katrin Trentzsch etabliert hat. Hier werden neben dem 7,61-Meter-Gehtest auch ein 2-Minuten-Gehtest, die Erfassung des Ganges über das GaitRITE (ein Teppich, der über Sensoren Auskunft über die Schrittlänge, Spurbreite, Geschwindigkeit des Ganges gibt) mit und ohne Dual-Task (also eine zweite Aufgabe, die während des Gehens absolviert werden muss, um so mögliche Veränderung im Gangbild hervorzurufen) sowie den Romberg Stehtest und beobachten zusätzlich bei all diesen Tests die Rotationsbewegung des Körpers mittels am Körper befestigter Opalsensoren. Hinzu kommen Fragebögen, um subjektive Angaben über die Mobilität zu erhalten. Die Kraftmessplatte kam neu dazu, die bereits frühe Veränderungen detektieren kann. Aber das ist nur ein Teil, was das Mobilitätszentrum von Frau Trentzsch macht und machen kann. Aber es ist das, was wir jedem/r Patient*in bei uns im MS-Zentrum mindestens 1x pro Jahr anbieten. Was man nicht vergessen darf: Grundsätzlich ist es wichtig, Beeinträchtigungen des Gehens im Speziellen und der Mobilität im Allgemeinen in der täglichen Routine der Patienten zu betrachten. Das ist leider derzeit nicht vollumfänglich möglich. Die Technologie gibt es schon, aber eben allenfalls im Rahmen von Studien, noch nicht für die Routine. Fitness-Tracker oder Smartphones bieten hier gute Einsatzmöglichkeiten. Das Problem ist aber noch für die Routine-Nutzung: wo die Daten speichern, so dass Arzt und Patient diese nutzen können. Datenschutz? Wie werden aktuell die Einschränkungen durch MS auf Arme und Hände gemessen und was ist hier zukünftig realistisch? Derzeit ist der hauptsächlich verwendete Test der sogenannte 9-Hole-Peg-Test oder Stäbchen-steck-Test. Hierbei sollen jeweils mit einer Hand 9 Stäbchen in vorgebohrte Löcher auf eine Platte nacheinander eingesetzt und wieder entfernt werden. Dabei wird von einer Schwester oder Pfleger die Zeit erfasst, die dazu benötigt wird. Diese Zeit wird in Bezug gesetzt zu einer Kontroll-Kohorte (Menschen ohne Einschränkung). Wenn dieser Test regelmäßig gemacht wird, können Veränderungen sehr gut erkannt werden. Natürlich gibt es Schwankungen. Aber wenn beispielsweise eine Verschlechterung um 20 % über mindestens 3 Monate bestehen bleibt, ist dies klinisch signifikant. Diesen Test gibt es auch in etwas abgewandelter Form digital. Dazu müssen Tomaten oder Ballons zerquetscht werden, die auf dem Smartphone-Display an unterschiedlichen Stellen und in unterschiedlicher Größe erscheinen. Studien belegten bereits eine Korrelation dieses digitalen Tests mit der „herkömmlichen“ Version. Was hier aber noch weitere Vorteile bringt, ist, dass neben der Standardisierung und der Vermeidung, dass das Personal mal zu früh oder zu spät die Stopp-Uhr betätigt, zum Beispiel auch die Möglichkeit der Erfassung des Druckes, den die Finger auf dem Display ausüben. Oder die Zielgenauigkeit. Das sind alles Daten, die kann man mit dem herkömmlichen Test nicht erfassen. Diese sind aber wichtig! Und, nicht zu vergessen, diese Tests können zuhause durchgeführt werden, auch und vor allem dann, wenn Patienten Verschlechterungen bemerken und messen wollen. Auf welche Art können kognitive Probleme festgestellt werden? Kognitive Probleme beeinträchtigen häufig das Arbeitsgedächtnis, die Wortflüssigkeit, die Geschwindigkeit der Informationsverarbeitung, das verbale und visuelle Gedächtnis sowie die exekutiven Funktionen und – nach neuen Erkenntnissen – der Bereich der „Theory of Mind“ (die Fähigkeit, auf der Grundlage nonverbaler und verbalen Hinweisen auf die Emotionen anderer Menschen zu schließen). Das wären dann auch die Ansatzpunkte für mögliche Testungen. Der bisher eingesetzte Test ist der SDMT, bei dem Zahlen zu Symbolen innerhalb von 90 Sekunden zugeordnet werden müssen. Dieser Test adressiert das Arbeitsgedächtnis. Das Problem bei diesem Test ist, dass eigentlich auch die schulische Ausbildung mit zur Beurteilung des Ergebnisses herangezogen werden müsste, da das gleiche Ergebnis bei einem eine Auffälligkeit ist, während sie bei dem anderen völlig normal ist. Hinzu kommt natürlich, dass dieser Test auch beeinflusst werden kann durch andere Beeinträchtigungen, wie das Sehen oder der oberen Extremitäten. Trotzdem bleibt dieser Test auch bei der Digitalisierung der Test der Wahl und ist bereits auch als solcher verfügbar. Er ist schnell durchführbar und wenn regelmäßig absolviert, ermöglicht er im Monitoring doch das Erkennen von Veränderungen. Für den klinischen Einsatz wurde eine Reihe von vereinfachten Tests für die Kognition bei MS entwickelt, darunter Testbatterien wie der BICAMS (Brief Repeatable International Cognitive Assessment for MS), die Brief Repeatable Battery of Neuropsychological Tests und der Minimal Bewertung der kognitiven Funktion bei MS. Deren Einsatz scheitert aber an zeitlichen und personellen Engpässen (abgesehen von der Umsetzung in eine digitale Form). Aber sollte in dem Symbol-Zahlen-Test eine klinisch relevante Verschlechterung auftreten, kann eine eingehendere neuropsychologische Testung dann angeordnet werden. Zusammenfassung Biomarker Welche Entwicklungen im Bereich der digitalen Biomarker wünschst Du Dir in den kommenden 5 Jahren? Im Bereich der MS würde ich mir die Weiterentwicklung digitale Biomarker wünschen, die bereits frühe Progressionen erkennen können. Darüber hinaus wäre es wünschenswert, dass alle Patienten die Möglichkeit erhalten, von digitalen Biomarkern zu profitieren und nicht nur in ausgewählten Zentren oder im Rahmen von Studien. Wie können Patienten dabei helfen, dass digitale Biomarker schneller Verbreitung finden, um möglichst bald von den gewonnenen Ergebnissen zu profitieren? Es werden derzeit sehr viele Apps oder digitale Testmöglichkeiten sowie DiGAs (digitale Gesundheitsanwendungen auf Rezept) entwickelt. Aber häufig ist es ja so, dass der Entwickler seine Vorstellung hat, der Arzt ebenfalls, aber der „End-Nutzer“, also der Patient, diese aus den unterschiedlichsten Gründen nicht nutzt. Um dies zu vermeiden geht man dazu über, diese Innovationen durch Patienten testen zu lassen, zumindest ist es unsere Empfehlung dies zu tun. Das bieten wir auch Unternehmen mit guten Ideen im Bereich der MS an, diese durch Patienten unseres Zentrums beurteilen zu lassen. Patienten sind da sehr ehrlich und auch wahnsinnig kreativ, was Verbesserungen angeht! Da bin ich immer wieder erstaunt. Wenn aber dann solche digitalen Möglichkeiten, die auch eine qualitativ gute Datenerfassung und Bereitstellung an den Arzt ermöglichen, existieren und funktionieren, müssen sie von Patienten konsequent genutzt werden und nicht nur zu Beginn, wenn die Begeisterung groß ist. Adhärenz ist da ein großes Problem. Wir schauen auch im Rahmen eines anderen Projektes an unserem Zentrum derzeit, wie die Adhärenz bei einer App ist, die Funktionstests zuhause ermöglicht und was die Ursachen mangelnder Adhärenz sind. Wir sind gespannt auf das Ergebnis! Blitzlicht-Runde Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “ … der Antrieb, möglichst hochwertige und patientenorientierte Versorgung anzubieten und weiterzuentwickeln. Wie lautet Dein aktuelles Lebensmotto? Wenn du es eilig hast, gehe langsam. Sowie: Bitte mehr Life in der Work-Life-Balance. Das Leben kann sich so schnell ändern, man hat es eben nicht in der Hand… Mit welcher Person würdest Du gern ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema? Wenn es um Prominente geht: Martin Luther King jr.; wobei es mir schwer fällt, mich auf eine Person festzulegen. Es gab und gibt viele interessante Menschen, mit denen ein Kamingespräch bestimmt nicht langweilig werden würde. Ansonsten: meine Oma, die gestorben ist, als ich noch zu unreif war, ihr zuzuhören. Welches Buch oder Hörbuch, das Du kürzlich gelesen hast, kannst Du empfehlen und worum geht es darin? Als Hörbuch kann ich „Die Purpurnen Flüsse“ (Jean-Christophe Grange) empfehlen! Sehr gut! Höre ich immer wieder. 

In Folge #124 geht es um Nervenschmerzen, die direkt durch die Multiple Sklerose ausgelöst werden und um indirekte Schmerzen, die durch gereizte Schmerzrezeptoren entstehen. Erfahre mehr über die Ursachen und möglichen Ansätze, dagegen vorzugehen. Denn bei der Vielzahl an Möglichkeiten, Schmerzen zu behandeln, ist hoffentlich auch eine passende Lösung für Dich dabei. Falls Du noch keine Probleme mit Schmerzen hast, können die Informationen für später, also vorbeugend hilfreich sein. Dann kannst Du schneller reagieren, wenn es Dich doch mal betrifft. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/schmerzen-bei-ms Wann treten MS-bedingte Schmerzen auf? Sie können bereits zu Beginn der Erkrankung auftreten. Wenn die MS aktiv bleibt, ob spürbar oder im Verborgenen, steigt die Wahrscheinlichkeit stetig an, auch Schmerzen als Symptome zu bekommen. Über die Jahre leiden mehr als 80% aller Betroffenen zumindest temporär unter Schmerzen ausgelöst durch die MS. Welche Arten von MS-bedingten Schmerzen gibt es? Neuropathische Schmerzen sind eine direkte Folge einer MS-Läsion und werden durch entzündete oder geschädigte Nerven hervorgerufen. Es gibt sowohl anfallsartige auftretende Schmerzen, aber auch dauerhafte Schmerzen. Manchmal gehören die Schmerzen zu einem Schub und bilden sich mit der Zeit wieder zurück. Dabei schwankt die Intensität sehr von Patient zu Patient. Indirekte Schmerzen werden zum Beispiel durch Muskelschmerzen aufgrund einer Spastik, Fehlhaltungen, aber auch Nebenwirkungen von Therapien, wie Gliederschmerzen ausgelöst. Je nach Auslöser werden die Schmerzrezeptoren an einer bestimmten Stelle oder ganzen Bereichen im Körper gereizt. Das reicht von den Beinen über den Rücken und Nacken bis zu den Armen. Dein Körper versucht Dich so vor Schäden an Muskeln, Haut, Gewebe und Knochen zu warnen. Prinzipiell sinnvoll, daher nimm die Signale ernst, gehe ihnen auf den Grund und versuche die Ursache bestmöglich zu beheben oder zu reduzieren. Egal, um welche Art von Schmerzen es sich handelt, wenn sie häufig auftreten oder dauerhaft vorliegen, solltest Du etwas dagegen unternehmen. Denn unter Schmerzen sinkt Deine Lebensfreude. Was ist ein Schmerztagebuch und wie kann es Dir helfen? Schmerzen empfindet jeder Mensch anders und sie können vielfältige Ursachen haben. Daher gehört zu einer erfolgreichen Behandlung eine genaue Untersuchung der Ursachen. Dabei kannst Du Deinen behandelnden Neurologen unterstützen, indem Du ein Schmerztagebuch führst. Du notierst darin möglichst viele Details: Ob der Schmerz drückend, brennend, ziehend, dumpf oder elektrisierend ist. Vermerke den genauen Schmerzort. Notiere wann der Schmerz auftritt mit Datum und Uhrzeit und wie lange er andauert. Welche Intensität hatte er auf einer Skala von 1 bis 10. Falls bestimmte Situationen den Schmerz auslösen, verschlimmern oder verbessern, muss das der Arzt ebenfalls wissen. Wenn Du ein Medikament dagegen genommen hast, ist es wichtig zu wissen, ob es geholfen hat oder nicht und welche Dosis Du eingenommen hast. Falls Du noch mehr Informationen vermerken willst, dann mach das gern. Du kannst das Schmerztagebuch schriftlich oder digital mithilfe einer App führen. Wichtig ist, dass Dein Neurologe die Einträge erhält, um sich ein besseres Bild machen zu können. Was kannst Du bei MS-bedingten Schmerzen tun? Bitte nimm Schmerzen ernst, anstatt sie zu ertragen. Häufige oder gar dauerhafte Schmerzen reduzieren Deine Lebensqualität und Leistungsfähigkeit. Eventuell führen sie zu bleibenden Einschränkungen und wenn sie lang vorliegen, können sie auch chronisch werden. Werde aktiv und wende Dich bei Nervenschmerzen am besten direkt an Deinen Neurologen. Bei indirekten Schmerzen kannst Du abwägen. Entweder sprichst Du ebenfalls Deinen Neurologen an, um Ergotherapie, Physiotherapie, Hilfsmittel oder Medikamente zu erhalten. Oder Du probierst verschiedene aktive Möglichkeiten aus, die Schmerzen wieder loszuwerden. In jedem Fall gilt, warte nicht zu lange. Nervenschmerzen Bei Nervenschmerzen solltest Du Dich an Deinen Neurologen wenden. Klassische Beispiele sind der Augenbewegungsschmerz bei einer akuten Sehnerventzündung. Wenn Du die Augen bewegst, empfinden viele Betroffene stechende Schmerzen. Das Lhermitte-Zeichen sendet elektrische Stromschläge vom Nacken in Arme und Beine, wenn Du das Kinn zur Brust führst. Auch wenn es für Dich nur unangenehm, aber prinzipiell neu hinzugekommen ist, sollte Dein Neurologe davon wissen. Dyästhetische Schmerzen können ein konstantes Brennen, das Gefühl von über den Körper laufenden Ameisen oder nadelstichartigen Schmerzen verursachen. Sie treten vor allem in den Beinen und Füßen auf. Arme und Hände können auch betroffen sein. Meist machen sie sich nachts bemerkbar oder werden durch körperliche Beanspruchung ausgelöst. Die Trigeminusneuralgie kann zu intensiven Schmerzen in den Augen, an der Kopfhaut, der Nase, im Kiefer, in der Stirn und seitlich am Gesicht führen. Auslöser kann eine ganz normale Tätigkeit, wie Zähneputzen, Kauen oder Sprechen sein. Indirekte Schmerzen Schmerzen im Muskel-, Stütz- und Gelenkapparat sprechen sehr gut auf Krankengymnastik an. Du kannst die Therapie gern durch Thermobehandlungen und entzündungshemmende Medikamente ergänzen. Wenn Du unter Spastiken leidest, findest Du im Yoga wohltuende Dehnungsübungen. Sie können Dir dabei helfen, Deine verkrampften Muskeln zu entspannen. Auch bei Fehlhaltungen eignet sich vor allem Iyengar-Yoga, das mit vielen Hilfsmitteln arbeitet und es Dir ermöglicht, seitenweise zu trainieren und auf die eventuell unterschiedlichen Stärken und Schwächen Deiner jeweiligen Körperseite einzugehen. Gliederschmerzen, die durch die Interferontherapie entstehen, kannst Du mit einem entzündungshemmenden Medikament wie Paracetamol oder Ibuprofen behandeln. Du solltest jedoch immer zuerst mit Deinem Arzt sprechen, um Häufigkeit und Dosis abzustimmen, weil er sich am besten mit möglichen Wechselwirkungen auskennt. Wie können Physiotherapie und Ergotherapie helfen? Physiotherapie Die Physiotherapie bietet unter ihren zwei Säulen, der Bewegungstherapie und der physikalischen Therapie viele Unterstützungsangebote. In der Bewegungstherapie gibt es eine Menge Übungen, die Dir dabei helfen können, Deine Schmerzen zu lindern. Wenn Du Übungen gezeigt bekommst, die Dir besonders guttun, dann notiere sie Dir, um sie selbstständig zu Hause durchzuführen. Zur physikalischen Therapie gehören Behandlungen mit Wärme und Kälte sowie Massagen. Finde heraus, was Dir guttut und Deine Schmerzen lindert. In jedem Fall können verkrampfte und versteifte Muskeln gut gelockert werden. Vielleicht musst Du ein paar Dinge ausprobieren bevor Du das richtige für Dich findest. Lass Dich nicht frustrieren und bleib dran, damit Du bald weniger oder möglichst keine Schmerzen mehr hast. Ergotherapie Ergotherapeuten können Dir gerade bei unspezifischen Schmerzen helfen. Sie nutzen Übungen und Hilfsmittel, um geschädigte Nerven zu trainieren. Wenn Du also unter nadelstichartigen und brennenden Schmerzen leidest oder es sich anfühlt, als ob Ameisen über Deinen Körper laufen, dann probiere Ergotherapie aus. Wie können Hilfsmittel MS-bedingte Schmerzen reduzieren? Sie können Deine Körperhaltung verbessern, verkrampfte und versteifte Muskeln unterstützen. Lass Dich dazu von einem Spezialisten beraten. Falls Du bereits Hilfsmittel nutzt, müssen diese womöglich neu angepasst oder optimiert werden. Was kannst Du selber gegen MS-bedingte Schmerzen unternehmen? Hast Du schon mal Akupunktur und Akupressur ausprobiert? Sie stellen eine Möglichkeit dar, Schmerzen und Muskelkrämpfe zu lindern. Manchmal reicht ein Termin aus, oftmals sind mehrere Sitzungen nötig. Mir hat Akupunktur bereits mehrfach bei Schmerzen geholfen, die allerdings keinen Bezug zur MS hatten. Es gibt jede Menge Entspannungstechniken, die Dir helfen können, Dein inneres Gleichgewicht zurückzuerlangen und Deinem Körper gleichzeitig etwas Gutes zu tun. Dazu zählen progressive Muskelentspannung nach Jacobsen, Feldenkrais, Meditation, Tai Chi und Qigong. Natürlich gibt es noch weitaus mehr. Bedenke, dass Schmerzen Dich in eine permanente Anspannung versetzen können, die das Problem nur verschlimmert. Mit Entspannungstechniken wirkst Du dagegen. Eine weniger bekannte Technik ist die Eutonie. Dort wird versucht, Spannungen im Körper auszugleichen, Deine Beweglichkeit zu erhalten und zu verbessern. Ziel ist es durch die Übungen Atmung, Blut- und Lymphkreislauf, den Tonus von Muskel- und Bindegewebe sowie den Stoffwechsel aufeinander abzustimmen. Natürlich ist Sport ein wirksames Mittel gegen Schmerzen. Du bringst Deinen gesamten Kreislauf in Schwung und schüttest Glückshormone aus. Schau mal bei Deinem DMSG-Landesverband nach, ob es Angebote gibt, die zu Dir passen. Oftmals werden dort Entspannungstechniken und Bewegungskurse angeboten, sei es digital oder in Präsenz. Welche Medikamente gibt es gegen MS-bedingte Schmerzen? Zunächst sollte Dir bewusst sein, dass komplexe Schmerzursachen nach individuellen Behandlungen verlangen. Das kann bedeuten, dass Dein Neurologe einiges ausprobieren muss, bevor sich der Erfolg einstellt. Halte durch und hab das Ziel vor Augen, die Schmerzen ganz loszuwerden oder mindestens deutlich zu reduzieren. Dein Neurologe hat mehrere Medikamentengruppen zur Auswahl. Dazu gehören Antidepressive, Antiepileptika, Antispastika und Opioide oder nicht steroidale Antirheumatika. Basierend auf Deinem Gesamtzustand und unter Berücksichtigung anderer Medikamente, wird er Dir etwas passendes vorschlagen und wenn nötig anpassen. Und wenn nichts hilft? Wenn du unter massiven Schmerzattacken des Trigeminusnervs leidest, kann eine Operation Linderung bringen. Sie sollte aber wirklich das letzte Mittel der Wahl bleiben und Du vorher intensiv alle anderen Optionen ausprobiert haben. Was ist die beste Prävention gegen MS-bedingte Schmerzen? Am besten ist es, wenn Du zu einem Experten für Deine Krankheit wirst. Dann kannst Du gemeinsam mit Deinem Neurologen schauen, wie Du die MS bestmöglich ausbremsen kannst. Dazu gehört ein wirksames verlaufsmodifizierendes Medikament, was die spürbare und versteckte Krankheitsaktivität stoppt oder massiv verlangsamt. Weitere Komponenten sind ein gesunder Lebenswandel und körperliches sowie geistiges Training. Und nicht zu vergessen eine stabile Psyche, Schlagwort Resilienz. Denn für Schmerzen, wie für alle anderen MS-Symptome gilt, je länger die MS ungebremst voranschreitet, desto mehr steigt das Risiko neue und bleibende Beeinträchtigungen zu bekommen. Und Cortison ist nur eine Schubtherapie, sie verändert aber nicht den langfristigen Krankheitsverlauf. Nutze also die Erkenntnisse und Möglichkeiten, um ein schönes und erfülltes Leben mit MS zu führen. Denkanstoß Bleibe so aktiv wie möglich und nimm am sozialen Leben teil. Indem Du Deinen Blick auf das Positive und Schöne richtest, lässt Du den Schmerzen weniger Raum. Denn je mehr Du in Deine Schmerzen hinein spürst und Dich auf sie konzentrierst, desto weniger Ablenkungen gönnst Du Deinem Körper. Und Dein Geist erhält durch Ablenkung das Signal, dass die Schmerzen nicht Dein Hauptfokus sind. Das ist gut. Natürlich funktioniert das nur, wenn die Schmerzen halbwegs erträglich sind. Ich drücke dir die Daumen, dass Du die richtige Balance findest aus aktiv etwas gegen die Schmerzen unternehmen und dennoch nicht komplett darauf konzentrieren. Frage an Dich Hattest Du schon mal Schmerzen, die im Zusammenhang mit der MS standen?   Bestmögliche Gesundheit wünscht Dir, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht aller Podcastfolgen.

Willkommen zu Folge 110 vom MS-Perspektive-Podcast. Ich habe heute Dr. Katja Akgün zu Gast und wir unterhalten uns über die Neuroimmunologie und ihre Bedeutung für die Behandlung von Menschen mit Multipler Sklerose. Vorstellung Dr. Akgün ist Fachärztin für Neurologie, Leiterin des Infusionszentrums am Zentrum für klinische Neurowissenschaften und Leiterin des neuroimmunologischen Labors am Universitätsklinikum Dresden. Sie arbeitet eng mit dem MS-Zentrum Dresden zusammen, da das Infusionszentrum ein Teil davon ist. Einmal hat sie bei mir vertretungsweise das Arztgespräch gemacht. Dabei habe ich sie gleich angesprochen, ob sie als Interviewgast vorbeikommen will und sie hat direkt zugestimmt. Heute gibt uns Dr. Akgün einen kleinen Einblick in das Thema Neuroimmunologie. Denn die Neuroimmunologie spielt eine wesentliche Rolle bei Multipler Sklerose. Zur Neuroimmunologie hatte ich auch schon Professor Harms zu Gast, der erklärt hat, welche Forschungsfelder die Berliner Charité genauer untersucht. Höre gerne in die Folge rein, wenn es dich interessiert. Worum geht es in der Folge? Mit Dr. Akgün spreche ich  darüber: Woran in Dresden geforscht wird? Was das für MS-Patienten bedeutet? Welche Studien im Gange sind? Und welche Verbesserungen sich daraus für Menschen mit MS ergeben? Es wird eine ganz spannende Folge, bei der ich dir viel Spaß wünsche. Transkript des Interviews mit Dr. med. Katja Akgün Nele: Hallo Frau Dr. Akgün, schön, dass Sie da sind, ich freue mich riesig. Erstmal ein ganz liebes „hallo“ nach Dresden. Dr. med. Katja Akgün (Dr. Akgün): Ja, hallo, vielen Dank, liebe Grüße zurück. Schön, dass das heute klappt. Nele: Sie sind viel beschäftigt, insofern ganz großes Dankeschön, das sie sich die Zeit genommen haben. Bevor wir beginnen, sagen sie bitte nochmal ganz kurz etwas was zu sich, wer sie sind, damit die Hörerinnen und Hörer eine gkleine Idee haben, wen ich heute interviewe. Vorstellung und berufliche Stationen Dr. Akgün: Ich bin Katja Akgün, gehöre zum Dresdner Team von Professor Tjalf Ziemssen. Wir arbeiten beide eng zusammen. Ich bin groß geworden in dem Team und habe dort den Bereich kennengelernt und die Liebe zum wissenschaftlichen Aspekt bezüglich der Multiplen Sklerose gefunden. Ich habe hier in Dresden studiert, komme zwar nicht direkt hier aus der Region, sondern ein bisschen mehr nördlich aus der Oberlausitz. Aber ich bin sozusagen gar nicht weit weggezogen, sondern in Dresden gelandet. Habe hier studiert und damals meine Doktorarbeit bei Professor Tjalf Ziemssen gemacht. So bin ich in das Team gekommen. Initial , wollte ich gar nicht Neurologie machen, es hat mich aber so gefangen und bis heute nicht mehr losgelassen. Deshalb habe ich recht schnell meinen Schwerpunkt in der MS und in der Neuroimmunologie gefunden. Ich lebe hier mit meinem Mann und meiner Tochter. Mein Mann kommt eigentlich aus Gießen, das ist eine „Ost-West-Liebe“ bei uns, aber sind hier fest verankert und das passt alles ganz gut. Persönliche Motivation für den Beruf Nele: War das spannende Thema bei Professor Ziemssen der ausschlaggebende Punkt oder was war Ihre Motivation, dass sie letztendlich doch in die Neurologie reingerutscht sind? Gab es einen ganz speziellen Auslöser? Dr. Akgün: Naja, es war initial so, ich hatte damals im Studium immer ganz kurze Berührungspunkte mit den Fächern. Die Neurologie kommt im Medizinstudium relativ spät dran. Ich wollte damals eine Doktorarbeit machen und wissenschaftlich arbeiten, also richtig im Labor. Das wusste ich. Ich habe gesagt „wenn ich schon eine Doktorarbeit mache, dann richtig. Da will ich eine Pipette in der Hand halten und mit Zellkultur arbeiten und alles, was das Herz begehrt in der experimentellen Wissenschaft“. Einstieg ins Team vom MS-Zentrum Dresden Dann habe ich erstmal querbeet geschaut und Herr Ziemssen war damals noch ein junger Assistenzarzt, der gerade nach Dresden gekommen war und sein Labor aufgebaut hat. Er hat Leute gesucht, die das mit ihm machen wollen und so bin ich in das Team gerutscht und habe auch erstmal primär immunologisch gearbeitet und das ging dann letztendlich immer weiter. Das waren interessante Projekte. Begonnen hat es mit meiner Doktorarbeit, dabei habe ich bereits gemerkt „mit einer Doktorarbeit ist das Feld bei Weitem nicht abgedeckt“ und dann führte letztlich eins zum anderen. Ich habe mich zwar schon immer sehr für die Immunologie interessiert, also auch andere Autoimmunerkrankungen wie Rheumatologie, Dermatologie. Solche Fächer kamen prinzipiell auch in Frage, aber mir hat mal jemand gesagt „mach das, wo dein Herz hängt und wo du glaubst, dass dich das dein Leben lang begeistern kann. Immerhin musst du es dein Leben lang machen als Job“, und da habe ich gesagt „wenn ich ehrlich bin, ist es die Neurologie mit der Neuroimmunologie“. Herr Ziemssen hat mir zudem eine super Option in seinem Team angeboten. Da wäre ich schön dumm gewesen, wenn ich eine Kehrtwende gemacht hätte. Nele: Sehr gut, begeisterte Leute, das brauchen wir. Dann macht das Forschen ihnen mehr Spaß und sie finden auch mehr heraus. Womit beschäftigt sich die Neuroimmunologie im Allgemeinen und spezifisch auf die MS bezogen? Dr. Akgün: Neuroimmunologie ist ja eigentlich ein sehr großes Thema. Letztendlich geht es ja um autoimmune Phänomene bei neurologischen Erkrankungen. Die Multiple Sklerose ist da einfach so sehr im Fokus, weil sie die Erkrankung ist, wo wir den größten Patientenstamm haben. Es gibt aber viele neuroimmunologische Erkrankungen, beispielsweise das Guillain-Barré-Syndrom. Auch die Myasthenie ist letztendlich eine autoimmun vermittelte neurologische Erkrankung. Wir bei uns im Zentrum im Dresden fokussieren uns viel auf die chronisch-entzündlich Erkrankungen des zentralen Nervensystems und da ist die Multiple Sklerose eine der größten Vertreter. Die Neuroimmunologie beschäftigt sich dann natürlich mit ganz unterschiedlichen Facetten dieser Krankheitsbilder, hinterfragt also „was ist die Pathogenese? Wie entsteht diese Erkrankung? Wie wirken Medikamente? Wie müssen vielleicht Medikamente wirken, um gezielter diese Erkrankungen therapieren zu können?“. Aber eben auch Thema Biomarker-Monitoring, das in den letzten Jahren sehr in den Fokus geraten ist. Das sind Felder, die vom neuroimmunologischen Bereich abgedeckt werden und eigentlich das klinische Setting unterstützen sollen. Was haben sie in den letzten Jahren Neues über die Entstehung der Multiplen Sklerose herausgefunden? Dr. Akgün: Man muss klar sagen, dass wir das nicht alleine machen. Das ist Teamarbeit und da geht der Trend in den letzten Jahren deutlich hin. Ich bin jetzt ungefähr zehn Jahre in der Klinik. In der Zeit gab es schon einen immensen Wandel, dass man nicht mehr alleine in seinem Labor steht, sondern ein Team vor Ort hat, aber auch kooperiert mit anderen Laboren, weil jeder seine Expertise hat und wir heute schon feststellen, dass das so komplex ist und es auf so viele neue Messtechniken ankommt, dass wir zusammenarbeiten müssen. Den Wirkmechanismen der MS auf der Spur Es ist ja bekannt und oft diskutiert, dass die MS eine T-Zellen-mediierte Erkrankung ist, also die T-Zellen eine ganz wichtige Rolle spielen. Auch die B-Zellen sind gerade in den letzten Jahren sehr in den Fokus gerückt. Man hat das früher hinten angestellt und diese Erkenntnis, dass die T- und B-Zellen da sehr viel mehr interagieren miteinander und beide Funktionen und Schlüsselfunktionen haben, das sind Erkenntnisse aus den letzten Jahren. Andere Faktoren aber auch und das ist ein Schwerpunkt gewesen, den wir bei uns im Labor maßgeblich mit begleitet haben, ist der Aspekt, dass gerade T- und B-Zellen erstmal einen Auftrag kriegen müssen, bevor sie überhaupt aktiv werden und z. B. eine autoimmune Reaktion generieren können, also eine Reaktion gegen den eigenen Körper. Das machen nämlich sogenannte antigenpräsentierende Zellen oder dendritische Zellen und man weiß heute, dass wenn man die z. B. gezielt programmiert oder auch programmieren kann, man folglich eine T-Zell-Antwort verändert. Man vermutet zum einen, dass diese antigenpräsentierenden Zellen eine maßgebliche Rolle in der Entstehung der MS spielen und das konnten wir in unserem Labor mit verschiedenen Projekten und Messungen und Gewebeuntersuchungen nachweisen. Neue Behandlungsansätze Und es gibt jetzt – diese Ansätze kommen primär aus der Onkologie – schon die Idee, dass man die vorgeschalteten Zellen gezielt programmiert und verändert, um dann T- und B-Zellen – man sagt auch antigenspezifisch – also wirklich ganz selektiv positiv beeinflussen zu können. Der Vorteil dabei ist, dass man andere Funktionen des Immunsystems unbeeinflusst lässt und damit komplett erhält. Somit bleibt die Immunkompetenz weiterhin erhalten, was bisher manchmal ein Problem von immunsupprimierenden Therapien ist. Nele: Und sicherlich dadurch auch weniger Nebenwirkungen erzeugt, oder? Je spezifischer man wird, desto weniger Nebenwirkungen treten auf. Dr. Akgün: Exakt. Genau das ist das Ziel. Nele: Okay und da schauen sie, wie sie die Zellen sozusagen umprogrammieren. Die sind falsch programmiert und sie schauen, wie sie denen charmant vermitteln können, sich für die Person mit MS günstiger zu verhalten. Dr. Akgün: Sie haben es ganz schön gesagt, dieses charmante Vermitteln ist ja das, was bedeutet, dass es weniger Kollateralschäden gibt im Organismus und das wiederum bedeutet weniger Nebenwirkungen. Daher ist der charmante Weg das, was wir uns wünschen. Nele: Sehr gut. Jetzt haben sie auch gesagt, sie führen z. B. Studien zur Wirksamkeit von Therapien bei MS durch und dass sie dafür Biomarker nutzen. Ich glaube nicht jeder weiß genau, was Biomarker sind. Könnten sie das bitte einmal kurz und simpel erklären. Was sind Biomarker? Dr. Akgün: Auch das ist wieder ein sehr großer Begriff. Ich glaube was viele sich nicht immer so vor Augen führen, ist, dass ja alles, was sie als Patient an Untersuchungen erfahren in der Routinevorstellung beim Neurologen, Biomarker sind, die erhoben werden. Ein Biomarker ist eigentlich nur ein Messwert, der uns einen Zustand gibt über eine Erkrankung. Im besten Fall ist dieser Messwert sehr spezifisch, also selektiv für die Erkrankung und ich kann ihn bei wiederholten Messungen immer wieder gleich detektieren. Biomarker können ein Abbild sein für Reaktion, ein Ansprechen z. B. auf eine Therapie oder ein Indiz für eine Verschlechterung oder Verbesserung einer Erkrankung und somit ist es ein sehr großes Feld. Es gibt viele klinische Biomarker, da wären z. B. die neurologische Untersuchung –  der EDSS. Dann haben wir das MRT, auch das ist ein Biomarker, wenn man es so will, aber das Feld wird aktuell in den Studien sehr erweitert, weil diese Laborbiomarker, also die kleinste Funktion in dem großen Ganzen in den Fokus rücken und diese klinischen Marker immens unterstützen können. Wie viele interessante Biomarker aus dem Bereich der Neuroimmunologie haben Sie gefunden und wie gut geben diese Aufschluss darüber, ob eine Therapie wirkt oder vielleicht sogar in welcher Sensitivität? Dr. Akgün: Man muss sagen, wenn man sich traut in die Literatur der Neuroimmunologie und Biomarker zu gehen, wird man immens viele Sachen finden. Die Grundlagenwissenschaft spuckt immer wieder total spannende Parameter aus und das ist totaler Wahnsinn, was man da messen kann. Das ist auch ein bisschen die Intention, die wir haben mit unseren Studien. Sinnvoll ist es immer dann, wenn es am Ende beim Patienten landet. Wenn es hochrangig in einem Journal publiziert ist und dann steht es da auf weißem Papier, ist dem Patienten noch nicht geholfen. Deshalb wollen wir die Parameter heraus selektieren und die Techniken so gut zu verfeinern, dass es einfach messbar wird, effizient und kostengünstig ist und einen direkten Bezug zur Erkrankung hat. Wenn man das mal herunterbricht, bleibt aktuell gar nicht mehr so viel übrig. Etablierte Biomarker der Neuroimmunologie bei MS Was wir schon relativ regelmäßig nutzen, wenn MS-Patienten eine Immuntherapie bekommen, ist der Immunstatus. Man kann z. B. ein Blutbild machen, auch das wäre schon ein Biomarker. Aber man kann an dem Punkt noch sehr viel weiter in die kleinen Gruppen der Immunzellen gehen und diese Differenzierung zeigt uns bei verschiedenen Erkrankungen sehr gut auf, ob eine Therapie genommen wird oder nicht und auch wie intensiv der Effekt letztendlich in dem Immunsystem ist. Das funktioniert zum Beispiel für Natalizumab oder beim Fingolimod. Diese Typen von Biomarkern, setzen sich relativ gut durch und gehen in die Routine über. An der Schwelle zur Routine Demgegenüber gibt es aber andere Parameter wie bspw. Zytokinmessungen oder besonders aktuell die Neurofilamente, die an der Schwelle stehen zur Routine. Da wissen wir, das macht sehr viel Sinn. Die Krankenkassen interessieren sich dafür noch nicht wirklich, weil es natürlich immer Geld kostet, aber viele Patienten sind in immunologischen Studien oder man kann es auch auf Igelleistungen oder individuelle Abstimmungen machen und da wird es auch schon herangezogen. Nele: Jetzt muss ich nochmal ganz kurz rückfragen. Das klang gerade so, als ob sie bei manchen Medikamenten sehen können, ob der Patient, der die Therapie nehmen soll, diese überhaupt nimmt, oder? Denn „Therapietreue“ ist ja ein wichtiger Punkt. Ich habe das Thema zwar noch nicht individuell im Podcast angesprochen, will aber noch eine Folge dazu machen. Denn natürlich ist es hilfreich, zu wissen, ob der Patient sein Medikament nimmt oder nicht. Ansonsten denkt man „der Wirkstoff wirkt nicht, aber es liegt nicht am Wirkstoff, sondern daran, dass der Patient das Medikament nicht nimmt“. Ist das korrekt zusammengefasst? Dr. Akgün: Genau. Es gibt solche Möglichkeiten das zu monitoren. Nicht für alle Therapien so einfach, aber für bestimmte Präparate schon. Nele: Das ist ja gut für die allgemeine Aussage zur Wirksamkeit von Medikamenten. Dr. Akgün: Genau, was sie gerade angesprochen haben. Gerade wenn eben doch eine Krankheitsaktivität da ist. Da sollte im Arzt-Patienten-Vertrauen, unter vier Augen, ehrlich zugegeben werden, ob man das Medikament nimmt oder nicht, weil am Ende macht der Patient die Therapie nicht für mich als Arzt, sondern für sich und da muss man die Karten auf den Tisch legen. Aber prinzipiell kann man so etwas durch solche Biomarker differenzieren. Wie bestimmen sie die Biomarker und was verraten ihnen die Ergebnisse? Dr. Akgün: Das ist sehr vielfältig. Der Klassiker ist das Blut, obwohl man sagen muss, das ist eine relativ einfach zu erhebende Substanz. Sie ist in gewissen Mengen verfügbar und es macht keine zusätzlichen Umstände „ein Röhrchen mehr abzunehmen“, wenn die Patienten ein Routinemonitoring kriegen wo Leberwerte, Nierenwerte, etc. überprüft werden. Das gehört ja häufig zum Standardsetting mit dazu. Und die neuen Biomarker ergänzen dabei die Diagnostik. Es ist einfach ein sehr gutes Spiel, denn im Blut ist es ein Kompartment, was auch ein Immunkompartment ist, insofern dort zirkulierende Immunzellen abgebildet werden, die ja auf Wanderschaft sind und im besten Fall schon zeigen, was im restlichen Organismus ist, also ein Spiegel ist. Alternativen zum Liquor? Was natürlich trotzdem noch intensiv verwendet wird, ist der Liquor, also das Nervenwasser. Gerade bei der Multiplen Sklerose spielt das in der Erstdiagnostik eine sehr, sehr wichtige Rolle und man würde sicherlich noch häufiger Liquor entnehmen. Es ist eine exzellente Substanz, um eine sehr gute Aussage zu treffen, was zerebral, also im Zentralnervensystem, vor sich geht. Aber das ist natürlich eine Maßnahme, die man sich jetzt nicht alle drei Monate gönnen möchte und daher muss man andere Möglichkeiten finden und diskutieren, wie man möglicherweise schon eine Aussage treffen kann, wie die Konstellation im Nervenwasser ist, aber weniger invasiv und weniger kompliziert zu entnehmen ist. Das Potenzial von Bioproben wie Urin und Stuhl Andere Parameter sind momentan auch viel in Diskussion oder andere Substanzen oder Bioproben. Urin ist relativ einfach zu gewinnen und hat viele Analyten, die eine gute Aussagekraft haben. Das ist auch sehr im Fokus im Moment, wie man das weiter nutzen und verwenden kann. Stuhlproben, das klingt jetzt etwas eigenartig, aber das ist ja auch hier schon im Podcast in Diskussion gewesen. Da Ernährung und Immunsystem eng zusammenhängen, wird sich vielleicht auch in Zukunft einiges tun, und man wird herausfinden, ob man darüber eine Aussage treffen kann hinsichtlich Biomarkern in solchen Proben. Das sind ein bisschen die Klassiker. Alles andere ist schon sehr speziell. Man kann natürlich auch Hirnbiopsien machen und solche Aspekte. Das ist aber sehr individuell. Da muss man sehr komplizierte Fragestellungen haben. Das gehört nicht zu unserem Routinegeschäft. Nele: Ja, das klingt auch nicht so schön. Ich gebe, glaube ich lieber Urin und Blut ab. Und Lumbalpunktion ist etwas, worum sich die meisten MS-Patienten nicht so reißen. Dr. Akgün: Richtig. Nele: Jetzt haben sie bereits angesprochen, dass es verschiedene experimentelle Verfahren und Methoden gibt, die sie nutzen. Wenn es dich, liebe Lesering, lieber Leser interessiert, schau gern auf der Webseite nach, dort sind alle gelistet. Man findet dort unter anderem Zellkultur, verschiedene Analysen und Zellsortierung. Wie komplex sind die Untersuchungsverfahren und -methoden? Braucht man spezielle Geräte dafür? Eine hohe Rechenleistung? Gut ausgebildete Fachkräfte? Viel Zeit oder alles in Kombination? Dr. Akgün: Alles in Kombination trifft es ganz gut. Wir haben verschiedene Projekte oder auch Analysestufen im Labor, die zu unserem Forschungsauftrag gehören. Grundlagenforschung Manchmal sind die Analysetechniken noch sehr basal. Alles wird mit der Hand zusammenpipettiert, Zellen unter dem Mikroskop einzeln ausgezählt. Das ist die Essay-Entwicklung, die ersten Schritte. In dem Stadium wird viel probiert. „Wie muss ich die Konzentration zusammenstellen?“, etc. Da wird z. B. auch viel über Zellkultur gemacht. Das ist aber eine gute Möglichkeit, um sich an Biomarkermessungen heranzutasten. Vollautomatisierte Verfahren Dann gibt es bei uns auch im Labor vollautomatisierte Geräte. Dafür nehme ich die Probe des Patienten. Die wird auf das Gerät gestellt und nach vier Stunden gehe ich wieder ans Gerät und habe einen Messwert, eine Ausgabe mit einem Referenzbereich und das sind schon die Analyten, die sehr an diesem Routinesetting sind. Analysen im Zwischenstadium Außerdem haben wir viele Projekte, die sich genau in der Mitte befinden. Meist läuft das über eine unserer vielen Kooperationen. Ich denke da gerade an die Zellmechanik. Das ist eine Messtechnik, die zellmechanische Eigenschaften von Immunzellen beurteilen kann und die wir in Kooperation versuchen zu hinterfragen „wie nützt uns diese Messtechnik speziell bei unseren MS-Patienten, als Diagnosemöglichkeit oder als Therapiemonitoring?“ Da haben wir schon viel Erfahrung und das sind auch Prozedere, die automatisierter werden. Deshalb muss man ein bisschen differenzieren, was wir für ein Labor sind, weil es ja viele Arten von Laboren gibt. Diese Routinelabore, wo ich meine Serumprobe hinschicke und meine Leberenzyme und Nierenenzyme erhalte, sind vollautomatisiert. Das ist hoch qualitätsmangementgeprüft. So etwas sind wir nicht primär, sondern wir die Stufe davor, die an der Entwicklung beteiligt ist, um irgendwann Essays genau in dieses Routinesetting zu führen, und das ist notwendig, damit es irgendwann kosteneffektiv wird. Wenn Sie jemanden haben, der gut ausgebildet ist, dann aufwändige Geräte, die komplex auch in der Bedienung sind, das braucht Zeit, das braucht Equipment. Das ist teuer und für den Durchsatz, der ja heute auch Medizin bedeutet, eben noch nicht geeignet, aber wo die Reise hingeht für solche Biomarker. Zusammenfassung Biomarker Entwicklung Nele: Okay, also sie übersetzen quasi Forschung, schauen sich das ganz von Beginn an und skalieren es größer „inwieweit ist das machbar?“. Auf dem Weg fliegen ein paar Kandidaten raus, aber die übriggebliebenen werden irgendwann zur Routineuntersuchung. Uns diese finalen Biomarker kann ich dann bei einem normalen niedergelassenen Arzt erheben, der nicht an der Uniklinik sein muss. Dieser Arzt schickt meine Bioproben in ein Labor, wo sie analysiert werden und erhält eine gute Aussagekraft über meine Krankheit oder Aktivität der MS, oder? Dr. Akgün: Korrekt, ganz genau. Nele: Super. Jetzt würde mich noch das Thema Neurofilament-Leichtketten-Analyse interessieren, weil ich gelesen habe, dass es eine schöne Möglichkeit wäre, dass man irgendwann in Zukunft dann keine Lumbalpunktion mehr braucht. Erklären sie bitte die Neurofilament-Leichtketten Analyse genauer? Wo nehmen sie die Proben dafür? Dr. Akgün: Also wir n unserem Labor, aber auch in Dresden an sich, und diese Meinung teilen viele andere Kollegen weltweit, die sich mit diesem Parameter beschäftigen, sind der Meinung, dass das ein sehr sinnvolles Add-on ist im Monitoring der Patienten. Neurofilamente gehören zum Zytoskelett von Neuronen, die wir im Gehirn und im Rückenmark finden. Wenn diese Neuronen zerstört werden, werden die zytoskelettalen Produkte, also Neurofilamente, freigesetzt. Den Prozess kennt man schon viele Jahre. Man kann das z. B. im Liquor sehr gut messen, weil Patienten eben mit einer neuronalen Zerstörung sehr hohe Werte an diesen freigesetzten Neurofilamenten im Liquor haben. Das weiß man, das hat man auch oft schon diagnostisch gewählt, aber wie sie eben richtig gesagt haben, ist das ein Marker, der sich nicht dafür eignet, regelmäßig erhoben zu werden. Die Entnahme von Nervenwasser ist eine schwierige Konstellation. Neurofilamente zeigen an, wie aktiv die MS ist Bei der MS spielt es deshalb so eine interessante Rolle, weil wir heute wissen, dass dieser Schaden, der über die Neurofilamente angezeigt wird, ein Indiz dafür ist, wie aktiv die Erkrankung gerade ist. Wir können ja die Schübe mit dem Patienten differenzieren, diskutieren, ob da ein klinischer Schub da ist. Wir machen das MRT als Unterstützung, ob neue Läsionen aufgetreten sind, aber wir wissen, dass das seine Detektionsgrenze hat. Und wenn eben noch ein Minischaden da ist, den der Patient nicht einmal merkt, den das MRT auch nicht misst, dann können uns sehr wahrscheinlich die Neurofilamente an dem Punkt unterstützen und anzeigen z. B. „funktioniert die Therapie gut oder sogar richtig gut?“ Und das wollen wir ja eigentlich wissen. Was ist der ELISA? Wie funktioniert er? Die Neurofilamente sind deshalb jetzt wieder in den Fokus gerückt, weil es neue Techniken gibt, die minimalste Mengen an diesen Neurofilamenten messen können und das hat dazu geführt, dass man festgestellt hat „die Dinger sind ja auch im Blut vorhanden“. Die Konzentration ist zwar sehr, sehr viel geringer als im Nervenwasser, aber das korreliert eng. Ich muss sie halt dort nur messen können. Dafür hat man eine Technik genommen, den ELISA, den man auch im Nervenwasser anwendet. Man hat sozusagen Beats verwendet. Beats sind kleine Kügelchen, ähnlich Magnetkugeln – die haben an der Oberfläche einen Antikörper und dieser Antikörper kann das Neurofilament binden. Man kann dann dieses gebundene Neurofilament über Gegenfärbung und Fluoreszenzsignale sichtbar machen, das ist der ELISA. Das Problem beim ELISA ist aber oft, dass das Signal zu schwach ist. Diese Einzelbeats, also das Binden auf diese einzelnen Magnetkügelchen erlaubt, dass die Magnetkügelchen in einem Schritt vor der Messung aufgetrennt werden und das Gerät jedes einzelne Magnetkügelchen abscannt, ob es da ein kleines, gebundenes, gefärbtes Protein, also Neurofilament-Protein findet. Dadurch können sogar einzelne Proteine nachgewiesen werden. Einfach nur die Differenzierung einer seit Jahren etablierten Analysetechnik auf einzelne Magnetbeats, die dann selektiv abgearbeitet werden, erlaubt diese Messgrenze so immens sensitiv zu machen und man kann sozusagen einzelne Sandkörner in zehn Schwimmbecken nachweisen, so genau ist diese Technik. Das ist schon sehr fortgeschritten, sehr automatisiert und auch Durchsatzmedizin. Sprich, man kann viele Proben in kurzer Zeit damit analysieren und daher gibt es hier schon sehr viele, sehr gute Untersuchungen und wir wissen, dass das Neurofilament ein sehr guter Marker ist, um Krankheitsstabilität vs. -aktivität zu differenzieren. Potenziale der Neurofilament-Messung Da rückt dann natürlich in den Fokus, dass man sagt „Mensch, kann ich das nicht nutzen, um mir das Nervenwasser zu sparen und möglicherweise auch MRT?“, obwohl man vorsichtig sagen muss, dass das MRT uns natürlich noch ein bisschen mehr Auskunft gibt. Aber um mal eine Idee aufzuzeigen, wenn ich alle drei Monate zum Neurologen komme, meine Beschwerden berichte, könnte ich bei diesem Besuch meinen Neurofilamentwert mit untersuchen, genauso wie ich den neurologischen Status ermittle. Dann wüsste ich, die aktuelle Behandlung „passt oder passt halt nicht?“. Das ist etwas sehr Neues und sehr Spannendes, wo wir hoffen, dass wir das Patienten in der Zukunft sehr viel häufiger in der Routine anbieten können. Nele: Super. Denn viele MS-Patienten haben Angst vor der Lumbalpunktion. Und beim MRT ist es ähnlich, da brauchen manche Betroffene extra Beruhigungsmedikamente, für die Untersuchung. Und wenn diese Menschen vielleicht nur ins MRT müssen, wenn man sieht „hier gibt es eine stärkere Aktivität“, das wäre für viele eine große Erleichterung. Ich stelle mir das jetzt so vor, finde ich nur ein Korn im großen Wasserbecken, ist alles okay, aber wenn da ein kleines Häufchen Sand ist, bedeutet das leider viel Aktivität und dann muss etwas passieren in irgendeiner Art und Weise. Dr. Akgün: Ganz genau. Nele: Okay, super. Aber das finde ich ganz toll, schöne Sache. Blitzlichtrunde 1. Vervollständigen Sie den Satz: Für mich ist die Multiple Sklerose…? Dr. Akgün: …eine Erkrankung, die aktuell sehr im Fokus der Gesellschaft steht. Das finde ich super, weil es eine Erkrankung ist, die in den Fokus muss. Sie braucht eine extrem große Lobby und Leute, die fordern und wollen und Verbesserungen wollen für die Patienten, damit wir unsere Sache einfach auch besser machen, die, die in der Wissenschaft sind und die, die in der Versorgung sind. Nele: Ja, das ist auf jeden Fall auch meine Wahrnehmung. Da passiert gerade unglaublich viel und zum Glück auch im chronischen Bereich, der in den zurückliegenden Jahren nicht so im Fokus war und in den ja doch viele – zumindest von den älteren Patienten – rutschen bzw. gerutscht sind. Welche Internetseite können Sie zum Thema MS empfehlen? Dr. Akgün: Natürlich unsere Website. Ich glaube halt, dass der Dschungel der Websites oder wo man sich Inhalte runternehmen kann, groß ist. Es ist für Patienten manchmal schwierig zu differenzieren „welchen Informationen kann ich trauen und welche sind für mich als der Typ, der ich bin, wichtig und richtig?“. Wir machen daher die Patientenpodcasts und wollen aufklären. Auf der Webseite findet man den entsprechenden Link. Das ist das, was ich empfehlen kann, und ich finde solche Plattformen einfach toll, wie sie es jetzt haben, weil das echt ist, das ist real und da kann man sich austauschen und das sind verlässliche Informationen und das ist das, was die Patienten brauchen. Nele: Genau, wissenschaftlich fundiert. Ich kann den Patientenpodcast vom MS-Zentrum Dresden auch nur weiterempfehlen. In einer Folge lernt man auch ihr neuroimmunologisches Labor genauer kennen. Dr. Akgün: Also das, was ich gerade gesagt habe, haben wir in dem Patientenpodcast vom Labor mal ein bisschen visualisiert, weil man muss da drin sein. Wir machen das jeden Tag. Deshalb wissen wir, wovon wir reden, aber es ist auch für ärztliche Kollegen oft sehr abstrakt und das war  die Idee in dem Podcast, dem Patienten das mal ein bisschen zu zeigen. Da kann man sich das auch nochmal genauer anschauen, wie das wirklich aussieht und was wir da machen. Das war die Idee von diesem Podcast. Nele: Die Folge muss ich mir in den nächsten Tagen unbedingt noch anschauen. Als Letztes habe ich den Schlafpodcast gesehen, der war auch ganz toll. Für dich da draußen, unbedingt einschalten. Man muss dafür nicht Patient am MS-Zentrum in Dresden sein. Solange du der deutschen Sprache mächtig bist, ist das eine sehr interessante Informationsquelle. Und die Folgen machen Spaß. Welchen Durchbruch wünschen sie sich für die Forschung und Behandlung der MS in den kommenden fünf Jahren? Dr. Akgün: Naja, was ich schon hoffe und da bin ich auch relativ optimistisch, ist, dass sich die individuelle Therapie durchsetzt. Davon bin ich ein Verfechter. Wir reden immer davon, dass MS die Erkrankung mit den tausend Gesichtern ist, was ja impliziert, dass die Patienten alle unterschiedlich sind. Und jeder, der reinkommt, ist unterschiedlich. Das ist er als Mensch und das ist seine Erkrankung auch. Und meine Hoffnung, und daher arbeiten wir auch so kräftig an solchen Sachen, ist, dass Biomarker dabei helfen können zu differenzieren „wen habe ich da vor mir? Was braucht er für eine Therapie? Warum wirkt die Therapie? Warum ist die andere vielleicht nicht so optimal für den Patienten und wie sieht das individuelle Monitoring aus?“. Also dass wir individueller werden, personalisierter und dafür brauchen wir ein paar mehr Werkzeuge, als wir sie heute haben. Aber da tut sich Gott sei Dank sehr, sehr viel. Nele Handwerker: Darauf freue ich mich auch. Das finde ich ganz spannend, was sich da gerade alles regt. An dich da draußen nochmal der Aufruf Wenn du gefragt wirst, an einer Studie teilzunehmen, bitte, bitte mach das. Nur so können Experten, wie Frau Dr. Akgün und alle anderen Forscherinnen und Forscher und Neurologen, uns zunehmend besser helfen. Ich nehme immer an allen Studien teil, lasse mir den Sinn und vorab immer von meinem behandelnden Neurologe, Professor Ziemssen, erklären. Und er erklärt die Studien auch immer super, sodass ich gerne teilnehme, da, wo ich helfen kann. Ich habe zum Glück die MS nicht so schlimm, insofern bin ich nicht für alles qualifiziert, aber ich finde Studien immer sinnvoll und wichtig. Natürlich werden dadurch auch Sackgassen herausgefunden, ganz klar, nicht alles führt zum Erfolg, aber so ist Forschung. Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Dr. Akgün: Ich mache ja auch Sprechstunden, und habe dabei viele Patienten kennengelernt und ich glaube, am Ende ist es wichtig, dass man merkt, und lernt und für sich interpretiert, wer man ist und wo man mit seiner Erkrankung hin will. Wir sind Experten und ich bin ein Verfechter der Schulmedizin, aber am Ende sind das alles Beratungen. Man will den Patienten etwas an die Hand geben, aber man muss sich selbst treu bleiben und ich glaube, das ist das Wichtige. Und dass man objektiven Empfehlungen erstmal zuhört. Was man daraus für sich selber mitnimmt, und dann entscheidet liegt in eigenen Ermessen. So muss man durch das Leben gehen, mit oder ohne Erkrankung. Wie kann man am besten über die Forschung und Ergebnisse des neuroimmunologischen Labors an der Uniklinik Dresden informiert bleiben? Dr. Akgün: Auf der Website vom Zentrum für klinische Neurowissenschaften sind wir als Labor mit verlinkt. Wir werden das jetzt auch etwas aktueller halten. Das ist sozusagen ein Ziel, damit wir das für die Patienten sichtbarer machen, sonst ist es ja immer sehr im Forschungssetting. Wenn man sich da nicht bewegt, bekommt man es sonst nicht mit. Das zum einen und über Podcasts bzw. Patientenveranstaltungen – und das wäre über den Newsletter. Dort geben wir unsere Updates heraus. So wollen wir für die Patienten verständlich vermitteln „was ist jetzt neu? Was ist für mich als Patient relevant von diesen eher wissenschaftlich angehauchten Sachen?“ Und das in regelmäßigen Abständen. Nele: Ein ganz herzliches Dankeschön, Dr. Akgün! Weiter ganz viel Erfolg für sie, ihr Team und natürlich auch die ganzen Teams weltweit, die am Thema Neuroimmunologie arbeiten. Das ist ja auch etwas Schönes, zusammen findet man mehr raus. Dann ihnen eine gute Zeit und viele Grüße nach Dresden. Dr. Akgün: Lieben Dank, Grüße zurück. Bis bald. Tschüss. Nachwort Wie gesagt, mich plagt die MS zum Glück nicht so sehr, toi, toi, toi und mein Medikament wirkt von Anfang an, aber vielleicht ist es bei dir anders, du hast schon mehrere Therapien durch und es wäre ja total schön, wenn man in Zukunft wirklich von Anfang an sehen kann „du bist Typ X“ und man kann dir mit der „Therapie Beta“, helfen. Die wird bei dir anschlagen und zum Erfolg führen und man kann das auch messen, wie gut sie zum Erfolg führt und was man noch anderes machen muss, damit man die MS wirklich so zeitig wie möglich, so gut wie es geht aufhalten, am besten auf Pause-Modus setzen kann und das bis zum Lebensende. Das wäre doch das Schönste. Und vielleicht gehörst du da draußen auch zu den Menschen, die Angst vor MRT-Untersuchungen haben. Dann wäre es natürlich wunderbar, da nur rein zu müssen, wenn es nötig ist. Mich stört das nicht. Ich hatte das nur einmal, da war ich gerade in einer ängstlichen Phase. Ansonsten bin ich psychisch gut gewappnet und gehe ohne Probleme ins MRT. Es ist halt laut, aber ansonsten stört es mich nicht. Da ist ganz viel Tolles im Fluss und nochmal zur Wiederholung die Aufforderung: Wenn es Studien gibt, die dir nicht weh tun, beim Blutabnehmen ist es vielleicht ein kurzer Piks, aber im übertragenen Sinne, dann nimm bitte daran teil. Das hilft dir selber und uns allen. Studien sind sehr wichtig, sie ermöglichen neue Erkenntnisse. Ankündigung Folge 111 Beim nächsten Mal, interviewe ich MS-Patientin Melanie, die bei Instagram auch als @melsworldinpictures“ zu finden ist. Sie wird mir Rede und Antwort stehen zu ihrem Leben mit MS. Bei Melanie spielt die Psyche ein ganz großes Thema, und wirkt sich stark auf ihre MS aus. Ein spannendes Interview mit einer ganz tollen Frau. Einschalten lohnt sich. ++++++++++++++++++++ In diesem Sinne wünsche ich dir alles Gute und komm gesund durch die Erkältungszeit. Tschüss, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen MS-Letter.

In Folge #107 vom MS-Perspektive Podcast beginne ich mit einer neuen Reihe zu den Symptomen der MS. Los geht es mit der Fatigue. Was ist chronische Müdigkeit? Wie entsteht sie? Und was kann man am besten dagegen tun? Wann tritt chronische Müdigkeit auf? Häufig bereits zu Beginn der Erkrankung. Sie kann sich auch erst im späteren Verlauf bemerkbar machen. Insgesamt sind 4 von 5 MS-Patienten sind mehr oder weniger von der Fatigue beeinträchtigt. Welche Bereiche beeinflusst die Fatigue? Die Fatigue kann den kompletten Körper, aber auch die geistigen Fähigkeiten beeinträchtigen. Körperliche Anstrengungen werden zur großen Hürde und die geistige Aufnahmefähigkeit reduziert sich. Es kann dir schwerfallen einem Gespräch zu folgen, länger spazieren zu gehen und vieles mehr. Was steckt dahinter? Zum einen MS-Läsionen, die zu einem langsameren Transport von Reizen und Signalen über die geschädigten Nervenbahnen führen. Hinzukommt ein veränderter Stoffwechsel. Außerdem gibt es noch indirekt Einflüsse. Wenn du schlecht siehst, benötigt dein Körper für die Kompensation zusätzliche Energie. Das gleiche gilt für Schmerzen, psychische Anspannung oder hohe Temperaturen. Alle Auswirkungen oder negativen Einflussfaktoren auf die MS rauben dir Energie, die dann an anderer Stelle fehlt und die Fatigue verstärkt. Wenn du viele Medikamente nimmst, kann es sein, dass eins oder mehrere davon deine Fatigue verstärken, weil sie müde machen. Lass das von deinem behandelnden Arzt überprüfen. Oft gibt es mehrere Wirkungsweisen, sodass ein Medikament womöglich durch ein anderes ersetzt werden oder niedriger dosiert werden kann. Oder eine Wechselwirkung bringt unerwünschte Nebenwirkungen mit sich. Die Fachleute können Dir da gewiss weiterhelfen. Wie gehst du am besten mit der Fatigue um? Da die Fatigue zu den unsichtbaren Symptomen der MS zählt, hat sie zum einen lange Zeit keine Aufmerksamkeit bei der Behandlung erhalten. Das hat sich zum Glück gebessert. Dennoch bleibt es weiterhin schwer, Fatigue Außenstehenden zu erklären. Viele verwechseln die Fatigue mit normaler Müdigkeit, weil sie das kennen. Ein kleiner Vorteil ist sicherlich, dass Covid-19 ebenfalls zur Fatigue führen kann und das Problem der chronischen Müdigkeit nun einer größeren Öffentlichkeit bekanntgeworden ist. Was hilft bei chronischer Müdigkeit? Eine bewusste Lebensweise mit gesundem Essen tut dir gut. Trinke ausreichend, mindestens zwei Liter am Tag, bei Wärme oder sportlicher Betätigung auf jeden Fall mehr. Tipps zur Ernährung findest Du in diesen drei Podcasts: #038 – Gesunde Ernährung bei Multipler Sklerose #091 – Interview mit Dr. Petra Goergens zu gesunder Ernährung bei MS #094 – Details zur gesunden Ernährung bei MS von Dr. Goergens Des Weiteren solltest du dir regelmäßige Pausen gönnen. Probiere ein bisschen herum mit Länge, Dauer, Häufigkeit und Art der Pause, damit du dein Optimum findest. Kühle deinen Körper durch entsprechende Kleidung im Sommer. Es gibt spezielle Kleidung, die Kühlung ermöglicht, aber du kannst auch einfach die Verdunstungskälte nutzen, indem du deine Kleidung etwas befeuchtest. Aber bitte nicht übertreiben, ein Schnupfen im Sommer macht keinen Spaß. Vielleicht kannst du dir deine Zeit flexibel einteilen und die Mittagshitze für eine Pause nutzen wie in den südlichen Ländern. Sport bringt dich in Schwung In jedem Fall helfen Sport und Bewegung. Vor allem Ausdauersport, wie Joggen, Schwimmen oder Radfahren sind gut. Scheue Dich nicht zum E-Bike zu greifen oder mit Stöcken Nordic Walking zu machen und damit gleichzeitig deinen Gang zu stabilisieren. Ganzkörpertraining wie Yoga, Pilates sowie Sport zu Musik zum Beispiel Salsa oder Hip-Hop helfen dir gegen die chronische Müdigkeit. Starte lieber langsam und erhöhe allmählich dein Pensum, um dich nicht gleich zu Beginn zu überfordern, Verletzungen zu vermeiden und dauerhaft motiviert zu bleiben. Die DMSG hat das SpokS Sportprogramm, was in fast allen Landesverbänden angeboten wird. In Folge 84 interviewe ich Dr. Woschek zu den Sportorientierten Kompaktschulungen. Hör gleich mal rein. Oder du fragst deinen Physiotherapeuten beziehungsweise während deiner Reha nach geeigneten Übungen. Falls du im Großraum Hamburg wohnst, kannst du an der Studie Activity Matters des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf (UKE) teilnehmen. Dort lernst du in 12 Wochen nicht nur Sportarten dran und welche Vorteile sich dahinter verbergen, sondern auch, was du davon hast und wie du den inneren Schweinehund besiegst. Was ist die beste Prävention gegen Fatigue? Wie schon so oft erwähnt, ist das die verlaufsmodifizierende Therapie, die bei Dir im besten Fall zu einem Stopp der Multiplen Sklerose führt oder die Krankheitsaktivität mindestens stark eindämmt. Derzeit gibt es drei Level von Therapieoptionen. Level eins ist die Basistherapie für milde Verläufe. Level zwei und drei sind Eskalationstherapien, die hochwirksamer ins Immunsystem eingreifen, um aktive und hochaktive MS-Formen behandeln zu können. Außerdem gibt es noch die Stammzelltherapie als letzten Eskalationsschritt der Behandlung. Wenn Du mehr erfahren möchtest, höre in diese Folgen rein: #075 – Interview mit Prof. Schwab zur „Hit Hard and Early“ Behandlungsstrategie mit neuen Medikamenten #101 – Interview mit Prof. Christoph Heesen zur Stammzelltherapie #102 – Interview mit MS-Patientin Johanna zu ihren Erfahrungen mit der Stammzelltherapie #099 – Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose – Zusammenfassung des Berichtes der MS Brain Health Organisation → Studienergebnisse zu den positiven Auswirkungen von verlaufsmodifizierenden Therapien. Bei kognitiver Fatigue gilt, trainiere Dein Gehirn. Das kann auf verschiedene Arten erfolgen. Indem du eine neue Sprache lernst, Apps nutzt oder dich intensiv mit einem Thema auseinandersetzt, wo du viel neues lernst. Mehr dazu erfährst du in Folge #016 – Gehirnjogging. Was kannst du noch gegen Fatigue tun? Schnappe täglich ausreichend frische Luft, und zwar bei Tageslicht. Dreißig Minuten sind ein gutes Minimum, natürlich gern mehr. Wenn du währenddessen noch Sport machst, profitierst du doppelt durch die erhöhte Sauerstoffversorgung. Falls du rauchst, dann versuche schnellstmöglich Nichtraucher zu werden. Rauchen verschlechtert deine Prognose bei Multipler Sklerose. Alkohol solltest du ebenfalls nur in geringen Mengen zu dir nehmen oder ganz sein lassen. In Folge 089 erfährst du mehr zu den Auswirkungen von Lifestylefaktoren auf die MS, dass ich mit Prof. Dr. Mathias Mäurer geführt habe. Pflege Seele und Geist Falls dir die Psyche zu schaffen macht, suche dir Hilfe. Eine Psychotherapie kann viele alte Probleme und Denkweisen auflösen, die dich belasten. Oder vielleicht ist eine Gesprächsgruppe das richtige für Dich oder Techniken aus dem Schreiben. In jedem Fall solltest du dich auf die positiven Dinge konzentrieren, auf all das was du geschafft hast. Dafür kannst du ein Erfolgstagebuch nutzen, dass du jeden Tag mit Einträgen befüllst. Eine andere Alternative ist das Glückstagebuch, in das du all die Momente des Tages eintragen, die dich glücklich gemacht haben, wie das Eichhörnchen, das du gesehen hast, der schöne Sonnenaufgang, der leckere Tee, … Aufklärung hilft Zu guter Letzt ein Ratschlag: Sprich die Fatigue an, wo sie zum Tragen kommt. Das vermeidet Missverständnisse. Natürlich kann es sein, dass du mehrfach erklären musst, was die chronische Müdigkeit mit dir macht. Und eventuell benötigt dein Gegenüber Tipps, wie die Zusammenarbeit für dich am besten funktioniert. Das macht im privaten, aber auch beruflichen Zusammenhang Sinn. Wenn die Menschen wissen, dass du Pausen benötigst oder einem Meeting nicht vollständig beiwohnen kannst, verstehen sie es vielleicht. Ohne Erklärung gibt es viele Fragen und Verunsicherungen. Und zuhause könnte eine Haushaltshilfe etwas Arbeit abnehmen oder die Aufgaben auf mehrere Personen verteilt werden. Kreativ finden sich Lösungen. Bis bald und mach das beste aus deinem Leben, Nele Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Was ist das Wichtigste beim Spritzen? Das die Therapie wirkt und zum Stillstand der MS bei dir führt. Das heißt: Keine Schübe Keine neuen Läsionen im Gehirn Des Weiteren solltest du keine gefährlichen Nebenwirkungen haben. Mit unangenehmen Nebenwirkungen, wie verhärteten Hautstellen, unschönen Knubbeln oder gelegentlichen Flushs kann man leben. Wichtig ist, dass die Krankheit gestoppt wird. Nach einer Gewöhnungsphase von mehreren Wochen oder auch Monaten werden die Nebenwirkungen meist geringer. Das liegt daran, dass sich dein Körper an das Spritzen und Medikament gewöhnt hat und du weißt, was dir gegen die Nebenwirkungen hilft. Stell dir als Bild einen LKW vor, der 40 Tonnen geladen hat und der auf einmal jeden Tag, oder wie auch immer dein Spritzenintervall ist, an Deinem Haus vorbei fährt. Am Anfang fallen vielleicht ein paar Tassen aus dem Schrank. Es scheppert furchtbar laut und Du kriegst einen Riesenschreck. Doch wenn der Laster von nun an immer zu einer bestimmten Uhrzeit kommt, dann findest du deine Strategien. Vielleicht legst Du Servietten zwischen die Teller und unter die Tassen, damit es nicht so laut scheppert. Oder Du hörst deine Lieblingsmusik. Eventuell schaust du Dir den Laster und seine Ladung auch genau an und findest es ganz spannend. In jedem Fall wirst du nach mehreren Wochen viel souveräner damit umgehen und dich an den Laster gewöhnt haben. Wirksamkeit der Spritzen mit der Zeit Ein neues Medikament, wie die verlaufsmodifizierende Therapie, braucht eine gewisse Zeit, bis sie dich gut schützen kann. Stell dir dein Immunsystem und die Fehlleitung bei Multipler Sklerose so vor wie ein großes Containerschiff, dass über die Ozeane fährt. Wenn Du beginnst am Steuerrad zu drehen, dauert es bestimmt ein oder zwei Kilometer bis es auf neuem Kurs ist. Genauso brauchen manche Therapien erst etwas Zeit bis sie wirken. Wie lange oder kurz das ist, kann dir dein Neurologe sagen. Und nach einem zum Medikament passenden Zeitraum wird es gewiss einen Check geben, ob die Therapie anschlägt wie erhofft. Sei es mit einer MRT oder anderen Tests. Falls die Therapie nicht anschlägt, solltest du unbedingt die Therapie wechseln. So lautet die aktuelle Empfehlung, die auf der Auswertung vieler Studien und langjährigen Erfahrungen basiert. Nach neuesten Empfehlungen der Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Multiplen Sklerose vom Februar 2021 soll bei einer hochaktiven MS auf ein Medikament aus Kategorie 2 oder 3 gewechselt werden. Stufe eins ist für einen milden Verlauf. Stufe zwei und drei für aktive Verläufe der MS. Wie wird eine hochaktive MS definiert: Schwere Schübe mit ungenügender Rückbildung Häufige Schübe im ersten Jahr Viele Läsionen in der MRT Bleibende Behinderung bereits im ersten Jahr Bringt die verlaufsmodifizierende Therapie die Multiple Sklerose bei Dir zum Stillstand, aber du erträgst die Nebenwirkungen gar nicht? Dann sprich bitte mit deinem Neurologen. Gemeinsam könnt ihr überlegen, welches andere Medikament aus der gleichen Wirksamkeitskategorie besser zu dir passt. In der neuen Leitlinie zur Behandlung der MS vom Februar 2021 wird auch geschrieben, dass man bei längerem Stillstand der Krankheit unter Therapie eine Therapiepause ausprobieren kann. Dann ist es jedoch umso wichtiger engmaschig zu kontrollieren, ob die Aktivität nicht wieder aufflammt. Ich hatte in den 1,5 Jahren Therapiepause, aufgrund der Schwangerschaft und Stillzeit einen kleinen Schub, der mir zwei empfindungsgestörte Zehen im rechten Fuß beschert hat. Das ist nicht schön und beeinträchtig mich zwar nicht, ist dennoch sehr unangenehm. Und mir ist seitdem klar, dass ich wohl vorerst für immer ein verlaufsmodifizierendes Medikament benötige. Tipps beim Spritzen Wenn du dich subkutan spritzt, muss das Medikament ins Fett- und Bindegewebe unter der Haut, auch Unterhautfettgewebe genannt. Kommt der Wirkstoff zu nah an der Oberfläche an, nehmen die Hautreaktionen zu. Denn die großen Makrophagen, die den Wirkstoff verstoffwechseln, müssen sich dann durch engere Strukturen quetschen. Und das aufstemmen, dieser Strukturen führt zu Rötungen, Verhärtungen, Schwellungen und Schmerzen. Wenn du Probleme mit Hautreaktionen hast, dann versuch mal, die Einstichtiefe zu variieren. Das ist beim Spritzen von Hand gewiss problemlos möglich. Ich kenne mich damit allerdings nicht aus. Falls du eine Einspritzhilfe verwendest, kannst du bei vielen Modellen die Einstichtiefe einstellen. Falls das nicht ohne weiteres geht, rufe am besten die Hotline deines Medikamentenherstellers an und lass dich dazu beraten, wie du die Einstichtiefe anpassen kannst. Die Damen und Herren an er Hotline sollten sich damit auskennen und vielleicht haben sie noch ein paar weitere gute Tipps für dich. Ich selber spritze mittlerweile 12 mm tief, früher waren es eher 8 bis 10 mm, als ich noch jünger und vermutlich etwas Durchtrainierter war.  Wärme die Spritze zunächst in deiner Hand auf, wenn du sie aus dem Kühlschrank geholt hast. Spritze dir keinen kalten Wirkstoff. Das empfand ich als sehr unangenehm und ist mir daher auch nur einmal passiert. Beginne bei 21 und zähle langsam bis 40. Wenn der Wirkstoff in der Zeit und etwas vorm fertigzählen vollständig in dein Unterhautfettgewebe gelangt ist, kannst du die Spritze langsam rausziehen. Leg ein Stück Zellstoff auf die Haut und darüber ein Kühlkissen. Vorsicht, nicht zu kalt, sonst irritierst du deine Haut zusätzlich. Ich spritze mich meist vorm Schlafengehen. Das war vor allem bei Therapiebeginn sehr gut, als mein Körper noch stärker reagierte. Denn so konnte ich die schmerzhafte Phase direkt nach der Injektion größtenteils verschlafen. Kompressen aus schwarzem Tee oder Kamillentee sollen helfen. Ich habe das am Anfang mal ausprobiert, empfand aber keine Linderung. Vielmehr halfen und helfen mir die Gedanken an all das schöne, was ich dank funktionierender Therapie weitermachen kann wie Snowboardfahren, Badminton spielen, schöne Urlaube, Tanzen, Klettern und Rumtollen mit meiner Tochter. Probier mal aus, deinen Atem bewusst zu nutzen. Atme tief und langsam ein und aus und versuche alle Verspannungen und Verkrampfungen gehen zu lassen, bevor du dich spritzt. Variiere die Körperstellen, in die du dich spritzt. Nutze dafür eine App oder ein gedrucktes Spritzenhandbuch. So hat dein Körper die Chance, das Medikament wieder abzubauen, bevor die gleiche Stelle erneut dran ist. Meide kurz nach Beginn der Spritzentherapie lieber die Sauna und intensive Sonneneinstrahlung an den Hautstellen. Dazu zählt auch Solariumsonne. Sonnenbrand und Hitze stressen deine Haut zusätzlich. Meine Erfahrungen Ich gebe zu, dass ich meinen Neurologen über Jahre hinweg immer wieder nach einer Alternative zum Spritzen gefragt habe. Vor allem als die ersten Tabletten auf den Markt kamen. Mir war zu dem Zeitpunkt nicht klar, dass die Tabletten damals für aktivere Verläufe der MS gedacht waren. Heute ist mir bewusst, wie froh ich darüber sein kann, dass die Spritzen bzw. der enthaltene Wirkstoff die Krankheitsaktivität der MS komplett unterbinden. Und ich bin meinem Neurologen, Prof. Tjalf Ziemssen, sehr dankbar, dass er mir immer wieder ruhig erklärt hat, ich solle bei den Spritzen bleiben und mich freuen, wie wirksam sie die MS in Schach halten. Denn dadurch kann ich Vollzeit berufstätig sein. Ich kann weiter Badminton spielen, eine Sportart bei der es darauf ankommt schnell zu reagieren, zu laufen, mit Kraft den Ball zu schlagen und den Ball auch gut zu sehen. Oder im Winter mit meinem Snowboard die Hänge hinunterzudüsen, das Gleichgewicht zu halten, schnell zu reagieren und das 17 Jahre nach Diagnose Multiple Sklerose. Und meine Hoffnungen, dass ich komplett ohne Therapie auskomme, weil es doch so super mit Therapie läuft, habe ich auch gedämpft. Denn 1,5 Jahre ohne Therapie mit Schwangerschaft, Stillzeit und Geburt haben mir einen kleinen sensiblen Schub beschert und mehr soll es bitte nicht werden. Also akzeptiere ich, dass ich mich vorerst bis an mein Lebensende spritzen muss, und bin froh darüber sein, dass mir das verlaufsmodifizierende Medikament ein fast unbeschwertes Leben ermöglicht. Die Zukunft bringt gewiss weitere Erkenntnisse und Verbesserungen in der Behandlung für dich, für mich und uns alle. Daher, bleib gut informiert und positiv und mach das beste aus deinem Leben. Alles Gute, Nele

Dr. Klehmet spricht über schubassoziierte MS-Symptome, die Vorbeugung weiterer Schübe und wie man permanente Defizite bei MS verhindert. Hier geht es zum Blogbeitrag: https://ms-perspektive.de/interview-mit-dr-klehmet-zu-schubassoziierten-symptomen-vorbeugung-weiterer-schuebe-und-dem-verhindern-permanenter-defizite/ In Folge 103 vom MS-Perspektive Podcast begrüße ich PD Dr. med. Juliane Klehmet. Sie ist ärztliche Leiterin vom MS-Zentrum am Jüdischen Krankenhaus in Berlin. Wir sprechen über schubassoziierte MS-Symptome. Wie man Schüben der Multiplen Sklerose am besten vorbeugen und wenn es doch dazu kommt, permanente Defizite verhindern oder zumindest möglichst kleinhalten kann. Vorstellung Juliane Klehmet ist verheiratet mit einem Arzt und Mutter von zwei Kindern (12 und 14 Jahre). Die Freizeit verbringt sie sehr gern im Garten und mit Bücherlesen.   Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? Fachärztin in der Charité absolviert. Bis 2018 dort tätig gewesen im Bereich der Neuroimmunologie. Unter anderem untersuchte Dr. Klehmet Krebszellen und deren Autoaktivität. Klinisch arbeitete sie jahrelang in verschiedenen Spezialambulanzen, unter anderem der MS-Ambulanz der Charité. In 2018 übernahm sie dann die Leitung des MS-Zentrums am jüdischen Krankenhaus in Berlin. Persönliche Motivation für den Beruf? Aufgrund der Neuroimmunologie, was schon immer ein Schwerpunkt der Charité war. Die zunehmende Möglichkeit, die Krankheit behandeln zu können, war mit ein Grund, den Weg Richtung Multiple Sklerose einzuschlagen. Außerdem fand sie es spannend, dass sehr viel geforscht wird und dadurch immer mehr Therapieansätze entstehen, um MS-Patienten stetig besser behandeln zu können. Wie viele MS-Patienten betreuen sie insgesamt pro Jahr ambulant? Ambulant werden ca. 1.200 MS-Patienten behandelt, was zu rund 3.200 Patientenkontakten im Jahr führt. Rückbildung schubassoziierter Symptome Wie unterstützen sie ihre Patienten, damit sich MS-Symptome möglichst komplett zurückbilden? Zunächst geht es darum, Patienten darüber aufzuklären, dass es zu Schüben kommen kann und das es wichtig ist, dass sich die Patienten dann zeitnah melden, damit wir reagieren können. Am Anfang bedeutet das oft Verunsicherung für die Patienten, weil gerade frisch diagnostizierte nicht wissen, ob gerade ein Schub vorliegt oder nicht. Dafür ist die Vorstellung vormittags in unserer MS-Ambulanz gedacht. Anhand der Anamnese oder eventueller Untersuchungen oder eines MRTs klären wir, ob es ein neuer Schub ist. Das ist wichtig, weil wir die akute Schubtherapie frühzeitig einleiten müssen, sprich das hochdosierte Cortison. Die hoch antientzündliche Wirkung des Cortisons dämmt den Schub ein und hier gilt, je eher, desto besser. Wir überprüfen dann, wie gut das Cortison im Verlauf anschlägt. Eventuell muss eskaliert werden, was entweder eine doppelte Dosis Cortison ist. Und falls das auch nicht hilft, führen wir eine Plasmapherese durch. Das wird allerdings nur gemacht, wenn es um relevante Behinderungen, nicht bei Taubheitsgefühlen und Kribbeln. Im Fall von Sensitivitätsstörungen bitten wir die Patienten um Geduld. Solche Symptome dauern oft Wochen bis Monaten bis sie sich zurückbilden. Da müssen sie dem Körper Zeit gegeben werden. Bei motorischen Schüben spielt die unterstützende Therapie eine große Rolle, sprich Krankengymnastik, Ergotherapie, Logotherapie sind wichtige Faktoren bei der Rückbildung von Schüben. Und natürlich ist die Unterstützung durch Partner, Familie und das persönliche Umfeld eine wichtige Komponente auf dem Weg der Genesung. Gönnen sie sich im Falle eines Schubes Ruhe und Erholung, damit ihr Körper genug Energie hat sich zu regenerieren. Wie lange dauert es bis sich Symptome zurückbilden? Es sollte eine Dynamik erkennbar sein. Gerade bei Schüben, die durch motorische Symptome gekennzeichnet sind, wie Schwächegefühl und Lähmung, geht das schneller durch die Cortison-Behandlung, als bei sensiblen Schüben. Sensible Symptome dauern meist viel länger, eher Wochen oder Monate. Bei der Sehnerventzündung geht es oft auch etwas langsamer, dennoch muss eine Dynamik erkennbar bleiben, ansonsten eskaliert man. Schließlich geht es um die Sehkraft und dort soll kein Defizit bleiben. Vorbeugung weiterer Krankheitsschübe Welche Elemente gehören zur Prävention von Schüben und können sie diese gewichten? Die verlaufsmodifizierende Therapie ist der wichtigste Pfeiler für die Prävention von neuen Schüben und dem Verhindern von Läsionen im Gehirn. Damit soll verhindert werden, dass Nervenzellen untergehen oder sich auch bestehende Symptome verschlechtern. All diese Faktoren gehören zu den Zielen der MS-Behandlung – NEDA = No evidence of disease activity (keine Krankheitsaktivität – weder sichtbar, noch im Verborgenen). Falls NEDA nicht gelingt, ist das ein Hinweis darauf, dass eine hochwirksamere Therapie begonnen werden sollte (siehe »Hit Hard and Early mit Prof. Schwab«). Indikatoren dafür sind schwere Schübe, Schübe, die sich nicht oder nur schwer zurückbilden, viele Schübe, eine hohe Läsionslast im MRT. Es zählen auch ungünstig gelegene Läsionen dazu, z.B. am Hirnstamm oder im Rückenmark. Wenn einer oder mehrere der Faktoren zutreffen, empfehlen wir eine hochwirksamere Therapie. Natürlich müssen immer Nutzen und Risiko gegeneinander abgewogen werden. Feststeht, immer mehr retrospektive (rückblickende) Daten deuten darauf hin, dass durch den Einsatz verlaufsmodifizierender Medikamente, die Multiple Sklerose deutlich milder geworden ist. Und wenn MS-Patienten mit einem hochaktiven Verlauf frühzeitig in eine hochwirksame Therapie einsteigen, können sie die Krankheit stark abschwächen und eine bessere Langzeitentwicklung erzielen. Dabei ist die verlaufsmodifizierende Therapie gewiss die wichtigste Säule. Natürlich gehören auch Lebensstilfaktoren dazu. Vermeiden sie Nikotin, es verschlechtert den Verlauf deutlich. Vitamin D spielt eine Rolle, weshalb eine ausreichende Substitution erfolgen sollte. Der genaue Zusammenhang ist bisher allerdings noch nicht geklärt. [Anmerkung Nele Handwerker: Daher bitte keine Hochdosiseinnahme.] Die Ernährung sollte auf dem mediterranen Konzept basieren, viel Olivenöl und Gemüse, dafür wenig rotes Fleisch. Wenn Kohlenhydrate, dann ballaststoffreich. Außerdem hat sportliche Betätigung viele positive Effekte, sowohl auf den Krankheitsverlauf, als auch das Wohlbefinden der Patienten. Durch Sport können Schmerzen und Fatigue reduziert werden. Zusätzlich bekommt man als Patient das Gefühl, aktiv etwas machen zu können und der Krankheit nicht nur ausgeliefert zu sein. Deshalb empfehlen wir unseren Patienten von Anfang an, Sport zu machen. Auch im Hinblick auf das Gewicht. Denn Übergewicht wirkt sich ebenfalls eher negativ auf den Krankheitsverlauf aus. Übergewicht reduziert die Wirksamkeit von Medikamenten und verringert die Bildung von Vitamin D. Permanente Defizite verhindern Was können MS-Patienten tun, um permanente Defizite zu verhindern und wie unterstützen sie dabei? Sport und Krankengymnastik sind sehr wichtig für Patienten, gerade mit Spastik-Symptomatik. Muskeln können sich versteifen, wenn sie nicht regelmäßig bewegt werden. Das wurde leider zum großen Problem in der Pandemie, als Behandlungen für Patienten ausfielen, die schwerer betroffen sind. Krankengymnastik und Sport sind wirklich wichtig. Des Weiteren gehört eine ausreichende Versorgung mit Hilfsmitteln dazu. Die Hilfsmittel können sowohl unterstützen, aber auch am Anfang von auftretenden Problemen helfen, diese nicht größer werden zu lassen und Dysbalancen zu reduzieren bzw. diesen entgegenzuwirken. Auch Bewegungstrainer zuhause helfen. Leider erscheint es mir immer schwerer, diese Hilfsmittel bei der Krankenkasse durchzusetzen, obwohl es wichtig ist, frühzeitig gegenzusteuern und nicht erst, wenn die Einschränkungen unumkehrbar sind zu kompensieren. Dauerhafte Einschränkungen kleinhalten Wie versuchen Sie, entstandene Behinderungen gering zu halten und auf dem Level zu stabilisieren? Physiotherapie ist gut. Bewegen sie sich möglichst viel. Beim Thema kognitive Einschränkungen, wie Konzentrations- und  Gedächtnisstörungen ist es wichtig, aktiv am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen. Nicht zuhause einigeln, sondern Arbeiten gehen, solange das möglich ist. Aus ärztlicher Sicht schauen wir, dass wir das richtige Medikament einsetzen, sowohl für die verlaufsmodifizierende Therapie, aber auch die symptomatische Behandlung. Antispastika, spielen eine große Rolle. Wenn die Spastik und vielleicht begleitende Schmerzen stark ausgeprägt sind, kann medizinisches Cannabis helfen. Blasenstörungen müssen gut behandelt werden, aber auch Depressionen und Schmerzen. Wichtig ist, dass sie als Patient diese Probleme ansprechen, damit sie behandelt werden können. Eine begleitende Psychotherapie kann ebenfalls hilfreich sein, da die Psyche auf alle Bereiche – körperlich, geistig und seelisch – Einfluss hat. Generell gilt, dass die alleinige Immuntherapie sicherlich bei einem Großteil der Patienten nicht allein reichen wird. Blitzlicht-Runde Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…  …eine Erkrankungen, die wir zunehmend besser verstehen, kein Grund ist zu verzweifeln, da immer mehr und bessere Optionen bestehen. Und wo ich gespannt bin, was wir in den nächsten Jahren noch an zusätzlichen Möglichkeiten bekommen, um Patienten noch besser zu unterstützen.“ Welche Internetseite können Sie zum Thema MS empfehlen? DMSG.de Amsel.de KNMS – Kompetenznetz Multiple Skerose Welchen Durchbruch in der Forschung und Behandlung zur MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren? Einen Biomarker, der mir sagt, welchen Patienten ich von Anfang an mit welchem Medikament am besten behandle. (Statt bisher eher ein ausprobieren, aufgrund der 1.000 Gesichter der MS.) Bessere Behandlungsoptionen für die chronischen Verläufe, die den Untergang der Nervenzellen verhindern und gegen den degenerativen Verlauf gut anschlagen. Vermutlich wird es auf eine kombinierte Therapie herauslaufen. Verabschiedung Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Die MS ist keine Diagnose zum verzweifeln. Wenden sie sich von Anfang an an einen Experten, damit die richtige Therapie eingeleitet werden kann. Und leben sie möglichst so weiter, wie bisher. Wie erreicht man das MS-Zentrum am Jüdischen Krankenhaus am besten? Über die Webseite und am besten per E-Mail: sekretariat-neurologie[at]jkb-online.de oder per Telefon: 030 4994-2388. Wichtig, wir brauchen eine Überweisung, damit wir mit unserer Arbeit beginnen können. ++++++++++++++++++++ Vielen Dank an Dr. Juliane Klehmet für das geführte Interview, die gebündelten Informationen und den positiven Zuspruch zum guten Umgang mit Multipler Sklerose. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Prof. Heesen erklärt, wie die Stammzelltherapie abläuft, welche Chancen und Risiken damit einhergehen und wer an der Studie teilnehmen kann. In Folge 101 vom Podcast steht die Stammzelltherapie für MS-Patienten im Fokus. Prof. Christoph Heesen vom UKE Hamburg hat bereits einige Erfahrungen mit der Therapieform gesammelt und gibt uns einen umfassenden Einblick in Ablauf, Chancen und Risiken der Behandlung. Er erläutert die Rahmenbedingungen der Studie, die frisch angelaufen ist und für wen sie in Frage kommt. Ich habe versucht die Antworten von Prof. Heesen auf meine Fragen in Textform bestmöglich wiederzugeben. Vorstellung Prof. Dr. med. Christoph Heesen ist Oberarzt & Leiter der MS-Ambulanz am UKE Hamburg und ausgebildeter Facharzt für Neurologie.  Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position? Ich habe Medizin in Marburg und Kiel studiert. Anschließend war ich ein Jahr klinisch tätig in Bremen. Es folgte ein kurzer Ausflug nach London. In meiner Doktorarbeit ging es um Autoimmunerkrankungen. Zum Start in den Klinikalltag kamen gerade die ersten MS-Therapien auf den Markt. Seitdem beschäftige ich mich auch mit den kritischen Kommunikation um die Therapien herum und mit dem Therapieziel der Behandlung. Persönliche Motivation für Ihren Beruf? Faszination der Neurologie und Immunologie. Im Studium kam dann der Bereich der Psychoneuroimmunologie dazu. Bis heute ist das Interesse groß zu verstehen, wie psychischer Stress auf die Multiple Sklerose wirkt und wie man im Umkehrschluss Patienten dabei helfen kann, diesen negativen Einfluss auf die Erkrankung zu reduzieren. Stammzelltherapie Wann macht eine Stammzelltherapie bei MS-Patienten Sinn? Für wen kommt sie in Frage? Die Stammzelltherapie ist ein Verfahren, das für hoch-aggressive Verläufe geeignet ist. Also für eine hochaktive schubförmige MS mit vielen Schüben im Jahr, bleibenden Beeinträchtigungen, einem jungen Lebensalter und einer kurzen Krankheitsdauer der Patienten. Lebensalter idealerweise unter 40 Jahren. Krankheitsdauer unter zehn Jahren. Mit drei Schüben im Jahr. Mit einer Beeinträchtigung nach zwei bis drei Jahren, dass man nicht mehr unbegrenzt gehen kann. Auch progrediente Verläufe kommen in Fragen, falls sie noch nicht zu fortgeschritten sind. Wichtig: Die verabreichten Stammzellen sorgen für einen Neustart des Immunsystems. Sie können weder das Gehirn reparieren noch Nerven wieder aussprießen lassen. Man zerstört das komplette Immunsystem, um es anschließend wieder neu aufzubauen. Damit verschwindet auch das komplette immunologische Gedächtnis. Impfungen müssen neu gegeben werden. In späteren Stadien der Erkrankung, wo Entzündungen nicht mehr so wichtig sind, sondern es um Folgeschäden der zerstörten Nerven geht und Degeneration stellt diese Art der Behandlung nur noch ein Risiko dar und kann keinen Nutzen mehr bieten. Wie läuft eine Stammzellentherapie bei MS-Patienten ab? Es gibt eine autologe und eine allogene Stammzelltherapie. Bei der autologen Stammzelltherapie erhält man seine eigenen Stammzellen zurück, bei der allogenen Spenderstammzellen. Bei MS-Patienten werden die eigenen Stammzellen wieder verabreicht. Dadurch besteht zwar das Risiko die MS wieder zurückzubekommen, aber die Risiken und Komplikationen sind viel geringer. Zuerst werden die Stammzellen gesammelt. Das erfolgt durch eine sogenannte Mobilisation. Dafür werden die Stammzellen aus dem Knochenmark ausgeschwemmt. Man gibt eine Chemotherapie, typischerweise Cyclophosphamid oder Endoxan. Beide wurden bereits vor 30 Jahren als Therapie bei Multipler Sklerose ausprobiert. In einer geringen Dosis aktivieren sie die Stammzellen, diese wandern dann vom Knochenmark ins Blut. Mit einer Abfilterungsanlage werden die Stammzellen in der Apharese gesammelt, die ähnlich der Plasmapherese oder Plasmaspende funktioniert. Anschließend werden die Stammzellen aufbereitet, geprüft ob alle funktionieren, eingefroren und wieder aufgetaut. Denn es muss sichergestellt werden, dass der MS-Patient funktionierende Stammzellen zurückerhält, alles andere wäre hochgradig gefährlich, da vorher ja das komplette Immunsystem platt gemacht wurde. Sehr gute Standards reduzieren dieses Risiko gegen Null. Danach ist der Patient wieder zuhause. Sprich erst Zellen mobilisieren, herausfiltern, aufbereiten und einfrieren. Danach kommt der Patient wieder zur eigentlichen Therapie. Diese beginnt mit der sogenannten Konditionierung. Das heißt, der Patient bekommt eine ganz massive Immunsuppression oder Chemotherapie, die das Immunsystem kaputtmacht. Das ist derzeit ebenfalls Cyclophosphamid oder Endoxan. Zusätzlich gibt man einen bestimmten Antikörper. Nun hat der Patient kein Immunsystem mehr. Würde man dem Patienten nun keine Stammzellen geben, würde dieser Patient innerhalb weniger Wochen oder Monate an einer Infektion versterben. Deshalb bekommt man seine aufbereiteten Stammzellen nach ein paar Tagen wieder, nach ca. einer Woche. Die Stammzellen wachsen dann an. Das dauert ca. eine Woche bis zehn Tage. Das Immunsystem erholt sich wieder. Bei optimalem Verlauf dauert dieser Teil der Therapie drei Wochen. In Hamburg lag der Durchschnitt bei drei bis fünf Wochen. Anschließend geht der Patient nach Hause. Das Immunsystems muss wieder aufgebaut werden. In den ersten drei Monaten muss man sehr vorsichtig sein und jede Woche zum Blutbildcheck. Man muss verschiedene Virus- und Pilzmittel nehmen, die den Körper vor Infektionen schützen. Ein Jahr braucht das Immunsystems ungefähr, um sich wieder aufzubauen. Welche Chancen und Gefahren stehen im Zusammenhang mit einer Stammzellentherapie? Aus den bisherigen Daten kann man sehen, dass die Entzündungsaktivität deutlich reduziert werden kann. Mehr als bei allen anderen hochwirksamen Therapien. Angestrebt wird eine nicht mehr nachweisbare Krankheitsaktivität, also keine Schübe, keine neuen Läsionen im MRT, keine Progression. Dieses ambitionierte Ziel bekommt man mit den Standardtherapien bei 40% der Patienten hin. Bei der Stammzelltransplantation schafft man es bei 60-80%, vielleicht sogar 90% der Patienten. Die Therapie hat ein hohes Potenzial, allerdings gibt es für die Stammzelltherapie bisher nur wenige Daten, eine viel kleinere Studienlage. Zusätzlich bietet die Therapie bisher für ein Drittel der Patienten die Chance, anschließend sogar besser zu werden. Die Patienten konnten sich erholen, weil das Immunsystem nun nicht mehr ständig neue Angriffe von der MS erlebte und Zeit hatte, seine körpereigenen Reparaturmechanismen zu fahren. Deshalb sind jüngere Menschen ideale Kandidaten, weil sie dieses Partizipationspotenzial noch haben. Demgegenüber stehen die Risiken, weshalb es viele Vorbehalte in Deutschland gegen dieses Verfahren gibt. Früher starben 3-5% der Patienten, weil man noch toxischere Chemotherapien einsetzte und ältere Patienten einschloss, die noch andere Erkrankungen hatten. Heutzutage liegt das Risiko bei unter 1%. Aber wichtig bis zu 1% therapiebezogene Sterblichkeit bleibt als Risiko bestehen. Es ist eine risikoreiche Therapie. In Hamburg wurden bisher 20 Patienten behandelt, keiner ist gestorben. Eine neue englische Serie mit 120 Patienten hatte drei Todesfälle. Allerdings waren da auch Patienten Mitte 60 dabei und mit Vorerkrankungen. Alle drei verstorbenen Patienten hatten Vorerkrankungen. In Deutschland ist die Grenze bei 40 bis 50 Jahren. Man kann außerdem sekundäre Autoimmunerkrankungen bekommen (5-6%). Meistens sind diese aber gut beherrschbar. Zusätzlich können sekundäre Krebserkrankungen auftreten ca. 3-4%. Und es kann zu Unfruchtbarkeit kommen für Männer, wie Frauen. Man sollte Eizellen bzw. Spermazellen einfrieren, um sich den Kinderwunsch später dennoch erfüllen zu können. Wie ausführlich werden in Frage kommende MS-Patienten über die Behandlung informiert und wie lange dauert der Entscheidungsprozess üblicherweise? Die Patienten, die sich in Hamburg melden, sind in der Regel sehr gut informiert. Teilweise über die Facebook-Gruppe der MS-Transplantierten. Somit führen wir meist ein erstes Gespräch, geben dann Bedenkzeit. Und beim zweiten Gespräch, wenn die Patienten sich immer noch sicher sind. In der Regel ist es für die Patienten relevant, deren normales Leben nicht mehr funktioniert, die alles andere an MS-Therapien ausprobiert haben, mit nur geringem Erfolg. Dann stehen Risiko und Nutzen in einem sinnvollen Verhältnis. und es geht eher darum, wie man an das Verfahren kommt. Für diese Patienten ist es eine Befreiungsschlagchance mit einem gewissen Restrisiko. Wie lange dauert die eigentliche Behandlung? Ungefähr ein Jahr. Die Mobilisation dauert eine Woche. Die Stammzelltherapie selbst drei bis fünf Wochen stationär. Daran schließen sich drei Monate Nachbeobachtung an. Also vier Monate ernstere Behandlungsphase. Anschließend kann man in die Reha oder lieber erst ein Jahr später, um das Immunsystem noch ein bisschen zu schonen, da dort schließlich mehr Kontakt mit anderen Menschen stattfindet. Das ist eigener Ermessensspielraum. Welche Reha-Maßnahmen oder anderen regenerativen Behandlungen folgen im Anschluss an die Stammzellentherapie? Nichts Spezifisches. Viele Patienten sind dann erstmal richtig schlapp und fühlen sich schlechter. Schließlich ist die Behandlung sehr intensiv und anstrengend für den Körper. Andere erholen sich schneller und trainieren viel zuhause. Das hilft auf jeden Fall. Allgemeine MS-spezialisierte Reha macht Sinn. Wie ist es, wenn man kleinere Kinder hat? Zum Glück übertragen Kinder in der Regel keine massiv gefährlichen Krankheiten. Wenn man es schafft, in den ersten drei Monaten eine gewisse Distanz einzuhalten oder das Kind eventuell zuhause zu behalten, wird das Risiko reduziert. Allerdings sollte man die psychische Belastung der Trennung auch nicht unterschätzen. Also abklären, diskutieren und dann individuell entscheiden. Wer trägt die Kosten für eine Stammzelltherapie bei MS in Deutschland? Grundsätzlich übernehmen die Krankenkassen in Deutschland die Kosten nicht, weil es keine etablierte Therapie ist. Eventuell kann man seine Krankenkasse davon überzeugen, die Kosten zu übernehmen. Ansonsten gibt es die Möglichkeit der Selbstfinanzierung. Das sind mindestens 35.000 bis 40.000 Euro in Deutschland. Man kann auch in die Schweiz, nach London, Mexiko oder Moskau gehen. In Hamburg wird nur die Behandlung über Studie angeboten bzw. bei Übernahme der Kosten durch die Krankenkasse. Was ist der Unterschied für MS-Patienten, wenn sie an der Studie zur Stammzelltherapie teilnehmen? An der Studie können zunächst nur Patienten im schubförmigen Verlauf teilnehmen, die eine Therapieversagen mit den Standardtherapien haben, unter 50 Jahre sind und die MS nicht länger als 10 Jahre haben. In der Studie wird die Stammzelltherapie mit Lemtrada oder Ocrevus verglichen, um aufzuzeigen, dass die Kosten der Stammzelltransplantation geringer sind, als mit den Standard hochwirksamen Medikamenten, um letztendlich hoffentlich eine Kostenübernahme für alle Patienten zu bewirken nach erfolgreich abgeschlossener Studie. Das heißt, man hat 50% Chancen die Stammzelltherapie zu erhalten, man kann aber auch in der anderen Gruppe landen und entscheidet dann gemeinsam mit seinem Arzt, ob man Lemtrada oder Ocrevus nimmt. Es wäre sehr ungünstig, wenn zu viele Patienten abspringen, bloß weil sich nicht die Stammzelltransplantation erhalten haben. Wenn die Patienten allerdings unter Lemtrada oder Ocrevus schlechter werden würden und der Behandlungserfolg ausbleibt, würden sie ebenfalls transplantiert werden. Bei einer ähnlichen Studie aus den USA wurden ungefähr die Hälfte der Patienten letztendlich doch transplantiert, weil die anderen Therapien nicht ausgereicht haben. Generell muss man zu vielen Kontrolluntersuchungen kommen. Anfangs alle drei Monate, später zweimal jährlich bis einmal jährlich inklusive MRT und Gehirnleistungstest, um die Langzeiterfolge zu messen. 50 Patienten werden für die Studie benötigt, das ist in 5 Jahren möglich. Realistischerweise könnte es in fünf bis zehn Jahren zur Kassenleistung werden, wenn es so gut läuft, wie erwartet. Gibt es weitere MS-Zentren in Deutschland, wo eine Studienteilnahme möglich ist? Die Uniklinik Mannheim ist dabei, das MS-Zentrum Dresden ist frisch dazugekommen und Düsseldorf könnte mit hinzukommen. Patienten sollen auch aus einem größeren Radius zu den vier teilnehmenden Kliniken kommen. Was sollten interessierte MS-Patienten machen, um abzuklären, ob sie geeignete Kandidaten für die Studie sind? Sinnvollerweise sollten sich interessierte Patienten momentan in Hamburg melden unter . Gerne auch telefonisch. Zunächst würden wir die Kerninformationen klären, ob der Kandidat passt und alle wichtigen Informationen zur Aufklärung hat. Von den Patienten, die sich melden, sind 20-30% geeignet. Sobald, die ersten zwei drei Patienten in Hamburg in Behandlung sind, können bestimmt auch die anderen Zentren aktiv loslegen. Und falls es viele Anfragen zur generellen Therapie gibt, die dann aber größtenteils nicht in Hamburg durchgeführt werden, können hoffentlich auch die anderen Zentren mit bei der Aufklärung und Information der Patienten mithelfen. Blitzlicht-Runde Vervollständigen Sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose… eine sehr unterschiedlich verlaufende Krankheit, die eine hochindustrialisierte Therapie braucht.“ Welche Internet-Seite können Sie zum Thema MS empfehlen? DMSG Hamburg und unsere MS-Ambulanz Seite am UKE Hamburg. Welchen Durchbruch in der Forschung und Behandlung zur MS wünschen Sie sich in den kommenden 5 Jahren? Die Etablierung der Stammzelltherapie. Das Sport- und Ausdauertraining mehr ins Bewusstsein rückt und sich für die Regeneration und Prävention etabliert. Möchten Sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben? Finden sie ihren eigenen Weg mit der MS. Und suchen sie sich Ärzte, die sie dabei unterstützen. Wie erreicht man die MS-Ambulanz am UKE in Hamburg? Am besten per E-Mail: multiplesklerose[at]uke.de oder telefonisch 040-7410-54076. +++++++++ Vielen Dank an Prof. Christoph Heesen für das geführte Interview und den umfassenden Ein- und Überblick zur Stammzelltransplantation bei Multipler Sklerose. Bestmögliche Gesundheit wünscht dir, Nele Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter. Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

Dieser Beitrag zum Hören und Lesen basiert auf der englischen Präsentation der MS Brain Health Organisation. Es gibt einen Bericht in deutscher Übersetzung von 2018  "Brain Health. Keine Zeit verlieren bei Multipler Sklerose", den du herunterladen kannst. Alle verwendeten Grafiken entstammen der besagten Präsentation. Ich habe sie lediglich ins Deutsche übersetzt. Außerdem findest du in der Originalen Datei alle Quellenangaben, die zu den einzelnen Aussagen dazugehören. Ich habe hier darauf verzichtet und nur die Kernaussagen gelassen. Dadurch ist Inhalt für Laien meines Erachtens um einiges verständlicher geworden. ;-) Falls du im Englischen fit bist, schau am besten selbst auf der Webseite vorbei - www.msbrainhealth.org. Das erfährst du: Warum Zeit für ein gesundes Gehirn bei Multipler Sklerose so wichtig ist Warum die Krankheit nicht ruht, wenn man im schubförmigen Verlauf keinen Schub hat Was die neurologische Reserve ist und warum sie so wichtig für ein beschwerdefreies Leben mit MS ist Was kognitive Einschränkungen durch die MS über den Verlauf der MS aussagen Welche drei zentralen Empfehlungen es für die Behandlung von MS-Patienten gibt Warum es so wichtig ist, die Krankheitsaktivität zu überwachen und zielgerichtet zu behandeln Welche Vorteile ein gut informierter Patient hat und wie gemeinsam mit dem Arzt Entscheidungen getroffen werden sollten Wie und warum sichtbare und unsichtbare Anzeichen der MS-Aktivität überwacht werden Wie jeder einzelne MS-Patient von Forschungsergebnissen profitiert Den zusammengefassten Text findest du hier zum nachlesen: ms-perspektive.de/keine-zeit-verlieren-bei-multipler-sklerose-zusammenfassung-des-berichtes-der-ms-brain-health-organisation/ --------- Ziel von MS Brain Health. Time Matters Unsere Vision ist es, eine bessere Zukunft zu schaffen für Menschen mit MS und ihre Familien. ---------- Ich habe versucht meinen Beitrag mit dem übersetzen und vereinfachen der Kernaussagen zu leisten, damit du besser informiert Entscheidungen treffen und mit der MS leben kannst.  Mehr zu MS Brain Health findest du auf www.msbrainhealth.org. Mehr Informationen rund um das Thema MS erhältst du in meinem kostenlosen Newsletter.